Varför väljer vissa cancerpatienter att läsa sin journal via nätet? Hanife Rexhepi Doktorand, Högskolan i Skövde

Varför väljer vissa cancerpatienter att läsa sin journal via nätet? Hanife Rexhepi Doktorand, Högskolan i Skövde

Oro och Rädsla Allvarligt sjuka patienters tillgång

Intervjustudien 15 + 15 patienter Etikprövad Frivillig deltagande Samarbete med onkologen informationsblad Seminstrukturerade intervjuer Transkriberade Tematisk analys

Patienter som läser sin journal via nätet

Varför läser cancerpatienter sin journal via nätet? Nyfiken Ökad kunskap och förståelse Kontroll viktig för välmående Tillgång till provresultat Minskad oro Har jag uppfattat informationen korrekt? Minskar stress och oro Misstänker felaktigheter

Betydelse av att kunna läsa sin journal via nätet? Förberedelse > förbättrad kommunikation & ökad deltagande Minnesstöd Minskade väntetider Trygghet

Kan skapa trygghet Alltså provsvaren det är en oerhörd skillnad, det betyder jättemycket för mig. Att jag får det på en gång så man inte behöver gå och vänta. Det är ju så jobbigt att vänta, antingen det är dåligt eller bra så är det väldigt bra att veta

Möjliggör förberedelse När man är på ett läkarbesök blir de flesta ganska blockerade, man kommer inte ihåg. Här har jag möjlighet utifrån vad jag läst på nätet skriva ner de frågor som tänkt ställa annars kanske jag inte kommer på dem just när jag sitter där

Patientens uppfattning om att ta del av oroande medicinska uppgifter? 14 av 15 patienter väljer att ta del av all information, inklusive oroande information

Klarar vi av att ha alla de här cancersjukdomarna så klarar vi nog av att läsa om det

För mig var det bra att läsa. Det var värre att gå och vänta. Ingen ville ju säga något

Men eftersom ordet cancer förekommer väldigt många gånger i journalen så blir det läskigt att få det så svart på vitt och läsa det så att säga

Även om det är dåligt så är det bättre att få veta det hemma än om man är på sjukhus, det är lättare att bryta ihop hemma

Men för min del så vill jag veta. Även om det är jobbigt. Det blir ju inte mindre jobbigt om jag får veta det två dagar senare eller för att någon har lindat in det i lull, lull och säger att det är inte så farligt och så vidare. Nej, jag vill ha klara besked

Obehaget av att få ett negativt besked utan att konsultera läkaren, är mindre än obehaget att gå och vänta på besked Patienten får välja

Hur påverkas relationen mellan patient och vårdgivare? Majoriteten upplever en förbättrad relation Möjlighet till förberedelse Förbättrad kommunikation Kvaliteten på läkarbesöket blivit bättre Vara med i argumentation kring sin behandling Ökad trygghet

Förstår patienten vad den läser? Inget större problem att förstå texten i journalen Patienten får en övergripande förståelse läser ofta sin journal strax efter ett läkarbesök vilket gör att sammanhanget hjälper till att förstå innehållet Om man inte förstår: i första hand Internet för att ta reda på betydelsen vänner som har vårdbakgrund vårdpersonal vid nästa besök Inte vanligt att man tar en extra kontakt med vården

Säkerhet och trygghet Hur påverkas patienters/närståendes säkerhet, integritet, trygghet av de nya tjänsterna Underliggande förväntan i att dessa tjänster håller en hög säkerhetsnivå Det som oroar är att informationen ska läcka till obehöriga Samtidigt är majoriteten av patienterna tydliga med min information är inte intressant

Allmänt Patienterna bedömer i överlag innehållet i journalen som relevant och riktig 6 av 15 patienter anger att det finns felaktigheter i journalen Ingen har gjort begäran till en rättelse vill ej vara till besvär Samtliga patienter är positiva till tjänstens möjlighet att dela information med anhöriga 14 av 15 har inte delat inget för mig

Patienter som inte har läst sin journal via nätet

Patientens uppfattning om att ta del av oroande medicinska uppgifter? Är positiva till tjänsten men har inget behov av den 13 av 15 patienter vill ta del av all information Vill veta och förstå allt Beskedet är oroande oavsett hur man får det

Inga av patienterna har varit på väg att öppna tjänsten men man är Nyfiken 8 patienter är positiva till tjänstens möjlighet att dela information med anhöriga resterande vill ha egenkontroll 14 av 15 patienter förutsätter att säkerheten är hög

Slutsatser Samtliga patienter är positiva till tjänsten 14 av 15 patienter som har läst sin journal vill läsa all information inklusive oroande information Patienterna upplever att de i överlag förstår innehållet i journalen Tillgång till journalen tycks påverka patientens välmående positivt Tillgången till journalen tycks minska oron och öka förmågan att förstå: Sjukdomstillståndet Följa den egna vården Patienterna upplever inte att man behöver ta en extrakontakt med sjukvården Även patienter som inte har läst sin journal via nätet positiva till tjänsten

TACK!! Hanife Rexhepi PhD student Informatics Research Centre, University of Skövde, Sweden e post: Hanife.Rexhepi@his.se Twitter: @hanife_rexhepi