PATIENTERS UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED DEN KRONISKA SJUKDOMEN AMYOTROFISK LATERALSKLEROS

PATIENTERS UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED DEN KRONISKA SJUKDOMEN AMYOTROFISK LATERALSKLEROS En litteraturstudie baserad på självbiografiska böcker Författare: Robin Jansson, Pär Johansson Handledare: Sylvi Persson Examinator: Jenny Lovebo Termin: Vt 2014 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Examensarbete Kurs: 2VÅ60E

Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord PATIENTERS UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED DEN KRONISKA SJUKDOMEN ALS - En litteraturstudie baserad på självbiografiska böcker Robin Jansson & Pär Johansson Sjuksköterskeprogrammet, 180hp Sylvi Persson Jenny Lovebo Linnéuniversitetet, Institutionen för hälsooch vårdvetenskap 351 95 Växjö ALS, insikter, lidande, relationer, strategier, välbefinnande, SAMMANFATTNING Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros är en degenerativ sjukdom som har ett snabbt sjukdomsförlopp och många patienter avlider redan efter ett år. Detta resulterar i en förändrad livssituation med många tankar och känslor för patienten. Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med ALS. Metod: Studien baseras på fem självbiografier. Studien genomfördes utifrån en kvalitativ manifest ansats som utgångspunkt. Resultat: Patienter med ALS upplevde både välbefinnande och lidande i sin sjukdom. Lidandet uttrycktes i form av frustration och sorg över sin sjukdom. Det framkom även att patienterna kände skam och skuldkänslor för sitt beroende av andra människor. Trots lidande kunde patienterna emellertid känna välbefinnande genom sina relationer med andra samt finna egna strategier, vilka hade stor betydelse för att kunna hantera sin sjukdom och uppnå välbefinnande. Slutsats: Patienter med ALS fann välbefinnande genom sina relationer, där framförallt barnen hade en central roll. Genom reflektion av tidigare minnen kunde patienter skapa välbefinnande. Det fanns också en sorg och frustration över att vara beroende av andra och skapa lidande. Olika strategier var hjälpmedel för hur patienter med ALS kunde hantera sin svåra sjukdom och lära sig leva med den. Allmänsjuksköterskan bör vara öppen och följsam för detta för att kunna hjälpa och stödja patient och familj på bästa sätt.

INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Amyotrofisk lateralskleros (ALS) 1 Symtom vid ALS 1 Behandling vid ALS 2 ALS-Team 2 Psykiska besvär vid ALS 2 Sjuksköterskans roll vid ALS 2 Tidigare forskning om hur det är att leva med ALS 3 TEORETISK REFERENSRAM 4 Livsvärld 4 Lidande 4 Mening och sammanhang 4 Välbefinnande 4 PROBLEMFORMULERING 5 FORSKNINGSFRÅGOR/FRÅGESTÄLLNINGAR 5 SYFTE 5 METOD 5 Datainsamling och urval 6 Kvalitetssäkring 6 Dataanalys 6 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER 7 Förförståelse 7 RESULTAT 7 Välbefinnande 8 Relationernas betydelse 8 Minnenas betydelse 9 Lidande 10 Sorg och frustration över sin sjukdom 10 Inställda aktiviteter 11 Beroende 11 Ta emot hjälp-göra det man kan 11 Skam och skuldkänslor för sitt beroende 11 Strategier 12 Att acceptera sin sjukdom 12 Att njuta av sitt beroende 12 Att fokusera på att leva i nuet 12 Att acceptera döden 13 Humor 14 Att vara närvarande och få nya insikter 14 Att inte ha levt fullt ut 14 Att kunna ge och ta emot kärlek 15 DISKUSSION 15 Metoddiskussion 16 Resultatdiskussion 17 Förslag till fortsatt forskning 19 Slutsats 19 REFERENSER 21

BILAGOR 1. Databassökning 2. Biografiöversikt 3. Kvalitetsgranskning av självbiografier

INLEDNING Vid obotliga sjukdomar finns det ett stort behov av stöd och omvårdnad. Därmed ökar behovet för sjuksköterskor att förstå hur patienter upplever hur det är att leva med en sjukdom som till slut kommer att leda till döden. Om man vill ge en god omvårdnad till dessa patienter ställer man sig också många frågor till exempel: Vad känner de människorna och vad kan vården erbjuda för hjälp när all form av medicinsk behandling eller botande behandling är verkningslös och utesluten? Detta ämne om amyotrofisk lateralskleros (ALS), valdes eftersom en av författarna hade personlig erfarenhet av att ha en anhörig med neurologisk sjukdom, vilket medförde ett ökat intresset för en sjukdom som just ALS. Hur är det att leva med en sjukdom som drabbar kroppen så att man inte längre kan klara sig själv? Hur är det rent själsligt att veta att man står inför döden, och tvingas lämna denna värld, sin familj och vänner? Sådana frågor gör studien betydelsefull. Dessa kritiska sjukdomstillstånd ställer högre krav på sjuksköterskor och för vården att kunna behandla och ge dessa människor den hjälp de behöver. BAKGRUND Amyotrofisk lateralskleros (ALS) Varje år insjuknar cirka 90-180 personer av den kroniska sjukdomen ALS. ALS är en kronisk, degenerativ nervsjukdom där de motoriska nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen successivt bryts ned och dör. Det finns två olika typer av motoriska nervceller i storhjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen (Svensson, 2010). Nedbrytningen av nervcellerna i storhjärnan karakteriseras av progressiva förlamningar, stelhet i muskler och muskelkramper. Nedbrytningen som sker i hjärnstammen och ryggmärgen leder till en gradvis förlamning av muskler och muskelryckningar. De motoriska nervcellerna bryts alltså ned både i hjärnan samt i ryggmärgen (Socialstyrelsen, 2010). Sjukdomen kan debutera redan vid 20-års ålder, men drabbar främst personer i åldrarna 45-50 år. ALS är en oerhört svår sjukdom där det övervägande antalet drabbade dör inom fem år, ibland redan efter ett år (Svensson, 2010). ALS drabbar både kvinnor och män, men är något vanligare hos män (Socialstyrelsen, 2010). Symtom vid ALS Eftersom nervcellerna i stor omfattning bryts ner så drabbas gradvis även större delen av kroppens muskler. Det kan ge uttryck genom exempelvis svälj- och talsvårigheter (Svensson, 2010). I samband med en begynnande förlamning i bland annat tunga och svalg, uppstår så småningom en nutritionsproblematik, svårigheter att göra sig förstådd samt andningsbesvär. Andningsbesvären kan sedermera leda till luftvägsinfektioner samt andningsuppehåll som följd. Detta är de två vanligaste dödsorsakerna av ALS (Socialstyrelsen, 2010). Andningsuppehållet är en relativt långsam process där kroppen samlar på sig koldioxid som sedan leder till sänkt medvetandegrad. Andningsmuskulaturen klarar helt enkelt inte längre av att andas ut överbliven koldioxid. De första symtomen är oftast en begynnande svaghet i exempelvis arm, ben eller tunga. Detta märks av då man i vardagliga situationer inte kan utföra sysslor på samma sätt som tidigare. Det kan bland annat vara svårigheter att gå i trappor, sätta nyckeln i ytterdörren eller nedsatt ansiktsmimik (Socialstyrelsen, 2010). 1

