Patientföreningar och stödorganisationer

Transkript

1 Patientföreningar och stödorganisationer Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholm Bröstcancerföreningen Amazona finns för att ge stöd och information. Du väljer själv om du vill ha stödjande enskilda samtal, delta i diskussioner på nätet eller träffas i grupp. Vi arrangerar även temakvällar om rehabilitering, proteser, peruker, lymfödem, komplementär medicin, nya behandlingar, medicinsk forskning mm. Du väljer det du är intresserad av och det du behöver. Telefon: E-post: info@amazona.se Webbplats: Bröstcancerföreningen Rosa på Gotland Bröstcancerföreningen Rosa på Gotland, är en stödförening för personer som har drabbats av bröstcancer. Föreningen är ansluten till Bröstcancerförbundet. Bröstcancerföreningar Rosa på Gotland har till uppgift att tillvarata de bröstcancerbehandlades intressen och vara till stöd för de drabbade och deras familjer genom att finnas till när man behöver någon att tala med. Telefon: E-post: bcfgotland@hotmail.com Webbplats:

2 Bröstcancerförbundet Bröstcancerförbundet - är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell organisation med 33 bröstcancerföreningar, BCF, över hela landet. Bröstcancerförbundet bildades 1982 av dåvarande 12 bröstcancerföreningar och har idag över medlemmar. Bröstcancerförbundet får statligt bidrag från Socialdepartementet. Bröstcancerförbundet är intresseorganisationen som driver bröstcancerbehandlades frågor i samhället. Telefon: , måndag - torsdag kl E-post: info@bro.se Webbplats: Svenska Ödemförbundet Är en patient-och intresseförening för bland annat de som drabbats av lymfödem. Föreningen verkar för att sprida kunskap om lymfödem för att möjliggöra tidigare diagnos. Webbplats:

3 Ung cancer Ung Cancers uppgift är att förbättra unga vuxna cancerdrabbades levnadsvillkor. Med det menas att unga vuxna cancerpatienter inte bara ska överleva, utan även ha ett riktigt bra liv. Ung cancer jobbar för att skapa bästa möjliga förutsättningar för unga cancerdrabbade både under och efter sjukdomstiden och för att unga vuxna närstående till cancerdrabbade ska få bästa möjliga stöd och hjälp. Telefon: E-post: Webbplats: Nära cancer Nära cancer är en webbplats för dig som är ung och står nära någon som har cancer. Här möter du andra unga i liknande situation och kan få svar på dina frågor av sjukvårdspersonal. E-post: kontakt@naracancer.se Webbplats:

4 Att vara närstående Att vara närstående till någon som är sjuk i cancer kan vara mycket pressande. Förutom oro för den som är sjuk är det vanligt att närstående har funderingar kring framtida ekonomi eller vad som till exempel händer om man själv inte skulle orka arbeta, vilket också kan skapa mycket känslor. Tveka därför inte att fråga om vilken hjälp som finns att få. Olika former av samtalsstöd Det kan vara svårt att stötta den som är sjuk, när du samtidigt själv har en stark oro. Det är vanligt att må dåligt när någon som står en nära är svårt sjuk. Pröva att söka stöd hos dem du brukar prata med. Närstående, vänner och bekanta kan ge bra stöd. Ibland behöver man mer stöd än det som närstående kan ge. Då kan det vara en stor lättnad att få prata med någon utomstående som har till uppgift att lyssna, som till exempel en kurator på sjukhuset. Du kan också kontakta en vårdcentral. Där finns ofta kuratorer och ibland psykologer. På vissa håll erbjuder vården stödgrupper till närstående. Sjukhuskyrkan kan ge stöd på olika sätt och hjälpa till om du vill komma i kontakt med andra religiösa företrädare. Sjukhuskyrkan finns på nästan alla sjukhus. Flera församlingar inom Svenska kyrkan har samtalskontakter. Du behöver inte vara kristen eller troende för att söka hjälp och tröst genom kyrkan. Barn har rätt att få veta Barn och tonåringar som är närstående till någon som har cancer, har rätt till det stöd, råd och information som de behöver. Vården är skyldig att se till att de får det. Mer information om hur man kan prata med barn och ungdomar om en vuxen blir sjuk finns på Sök efter När en vuxen blir sjuk - vad ska man tänka på och hur ska man berätta?.

5 Sjukskrivning Du kan ha rätt till sjukskrivning om du inte kan arbeta på grund av en krisreaktion. Närståendepenning Som närstående kan du få närståendepenning om du avstår från arbete för att vårda den som är sjuk. Med vård menas att vara nära och ge stöd. Vård kan också vara att uträtta ärenden eller följa med på läkarbesök. Du kan få närståendepenning även fast den som är sjuk vistas på sjukhus. Med svårt sjuk menas att sjukdomen är livshotande för den som är sjuk. Du ansöker om närståendepenning hos Försäkringskassan. Du behöver ett läkarintyg och ett samtycke från den som är sjuk. Du och andra närstående kan tillsammans ta ut totalt 100 dagar. Ersättningen är lika stor som din sjukpenning och kan betalas ut för hel, halv eller fjärdedels dag. Läs mer på 1177 Vårdguidens webbsida,

