Förtroendemannagruppen för Rörelseorganens sjukdomar och skador November 2004 1 Ont i nacken! Behov av hälso- och sjukvård, sett ur patientens perspektiv Inledning Förtroendemannagruppen för rörelseorganens sjukdomar har tidigare belyst patienters och anhörigas upplevda behov i samband med höftledsarthros, kronisk ryggsmärta, reumatiska sjukdomar hos barn och vuxna samt senast osteoporos. I det fortsatta arbetet med att lyfta fram kunskap om olika patientgruppers upplevda behov, beslöts i samråd med Hans Tropp, medicinskt sakkunnig för programområdet rörelseorganens sjukdomar, att förtroendemannagruppen skulle informera sig om behov och synpunkter på hälso-och sjukvård hos patienter med nack- och skuldersmärta. Förberedande information om olika orsaker till långvariga smärt- och sjukdomstillstånd i nacke-skuldra, förekomst, utredning, behandling och rehabilitering, har förtroendemannagruppen samlat genom skriftlig information i ämnet samt genom möten med sakkunniga inom anknytande områden: Hans Tropp, ortopedi Ann Bengtsson, reumatologi Björn Gerdle, smärt- och rehabcentrum Görel Kjellman, sjukgymnastik Mikkel Gade, chiropraktik Marianne Hultman Johansson, Försäkringskassan Lennart Palmefors, distriktsläkare Smärta och stelhet i nacke, skuldror och axlar är mycket vanliga symtom, som de flesta drabbas av någon gång i livet. Vanligen går smärtan över av sig själv och är inte tecken på någon allvarlig sjukdom. Ofta är det svårt att fastställa vad dessa ofarliga och övergående besvär beror på. Stelheten och ömheten lokaliseras ofta till muskulaturen i området. Åldersförändringar är vanliga i nacke och axlar, men det är oklart vilken roll de spelar för upplevelsen av besvär. Man kan ha förändringar synliga på röntgen, utan att man har besvär och på motsatt vis kan man ha betydande besvär utan att det ger utslag på röntgen. Man kan dock aldrig helt bortse från att besvären, då ofta i kombination med andra symtom, kan bero på allvarligare sjukdom eller skada. Akut smärta är en i sig nyttig företeelse, som ger medvetandet signaler om att det finns risk för vävnadsskada i kroppen. Långvarig smärta har en annorlunda karaktär och kan få mindre hälsosamma effekter, t ex ökad muskelspänning, som i sin tur ger svårare smärta. Oro, stress och psykisk obalans är faktorer som kan få smärtan att upplevas svårare. Som motvikt till detta har kroppen ett system av muskelavslappnande och smärtlindrande äm-
2 nen, s k endorfiner. Motion, avspänning, massage, glädje, lugn och ro stimulerar detta system. Många av de personer som drabbas av långvarig smärta i nacke, axlar och skuldror kan ej erbjudas varaktig bot. Tröst och lindring via medikamenter, olika former för behandling, individuellt utformade behandlings- och rehabiliteringsplaner är de medel som står till buds. Metod För att hämta in kunskap om patienters egna erfarenheter av vård och rehabilitering i samband med nacke-skulderproblem, har sammanlagt 20 patienter intervjuats. Mötena med patienterna har skett genom fokusgruppintervjuer vid fem tillfällen och på fem olika platser i länet: Norrköping, Linköping, Motala, Finspång och Söderköping. Deltagare har värvats med hjälp av representanter från olika vård- och rehabenheter på de fem orterna och patienterna har haft olika grundläggande orsaker för sina nack-skulderproblem samt även skilda erfarenheter av sjukvård. Samtalen har fokuserats på patienternas erfarenheter av och upplevda behov i mötet med vårdpersonal, vårdens organisation och samhället i stort, inom vårdförloppets olika faser. Analysen har gjorts genom att efter upprepade genomgångar och kategorisering av intervjumaterialet, beskriva patienternas behov i vårdförloppets olika faser: Behov i samband med utredning och analys av sjukdom/ohälsa. Behov i samband med behandling såsom bot, lindring, tröst och rehabilitering. Behov i ett längre tidsperspektiv, d v s återupprättandet av individens möjlighet att fungera i sitt liv. Behov av preventiva insatser. Inom vårdförloppet beskriver patienterna behov, som bör falla på olika organisationsnivåer inom landstingets ansvarsområde att tillgodose. Dessa ansvarsområden kan delas upp i tre nivåer: Nivå 1. Nivå 2. Nivå 3. Patientens behov i förhållande till hälso- och sjukvårdspersonal. Det berör den produktionsansvarige inom varje del av vårdkedjan. Patientens behov i förhållande till hälso- och sjukvårdens organisation. Det berör de produktionsansvariga längs hela vårdkedjan, även till angränsande myndighetsområden. Patientens behov i förhållande till samhället. Det berör bland annat myndighetsansvariga i samhället. I denna delrapport önskar förtroendemannagruppen för rörelseorganens sjukdomar och skador lyfta fram vad man kan anta vara skulder-, nacke- och axelpatienters behov av ej önskemål om hälso- och sjukvård
3 Behov i samband med utredning och analys av sjukdom/ohälsa Nivå 1 i mötet med professionen Patienterna har behov av att få en tydlig diagnos: att få veta orsaken till smärtan. Patienterna har behov av samstämmighet mellan olika vårdgivare. Motsatta besked och skilda rutiner skapar oro och brist på tillit. Patienterna har behov av att bli bemötta med kunskap och respekt: Sjukgymnast och kiropraktor bör ha större befogenheter i utredningsarbetet. Tydlighet om vem som är specialist inom sjukdomsområdet är viktigt för att kunna känna tillit. Patienten behöver tid för att både bli hörd och sedd samt framför allt bli bekräftad genom en kroppsundersökning. Att träffa sjukgymnast i avvaktan på tid hos primärvårdsläkare är ett gott alternativ. De som bedöms ha behov av vidare utredning och nya kontakter ska snabbt kunna få detta. Jag hade stannat hemma 1 vecka, därefter sökt hjälp på VC. Ingen utredning eller diagnos, fick bara veta: Du har förlyft dig, armen får du ha Jag har alltid blivit bra bemött, men man måste ha en käft som går Patientens behov av tillgänglighet: Många som söker för nacke-skulderbesvär har haft sina besvär en längre tid. Patienten behöver en kompetent kroppsutredning i tidigt skede. Patienten har behov av att komma fram i sin utredning på ett smidigt sätt, vilket ofta hindras av rigiditet i organisationen och väntetider vid varje ny instans. Jag har råkat ut för och stoppats av många grindvakter Nacke-skulderpatienten har behov av fungerande samarbete mellan företagshälsovård och hälso- och sjukvård. Företagshälsovården, vars huvudansvar är att förebygga ohälsa på arbetsplatsen genom t ex ergonomisk rådgivning, struktur för pauser i arbetet, rörelse på arbetstid, olika friskvårdsaktiviteter etc, ska kunna urskilja vad som kan misstänkas vara sjukdomstillstånd i nacke/skuldra och slussa dem vidare till hälso- och sjukvården.