Behandling vid ALS Orsaken till ALS är okänd och vården fokuseras endast på symtomlindring samt omvårdnad. Behandlingen utgörs av läkemedel som bromsar sjukdomsförloppet. Rilutek är ett vanligt förekommande läkemedel som används för att bromsa ALS och dess symtom. Rilutek skonar nervceller från att förstöras genom att stoppa frisättningen av glutamat, ett ämne vars funktion är att öka signalöverföringen mellan nervcellerna (Rilutek, 2013). För att lindra muskelkramper och spasmer ges Baklofen som läkemedel (Socialstyrelsen, 2010). Baklofen verkar hämmande på hjärnans nervceller, i centrala nervsystemet och dess signaler och minskar således kroppens spasmer (Baklofen Mylan, 2013). ALS-Team Kramper och spänningar i musklerna kan även behandlas av sjukgymnast, så kallad symtomatisk behandling (Socialstyrelsen, 2010). Sjukgymnasterna medverkar dessutom till att förbättra patientens andningsbesvär genom andningsgymnastik. Vid nutritionssvårigheter och viktnedgång kan eventuellt sond behöva sättas. Sjukgymnast är en av flera i ett ALSteam, vars uppgift är att bidra med råd, stöd och behandling. Ett ALS-team består förutom sjukgymnast av arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, tandläkare, sjukgymnast, sjuksköterska och psykolog (Ibid.). Psykiska besvär vid ALS ALS är en degenerativ sjukdom med snabb sjukdomsutveckling där många patienter upplever psykisk påfrestning. Detta kan förebyggas med antidepressiva läkemedel. Därför är ett gott omhändertagande en viktig del av vården av ALS. Både i form av socialt och psykologiskt stöd från vårdens sida (Socialstyrelsen, 2010). Nästan hälften (48 %) av alla patienter med ALS lider av depression och behandlas med antidepressiva läkemedel (Kübler, Winter, Ludolph, Hautzinger & Birbaumer, 2005). Depressionen blir sedan värre med tiden då patientens fysiska tillstånd förvärras. Dels att man blir beroende av hjälp från andra men även när andningshjälpmedel kommer in i bilden etc. (Ibid.). Huruvida man har ett jobb eller inte samt vilket kön man är spelar också in för risken att drabbas av depression. Kvinnliga patienter med ALS som är arbetslösa löper större risk att drabbas av depression (Oh, Sin, Schepp & Choi-Kwon, 2012). Patienten upplever generellt en sämre hälsa vilket också bidrar till depressionen (Ibid.). Sjuksköterskans roll vid ALS ALS är en neurologisk sjukdom som ställer höga kompetenskrav på sjuksköterskan i omvårdnadssituationen. Sjuksköterskan måste, vid neurologisk sjukdom, se vilka konsekvenser sjukdomen får för patienten fysiskt, psykiskt och socialt samt vilka de individuella behoven är. En sjuksköterska måste stödja patientens upplevelse av hopp. Detta görs genom tydlig information till patient och anhöriga då oklarheter om framtiden ofta resulterar i lidande. Förutom tydlig information är det viktigt att försöka individanpassa vården för patienten och lyssna på deras önskemål så att välbefinnande och hopp kommer fram. Det är viktigt vid arbete med neurologiska sjukdomar att samarbeta med alla parter inom patientens vård såsom läkare, psykolog och anhöriga eftersom patienten är i behov av olika typer av vård och behandling. Inom neurologisk vård behöver man se till att använda sig av patientens kvarvarande resurser. Det kan, om möjligt exempelvis innebära mer eget ansvar för rehabilitering samt information om vad deras sjukdom innebär (Espeset, Mastad, Rafaelsen-Johansen & Almås, 2011). 2

Sjuksköterskan har en stor roll vid ALS och andra kroniska sjukdomstillstånd när det gäller att hjälpa patienten med symtomlindring, utbildning, rådgivning, utbildning samt stöd. Det som ter sig som ett problemområde när sjuksköterskan möter patienter, och som är viktigt att tänka på i ett palliativt skede är kommunikation. Delvis måste sjuksköterskan vara ärlig och rak i mötet med patienten och dess anhöriga när det gäller att prata om döden, för att det ska bli så god omvårdnad som möjligt. Däremot är detta något som hindrar en god vård när någon av parterna inte vågar säga sanningen på grund av det svåra ämnet som döden är (Valente, 2011). Kommunikation vid ALS innebär att till slut kommer patienten inte kunna göra sig förstådd då sjukdomen drabbar talförmågan och att alltfler muskler blir förlamade. Sjuksköterskan bör då använda sig av kommunikationshjälpmedel såsom elektronisk utrustning exempelvis dator med syntetiskt tal. Men samtidigt kvarstår patientens oro, känslor och tankar. Då bör sjuksköterskan försöka vara närvarande och försöka förutse patientens behov så gott som möjligt. Eftersom andningen blir påverkad är det sjuksköterskans uppgift att underlätta den samt främja aktivitet så länge patienten kan klara av de dagliga sysslorna för att stärka patientens självständighet och för att han/hon ska bevara sin självbild. Det är sjuksköterskans uppgift att se till näringsbehov, smärtlindra och ansvara för patientens hygien (Espeset et al., 2011). Omvårdnadsaspekter är viktiga när det gäller kompetens men även att kunna vårda andligt. Detta innebär att kommunikation, teamarbete, utbildning och att värna om etiska frågor är viktiga (Baldacchino, 2006). För att vårda andligt krävs det att sjuksköterskan dessutom ser till varje individs behov och ständigt självreflekterar då de arbetar med döende patienter. Detta behöver man göra som sjuksköterska för att ständigt utvecklas i att bemöta sådana svåra sjukdomar där patienterna till slut dör (Ibid.). Tidigare forskning om hur det är att leva med ALS Att få diagnosen ALS innebär stora förändringar för den drabbade. Helt plötsligt får man veta att det enda som hjälper är att försöka lindra symtomen men man kommer ändå gå mot ett oundvikligt öde. Detta innebär att alla mål, planer man tidigare haft får nu plötsligt skjutas upp eller ställas in (Ellingsen, Roxberg, Kristoffersson, Rosland & Alvsvåg, 2012). Att få ett sjukdomsbesked om en degenerativ sjukdom medför en förändrad tidssyn. Flera patienter beskriver det som att fokusera mer på att leva i nuet, som en strategi för att hantera den svåra livssituationen samt sätta värde på det som fortfarande är bra. Andra strategier att hantera det svåra som händer med dem själva är med hjälp av humor (King, Duke och O Connor, 2009). Skratt beskrivs som en hantering för att bevara självkontroll i en annars ständigt förlorande självkontroll som sjukdomen innebär. Många patienter med ALS upplever rädsla över att inte veta vägen mot döden. Patienterna försöker, trots sin obotliga sjukdom, finna mening med livet och samtidigt leva i nuet. Det viktigaste för att göra detta är att försöka bevara hoppet (Vitale & Genge, 2007). När det gäller tidigare forskning som berör upplevelser att leva med ALS så framkommer det att det är en traumatisk upplevelse att få diagnosen ALS. För en patient som fått diagnosen ALS innebär detta många nya beslutsval kring sin behandling, information om sjukdomen samt att försöka erkänna för sig själva att man ska dö som resultat av sjukdomen inom en snar framtid. Dessa patienter upplever att de förlorat kontrollen över sina liv (King, Duke & O Connor, 2009). 3

