BETYDELSEN AV PATIENTDAGBOK PÅ IVA

Hälsa och samhälle BETYDELSEN AV PATIENTDAGBOK PÅ IVA EN LITTERATURSTUDIE HELENE ÅKESSON Examensarbete i omvårdnad Malmö Högskola 61-90 hp Hälsa och samhälle Juni 2009 205 06 Malmö

BETYDELSEN AV PATIENTDAGBOK PÅ IVA EN LITTERATURSTUDIE HELENE ÅKESSON Åkesson, H. Betydelsen av patientdagbok på IVA. En litteraturstudie. Examensarbete i Omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle. Utbildningsområde omvårdnad, 2009. Patienter på IVA är utsatta för obehagliga upplevelser, både genom sjukdom, behandling och vårdmiljö. Närstående beskriver känslor av overklighet och skräck. Patienter minns drömmar, mardrömmar och faktiska händelser lång tid efter intensivvårdsvistelsen. Dagbok används på många IVA-avdelningar för att ge patienten ett underlag att bearbeta händelser och eventuella minnesluckor från vårdtiden. Syftet med litteraturstudien är att belysa betydelsen av dagbok för IVApatienter och deras närstående. Studien grundas på nio utvalda och granskade artiklar. I analysen identifierades fem kategorier: kommunikation, trygghet, känslor, förståelse och acceptans samt värdefullt tids- och minnesdokument. Nyckelord: betydelse, dagbok, intensivvård, IVA, närstående, patienter 1

THE MEANING OF PATIENT S DIARY AT ICU A LITERATURE REVIEW HELENE ÅKESSON Åkesson, H. The meaning of patient s diary at ICU. A literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2009. Patients at intensive care units are exposed for unpleasant experiences through illness, treatment and environment. The relatives describe feelings of unreality and fear. Patients remember dreams, nightmares and factual events a long time after discharge from intensive care. Diaries are used at many intensive care units, as a tool for understanding memories and loss of memories. The aim of this literature review is to illustrate the meaning of diaries for intensive care patients and their relatives. Nine articles were chosen and examined. Five categories were identified through the analyze: communication, security, feelings, understanding/accepting and a valuable document over time and memory. Keyword: diary, ICU, intensive care, meaning, patient, relatives 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Patientens upplevelse av intensivvård 4 Närståendes upplevelse av intensivvård 4 Minnen och erfarenheter från intensivvården 5 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 5 METOD 5 RESULTAT 7 Betydelsen av dagbok för patienter och närstående 7 Kommunikation 7 Trygghet 8 Känslor 8 Förståelse och acceptans 8 Värdefullt tids- och minnesdokument 9 DISKUSSION 9 Metoddiskussion 9 Resultatdiskussion 10 REFERENSER 13 BILAGOR 15 Artikelmatris 16 Bedömningsprotokoll kvantitativa studier 21 Bedömningsprotokoll kvalitativa studier 23 3

INLEDNING På författarens arbetsplats är målsättningen att alla patienter med en förväntad vårdtid på mer än tre dygn ska få en dagbok där personalen fortlöpande för anteckningar över vårdtidens händelser. Närstående informeras om dagboken och att de är välkomna att skriva i den om de så önskar. Fotografier som ej är kränkande för patienten bifogas om patient eller närstående (i de fall patienten ej själv kan svara) givit sitt medgivande. Inledningsvis skrivs en sammanfattning om sjukdomsförlopp och aktuellt status över patientens tillstånd. Dagboken överlämnas till patienten när han/hon skrivs ut från intensivvården alternativt till närstående om patienten avlidit. Uppföljning för patienter erbjuds genom POST- IVA mottagning och då är dagboken ett underlag att utgå ifrån för både patient och personal. BAKGRUND Hjälplös och totalt utlämnad ligger jag i min säng. Jag andas med hjälp av respirator, därför kan jag inte tala. Det är från respiratorn de pumpande och väsande ljuden kommer. När personalen pratar med mig svarar jag ibland med att blinka Är det verkligen sant att jag ligger här som ett hjälplöst barn? Är det jag som ligger på bäcken? (Thorsson, 2008, s 16, s 21). Målen för intensivvården är att optimera förutsättningarna för att patienten ska kunna återfå sin hälsa och en för patienten acceptabel livskvalitet (Lundberg, 2005). Enligt Socialstyrelsen (2005) ska sjuksköterskan uppmärksamma och bistå patienter som inte själva kan uttrycka sitt informationsbehov eller som har särskilda informationsbehov. Patientens upplevelse av intensivvård Patienter som vårdas på intensivvårdsavdelning (IVA) utsätts för åtgärder som kan upplevas som smärtsamma och obehagliga (Lundberg, 2005). Möjligheten att kommunicera med omvärlden är många gånger reducerad på grund av sedering och/eller vård i respirator. Vårdmiljön kan med ljud- och ljussignaler från teknisk utrustning, ge upphov till sömnstörningar, ångest, oro och förvirring (a a). Rädslan för döden överskuggar allt annat (Almerud, Alapack, Fridlund & Ekeberg, 2007). Att vara kritiskt sjuk betyder att vara beroende av livsuppehållande åtgärder och beroende av andra personer eftersom den sjuke själv inte kan utföra dessa (Fredriksen & Ringsberg, 2007). Närståendes upplevelse av intensivvård Närstående (släkt och andra betydelsefulla personer) har oftast ingen tidigare erfarenhet av intensivvård (Hughes, Bryan & Robbins, 2005). Den uppfattning de har av akutvård har de vanligen fått via TV-program som gett dem en orealistisk bild av verkligheten. De beskriver känslor av skräck och chock i det initiala skedet (a a). Engström & Söderberg (2004) bekräftar att närstående beskrev känslor av skräck och overklighetsupplevelse när de såg den sjuke omgiven av avancerad teknisk utrustning, eller när den sjuke vaknade upp och var förvirrad. 4

