Verksamhetsplan 2015-2016 INLEDNING Prostatacancerförbundet (PCF) är en riksorganisation med regionala och lokala patientföreningar som verkar för ökad kunskap om prostatacancer, driver påverkansarbete för en bättre vård samt stödjer forskning och utveckling genom en egen fond. I Prostatacancerförbundets stadgar finns 12 mål som här sammanfattas i fyra övergripande mål: Stödja patientföreningarna Driva påverkansarbete för en bättre prostatacancervård Driva opinionsbildning och öka kunskapen om sjukdomen hos patienterna, allmänheten och beslutsfattarna Bidra till forskning och utveckling Verksamhetsplanen har fastställts av förbundsstämman 2015 och gäller åren 2015-2016. Stockholm 20 april 2015 Alf Carlsson Calle Waller Torsten Tullberg Ordförande Vice ordförande Förbundsdirektör 1
1. STÖD TILL PATIENTFÖRENINGARNA Föreningarnas roll (Sammanfattning ur Normalstadgar för patientföreningar) Erbjuda stöd till drabbade och närstående Driva påverkansarbete för en bättre prostatacancervård Öka kunskapen om sjukdomen bland patienterna, allmänheten och beslutsfattarna Förbundets åtgärder 2015-16 Förbundsstämma år 2015 och Ordförandekonferens 2016 Förberedelser och genomförande av förbundsstämma 2015 och ordförandekonferens 2016 Regionmöten Genomföra minst ett möte i varje region per år. Mötet leds av respektive regionansvarig i förbundsstyrelsen. Rådgivning PCF ska erbjuda stöd i alla föreningstekniska frågor; stadgar, register- och medlemsfrågor, materialstöd, marknadsföring, grafisk profilering, hemsidor samt vid sviktande verksamhet i föreningsarbetet och vid nystart. Prostatanytt Prostatanytt distribueras gratis till samtliga medlemmar samt till myndigheter och organisationer, urologer m fl samt till de nordiska förbunden. PCF ska erbjuda föreningarna möjligheten att sprida tidningen lokalt. Nyhetsbrev Ett nyhetsbrev till ordförandena ges ut ca 8 ggr per år Utbildning Under maj-juni genomförs i samverkan med Sanofi en två dagars-utbildning, Lyftet II, för ca 60 deltagare. Syftet är att ge en grund för arbetet som patientrepresentant vid planering och utvärdering av vården. PCF ska vid behov och när förutsättningar finns erbjuda även andra utbildningar. Gemensam modell för föreningshemsidor Arbetet ska underlätta för föreningarna att införa och driva den gemensamma modellen för hemsidor genom individuellt stöd och workshops. Webbshop Under år 2015-16 vidareutvecklas förbundets webbshop. Erbjuda föreningarna kunskapspaket Förbundet ska via hemsida och webbshop erbjuda föreningarna kunskapspaket som de kan beställa, göra iordning och sedan erbjuda sjukhusen i sina regioner att 2
sprida till alla nydiagnosticerade. Förbundet ska aktivt arbeta för att kunskapspaketen används. Skapa forum för utbyte mellan föreningarna Vidareutveckla ett digitalt forum för utbyte mellan föreningarna. Kampanjarbete Förbundet ska samordna och underlätta föreningarnas kampanjarbeten. Under september Prostatacancermånaden ger förbundet stöd så att föreningarna kan ha hög aktivitetsnivå. Under november samordnar förbundet en kampanj Mustaschkampen med mannens hälsa i fokus. Förbundskansliet och styrelseledamöterna ska också erbjuda stöd vid andra större aktiviteter. Mediebearbetning PCF förser föreningar med hemsidor anslutna till förbundets med nyheter från Cision samt bistår föreningarna med lokalanpassade pressreleaser och utskick. Medlemsrekrytering Förbundets och föreningarnas gemensamma mål är att medlemsantalet ska fortsätta att öka. Föreningarna har ansvaret men PCF erbjuder stöd när det gäller informationsmaterial, metoder, medlemsförmåner mm. Närståendegrupper, samtalsgrupper och snackcaféer PCF ska verka för att fler grupper kommer igång. Uppföljning av föreningsarbetet PCF ska följa och dokumentera föreningarnas arbete systematiskt för att kunna bistå på rätt sätt och vid rätt tillfälle. Under 2016 ska en undersökning genomföras om vilket värde som föreningarna har av PCF samt önskemål om förbättringar. 2. PÅVERKANSARBETE FÖR BÄTTRE VÅRD PCF ska följa och påverka arbetet vid myndigheter och organisationer som på nationell nivå ansvarar för prostatacancervården. Det gäller Socialdepartementet, Socialstyrelsen, SKL, RCC, TLV, Vårdanalys m fl. Därtill ska utvecklingen inom vården bevakas, medverkan i arbetsgrupper, besvarande av remisser, framställning av debattartiklar och press-releaser mm. Prioriterade områden 2015-2016: - Utveckling av rollen som patientföreträdare - Tidig upptäckt - Kortare väntetider - Tillgång till livsförlängande läkemedel - Bättre vård vid biverkningar - Rehabilitering PCF stöder den nationella cancerstrategin och RCC-verksamheten Planering och utvärdering av prostatacancervården sker numera inom varje sjukvårdsregion. I detta arbete ska representanter för förbundet/föreningarna ha insyn 3