Fysiska förluster kan röra sig om att inte längre kunna klä på sig själv utan vara beroende av andra eller att inte kunna prata så att andra förstår. Dessa fysiska hinder medför frustration, besvikelse och en känsla av skam hos de som befinner sig i denna situation. För att kunna hantera dessa existentiella problem försöker patienter med ALS hitta sina egna strategier för att ändå försöka bevara hoppet och att hitta vägar att lära sig leva med sin sjukdom (King, Duke & O Connor, 2009). Patienter med ALS upplever en rädsla kring att vara en börda för sin familj och vänner samt en rädsla kring att vara beroende av andra (Vitale & Genge, 2007). TEORETISK REFERENSRAM Studien kommer att grundas utifrån vårdvetenskapen, vars mål är att stödja och stärka patientens hälsoprocesser. Vårdvetenskapen bygger på patienters upplevelse av hälsa, lidande samt välbefinnande. För att förstå och skildra patientens upplevelse av sin sjukdom använder vårdvetenskapen sig av ett livsvärldsperspektiv. Utifrån ett livsvärldsperspektiv kommer denna studie att utgå från patientens upplevelse av hälsa och sjukdom hos den enskilde individen (Dahlberg & Segesten, 2010). De vårdvetenskapliga begrepp som kommer att vara av betydelse i den kommande litteraturstudien är livsvärld, lidande, mening och sammanhang samt välbefinnande. Livsvärld Är den värld som den uppfattas av den enskilde individen. Det är hur världen erfars genom våra sinnen och känsloliv. Det är det sättet vi ser på oss själva, andra och omvärlden runtomkring oss. Den är subjektiv och helt individuell (Dahlberg & Segesten, 2010). Lidande Målet med vårdvetenskapen är att främja hälsa och lindra lidande. Lidandet i ett vårdsammanhang kan betecknas som vårdlidande. Det är ett lidande orsakats utav vården eller brist på vård. Det kan exempelvis uttryckas i form av okunskap hos sjuksköterskorna om sjukdomen ALS. En annan form av lidande är ett livslidande. Det är när en person eller patient upplever lidande i sin egen livssituation den finner sig i. Den sista formen av lidande är lidande orsakat av sjukdom, sjukdomslidande. Alla former av lidande är något som vården och vårdvetenskapen arbetar för att förebygga (Dahlberg & Segesten, 2010). Mening och sammanhang Hälsa kan inte upplevas utan en känsla av mening och sammanhang. Mening och sammanhang kan vara att ha en bra familj, sociala relationer eller vara sjuk och beroende av andra i sin vård. Alla befinner sig i ett sammanhang och alla har vi någon eller något som betyder något i våra liv. Vi har alla något meningsfullt som är bundet av ett sammanhang (Dahlberg & Segesten, 2010). Välbefinnande Välbefinnande är individuellt bundet och subjektivt. Vad som betyder välbefinnande för en person är kanske inte samma för någon annan. Välbefinnande är en generell känsla av att må bra. Delvis beror välbefinnande på en biologisk dimension, det vill säga att rent kroppsligt må bra, men även en existentiell dimension. Det är hur man som individ relaterar till omvärlden och känner delaktighet och tillhörighet. Välbefinnande är därför något som alla kan uppleva. Även om man lider av en fysisk sjukdom så kan man ändå känna välbefinnande (Dahlberg & Segesten, 2010). 4

PROBLEMFORMULERING Det finns idag endast medicinsk forskning inom Amyotrofisk lateral skleros som syftar till symtomlindring. Eftersom sjukdomen innebär en gradvis försämring av andningen och kroppens muskulatur, syftar den medicinska forskningen och behandlingen till att bromsa sjukdomsförloppet. Det finns även ALS-team med bland annat kuratorer och sjukgymnaster som kan ge råd, stöd och behandling. Däremot saknas det botande behandling mot sjukdomen. Sjuksköterskan behöver veta vad patienter med ALS upplever under sin sjukdomstid för att kunna hjälpa dem på bästa sätt och att försöka inge hopp till patienten. Vidare krävs det att kunna sätta sig in i deras livsvärld, som är en nödvändig del när det gäller att vårda. Förutom medicinsk behandling krävs även den vårdvetenskapliga synen för att alla av patientens behov ska tillgodoses och skapa hälsa i största möjliga mån. Sjuksköterskan behöver ha god kunskap kring symtomlindring, information till patient och anhöriga samt att våga prata om döden. Det krävs att vara ärlig och rak och kunna ha trygghet i att arbeta med sådana etiska frågor. Sjuksköterskan behöver se till varje individs behov och fundera över sitt eget arbete, för att kunna utvecklas och hjälpa patienter i livets slutskede, det vill säga att kunna vårda andligt. ALS är en omfattande sjukdom med ett snabbt förlopp som påverkar hela patientens livssituation. Det är även viktigt att veta att ALS ofta blir psykiskt påfrestande för patienten, det är därför nödvändigt med ett gott omhändertagande och att skapa största möjliga förutsättning för välbefinnande. ALS är en sjukdom som leder till döden, därför är det viktigt med ett palliativt förhållningssätt. ALS bidrar till en drastiskt förändrad livssituation, därför är det viktigt att hitta strategier för att bevara självkontroll och finna mening med livet trots den svåra sjukdomen. Därför är det av stor vikt att ha kunskap kring patienters upplevelse kring denna sjukdom. Denna studie koncentreras därför på hur ALS- patienter upplever att leva med denna sjukdom. FORSKNINGSFRÅGOR/FRÅGESTÄLLNINGAR - Hur hanterade patienter med ALS sin sjukdom i vardagen? - Skillnader och likheter med hur patienten upplevde att leva med sin sjukdom? SYFTE Syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med ALS. METOD Studien är en litteraturstudie som baseras på självbiografisk litteratur, utifrån en kvalitativ metod med induktiv ansats. En kvalitativ metod är lämplig då patienters upplevelser av ett fenomen ska undersökas (Polit & Beck, 2012). Målsättningen med en kvalitativ ansats är att, genom att tolka, beskriva, förstå och förklara, kan man få en helhetsförståelse av subjektiva upplevelser (Forsberg & Wengström, 2013). Författarna kan således få en bättre bild av upplevelsen med att leva med ALS. Ett induktivt perspektiv innebär att utgå ifrån upplevelser utifrån patientens livsvärld (Polit & Beck, 2012). Genom detta synsätt kan man skapa kunskap kring hur patienten i sin livsvärld erfar hälsa och ohälsa (Dahlborg-Lyckhage, 2006). Självbiografier bygger på upplevelser och erfarenheter som har tolkats utifrån det som finns i författarens huvud. Biografierna kan berättas av både patienten själv och närstående. Genom författarens upplevelser och egna tolkningar ger det inga krav på objektivitet däremot beskrivs 5