Minnen och erfarenheter från intensivvårdstiden 74 % av patienterna som vårdats på IVA tre dygn eller mer, minns sina drömmar från intensivvårdstiden upp till 1,5 år efter utskrivning. Majoriteten av dessa patienter beskriver också skrämmande hallucinationer (Roberts & Chaboyer, 2004). Magarey och McCutcheon (2005) undersökte vilken typ av minnen patienterna hade efter IVA-vistelsen. Ungefär var femte patient beskriver minnen av respiratorvård, smärta, törst, illamående, ångest, oro, drömmar och mardrömmar, hallucinationer och förvirring. Även Roberts, Rickard, Rajbhandari & Reynolds (2007) rapporterar att en av tre har faktiska minnen från vistelsen på IVA. Dessa handlar om procedurer, personal, bekvämlighet, besökare och händelser. Storli, Lindseth & Asplund (2008) fann att patienter inte kommer ihåg den kronologiska ordningen från tiden då man var sjuk. Vissa minnen sticker ut och beskrivs som kroppsliga erfarenheter. Patienterna upplever dem som underliga. De vaga och oklara minnena framkallar en känsla av kaos (a a). Löf, Berggren & Ahlström (2006) visar att overklighetsupplevelserna framstår som klarare än de faktiska händelserna även efter tolv månader, även om de inte är lika intensiva som efter tre månader efter utskrivning från IVA. På många intensivvårdavdelningar skriver vårdpersonalen dagbok till patienterna för att ge ett underlag att bearbeta händelser och eventuella minnesluckor från vårdtiden. Antagandet är att dagboken har en positiv betydelse för både patienter och närstående. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet är att belysa IVA-dagbokens betydelse. Vilken betydelse har dagboken för patienter som varit kritiskt sjuka och vårdats på IVA? Vilken betydelse har dagboken för närstående? METOD Litteraturstudien genomfördes med utgångspunkt i Fribergs modell (2006) för evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. Val av företeelse och kontext gjordes enligt denna modell. Sökning gjordes för att finna bakgrundsmaterial och få en överblick om forskning inom området. Litteraturstudien gjordes för att samla kunskap och undersöka betydelsen av patientdagbok på IVA hos patienter och deras närstående. Inledande artikelsökningar gjordes för att få en översikt över lämpliga sökord. Dessa sökningar gjordes i databaserna Cochrane, Pubmed och Cinahl som innehåller artiklar inom omvårdnadsvetenskap och medicin. Cochranesökningen gav inget resultat och därför koncentrerades sökningarna till Pubmed och Cinahl. Sökorden som användes var diary/diaries, ICU, intensive care, intensive care unit, critically ill och follow-up. Diary och diaries kombinerades med övriga sökord. Inklusionskriterier: Artiklar på engelska och skandinaviska språk (svenska, norska, danska) från 1999-2009 som beskriver dagbok och uppföljning på IVA. Exklusionskriterier: Artiklar äldre än tio år. 5

Av träffarna från första sökningen på diary AND ICU i Pubmed lästes sju abstract och fem av artiklarna inkluderades i studien. Dessa artiklar återkom i flertalet av de sökningar som sedan gjordes. Ytterligare två artiklar hittades i Pubmed och en i Cinahl. Sökningarna i Cinahl fick avgränsas genom att sökorden skulle finnas i artiklarnas abstract, annars blev träffarna allt för omfattande och berörde inte ämnet. Ännu en artikel hittades via liknande artiklar och den handlade om revisiting. Därför gjordes ny sökning på re-visiting, vilket inte gav fler träffar. Sökschema presenteras i tabell 1 och 2. Totalt inkluderades nio artiklar i litteraturstudien. Artiklarna har genomlästs upprepade gånger och granskats samt kvalitetsbedömts enligt Willman, Stoltz & Bahtsevanis mall för att bedöma och värdera bevis (2006). Bedömningsprotokoll av Willman m fl (2006) har använts (bilaga 2 & 3). Efter genomläsning av artiklarna identifierades huvudfynden och en artikelmatris skrevs (bilaga 1). Därefter analyserades texterna enligt Fribergs (2006) modell efter likheter och skillnader och olika kategorier identifierades efter hand. Tabell 1. Sökning i PubMed 2009-03-13 Sökord Antal träffar Lästa abstract Diary 4084 Diaries 2298 Intensive Care 50 800 Intensive Care Unit 34 875 ICU 9955 Critically ill 16 424 Follow-up 281 785 Diary AND ICU 8 7 5 Diaries AND ICU 8 2 1 Diary AND Intensive Care 38 3 1 Diaries AND Intensive Care 25 1 Diary AND Intensive Care Unit 23 Diaries AND Intensive Care 7 Unit Diary AND Critically ill 11 Diaries AND Critically ill 5 Diary OR Diaries AND follow 848 up Diary AND follow-up 19 (begränsning nursing journals) Re-visiting 19 Revisiting AND ICU 1 1 1 Använda artiklar 6

