Nyheter i CPAP-registret

Nyheter i CPAP-registret Publika rapporter och koppling till SESAR CPAP-armen i andningssviktregistret Swedevox öppnar sig både utåt och inåt under 2013. Den viktigaste nyheten är att vi kommer att tillhandahålla publika rapporter. Vem som helst kan, utan inloggning, titta på registerdata, även klinikvis. Vi kommer också att koppla oss till det nystartartade sömnapnéregistret (SESAR) i Göteborg. De kliniker som väljer att ansluta sig till SESAR kommer att få sina CPAP-data överförda till Swedevox så att de kan presenteras tillsammans med övriga klinikers data. Andningssviktregistret Swedevox lever på de data som matas in från landets oxygen-, hemrespirator- och CPAP-kliniker. Ett gemensamt problem för alla kvalitetsregister är att energin läggs på inmatning av data, och att man lätt försummar återföring av resultat till klinikerna. Det rapportsystem vi haft i Swedevox har krävt inloggning och vi har sett att det sällan används. De flesta tycks nöja sig med de tryckta årsrapporterna. Publika rapporter För att ändra på detta bestämde vi oss för att skapa publika rapporter som skulle vara åtkomliga utan inloggning. Tanken är att alla, bokstavligen alla, skall kunna ta del av data i realtid. Den klinikchef som vill veta hur den egna verksamheten har förändrats under året skall kunna göra det utan dröjsmål och utan att behöva få ett eget inloggningskonto. Men det betyder också att vi bjuder in allmänheten, patienter, politiker, media etc, att ta del av våra resultat Detta är inte helt nytt. Palliativregistret och intensivvårdsregistret har en avancerad utdatadel där man kan ta fram nästan vad som helst ur registren. Enlig min mening är de dock inte särskilt världstillvända. De kräver en stor förkunskap om begreppen. Data presenteras med sparsamma kommentarer. Vår modell är annorlunda. Vi har valt att precisera ett antal basanalyser. Därigenom kan vi göra redaktionella kommentarer till graferna (se exemplet i figur 1) eftersom vi i alla fall i stora drag vet hur de kommer att se ut. Graferna kommer att kunna tas hem som bildfiler med kommentaren inlagd. Därigenom har vi viss kontroll över att information inte försvinner. Är underlaget från en viss klinik för litet blankas data. På så sätt minskar vi risken för missförstånd hos statistiskt oskolade användare. Figur 1. Exempel på graf där användaren valt en variabel och därefter vilken klinik man vill studera, vilket eller vilka år som skall omfattas och vilket kön som skall visas. Bildtextens uppgift om riksgenomsnittet är ett dynamiskt värde som styrs av urvalet ovan, den övriga redaktionella texten är fast. Figur 2. Exempel på graf där man visar hur en variabel förändras över tiden. Vi har tills vidare begränsat oss till uppdelning per kalenderår. Grafer En av graftyperna jämför utfallet av en variabel uppdelat i åldersgrupper för den utvalda kliniken mot hela riket. Figur 1 ger sådant exempel för BMI. Registerhållare eller styrgrupp kan ändra den redaktionella kommentaren i figuren om vi märker att det uppstår missförstånd eller oklarheter. I en annan graftyp jämförs utvecklingen av den valda variabeln år för år, med data från utvald klinik ställda mot hela riket. Ett exempel på detta visas i figur 2 som visar ledtider från nattlig andningsregistrering till CPAP. Alla data kan redovisas könsuppdelat om man så önskar (vilket för övrigt är ett villkor från finansiären SKL). 12 Lung & Allergiforum Nummer 1/2013