en livshistoria och på så sätt utgör självbiografier en viss form av trovärdighet samt god källa till en vårdvetenskaplig studie. Litteraturstudien utformades utifrån Fribergs (2006) modell för uppsats. En kvantitativ studie uteslöts då författarna ansåg att det inte var i enlighet med det valda syftet. Datainsamling och urval Litteraturstudien baserades på självbiografiska böcker. Böckerna söktes genom sökmotorn Libris som är ett nationellt bibliotek. Sökorden var ALS och biografi från början. Genom att använda Cinahl headings valdes slutligen följande ämnesord för att avgränsa antal träffar till syftet: ALS, amyotrophic lateral sclerosis, amyotrofisk laterskleros, biografi, biography samt självbiografi. Ämnesorden kombinerades sedan med patients, patienter och Sverige (Bilaga 1). Efter att sökningarna blivit avgränsande och böckerna valts, lästes deras sammanfattningar igenom. De böckerna som svarade an på syftet lästes igenom var för sig av båda författare. Därefter valdes de självbiografier som ingår i studiens resultat (Bilaga 2). Urvalet, exklusionskriterier samt inklusionskriterier, gjordes utefter mallen av Forsberg och Wengström (2013). Inklusionkriterier var att böckerna skulle vara självbiografiska och vara skrivna på svenska eller engelska. Böckerna skulle belysa en persons egna upplevelser av att leva med ALS. Böckerna skulle vara skrivna av patienten själv, eller handla om en patientens upplevelser skriven av en nära anhörig. Självbiografierna fick vara max 15 år gamla eftersom materialet var bristfälligt i förhållande till syftet valdes även äldre böcker. Exklusionskriterier var att böckerna ej skulle handla om barn under 18 år, anhörigas upplevelser, eller om patienten hade andra kroniska sjukdomar förutom ALS. Kvalitetssäkring Alla valda självbiografier som ingår i denna studie har kvalitetssäkrats genom frågeställningar och en granskningsmall (Bilaga 3) av Segesten (2006). Kvalitetsgranskningen genomfördes först enskilt av författarna, för att sedan jämföras och sammanställas. Dataanalys Den kvalitativa, manifesta innehållsanalys, som Graneheim och Lundman (2004) förespråkar, används när texter, berättelser och observationer ska förtydligas samt analyseras. Därför är metoden lämplig för denna studie om upplevelser. Analysmetoden som användes grundas på en induktiv ansats. Det innebär att författarna, fördomsfritt, arbetade och analyserade texterna i självbiografierna. För att öka trovärdigheten i en kvalitativ innehållsanalys är det därför viktigt att tänka på att en text kan ha flera betydelser beroende på författarnas tolkning av texten (Graneheim & Lundman, 2004). Självbiografierna som ingick i studien lästes igenom var för sig, där varje författare läste två till tre böcker var. Vidare, enligt Graneheim och Lundman (2004), analyserades berättelserna. Författarna började med att läsa först självbiografierna en gång för att få en övergripande bild av innehållet samt se likheter och skillnader. Senare lästes texten igen för att få fram meningsbärande enheter som passade till studiens syfte, och de som passade valdes ut. Genom de tidigare nämnda meningsenheterna, kondenserades dessa genom att korta ner texten men ändå behålla hela innehållet. Utifrån detta skapades olika koder för att få ett mer hanterbart material och där essensen i materialet tydligt visades. Vidare jämställdes koderna för att skapa underkategorier i hänseende att hitta likheter och skillnader. Till sist bildades, utifrån underkategorierna, mer övergripande huvudkategorier som återspeglar vad texten handlade 6

om. Graneheim och Lundman (2004) klargör att genom en kvalitativ innehållsanalys kan ett specifikt fenomen förtydligas. Målsättningen var att så öppet som möjligt försöka förhålla sig till texten så att textens mening tydligt kommer fram. Detta innebär att inte på förhand styras av någon teori, utan så öppet som möjligt följa vad texten beskriver. Enligt Dahlborg-Lyckhage (2006) bör författarna ha en vilja att förstå. Öppenheten kan däremot inte vara total, utan innebär alltid att det finns en egen tolkning, fördomar kring ämnet eller personliga känslor som kan utgöra ett hinder. Därför bör det finnas en medvetenhet att ändå hålla sin förförståelse åt sidan till det som studeras, så inte den tar över analysens resultat (Ibid.). FORSKNINGSETISKA ASPEKTER Studien följde Helsingforsdeklarationens (2008) riktlinjer, vars principer gäller all medicinsk forskning och vetenskapligt arbete. Eftersom studien baseras på självbiografier har patienterna redan valt att dela med sig med information om sina upplevelser, därför var det etiskt acceptabelt att använda dessa böcker (Ibid.). Författarna ansträngde sig för att återge upplevelserna så korrekt som möjligt samt referera och styrka med citat för att så sanningsenligt som möjligt återspegla deras upplevelser. Förförståelse Syftet var att så öppet och följsamt som möjligt försöka förhålla sig till texten så att textens mening tydligt kom fram. Det är viktigt att vara medveten om detta vid en innehållsanalys, eftersom det alltid finns en viss tolkning och egna känslor kring ämnet som kan påverka resultatet (Dahlborg-Lyckhage, 2006). Enligt Forsberg och Wengström (2013) är det av stor betydelse att tänka på sin förförståelse när en kvalitativ studie ska skrivas. Förförståelsen hos författarna kan påverka sättet texten analyseras på men även det slutgiltiga resultatet då texternas kontext beskrivits. Eftersom författarnas förförståelse var att ALS är en kronisk sjukdom så förutsattes det att patienter med denna sjukdom var depressiva och upplevde mycket lidande. Ämnet upplevdes som tungt, vilket medförde att författarna påverkades känslomässigt när självbiografierna lästes. Författarna har därför varit medvetna om detta under studien, och därför försökt sätta sin förförståelse åt sidan och så öppet som möjligt bearbeta texten. RESULTAT Resultatet delades in i de fem huvudkategorier och tretton underkategorier som framkom vid analys av böckerna. Huvudkategorierna och underkategorierna redovisas i nedanstående tabell. Huvudkategorier Välbefinnande Lidande Beroende Relationernas betydelse Minnenas betydelse Underkategorier Sorg och frustration över sin sjukdom Inställda aktiviteter Ta emot hjälp-göra det man kan Skam och skuldkänslor för sitt beroende 7