Tabell 2. Sökning i Cinahl 2009-03-26 Sökord Antal träffar Lästa abstract Diary 2177 Diaries 5088 Intensive Care 15 305 Intensive Care Unit 8149 ICU 3497 Critically ill 6937 Follow-up 33 751 Diary AND ICU 8 1 Diaries AND ICU 10 Diary AND Intensive Care 22 1 1 Diaries AND Intensive Care 57 Diary AND Intensive Care Unit 11 Diaries AND Intensive Care 24 Unit Diary AND Critically ill 32 Diaries AND Critically ill 20 Diary OR Diaries AND follow 2007 up Diary OR Diaries AND followup (begränsning nursing 273 journals) Re-visiting 11 Revisiting AND ICU 1 Använda artiklar RESULTAT Betydelsen av dagbok för patienter och närstående Det samlade resultatet av artikelgranskningen efter dagbokens betydelse gav fem kategorier. Dessa består av kommunikation, trygghet, känslor, förståelse och acceptans samt värdefullt tids- och minnesdokument över intensivvårdstiden. Genom att läsa dagboken känner patienterna trygghet i att personalen verkligen brytt sig om dem som individer. Närstående och personal använder dagboken för att kommunicera med patienten och med varandra. Det är känslosam läsning för både patienter och närstående, som ger en förståelse över den svåra sjukdomstiden och en acceptans för att kunna gå vidare. Kommunikation Dagboken är en delad berättelse mellan personal och familj avsedd för patienten (Roulin, Hurst & Spirig, 2007). Den används som en tyst förbindelselänk i vilken familjemedlemmar lämnar små meddelanden och nyheter till patienten för att upprätthålla kontinuitet i patientens liv. Det kan handla om vardagslivet hemma, om andra släktingar och vänner eller om tankar och känslor de har; helt enkelt 7

sådant som de vanligen skulle ha talat med varandra om (Engström, Grip & Hamrén, 2008, Roulin m fl, 2007). Närstående kommunicerar via dagboken både med varandra och med personalen. Genom anteckningar från närstående, om och till den sjuke, skapas en personlig bild av individen bakom IVA-patienten. Vidare fungerar dagboken som support från personal till närstående om hur viktiga deras besök och omsorg är för patienten. Närstående ger i sin tur support till personalen för den goda vården patienten får. Personalen ger uppmuntrande support till patienten med välgångsönskningar för att ge styrka och energi (Roulin m fl, 2007). Dagboken medvetandegör i efterhand patienten om besök och att han/hon inte varit ensam under vårdtiden (Bergbom, Svensson, Berggren & Kamsula, 1999). Den utgör ett dokument över händelser och kan därigenom förebygga missförstånd (Egerod, Schwartz- Nilsen, Hansen & Laerkner, 2007). Patienterna delar gärna dagboken med släkt och vänner som ett stöd för att kunna förklara sina upplevelser (Bäckman & Walther, 2001). Text och fotografier kan bekräfta nära band mellan människor och även knyta dem hårdare till varandra (Storli & Lind, 2009). Anteckningar från närstående med känsloyttringar som skräck, hopp och kärlek delas med patienten genom texten (Roulin m fl, 2007) Trygghet Genom att läsa dagboken känner patienterna sig väl omhändertagna (Knowles & Tarrier, 2009) och upplever trygghet. Dagboken ger en påminnelse om personalens omsorg över att de tagit sig tid för att skriva till patienten som individ (Bergbom m fl, 1999). Den vårdande relationen blir tydlig för patienterna genom att den är skriven på ett förståeligt språk med syfte att hjälpa till med tillfrisknandet. Detta uppfattas som vårdande och visar att personalen verkligen brydde sig om dem. Beskrivningar i dagboken av olika omvårdnadsåtgärder blir en balans till det skrämmande och smärtsamma (Storli & Lind, 2009). Känslor Att öppna en bok som beskriver ens kamp för överlevnad kan provocera fram starka känslor. Därför är det viktigt att inte vara ensam när dagboken läses första gången (Storli & Lind, 2009). Många kände rädsla och oro inför att börja läsa (Engström m fl, 2008b, Storli & Lind, 2009), då de förväntade sig att det skulle bli svårt att bli kastad tillbaks till den svåra tid som de genomgått. Första gången dagboken lästes blev många uppfyllda med starka känslor och reaktioner (Engström m fl, 2008b, Robson, 2008). När dagboken väl lästes kände de en lättnad, glädje och tacksamhet över sin överlevnad (Bergbom m fl, 1999). Insikten över hur svår sjukdomen har varit kan vara chockerande (Robson, 2008). Det kan upplevas som svårt och ledsamt att läsa om hur mycket närstående har brytt sig om och oroat sig för dem (Engström, Andersson & Söderberg, 2008). Närstående kan uttrycka känslor av sorg och saknad i och genom dagboken (Bäckman m fl, 2001). Förståelse och acceptans Flera av studierna visar på att dagboken ger en insikt i om hur svårt sjuka och hur nära döden de varit (Engström m fl, 2008b, Bergbom m fl, 1999, Robson, 2008, Storli & Lind, 2009). Många patienter har problem med att skilja verklighet från drömmar och genom att läsa dagboken kan saker klarna. Dagboken ger en förståelse över vad som hänt med den egna kroppen (Engström m fl, 2008b). Fotografier kan bli en länk till att förstå minnen av kroppsliga upplevelser (Storli & Lind, 2009). Genom att förstå hur sjuka de varit får patienterna även en förklaring till varför tillfrisknandet tar så lång tid (Engström m fl, 2008b, 8

