Verksamhetsplan Ti lls amma n s ka n v i b e s e gr a p rost ata c anc er n!

Transkript

1 Verksamhetsplan Ti lls amma n s ka n v i b e s e gr a p rost ata c anc er n!

2 1. FÖRORD Prostatacancerförbundet (PCF) är en riksorganisation med regionala och lokala patientföreningar som verkar för ökad kunskap om prostatacancer och bedriver stödverksamhet för drabbade och anhöriga. Förbundet väcker opinion för en bättre vård, samt stödjer forskning och utveckling genom en egen fond. Verksamhetsplanen har som syfte att redovisa planerad verksamhet för Prostatacancerförbundet (PCF) för åren 2013 och2014. Den ska överensstämma med den nya varumärkesplattformen och följa förbundets översiktliga mål. Verksamhetsplanen tar också upp frågor om hur riksorganisationen och lokalföreningarna kan vara till nytta för varandra och hur större gemensam slagkraft kan nås. Vid kontakt med medlemmar och blivande medlemmar ska PCFs verksamhet bygga på medmänsklighet där delaktighet och förtroende ger medlemmarna och deras närstående stöd i sin vardag. Våra kärnvärden: - Medmänsklighet - Delaktighet - Förtroende I vårt påverkansarbete gentemot myndigheter och organisationer ska vi: - Aktivt föra fram aktuell kunskap om den bästa prostatacancervården - Vår kommunikation ska vara trovärdig och saklig - Vi ska alltid ta patienternas parti Förbundsstyrelsen har beslutat förlägga denna verksamhetsplan förbundsstämman 2013 för beslut. Stockholm 21 februari 2013 Alf Carlsson Ordförande Torsten Tullberg Förbundsdirektör 2

3 2. ÖVERSIKTLIGA MÅL I Prostatacancerförbundets stadgar finns 11 mål. Det är svårt att kommunicera så många olika mål. Därför grupperas de istället i fem översiktliga mål för ökad tydlighet. De översiktliga målen visar förbundets verksamhetsinriktning. 2.1 Översiktliga mål Ökad kunskap om prostatacancer Stödverksamhet för drabbade och närstående Väcka opinion för ökad livskvalitet och minskad dödlighet av prostatacancer Stödja patientföreningarna Bidra till forskning och utveckling (Vilka aktiviteter som planeras för varje mål redovisas i kapitel 3) 3. MÅL OCH ÅTGÄRDER 3.1 Öka kunskapen om prostatacancer Ur stadgarna 2 Verka för saklig upplysning till myndigheter, institutioner och allmänhet om patienternas erfarenheter och villkor. Bakgrund Ingen annan organisation än Prostatacancerförbundet och dess 26 patientföreningar har större kunskap om hur det är att leva med prostatacancer. Vi är en kunskapskälla för medlemmar, allmänhet, politiker och media. PCF vill att personal i vården ska se oss som en resurs och tipsa patienter om vår verksamhet. Vi försöker nå så många som möjligt och prövar därför att nå upp i många olika kanaler. Hemsida Utvecklingen av hemsidan fortsätter. Det ska finnas ett nyhetsflöde med vad som skrivs om prostatacancer. Denna tjänst köps från Cision. Medlemmarna ska genom PCF kunna få kunskap om prostatacancer. Hemsidan ska vara PCFs huvudkälla för information. På PCFs hemsida ska det vara enkelt att hitta den information som söks. Hemsidan bör även innehålla en tydlig beskrivning av PCF samt av hur PCF verkar för att stötta patientföreningar, prostatacancerdrabbade och anhöriga. Sociala medier Under 2012 startade PCFs facebooksida. Den ska utvecklas vidare under 2013 och Genom facebooksidan kommer många nya kontakter. 3

