Nationell Nivåstrukturering av Cancervård Några erfarenheter från RCC i samverkan Stefan Rydén Rikssjukvårdsnämnden 160518

Bilaga 1 Nationell Nivåstrukturering av Cancervård Några erfarenheter från RCC i samverkan Stefan Rydén Rikssjukvårdsnämnden 160518

Arbetsprocess och beslutsordning 2016-06-03

Aktuellt läge våren 2016 Peniscancer Drift sedan 2015, Malmö och Örebro, Nationell MDK, utvärdering 2017 Analcancer, Vulvacancer, CRS/HIPEC, Isolerad extremitetsperfusion, Esofagus/Ventrikelcancer Sakkunnigbedömda, remitterade till huvudmännen, ansökan nationella vårdenheter Beslutsrekommendationer till huvudmännen, beslut före 1.6 2016 Lever-gallvägscancer, Pankreascancer, Ovarialcancer, RLND vid Testiscancer, Cystektomi vid Urinblåsecancer, Njurcancer Sakkunnigbedömda, remitterade till huvudmännen med svar före 1.6.2016 Nationell ansökan för tre områden, i övrigt rekommendationer om regional nivåstrukturering Muskuloskelettala sarkom och Buksarkom Sakkunnigbedömda, remissbedömda av huvudmännen inkl. ansökan om nationella vårdenheter 2016-06-03

Peniscancer 1 Malmö 104 opererade patienter jan nov 2015 39 6 58

Peniscancer Örebro 60 remitterade patienter jan okt 2015 4 31 20 3 2

Peniscancer Regionala peniscancercentra är en förutsättning för att hela processen skall fungera, men är inte fullt utvecklat i alla regioner i dagsläget. Uppgifter för regionala centra: diagnostik anmälan och deltagande vid nationell MDK icke-kirurgisk behandling samt palliativ kirurgi uppföljning utbildning av personal 2016-06-03

Analcancer radiokemoterapi och kirurgi Rekommendation Nuläge: Totalt ca 140 patienter/år Radiokemoterapi, ca 100/år, ges vid 10 kliniker Salvage kirurgi vid lokalrecidiv, ca 20/år, utförs vid minst 10 kliniker Rekommendation: Radiokemoterapi utförs vid 4 nationella vårdenheter. Uppdraget lämnas till Akademiska sjukhuset Uppsala, Norrlands Universitetssjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Skånes Universitetssjukhus. Kirurgisk behandling (salvage surgery) utförs vid 2 nationella vårdenheter. Uppdraget lämnas till Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Skånes Universitetssjukhus. 2016-01-21

Analcancer radiokemoterapi och kirurgi Synpunkter på rekommendationen: Behandlingstiden vid radiokemoterapi, 6 8 veckor. Bör därför finnas i varje sjv.region Kirurgisk behandling är inte så komplicerad, kan göras på fler än 2 orter Stockholm fick inte uppdraget trots att: Största antalet högriskpatienter i landet, kopplat till HIV och MSM Patientgrupper som är svåra att motivera till långa resor Väletablerad och välfungerande diagnostik som hotas om behandlingsresurser inte finns lokalt Välfungerande kirurgi vid Ersta och KS Drivande för nationell utveckling inom området, vårdprogram, register, forskning mm. 2016-01-21

Magsäckscancer, Äggstockscancer och Njurcancer Nuläge för kirurgisk behandling Magsäcksca: Ca 140 150 patienter/år genomgår kurativt syftande kirurgi. 60% vid 7 universitetssjukhus, 9 20 op/år 40 % vid 24 sjukhus, 1 5 op/år Äggstocksca: Ca 900 operationer/år. 54% vid 4 sjukhus, 100 160 op/år 10 % vid 2 sjukhus, ca 50 op/år 26 % vid 13 sjukhus, 10 25 op/år 10 % vid 27 sjukhus, 1 10 op/år Njurca: Ca 800 pat/år opereras. 44% vid 7 universitetssjukhus, 29 75 op/sjh 56 % vid 35 sjukhus, 1 39 op/sjh, av dessa utförde 7 sjh > 20 op, 14 sjh 10-20 op, 14 sjh < 10 op 2016-01-21

Regional nivåstrukturering Är svår att helt skilja från den nationella Många efterfrågar stöd för regional nivåstrukturering Det finns stor spridning inom regionerna av högspecialiserad vård med små volymer per sjukhus Sakkunnigrapporterna har uppmärksammat behovet av regional koncentration Därför finns förslag om regional nivåstrukturering i rekommendationer och remisser våren 2016 Uppföljning av regional nivåstrukturering planeras om två år med ny bedömning av behov av nationell nivåstrukturering 2016-06-03