Bergbom m fl, 1999, Storli & Lind, 2009). Dagboken gör att patienterna förstår vad de gått igenom (Robson, 2008, Bäckman m fl, 2001) och ger dem hjälp att reorientera sig (Bergbom, 1999) för att kunna gå vidare och se framåt igen. Många blir mer ödmjuka inför livet och får en önskan om att förändra sitt liv (Engström m fl, 2008b). Genom dagboken kan patienterna även få en förståelse för hur svårt det varit även för deras närstående och vad de har gått igenom (Robson, 2008). Dagboken är tillsammans med uppföljningssamtal en hjälp för reflektion (Storli & Lind, 2009, Engström m fl, 2008a). Dagboken är en hjälp att komma över känslor av sorg, smärta och otillräcklighet (Bergbom m fl, 1999). Patienter som fått dagbok och gått igenom den tillsammans med sjuksköterska får signifikant lägre förekomst av ångest och depressioner (Knowles & Tarrier, 2009). Närstående har med dagbokens hjälp lättare att acceptera vad som hänt, då man kan förstå hur sjuk vederbörande har varit. Den blir en påminnelse över dagar som glömts och det blir lättare att se tillbaks och acceptera (Bergbom m fl, 1999) men delar av den kan vara svår att läsa (Engström m fl, 2008a). Närstående till patienter som avlidit på IVA uppger att dagboken erbjuder tröst - en hjälp i att överleva sorgen (Bergbom m fl, 1999, Bäckman m fl, 2001). Värdefullt tids- och minnesdokument Anteckningar från närstående uppfattas av patienter som det viktigaste i hela dagboken då dessa utgör ett bevis på besök man haft (Engström m fl, 2008b). Dagboken ger ett kronologiskt tidsperspektiv och en bild över den tidsperiod som försvunnit från patientens liv (Engström m fl, 2008b). Minnen, såväl positiva som negativa, kan återkomma och knytas an till anteckningar i dagboken. Patienterna blir medvetna om hur lång tid som förflutit (Bergbom m fl, 1999). Dagboken betecknas som värdefull och något både patienter och närstående känner tacksamhet för (Bergbom m fl, 1999, Bäckman m fl, 2001, Storli & Lind, 2009, Engström m fl, 2008a) och den fungerar som support lång tid efter utskrivningen från IVA (Engström m fl, 2008b). Patienter som fått dagböcker utan foton uppger att de skulle velat ha bilder (Bergbom, 1999). Patienter med foton i dagböckerna uppger att det var stressande att se dem första gången (Robson, 2008), men fotografierna uppskattas som särskilt viktiga för att bekräfta besökarnas närvaro och kärleksfulla omsorg. Fotografier kompletterat med beskrivningar ger patienterna en bild av hur det faktiskt såg ut på intensivvårdssalen (Storli & Lind, 2009). DISKUSSION Metoddiskussion Artikelsökningar genomfördes i databaserna Pubmed och Cinahl. Sökningarna utgick från diary och diaries. Både singular och pluralformen användes, då inget av orden fanns i databasernas ämnesordkatalog. Diary och diaries kombinerades med ord för att täcka in intensivvårdsbegreppet (ICU, Intensive care och Intensive care unit) och `critically ill. Dagboken är ofta en grund för uppföljning av patienter på så kallade POST-IVA mottagningar. Därför lades sökorden re-visiting och follow-up till för att artiklar i det ämnet troligen även skulle beröra dagboken. Samma artiklar återkom i båda databaserna och detta tolkades som att det inte finns fler artiklar inom det valda ämnesområdet. I efterhand framkom att `after care är ett annat ord för uppföljning på POST-IVA. Möjligen kunde sökningar på 9

detta ha givit fler resultat. Sökningar i andra databaser kunde ha givit andra eller fler träffar. De viktigaste sökorden var diary/diaries och ICU/Intensive care, dessa resulterade i studiens artiklar. I och med att antalet träffar inte var så omfattande fann författaren ingen anledning att utvidga sökningarna efter `patients eller `relatives, vilket annars kunde vara tänkbara sökord i kombination med diary/diaries. Databassökningarna kunde ha begränsats mer genom tillägg av `nursing, men genom att inte avgränsa med detta fann författaren en passande artikel som var publicerad i medicinsk tidskrift. Övriga artiklar var publicerade i tidskrifter för omvårdnad. En artikel var svår att få fram trots hjälp från sjukhusbiblioteket. Detta löstes genom att maila till författaren som skickade artikeln. Alla artiklar var på engelska och studierna gjorda i Skandinavien, Storbritannien och Schweiz. Artiklarna kvalitetsbedömdes enligt Willman m fl (2006) där varje ja-svar på bedömningsskalan ger ett poäng. 80-100% positiva svar anger bra kvalitet (grad I), 70-79% anger medel kvalitet (grad II) samt 60-69% anger dålig kvalitet (grad III). En av artiklarna som återkom i databassökningarna befanns vara av för dålig kvalitet för att vara användbar i litteraturstudien. Detta förvånade författaren då det refereras till denna artikel i flera av de lästa artiklar som använts till både bakgrund och resultat. Artiklarna som författaren använde har i stort sett fått kvalitetsbetyget bra efter granskning, (två av nio fick medel), och författaren anser att detta utgör en grund för att bevisvärdet i denna litteraturstudie är tillförlitligt. Resultaten i de olika studierna har också varit samstämmiga. För sju av de nio studierna hade tillstånd från etisk kommitté sökts och beviljats. Den åttonde studien var gjord i Danmark. Där finns ingen etisk kommitté för utvärdering av kvalitativa studier. Respondenternas anonymitet i studien säkerställdes och informerat samtycke gavs. Den nionde studien redogjorde inte för etiska ställningstagande. Förförståelsen för det valda området består i att författaren är sjuksköterska sedan 19 år, varav 10 år inom intensivvård där patientdagbok används och POST-IVA mottagning finns. Författaren har inte varit involverad i utvecklandet av dagbok eller mottagningsarbetet men däremot skrivit i patientdagböcker som en del av vårdarbetet. Denna kunskap kan i viss mån påverka författarens syn på dagboken, men någon djupare kunskap hade inte tidigare inhämtats i ämnet. Resultatdiskussion Resultatet visar att dagboken är viktig för både närstående men framför allt för patienter för att kunna bearbeta upplevelserna under intensivvårdstiden. Några av studierna är små (Bergbom m fl, 1999, Robson, 2008) men resultaten från sammanställningen av de olika studierna pekar ändå i samma riktning. Patienter uppskattar och har behov av dagbok för att kunna förstå och acceptera vad de gått igenom och där i genom kunna gå vidare. Genom att förstå en händelse i sitt sammanhang kan människor lära sig hantera både med- och motgångar. Är tillvaron begriplig, hanterbar och meningsfull får individen en känsla av sammanhang; KASAM (Antonovsky, 2005). En stark KASAM påverkar hälsan i salutogen/positiv riktning. Hupcey & Zimmerman (2000) fann att behovet av vetskap har två faser. Under vårdtiden finns ett behov av information och orientering i tillvaron. Den andra fasen efter vårdtiden består i behovet av att få veta vad som hänt och att pussla ihop olika händelser. 10