»Det är min övertygelse att SESAR kan bidra till en kvalitetshöjning av sömnapnébehandlingen i Sverige.«I den tredje graftypen (figur 3) visas medelvärdet av en variabel för samtliga kliniker i landet. Man kan välja tidsperiod och kön. Som framgår av figuren nollmarkeras data för kliniker som har färre än 25 patienter under den studerade tiden. Vårt mål är att hela registret skall omfattas av de publika rapporterna. Vi har valt att börja med CPAP-delen eftersom den är enklast, med det minsta antalet variabler och utfall på varje variabel. Ett annat skäl (PR-skälet) är att göra Swedevox mer synligt i sömnapnésammanhang. SESAR I Göteborg skapas just nu Svenskt Sömnapnéregister (SESAR) med ambitionen att få in data om alla patienter som får diagnosen sömnapné. Det är alltså ett diagnosbaserat register, till skillnad från Swedevox där alla tre armarna är åtgärdsbaserade. Ett diagnosbaserat register är generellt en mycket större utmaning för en registerhållare än ett åtgärdsbaserat. Dels finns det fler aktörer, dels är det inte alltid lika tydligt när man sätter en diagnos som när man startar en teknisk sjukdomsbehandling eller gör en operation. Jag har redan på planeringsstadiet haft många samtal med SESARs registerhållare Jan Hedner och Ludger Grote för att hitta en modell för våra två register att samarbeta. Jag sitter också i styrgruppen för SESAR. Det gör att den modell vi nu försöker förverkliga är väl förankrad i båda registren, men vi är ännu inte i hamn rent tekniskt (och juridiskt). Modellen går ut på att ingen klinik skall rapportera till båda registren. En klinik som har hela sömnapnérepertoaren (diagnostik, apnéskenor och CPAP) kanske hellre rapporterar till SESAR än till den mer begränsade CPAP-armen i CPAP-data som matas in i SESAR skall dock med automatik kunna föras över i Swedevox, för att Swedevox skall kunna presentera rikstäckande data för CPAP. Just nu pågår arbetet i de båda styrgrupperna och de båda registercentra (Uppsala för Swedevox och Göteborg för SE- SAR) för att förverkliga denna modell. De kliniker som idag rapporterar CPAP till Swedevox kan lugnt fortsätta med det. Data kommer inte att gå förlorade vid ett eventuellt senare byte till SESAR. Ingen kommer heller att behöva byta register på initiativ uppifrån, varje klinik bestämmer helt vart man vill anmäla patienter nu och i framtiden. Kliniker som bara sysslar med CPAP har ingen anledning att byta till SESAR. Det är min övertygelse att SESAR kan bidra till en kvalitetshöjning av sömnapnébehandlingen i Sverige. En personlig gissning är dock att det kommer att ta lång tid att få en hög täckningsgrad. CPAP-armen i Swedevox fick snabbt en hög täckningsgrad. Många kliniker kände redan till registret och registerstrukturen fanns redan på plats. Läkare och sköterskor vid lungkliniker har generellt en hög beredskap att föra in data i kvalitetsregister. Förhoppningsvis kommer de nya publika rapporterna att göra att man känner att man får bättre utbyte av arbetsinsatsen. Figur 3. Exempel på graf där alla kliniker finns med. Om en klinik har färre än 25 patienter under den valda tidsperioden blankas data för att minska risken för att en användare drar felaktiga slutsatser på ett för litet underlag. Bengt Midgren docent överläkare Lung- och Allergikliniken, Skånes Universitetssjukhus i Lund. Registerhållare för Andningssviktregistret Lung & Allergiforum Nummer 1/2013 13

Nya behandlingsriktlinjer för LTOT och LTMV De kvalitetsregister som finansieras av SKL ska inte bara syssla med registrering av befintlig verksamhet, de ska också bidra till utveckling och förbättring. Ett av verktygen för detta arbete är att tillhandahålla rimligt uppdaterade behandlingsriktlinjer för de sjukdomar eller behandlingar som ingår i registret. Andningssviktregistret Swedevox har under våren 2013 presenterat nya behandlingsriktlinjer för syrgas i hemmet (långtids oxygenterapi LTOT) och hemrespirator (långtids mekanisk ventilation LTMV). Det är nu mer än 25 år sedan som oxygenregistret drog igång sin verksamhet. En av de bärande tankarna var att patienter med kronisk hypoxisk respiratorisk insufficiens skulle få likartad handläggning i hela landet. Registrets behandlingsrekommendationer spreds därför