PALLIATIV VÅRD Ewa Bisztyga Sjukhustandvården Lindesberg Lasarett 20160309 Att göra den sista tiden i livet för en obotligt sjuk person så bra och symtomfri som möjligt.
DÖENDE OCH DÖD Vi vet alla, innerst inne, att vi en dag kommer att dö Dödligheten är 100% Alla vill till himlen men igen vill dö we have limit, a very discouraging, humiliating limit: death Umberto Eco (1932-2016)
VEM ÄGER DÖDEN? Hur resonerar vi människor kring det faktum att vi en dag ska dö? Hur ser dessa tankar ut när vi själva börjar närma oss den tidpunkt då det ska ske? Hur vill jag dö? Var vill vi dö?
Hur vill du vårdas om du blev svårt, obotligt sjuk? 85% av svenska folket svarade: hemma så länge som det finns tillgång till läkare samt sjukhusplats om de inte skulle vilja vara kvar hemma
DÖDEN OSYNLIG SYNLIG Det normala döendet är fortfarande till stora delar osynligt. Äldres döende och död har inte har rönt samma intresse som yngre personers döende och död
Äldre människors föreställningar om den Egna framtiden, döendet och döden. Magnus Broström Funderar kring döden och förbereder sig för den. Det finns medvetenheten att allt kan ta slut imorgon. De är inte rädda för döden. Ett värdigt slut är viktigt. De vill bli ihågkomna. Det är exempelvis viktigt att det kommer folk på begravningen. De är nöjda med livet och planerar för framtiden. Dem gamla människor vill tala om döden och döendet
Existentiella frågor De viktiga frågor Var har jag gjort för ont för att jag skulle drabbas av det här? Varför händer det här? Varför händer det mig? Dessa frågor blir särskiltviktiga i krissituationer när människan är på väg att dö Döden kommer oftas vid fel tid man vill göra mer Jag har ingenting mer att leva för. Jag lever på övertid. Nu vill jag bara dö.
EN GOD / VÄRDIG DÖD ett minimum av fysiskt och mentalt beroende av andra att få dö i sitt eget hem Man vill få tid att säga hej då. Vill åka till sommarstugan. Man vill inte vara ensam. Jag vill dö medan mina närmaste fortfarande orkar tycka om mig.
11 GRUNDREGLER FÖR EN BRA DÖD Att veta när döden är nära och förstå vad som är att vänta. Att behålla kontrollen över vad som händer. Att få behålla värdighet och integritet Att ha kontroll över lindring av smärta och andra symtom. Att ha valmöjligheter och kunna bestämma var man ska dö, det vill säga hemma eller på sjukhus. Att få andliga och religiösa behov tillgodosedda. Att ha rätt till palliativ vård, inte bara på sjukhus. Att ha kontroll över vem eller vilka som är närvarande på slutet. Att ha möjlighet att sätta upp direktiv som garanterar att önskningar respekteras. Att ha tid att ta farväl och få bestämma andra viktiga tidpunkter. Att få dö när det är dags och inte få livet förlängt när det inte längre finns någon mening.
Hur många som dör i Sverige? Dödlighet: 9,37 döda per 1 000 invånare Antalet dödsfall har under perioden 1980-2010 i stort sett varit detsamma år från år drygt 90 000. Procentuellt ökar de äldsta mest 90+ (125 %). Dödligheten har reducerats bland barn och personer i arbetande åldrarna blir det fler äldre i befolkningen
DÖDSORSOKERNA I SVERIGE lung- och luftvägssjd; 7% olyckor, våld och självmörd; 9% hjärtkärlsjukdomar; 29% smittsamma sjd; 26% cancer; 13%
PALLIATIV VÅRD PALLIUM MANTEL - linda in patienten i mantel av omsorger manteln symboliserar omsorgen om den döende människan
HISTORIK Cicely Saunders början av 1900-talet London ett hospice för tbc-sjuka sjömän. Cicely Saunders -Hospicerörelsen grundare Första moderna hospicet för cancersjuka 1967 Helhetsvård total care Fysiska, psykiska sociala, existentiella aspekter
Frågade alltid sina patienter: Var de hade ont? Hur ont de hade? Vad det var som gjorde ont? Helhetsvård total care PSYKI SKA FYSISKA Sociala existentiella
PALLIATIV VÅRD I SVERIGE Linköping 1962 - geriatriska kliniken hemsjukvård Motala 1976 prof. Barbro Beck-Friis LAH Lasaretts-ansluten hemsjukvård Den första hospiceavdelningen startade 1987 på Ersta diakoni i Stockholm Den första palliativa enheten specialiserad på cancerpatienter startade i början på 1990-talet på Stockholms Sjukhem ASIH Avancerade Sjukvården i Hemmet LAH- LasarettsAnsluten Hemsjukvården KVH- Kvalificerad Vård i Hemmet MOH- Medicinskt Omfattande vård i Hemmet
WHO Definition of Palliative Care Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual.
