En sektorsöverskridande forsknings- och innovationsagenda för födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat. Centrum för Allergiforskning
Förord Födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat är ett växande problem som drabbar miljontals människor i världen. Därför har vi samlat akademin, hälso- och sjukvården, livsmedelsindustrin, myndigheter och patientorganisationer för att skapa en strategi för hur vi kan förbättra livskvaliteten för de som lider av födoämnesöverkänslighet. Intervjuer och seminarier med cirka 50 aktörer har gett ett underlag för vår strategi och en tvärvetenskaplig strategisk kommitté har prioriterat områden av särskilt intresse, där Sverige har potential att ta ett globalt ledarskap. I detta dokument hittar du också ett antal patientfall, som visar bredden och komplexiteten i frågan. Det är tydligt att ansvaret för att skapa ett bättre liv för de som lider av födoämnesöverkänslighet måste delas mellan flera samhällsaktörer. Detta dokument innehåller därför vår vision att samverka mot gemensamma mål som kan leda till förbättring. Vi anger några konkreta mål som vi strävar att uppnå 2025. Detta är första steget för att samla olika intressenter och kartlägga de behov, styrkor, utmaningar och möjligheter som finns över hela området. Vi uppmanar nu alla berörda aktörer att tillsammans med oss realisera denna strategi och ta ett gemensamt ansvar för att skapa. Sven-Erik Dahlén, Föreståndare, Centrum för Allergiforskning, Karolinska Institutet Gunilla Hedlin, Föreståndare för klinisk verksamhet, Centrum för Allergiforskning, Karolinska Institutet Maritha Sedvallson, Ordförande, Astma- och Allergiförbundet Marie Söderqvist, VD, Livsmedelsföretagen 3
Sammanfattning Antalet personer med födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat ökar och är ett stort folkhälsoproblem som drabbar alla åldersgrupper. Vi föreslår ett nationellt centrum för att tillsammans skapa en god livskvalitet för dessa personer. MATEN SPELAR EN CENTRAL ROLL i vår vardag och finns alltid omkring oss. Många med födoämnesallergier eller annan överkänslighet för mat bär en stor rädsla för att oavsiktligt få i sig något de inte tål. Detta kan påverka vardagen avsevärt och är ett betydande osynligt handikapp. Dessutom utgör födoämnesöverkänslighet en stor kostnad för samhället, med många akutbesök och frånvaro från skola och arbete. Det skapar en bred problematik som berör flera av samhällets aktörer. Därför har vi samlat akademi, sjukvård, livsmedelsföretag, myndigheter och patientorganisationer för att utveckla en strategi för hur vi tillsammans kan förbättra livskvaliteten för personer med födoämnesöverkänslighet. Vårt mål är att individer med födoämnesöverkänslighet ska kunna leva ett normalt och symptomfritt liv utan rädsla för att få livshotande eller funktionsnedsättande reaktioner. Vision Sverige har globalt ledarskap i att ge jämlik sjukvård, säker mat och evidensbaserad kunskap för personer med födoämnesallergi eller annan överkänslighet för mat och erbjuder en livskvalitet likvärdig med den som erbjuds människor utan födoämnesöverkänslighet Strategi För att uppfylla vår vision, föreslår vi att skapa ett nationellt centrum för födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat. Centrumet ska initiera och samordna forskning, innovation och andra projekt inom de tre nedanstående områdena. Verksamheten byggs runt ett centralt nav, som också blir en kontaktpunkt för aktörer som söker samarbeten, information eller råd kring födoämnesöverkänslighet. Aktiviteter sprids ut till ett an- tal kompetenscentra, i hela landet, som specialiserar sig inom särskilda områden, exempelvis klinisk forskning, livsmedelsproduktion, riskanalys och kunskapsstöd. De tvärvetenskapliga aktiviteterna som pågår inom detta centrum skapar mervärde för den enskilde patienten och dess anhöriga. Dessutom genereras ett påtagligt värde för både läkemedels- och livsmedelsindustrin och därmed stärks Sveriges internationella konkurrenskraft inom området. Ett nationellt centrum för födoämnesöverkänslighet bör finansieras gemensamt av publika och privata medel. Vi anser att regeringen bör, i en departementsöverskridande satsning mellan utbildningsdepartementet, socialdepartementet och näringsdepartementet, ge stöd till dessa aktiviteter. Statligt stöd bör kompletteras med medel från läkemedels- och livsmedelsbranschen, som gynnas av resultaten i form av kommersialiserbara produkter och tjänster, samt förbättrade processer. Baserat på intervjuer med patienter och intressenter har vi kartlagt de samlade samhällsbehoven hos personer med födoämnesöverkänslighet. Utifrån dessa har vi identifierat tre nyckelområden, där vi ser att Sverige har goda förutsättningar för att göra genombrottsforskning och utveckla nya innovationer: Från molekyl till människa Förbättrade behandlingar, diagnostiska metoder och preventiva strategier I Sverige uppger 20 % av befolkningen att de är överkänsliga för något livsmedel, medan mindre än hälften har läkardiagnosticerad födoämnesallergi. Varför denna diskrepans? Dagens metoder för att mäta födoämnesallergi är begränsade till att mäta nivåer av IgE-antikroppar i blodet, men ger oftast inte information om personen kommer att få en klinisk reaktion på ett visst födoämne. Vi vet också att det finns en stor grupp personer som reagerar på mat utan att ha en allergi. Celiaki är ett exempel på en sådan sjukdom. Det är en autoimmun sjukdom som kan ge svåra besvär i mage-tarm, men även orsaka andra kroniska problem. Det finns en rad andra överkänslighetssjukdomar, där vi vet väldigt lite om varför personer reagerar och hur vi kan förhindra en reaktion. Det behövs mer grundforskning om de underliggande mekanismerna för födoämnesreaktioner och patientnära forskning, samt hur vi kan förbättra diagnos och behandling av födoämnesöverkänslighet. Från jord till bord God, näringsriktig och säker mat med avseende på allergi och överkänslighet. Den som fått en överkänslighetsdiagnos måste få tillgång till god, näringsriktig och säker mat. I dagligvaruhandeln kan det vara en utmaning att hitta något man tål, då märkningen ofta har stora brister. EU-lagstiftning kräver tydlig märkning av de 14 vanligaste allergenerna, men märkningen kan innehålla spår av används fortfarande flitigt och är helt oreglerad. Detta gör att personer med födoämnesöverkänslighet får ofta i onödan begränsa sig. Det behövs mer forskning på lägsta tolererade doser, för att kunna definiera gränsvärden som kan ersätta denna typ av märkning, samt flera produkter som är fria från specifika allergener. I hemmet kan