Muskulo-skeletala sarkom och buksarkom skiljer sig från övriga diagnosområden Totalt ca 700 patienter med många olika diagnoser Flera relativt enkla okomplicerade fall som kan handläggas regionalt Regional centralisering delvis genomförd men mer finns att göra regionalt Välfungerande regionala MDK finns Flera ovanliga och svårbehandlade tillstånd som kräver stor erfarenhet och som behöver centraliseras till ett fåtal enheter i landet Nationell samverkan delvis genomförd inom professionen Nationell MDK finns ej, däremot interregionala MDK 2015-05-27 Stefan Rydén

Muskuloskelettala sarkom och buksarkom Rekommendation Sökande: Nationell vårdenhet för sarkom: Karolinska Universitetssjukhuset, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Skånes Universitetssjukhus Nationell vårdenhet för behandling av alla buk- och mjukdelssarkom (extremiteter, brösthals- och ländrygg): Universitetssjukhuset Linköping Nationell vårdenhet för vissa typer av sarkom baserade på specialkompetenser: Norrlands Universitetssjukhus Rekommendation: Samverkansgruppen har beslutat att bordlägga ärendet. Det bör tydligare redovisas vad de nationella enheterna ska utföra. Det ska också tydligt framgå vad som inte ska skickas till nationell enhet. En plan bör finnas för nationell MDK. 2016-01-21

Muskuloskelettala sarkom och buksarkom Rekommendation Ytterligare arbete i befintliga sakkunniggrupper bedöms inte meningsfullt Extern sakkunnigbedömning, från andra nordiska länder, tillfrågade har avböjt uppdrag RCC i samverkan tar fram ett förslag om innehåll verksamhetsinnehåll i nationella respektive regionala centra 2016-01-21

Uppföljning Site visits vid blivande nationella vårdenheter hösten 2016 med fokus på struktur och planerad samverkan inom processen. Årlig verksamhetsredovisning RCC i samverkan följer upp verksamheterna efter två år utifrån en fastställd mall och bedömer måluppfyllelse och bedömer behov av förändrade uppdrag. 2016-06-03

Många frågetecken Sakkunniggruppernas sammansättning och legitimitet? Kvaliteten i ansökningarna? Bedömningsprocessen? Tempot? Följsamheten till fattade beslut? 2016-01-21

Sammanfattning av erfarenheter God uppslutning kring rekommendationer om nationell nivåstrukturering men tveksamhet till förslag om regional nivåstrukturering God uppslutning kring förslag som rör enskilda kortvariga vårdåtgärder men tveksamhet till förslag kring mer långvarig behandling Samverkan inom vårdprocessen måste utvecklas Ansvarsfördelning i hela vårdkedjan måste vara tydlig Bevara och utveckla diagnostik i regioner där man inte har nationellt uppdrag 2016-01-21

Transparens Sakkunnigrapporter, remissvar och ansökningar finns öppet tillgängliga på: www.cancercentrum.se/samverkan/varauppdrag/nivastrukturering/remissvar-ochansokningar 2016-06-03

Ödmjukhet Vi har ännu mycket att lära Det finns behov av ständiga förbättringar Vi välkomnar synpunkter och diskussion Vi välkomnar samverkan 2016-06-03

2016-05-18 Dnr. 26824/2015 1(1) Bilaga 2 Definition av behandling av barn med cochleaimplantat som rikssjukvård avseende tillståndsperiod två Beslutad av Rikssjukvårdsnämnden 10 juni 2015. I behandling av barn med cochleaimplantat som rikssjukvård ingår följande åtgärder (åtgärdskoder inom parentes): Anbringande av cochleärt implantat (DFE00) Inkoppling av cochleärt implantat (GA003) Åtgärderna gäller endast barn (under 18 år) med missbildningar eller skador i temporalbenet. Denna grupp omfattar: Common cavity Incomplete partition typ I, II och III Cochleahypoplasi Hypoplasi av hörselnerven Oblitererande cochleit Preoperativt konstaterad missbildning eller förvärvad avvikelse av temporalben (utanför innerörat) och skallbas som allvarligt påverkar möjligheten att implantera. Tillägg 2016-05-18 Anmäl till Socialstyrelsen om det kommer nya specialiståtgärder som avser de patienter som ingår i definitionen. Då kan definitionen omprövas och eventuellt ändras efter beslut i Rikssjukvårdsnämnden. SOCIALSTYRELSEN 106 30 Stockholm Telefon 075-247 30 00 Fax 075-247 32 52 socialstyrelsen@socialstyrelsen.se www.socialstyrelsen.se

