Paul Signac Le Pin Saint Tropez Bemötandefrågor vid intellektuella funktionsnedsättningar, åldrande och demens Barry Karlsson Specialist i Neuropsykologi Blåklockan ABF Sth 2016 02 09
Inbjudan Föreläsningen fokuserar på fakta och bemötande om demens och intellektuella funktionsnedsättningar. Graden av kognitiva funktionshinder kan variera högst väsentligt vid utvecklingsstörning. Det gäller även de emotionella och sociala funktioner. Det är viktigt att veta att personer med utvecklingsstörning åldras individuellt och med nedsatt kognitiv, social och emotionell förmåga följer ofta en ökad sårbarhet. Till exempel har man ofta mindre marginaler att klara ytterligare påfrestningar. Det följer en lägre reservkapacitet att återhämta sig efter stora påfrestningar. Detta innebär att till synes marginella påfrestningar kan innebära dramatiska tillkommande funktionsnedsättningar, psykiska symptom eller beteendestörningar. Ibland, i synnerhet hos äldre personer, kan dessa nya problem riskera att sammanblandas med demensutveckling. I synnerhet gäller detta vid depression, diabetes, sköldkörtelstörning, eller olika CNS-tillstånd, som noga bör uteslutas innan en demensdiagnos övervägs. För att följa åldrande personer med utvecklingsstörning har kartläggningsinstrumentet Tidiga Tecken tagits fram. Det är ursprungligen ett norskt material som översatts och anpassats till svenska förhållanden. 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 2
Frauke John (2011) 1. ÅLDRANDE 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 3
Frauke John (2011) Ny diagnostisk population Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har under 1900-talet ökat dramatiskt Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället Demografiska förändringar och befolkningspucklar 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 4
Andel 0-90 åringar med utvecklingsstörning i Sverige (1%) 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 5
Statistisk fördelning i hela populationen 9,5 miljoner invånare 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 6
Statistiskt antal personer i Sverige över 65 år 18 % av befolkningen över 65 år: 1.737.222 individer 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 7
Demografi enligt register 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 8
Demenspanorama Lewy Body demens? 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 9
Demensförekomst vid utvecklingsstörning I svenska register finns idag drygt 200 individer studerade, men cirka 1000-1500 individer med demens och är mer sannolikt I ett län om 300.000 invånare motsvarar detta drygt 30-40 personer 50 % av DS-populationen avlider i demensrelaterade sjukdomar vid en medelålder av c:a 55 år I ett län med 300.000 invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS varav c:a 10 DS-individer med demensutveckling 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 10
Förväntad medellivslängd vid uvs 100 80 60 60 73 78 55 40 20 0 Svår Måttlig Lindrig DS 83,3 år för normalkvinnor 78,8 år för normalmän. 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 11
DÖDSORSAKER Under 50 års ålder luftvägarna Över 65 års ålder kardiovaskulära orsaker mindre än hos allmänheten i stort dock: de flesta studier omfattar personer från särskilda boenden dödsorsaker vid lindrig utvecklingsstörning mindre känd fler riskfaktorer? 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 12
ALLMÄNT OM ÅLDRANDE HOS PERSONER MED UTVECKLINGSSTÖRNING Selektiv mortalitet i yngre åldrar UVS > 65 år bättre hälsa än hela UVS populationen (färre rökare, mindre alkohol- och narkotikamissbruk) men: dålig nutrition, passiv livsstil och övervikt (hypertoni och hyperlipidemi oupptäckta länge då man inte söker vård 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 13
Generella hälsoproblem Problem med syn och hörsel Kronisk smärta Osteoporos, frakturer Artriter (medfödda ledfel) Hjärtsjukdomar, högt blodtryck Diabetes Thyreoidit Gastro-oesphageal reflux, Infektioner med Helicobacter pylori Ökad risk för hepatit B, tuberkulos 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 14
Medianålder och död för personer med Downs syndrom 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 15
Förväntad livslängd för alla normala nyfödda år 1000 2000 2016-02-09 Källa: Deepak Lal, Poverty and Progress, Cato 2013 16
De bortglömda flyktingarna 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 17
Andel med Downs syndrom 10-15% av alla med utvecklingsstörning 120 barn med DS föds varje år i Sverige (1:800 födslar) Mödraålder <35 år 1:800 35 år 1:500 45 år 1:100 48-50 år 1:10 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 18
