Medicinskt programarbete Regionalt vårdprogram Schizofreni och andra psykossjukdomar Stockholms läns landsting 2008
Regionalt vårdprogram Schizofreni och andra psykossjukdomar Huvudförfattare Lena Flyckt ISBN 91-85211-52-4 Utgåva II Detta regionala vårdprogram är en uppdatering och omarbetning av det tidigare vårdprogrammet Patienter med psykos, speciellt schizofreni, som publicerades 2003, ISBN 91-85209-17-1
Om det medicinska programarbetet i SLL Det medicinska programarbetet (MPA) i Stockholm syftar till att vårdgivare, beställare och patienter skall mötas för att forma en god och jämlik vård för länets 1,9 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården skall vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet utförs av sakkunniga inom respektive område på uppdrag av Centrum för Vårdutveckling, Forum och i samverkan med berörda producenter, patientorganisationer och beställare. Programarbetet bildar en gemensam arena för vårdens parter. De regionala vårdprogrammen ska vara till stöd för hälso- och sjukvårdspersonal i det praktiska vardagsarbetet och ett kunskapsunderlag för att utveckla och följa upp vårdens innehåll och kvalitet. Fokusrapporterna ska lyfta fram och belysa angelägna förbättrings- och utvecklingsområden. De ska också beskriva metoder och verktyg att använda i arbetet med att förbättra och utveckla hälso- och sjukvården. - 2 -
Innehåll Innehåll...3 Förord...5 1. Inledning...7 2. Sammanfattning...10 Psykos Vad innebär det?...10 Psykos Hur vanligt är det?...10 Psykos Vad behöver vi göra?...11 Behandlarallians...11 Anpassning av behandlingen till sjukdomsförloppet...12 Vad kostar det att implementera vårdprogrammet?...14 Rekommendationer och riktlinjer i sammanfattning...14 Utmaningar för framtidens psykosvård...15 3. Kartläggning...17 Förekomst...17 Vårdkonsumtion...20 Tvångsvård...20 Kostnader...20 Könsskillnader...21 Levnadsvillkor...21 4. Risk och skyddsfaktorer breda hälsofrämjande åtgärder...22 Föräldrars sjukdom...22 Faktorer under fosterlivet...23 Faktorer under uppväxten...24 Hur kan denna kunskap användas för preventivt arbete?...25 Vad kan psykiatrin göra?...26 5. Risktillstånd för psykos...28 Vad kan psykiatrin göra?...29 6. Anamnes, diagnostik, utredning och uppföljning...30 Anamnes...30 Diagnostik...31 Utredning och uppföljning...35 7. Nyinsjuknade i psykos Behandling och omhändertagande...43 Bakgrund...43 Fas-specifika behandlingsrekommendationer...43 Rekommendationer för utformning och arbetssätt avseende vård av nyinsjuknade...49 Behandling inom barn- och ungdomspsykiatrin...53-3 -
8. Vård av långtidssjuka psykotiska patienter... 55 Fas-specifik behandling vid vård av långtidssjuka psykotiska patienter... 55 Läkemedelsbehandling... 58 Psykosociala behandlingsinsatser... 68 Verksamma pedagogiska insatser som patient- och anhöriginformation och utbildning... 74 När psykiatrisk öppenvård inte räcker till... 77 Remission och återhämtning... 86 9. Stigmatisering... 89 10. Brukarinflytande... 91 Brukarråd... 91 Brukarrevision... 91 Inflytandeprojektet... 92 11. Samverkan... 93 Kommunens ansvar... 94 Exempel på en framgångsrik modell för samverkan... 97 Primärvård... 102 Beroendevård... 103 Tandvård... 104 12. Kvalitetsindikatorer... 106 Kvalitetsindikatorer och kvalitetsregister... 106 Kvalitetsindikatorer för psykossjukdom... 107 13. Evidensgradering... 109 Synpunkter från RSMH... 111 Bilagor (endast i nätversion www.viss.nu)... 114 Referensförteckning (endast i nätversion www.viss.nu)... 114-4 -
