ibland bota, ofta lindra och alltid trösta

ibland bota, ofta lindra och alltid trösta

Palliativ vård vid Parkinsons sjukdom För att beskriva vad jag menar med palliativ vård vid Parkinsons sjukdom och liknande tillstånd, krävs en definition av vad som menas med palliativ vård, och hur den kan tillämpas på Parkinsons sjukdom. Palliation definieras som lindrande behandling vid tillstånd där botande behandling inte kan erbjudas. Den gamla hippokratiska devisen för läkare, att ibland bota, ofta lindra och alltid trösta har sin giltighet i dag, och den lindrande verksamheten har tagit sig uttryck i att man definierat begreppet palliativ medicin som egen specialitet. Den engelska specialiteten som bildar mönster för den svenska har koncentrerat sig på behandling av icke botbara sjukdomstillstånd med beräknad begränsad överlevnadstid. Huvudsakligen har detta sitt ursprung i cancervård vid hospice, och i England har man först de senaste åren inkluderat andra obotliga sjukdomar främst av neurologiskt slag. I Sverige har man redan tidigt varit positiv till ett palliativt förhållningssätt till ett flertal sjukdomar och inom olika specialiteter. Fortfarande har dock den begränsade överlevnadstiden varit viktig vid prioriteringar i patientval till palliativa enheter. Fokus ligger på en önskan att i bästa möjliga utsträckning tillfredsställa patientens behov vad gäller livskvalitet i faktorer såsom medicinskt riktiga åtgärder, socialt stöd liksom stöd vad gäller psykiska och existentiella behov.

När det gäller Parkinsons sjukdom uppfyller den klassiska formen kravet på att för närvarande vara obotlig, men överlevnaden är troligen endast i viss utsträckning förkortad, och parkinsonpatienter kan förväntas leva från tio till trettio år efter diagnos. För gruppen Parkinson plus är dock överlevnaden avsevärt förkortad och här uppfylls kraven inför palliativ vård även enligt det engelska mönstret. Utan palliativ vård som tillhandahålles regelbundet och under medicinsk kontroll riskerar dock parkinsonpatienten att få en alltmer beskuren tillvaro med försämrad livskvalitet och ett boende som inte alls är det idealiska för hans tillstånd. Eftersom Parkinson är en sjukdom som kan engagera de flesta områden och system i kroppen är det viktigt att den palliativa vården bedrivs av någon som har de speciella kunskaper som krävs, för att man inte skall avskriva patientens besvär som härrörande från något annat än Parkinson. Man löper då risken att ett tillstånd som är tillgängligt för lindring inte blir adekvat behandlat. Palliativ vård vid Parkinsons sjukdom generellt Under de första åren efter diagnos vid Parkinsons sjukdom brukar patienterna klara sig bra utan speciellt hänsynstagande till behov av palliation. Detta gäller både yngre och äldre patienter, där man dock får räkna med att behovet av palliativa insatser kommer tidigare hos den äldre patienten.

Den generellt inriktade palliativa vården bygger på en tätare frekvens av undersökningar och uppföljningar, så att man kan optimera medicineringen utan att alltför lång tid förflyter, och på så sätt öka aktivitetsmöjligheterna och därmed livskvaliteten för patienten. Förutom medicineringen kan man rikta in sig på att tidigt förse patienten med rätta hjälpmedel i hemmet och för transport så att man ges möjlighet att utnyttja det som samhället erbjuder i form av aktiviteter och socialt umgänge. En riktig medicinering och ett gott hjälpmedelssortiment gör också att det blir lättare och därmed bättre för hemtjänst och anhörigvårdare att hjälpa patienten på ett värdigare sätt. Den anhörig som vårdar sin make/maka i hemmet behöver allt stöd som kan ges både praktiskt handfast och psykiskt. Det är svårt många gånger att inte bli otålig på sin anhörig eftersom man vet hur han/hon har varit tidigare i livet. Eftersom stress och försök att påskynda aktivitet hos en parkinsonpatient alltid ger dåligt resultat, gör detta att det dåliga samvetet gör sig gällande. Då behövs stöd och tröst, att via anhörigföreningar få höra att andra har samma erfarenheter, att få hjälp via hemtjänst eller sjukhusansluten hemsjukvård med det som är svårast att klara själv, men också hjälp att fatta det svåra beslutet att parkinsonpatienten måste byta bostad permanent för att det inte går längre hemma. Om det inte går hemma längre, för att trapporna är för svåra eller toalettutrymmet för litet eller annat hinder finns, är det viktigt att hitta rätt boende för den parkinsonsjuke.