1978 1982 1986 1990 1994 1998 2002 2006 2010 ANTAL Antal födda och aborter med DS 50 40 30 20 10 0 Rapporterad frekvens födda barn/aborterade foster med trisomi 21 Rapporterad frekvens födda barn med Downs syndrom 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 19
Procent Demens: normalstörda & utvecklingsstörda 100 80 70 60 40 20 0 15 10 6 8 1 2 4 8 35 50 20 25 12 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 Normala UVS 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 20
Åldersfördelning och demens vid utvecklingsstörning (1,125% prevalens) Drygt 50 personer med demens i ett län om c:a 300.000 invånare just nu. 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 21
Prevalens i procent Demensdebut vid Downs syndrom 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 30-39 40-49 50-59 60-69 Åldersgrupper Zigman (1996) Tyrell (2001) Prasher (1995) Holland (1998) 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 22
2. Bemötande
Något gick fel
Olika kognitiva funktionsnivåer kräver olika strategier vid åldrande Lindrig Medelsvår Svår Mycket svår Tillägg Autism Språkstörningar CP Boende? Daglig verksamhet? Fritid? I N D I V I D U A L I S E R I N G 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 25
10-års regeln Planering Förberedelser i god tid Balans med normaliseringsprincipen Inkludering och delaktighet 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 26
Emotionella problem vid åldrande Personer med demens och funktionsförluster är inte passiva lidare utan använder olika copingstrategier för att kompensera. Det är emotionella signaler som styr dessa copingstrategier. Överkrav ger kontrollförluster och stress som märks genom personens beteende: Rädsla Osäkerhet Förvirring Undvikande Aggressivitet Otålighet eller passivitet 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 27
Kontrollförlust Neuropsykiatriska aspekter och problemlösning vid stress Individuellt Funktionsnedsättning Intellektuell funktionsnedsättning Neuropsykiatri AST, ADHD, Emotionell instabilitet ( borderline ), Tourette, Bipolära fenomen Fysisk omgivning (exempel: buller) Social omgivning signifikanta andra 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 28
Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 29
Personliga hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 30
Bemötande och delaktighet Kontinuerlig handledning av personal och anhöriga Kända rutiner kvar i möjligaste utsträckning Lågaffektiva strategier vid konflikter Begränsa valmöjligheter i vardagslivet Undvika högljudda och tätbefolkade miljöer Ta hänsyn till försämrade perifera sinnen vid planering av personens miljö (ljus, ljud mm) Bra belysning ljusa lokaler med tydliga hörn Undvik bullriga miljöer mysig skvalradio 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 31
Reaktioner, restriktioner, hindra & exkludera Verbala restriktioner med konsekvenstänkade [ Uppfostran ] om du inte nu har du betett dig illa, därför om du inte lyder, så får du inte Sociala restriktioner Att förhindra sociala aktiviteter (besök, utegång) Materiella restriktioner Låsa dörrar, bältning, låsa kylskåpet, ta bort prydnadssaker Medicinska restriktioner Sederande, insomnande 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 32
Insatser vid beteendestörningar Beteendeanalys: i vilket sammanhang uppträder problemen? Insatser med högre signifikanta resultat Personalhandledning Utbildning Omgivningsförändrande arbeten Insatser med lägre signifikanta resultat Biologisk intervention (medicinering) Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) Utsläckningsmetoder Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challening behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika singlecase studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2), 766-780. 33
Problemskapande beteende vem har problem? I bredare bemärkelse är alla avvikande beteenden att betraktas som beteendestörning. Problemet med en så enkel definition är att den inte beskriver för vem det är ett problem. Det är rimligt att skrika om man har fruktansvärt ont, men hos en person som inte kan berätta om sin smärta kan det tolkas som beteendestörning. Källa: Emerson 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 34
Kort om lågaffektivt bemötande Grundläggande förhållningssätt: Skydda personen LAF är ett förhållningssätt som generellt syftar till att miljö och bemötande är anpassade efter personens funktionsnivå. Kravnivåer måste vara anpassade Det är omgivningen (och vi) som måste anpassa oss inte brukaren/patienten Utgångspunkten är att personen gör rätt om hen kan (Greene) Hämnd och straff är inte tillåtet Aversiva metoder är omoderna Restriktioner är nästan alltid en reaktionsbildning hos personal Tokenekonomier är omoderna och riskerar att missbrukas 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 35