man ha någorlunda kontroll över vad man äter, men hur hanteras födoämnesöverkänslighet utanför hemmet? I en skolklass på 30 elever har 2 stycken en födoämnesallergi och de flesta av dessa kommer få en reaktion någon gång i skolan eller i förskolan. Det här lägger ett stort ansvar på skolköket att tillhandahålla säker mat till alla elever. I en kommun visade det sig att 36 % av kökspersonalen inte hade fått någon utbildning om födoämnesöverkänslighet. En annan rapport visar att över 20 % av barn kommer att bli serverade fel mat, vilket kan vara livsfarligt, eller vara utan lämplig skolmat vissa dagar under skolåret! Det behövs bättre samordning mellan kommunerna för att implementera säkra rutiner för mathantering i skola och förskola, samt i restaurangkök. Grundkunskap inom området behövs också hos pedagogisk personal i förskola och skola då livsmedel även hanteras och serveras av dem. Från papper till praktik Förbättrad livskvalitet genom kunskapsspridning Fokusgruppsstudier med födoämnesöverkänsliga och föräldrar till barn med födoämnesöverkänslighet identifierade okunskap hos vänner och allmänheten som det största problemet i relation till sin sjukdom. De som är drabbade tas ofta inte på allvar och stämplas som svåra eller neurotiska. Även med de bästa intentionerna kan misstag ske, exempelvis att förväxla laktosintolerans med mjölkproteinallergi, vilket kan ha förödande konsekvenser. Nya mattrender, som förordar gluten- och mjölkfri kost, ökar i popularitet. Detta har lyckligtvis ökat utbudet av produkter för födoämnesöverkänsliga, men har också gjort det svårt att kommunicera att det är en allvarlig sjukdom man har, då särskilda matbehov uppfattas som livsstilsval. Det behövs en säker gemensam källa med validerad evidensbaserad information om födoämnesöverskänslighet som vänder sig till sjukvårdspersonal, patienter, livsmedelsbranschens företag, matvarubutiker, restauranger, förskolor och skolor. Det behövs även en riksomfattande folkhälsokampanj och samordning med media, för att öka kunskapen och medvetenheten kring födoämnesöverkänslighet hos allmänheten. Det är uppenbart att födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat är ett stort folkhälsoproblem som kommer att fortsätta öka om det inte görs en riktad insats snarast. Lyckligtvis har Sverige många styrkor inom medicin, livsmedel och kunskapsöverföring inom den offentliga, privata och universitetssektorn. Genom att sammanföra dessa kompetenser i ett nationellt centrum för födoämnesallergi och överkänslighet för mat, samt sätta behoven hos de som lider av dessa sjukdomar i fokus, kan vi utveckla lösningar på de problem som beskrivs här ovan. Tillsammans kan vi skapa en trygg miljö där de med födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat kan njuta av god, näringsriktig och säker mat tillsammans med resten av samhället. Tillsammans kan vi förbättra livskvaliteten för de som lider av födoämnesöverkänslighet. Tillsammans kan vi skapa. 4 5
Innehåll VISION 9 Vad är födoämnesöverkänslighet? 10 Födoämnesöverkänslighet, ett växande folkhälsoproblem 12 Behovet av en övergripande strategi 13 Var står vi idag? 16 Vision 18 Mål för 2025 18 STRATEGI 21 Från molekyl till människa medicinsk forskning och innovation 22 Prevention 22 Mål för prevention 2025 24 Diagnos och prognos 25 Diagnostiska och prognostiska metoder for IgE-medierad födoämnesallergi 25 Diagnos av icke-ige medierad födoämnesöverkänslighet och annan födoämnesintolerans 26 Register över födoämnesreaktioner 28 Mål för diagnos och prognos 2025 29 Behandling 31 Botande behandling 31 Sekundär prevention 31 Mål för behandling 2025 32 Från jord till bord god, näringsriktig och säker mat med avseende på allergier 34 Hemlagad mat 34 Livsmedelsmärkning 34 Fri från -produkter 35 Mål för hemlagad mat 2025 37 Serverad mat 38 Mat i skolor och förskolor 38 Restauranger och caféer 38 Mål fär serverad mat 2025 39 Från papper till praktik förbättrad livskvalitet genom kunskapsöverföring 40 Sjukvård 40 Mål för kunskapsöverföring i sjukvården 2025 42 Patienter och närstående 45 Mål för kunskapsöverföring för patienter och närstående 2025 45 Allmänheten 46 Mål för kunskapsöverföring till allmänheten 2025 47 49 Tack 50 Referenser 52 Bilaga - Värdekedjor 54 6 7
Vision 8
Vad är födoämnesöverkänslighet? Födoämnesöverkänslighet är en oönskad reaktion på ett födoämne eller en födoämneskomponent, som orsakar symptom i ett eller flera organ i kroppen. MAT SPELAR EN CENTRAL ROLL i våra liv. Den är nödvändig för att överleva, men också viktig ur ett socialt perspektiv. Individer eller familjer med födoämnesöverkänslighet lever med stor rädsla och ångest kring maten, vilket ofta leder till att man skapar säkra zoner som sträcker sig långt utöver vad som är nödvändigt, med social isolering som följd. Födoämnesöverkänslighet kan delas in i tre huvudkategorier, nämligen IgE-medierad födoämnesallergi, icke-ige-medierad födoämnesöverkänslighet och födoämnesintolerans (figur 1): IgE-medierad födoämnesallergi är allergi i klassisk bemärkelse, där kroppen producerar antikroppen immunoglobulin E (IgE) mot ett födoämne, vilket resulterar i en immunrespons. IgE-medierad födoämnesallergi kan påverka många organ i kroppen, vilket resulterar i ett brett spektrum av symptom. Vanliga symtom är akut nässelutslag eller eksem, ont i magen, kräkningar, ödem och astma. I värsta fall kan en anafylaktisk reaktion (allergisk chock) förekomma, vilket kan vara livshotande och bör behandlas med adrenalininjektion. Siffror från Storbritannien visar att sjukhusinläggningar på grund av anafylaxi har ökat mer än 6 gånger under en 20-årsperiod [1], det finns inga motsvarande siffror för Sverige. Icke-IgE-medierad födoämnesöverkänslighet påverkar vanligtvis mag-tarmkanalen, orsakar inflammation, och inkluderar celiaki. Reaktioner är ofta fördröjda och medan de kan orsaka mycket smärta och obehag, är de sällan livshotande. Celiaki har också förknippats med trötthet, depression och infertilitet [2]. 10 Födoämnesintolerans är en icke immunologisk reaktion på ett födoämne. Laktosintolerans är ett exempel på detta, där brist på laktasenzymet i tarmen resulterar i oförmågan att bryta ner laktos från mejeriprodukter, vilket genererar gaser, diarré och obehag. En annan typ av intoleransreaktion orsakas av intag av livsmedel som innehåller höga halter av histamin och andra biogena aminer. De bildas under särskilda förhållanden i vissa livsmedelsprodukter, såsom fisk, ost, salami och rödvin, och kan leda till allergiliknande symtom, såsom kräkningar, magkramper, hudutslag och huvudvärk [3]. I denna grupp förekommer det troligtvis många andra födoämnesrelaterade åkommor som vi vet väldigt lite om idag. Födoämnesöverkänslighet Immunologisk reaktion IgE-medierad födoämnesallergi Födoämnesintolerans Icke-IgE-medierad födoämnesöverkänslighet Figur 1. Födoämnesöverkänslighet kan klassificeras i tre huvudkategorier. 11