till landets lungläkare. Läkartidningen och riksstämman användes för att sprida budskapet utanför vår egen specialitet (Balldin U, Ewald U, Jonson B, Lund N, Midgren B, Rosén I, et al. Oxygen - för mycket eller för litet? Läkartidningen 1985;82:3907-18). Även den näst senaste versionen av oxygenriktlinjerna publicerades i Läkartidningen (Löfdahl K, Gustafson T, Franklin KA, Ström K. Behov av samlade riktlinjer för oxygenbehandling i hemmet. Läkartidningen 2007;104:1902-1904). Större frihet på nätet Registrets egen webbsida ger oss idag en bättre möjlighet att publicera behandlingsriktlinjer utan de begränsningar av textmängd och utformning som hör till en publicering i en vetenskaplig tidskrift. Det är därför med glädje och stolthet vi nu kan presentera våra uppdaterade behandlingsriktlinjer för både oxygen i hemmet (LTOT) och hemrespirator (LTMV). Dokumenten (på 12 respektive 38 sidor) kan hämtas från www.ucr.uu.se/swedevox. Vi har under våren 2013 skickat ut ett antal exemplar i pappersform till de kliniker som rapporterar till Andningssviktregistret Swedeovx. Aktuella länkar till dokumenten ligger också på SLMFs hemsida. Figur 1. Behandlingsriktlinjerna för LTOT och LTMV har uppdaterats våren 2013. Enligt planen ska de revideras senast under år 2015. Nytt i LTOT-riktlinjerna Det medicinska beslutsunderlaget för LTOT vid KOL har egentligen inte ändrat sig. Verkligheten på våra sjukhus ser emellertid annorlunda ut jämfört med när de första LTOT-riktlinjerna kom. Vi har fler multisjuka äldre som (i tid och otid?) monitoreras med oximetri. Frågan om syrgas efter utskrivning från sjukhus kommer från sköterskor och anhöriga oavsett om patienten har KOL eller inte. KOL är fortfarande den enda vetenskapligt underbyggda indikationen för LTOT. Vid övriga orsaker till hypoxi får vi klara oss med någon form av analogiresonemang. Så här skriver vi nu i de senaste riktlinjerna. En i praktiken vanlig företeelse är hypoxemi hos en multisjuk äldre patient utan inslag av KOL. Vid vårdtillfälle uppstår då ofta frågan om oxygen i hemmet. Det behöver då enligt ovan göras en noggrann avvägning av förväntad effekt på prognos och symptom samt möjlighet till följsamhet med behandlingen. I många fall leder det då till att man bör avstå från LTOT. Det finns ytterligare två potentiella indikationer för LTOT som är kontroversiella, nämligen palliativ indikation (oftast terminal cancer) och ansträngningsindikation (av indikationens vedersakare kalllad sportindikation). 10 Lung & Allergiforum Nummer 2/2013

Det vetenskapliga beslutsunderlaget är bräckligt i båda fallen. Författargruppen till LTOT-riklinjerna (huvudredaktör Torbjörn Gustafson) har kommit fram till följande återhållsamma skrivning. Oxygen efterfrågas ibland vid palliativ vård, i synnerhet vid hypoxemi (SaO2 < 90%). Det saknas dock övertygande evidens för effekt av oxygen på dyspné i dessa situationer. Hos patient utan hypoxemi är andra palliativa åtgärder viktiga och oxygen kan även innebära ett onödigt belastande inslag i det terminala skedet. Beträffande sportindikationen skriver gruppen försiktigtvis så här. Extra oxygen i samband med fysisk träning rekommenderas enbart som inslag i övervakat fysiskt träningsprogram. I brist på evidens bör man vara restriktiv med att ge extra oxygen. Figur 2. Bilden är hämtad ur behandlingsriktlinjerna för LTMV och illustrerar hur de tekniska kraven på utrustning beror på hur svårt respiratorberoende patienten är. Vi vill dock här gärna informera om en multicenterstudie (Ambox) som pågår för att studera effekterna av oxygen vid ansträngning. Studien leds av docent Margareta Emtner som också ingår i Swedevox styrgrupp och som är medförfattare till behandlingsriktlinjerna. Vår förhoppning är att evidensläget skall bli bättre när vi återkommer med en revision av riktlinjerna. Nytt i