Förord Psykos är ett tillstånd då verklighetsuppfattningen förändras och i varierande grad medför psykossjukdom nedsatt funktionsförmåga avseende psykologisk funktion, social samvaro och arbetsförmåga. Över hälften av dem som drabbas av en psykos får ett långvarigt sjukdomsförlopp i form av schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Schizofreni är en av våra svåraste folksjukdomar, som drabbar cirka en procent av befolkningen. Också hälften av de personer som drabbas av andra psykossjukdomar löper stor risk för funktionshinder i ett långtidsperspektiv. Forskning ger stöd för en indelning av sjukdomen i flera faser som skiljer sig i åt vad gäller vårdbehov, risker, sjukdomsförlopp och behandling. I korthet kan dessa faser beskrivas som risktillstånd för psykos, nyinsjuknad i psykos och långvarigt sjuk och funktionshindrad. Syftet med det regionala vårdprogrammet Schizofreni och andra psykossjukdomar är att beskriva och rekommendera åtgärder som är specifika för de olika faser av psykossjukdom som patienterna kan befinna sig i. Psykiskt funktionshindrade behöver, för att må bra och ha en god livskvalitet, insatser från både kommun och landsting. Hälso- och sjukvårdsansvaret innebär att den enskilde ska tillförsäkras vård och stöd utifrån sina behov och med en ambitionsnivå som stämmer med tillgänglig kunskap. Det regionala vårdprogrammet behandlar enbart hälso- och sjukvårdansvaret. Detta regionala vårdprogram, Schizofreni och andra psykossjukdomar, är en uppdatering och omarbetning av det tidigare vårdprogrammet om Patienter med psykos, speciellt schizofreni, som publicerades 2003. Det regionala vårdprogrammet Schizofreni och andra psykossjukdomar har tagits fram genom en omfattande process där såväl särskilt sakkunniga som erfaren vårdpersonal från de flesta berörda yrkesgrupper i hela länet deltagit. Vårdprogrammet har utformats och sammanställts av docent Lena Flyckt och en mindre arbetsgrupp i specialitetsrådet för psykiatri under ledning av professor Anna Åberg-Wistedt. Vårdprogrammet har efter remiss till berörda verksamhetschefer och RSMH antagits av Stockholms medicinska råd i mars 2008. - 5 -
Vår förhoppning är att vårdprogrammet nu aktivt införs och tillämpas i vårdarbetet av alla de som i sin dagliga gärning möter patienter som drabbats av schizofreni eller annan psykossjukdom. Stockholm i april 2008 Mona Boström Landstingsdirektör Catarina Andersson Forsman Hälso- och sjukvårdsdirektör - 6 -
1. Inledning Syfte Psykos är ett tillstånd då verklighetsuppfattningen förändras och i varierande grad medför psykossjukdom nedsatt funktionsförmåga avseende psykologisk funktion, social samvaro och arbetsförmåga. Psykiskt funktionshindrade behöver, för att må bra och ha en god livskvalitet, insatser från både kommun och landsting. Detta regionala vårdprogram om schizofreni och andra psykossjukdomar är avgränsat till hälso- och sjukvårdsansvaret. Hälso- och sjukvårdsansvaret innebär att den enskilde ska tillförsäkras vård och stöd utifrån sina behov och med en ambitionsnivå som stämmer med tillgänglig kunskap (SOU 2006:100 Ambition och ansvar) Det kommunala ansvaret beskrivs kortfattat i kapitel 11. Över hälften av dem som drabbas av en psykos får ett långvarigt sjukdomsförlopp i form av schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Också bland dem som drabbas av övriga psykossjukdomar förekommer svåra funktionsstörningar i ett långtidsperspektiv. Det regionala vårdprogrammet ska därför tillämpas i samtliga fall av psykossjukdom. Psykiatrins ansvar omfattar psykossjukdomens alla faser. Syftet med det regionala vårdprogrammet Schizofreni och andra psykossjukdomar är att beskriva och rekommendera åtgärder som är specifika för de olika faser av sjukdomen som patienterna kan befinna sig i. De olika faserna är: prodromalfasen (d v s risktillstånd för psykos), perioden av obehandlad psykos, den akuta fasen av första insjuknandet, stabiliseringsfasen och den stabila remissions- och återhämtningsfasen. Arbetsgruppen har valt detta angreppssätt för att forskningen visat gynnsamma effekter på långtidsprognosen av fasspecifika behandlinginsatser. Forskningen ger stöd för indelning i sjukdomsfaser utifrån skillnader mellan faserna vad gäller vårdbehov, risker och sjukdomsförlopp. Tidig upptäckt och behandling i prodromalfasen kan innebära uppskjuten sjukdomsdebut och lindrigare förlopp (1). - 7 -
Om perioden av obehandlad psykos reduceras genom tidig upptäckt och behandling kan sjukdomsförloppet bli lindrigare (2). Handläggningen i akuta fasen är avgörande för om en förtroendefull kontakt (allians) mellan patient och psykiatrisk behandlare etableras. Alliansen kan vara avgörande för att förhindra återinsjuknande, suicid osv i efterförloppet (3, 4). Under stabiliseringsfasen är risken för återinsjuknande, suicidförsök och suicid större än under den stabila remissionsfasen, vilket bör beaktas vid utskrivning från heldygnsvård (5, 6). Under den stabila remissionsfasen kan aktiva rehabiliteringsinsatser inledas som syftar till en återgång till ett normalt liv eftersom risker för återinsjuknande, suicidförsök etc. är mindre under denna period (7). Kapitelindelningen i vårdprogrammet följer de olika faserna i sjukdomsförloppet för psykossjukdom nämligen: Risk- och skyddsfaktorer - breda hälsofrämjande åtgärder, kapitel 4. Risktillstånd för psykos, kapitel 5. Nyinsjuknade i psykos - behandling och omhändertagande, kapitel 7. Vård av långtidssjuka psykotiska patienter, kapitel 8. Det regionala vårdprogrammet för schizofreni och andra psykossjukdomar avser både barn, ungdomar och vuxna eftersom sjukdomsbild och behandlingsprinciper i stora delar är desamma. Målgrupp Det regionala vårdprogrammet riktar sig främst till vårdpersonal inom den psykiatriska vården. Programmet kan även läsas av patienter, närstående och patient- och anhörigföreningar samt personal inom socialtjänsten. Innehållet är också tänkt att kunna användas av politiker och beställare. Den svärtade texten i vårdprogrammet riktar sig till främst till vårdpersonal och är text som särskilt ska uppmärksammas. Arbetsgrupp och förankring Det omarbetade programmet har efter remiss till patient- och anhörigföreningar och verksamhetschefer i psykiatri tagits fram av: - 8 -
Lena Flyckt, docent, överläkare, Psykiatri Nordöst, ordförande i programgruppen fr.o.m. juli 2007, Christina Dalman, M.D, Ph.D, Epidemiologiska enheten, Centrum för folkhälsa, Karolinska institutet, Charlotte Pollack, vårdsak, utvecklingssjuksköterska, Psykiatri Sydväst, Tord Forsner, sjuksköterska, Norra Stockholms Psykiatri. Övriga i arbetsgruppen har varit: Anders Berntsson, chefsöverläkare, Psykiatri Nordöst, Gunilla Bruus, mentalskötare, Psykiatri Nordöstm, Margareta Egeberg, överläkare, Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken Stockholm, Lars Erdner, psykolog, Norra Stockholms Psykiatri, Annelie Eriksdotter, överläkare, Södertälje, SNS, ordf i programgruppen t.o.m. juli 2007, Claes Hollstedt, chefsöverläkare, Psykiatri Sydväst, Rut Janzon, enhetschef, Psykiatri Sydöst, Guy Karlsson, vårdadministratör, Psykiatri Södra, Nils Lindefors, professor, verksamhetschef, Psykiatri Sydväst, Anna-Marie Ling, sjuksköterska, Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken Stockholm, Agneta Palmstierna, enhetschef, Barn och ungdomspsykiatriska kliniken, Stockholm, Ann-Sofie Edlund, leg arbetsterapeut, Österängs rehabiliteringsenhet, Södertälje Sjukhus. Arbetet har skett under ledning av Anna Åberg-Wistedt, ordförande i psykiatrirådet. Redaktör för vårdprogrammet har varit Eva Huslid, projektledare, Medicinska program och kunskapsstöd. Arbetsgruppen tackar RSMH för inkomna synpunkter (kapitel 14) och Helena Forslund, Södertälje kommun, som skrivit avsnittet om kommunernas ansvar och samverkan (kapitel 11). - 9 -