Födoämnesöverkänslighet, ett växande folkhälsoproblem I Sverige har 7 % en diagnosticerad födoämnesallergi medan självrapporterad födoämnesöverkänslighet är så mycket som 20 %. Incidensen ökar världen över. Behovet av en övergripande strategi För att kunna erbjuda en fungerande vardag för personer med födoämnesöverkänslighet krävs ett gemensamt ansvar och samarbete mellan flera av samhällets aktörer. PREVALENSEN AV SJÄLVRAPPORTERAD födoämnesöverkänslighet i Sverige uppgår till 20 % [4], medan läkardiagnosticerad födoämnesallergi uppgår till cirka 7 % [5]. Varför denna diskrepans? Nuvarande metoder för att mäta födoämnesallergi är begränsade till att mäta nivåer av IgE-antikroppar i blodet, vilket inte alltid ger information om huruvida personen kommer att få en klinisk reaktion. Dessutom säger IgE-mätningar inte något om icke-ige-medierade reaktioner eller icke-immunologiska intoleransreaktioner. Dubbelblind placebokontrollerad allergenprovokation är det enda definitiva objektivta testet, men det är en dyr metod och på grund av riskerna kan den endast utföras vid ett fåtal specialistmottagningar i landet. Celiaki är en inflammatorisk sjukdom orsakad av intag av gluten, som finns i vete, råg och korn. Förekomsten av celiaki är ca 1,5 % i Sverige [6] och man uppskattar att 1 % av EUs befolkning har odiagnostiserad celiaki [7]. Nuvarande diagnostik innebär i allmänhet en kombination av blodprov och tarmbiopsi, en obehaglig procedur. Den enda behandlingen för celiaki är att undvika gluten, vilket är lättare sagt än gjort, eftersom det kan förekomma i produkter som man inte förväntar sig, exempelvis i lakrits, havregryn och såser. Nya mattrender, såsom som GI och LCHF, förespråkar uteslutning av produkter som innehåller vete och gluten, med budskapet att gluten är ohälsosamt. Det finns få vetenskapliga bevis som tyder på att gluten har en negativ effekt på din hälsa så länge du inte har intolerans mot det. Dock, har det kommit en del studier som tyder på att glutenkänslighet kan förekomma utan att det är celiaki [8, 9]. Sjukdomen går under benämningen non-coeliac gluten sensitivity (NCGS) på engelska och för närvarande vet vi mycket lite om den. Colon irritabile, eller irritable bowel syndrome (IBS) är en annan sjukdom som har fått allt större uppmärksamhet och påverkar 12,5 % av den svenska befolkningen [10]. Diagnos är symptomatisk och majoriteten av IBS-patienter anser att deras symptom är relaterade till måltider [11]. De flesta av dessa sjukdomar har, fram till nyligen, kopplats till den västerländska livsstilen. Dock, har nya studier visat att födoämnesöverkänslighet ökar också i andra delar av världen, exempelvis i Asien och Afrika [12-14]. Det visar att födoämnesöverkänslighet är ett växande globalt folkhälsoproblem och om det inte hanteras på rätt sätt kommer det att fortsätta att orsaka mycket lidande och omfattande samhällskostnader. GENOM EN GEMENSAM STRATEGI, främjar vi utvecklingen av ny forskning och nya innovationer och stärker Sveriges konkurrenskraft inom livsmedelsindustrin och medicinska forskningen om födoämnesöverkänslighet. Antalet personer med födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat ökar [15] och är en viktig folkhälsofråga som påverkar barn, ungdomar och vuxna. Många av de med födoämnesöverkänslighet bär en stor rädsla för att oavsiktligt inta något de inte tål. Detta kan påverka vardagen avsevärt och blir en betydande men dold funktionsnedsättning. Det finns studier som visar att livskvaliteten för barn med födoämnesallergier är lägre än hos barn med diabetes (t ex [16]). Dagens strategi för att hantera födoämnesöverkänslighet är att undvika maten i fråga. Eftersom många i befolkningen tror sig lida av födoämnesöverkänslighet utan att ha en objektiv klinisk diagnos, är det troligtvis många som begränsar sitt liv i onödan. Det finns ett stort behov av att hitta enklare och tillförlitliga metoder för diagnos. För de med svåra födoämnesallergier ges adrenalinbehandling vid oavsiktligt intag av det orsakande födoämnet, för att undvika eller lindra anafylaxi. Förutom att undvika födoämnet i fråga finns det idag inga förebyggande strategier mot allergiska reaktioner samt få strategier för att begränsa icke-allergiska reaktioner. Även om vi har en god förståelse för hur en IgE-medierad reaktion inträffar, kan vi inte förutse omfattningen av en reaktion eller hur sjukdomen kommer att utvecklas över tid. Vi vet dessutom mycket lite om icke-allergisk överkänslighet för mat. Det finns således ett behov av mer grundforskning om de underliggande mekanismerna för födoämnesreaktioner samt mer patientnära forskning om födoämnesallergier och annan överkänslighet för mat, i syfte att identifiera nya biomarkörer för diagnos och behandling. Dessutom utgör dessa sjukdomar en stor kostnad för samhället, med många besök på akutmottagningen och många missade skol- och arbetsdagar. De årliga totala kostnaderna (direkta och indirekta) för ett hushåll med en vuxen med relativt mild födoämnesallergi har beräknats till över 75 000 kronor högre per år än hushåll utan en födoämnesallergiker [17]. Framför allt spenderas mer tid för att utföra hushållssysslor på grund av familjemedlemmens sjukdom, för inköp av livsmedel och matlagning, samt för att söka efter födoämnesallergirelaterad information. Kostnader för sjukvård och läkemedel var också högre i hushåll med en vuxen med födoämnesallergi. Förutom hushållskostnader, tillkommer andra samhällskostnader, såsom hälso- och sjukvård, barnomsorg, försäkringskassan samt, inom livsmedelsbranschen, kostnader för säker livsmedelsproduktion och matlagning/-servering. Idag finns inga pålitliga siffror på den totala samhällskostnaden för födoämnesöverkänslighet, alltså finns det även behov av fler hälsoekonomiska studier för att kvantifiera detta. Förutom förbättrade behandlingar och diagnostiska metoder, behöver de med födoämnesöverkänslighet också bättre stöd och utbildning om hur de ska hantera sin sjukdom, för att leva ett normalt liv (figur 2). Tydligare riktlinjer för restaurangbranschen 12 13