Att få en bild av vårdtiden genom text och bild när man inte har några minnen eller spridda minnebilder upplevs som värdefullt. Eftersom dagboken kan framkalla många starka känslor och reaktioner är det av vikt att dagboken överlämnas av någon som kan förklara dagbokens innehåll och att personen inte lämnas ensam med dagboken. Vid behov bör det finnas möjlighet att få hjälp av annan resurs så som kurator eller psykolog. Att dagboken lämnas ut först vid uppföljningssamtalet är att rekommendera, men alla intensivvårdsavdelningar har ännu inte denna service. På författarens arbetsplats finns POST-IVA mottagning, men det anses att dagboken tillhör patienten och ska följa patienten och lämnas därför till patienten redan vid utskrivningen från avdelningen. Engström m fl (2008a) visar att dagboken är ett sätt i att göra erfarenheten av att ha varit kritiskt sjuk förståelig. De andra sätten är att tala med sina närstående, att möta människorna som vårdat dem och att återvända till IVA. Speciellt uppskattades möjligheten att få se rummet där man vårdats. Många kom inte ihåg något från intensivvårdsavdelningen, men kunde känna igen röster från personal som vårdat dem eller ljud från teknisk apparatur på vårdrummet. Storli & Lind (2008) visar att genom att återvända till rummet kan patienterna erfara kroppsliga minnessensationer och återuppleva hur det var att ligga där. I samtliga artiklar i studien verkar dagböckerna överlag vara skrivna på ett lättförståeligt vardagsspråk. Medicinska inslag undviks även om dagboken oftast inleds med en sammanfattning om varför patienten befinner sig på intensivvårdavdelningen samt ett aktuellt status över patientens tillstånd. I vissa fall är det enbart personal som skrivit i dagböckerna, men oftast uppmuntras närstående att skriva i dem. Engström m fl (2008b) visar att anteckningar från närstående visar sig vara de värdefullaste för patienterna. Närståendes anteckningar är mer känslosamma och intensiva än vårdpersonalens. Personalen uttrycker inte negativa känslor och tankar i dagboken men det gör närstående som pendlar mellan hopp och förtvivlan (a a). Fotografier i dagböckerna verkar vara betydelsefulla för patienterna, även om det kan vara skrämmande och overkligt att titta på bilderna (Engström, 2008b). Dagboken bör inte innehålla obehagliga och otäcka bilder, men realistiska foton av rummet, utrustningen, besökare, personalen och framförallt på sig själv bör finnas med. Feedback från patienter antyder att det kan vara bra om fotografier kan tas med jämna mellanrum under vårdtiden för att ge en bättre bild över hur patienten har förändrats/förbättrats över tid (Robson, 2008). En bild med ett lyckligt slut får gärna avsluta dagboken när så är möjligt. Studierna har inte visat på några skillnader mellan hur patienter och närstående upplever dagboken. Några skillnader mellan män och kvinnor har inte heller redovisats. Samtliga artiklar i resultatet är från 1999 och framåt med majoriteten från mitten av 2000-talet. Intensivvårdsdagboken är en relativt ny företeelse som introducerades i Danmark 1984 och i Sverige i mitten av 90-talet (Bergbom m fl, 1999). Av studierna som är gjorda visar det sig att intensivvårdsdagbok är en omvårdnadsåtgärd som förekommer mestadels i Skandinavien och Storbritannien. Resultatet känns tillförlitligt och applicerbart då vården är ungefär likadant uppbyggd inom Sverige. Inga skadliga effekter av dagboken har rapporterats. Dagboken som omvårdnadsåtgärd är billig, lättillgänglig och gör stor nytta för intensivvårdspatienternas psykiska återhämtning. Åtgärden är spridd på många 11

håll, men används ännu inte av alla intensivvårdavdelningar i landet. Egerods (2007) studie visar på att sjuksköterskor ibland upplever dagboken som en belastning som ska hinnas med ovanpå allt annat omvårdnadsarbete och dokumentation. Då det visats att dagboken är betydelsefull borde inte dagboksskrivandet vara en belastning utan en tillgång där sjuksköterskor har stor möjlighet att påverka patienternas återhämtning efter intensivvårdsvistelsen Antalet studier på detta område kan dock bli fler. Större studier som utvärderar effekten av dagbok likt Knowles (2009) hade varit önskvärt. Dagboken skulle få en högre prioritet och ett större värde både ur omvårdnads- och medicinsk synpunkt, om det säkerställs att patienter får betydligt mindre risk för psykisk ohälsa genom dagbok under IVA-tiden. Slutsatsen är att dagboken är viktig för patienter och närstående. Dagboken som omvårdnadsåtgärd stämmer väl överens med Socialstyrelsens (2005) krav på att sjuksköterskan ska uppmärksamma och bistå patienter som inte själva kan uttrycka sitt informationsbehov eller som har särskilda informationsbehov. Förhoppningen är att alla svenska intensivvårdsavdelningar ska använda sig av patientdagbok framöver, gärna i kombination med uppföljning på POST-IVA mottagningar. 12