2. Sammanfattning Psykos Vad innebär det? Psykos är ett tillstånd då verklighetsuppfattningen förändras. Vid psykos ses i olika grad tecken på hallucinationer och vanföreställningar. Den psykossjuke kan ge ett osammanhängande intryck i tal och handling. Psykos innebär i varierande grad också en nedsatt funktionsförmåga avseende social samvaro, arbetsförmåga och psykologiskt fungerande. Schizofrenibegreppet är smalare än psykosbegreppet. Schizofreni markerar ett mer långvarigt tillstånd och orsakar ett stort lidande. Schizofreni är en av våra svåraste folksjukdomar. Över hälften av dem som drabbas av psykos får ett långvarigt sjukdomsförlopp, t ex schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Noteras bör att övriga psykossjukdomar i ett långtidsperspektiv också kan medföra svåra funktionsnedsättningar för cirka hälften av de drabbade. Vid långvarig psykossjukdom förekommer i allmänhet episoder av återinsjuknande och däremellan lugnare perioder, med varierande grad av kvarstående symtom och funktionsnedsättning. Schizofrenisjukdom innebär tyvärr inte bara ett allvarligt hot mot psykisk hälsa. Cirka 5 % av de schizofrenidrabbade dör i förtid p g a självmord (1). Psykos Hur vanligt är det? Hur stor livstidsrisken är att insjukna i psykossjukdom saknas det tillförlitliga data på, men uppskattningsvis är livstidsrisken dubbelt så stor för psykossjukdom som för schizofrenisjukdom. Andelen personer som någon gång under sitt liv insjuknar i schizofreni är cirka 1 på 100. År 2005 var det cirka 0,7 procent av befolkningen som hade vårdkontakt p g a psykossjukdom, vilket motsvarar cirka 10 000 personer i Stockholms län. Schizofreni drabbar män i något högre grad än kvinnor. Debuten sker dessutom tidigare för män, de har ofta mer negativa symtom och något sämre långtidsprognos. - 10 -
Psykos Vad behöver vi göra? Behandling av patienter med psykossjukdom har som mål att förbättra funktion, minska symtom och förebygga återfall. På grund av en stor variabilitet i insjuknande och sjukdomsuttryck måste det initiala omhändertagandet vid förstagångsinsjuknande anpassas till den enskildes behov. På grund av tillståndets natur är ett professionellt omhändertagande redan från början mycket viktigt. En lugn och trygg miljö liksom kontinuitet i vårdkontakterna underlättar för den drabbade och dennes anhöriga. Viktigt är att tidigt delge kunskap om vad som händer och om redskap för att kunna leva så väl som möjligt med psykos. En specifik utredning utgör grund för diagnostik och vägleder val av behandling, men utgör också en källa för information och diskussion i mötet med patient och anhöriga. I allt väsentligt är individens behov likartade vid upprepade episoder av återinsjuknande. Dock är det vid det första insjuknandet som mycket av patientens och de anhörigas förtroende (eller misstroende) gentemot sjukvårdsorganisationen grundläggs. Behandlarallians Grunden för all behandling och rehabilitering är att en god behandlarallians baserad på ett tillitsfullt samarbete mellan patienten och behandlaren/ psykiatrikern kommer till stånd. För att åstadkomma en förtroendefull kontakt är det viktigt att aktivt fråga vilka aspekter av livskvalitet som patienten värdesätter och vilka mål patienten vill uppnå både som resultat av behandlingsplanen och, i vidare mening, som livsmål. Ett respektfullt, empatiskt och lyhört bemötande är ofta en förutsättning för att patientens önskemål och tankar skall komma till uttryck. Vid psykossjukdom är det av yttersta vikt att nå en behandlarallians redan vid första insjuknandet eftersom patientens första upplevelse av mötet med psykiatrin kan vara avgörande för prognosen. En skrämmande sjukhusmiljö och/eller ett okänsligt bemötande kan få till följd att patienten helt tar avstånd från psykiatrisk behandling. Detta får ofta till följd att han/hon återinsjuknar och, inte sällan, tvångsåtgärder måste tillgripas. Forskningen visar att ett gott bemötande med en lyhörd inställning till patientens önskemål leder till en bättre prognos med färre återinsjuknanden (2-4). - 11 -