SKOLAN Säker mat Säker miljö Säkra rutiner vid födoämnesreaktioner RESTAURANGEN Säker mat Fullständig information om innehåll Stort utbud Snabbmatsalternativ BUTIKEN Fri från produkter Tydlig märkning Lätt att hitta produkter Stort utbud Aktuell information om innehåll och återkallade varor etc. ARBETET Säker mat Säker miljö Säkra rutiner vid födoämnesreaktioner ANDRA MILJÖER Säker mat Säker miljö Säkra rutiner vid födoämnesreaktioner HEMMET Säker mat Lättlagad mat Enkla rutiner för att hålla sjukdom under kontroll Säkra rutiner vid födoämnesreaktioner SJUKVÅRDEN Säker diagnos Effektiv behandling Säker och aktuell information Figur 2. Födoämnesöverkänsligas samlade samhällsbehov för att leva ett normalt liv. Behoven hos de med födoämnesöverkänslighet och deras anhöriga skapar förutsättningar för nya forsknings-, innovations- och kunskapsöverföringsprojekt som kan förbättra livskvaliteten för dessa patienter/konsumenter. För att sammanfatta, behövs det mer forskning för att: 1. Karakterisera de grundläggande mekanismerna för födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat samt finna nya biomarkörer för att utveckla diagnostiska och prognostiska metoder, förebyggande åtgärder samt nya behandlingar för dessa sjukdomar. 2. Utvidga utbudet av god, näringsriktig och säker mat. Detta innefattar bättre märkning och definition av allergentröskelnivåer, samt utveckling av alternativa livsmedel såsom fri från produkter. 3. Sprida aktuell, validerad kunskap till allmänheten för att öka förståelsen för hur allvarlig situationen är för många av de drabbade och för att skapa en attityd i samhället som fungerar för både födoämnesöverkänsliga och icke-överkänsliga. skulle hjälpa skolor och restauranger att anpassa sig till behoven hos personer med särskilda matbehov. Enligt Socialstyrelsens rapport om allergi i skolor och förskolor, kommer två elever i en skolklass på 30 ha födoämnesallergi [18]. Under Barnens Allergiår 2014 marknadsförde Livsmedelsverket Astma- och Allergiförbundets material Säker mat i förskola och skola vid utbildningar om matsäkerhet på skolorna, vilka riktades till kommunerna [19]. Enligt Livsmedelsföretagen (Li) undviker 25 % av den svenska befolkningen vissa födoämnen på grund av känd eller upplevd överkänslighet. Sålunda finns det en stor marknad för allergivänliga och bättre märkta livsmedel som håller god kvalitet och ett högt näringsvärde. Vetenskaplig kunskap om maximalt tolererbara doser av allergener är begränsad. Detta eftersom toleransen kan skilja sig från person till person, påverkas av korsreaktioner med andra ämnen och dessutom kan variera med fysiskt tillstånd vid tiden för exponering (t.ex. högre känslighet efter hård fysisk träning). Detta gör det svårt, om inte omöjligt, att fastställa säkra gränser för tillåtna nivåer av allergener i livsmedel. Organisationen International Life Science Institutes (ILSIs) Food Allergy Task Force har arbetat med att ta fram riktlinjer för detta och arbete pågår även på EU-nivå. I Sverige har vi en lång historia och goda kunskaper om register, vilket är en bra grund för utveckling av ett nationellt register för reaktioner på födoämnen. Ett register skulle kunna bidra till att uppskatta prevalensen av födoämnesöverkänslighet och samla kunskap för evidensbaserade interventioner. Idag registreras anafylaxi vid akut sjukhusinläggning, men majoriteten av reaktioner på mat är mindre allvarliga och behandlas i primärvården eller av patienterna själva. Därför behöver rapportering också göras via patienters egenrapportering samt från skolor, restauranger och vårdcentraler. Eftersom maten spelar en central roll i vår vardag och alltid finns omkring oss, behöver vi en samlad strategi på flera fronter för att de med födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat ska kunna leva normala och symptomfria liv, utan rädsla för livshotande reaktioner. Genom att koppla ihop hela denna process, främjar vi utvecklingen av ny forskning och nya innovationer för att skapa mervärde för den enskilde patienten och dess anhöriga. Dessutom stärker vi Sveriges konkurrenskraft inom livsmedelsindustrin och den medicinska forskningen vad gäller födoämnesöverkänslighet. 14 15
Var står vi idag? Vi har identifierat nyckelområden inom området födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat, där vi ser ett stort behov och där Sverige har stor potential att bli världsledande. FÖDOÄMNESÖVERKÄNSLIGHET ökar [20], vilket skapar ett stort behov för vårt samhälle att hitta nya sätt att hantera dessa sjukdomar. Sverige har historiskt sett legat i spetsen för forskning och sjukvård för personer med födoämnesöverkänslighet. Det stora genombrottet var upptäckten av IgE-antikroppen och dess koppling till allergi, av svenska forskare 1967 [21, 22]. Detta har lett till ett stort antal innovationer och sedan den första upptäckten av IgE har Sverige lett fältet inom allergidiagnostik. Detta har bidragit till bättre sjukdomskontroll och färre dödsfall, men livskvaliteten är fortfarande mycket dålig och samhällskostnaderna stora. Det finns, med andra ord, stor potential för förbättringar och för att Sverige ska stärka sin position som världsledande inom området. Livsmedelsindustrin är den fjärde största industrin i Sverige [23] och många företag har sina egna FoU-avdelningar. Regeringen har också uppmärksammat detta område och har under våren 2015 startat ett arbete med att ta fram en livsmedelsstrategi för att främja den svenska livsmedelsindustrin. Med en snabbt växande global efterfrågan från konsumenterna på fri från produkter, är detta en enorm tillväxtmarknad med stor potential. Trots omfattningen av problemet och de möjligheter som finns för förbättring, är allergi i allmänhet ett gravt underfinansierat forsknings- och innovationsområde. Detta har med stor sannolikhet försämrats sedan nedläggningen av Vårdalstiftelsen. Med tanke på det stora antalet personer som lider av födoämnesöverkänslighet, det livslånga lidandet det kan orsaka samt de stora kostnaderna för samhället, bör detta forsknings- och innovationsområde prioriteras högt. Vårt grannland Finland införde en nationell strategi för allergi under 2008, efter den framgångsrika astmakampanjen som förbättrade vården och minskade kostnaderna [24]. Strategin är planerad att pågå under 10 år i första hand, vilket visar på behovet av en långsiktig satsning på detta område för att uppnå några betydande resultat [25]. Här presenterar vi vårt förslag om hur dessa otillfredsställda behov kan hanteras i en sektorsöverskridande kollaborativ strategi. Baserat på intervjuer med patienter och intressenter har vi identifierat tre nyckelområden inom området födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat, där vi ser ett stort behov och där Sverige har stor potential och utvecklingsmöjligheter (figur 3): Från molekyl till människa - Förbättrade behandlingar, diagnostiska metoder och förebyggande strategier Från jord till bord - God, näringsriktig och säker mat med avseende på födoämnesöverkänslighet Från papper till praktik - Förbättrad livskvalitet genom kunskapsöverföring Molekyl till människa Papper till praktik Jord till bord Figur 3. Tre nyckelområden för en forskningsoch innovationsstrategi för födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat. Vi har analyserat värdekedjor i vart och ett av dessa områden (se bilaga) och identifierat nyckelintressenter. Vi har utfört ett antal intervjuer med dessa intressenter (se sid 50 för hela listan) för att samla en översikt över de behov, styrkor, utmaningar och möjligheter inom dessa kedjor. Syftet var även att identifiera möjligheter till korssamverkan mellan sektorer som traditionellt inte arbetat ihop. Tillsammans har vi bildat en vision och en strategi för att möta behoven hos de med födoämnesöverkänslighet (figur 3). 16 17