2016-05-18 Dnr. 26824/2015 1(2) Bilaga 3 Anvisningar till de landsting som beviljats tillstånd att bedriva behandling av barn med cochleaimplantat (CI) som rikssjukvård vid vissa missbildningar och skador på temporalbenet. Allmänna villkor Förändringar i verksamheten som påverkar förutsättningarna för tillståndet ska utan fördröjning anmälas till Socialstyrelsen. Tillståndsinnehavare ska arbeta för att uppnå bästa möjliga vårdkvalitet och resursutnyttjande inom det aktuella rikssjukvårdsområdet. Samverkan ska ske med remittenter och övriga sjukvårdsenheter som ingår i vårdkedjan inom rikssjukvårdsområdet. Utförare av rikssjukvård ska verka för kunskapsspridning inom verksamhetsområdet. Förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling inom rikssjukvårdsområdet ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Tillståndsinnehavare ska verka för att databaser, register och biobanker, som rör rikssjukvårdsområdet, görs tillgängliga för forskning. Ett systematiskt kliniskt kvalitetsarbete ska bedrivas bland annat genom obligatorisk inrapportering av data till rikstäckande kvalitetsregister samt återföring av resultat. Utförare av rikssjukvård ska aktivt bidra till utvecklingen av resultatindikatorer som bas för årlig uppföljning av verksamheten. Resultatindikatorer och andra uppgifter om verksamheten ska rapporteras till Socialstyrelsen på begäran. Det ska vara säkerställt att vård kan erbjudas samtliga patienter inom vårdgarantin eller vid annan medicinskt motiverad tidpunkt. Tillståndsinnehavare ska inom 12 månader efter att tillståndsperioden startat ha definierat medicinskt motiverad tid för diagnostik och behandling. Patienter och närståendes upplevelse av rikssjukvården ska följas upp strukturerat och ingå i verksamhetens systematiska kvalitetsarbete. Tillståndsinnehavaren ska säkerställa att den kliniska behandlingen kontinuerligt är av hög internationell klass, bl.a. genom samverkan och resultatjämförelse med aktörer i andra länder. En kontinuitetsplan ska finnas och uppdateras kontinuerligt för att användas i det fall en oförutsedd händelse inträffar som orsakar ett bortfall av personal, SOCIALSTYRELSEN 106 30 Stockholm Telefon 075-247 30 00 Fax 075-247 32 52 socialstyrelsen@socialstyrelsen.se www.socialstyrelsen.se

SOCIALSTYRELSEN 2016-05-18 Dnr. 26824/2015 2(2) resurser eller utrustning. Kontinuitetsplanen ska redovisas för Socialstyrelsen inom 12 månader efter att tillståndsperioden startat. En kompetensförsörjningsplan ska finnas och uppdateras kontinuerligt för att säkra fortlöpande tillgång till personal med kompetens att behandla samtliga patienter inom rikssjukvårdsdefinitionen. Kompetensförsörjningsplanen ska redovisas för Socialstyrelsen inom 12 månader efter att tillståndsperioden startat. Utförare av rikssjukvård ska arbeta för att vidareutveckla nationell praxis med tillhörande behandlingsriktlinjer inom rikssjukvårdsområdet. Särskilda villkor Rikssjukvårdsenheten ska i samverkan med övriga regionala CI-team och andra relevanta verksamheter utveckla ett nationellt vårdprogram avseende behandlingen av barn med cochleaimplantat inom rikssjukvårdsdefinitionen. Vårdprogrammet bör bl.a. beskriva indikationer, utfallsmått, anvisningar för överföring för fortsatt uppföljning och habilitering, medicinskt motiverad tid för behandling, samt kriterier för byte av implantat och uppgradering av processor. Rikssjukvårdsenheten bör också arbeta för att i samverkan med övriga regionala CI-team och andra relevanta verksamheter i vårdprogrammet beskriva relevanta delar av vårdkedjan när det gäller diagnostik (inklusive avgränsning mot hjärnstamsimplantat), utredning, uppföljning och habilitering även utanför rikssjukvårdsdefinitionen. Vårdprogrammet ska redovisas för Socialstyrelsen inom 12 månader efter att tillståndsperioden startat.

