Barry Karlsson Neuropsykolog 26 september 2016
AGENDA Demens, förlopp, utredning och behandling Transition: att bli äldre med utvecklingsstörning Kort introduktion till kartläggningsinstrumentet Tidiga Tecken
Nya omsorgsboken en bok om människor med begåvningsmässiga funktionshinder
Normalitetsprincipen Avvecklingen av institutionsvården och de s.k. vanföreanstalterna Rätten till ett vanligt liv Arbete Bostad Fritid Primärvård Specialistvård och heldygnsvård Normala behov och särskilda behov
Ny diagnostisk population Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har under 1900-talet ökat dramatiskt Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället Demografiska förändringar och befolkningspucklar
1920 1933 1945 1954 1966 1983 1991 Demografi. Personer födda med utvecklingsstörning i Sverige (1%) 1600 1400 1200 1390 1350 1230 1247 1000 800 600 850 1050 920 400
Statistisk fördelning
Förväntad medellivslängd 8
Demenspanorama FLD 10% Övriga 5% Lewy Body demens? Vaskulär 25% AD och VAD 10% Alzheimer 50%
Demensförekomst vid intellektuell funktionsnedsättning statistisk och verklighet
Epidemiologi. Utvecklingsstörning och åldrande Register eller teoretisk statistik 18% över 65 års ålder?
Procent Demens: normalstörda & utvecklingsstörda 100 80 70 60 40 20 0 15 10 6 8 1 2 4 8 35 50 20 25 12 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 Normala UVS
Hälsoproblem i procent vid ID 100 90 80 70 60 50 40 60 85 49 55 55 40 75 70 30 20 10 10 12 15 8 0 Stuart Todd, 2016
Dödsorsaker
Demens vid Down s syndrom
Prevalens i procent Demensdebut vid Downs syndrom 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 30-39 40-49 50-59 60-69 Åldersgrupper Zigman (1996) Tyrell (2001) Prasher (1995) Holland (1998)
Begåvningsnivåer hos DS i procent 44 17 25 8 1 (Day 2005) Mycket svår Svår Måttlig Lindrig Marginell
Olika kognitiva funktionsnivåer kräver olika strategier vid åldrande Lindrig Måttlig Svår Mycket svår Tillägg Autism ADHD Språkstörningar CP Epilepsi Boende? Daglig verksamhet? Pensionering? Fritid? I N D I V I D U A L I S E R I N G
Psykisk ohälsa hos åldrande personer med intellektuell funktionsnedsättning Ångest och psykossjukdomar ökar inte med åldern Depression ökar Många står på mångårig antipsykotisk medicinering med ökad fallrisk, förstoppning och risk för förvirring Ofta systemfel när ordinationslistorna ökar
Emotionella problem vid åldrande Personer med demens och funktionsförluster är inte passiva lidare utan använder olika copingstrategier för att kompensera. Det är emotionella signaler som styr dessa copingstrategier. Överkrav ger kontrollförluster och stress som märks genom personens beteende: Rädsla Osäkerhet Förvirring Undvikande Aggressivitet Otålighet eller passivitet
Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande
Personliga hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande
Bemötande och delaktighet
Tre etiska principer Ansvarsprincipen Kontrollprincipen Tydlighetsprincipen
Tillrättavisningar och restriktioner Tillrättavisningar har ingen visat långvarigt effekt Verbala, sociala, materiella och medicinska restriktioner
Strukturera bemötandet 1. Kartlägg. Förstå funktionshindret och varför individen tar till problemskapande beteenden När uppstår beteendet/problemet? För vem är det ett problem? Hur ser beteendet ut? Vilka faktorer som vidmakthåller beteendet? Vilken funktion problembeteendet fyller för individen? 2. Förebygg. Omgivningsförändrande strategier som gör att personen inte behöver agera 3. Hantera uppkomna situationer utan hämnd, restriktioner och upptrappning
Organisation av insatser Insatser med högre signifikanta resultat Personalhandledning Utbildning Omgivningsförändrande arbeten Insatser med lägre signifikanta resultat Biologisk intervention (medicinering) Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) Utsläckningsmetoder Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challening behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika single-case studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2), 766-780.
Bemötande Vid våldsamhet och självskadande beteende
Palliativ vård. Att möta livets slutskede 10 års regeln Hantera ökade hälsorisker Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet Ökad risk för demensutveckling Risk för problemskapande beteende Psykiska sjukdomar Hantera sorg (annorlunda sörjande) Förlust av närstående (anhöriga och personal) Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs Begravningsfrågor Ceremonier Kostnader
Optimera ett friskt åldrande för åldrande personer Hälsoundersökningar Cancerscreening, mammografi, epilepsikontroller Friskvårdsprogram Tandläkare och tandhygienist Psykisk hälsa Adekvat medicinering (ångest, depression) Polyfarmakologi, viktigt vid ökad ålder med noggranna medicinronder
Utredning av åldrande och demens
Somatik undersöks alltid först Den somatiska undersökningen måste föregå såväl de psykiatriska behandlingarna som de psykologiska och specialpedagogiska insatserna. En grundlig somatisk och neurologisk status som utesluter tänkbara tillstånd av irritationer Sömn Mat, mage och tarmar (helicobacter) Sinnen (hörsel och syn) Hudåkommor Endokrinologi Ordentlig provtagning
Psykologisk utredning Testning/Skattning WAIS; WISC; NEPSY; Leiter; RCFT; WCST; CD; DKEFS; CPT-II; etc. Diagnostisk intervju ADI-R, DIVA, ABAS-II Observationer ADOS-2; In Vivo Frågeformulär ASSQ; ASDASQ; 5-15; Brown-ADD; Informationsinsamling Journaler, elevvård, tidigare utredningar
Psykiatrisk utredning Psykologutredning Evidensbaserat Test och frågeformulär ska vara validerade för svenska förhållanden Replikerbarhet Observationerna ska kunna göras om i intervall Oberoende Observationerna ska vara oberoende av administratör, dvs en ersättare ska kunna genomföra retest
Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt
www.tidigatecken.se