6 Om barns reaktioner när en förälder blir allvarligt sjuk Barn märker när något är fel En förälders sjukdom påverkar hela familjen, både känslomässigt och praktiskt. Låt dina barn vara med i det som händer under sjukdomstiden, så blir det lättare för dem att hantera situationen. Eftersom barnen märker att allt inte är som vanligt är det viktigt att förklara vad som sker, annars får de bära oro och fantasier själva. Använd barnets språk Barn och ungdomar behöver saklig information som passar deras ålder: Förskolebarn 2-6 år lever i nuet och ser sig själva som världens centrum, de kan lätt tro att sjukdom eller olyckor är deras fel. Att vardagliga rutiner rubbas kan vara mer skrämmande än att en förälder har en livshotande sjukdom. Berätta vad som hänt på ett enkelt sätt. Barn i åldern 7 12 år är mycket intresserade av den konkreta verkligheten och vill ha konkreta förklaringar till sjukdomen. De har börjat förstå att det finns risker i livet. Barnen kan känna rädsla över att fler i familjen eller barnet självt också ska drabbas. Du kan behöva förklara flera gånger att allvarliga sjukdomar är ovanligt. Tonåringar förstår bättre vad det innebär att ha en livshotande sjukdom. Tonåringar kan bli extremt familjebundna eller helt vända hemmet ryggen. Berätta om sjukdomen och hur behandlingen ska gå till. Respektera deras integritet, låt tonåringarna själva bestämma om och när de vill följa med till sjukhuset. Behåll dagliga rutiner Att sätta gränser och behålla dagliga rutiner hjälper dina barn att känna sig trygga och visar att du bryr dig om dem. Barnen vill att föräldrar fortsätter att vara just föräldrar.

7 Låt barnen följa med Du är välkommen att ta med dina barn för att visa vad du gör och hur du har det här på sjukhuset. Om du behöver någon att tala med, kontakta din kontaktsjuksköterska eller kurator. Mer information om hur man kan prata med barn och ungdomar om en vuxen blir sjuk finns på Sök efter När en vuxen blir sjuk - vad ska man tänka på och hur ska man berätta?.

8 Här kan du, DINA BARN och andra närstående få mer stöd Här kan du, DINA BARN och andra närstående få mer stöd på Gotland Kuratorn på lasarettet nås via kontaktsjuksköterskan Skolans barn och elevhälsa Socialförvaltningen, Individ och familjeomsorgen, Telefon vxl: Barn och ungdomspsykiatriska mottagningen, BUP Telefon: Saga Gotland för barn och ungdomar som mår dåligt Anhörigstöd Regionalt via Internet/telefon Cancerfondens informations och stödlinje. Telefon: Nära cancer, webbsida för barn/ungdomar som står nära någon som har cancer. Möt andra i liknande situation och få svar på frågor av sjukvårdspersonal. Cancerkompis, stöd på nätet för närstående från 13 år. Randiga huset, för familjer i sorg, Barn som anhöriga, Cancerfonden har information om att informera barnen på deras nivå, Finns även som broschyr, Vad säger jag till barnen, kan fås via kontaktsjuksköterskan.

9 Här kan du få mer stöd Cancerrådgivningen ger stödsamtal och information för dig som berörs av cancer. Du är välkommen som patient, närstående eller om du bara har funderingar Sjukhuskuratorn är van att prata med både vuxna och barn och kan ge dig psykologiskt stöd och praktiska råd. Cancerfondens informations- och stödlinje: Nära Cancer har en webbsida för dig som är ung och står nära någon som har cancer. Här kan du möte unga i liknande situation och kan få svar på dina frågor av sjukvårdspersonal: Randiga Huset, för familjer i sorg: Cancerkompisar, stöd på nätet för närstående från 13 år och uppåt. Se, Barn och ungdomspsykiatrin i Stockholm: Barnens rätt i samhället (BRIS): Församling inom kyrkan. De flesta församlingar har personal som arbetar med barn och ungdomar. Rädda barnen: Ericastiftelsen, erbjuder psykoterapeutisk behandling för barn, tonåringar och deras föräldrar. Se, Ung cancer:

10 Mer läsning om att berätta för barn Barnen och sjukdomen, barn som anhöriga till svårt sjuk förälder. En broschyr från Karolinska universitetssjukhuset. Kan beställas via: Eller laddas ner som PDF här: anhoriga.se/global/bsa/dokument/material_ och webbplatser/barnen%20och%20 sjukdomen-karolinska.pdf Fråga din kontaktsjuksköterska om den finns på kliniken Vad säger jag till barnen? En broschyr från Cancerfonden som finns att beställa eller ladda ner via Cancerfondens hemsida. Fråga din kontaktsjuksköterska om den finns på kliniken. Mer information finns på Där finns boktips för barn och unga om döden och om sorg. Även cancerfonden har mer information om att prata med barn på deras nivå. Se, cancerfonden.se/om-cancer/att-prata-med-barn-pa-deras-niva.