Bilaga 4 Förslag till beslut Avser nedanstående diagnoskoder (vänstra kolumnen) i kombination med en eller flera av nedanstående åtgärdskoder (högra kolumnen) hos barn under 16 år. Kirurgi vid medfött diafragmabråck Diagnoskod/benämning Q79 Medfödd missbildning av muskler och skelett som ej klassificeras annorstädes Q79.0 Medfött diafragmabråck Åtgärdskod/benämning JBB10 Radikaloperation av medfött diafragmabråck JBB11 Laparoskopisk operation av medfött diafragmabråck Nytillkomna och evidensbaserade specialiståtgärder som avser diagnostisering och behandling av de i definitionen ingående patienterna ska anmälas till Socialstyrelsen. Därefter görs en omprövning av definitionen med möjlighet till revidering efter beslut i Rikssjukvårdsnämnden.

Bilaga 5 Förslag till beslut Avser nedanstående diagnoskoder (vänstra kolumnen) i kombination med en eller flera av nedanstående åtgärdskoder (högra kolumnen) hos barn under 16 år. Kirurgi vid medfödda missbildningar av matstrupen Diagnoskod/benämning Q39 Medfödda missbildningar av matstrupen Q39.0 Atresi av esofagus utan fistel Q39.1 Atresi av esofagus med trakeo-esofagal fistel Q39.2 Medfödd trakeo-esofagal fistel utan atresi Åtgärdskod/benämning JCC10 Transtorakal resektion av esofagus utan interposition JCD13 Intratorakal anastomosering av esofagus med interposition av tarm JCE30 Rekonstruktion vid esofagusatresi eller esofagotrakeal fistel JCE50 Rekonstruktion av esofagus med fritt transplantat JCE96 Annan rekonstruktion av esofagus Nytillkomna och evidensbaserade specialiståtgärder som avser diagnostisering och behandling av de i definitionen ingående patienterna ska anmälas till Socialstyrelsen. Därefter görs en omprövning av definitionen med möjlighet till revidering efter beslut i Rikssjukvårdsnämnden.

Bilaga 6 Förslag till beslut Avser nedanstående diagnoskoder (vänstra kolumnen) i kombination med en eller flera av nedanstående åtgärdskoder (högra kolumnen) hos barn under 16 år. Viss kirurgi vid anorektala och urogenitala missbildningar, samt vid Hirschsprungs sjukdom Diagnoskod/benämning Q42 Medfödd avsaknad, atresi och stenos av tjocktarmen Q42.0 Medfödd avsaknad, atresi och stenos av rektum med fistel Q42.1 Medfödd avsaknad, atresi och stenos av rektum utan fistel Q42.2 Medfödd avsaknad, atresi och stenos av anus med fistel Q42.3 Medfödd avsaknad, atresi och stenos av anus utan fistel Q43 Andra medfödda missbildningar av tarmen Q43.1 Hirschsprungs sjukdom Q43.7 Bestående kloak Q52 Andra medfödda missbildningar av de kvinnliga könsorganen Q52.0 Medfödd avsaknad av vagina Q64 Andra medfödda missbildningar av urinorganen Åtgärdskod/benämning JGC40 Anorektal rekonstruktion vid analatresi (inkl. PSARP vid hög/medelhög atresi) JHC 50 Rekonstruktion av anus vid analatresi (låg) JGB20 Resektion av rektum med abdominoperineal pull-through anastomos JGC40 Anorektal rekonstruktion vid analatresi (inkl. PSARP vid hög/medelhög atresi) KDH96 Annan rekonstruktiv operation på uretra LEE10 Rekonstruktion av vagina med transplantat eller lambå LFE10 Vulvaplastik LEE10 Rekonstruktion av vagina med transplantat eller lambå LFE10 Vulvaplastik KCH10 Blåsförstoring KCH50 Blåshalsplastik

Q64.0 Epispadi Q64.1 Exstrofi av urinblåsan KCH60 Operation för blåsextrofi KGH70 Plastikoperation vid epispadi NEK59 Vinklings-, rotations-, eller förskjutningssoteotomi i bäckenet Nytillkomna och evidensbaserade specialiståtgärder som avser diagnostisering och behandling av de i definitionen ingående patienterna ska anmälas till Socialstyrelsen. Därefter görs en omprövning av definitionen med möjlighet till revidering efter beslut i Rikssjukvårdsnämnden.