LTMV-riktlinjerna Våra tidigare riktlinjer för LTMV var ganska kortfattade och allmänt hållna. En viktig orsak till det är att det vetenskapliga evidensunderlaget är bräckligare än för LTOT. De stöddokument som finns från andra länder är huvudsakligen konsensusdokument. Det allmänna intrycket är dock att behandling med LTMV är mycket effektivare än LTOT både på att förlänga livet och förbättra livskvaliten. Jämförelsen haltar förstås eftersom behandlingsindikationerna är mycket olika. Årets LTMV-riktlinjer är omkring tre gånger så omfattande som de närmast föregående (från 2010). Med stöd från NRC i Danderyd (Jan Jakobsson) och BaRC vid Astrid Lindgrens barnsjukhus (Agneta Markström) har vi en kraftigt förbättrad beskrivning av de svårast sjuka och av barn med behov av LTMV. Bland annat finns tydliga beslutsalgoritmer för behov av ständigt närvarande assistans, vilket kan vara ett stöd när man formulerar intyg till Försäkringskassan. Vi hoppas att behandlingsriktlinjerna skall ha ett pedagogiskt värde. I årets upplaga finns därför en del illustrationer av olika typer av masker, trakeostomivarianter etc. Vi tar tacksamt emot alla synpunkter och kommentarer som kan förbättra kommande versioner av riktlinjerna. Bengt Midgren docent överläkare Lung- och Allergikliniken, Skånes Universitetssjukhus i Lund. Registerhållare för Andningssviktregistret Lung & Allergiforum Nummer 2/2013 11

Socialstyrelsen och kvalitetsregistret Vem vet bäst? Täckningsgrad är ett honnörsord för alla kvalitetsregister. Validering mot det nationella Patientregistret borde ge oss facit. Att så inte är fallet visas i denna rapport från Andningssviktregistret Vårt register har väsenligt bättre koll på verksamheten än Socialstyrelsen. Ett kvalitetsregister måste ha hög täckningsgrad om det skall vara trovärdigt. Vi vill att en majoritet av landets kliniker rapporterar sina patienter till registret ( coverage ). Om rapporterande kliniker registrerar en hög andel av sina patienter ( completeness ) riskeras ingen skevhet i data. En hög täckningsgrad är ett viktigt bedömningskriterium när SKL fördelar anslagen till kvalitetsregistren. Enkäter Andningssviktregistret Swedevox har hittills använt enkäter för att bedöma täckningsgraden. Vi har med 1-2 års mellanrum skickat ut listor på klinikens anmälda patienter under senaste kalenderåret och ställt den enkla frågan är detta alla Du har. Många kliniker kan omedelbart svara ja på frågan, ibland med tillägget att ojdå, det fattades ett par stycken men dem har vi lagt in nu. Enstaka kliniker upptäcker att man bara registrerat en bråkdel. I de flesta fall kan man i efterhand lägga in saknade patienter. Inmatning i efterhand innebär dock en betydande risk för snedvridning av materialet. Det är lätt hänt att man tappar bort patienter som avlidit kort tid efter terapistart. Orsaken till bristande registrering är ofta att en nyckelperson (syrgas- eller respiratorsköterska) slutat eller varit sjuk- eller föräldraledig en längre tid. Uppgiften att sköta inmatningen i registret har oftast glömts bort av klinik- och arbetsledning. Enkäten som metod kan kritiseras för bristande precision. Den innebär samtidigt att en klinik som ligger back påminns om det och ges en chans att rätta till luckorna i sina data. Enkätmetoden kan fungera för syrgas- och respiratorarmarna i vårt register eftersom patientantalet är överblickbart. Däremot fungerar den mindre bra för CPAP där varje klinik har flera hundra patienter per år. Jämförelse med tekniska register Patienter i Andningssviktregistret Swedevox använder teknisk utrustning för sjukdomsbehandling (oxygenkoncentratorer, respiratorer). Det ligger därför nära till hands att försöka validera patientuppgifterna mot tekniska register. Det kan handla om försäljningsdata från företag eller register från hjälpmedelsavdelningar. Metoden