Hur kan man lyssna på den komplexa patienten? (och förstå vad hon behöver..) Statens medicinsk-etiska råds konferens Patientautonomi till varje pris?, Tema: Patientautonomi, vackra ord eller verklighet? Maria Gardsäter, projektledare Riksförbundet Sällsynta diagnoser maria.gardsater@sallsyntadiagnoser.se
Sällsynta och komplexa
Autonomi för den komplexa patienten? Jag hade en nästan blind tillit till sjukvården. Först efter att ha varit i vårdkarusellen under ett års tid fick jag veta vad jag kunde be om och fråga efter. Sjukgymnastik, handstyrketest, gångtest Tack vare medpatienter blev jag upplyst om vad jag kunde ställa för krav. Då var mina journaler redan nedsvärtade med diverse godtyckligheter och antaganden. Nu får jag beröm för att jag är en välinformerad och duktig patient. Blir ombedd att skaffa belägg från andra läkare för att få utredningar gjorda. Påhejad av vänner och läkare försöker jag läsa mig till min diagnos. Än har jag inte kunnat/orkat samla ihop vetenskapliga skäl till varför jag lider av smärta, feber och gångsvårigheter jag är en trött, duktig, gnällig, välinformerad, tjatig och autonom patient ( ) Det hela blir som om ett brottsoffer skulle bli ombedd av polisen att leda sin egen förundersökning
Två andra situationer att reflektera kring 1. När vårdgivaren är ovan med ovanliga sätt att kommunicera Personer med dövblindhet Dövblindhet betyder starkt nedsatt både syn och hörsel. Kommunikationen med omvärlden är beroende av tillgången till tolk. Att kunna förstå personens önskan är att respektera dennes integritet/autonomi Tid och planering viktiga förutsättningar för respektfullt bemötande. 2. Stigmatisering och identitetsskapande i vårdsituationer Personer med nedsatt kognitiv förmåga När personer med sällsynta syndromdiagnoser diagnosticeras och behandlas prioriteras de kognitiva bitarna ofta bort. För personer med subtila kognitiva funktionsnedsättningar är det vanligt att man försöker dölja sin funktionsnedsättning. Ibland omedveten om konsekvens. Lyhördhet, kunskap och social kompetens förutsättningar för att uppfatta behov.
Grundförutsättningen för respekt för människors autonomi i vårdsituationer är vårdens och omsorgens förmåga att lyssna och att genom mötet få patienten att känna sig stark, delaktig och aktiv. Förmåga beror på erfarenhet, vilja och insikt Lyssna beroende av resurser, kommunikationsfärdigheter och social kompetens Känna sig beror på personliga egenskaper hos den enskilde.
Några frågeställningar som berör förutsättningar till respektfullt bemötande av patienter med komplex behovsbild Kontexten Ju mer komplex en patient blir desto fler möten och viktigare beslut och förutsättningarna för delaktighet sämre. Hur löser vi problemet att en personer med komplexa vårdbehov behöver känna sig trygg i hela vårdprocesser men att man som patient nästan alltid befinner sig i stuprörssituation? Kommunikation Vilka är vårdens förutsättningar att lyssna när brukaren har ett ovanligt sätt att kommunicera? Identitet Hur bestäms en persons beslutskompetens när diagnosen är komplex? Vad har individers hantering av stigma och utanförskap för effekter i dessa vårdmöten? Påverkar förväntan på självbestämmande hur patienter framställer sig själva och sina behov?
Nyckel: brukarmedverkan när vårdens processer byggs upp och patienternas miljöer skapas. Allt måste vara klart innan man står i ett skarpt läge inför en patient med en komplex behovsbild. Då kan man inte improvisera och hitta på hur man ska göra. Vi ska göra det brukarna vill att vi ska göra, inte bara det vi själva tycker är bäst Professor Paul Uvebrant, regionalt centrum för sällsynta diagnoser Drottning Silvias sjukhus
Tack! Referenser: Gardsäter, M. Möller, K och Wallenius, E. Rapporten Nästan men inte helt samhällets bristande stöd till personer med nedsatt kognitiv förmåga. Riksförbundet Sällsynta diagnoser 2008 Gardsäter, M. Möller, K och Wallenius, E (Drakos, G och Hydén, L-C (red)). Diagnos och identitet. Gothia förlag 2011 Englund, B och Sandström, B (red). Dialogen som idé och praktik. Carlssons bokförlag 2012 Ölund, A-K. Handbok för medicinsk omvårdnad vid svåra funktionsnedsättningar. Gothia förlag 2012 Riksförbundet Sällsynta diagnoser Sallsyntadiagnoser.se Nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser Agrenska.se Nationell funktion för sällsynta diagnoser Nfsd.se Informationscenrum för ovanliga diagnoser Socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser