Information om rehabilitering av patienter med ryggmärgsskada på Neurorehab NUS Introduktion Den här foldern vänder sig i första hand till personer med förvärvad ryggmärgsskada och deras närstående. Informationen kan också vara av intresse för sjukvårdspersonal som kommer i kontakt med dessa patienter.
Organisation Neurorehab vid Norrlands universitetssjukhus (NR NUS), bedriver rehabilitering i sluten vård samt öppen vård i form av mottagning och dagvård. NR NUS ingår som en del i Neurocentrum NUS. Hela norra sjukvårdsregionen är upptagningsområde och verksamheten är en del i den specialiserade sjukhusvården. En stor del av NR NUS verksamhet består i rehabilitering av ryggmärgsskadade patienter. De första att ta hand om den akut skadade patienten är ortopedkliniken, intensivvårdsavdelningen och/eller neurokirurgiska kliniken vid NUS. Klinikerna är tillsammans med NR NUS en enhet som ger ett högspecialiserat omhändertagande av akut ryggmärgsskadade. Vid NR NUS mottagning bedrivs dagvård och uppföljande verksamhet för dessa patienter. Andra specialiteter i samarbetet på NUS är exempelvis urologi, lungmedicin, sexologi, hand- och plastikkirurgi, dataresurscentrum och ortopedtekniskt centrum. Övriga centra i det regionala samarbetet är rehabiliteringsklinikerna i Östersund, Härnösand och vid Sunderbyns sjukhus. NR NUS ansvarar för hela rehabiliteringsförloppet för den som bor i Västerbotten. För patienter från övriga län i norra regionen tas beslut om var rehabiliteringen ska ske i samråd med ansvarig rehabiliteringsöverläkare/verksamhetschef i patientens hemlandsting. Arbetssätt Arbetssättet på NR NUS präglas av en humanistisk människosyn med fokus på resurser hos patient och omgivning. Kommunikation med patient, närstående och andra professioner i rehabiliteringskedjan är en förutsättning för det. Grundläggande i verksamheten på NR NUS är att: patienten är i centrum och är huvudaktör i rehabiliteringen arbetet är målorienterat samverka i team på enheten samverka med kommun, arbetsförmedling, försäkringskassa, universitet och övriga aktörer arbeta evidensbaserat enligt vetenskap och beprövad erfarenhet.
Rehabiliteringen har till syfte och mål att förbättra personens förmåga så att han/hon kan leva ett så aktivt och självständigt liv som möjligt. Med hänsyn tagen till varje patients specifika förutsättningar vill vi bidra till största möjliga aktivitet, delaktighet och produktivitet i samhället. Vi arbetar utifrån en helhetssyn med respekt för patientens integritet. Vi strävar efter att se patienten i sitt sociala sammanhang med hänsyn till kultur och religion. Tillsammans med patient och närstående skapar vi gemensamma målsättningar för rehabilitering. Utifrån den drabbade personens behov och intressen samverkar och samordnas teamets insatser för att hjälpa personen att mobilisera egna resurser. Rehabiliteringsplaner med konkreta mål och delmål formuleras tillsammans med patienten och följs upp och utvärderas kontinuerligt. Tidiga insatser Den första bedömningen och insatsen av RS-teamet, ryggmärgsskadeteamet, sker när patienten befinner sig på IVA/akutavdelning på NUS. Det görs oavsett om NR NUS kommer att ansvara för ett längre sammanhängande rehabiliteringsförlopp eller inte. För patienter med hög ryggmärgsskada är det extra viktigt med tidig funktionsbedömning för att omedelbart kunna börja med rehabiliteringsinsatser så att patienten i senare skede ska kunna nå en så hög aktivitetsförmåga som möjligt. Insatser som sätts igång i akutskedet kan till exempel vara tidig mobilisering, användning av hostmaskin, specifikt rörelseuttag av axlar, armbågar och händer samt omhändertagande av händer. Rehabilitering för nyskadad/nyinsjuknad bedrivs till större delen i slutenvård men även via öppenvård och konsultverksamhet.