och inflytande. PCF ska på den nationella nivån bereda mark för utvecklingen samt erbjuda samordning och stöd/utbildning för de medlemmar som engageras lokalt. Nationella riktlinjer/nationellt vårdprogram Nya riktlinjer och vårdprogram fastställdes 2014 av Socialstyrelsen respektive RCC. En första revidering har inletts. PCF medverkar i detta arbete med en representant och en suppleant. Nationella prostatacancerregistret, NPCR Förbundet medverkar i styrgruppen för registret med två representanter. Strategi ska utvecklas för hur registerdata ska utnyttjas och spridas i förbund och föreningar samt till offentligheten. Projektet Standardiserat Vårdförlopp, SVF Regeringens fyråriga projekt för att minska väntetiderna i cancervården har just inletts. Förhandlingar med SKL/Landstingen startade i januari 2015. Prostatacancer är ett av fem områden som valts att inleda projektet. Förbundet medverkar med representanter i detta arbete. Under året kommer patientmedverkan att efterfrågas av landstingen. Förbundet ska stödja och samordna dem som engagerar sig i dessa uppgifter. Nivåstrukturering PCF väckte hösten 2014 genom en skrivelse till Socialdepartementet frågan om en mer omfattande nivåstrukturering inom prostatacancervården, Nivåstrukturering och prostatacancer. Uppföljning ska ske under 2015. Läkemedelsbevakning PCF tillsatte 2014 en arbetsgrupp för läkemedels- och apoteksfrågor. Aktuella frågor för gruppen är samarbetet med TLV, potensmedlen, prissättningspolitiken mm. Prostatanytt Tidningen ska ges ut med fyra nummer per år och distribueras till medlemmarna, viktiga myndigheter och organisationer, urologer, uro-onkologer m fl. En särskild arbetsgrupp har tillsatts med uppgiften att se över tidningens profil och finansiering. Skriftligt påverkansmaterial PCF har tagit fram stödmaterial för påverkansarbetet: - Nästan alla män är riktad till män i allmänhet och ska spridas via vårdcentraler, vid möten och andra evenemang riktade till allmänheten. Uppdatering sker när så behövs. - God Prostatacancervård är ett komplement till det nationella vårdprogrammet och beskriver förbundets syn på hur vården borde utformas. Ska användas i alla sammanhang där vården diskuteras och värderas. - Dödlighetskurvan måste brytas är en debattskrift som under 2014 skickades till bl a ca 1000 landstingspolitiker. Fortsatt spridning under 2015. - Under åren 2015 och 2016 kommer ytterligare material tas fram. 4
3. OPINIONSBILDNING OCH ÖKAD KUNSKAP OM SJUKDOMEN Ingen annan organisation än Prostatacancerförbundet och dess 26 patientföreningar har större kunskap om hur det är att leva med prostatacancer. Vi är en kunskapskälla för medlemmar, allmänhet, politiker och media. Vi vill förmedla korrekt information om prostatacancer till både drabbade och alla med intresse för prostatacancer. Vi försöker nå så många som möjligt och prövar därför kommunikation via flera olika kanaler. Åtgärder 2015-2016 Kampanjer: I kampanjarbetet 2015 och 2016 ska eftersträvas: - Samverkan med Svensk Urologisk Förening, (SUF), Svensk Onkologisk Förening, (SOF), Riksföreningen för Sjuksköterskor inom Urologi (RSU) och Svensk Förening för Urologisk Onkologi SFUO - Samverkan med företag och organisationer för ökad slagkraft och förbättrad finansiering - Att stimulera och bistå föreningarna att delta i kampanjer med egna aktiviteter - Genomförande av olika medieaktiviteter En vårkampanj i sociala medier inriktad på mäns hälsa, för att få män att tala om hälsa och få män +45 att ta PSA-prov. Aktiviteten avslutas med ett event. September är den så kallade prostatacancermånaden. Varje år stöder och samordnar förbundet föreningarnas kampanjer, formulerar kampanjbudskap och tar fram material. Novemberkampanjen har sitt ursprung i att det blivit allt vanligare i andra länder att odla mustascher och ordna insamlingar till kampen mot prostatacancer. PCF ska utnyttja situationen genom aktiviteter riktade till allmänheten kring mannens hälsa/prostatacancer, särskilt i samband med Fars dag och internationella mansdagen. Begreppet Mustaschfighten ska prövas som samlande uttryck för aktiviteter även i december, till exempel för en julkampanj. En mer detaljerad projektplan tas fram till maj 2015. Blå bandet och Blå mustaschen Fortsatt arbete på att utveckla och renodla koncepten kring det Blå bandet och den Blå mustaschen. Fortsatt aktivitet för att öka försäljningen direkt från webbshopen och föreningarna samt via återförsäljare och evenemang. Företagssamarbeten Förbundskansliet utvecklar samarbeten med företag, organisationer och idrottsföreningar. Ett antal läkemedelsföretag inom prostatacancerområdet, OLW, Apoteksgruppen, Bilsportförbundet och Fotbollsförbundet mfl. Hemsida Utvecklingen och uppdateringen av hemsidan fortsätter. Den ska tillföras ett nyhetsflöde med vad som skrivs om prostatacancer. 5