Vision Mål för 2025 Sverige har globalt ledarskap i att ge jämlik sjukvård, säker mat och evidensbaserad kunskap för personer med födoämnesallergi eller annan överkänslighet för mat. Sverige erbjuder en livskvalitet för födoämnesöverkänsliga likvärdig med den som erbjuds människor utan födoämnesöverkänslighet För att uppfylla vår vision, föreslår vi att skapa ett nationellt centrum för födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat. Centrumet ska initiera och samordna forskning, innovation och andra projekt inom de tre områdena Från molekyl till människa, Från jord till bord och Från papper till praktik. Verksamheten utgår från ett nav, som är kontaktpunkt för aktörer som söker samarbete, information eller råd kring födoämnesöverkänslighet. Aktiviteter sprids ut till ett antal kompetenscentra i hela landet som specialiserar sig inom särskilda områden, exempelvis klinisk forskning, livsmedelsproduktion, riskanalys och kunskapsstöd (se figur 4). Centrumet ger förutsättningar för pågående initiativ, såsom Centrum för Allergiforskning vid Karolinska Institutet i Stockholm, Food Science Sweden i Göteborg samt andra nationella och regionala projekt, att samverka och ytterligare bredda sig samt generera mervärde. De tvärvetenskapliga aktiviteterna vid detta centrum kommer att skapa mervärde för både läkemedels- och livsmedelsindustrin och stärka Sveriges internationella konkurrenskraft inom området. Ett nationellt centrum för födoämnesöverkänslighet bör finansieras gemensamt av publika och privata medel. Vi anser att regeringen bör, i en departementsöverskidande satsning mellan utbildningsdepartementet, socialdepartementet och näringsdepartementet, ge stöd till dessa aktiviteter. Statligt stöd bör kompletteras med medel från läkemedels- och livsmedelsbranschen, som gynnas av resultaten i form av kommersialiserbara produkter och förbättrade processer. Bättre förståelse finns för mekanismerna för utveckling av födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat. Ny kunskap om de grundläggande mekanismerna för födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat är tillgänglig och kan användas för att förbättra diagnos och behandling av födoämnesöverkänslighet, samt införa förebyggande åtgärder. De med födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat kan få en tillförlitlig diagnos och jämlik behandling i hela landet. De med födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat kan känna sig trygga och njuta av måltider, då det finns ett bra urval av goda, näringsriktiga och säkra livsmedel lätt tillgängliga för matlagning hemma, på caféer och restauranger, samt i skolmatsalar och förskolor. Allmän medvetenhet om födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat har ökat, vilket ger en säkrare och mer förstående miljö för de som lider av dessa sjukdomar. Bra kunskap för alla Centrum för födoämnesöverkänslighet Bra mat för alla Bra sjukvård för alla Figur 4. Ett nationellt centrum för födoämnesöverkänslighet har ett nav, med aktiviteter spridda över flera noder med expertkunskap inom specifika intresseområden. Centrumet ska engagera aktörer från alla samhällsektorer. Det har tagit 5 år för väninnan att våga baka en kaka till Åsa ÅSA PERSSON ÄR BIODLARE och bor på Gotland. Hon har sedan tonåren varit allergisk mot björkpollen, nötter och stenfrukter, men det var först vid 35-års ålder som hon fick diagnosen mjölkproteinallergi och laktosintolerans. Åsa har haft magbesvär hela livet, men för 6 år sedan trappades symptomen upp och hon sökte sig till sin vårdcentral med magbesvär och periodvis blodiga diarréer Jag kunde inte behålla någon mat och var ständigt hungrig. Vårdcentralen skickade hem henne med diagnosen hemorrojder. Efter många läkarbesök fick hon till sist en tid på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, utanför Stockholm, och fick göra flera undersökningar av tarm och mage. Till sist uppmärksammade man att hennes symtom liknade de som barn kunde få vid mjölkproteinallergi. Hon slutade omedelbart med mjölkprodukter och blev bra i magen och på köpet blev hon av med sina eksem och den ständigt återkommande riniten hon också hade lidit av sedan barndomen. Dessutom gick hon ner 10 kg första halvåret när kroppen äntligen kunde lita på att få i sig mat och näring och behålla den. Idag är Åsa fullt frisk tack vare sin behandling, som är maten. Hon är oerhört lycklig för det, men det är inte problemfritt, då hon hela tiden måste tänka på vad hon äter, läsa innehållsförteckningar och fråga restaurangpersonal om det finns något hon kan äta. Åsa önskar att det fanns bättre kunskap hos restaurangpersonal och att man kunde märka maten bättre. Det är svårt att vara spontan och Åsa har alltid en banan eller annat tilltugg i väskan ifall hon skulle vara iväg längre än planerat eller bli hungrig när hon är hemifrån. I butiken handlar hon ofta samma produkter, som hon vet funkar: När jag började läsa innehållsförteckningar upptäckte jag hur många produkter som innehåller mjölkprotein! Att besöka vänner kan också vara ett problem, då de inte alltid vet hur de ska hantera allergin. För Åsas väninna tog det 5 år innan hon vågade baka en kaka till henne, då hon var rädd att göra Åsa sjuk. Åsa kan vara trygg i att hon inte riskerar att få en livshotande reaktion, däremot kan hon bli väldigt sjuk om hon får i sig mjölk och måste hela tiden tänka på vad hon äter. Hon håller sig frisk genom att undvika mjölkprodukter, men det begränsar livet för henne och hennes familj. 18 19
Strategi 20