Rehabiliteringsperiod Den inledande rehabiliteringens längd vid NR NUS avgörs i samråd med ansvarig överläkare på NR NUS och den klinik i hemlänet som ska ta över fortsatt rehabilitering. För att skapa kontinuitet i rehabiliteringsprocessen och trygghet för patient och anhöriga är överrapporteringen viktig. Den kan ske på olika sätt; muntligt, via telemedicinsk konferens eller att mottagande team besöker NR NUS. Rehabiliteringens innehåll, intensitet i behandling och längd bestäms utifrån patientens behov och förutsättningar och i viss mån även av platstillgång. Det kan handla om allt från en vecka till flera månader. Rehabiliteringsprocessen Rehabiliteringsprocessen pågår under tiden den ryggmärgsskadade är inskriven på NR NUS och fortsätter efter utskrivning. Den inleds med att få bort medicinska hinder och problem och minimera deras negativa konsekvenser. Specifika problemområden som kan vara aktuella för rehabilitering är andning, njur- och urinvägsfunktion, mag-tarmfunktion, sexualfunktion, autonom dysfunktion (försämrad blodtrycks- och temperaturkontroll) och tonusproblematik (spasticitet), dvs. hur spända musklerna är. Trycksårsbehandling och trycksårsprofylax samt smärtbehandling ingår också i rehabiliteringsprocessen. Processen innebär till viss del att kompensera och anpassa omgivningsoch personfaktorer till funktionsnedsättning och/eller aktivitetsbegränsning. Det görs genom utprovning eller anpassning av hjälpmedel och/eller att lära in ett nytt sätt att utföra en aktivitet för att patienten ska kunna nå satta mål. Att hålla kvar rörlighet kombinerat med träning för mesta möjliga styrka i fungerande muskulatur är också av stor betydelse i rehabiliteringen. Ett viktigt begrepp i rehabiliteringssammanhang är coping. Det innebär att hantera svårigheter som uppstår efter en skada och finna strategier att klara sin nya livssituation. RS-teamets insatser ska vara en hjälp i den processen. I praktiken integreras delarna och genomförs i samverkan mellan patienten och de olika yrkesföreträdarna för att uppnå mesta möjliga aktivitet och delaktighet.
Individuell rehabiliteringsplan Första tiden gör alla i teamet en fördjupad bedömning. Efter det skrivs en rehabiliteringsplan ned som beskriver patientens förväntningar och de mål som ska nås under rehabiliteringen. Patienten uppmuntras att i så stor utsträckning som möjligt formulera egna målsättningar med hjälp av teamet. Vid möten om målen planeras och samordnas insatserna. Målen ses över och utvärderas så att planen hålls aktuell. Patientutbildning Patienterna utbildas fortgående, individuellt och ibland i grupp. De olika yrkeskategorierna går igenom olika områden med varje patient. Det kan t.ex. gälla ryggens anatomi, ergonomi och träning, hur man sköter hud och blåsa, livsstil och hälsa, samt rättigheter i samhället. Därutöver finns böcker, filmer och tidskrifter man kan ta del av. Under vårdtiden får patienten möjlighet att träffa personer som gått igenom rehabilitering till följd av likartad skada och som kan bidra med egna erfarenheter och upplevelser på många olika områden. När behov finns ordnas individuell undervisning för assistenter, anhöriga och personal från kommunen/andra kliniker. Sexualitet Ryggmärgsskadan kan få konsekvenser för sexualfunktion och sexualitet. Information om sexualitet ingår i programmet och alla patienter remitteras till Sexologiskt centrum. Det är RS-teamets avsikt att patienten skall få den information och hjälp han/hon är i behov av och vill ha, framförallt genom samtal med läkare och i området specialutbildad uroterapeut.