Definition av palliativ vård enligt WHO - 2002 Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom.
PALLIATIV VÅRD INNEBÄR ATT: lindra smärta och andra plågsamma symtom bekräfta livet och betrakta döden som en normal process inte påskynda eller fördröja döden integrera de psykosociala och andliga aspekterna av patientvården stödja patienten i att leva så aktivt som möjligt fram till döden stödja de närstående under patientens sjukdom och i deras sorgearbete genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt inrikta sig på patientens och de närståendes behov främja livskvalitet som kan påverka sjukdomsförloppet positivt vara tillämplig i ett tidigt sjukdomsskede, tillsammans med andra terapier som syftar till att förlänga livet, såsom kemoterapi och strålning, samt även de undersökningar som behövs för att bättre förstå och ta hand om plågsamma kliniska komplikationer
VAD STÅR DET I LAGEN? Varje år avlider mellan 90 000 och 100000 personer i Sverige, och de flesta behöver palliativ vård före döden. Tillgången till vård i livets slutskede är dock ojämlik över landet. Därför har Socialstyrelsen tagit fram ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede Vägledning, rekommendationer och indikatorer Stöd för styrning och ledning -2013 Vård i livets slutskede - Socialstyrelsens 2006
SVENSKA PALLIATIVREGISTRET ETT NATIONELLT KVALITETSREGISTER Inom regeringens uppdrag påbörjades 2005 planeringen, med stöd av Sveriges Kommuner och Landsting SKL, för att upprätta ett kvalitetsregister över hur vi dör Svenska Palliativregistret. www.palliativ.se. Oavsett sjukdom är målet att alla som dör, en av sjukvården väntad död, ska kunna känna trygghet i samband med de sista dagarna i livet avseende; att närstående är informerade om patientens situation, adekvat symtomlindring, att vid behovsläkemedel finns tillgängliga, att, om man inte så önskar, behöva dö ensam, veta att de närstående får stöd och att patienten får en god vård utifrån de behov som finns.
VÄRDEGRUNDEN -på vilket sätt vi ger vården 1. Närhet 2. Helhet 3. Kunskap 4. Empati Målet är inte att bota utan att skapa förutsättningar för bästa möjliga livskvalitet Personen i palliativ vård är många gånger mycket utsatt (pga tex nedsatt autonomi, - demens Mötet är sanningens ögonblick - hur vi talat till varandra - hur vi matar, bäddar, - tvättar, klär av, klär på - hur vi ger och får information
DE FYRA HÖRNSTENARNA I PALLIATIV VÅRD Döden angår oss alla Värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6) Socialstyrelsen Aktiv symptomlindring Teamarbete Kommunikation och relation Patient Stöd till närstående
IBLAND BOTA OFTA LINDRA ALLTID TRÖSTA
SYMTOMLINDRING Smärta från olika delar av kroppen Muskler, leder, skelett stelhet, kramper Luftvägarna andfåddhet och andnöd, slem, hosta, aspiration Mag-tarm-kanalen smärta från munhålan, infektioner i munhålan, svälnjngssvårigeter, illamående, förstoppningar Urinvägarna- infektioner, urinstopp (urinstämma), inkontinens Huden och slemhinnor torr hud och klåda, sår och trycksår, svampinfektioner från underlivet Nervsystemet bältros och blåsor och smärta, yrsel och falltendens, huvudvärk
Smärta är alltid subjektiv en förändrad upplevelse av primärt smärtsamma processer inte har väl du ont- du ser inte ut att ha ont att bara den som har ont själv kan bedöma hur smärta känns
Fysiska symtom hos den äldre patienten Oro inte alltid är vanlig oro utan det handla om smärta Nytillkomna förvirringstillstånd Nytillkommen agressivitet, depressivitet Gnuggar eller slår på en kroppsdel Förändring i social beteende Aptitlöshet, sömnproblem När en snäll tant börjar svära
ORALA SYMPTOM & PALLIATIV VÅRD att äta och dricka är viktigt hela livet!!! de senaste dagarna har allt smakat konstigt. Till och med vattnet smakade beskt och det bränner i munnen. Munhålan kan vara källa till muntorrhet, smärta och sväljningssvårigheter.