Från molekyl till människa medicinsk forskning och innovation Ny forskning och innovation behövs för att förbättra prevention, diagnos och behandling av födoämnesöverkänslighet. Prevention BEHOV Riktlinjer för vad ammande mödrar bör äta och vid vilken tidpunkt man ska införa vissa födoämnen i ett spädbarns kost har förändrats betydligt under åren och vi har fortfarande ingen tydlig evidens på vad som är bästa praxis i syfte att minska risken att utveckla födoämnesöverkänslighet. Samtidigt efterfrågar de flesta nyblivna föräldrar råd och riktlinjer för hur de ska agera för att deras barn inte ska utveckla allergisjukdom. Vi behöver en större förståelse för de underliggande mekanismerna om hur sjukdomarna utvecklas. Varför utvecklar vissa överkänsligheter och andra inte? Varför går vissa vidare och utvecklar tolerans, medan andra blir sämre? Dessutom behövs fler studier för att identifiera och utvärdera både primära och sekundära preventiva åtgärder. STYRKOR Epidemiologisk forskning vid Centrum för allergiforskning (CfA) vid Karolinska Institutet och andra svenska universitet ligger i världsklass. Ett antal stora, väl karakteriserade kohorter finns över hela landet, inklusive: BAMSE-kohorten där barn har följts från födseln upp till 16 års ålder; ALADDIN-kohorten, där prenatala prover och data finns; samt Västra Götalandsregionens barnkohort, som har följt 4000 barn födda 2003. Dessutom har ETICS-studien, ledd av forskare vid Umeå universitet, följt 8000 barn i hela landet i syfte att fastställa förekomsten av och förebyggande faktorer för celiaki. Science for Life Laboratory ger tillgång till unik högteknologisk utrustning för storskalig analys av biomarkörer med ett antal världsledande omics tekniker. Denna infrastruktur, i kombination med världsledande kompetens inom området, utlovar goda möjligheter att identifiera riskfaktorer för allergi och annan överkänslighet. Det finns en hel del evidens som tyder på att primär sensibilisering mot födoämnen sker genom huden [26], vilket understödjer hypotesen att skydd av barnets hudbarriär skulle kunna hindra utvecklingen av födoämnesallergi. PreventADALL-studien, som inletts nyligen vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus i samarbete med Oslo Universitetssjukhusets barnklinik, kommer att rekrytera 3000 gravida kvinnor för att studera detta. Dessutom kommer man att studera införande av mat vid olika åldrar och hur detta påverkar utvecklingen av överkänslighet och/eller tolerans. Forskare vid Stockholms universitet studerar immunologiska mekanismer i tarmen och hur bakteriefloran i tarmen påverkar sjukdomen. Intensiv forskning pågår också vid Karolinska Institutet för att förstå mastcellbiologi, då mastceller är viktiga aktörer i den allergiska reaktionen. Båda dessa grupper har ett nära samarbete med kliniken för att erhålla patientprover av god kvalitet. Sammantaget bör denna forskning ge oss en förståelse för de grundläggande mekanismerna för födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat. Dessutom studerar forskare vid Göteborgs universitet tarmens mikrobiom, 22 23
för att identifiera faktorer som kan bidra till eller skydda mot utveckling av allergier. Kliniska prövningar pågår för att testa deras superantigen, som potentiellt kan användas som allergivaccin. UTMANINGAR Det finns många teorier om varför överkänslighet utvecklas och internet och media är fulla av råd för gravida och nyblivna mödrar på vad man ska äta under graviditeten, om man ska amma eller inte och när man ska införa vissa födoämnen i barnets kost. Dock har studier inom detta område ofta varit ofullständiga eller motsägelsefulla och vi har begränsat med evidens för hur överkänslighet kan förebyggas i ett tidigt skede i livet. Således utsätts föräldrar ofta för stor press för att agera rätt och följa de råd som finns, vilka ofta är helt ogrundade. Vi vet att det finns många faktorer, genetiska och miljömässiga, som påverkar huruvida vi utvecklar sjukdom eller inte. Detta skapar ett komplext pussel av många småbitar som måste läggas ihop för att förstå hela bilden. Därför behövs mer forskning på grundläggande, translationell och klinisk nivå. MÖJLIGHETER En studie som nyligen publicerades i New England Journal of Medicine visade att intag av jordnötter från en tidig ålder skyddade barn i riskzonen mot utveckling av jordnötsallergi [27]. Dessutom har genetiska riskfaktorer också identifierats för jordnötsallergi [28]. PreventADALL-studien har potential att, på ett liknande sätt, identifiera nya förebyggande strategier som kan implementeras i vårdens riktlinjer. Epidemiologisk forskning på nuvarande och prospektiva patientkohorter i kombination med genetiska och epigenetiska analyser ger oss möjlighet att studera potentiella livsstils- och genetiska markörer. Dessa kan bidra till att identifiera patienter som löper risk att utveckla sjukdom och utgör målgruppen för förebyggande behandlingar. Grundforskning om mekanismerna för födoämnesöverkänslighet och tarmens mikrobiom kommer att ge oss en förståelse för hur överkänslighet utvecklas och ledtrådar om hur vi kan rikta in oss på dessa för att förebygga sjukdom. Alla dessa potentiella studier kommer att ge olika pusselbitar och bidra till den framträdande helhetsbilden. Ett centrum för födoämnesöverkänslighet kommer också att ha möjlighet att samarbeta med strategiska innovationsprogrammet för folksjukdomar, SWElife, vars mål är att påskynda innovation och samarbetsprocesser inom life science från idé till samhällsnytta. Det finns ett gemensamt fokus på livsmedel som kan förebygga sjukdom, men också göra livet lättare för människor som lider av sjukdomar där valet av livsmedel är av betydelse, såsom vid allergi, diabetes och hjärt-kärlsjukdomar. Mål för prevention 2025 Bättre förståelse finns för mekanismerna för utveckling av födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat. Bättre prediktiva biomarkörer är framtagna för att identifiera grupper som riskerar att utveckla födoämnesöverkänslighet. Riktlinjer är etablerade för preventiva strategier för födoämnesallergi och annan överskänslighet för mat. Diagnos och prognos Diagnostiska och prognostiska metoder for IgE-medierad födoämnesallergi BEHOV Det finns ett behov av bättre diagnostik för att kunna förutsäga vilka patienter som löper risk att få livshotande reaktioner och vilka som inte behöver oroa sig för detta. Dessutom behövs kunskap om vilka som kommer att utveckla allergi och vilka som kommer att utveckla tolerans. För detta krävs forskning på patientdata för att hitta biomarkörer som kan avgöra risk, och för att karakterisera mekanismerna för allergiutveckling. Det finns också ett behov av mer kunskap om allergirisker, till