4 Prostatanytt fortsätter som tidigare Prostatanytt är efter hemsidan PCFs viktigaste instrument för att ge information. Den är också förbundets största enskilda satsning. Alla medlemmar (7 500) får tidningen utan kostnad. PCF ska svara för distribution till medlemmarna, statliga myndigheter och organisationer, urologer, uronkologer, samt de nordiska prostatacancerförbunden. Patientföreningarna ska svara för distribution till lokala och regionala myndigheter och organisationer samt till vården, vanligtvis sjukhus och vårdcentraler. Varje förening beslutar om sin egen distribution. Chefredaktör: Torsten Sundberg. - Fyra nr per år - Egen redaktionskommitté - Alla urologer får tidningen - Arbete för att tidningen ska få fler annonser och bättre ekonomi - Föreningarna ska erbjudas köpa exemplar för spridning till sjukhus och vårdcentraler Spridande av broschyren Alla män Under septemberkampanjen 2012 producerades broschyren Alla män i exemplar. Syftet är att under 2013 sprida dem till onkologi- och urologimottagningar, samt vårdcentraler. Under 2014 produceras ny broschyr. Nyhetsbrev PCF skickar ett nyhetsbrev till ordförandena i föreningarna ca sex nr per år. Delta i möten och debatter Flera av styrelsens ledamöter ska delta i möten, paneldebatter och workshops för att kommunicera patientperspektivet och öka kunskapen om prostatacancer. Utbildning Genomföra utbildningar av patientföreträdare, RCC-representanter och nya styrelseledamöter samt utbildning i användning av föreningssystemet. 3.2 Stödverksamhet för drabbade och närstående Ur stadgarna 2 Stödja patientföreningarnas upplysande och rådgivande verksamhet, svara för utbildning av stöd- och kontaktpersoner samt organisera kompetenshöjande utbildningar av patientföreträdare. Rådgivning per telefon Medlemmar och anhöriga, men även ickemedlemmar får rådgivning och hänvisningshjälp. Prostatacancerförbundets kansli kan dock inte ge medicinska råd. 4

5 Rådgivning på hemsida Information om föreningarnas stödverksamhet ska finnas på PCFs hemsida. Närståendegrupper, samtalsgrupper och snackcaféer PCF ska verka för att fler grupper kommer igång. För närvarande finns anhöriggrupper t.ex. inom: - Pro Liv Stockholm - Pro Liv Väst - Kristianstad - Blekinge - Karlstad - Växjö Frågan om närståendegrupper, samtalsgrupper och snackcaféer ska tas upp på regionmöten och på ordförandekonferensen Väcka opinion för ökad livskvalitet och minskad dödlighet av prostatacancer Ur stadgar 2 Verka för tidig upptäckt för botande behandling genom bättre diagnostik och behandlingsmetoder samt effektiv rehabilitering och eftervård med sikte på patientens livskvalitet. Stimulera förebyggande och hälsofrämjande verksamhet inom området prostatacancer. Företräda patienternas intressen inför myndigheter, institutioner, organisationer och massmedia. Utveckla samarbeten med myndigheter, organisationer och företag i syfte att få en bättre vård. Medverka i nationella och internationella sammanslutningars verksamhet som är av betydelse för organisationen. Bakgrund Prostatacancerförbundet ska upplevas som en trovärdig part i det offentliga samtalet. Vi vill påverka politiker och andra beslutsfattare att ta beslut som leder till en bra prostatacancersjukvård och minskar den ojämlikhet som finns inom vården. Vi driver ett påverkansarbete för att skapa en samhällsutveckling som tar hänsyn till behoven hos de som är har prognosen prostatacancer. PCF arbetar för de som fått diagnosen prostatacancer ska få en behandling som ger livskvalitet. Vi vill ändra på att vårdens resurser är otillräckliga och ineffektivt organiserade. Vi vill att de nya läkemedel som kommer fram också ska användas och att vården inte ska vara olika beroende på vem du är och var du bor. Stöd till utvecklingen av RCC Fortsatt samarbete med RCC-organisationen i syftet att prostatacancerfrågorna ska få så mycket utrymme som möjligt. PCF leder en referensgrupp med företrädare 5