Patientens beredskap att ta till sig fakta om sjukdomen och dess behandling ökar då en god behandlarallians uppnåtts. En ökad sjukdomsinsikt hos patienten har visat sig vara en faktor av stor betydelse för att förbättra prognosen och minska risken för återinsjuknande (5 7). Både behandlarallians och sjukdomsinsikt skulle därför kunna användas som evidensbaserade kvalitetsmått på god psykiatrisk vård. Anpassning av behandlingen till sjukdomsförloppet Psykiatrin kan bidra redan i ett förebyggande skede t ex genom att föra ut kunskap om riskerna med cannabismissbruk. Att identifiera personer med risktillstånd för psykos och ge stödbehandling till dessa är en annan förebyggande metod. Behandlingen måste anpassas till var patienten befinner sig i sjukdomsförloppet. Olika skeden av sjukdomen skiljer sig åt avseende mål och metoder. Ett sätt att visualisera sjukdomsförloppet redovisas i figur 1. Kapitelindelningen i vårdprogrammet följer denna modell. - 12 -
Inga symtom Risktillstånd för psykos Nyinsjuknad i psykos Långtidssjuka M E T O D Breda hälsofrämjande åtgärder (Primärprevention) God mödra- och förlossningsvård, aktsamhet vad gäller svår stress, infektioner och näringsbrist vid graviditet, stödgrupper för barn till psykiskt sjuka, motverka cannabismissbruk. Stöd vid risktillstånd (Primär/sekundärprevention) För identifiering av risktillstånd: utbildning av personal i skola, primärvård, ungdomsmottagningar. Behandling av personer med risktillstånd: Stödsamtal, psykoterapi, i vissa fall medicinering. Tidig behandling Team träffar patienten inom ett par dygn. Utredning i samråd med patient och närstående. Låga doser neuroleptika. Krisstöd. Behandling i patientens naturliga miljö. Slutenvård i hemlik miljö. Stresshantering. Långtidsbehandling Farmakologisk underhållsbehandling. Evidensbaserade psykosociala behandlingsmetoder. Multidisciplinärt team. Behandlingsplanering i samråd med patient och närstående. Kontroll av somatisk hälsa. M Å L Förhindra sjukdom Skjuta upp alternativt förhindra sjukdom Förkorta DUP* Remission, behandlarallians, krisstöd Normalisering, förbättra funktionsförmågan Figur 1. Illustration över sjukdomsförloppet i psykossjukdom. Definitioner av preventionsnivå enligt Folkhälsovetenskapligt lexikon, Urban Janlert, 2000, Natur och Kultur, Stockholm. DUP d v s Duration of Untreated Psychosis - 13 -
Vad kostar det att implementera vårdprogrammet? Den vård som rekommenderas i vårdprogrammet för patienter med långvarig psykossjukdom kommer i ett övergångskede vara kostnadsdrivande eftersom modellen förutsätter vidareutbildning av vårdpersonal t.ex i case management. En omstrukturering av vården mot öppnare vårdformer i samverkan med socialtjänsten och med mindre enheter för heldygnsvård kan komma att kräva mer resurser initialt. Erfarenheter från vårt eget län visar att kostnaderna på sikt snarare minskar när modellen är genomförd. En kostnadsanalys av Södertäljemodellen, en samarbetsmodell med integrerad samverkan mellan kommun och landsting, visade att kostnaderna för vården av långtidssjuka psykospatienter minskade (se kapitel 11). Omfördelning av personal till den öppna vården p g a minskat behov av heldygnsvård ledde till att landstingets kostnader för öppenvård ökade, men inte lika mycket som kostnaderna för heldygnsvården minskade. Socialtjänstens kostnader ökade då fler patienter befann sig utanför sjukhuset och behövde stöd. Total sett blev dock den samhälleliga nettokostnaden lägre än innan modellens införande till följd av mindre heldygnsvård för psykospatienterna. Även för