exempel hur många som reagerar på en given dos. Med en femtedel av befolkningen som påstår sig lida av födoämnesöverkänslighet måste diagnostiska tester göras billiga, enkla, tillförlitliga och lättillgängliga. STYRKOR Sedan upptäckten av IgE-antikroppen och dess koppling till allergi [22, 29], har Sverige varit världsledande inom området allergidiagnostik. Den senaste utvecklingen av komponentanalys har förbättrat in vitro-diagnos av allergier och tillåter specifik testning av individuella allergener, istället för hela extrakt, som kan ge falska positiva resultat beroende på korsreaktioner. Företag som Thermo Fisher Scientific har redan ett nära samarbete med akademi och klinik för att utveckla dessa tekniker. Sverige har utmärkt kompetens inom barnallergologi, med världsledande kliniska forskare, i synnerhet i Stockholm/Uppsala-, Västra Götalands, Linköpingsoch Umeå regionerna. Vi har tillgång till en guldgruva av patientdata och patientmaterial genom flera kohorter (se stycke om prevention). Dessa kan användas för både epidemiologiska studier och biomarkörstudier, som kan utvecklas till nya diagnostiska och prognostiska metoder. Dessutom har ett projekt nyligen inletts för att samla in provokationsdata från flera sjukhus i Stockholm. UTMANINGAR De ideala biomarkörerna är billiga, tillförlitliga och snabba att mäta och patientprover tas icke-invasivt. Dagens diagnostiska metoder kräver att blodprover tas, där saliv eller urin skulle vara att föredra. Vidare finns det många faktorer som kan påverka hur en person reagerar på ett födoämne, exempelvis är det känt att stress, exponering för andra allergener, exempelvis pollen, eller graden av fysisk aktivitet vid exponering kan förvärra reaktioner. Alla dessa saker måste beaktas vid utveckling av kliniska verktyg och protokoll. Komponentanalys kräver specialistkompetens för att tolka resultaten, vilket begränsar dess användning till ett litet antal expertkliniker och gör metoden svårtillgänglig för primärvården, där många av dessa patienter behandlas. Det finns ett antal självtester tillgängliga från apotek och även i dagligvaruhandeln. Men med tanke på de utmaningar som resultattolkning för med sig, kan dessa hittills anses vara av tveksamt värde. Dessutom bygger en diagnos inte bara på ett biomarkörtest, utan kräver analys av symtom och den totala kliniska bilden av ett medicinskt team. MÖJLIGHETER CfA driver flera translationella biomarkörprojekt, bland annat ett projekt som undersöker möjligheten att använda biomarkörer för att förutsäga risken och svårighetsgraden av anafylaxi. Denna information kan användas för att skräddarsy behandling och kan avsevärt påverka livskvaliteten för personer med födoämnesallergi. Komponentanalys är för närvarande tillgänglig för några av våra vanligaste allergener, men allt eftersom flera allergener karakteriseras kan detta diagnosverktyg utökas. Verktyg för att tolka resultaten från komponentdiagnostik, såsom programvara eller en vetenskaplig expertpanel, skulle också göra dessa tekniker tillgängliga för fler kliniker. En stor samling provokationsdata och kliniska prover kan bidra till information om allergirisker och skulle kunna, tillsammans med ökad kunskap inom molekylär allergologi, användas för att definiera godkända tröskelnivåer på födoämnesallergener för livsmedels- 24 25
industrin (se nedan). Med över 300 provokationer per år, endast vid Sachsska barn- och ungdomssjukhuset i Stockholm, har Sverige en unik position för att samla in relevanta prover och data. Det finns redan intresse från utlandet för att hjälpa till att sätta upp ett register för datainsamling på födoämnesreaktioner för forskning. Det finns en tydlig marknad för självtestning och ett centrum skulle kunna utgöra ett kunskaps- och stödsystem för att vetenskapligt kvalitetssäkra utveckling av tillförlitliga strategier för självtestning. Diagnos av icke-ige medierad födoämnesöverkänslighet och annan födoämnesintolerans BEHOV Diagnos av celiaki görs idag oftast med blodprov och tarmbiopsi. Det är ett relativt stort ingrepp, som kräver remiss till specialist, vilket innebär att många drar sig för att söka hjälp. Det finns både en stor grupp med odiagnosticerad celiaki, samt en stor grupp människor som diagnosticerat sig själva trots att de inte är sjuka. Det finns, alltså, behov av enklare, icke-invasiva diagnosmetoder för celiaki. En stor grupp människor rapporterar livsmedelsrelaterade mag-tarmproblem med varierande symtom, av vilka många samlas under diagnosen colon irritabile (IBS). Men väldigt få får en tillförlitlig diagnos och många rekommenderas onödiga eliminationsdieter som inkräktar på deras liv, orsakar extra kostnader och även kan orsaka undernäring. Metoder för dubbelblinda provokationsstudier behöver utvecklas, liksom standardiserade rutiner för klassificering av dessa patienter. Dessutom vet vi lite om de långsiktiga effekterna av obehandlad födoämnesöverkänslighet, ifall det exempelvis kan orsaka kronisk inflammation i magens och tarmens slemhinna. Således är diagnos och biomarkörer för icke-ige-medierad födoämnesallergiöverkänslighet och annan födoämnesintolerans ett stort otillfredsställt behov. STYRKOR Icke-IgE-medierad födoämnesöverkänslighet och annan födoämnesintolerans hos vuxna har varit ett område av intresse för forskare, särskilt på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Göteborgs universitet. Men fenomenet har nyligen vunnit ett bredare intresse och förståelse. Göteborg har etablerad kompetens inom både vuxenallergologi och gastroenterologi och har ett antal välutvecklade provokationsmetoder för att diagnostisera födoämnesöverkänslighet. Forskare i Umeå och Lund har fokuserat på barnceliaki i ETICS-studien (se stycke om prevention). Nya upptäckter har funnit att mätning av transglutaminasantikroppsnivåer i blodprov hos barn, kan ersätta behovet av tarmbiopsier och The European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition har inkluderat detta i sina riktlinjer för diagnos av celiaki. Dessutom kommer Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) att genomföra behandlingsrekommendationer för celiaki i primärvården år 2016. UTMANINGAR Vid IgE-medierad födoämnesallergi uppträder symtom relativt snabbt, medan icke-ige-medierad överkänslighet och annan födoämnesintolerans ger en fördröjd reaktion, vilket gör det svårare att identifiera det orsakande födoämnet. Livsmedelsprocessningsmetoder kan också ändra egenskaperna hos ett särskilt allergen, vilket gör det mer eller mindre reaktivt. Exempelvis i en provokationsstudie, fick en person ingen reaktion på bröd bakat med