har prövats och visade sig inte fungera. Vi lyckades för rätt många år sedan få ut försäljningsdata som vi försökte relatera till förskrivningen av hemrespiratorer från de olika sjukhusen. Vi kunde inte tolka data. Här finns (minst) tre stora störkällor. En maskin kan säljas för att ersätta en gammal som har havererat eller för fungera som en extra maskin till en patient som redan har respirator. Slutligen kan maskinen säljas för något annat ändamål än hemrespiratorbehandling, exempelvis för internt sjukhusbruk eller för användning som kvalificerad andningsgymnastik. Jämförelse med sjukhusens eller landstingens egna system för registrering av utlämnad utrustning låter sig kanske göras. Organisationen skiljer sig mycket mellan sjukhusen. Vi måste i så fall gå in och ta individuella kontakter med närmare 50 olika sjukhus, hitta nyckelpersonerna och sedan rent hantverksmässigt stämma av patient för patient. Detta har vi inte bedömt som en rimlig arbetsinsats. Jämförelse med Socialstyrelsens register Syftet med det nationella Patientregistret beskrivs av Socialstyrelsen så här: att följa hälsoutvecklingen i befolkningen, förbättra möjligheterna att förebygga och behandla sjukdomar samt bidra till hälso- och sjukvårdens utveckling. Många av våra kvalitetsregister har ungefär samma ambitioner. Socialstyrelsen tillhandahåller generös hjälp med utdrag ur Patientregistret när vi så önskar, likaså kan vi åtminstone en gång per år få en regelrätt korskörning på individnivå. Vi testade en sådan korskörning i höstas, för CPAP-armen i Vi antog att CPAP-utprovningar är en standardiserad process där klinikerna förväntas ha stabila rutiner för diagnossättande och KVÅ-kodning. KVÅ betyder klassifikation av vårdåtgärder och skall from 1/1 2007 enligt lag rapporteras till Socialstyrelsen. Uppgiftsskyldigheten gäller patienter som vårdats inom den slutna hälso- och sjukvården och patienter som behandlats av läkare inom den del av den öppna vården som inte är primärvård. Resultatet blev en stor besvikelse. Om man skall tro Swedevox startade 2011 över 6500 patienter CPAP vid de kliniker som rapporterar till registret. Om man skall tro Socialstyrelsens patientregister var det 2000 patienter. Men registren var bara samstämmiga för 7 % av patienterna det var alltså inte samma individer som registrerades. Min egen klinik nådde 83 % samstämmighet, men även där hade Swedevox fler patienter än Socialstyrelsen. Korskörning mot av Socialstyrelens patientregister är alltså en oduglig metod för täckningsgradsundersökning av våra CPAPpatienter. 14 Lung & Allergiforum Nummer 3/2013

Varför är det så illa? Det finns flera förklaringar till att vi inte kan använda Socialstyrelens Patientregister som validering av våra registerdata i En fundamental svaghet som vi inte kommer runt är att patientregistet endast innehåller slutenvårdstillfällen och läkarbesök, inte besök hos sköterska eller sjukgymnast. Denna omoderna syn på sjukvård gör att det arbete som utförs av våra specialistsjuksköterskor inte syns på centralt håll. Våra egna register är enda sättet att synliggöra verksamheten. Dåliga KVÅ-koder är ett annat genuint problem. AG061 (Utredning inför planerad behandling med luftvägsmottryck CPAP eller BiPAP) är för närvarande den enda rimliga koden. Den har dock beskrivningen Stegvis ökning av exspiratoriskt tryck med samtidig oximetri vilket känns som en förflyttning 15 år tillbaks i tiden. Rätt KVÅ-kod för start av sömnapnébehandling med CPAP from 1/1 2014. Vi har därför via SLMF fått Socialstyrelsen att införa en ny kod från 1/1 2014, nämligen DG027 Inledande av långtidsbehandling med luftvägsmottryck CPAP eller BilevelPAP med beskrivningen Avser långtidsbehandling i hemmet, främst vid sömnapné. Om denna kod skall förbättra situationen krävs att den knyts till ett läkarbesök, annars kommer den aldrig