6 från föreningarna i de sex regionerna. En väsentlig del av gruppens arbete handlar om att öka medlemsföreträdarnas kunskap om prostatacancersjukvård samt att arbeta för insyn och inflytande om de s.k. Prostatacancerprocesserna. PCF har för närvarande representanter i tre av sex regioner. Försök ska göras att få representation i alla. PCFs ansvarige: Calle Waller. Mer aktivt arbete gentemot medierna Framtagande av artiklar och pressreleaser. Mediebearbetning och uppbyggande av pressregister/inköp av presstjänst. Ny Prostatacancerkampanj Ta fram ett viktigt tema och en kampanj där Prostatacancerförbundet genomför några centrala delar och sedan inspirerar patientföreningarna att komplettera med flera aktiviteter. I kampanjen föreslås ingå: - Ett samarrangemang med SUF och SOF - Att knyta samarbetspartners till kampanjen för ökad slagkraft och förbättrad finansiering - Att arrangera en konferensdag i Stockholm - Att arbeta för att få filminspelningen webbsänd så att föreningarna kan sända delar av konferensen på regionala konferenser - Att stimulera så många föreningar som möjligt att delta i kampanjen med aktiviteter - Spridande av resultatet av en aktuell enkätundersökning - Genomförande av olika medieaktiviteter - Insamling av medel till Fonden mot prostatacancer Almedalen Delta i paneldebatter och konferenser med inriktning på prostatacancer. Arbetsgrupp: Kent Lewén och Torsten Tullberg Uppvaktningar, brev och remisser PCFs utåtriktade arbete koncentreras till Septemberkampanjen Men det utåtriktade arbetet består också i uppvaktningar, svar på remisser och medverkan i medierna. Utbildning för patientföreträdare Det finns ett allt större tryck på att PCF och patientföreningarna ska ute patientrepresentanter i olika myndigheter och organisationer. För att stärka dessa representanter arrangeras 2013 en utbildning för patientföreträdare. Ansvarig: Calle Waller. 3.4 Stödja patientföreningarna Ur stadgar 2 Stimulera och underlätta bildandet av nya patientföreningar Stödja patientföreningarnas upplysande och rådgivande verksamhet, svara för utbildning av stöd- och kontaktpersoner samt organisera utbildningar för patientföreträdare 6

7 Medverka till att underlätta erfarenhetsutbyte mellan patientföreningarna Förbundsstämman 2013 Förberedelser och genomförande av förbundsstämman. Ordförandekonferens 2014 Förberedelser och genomförande av ordförandekonferens. Rådgivning PCF ska svara för rådgivning till föreningarna om hur man skriver eller ändrar stadgar, föreningsrätt hur föreningarna kan marknadsföra sig bättre göra hemsidor m.m. Medlemsrekrytering Det finns potential för medlemsrekrytering. Av de män i Sverige som lever med diagnosen prostatacancer är endast 7000 personer medlemmar, dvs. 9,3 %. I det interna arbetet ska PCF stödja föreningarna i deras medlemsrekrytering. Föreningarna har ansvaret men förbundet kan ge stöd när det gäller informationsmaterial, metoder och medlemsförmåner. Under 2013 framtas ett antal faktablad som beskriver medlemsnyttan. Under 2014 fortsätter utvecklingen av argument för medlemskap. Gemensam utbildning erfarenhetsutbyte mellan patientföreningarna PCF ska erbjuda föreningarna samordnade eller gemensamma utbildningsinsatser. Gemensam utbildning finansieras med hänsyn tagen till både förbundets och föreningarnas ekonomiska resurser. Varje år arrangeras regionala konferenser med representanter från de regionala styrelserna för uppdatering av vad som händer inom PCF och möjlighet för deltagarna att påverka förbundets verksamhet. Spridande av material till föreningarna Under 2012 producerades en roll-up, kepsar, ordensband, minifoldrar, ställ för information om insamling samt påsar med godis. Detta material ska spridas till föreningarna och ordförandena ska verka för att materialet används. Dessutom framtogs material för utlåning (tält 3x3 m och bandreoller 1x4 m). Under 2013 och 2014 fortsätter produktionen av material. Bildande av nya föreningar PCF ska verka för bildandet av nya föreningar. Nya föreningar får ett startstöd på kr från PCF. Hemsidan PCF ska under 2013 lansera en uppdaterad och väsentligt utbyggd hemsida. Den ska innehålla en funktion där det går att bli medlem. Föreningarnas aktiviteter ska kunna integreras i PCFs aktivitetsförteckning. På den reviderade hemsidan ska införas en speciell inloggning för föreningar med olika för organisationen interna dokument. - Varumärkesplattform - Verksamhetsplan 7