vanligt mjöl, men reagerade på bröd bakat med värmebehandlat mjöl [30]. Naturligtvis skapar detta ett mycket komplicerat landskap som det måste grävas djupare i. MÖJLIGHETER Ökat samarbete mellan gastroenterologer och allergologer skulle skapa möjligheter för spetsforskning inom området icke-ige-medierad födoämnesöverkänslighet och intolerans. Lämpliga behandlingar finns redan i form av kostmodifieringar eller medicinering. Med tillförlitlig diagnostik, kan dessa behandlingar genomföras korrekt och avsevärt förbättra livskvaliteten för patienterna. En dag i Agnes liv, en 5-åring med mycket svåra födoämnesallergier AGNES ÄR 5 ÅR GAMMAL och har flera födoämnesallergier och relaterade sjukdomar såsom astma, eksem och eosinofil esofagit. Varje morgon vaknar Agnes före sina föräldrar och väntar på sin frukost. Till frukost får hon en flaska specialvälling med alla de näringsämnen som hon behöver för dagen. Hon tar också sina D-vitamindroppar, eftersom hon inte kan få dessa från naturliga källor, såsom mjölk. Detta följs av hennes sagogryn, det vill säga hennes dagliga dos av Singulair, för hennes astma. Agnes blir påklädd, borstar tänderna och tar en puff Pulmicort (inhalationssteroid). Mamma tar henne till förskolan och om det är en av de dagar då hon är förkyld, tar hon ytterligare två puffar Pulmicort. Om hennes andning är särskilt dålig får hon också ta en puff Airomir (salbutamol, luftvägsutvidgande). Vid lunchen, har Agnes sin egen kock, som lagar en särskild måltid. Kocken sitter med Agnes medan hon äter sin lunch, för att se till att hon inte äter fel mat av misstag eller att en av hennes generösa vänner vill mata henne från sin egen tallrik. Att äta fel mat kan orsaka en livshotande reaktion. Personalen på skolan vet om att de inte ska ringa till mamma under lunchtid, om det inte uppstår en verklig nödsituation, eftersom detta kommer skapa stor oro. Vid slutet av dagen, hämtar pappa Agnes från förskolan och de åker hem. Om hon vill leka med sina vänner efter skolan, måste de göra det hemma hos Agnes, eftersom det är för farligt för henne att gå hem till sina kompisar om hon inte hålls under ständig övervakning. Nu är det middag och lyckligtvis är pappa kreativ i köket och har lyckats anpassa sina recept för att tillgodose Agnes allergier. Men inköp och matlagning tar lite längre tid än det brukade innan Agnes fanns! Efter middagen, tar Agnes ett bad med kortisonsalva, som är klibbig och obehaglig, men håller hennes eksem under hyfsad kontroll. Innan läggdags, får hon sin specialvälling igen innan hon borstar tänderna och somnar. Detta är en bra dag för Agnes, då hon inte haft några allvarliga reaktioner och hennes sjukdom verkar vara under kontroll. På en dålig dag, kan hon behöva ta många fler mediciner och i värsta fall åka till akuten. 26 27
Register över födoämnesreaktioner BEHOV Det finns en tydlig brist på uppgifter om födoämnesallergi och annan överkänslighet för mat, vilket gör det svårt att uppskatta dess inverkan på folkhälsan. Dessutom finns det få uppgifter om minimala tolererade doser av olika allergiframkallande livsmedel. Det finns ett behov av registerstudier för att producera mer kunskap om födoämnesreaktioner och för att underlätta framtida bedömningar. STYRKOR Resten av världen ser avundsjukt på Sverige vars långa historia av registerföring, underlättad av våra personnummer, har gjort oss världsledande inom området. Livsmedelsverket har ett register över rapporterade fall av födoämnesreaktioner, där de har analyserat halterna av allergener i det orsakande livsmedlet. Vidare har Astma- och Allergiförbundet, tillsammans med Linnéuniversitetet i Växjö, genomfört en förstudie för att undersöka möjligheterna att utveckla ett svenskt register över födoämnesreaktioner. CfA har, dessutom, ett starkt partnerskap med AllerGen-nätverket i Kanada, som har startat ett kanadensiskt register för födoämnesreaktioner och de är angelägna om att hjälpa Sverige att utveckla ett liknande. Det Vinnovafinansierade projektet, IntegrIT (www.ki.se/integrit), har som mål att skapa tjänster för att tillgängliggöra patientdata från register, patientjournaler, patienters egenrapportering och andra källor. Konsolidering av patientdata på ett sådant sätt skapar en guldgruva för forskning och erbjuder en plattform för nya produkter och tjänster. UTMANINGAR Det är viktigt att registerdata håller god kvalitet. Om den grupp som vi inte vet något om är stor, det vill säga de som inte har registrerats, är registret värdelöst. Födoämnesreaktioner kan skilja sig mycket i svårighetsgrad, varför de som drabbas kan välja att hantera sin sjukdom på olika sätt och inte alla kommer att besöka sjukvården efter en reaktion. Således kommer det att vara en utmaning att hålla registret representativt. De uppgifter som erbjuds i Livsmedelsverkets register är av stort intresse och skulle kunna användas för forskning om huruvida det är möjligt att fastställa tröskeldoser, men för närvarande utnyttjas inte registrets potential. Professionen har, tyvärr, dålig kännedom om registret och reaktioner registreras oftast inte. MÖJLIGHETER Ett register över födoämnesreaktioner ger populationsbaserade data som kan användas för tillförlitliga uppskattningar av prevalens och incidens av födoämnesöverkänslighet, hälsoekonomiska kostnader och inverkan på folkhälsan. Sådana siffror kan användas som underlag för politiker och folkhälsomyndigheter vid beslut om utbildning och sjukvård gällande födoämnesöverkänslighet. Register kan också ge information om tröskelnivåer som kan användas för lagstiftning, för livsmedelsindustrin och förhoppningsvis leda till bättre analys och märkning av allergener (se stycket om hemlagad mat). Dessutom skulle ett register över födoämnesreaktioner kunna upptäcka nya överkänslighetsframkallande livsmedel på uppgång och underlätta övervakning av nya livsmedel, ingredienser och teknik samt utvärdering av nya insatser. Mål för diagnos och prognos 2025 Prognostiska markörer finns tillgängliga, som kan förutsäga hur en individs födoämnesallergi kommer att utvecklas. Beslutsstöd finns tillgängligt för tolkning av komponentdiagnostik för IgE-medierad födoämnesallergi, som kan användas både inom primär- och specialistvården. Standardiserade protokoll för provokationsoch eliminationsstudier av icke-ige-medierad födoämnesöverkänslighet och annan födoämnesintolerans är utvecklade och implementerade. Metoder för klassificering av olika typer av födoämnesöverkänslighet är etablerade och kan användas för att ta fram individualiserade behandlingsplaner. Ett register för födoämnesreaktioner är etablerat. 28 29