Ett utmärkt exempel på hur detta kan lösas är det särskilda parkinson-boendet i Näsby Park i Täby norr om Stockholm, som förhoppningsvis inte förblir det enda i sitt slag. För de parkinsonpatienter som inte längre klarar att bo hemma ens med hjälp, är det viktigt att de får ett särskilt boende där man förstår att ta hänsyn till deras speciella behov. Då parkinsonpatienter sällan blir akut sjuka finns det risk för att de annars får vänta alldeles för länge på nödvändiga medicinjusteringar, och att ändringar görs av personal som inte är så väl insatta i parkinsonproblematik. Eftersom palliation inte bara är att lindra utan i ännu större utsträckning att trösta, är det viktigt att parkinsonsjuka inte isoleras socialt utan får tillfälle till kontakter med personal, medpatienter och anhöriga såväl som med samhället i övrigt. Palliativa åtgärder vid viss symtomatologi vid Parkinsons sjukdom Smärta Smärta är ett vanligt symtom vid Parkinson och brukar förekomma allt oftare och intensivare i takt med sjukdomsförloppet. Det är ofta underdiagnostiserat och sällan associeras smärtan med just parkinsonsjukdomen, utan ofta missas sambandet och patienten får ospecifik smärtlindring.

Smärtan vid Parkinson har troligen ett flertal uppkomstmekanismer och man får pröva sig fram angående effektivaste terapi. Smärta direkt orsakad av muskelspänning och kramper vid Parkinson, kan bero på ren muskelsmärta eller s.k. ischemisk smärta beroende på försämrad blodcirkulation i muskeln då den är spänd. Det finns också smärtkomponenter som orsakas av att det störda autonoma nervsystemet vid Parkinsons sjukdom kan utlösa interna smärtfaktorer. Smärta kan också orsakas av att långvarigt spända muskler över en led kan leda till ökade kontrakturer, dvs. stelhet i led- och muskelsystem som gör att rörelse i leden smärtar. Vidare kan ökat muskeltryck på skelettet utlösa skelettsmärta som blir värre om patienten lider av urkalkning av skelettet, osteoporos. Detta kan även medföra att frakturer lättare uppstår vid fall, som är vanliga bland parkinsonpatienter och dessa kan bli oupptäckta och ge värk i samband med nedsatt rörlighet. Den palliativa vården måste inriktas på att utreda smärtans orsak, så långt detta är möjligt, så att man kan sätta in rätt behandling. Det kan vara optimering av parkinsonmediciner, inte sällan behövs mera agonist mot muskelspänning, och det kan vara antiinflammatorisk medicin mot led- och muskelsmärtor. I enstaka fall kan rena smärtlindrande såsom paracetamol (Panodil/Alvedon) vara indicerat. Sömnbesvär För parkinsonpatienten är det känt att sömnkvaliteten försämras under sjukdomens gång. Det är då extra viktigt att man försöker optimera den tid man kan sova och undviker alltför många störande uppvaknanden. Likaså bör man om möjligt minska ten-

dens till mardrömmar och hallucinationer som ofta ytterligare försämrar möjligheten till god sömn. Den dåliga sömnkvaliteten beror förutom på ändrad kvot mellan djup orto-sömn och REM-sömn eller para-sömn på att man har sämre förmåga att vända sig i sömnen och därför vänder sig sällan, ibland inte alls, istället för var 20:e till 30:e minut som är normalt. Ofta tillkommer urinträngningar och svettningar som stör sömnen. De flesta parkinsonpatienter upplever också ökad muskelspänning, kramper av typ sendrag och myrkrypningar, dvs. restless legs syndrome. För att förbättra sömnkvaliteten och sömnens längd får de olika problemen behandlas i tur och ordning, i den mån de kan behandlas. För god palliation krävs optimal sömn eftersom detta gör att hjärnan hämtar sig bättre under natten. Mardrömmar och hallucinationer behandlas med klozapin (Leponex) eller Seroquel till natten. Enstaka patienter kan svara på en liten dos Zyprexa utan försämring i sin Parkinson. Sömnmedel av vissa slag kan vara bra, insomningsmedel typ zopiklon (Imovane) upplevs av många parkinsonpatienter förbättra effekten av parkinsonmedicinerna. Bensodiazepiner typ Stesolid eller oxazepam och även Iktorivil som används mot epilepsi, kan ge sömn och minska kramptendens liksom besvären med restless legs. Förbättrad parkinsonmedicinering liksom smärtstillande kan lindra effekten av de få vändningarna och även öka vändningsfrekvensen. De täta urinträngningarna som är så vanliga vid Parkinsons sjukdom elimineras inte genom att man inte dricker något på kvällen. Den hyperaktiva blåsan kan ofta bli ännu besvärligare då, och bästa hjälpen är något antikolinergiskt läkeme-