Strategier Att vara närvarande och få nya insikter Att acceptera sin sjukdom Att njuta av sitt beroende Att fokusera på att leva i nuet Att acceptera döden Humor Att inte ha levt fullt ut Att kunna ge och ta emot kärlek Välbefinnande Relationernas betydelse Något som beskrevs i böckerna som en viktig faktor när det gällde välbefinnande trots sjukdomen ALS var just relationer. Familj och vänner var de som gav patienterna det stöd att de inte var ensamma i sin kamp, vilket skapade trygghet. Men också att vara tillsammans med andra människor gav en känsla av att de betydde mycket och var omtyckta. Jag älskar att vara omgiven av människor. Människor som skrattar och pratar och vet att de ska dö. Som inte tror att det bara jag som ska det (Jansson, 2011, s. 46). Relationer med andra människor var också det som höll hoppet uppe. Relationer var en påminnelse om att de fortfarande var vid liv och relationer med andra kanske betydde mer nu än innan, nu när det faktiskt skulle bli ett slut på deras liv. Närstående bidrog till kraft och styrka för de drabbade att kämpa emot sjukdomen. De hade någon att vända sig till när känslorna blev för tunga att bära själv, vilket skapade trygghet för den sjuke. Vänner och familj fick dem att tänka på annat, inte bara hur jobbig sjukdomen var. Genom vardaglig kontakt med nära och kära blev vardagen mer dräglig. För en del patienter var barnen var en stor bidragande orsak till att man orkade med vardagen. Dels genom stöttning men också genom glädje. Trots kampen mot sjukdomen lyckades man, genom barnen, att se det ljusa i vardagen och skratta och njuta av varje tillfälle som var kvar. Det beskrevs att en sådan sak som att få en kram av sina barn gav mer glädje och kärlek än någonsin innan, då det kanske inte uppskattades lika mycket. Nu fanns en medvetenhet att livet hade ett slut och nu togs inget för givet för längre (Jansson, 2011). Pontus vill att vi gör ett blinkspråk. Tre blinkningar är Jag älskar dig. Han blinkar tre gånger. Jag blinkar tre gånger tillbaka och har svårt att hålla tårarna borta (Lindqvist, 2004, s. 94-95). En av patienterna beskrev hur hennes dotter hjälpte henne i vardagen med olika sysslor och frivilligt ville agera extrahjälp, som ett stöd. Även om det tog en stor del av dotterns privatliv så var hon beredd att offra detta för att stödja sin mamma i sjukdomen. Trots att döden var nära, kände hon lycka genom barnen. Hon uttryckte barnen som livsförlängare. Barnen hjälpte henne att gå vidare, tänka positivt och utföra sysslor i hemmet. Döttrarna och sönerna är nära intill mig. Vi vet att det är allvar nu. Att ha dem här, hud mot hud, gör min lycka så stark att jag inte behöver vara glad (Lindquist, 2004, s. 222). 8

Relationer gav mening i livet. Patienterna kände sig oerhört betydelsefulla och uppskattade nu när de var sjuka och stod inför döden. På detta sätt kände de fortfarande att de levde. En närhet med andra gav den största glädjen och känsla av ödmjukhet infann sig. Sjukdomen i sig medförde mycket skuld, smärta och lidande. Det var just relationerna som gav en känsla att livet fortfarande hade en mening, inte bara för dem själva, utan också för människorna omkring dem. När jag har folk och vänner här är jag väldigt uppåt. Kärleksfulla relationer håller mig uppe (Albom, 2010, s. 74). Relationer med andra var inte bara var nyttigt för patienten själv, utan även ett sätt att visa omvärlden att man fortfarande levde och att man inte skulle behandlas som någon som skulle dö utan snarare som någon som andra kunde ta lärdom av. Många förvånades över patientens kraft att se saker så positivt och till detta svarades att livet uppskattades på ett nytt sätt. Kanske till och med att leva mer nu än innan sjukdomen. Minnenas betydelse Minnen gav patienterna en känsla av att se tillbaka på livet som också varit rikt på kärlek. Att se tillbaka på sitt liv med glädje gav mera välbefinnande än att fokusera på kampen i nuläget med sin sjukdom. Jag har en svåger. Jag kommer tänka på honom ofta och nästan alltid i ett sammanhang som får mig att le eller skratta utom- eller inombords. Det är i sig en rikedom (Jansson, 2011, s. 57). Till skillnad mot att känna välbefinnande genom minnen fanns det även sådana minnen som påminde om att det inte alltid varit så bra innan sjukdomen och att vissa faktorer kanske var bättre nu och gav patienterna glädje. Däremot fanns det en tid, före mannen och barnen, då jag ibland tyckte livet nog egentligen var mer möda än lycka och njutning: stiga upp kalla, mörkna mornar, streta i motvind, svettas och vara olyckligt kär (Jansson, 2011, s. 31). Det framkom hur minnen skapade njutning för vissa patienter. Vid ett tillfälle satt en av patienterna med hela familjen runt ett dukat julbord. Barnen frågade undrande hur hon kunde sitta med då hon inte kunde smaka på maten. Hon förklarade då att dofterna fick henne att återuppleva smaken och känslan från förr, vilka ingredienser som användes och kryddning. Det verkar konstigt, men det bekommer mig inte. Jag smakar dofterna och minns barndomens finköttbullar som tillagades av mormors kokerska på kalvfärs och surnad grädde (Lindquist, 2004, s. 222). Minnen och relationer hade en central roll för välbefinnandet. I kombination bidrog dessa till ännu starkare lycka t ex när vänner/familj kom på besök och pratade minnen. Tillsammans skapades då en bubbla där sjukdomen temporärt inte kunde tränga in. Sjukdomen och dess 9