8 - Ny grafisk manual - Information och nedladdning av det Blå bandet och förbundets logotyp - Information och nedladdning av Svensk Insamlingskontroll - Faktablad - Arbetsordning för styrelsen Föreningssystemet Det pågående projektet med ett gemensamt system för medlemsadministration fortsätter. Vid årsskiftet 2011/2012 var 15 föreningar anslutna till systemet. Fler ska inspireras till att ansluta sig. Föreningssystemet utvecklas under En kurs utvecklas för de som vill bli bättre på att använda systemet. Mål för önskat antal medlemmar i patientföreningarna medlemmar år 2016 År Antal medlemmar Bidra till forsknings- och utvecklingsverksamhet Ur stadgar 2 Verka för att ekonomiskt stödja forskning och utveckling inom området prostatacancer Stöd kompetensutveckling av personal inom svensk prostatacancervård, även ekonomiskt. Påverka forskning PCF ska påverka prostatacancerforskning till både omfattning och inriktning. Det gäller samhällets stöd, andra forskningsorganisationer och PCFs eget stöd via sin fond. Det är viktigt att PCFs kunskap och kompetens ökar när det gäller prostatacancerforskning. PCF ska samverka med urologer, onkologer och psykologer och deras föreningar för att stärka forskningen. Förbundet ska vara en självklar och aktiv part för samarbete i forskningsfrågor. Fonden mot prostatacancer Fonden hålls tydligt avskild från PCFs övriga verksamhet och bär sina kostnader för egen administration. Insamling av medel till fonden har hög prioritet. Målet är att öka insamlingsresultatet och utdelningarna från fonden från ca 1 miljon kronor 2012 till ca år 2013 och år

9 År Utredning om fondens organisationsform(svar på motion) - Revidering av Policy: Fonden mot prostatacancer - Revidering av Arbetsordning: Fonden mot prostatacancer - Upprättande av PM ansökningar och beslut: Fonden mot prostatacancer - Förstärk marknadsföringen av fonden År Stipendieverksamheten ses över Datumlotteriet PCF ska fortsätta samarbetet med Datumlotteriet. Satsning på marknadsföring av lotteriet ska förhoppningsvis leda till större försäljning och mer medel till Fondeden mot prostatacancer. Cancerfonden PCF ska vidareutveckla sina goda relationer med Cancerfonden. Bland de viktigaste frågorna är att Cancerfonden av sina insamlade medel bidrar till prostatacancer-forskningen i så hög grad som möjligt än och att de medverkar i den årliga prostatacancerkampanjen 4. STRATEGI 2013 och 2014 Strategi är ett begrepp som beskriver hur Prostatacancerförbundet ska nå sina mål. 4.1 Öka samverkan med andra organisationer, myndigheter och företag Prostatacancerförbundet har begränsade medel. Samarbeten är en möjlig väg till att utveckla verksamheten. Inled samarbeten som hjälper förbundet att nå sina mål. Samarbeten och strategiska allianser ska presenteras på hemsidan. För varje samarbete som förbundet inleder bör göras en bedömning om samarbetet leder till att förbundets mål förverkligas. Dessutom bör Förbundet sträva efter att välja strategiska samarbeten som är så lite resurskrävande som möjligt, inte minst personalmässigt. 4.2 Kostnadseffektiv styrning av verksamhet och administration Det är viktigt att styrningen av Prostatacancerförbundets verksamhet och administration fungerar väl. När PCF nu ökar det utåtriktade arbetet är det viktigt att administrationen organiseras så att den blir så tidsbesparande och kostnadseffektiv som möjligt. Fortsätt liksom tidigare med en årlig verksamhetsplan. Utforma den enligt de översiktliga målen och försök göra åtgärderna mätbara och tidsatta. Detta för att underlätta transparens och förenkla uppföljningen. PCFs styrdokument bör utformas så att de uppfyller de krav som ställs från Svensk Insamlingskontroll och Frii. Förstärk förbundets ekonomifunktion. 9