Neurorehab NUS Slutenvård Vården ges så långt det är möjligt i enkelrum. Rummen fördelas utifrån medicinska ställningstaganden och behov av enskildhet. Rummet och sängplatsen, anpassas så långt det är möjligt för den enskilda patientens behov. Tv och trådlös internetuppkoppling finns i alla rum. På avdelningen finns matsal, enskilt kök, träningshall, konferensrum, sköterskeexpedition, undersökningsrum och balkong. Arbetsterapins lokaler, inklusive träningskök, ligger på suterrängvåningen i anslutning till dagvården. Patienter uppmuntras att använda egna skor och kläder som tål att tvättas i 60. Vi ser helst att anhöriga tvättar hemma men det finns möjlighet att tvätta på avdelningen. Avdelningen kan tyvärr inte ansvara för personliga tillhörigheter som tv-apparater, datorer och annan hemelektronik samt personliga persedlar. I händelse av skada hänvisas till personlig försäkring. RS-teamet Ett team består av läkare, sjuksköterska, uroterapeut, undersköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator och rehabassistent. Det finns även möjlighet att konsultera psykolog. Personalens olika ansvarsområden beskrivs i stora drag nedan. Varje nyinskriven patient tillhör ett team och har följaktligen kontakt med namngivna representanter från varje yrkeskategori. De gör den inledande bedömningen och följer patienten under tiden och ansvarar för rehabilitering inom respektive område. Teamet har ett interdisciplinärt arbetssätt. Det innebär att teamet har gemensamma målsättningar av övergripande natur och att alla i teamet håller sig informerade om rehabiliteringsförloppet.
Varje yrkesföreträdare ansvarar för behandling/träning inom sitt område, men kan i vissa fall lämna över specifika moment till personal i annan yrkeskategori. Det är överläkaren som har övergripande ansvar för rehabiliteringen. Läkare har det övergripande medicinska ansvaret. bedömer aktuella ryggmärgsskadepatienter och tar ställning till rehabiliteringspotential och om patienterna är tillräckligt medicinskt stabila för att tas över till vårdavdelning. planerar och utvärderar rehabiliteringen fortlöpande i samråd med teamet och tar ställning till uppföljning efter utskrivning. utreder och behandlar tillstötande medicinska hinder för rehabilitering. utfärdar intyg och underlag för beslut exempelvis till försäkringskassa, arbetsförmedling, försäkringsbolag och kommunala myndigheter. ansvarar för kontakter och överföring av medicinsk information till enheter som ska ta över ansvar för rehabilitering efter utskrivning från NR NUS. Sjuksköterska har medicinskt yrkesansvar i vilket integreras handlingsberedskap, att fortlöpande verkställa läkarordinationer, ansvara för den praktiska läkemedelshanteringen och utvärdera effekten av läkemedel. Sjuksköterskan utför även medicintekniska uppgifter. ansvarar för patienternas somatiska, sociala och psykiska situation, journalför och skriver omvårdnadsepikriser. informerar och undervisar patienter, anhöriga och personal, och verkar för hälsobefrämjande och förebyggande åtgärder under och efter vårdtiden. fördelar, samordnar och utvärderar praktiskt vårdarbete och samverkar med primärvård och kommuner. Uroterapeut träffar de patienter som drabbats av inkontinens. Informerar om hur urinvägar och/eller tarmen fungerar/inte fungerar, och hur man kan undvika/minimera risken för urin/avföringsläckage och komplikationer. provar ut och förskriver de hjälpmedel som behövs i samband med utskrivning till hemmet.