MUNPROBLEM mycket vanliga i palliativ vård ömhet i munnen, muntorrhet, smakförändringar ett tecken på en bakomliggande, mer allvarligt, systematiska tillstånd stor inverkan på livskvaliteten, nutrition och kostnaden för vård kan behandlas/ lindras framgångsrikt att ha kontroll på munstatus i livets slutskede är betydelsefullt.
Samexisterande sjukdom Primär sjukdom ORAL BESVÄR Behandling av sjukdom Behandling av samexisterande sjukdom
VANLIGASTE ORALA SYMPTOM Muntorrhet (Xerostomia) Svamp (Oral candidiasis) Munvinkelragader (angulär cheilit) Protes stomatit (denture sore mouth, denture stomatitis) Oral mukosit ( Mucositis) Dysphagia- sväljningssvårigheter Sår i munnen Ulceration, sore mouth (ömhet och sveda) Stomatodynia discomfort of the oral mucosa. Svårigheter att tala Illamående och kräkningar Negativa smakförändringar
Prevalens av muntorrhet MUNTORRHET STUDY Karus et al., 2005 (%) van der Putten et al., 2003 Al-Nawas et al., 2006 POPULATION Multicenter study of HIV/AIDS patients receiving palliative care Nursing home residents Patients who have received radiation therapy for oral cancer REPORTED PREVALENCE 45-62 52 71
ORSAKEN TILL MUNTORRHET Biverkningar av läkemedels: antikolinerga, psykofarmaka, antiarytmika, antihistaminer, spasmolytika,opioider, diuretika,och cytostatika Systematisk sjukdomar : depression, diabetes, Sjögrens syndrom (von Bultzingslowen I, Sollecito TP, Fox PC, et al. Salivary dysfunction associated with systemic diseases: Systematic review and clinical management recommendations. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol Endod 2007;103(Suppl):S57.e51-S57.e15.) Ångest Munandning Feber /Infektion Uttorkning, (kost, vätskeintag) Skada på spottkörtlar eller munslemhinnan, Kemoterapi eller strålbehandling mot huvud- och halsregionen
muntorrhet <0,1 ml/minut i vila >0,1 ml/minut i vila riktig saliv hypofunktion xerostomia without actual salivary flow compromise biverkning av läkemedel Systematis sjd Strålbehandling mot huvud/halsregionen Annat??
MUNTORRHET underskattat problem Sväljsvårigheter Negativa smakförändringar Problem att tala och artikulera Ökar risk för oral infektion karies, parodontit, ökad risk för svampinfektioner i munhåla-svalg.