10 4.3 Öka intäkterna Styrelsen och kansliet ska arbeta för att få intäkter som stärker förbundets budget för åren 2013 och Ett arbete ska påbörjas för att få fler samarbetspartners - även bland företag som inte tillhör läkemedelsindustrin. PCF har exempelvis haft minskande annonsintäkter för Prostatanytt beroende på läkemedelsindustrins utveckling. 4.4 Utvärdering Förbundsstyrelsens och förbundsstyrelsens arbete ska utvärderas varje år. 5. ÖVRIGA ÅTGÄRDER 5.1 Förbättra marknadsföringen Försök hitta områden där Prostatacancerförbundet kan betyda mer på en högre angelägenhetsnivå. Öka tydligheten i budskapen och sök efter starka budskap PCFs budskap ska vara grafiskt och innehållsmässigt tydliga. Försök ska göras att formulera så starka budskap som möjligt. Var mer aktiv gentemot medierna. Använd förbundets mediasystem ta fram fler pressreleaser och artiklar och utveckla en media funktion på hemsidan med pressbilder. 5.2 Implementering av varumärkesplattform Under år 2012 tog förbundsstyrelsen fram en ny varumärkesplattform med vision, verksamhetsidé, översiktliga mål och en värdegrund med kärnvärden. Åtgärder Implementering varumärkesplattform Varumärkesplattformen presenteras på regionmötena. 5.3 Komplettering av grafisk profil Ur stadgarna 10 Patientförening kan använda lokalt profilerat föreningsnamn tillsammans med Prostatacancerförbundet Syftet med dessa åtgärder är att patientföreningarna ska få en större samlad slagkraft i sin kommunikation mot medlemmar och samhälle. 10