del såsom Detrusitol. Detta har då även effekt mot de svettningar som kan bli så intensiva att man måste bädda om sängen. Vid god palliativ vård försöker man eliminera alla dessa orsaker till sömnstörning så gott man kan, dock utan att försätta patienten i en sämre situation. Således kan exempelvis en för hög dos av bensodiazepiner göra att patienten riskerar fall om han måste gå upp nattetid. Mage och tarm Problem med magen är vanliga. Dels beror detta på den minskade rörligheten som parkinsonpatienter uppvisar, dels på den ändrade autonoma balansen i kroppen och till del av medicinernas bieffekter. Man kan se exempel på obstipation med mycket glesa tarmtömningar, men även ibland diarréer, inte minst som biverkan till COMT-hämmare såsom Comtess, Tasmar och Stalevo. För god palliativ vård krävs en kost som innehåller fibrer och därtill rikligt med dryck. Vidare bör så mycket gångträning och rörelseträning som man klarar av utan att ta ut sitt yttersta ske. Behandling med laxermedel, helst s.k. bulkmedel, gärna med lite stimulerande effekt på tarmens muskelvägg är bra. Movicol, Laktulos eller Inolaxol är lämpliga att starta med, men det kan bli nödvändigt med kraftigt motorikstimulerande medel såsom Laxoberal/Cilaxoral-droppar eller Toilax/Dulcolax suppositorier eller tabletter. Kost, sväljning, ätsvårigheter För en god palliativ vård krävs att patienten trivs och mår bra och detta är omöjligt utan att han kan äta bra och njuta av maten. Kosten måste vara tillräckligt näringsrik, då parkinsonpatienter

tenderar att minska i vikt hur de än äter. Rikligt med kolhydrater är bra. Det stimulerar hjärnan och kolliderar inte med intaget av dopa från tarmen såsom vissa proteiner gör. Brist på vitaminer, framför allt B 12, folsyra och B 6, kan lätt uppstå och det är viktigt att det kompenseras. Sväljningsreflexen är lätt störd vid neurologiska sjukdomar och Parkinson är exempel på detta. För att underlätta intag av föda utan felsväljning och intag av mediciner, kan man anlägga en s.k. PEG-sond som är en slang från utsidan av magen direkt in i magsäcken. Via denna kan sedan näringslösning tillföras vilket gör att man får en garanti för fullt näringsriktig kost. Samtidigt har patienten möjlighet att via små smakportioner få njuta av matens smak och få igång produktion av saliv och magsafter, vilket underlättar matens omhändertagande i kroppen. Man får dock inte vänta för länge med att sätta in sonden för då blir ingreppet besvärligare för patienten. Allt ätande bör ske i en lugn och harmonisk miljö där inget påskyndande äger rum eftersom parkinsonpatienter har dålig stresstolerans. Kommunikation Eftersom parkinsonsjukdomen i hög grad påverkar talet med röstsvaghet, ändrat tonläge och dysartri (sluddrigt tal) och dessutom att talet i takt med att sjukdomen fortskrider blir långsammare och med latens (svar kommer med viss fördröjning), blir det extra viktigt att under palliativ vård bemöda sig om en god kommunikation. För att förbättra röst och tal bör logoped anlitas, men inte heller logopeden kan normalisera allt. Det gäller därför att vid samtal kunna ha tålamod, vänta och förvissa sig om att man har förstått den sjuke rätt.