hemskheter förbisågs och man kunde för en kort stund fokusera på det fina som varit och dela det med dem man älskar. Det spelade egentligen ingen roll vad som diskuterades, bara det bidrog till en lättad stämning fylld av skratt, medkänsla eller lycka. Mikael kom hit och vi hade en rolig stund med tokiga minnen. Han berättade om ett tokigt sjukhusbesök som jag inte visste om och jag berättade om när jag träffade hans pappa för första gången (Sandgren, 2005, s. 99). Lidande Lidande var ett gemensamt tema i samtliga självbiografier. Upplevelserna av lidande beskrevs dock olika. Sorg och frustration över sin sjukdom. Något som var en likhet och ett gemensamt tema i samtliga böcker var sorg. Samtidigt som man kunde läsa om det som gav patienterna glädje och mening fanns ändå alltid sorgen och förtvivlan närvarande. Det faktum att man faktiskt skulle dö påverkade vardagen att ständigt pendla mellan glädje och sorg. Delvis beskrevs trygghet och orädsla inför sorgen och döden. Jag har en botten. Den ligger djupt ner men den har ett stabilt golv där jag står stadigt och där jag inte känner någon rädsla att sjunka igenom (Jansson, 2012, s. 21). Samtidigt beskrevs frustration att vara ständigt påmind om att behöva hjälp från andra och att faktiskt dö och förlora kontakten med sina anhöriga. Sorgen och frustrationen blev påtagligt beskrivna. Två saker som aldrig skulle bli av. Jag och Mannen, skrynkliga, som cyklar sakta i en stad. Att få bli skrynklig, och ändå leva (Jansson, 2011, s. 16). Att behöva assistans från andra och anhöriga medförde frustration och en ständig påminnelse att inte klara sig själv. Att behöva be någon om hjälp på toaletten eller att klia en på näsan var faktorer som tydligt gjorde frustrationen uppenbar. Ibland skulle man kunna undra om det är någon mening med att vara här om man inte kan göra nånting själv. Prova att sätta dig på en stol i ditt kök med hängande armar och tänk att du inte kan göra annat förrän någon kommer och hjälper dig (Jansson, 2011, s. 84). Frustrationen över sin sjukdom exemplifierades på flertal sätt i böckerna. Kroppen satte ofta stopp när sakerna skulle bli gjorda. Det kunde röra sig om att inte kunna uttrycka sig i tal korrekt, gå till affären eller att lyfta saker med händerna. Detta medförde givetvis ett stort lidande för de drabbade då det var osäkert huruvida det skulle gå nästa gång de skulle utföra någon form av aktivitet. Nu kan jag inte ta mig till stranden, 100 m. Inte resa mej från sängen. Inte lyfta en liter mjölk. Gå kan jag, men har trillat två gånger, aj, aj, och hade inte Axel kommit efter en kvart hade jag legat där fortfarande. Ben och armar huller om buller. Och nacken nästan mot ryggen med en tröskel emellan aj aj. Vilken hemsk sjukdom (Abram-Nilsson, 2003, s. 86). 10

Det uttrycktes även hur frustrationen kunde framställas i form av att inte kunna göra sig förstådd. Och munnen snörvlar fram obegripligheter. Det är som en grammofonskiva som spelas på fel hastighet. ALS har berövat mig mina talande ord. Mitt tal. Redskapet i mitt arbete. I dag har ingen hört vad jag sagt. Vrede (Lindquist, 2004, s. 86). Inställda aktiviteter Flera av böckerna tog upp trötthet som en form av frustration över sin sjukdom, att de blev betydligt tröttare i vardagen. Vissa dagar var precis som innan, normala som patienterna beskrev det, medan andra dagar kunde starta med enorm trötthet. Detta medförde att planerade aktiviteter ställdes in och det blev en extra dag i sängen. Jag blev illamående och trött och låg stor del av dagen, kanske för att jag inte hade lungmaskinen i natt (Sandgren, 2005, s. 132). Beroende Ta emot hjälp-göra det man kan Att ta emot hjälp beskrevs både som något positivt och något skamfyllt. Det var viktigt att kunna fokusera på det som fortfarande gick att genomföra för att bevara sin värdighet och göra det som fortfarande var möjligt snarare än det som var omöjligt. Det kunde röra sig om att försöka klä på sig själv efter bästa förmåga. Kan till exempel: Göra mig en macka, fast jag undviker ost som ska hyvlas och plockas ut och in i en påse eller tröga tuber att klämma på (Jansson, 2012, s. 19). När man väl accepterat att man behövde hjälp så blev det skönt att en hjälpande hand alltid fanns i närheten. En del patienter uttryckte att det var underbart att få hjälp av hemsjukvården. Det var en lättnad att få sysslor gjorda som inte hade blivit gjorda på egen hand. Det skrevs även om hur det erbjöds information om den hjälp som fanns att få. jag började njuta av mitt beroende. Nu njuter jag när de vänder mig på sidan och smörjer in mina skinkor med salva så jag inte får liggsår (Albom, 2010, s. 115). Skam och skuldkänslor för sitt beroende Delvis handlade det om att göra det som gick att göra och att faktiskt uppskatta hjälpen man fick. Däremot framkom det ofta skam och skuldkänsla av att ständigt behöva andra i sin vardag. Känslan av att vara beroende av andra resulterade i att patienterna kände oduglighet och att de var en belastning för andra. Självkänslan blev drabbad negativt och ibland till och med undvek man att göra saker för det var för svårt att klä på sig eller be om hjälp. Det kunde lätt bli en påminnelse om det som inte kunde göras snarare än det som gick att göra. Så det var en ständig konflikt kring fokuseringen vad som kunde göras och inte göras. Det framkom även att vissa situationer kunde bli genanta och utelämnande för en del patienter, när hjälp av andra krävdes. Man vill inte vara en Handikappad tant. Plufsig täckjacka för den är ju så lätt att få på, reklamkeps med uppvikt skärm, för jag fick ju den gratis (Jansson, 2012, s. 45). 11

Vissa patienter beskrev hur genant det var att få hjälp av både assistenter och familj. Trots att bägge parter ville hjälpa till så var det svårt att släppa tyglarna åt en annan människa. Från att vara en självständig människa till att vara beroende av andra för att kunna utföra något. Det beskrevs som vanmakt. Hur ska en medelålders människa som alltid hyllat oberoende och självständighet lära sig att acceptera att behöva skötas som ett barn? Hur ska en kvinna som fortfarande vill vara attraktiv för sin man lära ig att acceptera att hon sannolikt inte är det längre? (Lindquist, 2004, s. 134) Strategier Att acceptera sin sjukdom En av patienterna beskrev att ett sätt att hantera sin sjukdom var att inte acceptera att vara sjuk. Det vill säga att allt berodde på hur man såg på saken, det enda som kändes var att faktiskt vara förlamad, men inte just sjuk. Jag är inte sjuk. Ingen smitta, inga bakterier. Inga nysningar eller nästäppa, kräkningar eller feber. Ingen värk och ingen behandling. Jag är bara utsatt för krympning (Jansson, 2012, s. 136). Dessutom handlade mycket om att acceptera att man inte längre kunde utföra vissa saker. Ett sätt att hantera detta var att helt överlämna sig till de som hjälpte till. Patienterna var fortfarande personer med känslor, upplevelser och fick ett nytt perspektiv på sin kropp. Jag får inte panik. Jag blir inte ledsen. Jag har redan börjat flytta ur min kropp. Vården och omsorgen om min kropp överlämnar jag åt andra (Jansson, 2012, s. 152). Att njuta av sitt beroende En strategi som patienterna hade var att de försökte njuta när de fick hjälp. Att vara beroende av andra kunde på så vis vändas till något som var positivt och ett sätt att acceptera sin sjukdom. Att vara beroende av andra kopplades samman med att vara barn på nytt. Som barn var man beroende av andra. Man var beroende av villkorslös kärlek och omvårdnad. På detta sätt kunde glädje finnas av att bli omhändertagen i vuxen ålder (Albom, 2010). Att fokusera på att leva i nuet Flertal författare beskrev att fokusera på det som fortfarande kunde göras. Tvättar mig, klär på mig. Väljer plagg efter vad jag klarar; inte tajt, bälte i byxorna så man kan strunta i knappen (Jansson, 2012, s. 14). Ett sätt att göra detta var hur man såg på sitt liv. Att faktiskt vara tvungen att välja mellan att leva eller dö. Vissa dagar upplevdes allt svårt men i slutändan blev det ändå en styrka att försöka tänka på det som var bra just nu. Det var en ständig kamp mellan lidande och välbefinnande och bästa strategin för att hantera sjukdomen var att ständigt försöka återgå till det som var bra: 12