REFERENSER Almerud, S, Alapack, RJ, Fridlund, B & Ekebergh, M (2007) Of vigilance and invisibility- being a patient in technologically intense environments. Nursing in Critical Care, 12(3), 151-158. Antonovsky, A (2005) Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur *Bergbom, I, Svensson, C, Berggren, E & Kamsula, M (1999) Patients and relatives opinions and feelings about diaries kept by nurses in an intensive care unit: a pilot study. Intensive and Critical Care Nursing, 15, 185-191. *Bäckman, CG & Walther, SM (2001) Use of a personal diary written on the ICU during critical illness. Intensive Care Med, 27, 426-429. *Egerod, I, Schwartz-Nielsen, K, Hansen, GM & Laerkner, E (2007) The extent and application of patient diaries in Danish ICUs in 2006. Nursing in Critical Care, 12(3), 159-167. *Engström, Å, Andersson, S & Söderberg, S (2008a) Re-visiting the ICU Experiences of follow-up visits to an ICU after discharge: A qualitative study. Intensive and Critical Care Nursing, 24, 233-241. *Engström, Å, Grip, K & Hamrén, M (2008b) Experiences of intensive care unit diaries: `touching a tender wound. Nursing in Critical Care, 14(2), 61-67. Engström, Å & Söderberg, S (2004) The experiences of partners of critically ill persons in an intensive care unit. Intensive and Critical Care Nursing, 20, 299-308. Fredriksen S-T & Ringsberg, K (2007) Living the situation stress-experiences among intensive care patients. Intensive and Critical Care Nursing, 23, 124-131. Friberg, F (2006) Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I: Friberg, F (red) Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur Hughes, F, Bryan, K, Robbins, I (2005) Relatives experiences of critical care. Nursing in Critical Care, 10(1), 23-30. Hupcey, J & Zimmerman, H (2000) The need to know: Experiences of critically ill patients. American Journal of Critical Care, 9(3), 192-198. *Knowles, RE & Tarrier, N (2009) Evaluation of the effect of prospective patient diaries on emotional well-being in intensive care unit survivors: A randomized controlled trial. Crit Care Med, 37(1), 184-191. Lundberg, D (2005) Intensivvårdsetik. I: Larsson, A & Rubertsson, S (red) Intensivvård. Stockholm: Liber 13

Löf, L, Berggren, L & Ahlström, G (2006) Severely ill ICU patients recall of factual events and unreal experiences of hospital admission and ICU stay- 3 and 12 months after discharge. Intensive and Critical Care Nursing, 22, 154-166. Magarey, JM & McCutcheon, HH (2005) `Fishing with the dead -Recall of memories from the ICU. Intensive and Critical Care Nursing, 21, 344-354. Thorsson, A-M (2008) Smaken av vatten. I: Hanson Green, U (red) Smaken av vatten. En antologi om god vård, bemötande och etik. Jönköping: Qulturum. Roberts, B & Chaboyer, W (2004) Patients dreams and unreal experiences following intensive care unit admission. Nursing in Critical Care, 9(4), 173-180. Roberts, B, Rickard, CM, Rajbhandari, D & Reynolds P (2007) Factual memories of ICU: recall at two years post-discharge and comparison with delirium status during ICU admission- a multicentre cohort study. Journal of Clinical Nursing, 16, 1669-1677. *Robson, WP (2008) An evaluation of patient diaries in intensive care. The world of Critical Care Nursing, 6(2), 34-37. *Roulin, M-J, Hurst, S & Spirig, R (2007) Diaries written for ICU patients. Qualitative Health Research, 17(7), 893-901. Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska *Storli, SL & Lind, R (2009) The meaning of follow-up in intensive care: patients perspective. Scand J Caring Sci, 23, 45-56. Storli, SL, Lindseth, A & Asplund, K (2008) A journey in quest of meaning: a hermeneutic-phenomenological study on living with memories from intensive care. Nursing in Critical Care, 13(2), 86-96. Willman, A, Stoltz, P, Bahtsevani, C (2006) Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur 14

BILAGOR 1. Artikelmatris 2. Bedömningsprotokoll kvantitativa studier 3. Bedömningsprotokoll kvalitativa studier 15

Bilaga 1 ARTIKELMATRIS Artikelreferens Syfte Metod Undersökningsgrupp/population Resultat Kvalitetsbedömning Bergbom, I, Svensson, C, Utvärdera patienter och Dagböcker skrivna för 10 patienter (6 st >60, 3 st 40-60 år) Dagbokens betydelse för patienter: Bra (I) Berggren, E & Kamsula, M närståendes uppfattning och medvetslösa eller sederade 6 män, 3 kvinnor. Minnen av den glömda tiden återkom (1999) erfarenheter av IVA patienter som bedömdes stanna 1 Vårdtid minst 1 vecka Blev medvetna om tidsperspektivet Kvalitativ Patients and relatives opinions dagböcker. vecka eller mer på IVA. Blev medvetna om hur deras tillstånd and feelings about diaries kept 4 närstående till pat som avlidit förändrats över tid by nurses in an intensive care Ett frågeformulär med ja/nej Mindes positiva händelser så som besök de haft unit: a pilot study. Intensive frågor med möjlighet att utveckla Mindes negativa händelser and Critical Care Nursing, 15, svaret sändes till patient efter Gav dem en insikt och svar på frågor de haft. 185-191. utskrivning från IVA, eller till Underlätta förståelsen och acceptansen närstående då patienten avlidit. Gav en sorts trygghet att gå vidare Sverige Tankar och känslor från patienter: Etiska övervägande Tacksamhet Kompetent personal Rädsla att läsandet skulle framkalla minnen av skräck och mardrömmar Nervositet Lättnad Glädje Sorgsenhet Ångest Avsaknad av fotografier i dagboken Omtanken från nära och kära Dagbokens betydelse för närstående: Lättare att acceptera Realiserar hur sjuk den sjuke var Tacksamhet mot personalen som fört dagboken Tröst Hjälp att överleva sorgen Påminnelse över glömda tidsperioder och dagar