Sociala medier PCFs Facebook-sida ska hålla en personlig, lättsam och interaktiv profil. Sidan ska uppdateras med nyheter minst en gång/vecka. Uppföljning av nordisk enkät Under 2014 avslutades en nordisk enkät om prostatacancer. Under år 2015 ska resultaten kommuniceras. Deltagande i evenemang och mässor Förbundet ska tillsammans med föreningar och andra organisationer delta i olika evenemang för att öka kunskapen om sjukdomen. Almedalen PCF ska tillsammans med föreningar delta i paneldebatter och konferenser samt på andra sätt verka för större uppmärksamhet för prostatacancer. Fortsatt aktivt arbete gentemot medierna Framtagande av artiklar och pressreleaser. Mediebearbetning och uppbyggande av pressregister/inköp av presstjänst. 4. BIDRA TILL FORSKNING OCH UTVECKLING Fonden mot prostatacancer har som syfte att stödja svensk prostatacancerforskning, utveckla kompetensen hos vårdpersonal och patientföreträdare samt genomföra opinionsbildande insatser i kampen mot prostatacancer. Målet för fonden är att fortsätta att öka utdelningen. Under år 2015 har förbundet budgeterat för en utdelning 2 750 000 kr och för år 2016: 2 960 000kr. Åtgärder 2015-2016 Fortsatt bred marknadsföring av fonden för ökat inflöde av gåvomedel. Förbättrad information om fonden för att få fler ansökningar om forskningsmedel och stipendier. Utveckla arbetsformer för att ta in redovisningar från avslutade projekt som fått stöd från fonden. PCF ska samarbeta med Sveriges begravningsbyråer för en tydligare exponering av möjligheten att ge gåvor till Fonden mot prostatacancer Förbättra gåvofunktionen på förbundets hemsida. Införa möjlighet att bli månadsgivare m.m. Förbättra marknadsföreningen av stipendierna och borttagande av de fasta ansökningstiderna som medfört färre ansökningar. 6
5. STYRNING AV VERKSAMHETEN Förbundsstämma Förbundsstämman är förbundets högsta beslutande organ och äger rum vartannat år. Årets stämma hålls 20-21 april 2015. Ordförandekonferens Ordförandekonferens äger rum vartannat år. Nästa hålls i april 2016. Förbundsstyrelse Förbundsstyrelsen sammanträder vanligtvis februari-mars, april, maj, augusti, oktober och december. Regionansvariga Regionansvariga utses inom förbundsstyrelsen. Prostatanytt Tidningen utformas av ett redaktionsråd. En särskild grupp har utsetts att under 2015 lämna förslag om tidningens profil och utveckling. Forskningsråd och stipendiekommitté Bereder inkomna ansökningar inför beslut i styrelsen. Utskott - Ett arbetsutskott förbereder förbundsstyrelsens möten. - Ett ekonomiutskott bereder större ekonomiska ärenden. - Läkemedelsutskottet bereder frågor om läkemedel, apotek, högkostnadsskydd mm - Internationella utskottet hanterar förbundets internationella relationer. Externa resurser PCF ska fortsatt vid behov köpa in expertis inom ekonomisk redovisning, grafisk formgivning, kapitalplacering, hemsidehantering mm. Utvärdering Förbundsstyrelsen och dess arbete ska utvärderas varje år. Förbundsdirektörens arbete ska utvärderas varje år Kansli Förbundet har ett kansli för att verkställa förbundsstämmans, ordförandekonferensens och förbundsstyrelsens beslut. 7
6. SAMARBETEN Nationellt - PCF är medlem i Handikappförbunden, HSO, och ska där i första hand medverka i hälso- och sjukvårdsfrågor samt i EU-forum. - PCF ska fortsätta samarbeta med andra cancerförbund och särskilt med Bröstcancerföreningarnas Riksförbund (BRO). Förutsättningar för framtida samordning av resurser ska utredas. - PCF ska utveckla kontakten med yrkesförbunden - Samverkan med Svensk Urologisk Förening, (SUF), Svensk Onkologisk Förening, (SOF), Riksföreningen för Sjuksköterskor inom Urologi (RSU) och Svensk Förening för Urologisk Onkologi SFUO - Kontakterna med läkemedelsindustrin ska upprätthållas. Konkreta samarbeten i projektform, t.ex Septemberkampanjen, Lyftet II, ICope mm. - Samarbetet med Cancerfonden ska fortsätta. Nordiskt nätverk Årliga möten mellan de nordiska förbunden ska genomföras. Ytterligare aktiviteter kan bli aktuella. Europeiskt samarbete PCF är medlem i Europa Uomo, den europeiska organisationen för nationella prostatacancerförbund. PCF ska medverka vid den årliga assemblyn, vid så kallad Masterclass samt vid förekommande andra aktiviteter. 8