att synas på centralt håll. Vid genomgång av Patientregistret fann vi en del andra överraskningar. En klinik i Stockholm som vi vet inte provar ut CPAP hade över 600 läkarbesök med KVÅ AG061 under 2012. Orsaken verkar vara att man kodar de nattliga andningsregistreringarna dubbelt. Man använder helt korrekt AV100 Sömnapnéutredning II med beskrivningen Registrering under sömn. Oximetri, andnings- och rörelseregistrering, med eller utan CO2-mätning. Men man dubbelregistrerar också AG061 (Utredning inför planerad behandling med luftvägsmottryck CPAP eller BiPAP) men tar då inte hänsyn till beskrivningen Stegvis ökning av exspiratoriskt tryck med samtidig oximetri. Min personliga gissning är att någon DRG-kunnig person har upptäckt vilka koder som ger mest ersättning. Missad kodning är ett genuint problem. För 2012 gjordes endast 421 behandlingsstarter för syrgas i hemmet enligt Patientregistret mot 1250 enligt Där kan man ändå tycka att de flesta borde ha gjorts i anslutning till slutenvårdstillfällen eller läkarbesök. En felkälla kan vara att patienten vårdats på annan klinik där man helt enkelt missat att journalföra AG062 i epikrisen. Vidare gjordes enligt Patientregistret endast 163 starter av hemrespirator samma år, Swedevox känner till 426. Där har vi mindre förståelse för hur man kan missa ca 60 % av patienterna det borde ju finnas en läkarordinatör i närheten vid behandlingsstart kan man tycka. Vad skall vi göra? Nuvarande koder för start av hemsyrgas AG062 och hemrespirator AG063 har rimliga beskrivningar. Likväl har vi, dvs landets lungläkare, missat att använda dem i ca 2/3 av fallen där vi borde gjort det. Använd KVÅ-koderna! Använd dem vid rätt patientkontakter, dvs läkarbesök och slutenvårdstillfällen! Använd rätt KVÅ-koder! Rätt KVÅ-kod för start av syrgas i hemmet. Rätt KVÅ-kod för start av respiratorbehandling i hemmet. BENGT Midgren docent överläkare Lung- och Allergikliniken, Skånes Universitetssjukhus i Lund. Registerhållare för Andningssviktregistret Lung & Allergiforum Nummer 3/2013 15

Nationella kvalitetsregisterkonferensen 2013 Kvalitetetsregisterkonferensen är en årlig mötesplats för alla som arbetar med kvalitetsregister i vården. Två dagar för nördar eller en energiuppladdning för den grå vardagen? Här kommer några mycket personliga reflektioner. Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister står som uppdragsgivare för den årliga Nationella Kvalitetsregisterkonferensen. Dessa konferenser började 1995 och var enligt min uppfattning rätt mediokra tillställningar de första åren. Kvaliteten har dock höjts väsentligt. Det kan därför vara på sin plats att återge några reflektioner från årets konferens. Hommage à Florence Nightinggale Bodil Klintberg, som är chef för kansliet för Nationella Kvalitetsregister på SKL, berättade om Roslingdiagrammet i loggan. Den skall erinra om Florence Nightinggale som var en av de första att använda grafik för att presentera medicinska epidemiologiska data. Bättre och mer jämlik vård är honnörsorden i detta sammanhang. SKL uppmuntrar till registerbaserad forskning och stöder 16 ST-läkarprojekt med motsvarande vardera 10 veckors heltidslön under en halvårsperiod! Något för våra klinikchefer och studierektorer att nappa på? PROM och annan patientmedverkan Patienten i fokus brukar det heta, och Kvalitetsregisterkonferensen är inget undantag. Soffia Gudbjörnsdottir från Nationella Diabetesregistret presenterade en riskmotor där patienten utifrån registerdata kan kalkylera sin individuella risk för komplikationer. Åsa Jonsson från Rikssvikt har fått extrapengar för att ta fram en patientcentrerad utdatamodul. Som en spin-off-effekt av detta har man fått fram en patientinformation om hjärtsvikt, vilket tydligen inte funnits tidigare. SKL premierar patientmedverkan i registren och en manual för detta har