Artikelreferens Syfte Metod Undersökningsgrupp/population Resultat Kvalitetsbedömning Bäckman, CG &Walther, SM (2001) Use of a personal diary written on the ICU during critical illness. Intensive Care Med, 27, 426-429. Sverige Att utforska användandet av dagbok som en hjälp för debriefing till patienter och närstående efter kritisk sjukdom. Dagbok som lämnas till patient eller närstående vid uppföljningsmöte 2 veckor efter utskrivning från avdelning. Frågeformulär sändes ut 6 mån senare och analyserades av en oberoende observatör. 51 dagböcker med uppföljning med 41 patienter och 10 närstående. Patient ålder 2-87 år (m58,3) Vårdtid 3-54 dygn (m 19) Alla tillfrågade hade läst dagboken. På en gradering från mkt negativ-negativ, neutral, positiv-mkt positiv så hade ingen graderat sig som negativ. Uttryckte positiv respons för användandet av fotografier. Alla kunde läsa och förstå innehållet i dagboken. Patienter: Alla hade delat dagboken med vänner och anhöriga. Den hjälpte dem att förstå och realisera intensivvårdstiden. Ett värdefullt dokument Anhöriga: Ger en klar bild av vad som hänt. Varaktigt minne. Hjälp för acceptans. Känslor av sorg och saknad. Tröst. Medel (II) Kvalitativ Artikelreferens Syfte Metod Undersökningsgrupp/population Resultat Kvalitetsbedömning Egerod, I, Schwartz-Nielsen, Kvalitativa telefonintervjuer med 19 IVA-ssk =1 från varje IVA-avd i Betydelsen av dagbok enligt ssk: För närstående, Bra (I) K, Hanen, GM & Laerkner, E (2007) The extent and application of Beskriva utsträckning och tillämpning av patientdagbok på danska IVA-avdelningar semistrukturerade frågor. Intervjuerna bandades, och skrevs ut. Danmark som använde patientdagbok. (19 av 48 IVA-avd använde dagbok.) missförstånd kan förebyggas genom att dagboken blir ett bevis för händelser som skett under vårdtiden. Kvalitativ patient diaries in Danish ICUs in 2006. Nursing in critical 2006 1 pilotstudie Familjemedlemmar kan använda dagboken för att kommunicera med varandra. Care, 12(3), 159-167. Dagboken kan vara oroande läsning för patienterna. Danmark 17

Artikelreferens Syfte Metod Undersökningsgrupp/population Resultat Kvalitetsbedömning Engström, Å, Grip, K & Hamrén, M (2008) Experiences of intensive care unit diaries: `touching a tender wound`. Nursing in Critical Care, 14(2), 61-67. Sverige Beskriva människors upplevelser av en personlig dagbok skriven under tiden de var kritiskt sjuka och vårdade på IVA Kvalitativa intervjuer i berättelseform. Kvalitativ innehållsanalys (Dagboken kan innehålla foton) Intervjuerna gjordes minst 1 år efter utskrivning från IVA. Etiska överväganden 4 män o 5 kvinnor; 29-65 år (m56). Vårdade på IVA 1 vecka-4 månader (m 22 dygn) Inkludering: Kritiskt sjuka och respiratorvårdade Exkludering: Vårdtid mindre än 72 h. Ett tema framkom; Att röra ett ömmande sår. 4 kategorier: Bli rädd och djupt berörd. Uppskattande av nära anhörigas anteckningar En känsla av overklighet Erhålla samstämmighet Bra (I) Kvalitativ Artikelreferens Syfte Metod Undersökningsgrupp/population Resultat Kvalitetsbedömning Engström, Å, Andersson, S & Söderberg, S (2008) Revisiting the ICU Experiences of follow-up visits to an ICU after discharge: A qualitative study. Intensive and Critical Care Nursing, 24, 233-241. Beskriva erfarenheterna av uppföljning med återbesök på IVA efter utskrivning hos personer som varit kritiskt sjuka och deras närstående Intervju med en narrativ ansats 3 och 9 månader efter uppföljningsbesöket Etiska övervägande Personer som varit kritiskt sjuka och deras närstående som deltagit i uppföljningsbesök. 9 varit sjuka och 9 närstående accepterade. Titta på bilder och läsa dagboken på uppföljningssamtalet beskrivs som värdefullt. Dagboken är en del i att göra erfarenheten av att ha varit kritiskt sjuk begriplig. Svårt att läsa för de som varit sjuka om hur mkt närstående brytt sig om dem och oroat sig för dem. Närstående fann också det svårt att läsa. Bra (I) Kvalitativ Sverige 18

Artikelreferens Syfte Metod Undersökningsgrupp/population Resultat Kvalitetsbedömning Knowles, RE & Tarrier, N (2009) Evaluation of the effect of prospective patient diaries on emotional well-being in intensive care unit survivors: A randomized controlled trial. Crit Care Med, 37(1), 184-191. Storbritannien Utvärdera effektiviteten av prospektiva patientdagböcker på IVA. Hypotes att de patienter som fått läsa sin dagbok har lägre nivåer av ångest och depressioner vid 1 månadsuppföljning jmf med de som inte fått läsa sin dagbok. Randomiserad kontrollerad studie. Uppföljning 1 månad efter utskrivning från IVA. Studiegruppen fick sin dagbok. Efter 3 veckor ny uppföljning. Kontrollgruppen fick då sin dagbok. Etiska överväganden. 36 IVA-patienter Kontrollgrupp: 11 män 7 kvinnor Vårdtid 4-30 dygn (m8) Studiegrupp: 10 män 8 kvinnor. Vårdtid 3-84 dygn (m10) Exkludering: pat med tidigare anamnes på demens/ annan minnesstörning/ psykisk sjukdom med uttalad suicidrisk. Under 18 och över 85 år Vårdtid mindre än 48 h. Lika värden för båda grupperna vid uppföljning 1 avseende HADS-score. Vid uppföljning 2 har studiegruppen signifikant lägre värden avseende ångest och depression (HADS= Hospital Anxiety and Depression Scale) (Kvalitativ feedback från patienterna, generellt var alla deltagare extremt positiva till dagboken.) Bra (I) Kvantitativ Artikelreferens Syfte Metod Undersökningsgrupp/population Resultat Kvalitetsbedömning Robson, WP (2008) An evaluation of patient diaries in intensive care. The world of Critical Care Nursing, 6(2), 34-37 Storbritannien Utforska erfarenheterna från patienter som fått dagbok och fotografier under IVAvistelsen. Ett frågeformulär med kvantitativa data om dagboken samt frågor om upplevelser och plats för fri text. Alla överlevande patienter som fått dagbok under de 2 år som gått sedan avdelningen införde dagbok. 20 svarade av 36 (56 %) Dagboken hjälpte dem att göra det begripligt. Insåg hur sjuka de hade varit Känsloladdat att läsa Hjälpte dem att förstå hur svårt det varit för deras anhöriga Bra (I) Kvantitativ Kvalitativ 19