lågaffektivt bemötande (forts) Undvik restriktioner Arbeta med avledning Tala lugnt, långsamt, sänk rösten Använd få ord Använda ett neutralt språk. Inte ett anklagande, besviket, uppgivet Domdera inte, dvs styra och ställa, dvs dominera över självständighet och delaktighet Anpassa rimliga funktionsanpassade krav Undvika det som triggar individen Det får ta tid, arbeta med förberedelser och s.k. priming 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 36
lågaffektivt bemötande (forts) Tänka på positionen och hur vi står: Stå neutral eller lågt: inte provocera eller verka hotfull (genom att ha händerna i sidorna, eller ta tag i personen eller kräva ögonkontakt). Backa undan fysiskt kräv inte att personen sätter sig på något visst ställe, men gå till ett i förväg tryggt överenskommet ställe: sitt rum, sätta sig i soffan, gå till ett träd Låt personen hitta sitt lugn. Visa förståelse för att situationen eller att vårt eget beteende kan ha upprört personen 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 37
Nödvärn och nödrätt Vid våldsamhet och självskadande beteende Personskydd skydda alltid den som inte förstår Andra kan flytta på sig eller flyttas till säkerhetszoner Det är svårt att göra så mycket då personen är i affekt Arbeta med avledande strategier Skapa trygghetszoner (mellanområden) Gå till överenskommen plats lyssna på musik, spela spel, se favorit-tv-serie, läsa bok, baka, springa en runda, gosa med katten 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 38
Sammanfattning om LAF 1. Kartläggning (beteendeanalys). Förstå funktionshindret och varför individen tar till problemskapande beteenden.. 2. Förebygg. Omgivningsförändrande strategier som gör att personen inte behöver agera 3. Hantera uppkomna situationer utan hämnd, restriktioner och upptrappning. 4. Inkludering och delaktighet är grundpelare och att alltid arbeta med personskydd hos en sårbar och utsatt individ 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 39
Att möta livets slutskede 10 års regeln Hantera ökade hälsorisker Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet Ökad risk för demensutveckling Risk för problemskapande beteende Psykiska sjukdomar Hantera sorg (annorlunda sörjande) Förlust av närstående (anhöriga och personal) Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs Begravningsfrågor Ceremonier Kostnader 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 40
3. Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt
Tidiga Tecken www.tidigatecken.se
Kartläggningsinstrumentet Ursprung Tidiga Tecken Nationella norska kompetenscentrum för åldrande & hälsa Barry Karlsson & Monica Björkman Syfte Skapa goda rutiner Tidiga upptäckter Användningsområde Boenden för personer med intellektuella 2016-02-09 funktionsnedsättningar Barry Karlsson, neuropsykolog 43
Vad är det? Hjälpmedel i utrednings- & diagnosticeringsprocess Inte ett diagnosinstrument i sig Komplement till övriga rutiner Vem använder instrumentet? Vård & omsorgspersonal Vad ger det? Generell bild av en persons funktion & hälsa 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 44 Argument för anpassade insatser
Tidiga Tecken När? Årlig rutin Baseline Första registreringen vid stabil fas inför åldrandet Eller vid första bästa tillfälle (även hos gamla) För många från 50 år Downs syndrom rekommenderat från 40 år 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 45
Varför Tidiga Tecken? Enkelt sätt att sammanställa en stor mängdinformation i ett dokument Ger en översikt som gör att man tydligt ser när försämringar sker Underlättar kommunikation till och utredning hos andra vårdgivare Skapar ett mer objektivt mått som kan ge samsyn kring den enskildes aktuella funktion. 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 46
Innehåll Del A: Allmänna upplysningar Del B: Checklista för hälsa Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & social nätverk Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan för ytterligare undersökningar & åtgärder 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 47
Del A: Allmänna upplysningar 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 48
Del B: Checklista för hälsa 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 49
Del C: Kartläggning av förändringar av färdigheter 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 50
2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 51
Del D: Checklista för förändringar av kognition & beteende 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 52
2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 53
Del E: Checklista för bakgrundshändelser miljö & socialt nätverk 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 54
Del F: Sammanfattning & utvärdering 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 55
www.tidigatecken.se 2016-02-09 Barry Karlsson, neuropsykolog 56