instruerar och ger information kring RIK, Ren intermittent kateterisering, hur man tömmer urinblåsan med hjälp av kateter. kateteriserar vid komplicerade fall. byter suprapubisk kateter. samtalar och informerar kring sex och samlevnad. Det finns även möjlighet att prova vibrator, Ferticare (speciellt anpassad vibrator för att erhålla utlösning). ansvarar för att presentera patientfall på urologrond en gång per månad. Undersköterska ansvarar tillsammans med läkare och sjuksköterska för en god omvårdnad. Det innefattar t.ex. nutrition, andningsvård, skötsel av tarm och blåsa och att skydda huden från trycksår och andra komplikationer. hjälper en del patienter med deras andning och då används t.ex. ventilator, hostmaskin och/eller CPAP. Undersköterskan har det huvudsakliga ansvaret för användning, skötsel och underhåll av dessa maskiner. tar prover, lägger om sår och beställer mat. ansvarar inom öppenvården för teamsamordning, kallelse av patienter, bokning av patienthotell, resor, undersökningar, kontakter med andra sjukhus m.m. Kurator Kurator är en del av teamarbetet kring patienten och ansvarar för det psykosociala arbetet. Det arbetet bedrivs på individ-, grupp- och samhällsnivå. Konkret innebär det att kuratorn i början av vårdtiden utreder patientens psykosociala situation som ett underlag för den fortsatta behandlingen. Kurator har samtalsbehandling med patient och/eller anhöriga. Samtalen kan vara krisbearbetande, insiktsbefrämjande, motiverande och av stödjande art. Anhöriga erbjuds samtalsstöd eftersom en ryggmärgsskada medför akut kris både hos patient och anhörig. Anhöriga är viktiga i patientens rehabilitering. Kurator har kontakt och samarbetar med kommunen angående t.ex. LSSinsatser, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, parkeringstillstånd, färdtjänst m.m. Kurator har också kontakt och samarbetar med försäkringskassa vad gäller t.ex. sjukpenning, LASS, lagen om assi-
stansersättning, bilstöd för anskaffning och anpassning av fordon samt handikappersättning. Kurator har kontakt med arbetsförmedling, arbetsgivare och skola vid planering av arbetsträning eller anpassning av skolsituation. Kurator utfärdar också grönt kort för tandvård. Kurator arbetar med försäkringsärenden, kontakt med advokater, försäkringsbolag, fackföreningar, AFA, patientskadeförsäkring, patientnämnd och IVO, inspektionen för vård och omsorg. Sjukgymnast och rehabassistent Ryggmärgsskadans nivå och omfattning avgör vilka funktionsnedsättningar och därmed aktivitetsbegränsningar patienten får. Att kompensera för de motoriska bortfall som ryggmärgsskadan medför är på många sätt centralt. De sjukgymnastiska insatserna består bland annat av: träning av muskelfunktion, rörlighet och balans förflyttningsträning rullstolsteknik smärtbehandling andningsvård och andningsträning hjälpmedelsförskrivning information och utbildning. Arbetsterapeut Arbetsterapeutisk bedömning och behandling inriktar sig på praktiska konsekvenser till följd av sjukdom/skada. Aktivitetsbegränsningar för personer med ryggmärgsskada medför svårigheter att utföra sysslor som personliga dagliga aktiviteter, produktivitet (sköta hushåll, arbete, utbildning) och fritid. Arbetsterapeuten analyserar och bedömer patientens förmåga att utföra aktiviteter. Vid aktivitetsbegränsningar formuleras mål utifrån de aktivitetsproblem som patienten har. Insatser kan vara kompensatoriska som: hjälpmedelsutprovning genomgång och träning av alternativa eller kompensatoriska strategier förändring av fysisk miljö, t.ex. bostadsanpassning
förändring av social miljö, t.ex. information/undervisning av anhöriga, assistenter/hemtjänst och/eller arbetskamrater. Parallellt med insatserna där patientens mål styr genomförs åtgärder som baseras på kunskap och erfarenhet. Det sker främst i det akuta skedet och kan påbörjas redan på Iva, intensivvårdsavdelningen. Det kan vara: omhändertagande av händer mobilisering till sittande i komfortrullstol utprovning av rullstol och träning av körteknik prova olika aktiviteter för att tidigt hitta aktiviteter som patienten klarar av. Närstående Närstående är en viktig del i rehabiliteringen och är välkomna att besöka patienten. Det finns ibland möjlighet för anhöriga att vara med under behandlingar, möten och utbildning om patienten önskar. Fokus ligger på patienten, men det är viktigt att inte förbise närstående och deras inverkan i rehabiliteringsprocessen. En ryggmärgsskada medför en akut kris som givetvis även påverkar närstående. Därför erbjuds närstående samtalsstöd av kurator vid behov, liksom hjälp att knyta samtalskontakt på hemorten för fortsatt stöd. En målsättning är att få närstående att känna sig delaktiga i rehabiliteringsprocessen; och samtal kan vara ett led i att få den närstående att känna att vardagen kommer att fungera när patienten kommer hem. Permission Som ett led i rehabiliteringen åker de patienter som kan hem på permission. Det är en viktig del av rehabiliteringen som personal tillsammans med patient och närstående aktivt arbetar för att genomföra så tidigt som möjligt. Landstinget bekostar en permissionsresa, tur och retur, en gång i månaden. Personal på avdelningen hjälper till med beställning av resor. En permission kan ibland behöva noggranna förberedelser, t.ex. hembesök och anpassning av hemmiljön samt kontakt med kommunen.