Artikelreferens Syfte Metod Undersökningsgrupp/population Resultat Kvalitetsbedömning Roulin, MJ, Hurst, S & Spirig, R (2007) Diaries written for ICU patients. Qualitative Health Research, 17(7), 893-901. Schweiz Utvinna formell kunskap om patientdagböcker genom att beskriva och analysera dagböcker skrivna av familjer och vårdpersonal för IVApatienter Explorativ beskrivande kvalitativ studie. Kvalitativ innehållsanalys av dagböcker m foton. Etiska överväganden. 8 dagböcker; skrivna för 1 kvinna och 7 män 30-80 år (m 60). Patienter vårdade 6-46 dygn (m 17) En central kategori: Att dela IVA-tiden Underkategorier: Dela historien Dela närvaron Dela känslor Dela support Bra (I) Kvalitativ Artikelreferens Syfte Metod Undersökningsgrupp/population Resultat Kvalitetsbedömning Storli, SL & Lind, R (2009) The meaning of follow-up in intensive care: patients perspective. Scand J Caring Sci, 23, 45-56. Norge Utforska meningen i patienters levda erfarenhet av att följas upp i ett program bestående av patientdagböcker, POST-IVA samtal samt återbesök på IVA. Kvalitativa djupintervjuer 6 och 18 mån efter utskrivning från sjukhuset. Hermeneutisk-fenomenologisk ansats. Etiska överväganden. 10 patienter, (6 män, 4 kvinnor) 24-82 år (m52) Vårdtid 6-42 dygn (m 16) Meningstolkning av text o foto i dagböckerna: Att mottaga en gåva Att möta omsorg Att möta kärlek Att möta rummet och händelser Att möta hot Att möta sin egen kropp och egna upplevelser Bra (I) Kvalitativ 20

Bilaga 2 PROTOKOLL FÖR KVALITETSBEDÖMNING AV STUDIER MED KVANTITATIV METOD enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani Beskrivning av studien: Forskningsmetod RCT CCT (ej randomiserad) Multicenter; antal Kontrollgrupper Patientkarakteristika Antal Ålder Man/kvinna Kriterier för exkludering adekvata? Ja/Nej Intervention: Vad avsåg studien att värdera (dvs. vad var dess primära resp. sekundära effektmått)?: Urvalsförfarandet beskrivet? Ja/Nej Representativt urval? Ja/Nej Randomiseringsförfarandet beskrivet? Ja/Nej/Vet ej Likvärdiga grupper vid start? Ja/Nej/Vet ej Analyserade i den grupp de randomiserades till? Ja/Nej/Vet ej Blindning av patienter? Ja/Nej/Vet ej Blindning av vårdare? Ja/Nej/Vet ej Blindning av forskare? Ja/Nej/Vet ej Bortfall Bortfallsanalysen beskriven? Ja/Nej Bortfallsstorleken beskriven? Ja/Nej Adekvat statistisk metod? Ja/Nej Etiskt resonemang? Ja/Nej Hur tillförlitligt är resultatet? Är instrumenten valida? Ja/Nej Är instrumenten reliabla? Ja/Nej Är resultatet generaliserbart? Ja/Nej

Huvudfynd (Hur stor var effekten och hur beräknades den? NNT, konfidensintervall, statistisk signifikans, klinisk signifikans, powerberäkning?): Sammanfattande bedömning av kvalitet: Bra Medel Dålig Kommentar: Granskare sign: 22

Bilaga 3 PROTOKOLL FÖR KVALITETSBEDÖMNING AV STUDIER MED KVALITATIV METOD enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani Beskrivning av studien: Tydlig avgränsning/problemformulering? Ja/Nej/Vet ej Patientkarakteristika: Antal Ålder Man/kvinna Är kontexten presenterad? Ja/Nej/Vet ej Etiskt resonemang? Ja/Nej/Vet ej Urval Metod för Giltighet Kommunicerbarhet Relevant? Ja/Nej/Vet ej Strategiskt? Ja/Nej/Vet ej Urvalsförfarande tydligt beskrivet? Ja/Nej/Vet ej Datainsamling tydligt beskriven? Ja/Nej/Vet ej Analys tydligt beskriven? Ja/Nej/Vet ej Är resultatet logiskt, begripligt? Ja/Nej/Vet ej Råder datamättnad? Ja/Nej/Vet ej Råder analysmättnad? Ja/Nej/Vet ej Redovisas resultatet klart och tydligt? Ja/Nej/Vet ej Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram? Ja/Nej/Vet ej Genereras teori? Ja/Nej/Vet ej Huvudfynd: Vilket/-n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat? Sammanfattande bedömning av kvalitet: Bra Medel Dålig Kommentar: Granskare sign: 23