Översyn av medicinering ÅTÄRDER VID MUNTORRHET Munvård - kariespreventiva åtgärder Stödbehandling hos tandhygienist - depuration Salivstimulering sugtablett Xerodent Saliversättning Proxident munspray,saliva Orthana, Oral Balance och Zendium Saliva Gel. Isbitar Smörjande behandling av munslemhinnor med spray (oljebaserad) Servera mjuk, mosad eller passerad mat med rikligt med sås Undvika starka kryddor och salta eller syrliga livsmedel Servera maten ljummen Tandproteser rengöras regelbundet
SVAMPINFEKTION I MUNHÅLAN Brännande känsla i munnen Känslig för varmt, kalt och salt Maten smakar konstigt smakar metall Muntorrhet Vit hård och upphöjd beläggning på tungan Sprider vidare ner i halsen Sprickor i munvinklarna
ORSAKEN TILL SVAMPINFEKTION Läkemedelsbehandling med t ex antibiotika, cytostatika och steroider, förlängda antibiotika kur Diabetes mellitus Nedsatt immunförsvaret(t ex kemoterapi / strålbehandling) Muntorrhet Tandproteser Munvinkelragader (angulär cheilit) -sprickor i munvinklarna Orsak: Vanligen candidainfektion.( Ibland även bakterieinfektion) Vitamin brist B2
ÅTÄRDER VID SVAMPINFEKTION God mun- och proteshygien Behandling av muntorrhet Läkemedelsbehandling: Lokal behandling- Nystatin (Mycostatin), Cortimyk eller Daktacort Systemisk behandling- Flukonazol (Diflucan), Multivitaminpreparater Överväga profylaktisk svampbehandling Protes kontroll/justering av tandvårdpersonalen, behandla/rengöra protes
ORAL MUKOSIT Prevalence of Sore Mouth/Oral Mucositis STUDY Karus et al., 2005 Elting et al, 2003 Trotti et al., 2003 POPULATION Multicenter study of HIV/AIDS patients receiving palliative care Patients undergoing chemotherapy for solid tumors or lymphomas Patients receiving radiation therapy for head and neck cancer REPORTED PREVALENCE (%) 2-12 30 97-100
ORAL MUKOSIT Smärta Aftös stomatit -återkommande afte Traumatiska sår bitsår, tandproteser, skarpa kanter av tänder eller tandfyllningar Återkommande herpes simplex-virus (HSV) HSV1 Störningar med tal och svälj Ibland varbildning
Orsaken Muntorrhet pga medicinering eller strålbehandling. Mediciner :antibiotika störar den oral balans Lokala eller systemiska steroider Immunosupressiva medel Sjukdomar med systemisk immunsuppression HIV / AIDS Näringsbrist Stress Sura livsmedel Trauma
BEHANDLING AV ORAL MUKOSIT I SVERIGE Lokalbehandling -lidocainhydroclorid Svår smärta -morfin. God munhygien inklusive tandborstning två gånger/dag med en extramjuk tandborste samt en mild tandkräm utan laurylsulfat. Mellanrumsborstar får användas med stor försiktighet. Tandstickor och tandtråd bör undvikas. Ge saliversättningsmedel i form av munspray eller gel Vid seg saliv kan sköljning med fysiologisk koksaltlösning underlätta.
Behandling om patienten kan medverka och har möjlighet till intag via munnen Isbitar och ev salivstimulerande tabletter eller spray Smörjande behandling av munslemhinnor med spray (oljebaserad) Cerat och mjukgörande salva på läpparna Behandling mot munsvamp Vid behov av smärtstillande gurgla med Xylocain viskös. Munvård sista veckan i livet - Svenska Palliativregistret
Behandling om patienten inte kan medverka Munvård minst 2 ggr/tim med till exempel vatten, vichyvatten, fuktade svabbar, fuktighetsbevarande munspray Använda olja ofta på munslemhinnan och cerat eller mjukgörande salva på läpparna Vid behov av smärtlindring kan Xylocain viskös applicera.
Det är viktig: Att förebygga besvär/problem i munnen Att upptäcka problemen så tidigt som möjligt Att använda munbedömningsinstrument ROAG (Revised Oral Assessment Guide) Att erbjud närstående möjlighet att hjälpa till med munvård om de önskar Att utföra munvården regelbunden
Sammanfattningsvis är det viktigt att både den sjuke och hans/hennes närstående informeras om vilken betydelse munvård kan ha för välbefinnandet i livets slutskede.
ARTIKEL Associations between oral complications and days to death in palliative care patients.
Oral health is an important issue in end-of-life cancer care
Referenser ej klar Nationella Rådet för Palliativ Vård eller www.nrpv.se