11 Förkortningen PCF ska numer bara användas internt Varumärkesstrategiskt bör förkortningar undvikas om man inte har en mycket stor budget för marknadsföring. T.ex. så vet de flesta svenskar vad H & M står för. PCF är en förkortning som bara har varit känd av de som är aktiva inom våra patientföreningar. Vanliga medlemmar och allmänheten har nog ingen kännedom om vad PCF har stått f för. Förbundsstyrelsen har därför beslutat att förkortningen PCF inte ska användas i utåtriktade aktiviteter utan endast internt. I det interna arbetet blir det lättare och mer kortfattat att använda PCF än att upprepa det längre namnet. Använd PCFs nya logotyp PCF har sedan 2012 en ny logotyp. Under 2013 kommuniceras denna till all patientföreningarna som bör lägga upp logotypen på sina hemsidor. Kompletteringar av grafisk manual Den grafiska manualen ska kompletteras med: Enkla nedladdningsbara varianter av PCFs logotyp och det Blå bandet där det anges vad de olika varianterna ska användas till. Nu finns det en uppsjö varianter av blå band. Alla föreningar ska rekommenderas att använda det officiella Blå bandet så att enighet och styrka skapas. Kansliet kontaktar samtliga föreningar och hjälper till så att alla får rätt blå band. Rekommendation hur patientföreningarna ska skriva att de anslutna till PCF. På en del av patientföreningarnas hemsidor anges det tydligt att de är anslutna till PCF medan det hos andra inte finns någon koppling alls. Ta fram ett original så det är enkelt att lägga upp information där det framgår att föreningarna är anslutna till Prostatacancerförbundet. Satsa på att synliggöra det Blå bandet i hela Sverige En majoritet av patientföreningarna har ett blått band på sina hemsidor. PCF rekommenderar patientföreningarna till att ha med det officiella Blå bandet på sin förstasida. Detta för att skapa större samstämmighet mellan patientföreningarna. På PCFs hemsida (inloggningsfunktionen) ska det finnas nedladdningsbara Blå band för tryck och montering i Word-dokument. 5.4 Profilmaterial Framtagande av nytt material kopplat till prostatacancerkampanjen 2013 och Styrning av verksamheten Förbundsstämma Förbundsstämman är förbundets högsta beslutande organ och äger rum vartannat år. Nästa stämma hålls i april Ordförandekonferens Ordförandekonferens äger rum vartannat år. Nästa hålls i april Förbundsstyrelse Förbundsstyrelsen sammanträder i februari, april, maj, augusti, oktober och 11

12 december under 2013 och Revisorer och valberedning ska erhålla kallelser och protokoll. Styrelseledamöternas ansvarsområden Styrelsen beslutade i maj 2012 att styrelseledamöterna har följande ansvarområden: Alf Carlsson, ansvarig för PCFs utveckling och styrelsens kontaktperson med Cancerfonden Lars-Göran Almeby, ansvarig för kontakter med läkemedelsindustrin Kent Lewén, ansvarig politikerkontakter Kjell Lindblom, myndighetskontakter Lennart Lindow, ansvarig giveaways Torsten Sundberg, adjungerad till styrelsen, chefredaktör, Calle Waller, styrelsens internationella talesman, ansvarig RCC-arbetet, ansvarig myndighetskontakter Kerstin Åslund, styrelsens expert på forsknings- och utbildningsområdet, ledamot av PCFs forskningsråd och stipendiekommitté Ännu inga ansvarsområden Christer Petersson Jan- Erik Nilsson Kansli PCF: s kansli besår av: Torsten Tullberg, förbundsdirektör Anette Söderberg, administrativ assistent Praktikanter engageras kontinuerligt Under år 2013 utökas kansliet med en kommunikatör. 5.6 Externa resurser PCF behöver från tid till annan köpa in experter med kunskap. För 2013 och 2014 planeras samarbete med Lars Lundberg, auktoriserad revisor Anna Göran Hedin redovisningstjänster AD Jörgen Gedeon grafisk formgivning Helena Föreningssupport för utveckling av hemsida Burenstam & Partner för råd kapitalplaceringar 5.7 Förbundets ekonomi Ansökan till Socialstyrelsen ska göras varje år. Förbundets omsättning är ökande och förväntas fortsätta öka under 2013 och Burenstam & Partners har bistått vid utarbetande av Riktlinjer för kapitalförvaltning. När omsättningen ökar blir det ännu viktigare att det PCF har en väl fungerande ekonomifunktion som sköter redovisning och ser till att fonden och förbundets verksamhet redovisas för sig. Förbundets ekonomifunktion förstärks under år

13 6. MÅLGRUPPER 6.1 Prostatacancerförbundets huvudmålgrupper 1. Våra patientföreningar 2. Patientföreningarnas medlemmar och deras närstående 3. Allmänheten och blivande medlemmar 4. Vårdens aktörer 5. Myndigheter, organisationer och företag som kan påverka och förbättra prostatacancervården 13