4 Även personer med nack-skulderbesvär som står utanför arbetslivet/företagshälsovård har behov av rådgivning och hjälp i form av t ex friskvård. Ska man inte ut i arbetslivet är man inte så viktig... Behov i samband med behandling/åtgärder såsom bot, lindring, tröst och rehabilitering Nivå 1 i mötet med professionen Patienten ska känna sig delaktig i vårdplaneringen och behöver därför nödvändig information och samtal om innebörden av olika behandlingsalternativ. Även patientens familj eller anhöriga har behov av kunskap om framför allt konsekvenserna av nacke-skuldersmärta och hur man kan bemöta och avlösa den drabbade. Sjukvården har ett stort ansvar i att erbjuda adekvat smärtlindring. Individuellt anpassad, effektiv smärtlindring är ett krav och kan innebära många olika åtgärder utöver medikamenter. NN har fått mycket smärtlindrande mediciner, huvudsakligen efter egna önskemål: Det är jag själv som föreslår smärtstillande I åtgärdsfasen är behovet av tillgänglighet och kontinuitet stort. Detta kräver smidighet mellan olika instanser och även ett utbud av olika vårdalternativ. Exempelvis har nackskulderpatienter behov av att snabbt och smidigt kunna få behandling av sjukgymnast, hjälpmedelsutprovning, ergonomisk undervisning, kiropraktorbehandling, akupunktur eller andra aktiviteter med rehabiliteringsinriktning Nacke-skulderpatienten har behov av hjälp med samordning av och ev stöd i kontakten med sjukvård, försäkringskassa, arbetsgivare, företagshälsovård, facklig verksamhet m m, för att behålla sina kontakter i arbetslivet och samhället. Behoven av kunskap om sitt- och arbetsställningar i olika aktiviteter och ev anpassning av arbetsplats/bostad är grundläggande för att fungera i vardagslivet.
5 Behov i ett längre tidsperspektiv, dvs återupprättandet av individens möjlighet att fungera i sitt liv Nivå 1 i mötet med professionen Såväl i det längre tidsperspektivet som i ett allmänt folkhälsoperspektiv har nacke-skulderpatienterna behov av professionellt bemötande. Patienten har behov av uppmuntran, kunskap och stimulans för att ta ansvar för sin sjukdom och sin livsstil. Detta behov skulle konkret kunna innebära hjälp att identifiera risker, tillgång till ergonomisk undervisning och anpassad träning i syfte att undvika senare och förvärrade problem p g a okunskap. Patienter har behov av att veta vart och till vem man kan vända sig såväl under den tid som vårdförloppet pågår, som när vården avslutats. Alla avslut ska vara tydliga och klara samt ge hänvisning om hur, till vem och när man kan vända sig om man behöver söka hälso- och sjukvård och/eller hjälp från andra samhällsaktörer. Patienter med långvariga besvär behöver hjälp att hitta rätt i pappersdjungeln av försäkringsärenden, bidrag intyg m m. Man behöver lotsning och hjälp att finna sin egen individuella lösning. Behovet av goda miljöer för arbete, fritid, rekreation, offentliga kontakter, hälso-och sjukvård, bostäder m m är givet, för såväl patienter med nacke-skulderproblem som för alla andra sjuka och friska. Behov av preventiva insatser Patienters tankar om prevention och förebyggande av ohälsa Många patienter har goda erfarenheter av företagshälsovård, rehabiliteringsprogram, kursverksamhet och andra insatser med ergonomiskt innehåll, friskvård, avspänning, strategier för avlastning och rörelseövningar. Man anser att skadeförebyggande åtgärder, primär och sekundär prevention, i form av bättre kunskap om arbetsställningar, balans mellan aktivitet och pauser, arbete och vila, självinsikt m m, möjligen skulle ha kunnat minska eller förebygga vissa av deras besvär. Även rent hälsofrämjande aktiviteter i samhället diskuteras. Vad gäller att undvika förvärrande av redan uppkommen skada, tertiär prevention, är effektiv smärtlindring och individuell hjälp till smärthantering av största vikt, såväl för dem som kan tänkas få bot som dem som måste acceptera sin skada/sjukdom/begränsning. Slutligen ett stort och varmt tack till alla vänliga människor, patienter och vårdgivare ingen nämnd och ingen glömd som delat med sig av sina erfarenheter och sin kunskap.