förstagångsinsjuknade psykospatienter finns belägg för att behandling enligt vårdprogrammet inte blir dyrare, snarare tvärtom. Det s.k. Fallskärmsprojektet, vars behandlingsmodell ligger till grund för rekommendationerna för förstagångsinsjuknade psykospatienter, kostade under de första tre åren sammantaget mindre än sedvanlig psykosvård (8). Rekommendationer och riktlinjer i sammanfattning Multiprofessionellt öppenvårdsbaserat team enligt ACT-modellen med case management (evidensgrad 1, se kapitel 8 och 13), och så långt möjligt tillgång till hemlik, småskalig enhet för vård dygnet runt. Tillämpning av evidensbaserade psykosociala behandlingsmetoder (multiprofessionellt team, arbetsinriktad rehabilitering, familjeinterventioner, psykopedagogiska insatser m.m.). - 14 -
Kontinuerlig antipsykotisk läkemedelsbehandling. Regelbunden uppföljning av såväl suicidrisk som somatisk hälsa Barn med föräldrar som lider av psykisk sjukdom samt invandrare ska uppmärksammas. Tillämpning av psykopedagogiska insatser för patient/anhöriga som leder till mätbart ökad sjukdomsinsikt hos patienten. Ett bemötande och omhändertagande som leder till mätbart ökad behandlarallians mellan patient och närmaste behandlare. Delaktighet av patient och närstående vid vårdplanering. Samarbete med stöd- och vårdaktörer i närområdet. Information om riskerna för psykosutveckling vid cannabismissbruk. Rekommendationerna kan endast förverkligas när en behandlarallians etablerats mellan behandlaren och patienten samt hans/hennes närmaste nätverk. Behandlarallians grundläggs genom ett empatiskt stödjande förhållningssätt, delaktighet och en god vårdmiljö. Utmaningar för framtidens psykosvård Utveckling behövs inom följande områden: Strategier för omhändertagande vid risktillstånd för psykos. Tillsammans med intresseorganisationerna finna former för att motverka stigmatisering av psykiska sjuka Vårdstruktur med integrerad behandling enligt ACT-modellen där öppenvården har en övergripande roll. Syftet är att stödja behandlarkontinuiteten, betona öppenvården som navet i vårdplaneringen, underlätta samarbetet med socialtjänsten och överbrygga gapet mellan öppenvård och heldygnsvård. Samhällsbaserade team som arbetar tillsammans över huvudmannaskapsgränserna med patientens hela problematik d v s där även kommunala insatser som boende, boendestöd, sysselsättning etc. omfattas. Dessa samhällsbaserade team kan då svara för att samtliga psykiatriska, medicinska och sociala insatser kommer till stånd och blir genomförda enligt Nationell psykiatrisamordnings slutbetänkande (9). - 15 -
Ytterligare en utmaning för framtiden är att psykiatrin i samverkan med socialtjänsten utvecklar gemensamma metoder och uppföljningsmått. Integrera forskning och utveckling i den kliniska vardagen bl.a. genom systematisk användning av kvalitetsregister. De psykiatriska vårdenheterna/klinikerna som utbildningscentra bör lyftas fram. - 16 -
3. Kartläggning Förekomst Schizofreni är en allvarlig och ofta långdragen sjukdom som kan medföra svåra funktionshinder (1). Sjukdomen drabbar unga människor och den vanligaste insjuknandeåldern är i 20 30 årsåldern (2). En sammanvägning av alla studier om antal nyinsjuknade i världen visar att cirka 15 personer per 100 000 invånare insjuknar i schizofreni under ett års tid (3). Variationerna är dock stora mellan olika områden på jorden och i Stockholms län är motsvarande siffra högre (pågående studie Psykiatrisk epidemiologi, Epidemiologiska enheten, Centrum för folkhälsa). Inom länet finns också stora variationer och högst är antalet insjuknade per år i socialt utsatta områden. Eftersom sjukdomen ofta är långvarig (1) är antalet personer som under ett år har kontakt med vården relativt högt. Statistik om förekomst för hela Stockholms läns landsting är tillgänglig