tagits fram http://www.qrcstockholm.se/patientmedverkan. I de fall där det saknas naturliga patientföreningar föreslår man fokusgrupper som alternativ metod. För vår del gäller ju detta hemrespiratordelen och i viss mån CPAP-delen av Regeringens femårsplan guldgruva eller saltgruva? Måns Rosén presenterade 2010 sin utredning om kvalitetsregistren som en guldgruva i vården vilket resulterade i regeringens nuvarande femårsplan för en stark ekonomisk satsning på kvalitetsregistren. Jag delar inte den storebrorsmentalitet som kommer fram i förordet som handlar om livsstilsintervention i primärvård. Som registerhållare är jag dock tacksam mottagare av de ganska stora pengar vi nu får för att driva Logotypen för Nationella Kvalitetsregisterkonferensen. Från www.kvalitetsregister.se Det praktiska registerarbetet tyngs emellertid av både juridik uppifrån och tidsbrist och bristande engagemang nerifrån. Jag vill därför citera Kerstin Petersson från MHV-registret som undrade om det var guldgruva eller saltgruva som avsågs. Hur smida guldet till smycken? Peter Hedman, chef på vårt registercentrum UCR, presenterade en del tankar om hur man skall visualisera utdata från registren. Vi behöver satsa på förstasideslayout, Editor s choice, Koll på läget etc. Vi skall tänka i termer av smarta mobiler och appar istället för aktiva databasutsökningar. Detta är helt klart vår akilleshäl trots våra nya publika rapporter, och han hade många goda idéer. Cynikern i mig säger dock att dessa goda idéer inte tycks smitta av sig på hans medarbetare på UCR som är dem som jag närmast haft att göra med. Skönhetstävlingen för utdata vanns helt klart av Svenska MSregistret (Leszek Stawiarz och Håkan Eriksson). De har, precis som vi, skapat fördefinierade rapporter som genererar dynamiska diagram, men med en blixtsnabb upphämtning av nya tabeller/grafer när man väljer nya inparametrar. Juridiken sätter dock tills vidare stopp för att sjösätta systemet i drift. Över huvud taget visades rätt många prototyper under mötet. Postkodlotteriet Att vi har en geografiskt ojämlik vård i Sverige är ju något som Andningssviktregistret kunnat påvisa år efter år, och vi har inte sett någon tendens till bättring. Nationella Diabetesregistret ser samma sak och Soffia Gudbjörnsdottir kallade det helt cyniskt för Postkodlotteriet. 18 Lung & Allergiforum Nummer 4/2013

Från en av Florence Nightinggales skrifter. Källa: Wikipedia. Fotboll och vård En ur mitt perspektiv mycket udda föredragshållare var Tommy Söderberg, landslagstränare i fotboll. Han gav mig dock två citat att fundera över. Framtidens vinnare är de som har förmåga till återhämtning och Lagen blir större och större för att ge mindre slitage på var och en. I synnerhet den sista meningen visar att vi inte jobbar inom samma bransch. Vem deltar i dessa möten? De nationella kvalitetsregisterkonferenserna besöks förstås av registerhållare och engagerade deltagare i registrens styrgrupper. Registercentra är också väl representerade, även bland montrarna. En viss konkurrens mellan de olika centra tycks föreligga ( skönhetstävling ). Efter att ha sett mig runt fick jag också ett intryck av att deltagande kan vara en morot eller en belöning för sköterskor som jobbar i periferin med inmatning i registren. Jag ställer mig dock litet undrande till värdet av detta De ca 50 postrarna var mycket specialiserade, från Rapport från Nationella prostatacancerregistret i realtid online på INCA-plattformen till Friskare Linneor i Älmhults kommun. Men jag kanske är för inskränkt. "Låt hundra blommor blomma och låt hundra tankeskolor tävla"! Goda idéer fanns det många, och en och annan tog jag med mig hem. BENGT MIDGREN docent överläkare Lung- och Allergikliniken, Skånes Universitetssjukhus i Lund. Registerhållare för Andningssviktregistret Lung & Allergiforum Nummer 4/2013 19