Det finns en del morgnar då jag bara gråter och tycker synd om mig själv. En del morgnar är jag så arg och bitter. Men det varar inte särskilt länge. Sen går jag upp och säger: Jag vill leva.. (Albom, 2010, s. 28). Att acceptera döden Det faktum att de faktiskt skulle dö kunde både vara en börda och lättnad för författarna till självbiografierna. Delvis fanns det en sorg kring sjukdomen men även en lättnad när väl den accepterats. Det framgick, hos de flesta patienterna, att det fanns en trygghet kring att faktiskt få prata med sina anhöriga och tänka för sig själv kring sin död. Att själv få bestämma hur allt skulle arrangeras kanske var påfrestande för familjen men för egen del var detta en del i processen att faktiskt acceptera att dö till slut. Den finaste, härligaste, underbaraste händelsen som kunde hända mej, vore att få dö med värdighet. Få somna in lugnt en kväll. Jag har sagt adjö till mina vänner. Jag orkar inte kämpa så som jag gjorde för att få sövning inför pegoperationen, du kanske har glömt, men jag minns (Abram-Nilsson, 2003, s. 94). Samtidigt framkom det i flera böcker hur de drabbade personerna ville påverka sin död. Det skrevs bland annat testamente för hur begravningen skulle se ut men vissa författare till böckerna ville även ha dödshjälp. Exempelvis kom diskussioner med läkare huruvida de ställde sig till dödshjälp och vilka alternativ som fanns. Patienterna frågade ofta sig själva om det vore bäst att dö genom att andningen gav upp, det vill säga kvävas, eller att neka mat och vätska. Dessa frågor skapade oerhört stort lidande. Varje människa har en grundläggande rätt att bestämma över sitt liv, sin kropp, sin död, så länge andras frihet respekteras. Även om mina önskningar påskyndar min död, vill jag att de respekteras, eftersom jag ändå lider av en obotlig sjukdom. Utan återvändo (Abram-Nilsson, 2003, s. 57). Det beskrevs även att tankar och sorg över döden präglade vardagen, trots att antidepressiva läkemedel användes hos ALS-patienter. Hur hjärnan fortfarande fungerade som den skulle men att kroppen inte gjorde det. Ett genomgående tema i böckerna var att ingen ville leva utan mening, heller inte vara i vägen eller en belastning för andra. Då sjukdomsförloppet och prognosen såg olika ut för olika personer, visste man givetvis inte exakt hur eller när en person skulle avlida. Det berodde på många faktorer. Suicidtankar dök upp i huvudet då ingenting var säkert, inget förutom att man skulle dö. Syrran ringde. Vårt samtal blev kanske alltför realistiskt. Vi grät båda två och jag sa att om det blir för outhärdligt så tar jag livet av mig (Sandgren, 2005, s. 115). En annan sak som togs upp av vissa patienter var att det kanske inte längre var så viktigt att finnas till liv utan snarare ha funnits. Livet var inte längre det enda som betydde något. Livet var perioden mellan födelse och döden och att acceptera döden skulle vara lika självklart som att faktiskt våga leva livet. När väl livet hade accepterats precis som det var, blev döden inte 13

längre lika obehagligt. När medvetenhet kring att döden stod precis runt hörnet och gjorde sig kännbar gjorde den mindre dramatisk. Alla vet att de ska dö, upprepade han, men ingen tror på det. Att veta att man ska dö och vara beredd på det närsomhelst. Det är bättre. På det viset blir man faktiskt mer engagerad i sitt liv medan man lever (Albom, 2010, s. 84). Humor Humor var ett sätt att hantera sjukdomen. Det var alltså möjligt att, trots den miserabla sjukdomen och dess påföljder, ha humor och skoja om till exempel symptom och hur det kunde skapa roliga situationer i vardagen. Det beskrevs även hur situationskomik var ett redskap för att hantera sjukdomen. Där vanliga, likgiltiga situationer helt plötsligt kan bli vansinnigt roliga. Jag jag ja sa fölläddlamöte fö.. föjäldjamöte sa jag ju, stammar jag. Till slut får ordet föräldramöte ett amerikanskt uttal och jag lyckas uttrycka att det är möte i klass 4 A på tisdag (Lindquist, 2004, s. 83). Patienterna berättade om att försöka se det ljusa med varje dag och med sjukdomen. Att det fanns två vägar eller val att välja mellan. Antingen togs bitterhetens väg och bara lägga sig ned och vänta på att få dö, ett sätt som givetvis innefattade obetydligt lite humor. Den andra vägen var att, hur orimligt det än må låta, se det ljusa med sjukdomen. Att se det roliga med sjukdomen och utnyttja samt ta tillvara på dessa unika situationer. Med andra ord gällde det att leva i nuet och dra nytta av de begränsade tillfällena som fanns kvar. Det finns faktiskt ingen lysande framtid för mig. Men ett lysande nu. Så lever barn. Just nu. Inget kommande sedan. Därför skrattar jag som ett barn. Hejdlöst (Lindquist, 2004, s. 84). Det framgick att en humoristisk jargong var ett sätt att hantera sjukdomen. De lekte exempelvis med tanken att leva längre än medellivslängden efter att ha fått diagnosen. Det var ett sätt för att tackla den eländiga vardagen som ALS hade skapat. En av patienterna beskrev hur hon bland annat använde jargong mellan sig själv och anhöriga som vårdade henne samt hjälpte till med vardagliga sysslor. Ska du borsta tänderna på mig nu, eller? Äntligen frågar du!!! Din andedräkt har svidit i min näsa länge nu, svarar hon med vår råa jargong. Den flortunna slöjan mellan det tragiska och det komiska. Skrattet som avväpnar (Lindquist, 2004, s. 129). Att vara närvarande och få nya insikter Att inte ha levt fullt ut Just att tänka tillbaka på livet och dess minnen, hur man levt, vad man tänkte och vad man uppskattade resulterade i många nya insikter. Bland annat beskrevs en viss ångest över att inte ha levt fullt ut innan. Nu vid sjukdom så tänkte patienterna tillbaka på sitt liv. Förut fokuserades det snarare på att man jagade nästa mål, nytt hus, nytt jobb etc. Nu retrospektivt kunde man se tillbaka på sitt liv genom att titta på andra. Att se någon dansa eller springa 14