via vårddatabaser och sammanställs regelbundet vid Centrum för folkhälsa, Epidemiologiska enheten, Psykiatrisk epidemiologi. År 2005 hade 0,7 % av befolkningen i Stockholms läns landsting (cirka 10 000 personer) sjukvårdskontakt (psykiatrisk öppenvård och/eller slutenvård) p g a psykossjukdom (ICD-10 F20 F29) (bild 1). Om man istället gör beräkningar för undergruppen schizofreni (ICD-10 F20) är antalet personer ungefär hälften så stort cirka 5 600 personer (bild 1). En antydan till ökning av antalet personer ses under de senaste åren (bild 1). Variationer mellan olika geografiska områden (kommuner och stadsdelar) är stora (bild 2). Andelen personer som vårdas med psykosdiagnos är störst i Rinkeby (1,3 %) men även i Farsta, Hässelby-Vällingby och Vantör har mer än 1 % av befolkningen kontakt med psykiatrin under år 2003 p g a psykossjukdom (diagnostiserad under åren 1997 2004). Minsta andelarna ses i Vaxholm, Vallentuna och Lidingö där mindre än 0,4 % av befolkningen har vårdkontakt p g a psykossjukdom. Att förekomsten är relativt hög i vissa delar av Stockholm kan ha flera förklaringar. Det är klarlagt att uppväxt i storstäder (4) och i socioekonomiskt belastade miljöer (5) liksom eget cannabismissbruk (6) är riskfaktorer för psykossjukdom. Att immigrera till ett annat land är också en riskfaktor (7, 8) - 17 -
och man ser i Stockholm att förekomsten är hög i invandrartäta områden. Den höga förekomsten kan också bero på att personer i högre grad kommer till vård jämfört med andra länder d v s att mörkertalet är mindre i Stockholms läns landsting. En studie som syftar till att förklara skillnaderna mellan olika kommuner och stadsdelar pågår. Förutom ovan nämnda riskfaktorer kan också diagnostiska svårigheter vid kulturella skillnader, åldersstrukturen och att utflyttning från mentalsjukhusen skedde till närliggande områden ha betydelse. % 1,0 0,8 0,6 0,4 Icke affektiv psykos Schizofreni 0,2 0,0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Bild 1. Andel av befolkningen i Stockholms läns landsting, 18 64 år, som har kontakt med öppen- och/eller slutenvård p g a icke affektiv psykossjukdom inkl. schizofreni (ICD-10 F20 29), respektive schizofreni (motsvarande ICD-10 F20), år 2000 2005. Diagnos angiven året före, under året eller året efter vårdkontakten. - 18 -
Regionalt vårdprogram Psykos % 2,0 1,5 1,34 1,16 1,14 1,12 1,0 0,5 1,00 0,95 0,92 0,88 0,86 0,85 0,84 0,80 0,79 0,74 0,73 0,71 0,70 0,70 0,69 0,69 0,67 0,63 0,61 0,60 0,59 0,56 0,54 0,53 0,53 0,51 0,50 0,44 0,44 0,43 0,43 0,42 0,37 0,30 0,25 0,0 Rinkeby Farsta Hässelby-Vällingby Vantör Kista Bromma Botkyrka Spånga-Tensta Skarpnäck Kungsholmen Liljeholmen Skärholmen Enskede-Årsta Hägersten Maria-Gamla stan TOTAL Nynäshamn Katarina Sofia Upplands-Väsby Norrmalm Sundbyberg Huddinge Solna Upplands-Bro Sigtuna Ekerö Täby * Haninge Österåker * Nacka Sollentuna Danderyd * Älvsjö Värmdö Tyresö Järfälla Lidingö * Vallentuna * Vaxholm * OBS! i totalen ingår inte de kommuner med * *) Datamaterialet för dessa kommuner är bearbetat på avvikande sätt pga. annat registreringssystem Bild 2. Andel personer, 18 64 år, som fått en psykosdiagnos (ICD-10 F20 29) under åren1997 2004 i öppen- och/eller slutenvård och har kontakt med vården år 2003 i respektive stadsdel/kommun. Södertälje och Norrtälje utgår p g a att dataregistreringen ej är kompatibel. - 19 -
Regionalt vårdprogram Psykos Ett annat sätt att mäta förekomst är livstidsrisken för att insjukna i schizofreni d v s andelen som någon gång under sitt liv drabbas av schizofreni. Denna siffra varierar också vid olika mätningar (0,5 1,6 %) men en användbar tumregel är att omkring 1 % d v s cirka 1 person per 100 drabbas under sin livstid (9). Vårdkonsumtion Personer med psykossjukdom (cirka 10 000 personer i länet) har ett stort behov av vård; såväl kroppslig som psykiatrisk. Cirka 45 % av alla psykiatriska slutenvårdsdygn under ett år (125 000 vårddygn) och 35 % av alla öppenvårdsbesök i psykiatrin (230 000 besök) nyttjas av personer med psykossjukdom (data från Psykiatrisk epidemiologi, Epidemiologiska enheten, Centrum för folkhälsa). Bland personer med psykossjukdom har cirka tre fjärdedelar öppenvårdskontakt och en fjärdedel av patientpopulationen vårdas i heldygnsvård under ett år. Andel i heldygnsvården har minskat under åren. Tvångsvård Användningen av tvångsvård har minskat, av det enkla skälet att psykiatrins slutenvårdsplatser radikalt har minskat de senaste 15 åren. Å andra sidan noteras i en rapport från Europakommissionen 2002 att Sverige ligger högst i Europa avseende procentuell andel tvångsvård av alla psykiatriska slutenvårdsepisoder under ett år och att Sverige kommer på fjärde plats efter Finland, Tyskland och Österrike vad gäller tvångsintagningar per 100 000 invånare och år. Kostnader Vårdkostnaderna i Stockholms läns landsting för personer med psykossjukdom har beräknats till 930 miljoner kronor år 2004 (data från Psykiatrisk Epidemiologi, Epidemiologiska enheten, Centrum för folkhälsa). Denna siffra innefattar endast öppen- och slutenvård inom den psykiatriska vården. Medicinkostnader är inte inkluderade. Inte heller kostnader för arbetslöshet, sjukpensionering och ökad kroppslig sjukdom. Studier har visat att kostnaderna då blir cirka tre gånger högre (10), d v s 2 790 miljoner kronor i Stockholms län under ett enda år. För en majoritet av personer med schizofreni är behandlingen livslång. Det blir därför viktigt att undvika återfall i - 20 -
akuta psykotiska symtom. Beräkningar visar att kostnaderna för en patient som får återfall är över fyra gånger högre än för en patient som inte fått något återfall (11). Könsskillnader Schizofreni drabbar i något högre grad män än kvinnor (12). Debuten sker dessutom tidigare hos män, vanligen i 20 25 årsåldern. Hos kvinnor kommer insjuknandet oftast mellan 25 och 30 års ålder (13). Män insjuknar således generellt tidigare än kvinnor, har lägre premorbid funktionsnivå innan sjukdomsdebut, mer negativa symtom och något sämre långtidsprognos medan kvinnor har ett mer uttalat affektivt inslag i symtombilden (11 14). Levnadsvillkor Psykossjuka är i högre grad än andra drabbade av hjärtkärl sjukdomar, allvarliga infektioner och tidig död inklusive självmord. Detta förklaras i varierande grad av sjukdomen i sig, medicineringen eller de sociala konsekvenser som sjukdomen medför i form av ekonomiska svårigheter och negativa levnadsvanor (rökning, mathållning, missbruk). De sociala livsvillkoren är ofta hårda. En färsk rapport (15) visar att merparten som slutenvårdats p g a psykossjukdom är ensamstående: 76 % av männen, 68 % av kvinnorna. Andelen förtidspensionerade är hög: 45 % av kvinnorna och 51 % av männen. En minoritet har arbete: 14 % av kvinnorna och 10 % av männen. En aktuell fråga är förekomst av våldsdåd bland personer med psykossjukdom. En färsk svensk undersökning visar att den etiologiska fraktionen, d v s andelen av våldsamma brott som begås av personer med psykossjukdom, är cirka 5 %. Detta betyder att en tjugondel av våldsbrotten begås av personer med psykossjukdom (17). Om man begränsar undersökningen till personer som begått väldigt allvarliga våldbrott d v s mord eller dråp (inklusive försök därtill) hade 10 20 % en psykossjukdom (16, 17). Cirka hälften av dessa hade schizofreni (18). Viktigt att notera är att 47 % av alla förövare till mycket allvarliga våldsbrott hade en missbruksdiagnos (18). Samtidigt är missbruk överrepresenterat bland personer med psykossjukdom (19). Denna samsjuklighet är viktig att uppmärksamma i kampen med att minska våldsbrott. - 21 -