Utskrivning Utskrivning av patienter sker när de mål som satts under tiden för rehabilitering har uppnåtts. För patienter från regionen planeras utskrivning i samråd med hemlandstinget. Sjuksköterskan kallar och håller i samordnad vårdplanering, SVPL, tillsammans med övriga medlemmar i teamet. Till denna planering kallas personal från primärvården och kommunen. Mötet hålls för att kunna planera kommande utskrivning, då hjälp i hemmet såsom hemtjänstassistans eller hjälpmedel samt eventuellt kortsiktigt boende kan vara nödvändigt. Vid utskrivning ansvarar läkare för en medicinsk epikris i vilken alla i teamet sammanfattar sin del. Varje yrkeskategori rapporterar även till kollega i primärvården, kommunen eller den fortsatta rehabiliteringsinstansen. Efter avslutad rehabilitering planeras uppföljning efter behov. Öppenvård För de patienter som bor i närheten av Umeå erbjuds ofta rehabilitering i dagvård efter tiden på avdelningen. Här är rehabiliteringen mer fokuserad och inriktad på hemmiljön, där patienten hittar nya rutiner i sin vardag, får hjälp med copingstrategier och anpassningar. Hjälp med kontakter och intyg gentemot försäkringskassa, arbetsförmedling, försäkringsbolag och kommunala instanser erbjuds också när det behövs. På dagvård/mottagningen finns träningskök, undersökningsrum, väntrum, konferensrum, expeditioner för alla yrkeskategorier, träningslokal, arbetsterapi, och rullstolsvåg. Lokalerna är placerade i bottenplan med egen ingång utifrån och med närhet till sjukhusets terapibad.
Uppföljningar Många medicinska metoder och behandlingar bidrar till att personer med ryggmärgskador kan leva länge med hög livskvalitet. Med tiden och i takt med stigande ålder sker förändringar som kan få särskilt stor betydelse om man dessutom har en ryggmärgsskada. Det kan exempelvis vara axelbesvär, trycksår och problem med urinvägar. Många av dessa hälsoproblem kan många gånger förebyggas eller lindras om man tar tag i problemen tidigt. Genom att erbjuda regelbundna uppföljningar vill vi försöka följa livsförloppet och vara den kontakt som gör medicinska bedömningar och ger tips och inspiration. Behoven är olika och kan variera olika tidsperioder. Vi diskuterar medicinska problem, hälsa och livsstil, hem/ boende situationen, hjälpmedel, träning och förändrat hjälpbehov. Vid behov finns möjlighet att samordna insatser från andra specialistkliniker, t.ex. ortopedi, neurokirurgi, urologi, handkirurgi, plastikkirurgi och sexologi. Vi har en tydlig plan för uppföljningsintervallen, ofta inventeras behovet via telefonuppföljning och vid behov sätts teamet ihop för ett mottagningsbesök. I teamet finns det tillgång till läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, uroterapeut, undersköterska och kurator. Övernattning kan ske på Hotell Björken eller på NR NUS slutenvårdsavdelning. Samarbete med patientorganisationer Ryggmärgsskadeteamet samarbetar med flera patientorganisationer, däribland De handikappades riksförbund, DHR och RG aktiv rehabilitering. RG arbetar mycket med förebilder, dvs. personer med ryggmärgsskada som genomgått rehabilitering och nu lever ett normalt liv. Uppsökarverksamhet bedrivs på patientens egen begäran och utifrån patientens behov. Kvalitetssäkring/databaser NR NUS är ansluten till WebRehab Sweden, vilket är ett nationellt kvalitetsregister som ägs av Svensk förening för rehabiliteringsmedicin, SFRM, med stöd av Socialstyrelsen. Syftet är att, bland annat, kunna följa effekter av insatt rehabilitering och att kunna utvärdera den enskilde patienten jämfört med andra patienter på samma enhet eller med andra patienter med liknande problem i landet. All data avidentifieras och medverkan i WebRehab är frivillig.