kunde medföra i en glädje att se vad som tidigare gick att göra. Samtidigt kunde denna glädje ersättas i en bitterhet för hur nuläget var. Jag tittar på kort från förr och tänker på vilken tur det var att jag var så stark och frisk då, så att jag kunde göra allt det där. Och känner mig fullkomligt onaturligt bitter (Jansson, 2011, s. 65). Att kunna ge och ta emot kärlek Andra insikter som beskrevs var bland annat att i och med ALS så hade patienten äntligen lärt sig vad som var viktigast i livet. Nämligen kärlek. Nu kunde man se bortom den fysiska kroppen som förhindrade dem att göra saker i och med sjukdomen. Nu kunde en glädje upplevas av att ha kommit på vad som faktiskt var det viktigaste för just dem. Det viktigaste i livet är att lära sig att ge kärlek och att släppa in den. Vi tror att vi inte förtjänar kärlek, vi tror att vi blir svaga om vi släpper in den (Albom, 2010, s. 57). I och med ALS så levde patienterna fullt ut i och med denna nya insikt. Genom att verkligen älska kunde dem våga vara ledsna, glada och sorgsna. Med detta menades att tidigare hölls känslor inne och då levde man heller inte fullt ut. Nu fanns inte rädslan längre för att uppleva hela sitt känsloregister fullt ut. Nu kunde kärleken släppas in, även om det innebar en sårbarhet. Ägna dig åt att älska andra, ägna dig åt din närmaste omgivning och ägna dig åt att skapa något som ger dig mål och mening (Albom, 2010, s. 124). Samtidigt vid sorgsenhet och rädsla så upplevdes dessa känslor fullt ut, dem vågade be om hjälp och stöd. I och med sjukdomen kunde kroppen uppskattas mer, än innan. Om patienterna inte blivit sjuka hade de heller aldrig tampats med de stora frågorna i livet: kärlek, tro, ansvar och medvetenhet. Så trots att ha drabbats av en sjukdom med säkert slut, så ville de heller inte byta bort de goda insikter de fått med sjukdomen. När man lär sig att dö, lär man sig att leva (Albom, 2010, s. 104). Att vara närvarande och kunna uppskatta världen och naturen omkring sig var ett återkommande tema i böckerna. Patienterna såg på omvärlden med nya ögon. Aldrig har utsikten från tornet varit så vacker, badande i novembersol. Då kommer gråt. Inte för att det är så svårt att komma upp i tornet, inte heller för att lårens muskelmassa är liten istället för stor. Men kanske för att man ska behöva bli så sjuk för att utsikten ska bli så vacker? (Jansson, 2011, s. 53) DISKUSSION Syftet med studien var att belysa patienters upplevelser av att leva med ALS. Självbiografier användes som datamaterial för att på bästa sätt ta del av upplevelserna. Metodvalet bidrog till att författarna kunde ta del av patienternas unika livsvärldar. I resultatet framkom det hur stor betydelse relationer hade samt att hitta strategier för att hantera sin sjukdom. 15

Metoddiskussion Författarna valde en kvalitativ ansats där studiens mål syftar till att skapa en ökad förståelse för ett visst fenomen och undersöka människors subjektiva upplevelser (Forsberg & Wengström, 2013). Därför är det mest lämpligt att använda sig av kvalitativ ansats för att illustrera subjektiva upplevelser. Fördelen med att analysera narrativer är att det är personerna själva som beskriver sina upplevelser, vilket ger en större insikt och förståelse för deras livsvärld. Kvantitativ ansats uteslöts då upplevelser inte kan mätas och generaliseras. Eftersom det var upplevelser som var i fokus i föreliggande studie så var självbiografier mer lämpliga. Eftersom patienterna själva valt att beskriva sina upplevelser så var de på så sätt redan etiskt godkända. En intervjustudie valdes bort då det kan vara svårt att få patienter att dela med sig av sina upplevelser, då det är ett smärtsamt ämne och patienter i denna grupp är i en högst utsatt situation. Samtidigt övervägdes en sådan metod eftersom den skulle kunna ge information om patienters upplevelser av ALS. Genom en intervjustudie hade författarna kunnat tolka patienters kroppspråk och känslor på ett annat sätt och dessutom kunnat ha ställt följdfrågor vilket skulle kunna ha gett ett annat resultat. Slutligen ansåg dock författarna att det skulle ta för lång tid och kräva en godkännande från en etisk kommitté. Därför uteslöts en sådan metod. En kvalitativ litteraturstudie baserad på artiklar uteslöts eftersom de flesta av artiklarna som hittades berörde anhörigas eller vårdens perspektiv. Dessutom är artiklar redan bearbetat material och tolkade av respektive skribenter. Detta hade således kunnat ge ett annat resultat. Eftersom böckerna har skrivits av patienterna själva eller fått hjälp med att skriva dem ökar trovärdigheten i studien. Citat användes för att förstärka trovärdigheten i resultatet samt tydligt förmedla patienternas upplevelser. Fler självbiografier hade kunnat väljas och därmed hade större datamaterial ha analyserats. Författarna ansåg dock att det datamaterial som kom fram i föreliggande studie var tillräcklig för studiens syfte. En litteratursökning i databasen Libris samt Linnéuniversitetets bibliotek gjordes och där hittades självbiografier som passade till syftet. Vid litteratursökning användes sökord som stämde med syftet. Dessa sökord bestämdes utifrån svenska Mesh för att få så precisa träffar som möjligt. Mesh är ett sökverktyg där man kan kombinera ord för att få fram synonymer som hjälp att hitta så mycket information som möjligt om det valda området I urvalet av biografierna användes inklusions- och exklusionskriterier för att avgränsa till syftet. Ett av inklusionskriterierna var att böckerna skulle vara skrivna på antingen svenska eller engelska samt att självbiografierna skulle vara skrivna av patienten själv eller en anhörig. Slutligen valdes enbart svenska böcker vilket stärkte trovärdigheten eftersom eventuella engelska böcker hade kunnat felaktigt översatts. Eftersom ett inklusionskriterie var att även en anhörig kunde ha skrivit boken sänks trovärdigheten i studien då det är en annan person än patienten själv som skrivit boken. Författarna ansåg ändå att på grund av bristfälligt material inom området av ALS så behövde detta inkluderas. Anhörigas upplevelser exkluderades eftersom syftet var att undersöka patientens upplevelser av ALS. Barn exkluderades då tidigare forskning visar att ALS främst drabbar personer i medelåldern. Resultatet hade kunnat se annorlunda ut om det hade varit mer ålderskillnad av patienterna i studien, eftersom barn kanske upplever en sådan sjukdom helt annorlunda mot patienter i medelåldern, och resultatet hade varit mer överförbart till fler människor med ALS. Detta hade stärkt studiens trovärdighet ytterligare. Eftersom det fanns begränsat material och att inga personer under 20 år drabbas av ALS uteslöts barn. 16