Ett vanligt symtom är mikrografi, dvs. att skrivstilen blir mindre med till slut så små bokstäver att det blir oläsligt. Handens skakning och rörelseförsämring gör att det kanske inte längre går för patienten ens att skriva sin namnteckning. Detta gör det extra viktigt att lyssna på vad patienten säger. Hörseln vid Parkinson är i allmänhet inte påverkad mer än hos befolkningen i övrigt i samma åldersgrupp. Synen kan däremot ofta vara påverkad med framför allt dubbelseende som symtom. Denna förändring är svår att komma till rätta med och kan ej regleras av glasögonbyte. Blir läsning svår skall man ha talböcker och taltidningar i åtanke. Tandhygien, munvård Parkinsonpatienten har stora problem med tandvård och munhygien. Sjukdomen själv medför ändrad salivproduktion. Den minskar trots att många patienter tycker att saliven flödar över. Detta beror på att det automatiska sväljandet minskar, så att mera saliv kan samlas i munnen. Emellertid medför minskad salivproduktion kombinerad med sämre tuggande, ökat intag av kolhydrater och försämrad förmåga att borsta och rengöra tänderna, att kariesangrepp är mer omfattande hos parkinsonpatienter. Palliativ vård innefattar hjälp med munvård och man bör förse patienterna med hjälpmedel såsom elektrisk tandborste. Träning Den långsamma försämringen av patientens rörlighet är ofrånkomlig, men man kan bevara rörligheten längre med regelbunden träning. Gångträning, balansträning och gärna gruppgymnastik där man kan ha utbyte av varandra är viktigt. Att i det dagliga livet få uträtta alla moment som man klarar av, utan att få hjälp

alltför snabbt, gör att man inte som patient förlorar färdigheter som man har kvar. Det är alldeles för lätt att som personal hjälpa en patient när man tycker att det går långsamt, men gör man det hjälper man inte patienten i det långa loppet. För att bevara rörlighet är det viktigt att man också i tid får de hjälpmedel man behöver, både för gång, förflyttning och för att sköta sin dagliga hygien. När balansen blir allt sämre måste man också ha hjälpmedel till skydd mot fall, exempelvis hjälm och madrasserade höftbyxor. Demens, hallucinationer Många parkinsonpatienter fruktar att de skall bli dementa och det finns en risk som ökar med patientens ålder. Hur vanligt det är finns det många olika statistiska redovisningar av, men före 65 års ålder är frekvensen under 5 % och över 75 års ålder 10 %, ökande med stigande ålder. Den dementa parkinsonpatienten behöver speciellt hänsynstagande vid palliativ vård eftersom demensgraden kan verka större än den är på grund av patientens andra symtom. Den försämrade kommunikationsförmågan och långsamheten i rörelserna gör att demensen ofta uppfattas som mer avancerad. Medicinering mot demens är svår, eftersom bromsmedicinerna har en tendens att ge ökad förvirring och ibland hjärtbesvär hos parkinsonpatienten. Den åter aktualiserade medicinen Ebixa, som från början är en parkinsonmedicin verkar lovande, men erfarenheterna är ännu begränsade. Hallucinationer och mardrömmar är vanliga framför allt vid medicinökningar eller nyinsättning av agonister. Det är viktigt att man talar öppet med patienten om detta och förklarar att det inte är ett första tecken på vare sig demens eller mental sjukdom.

Oftast räcker medicinjustering nedåt, men ibland får man använda psykofarmaka för att komma tillrätta med problemet. Det är då viktigt att inte använda psykofarmaka som försämrar patientens Parkinson, utan använda exempelvis Leponex eller Seroquel som inte har denna inverkan. Allmänt Då Parkinsons sjukdom är en långsamt progredierande sjukdom med försämrad rörlighet men med lång överlevnad är den palliativa vården viktig då den är aktuell under många år. Patientens hela livssituation har förändrats och depression är vanligt. Det är därför viktigt att stötta patienten, visa sympati, inte ömka för mycket utan ställa krav på självhjälp och ständigt uppmuntra till även små framsteg. Den sociala aktiveringen är mycket viktig då de flesta patienter mer eller mindre frivilligt tenderar att isolera sig. Då många patienter inte klarar eget boende i längden utan kommer i sjukhemsboende, kan de lätt glömmas bort då deras sjukdom sällan är akut. Det viktigaste rådet vid palliativ vård av parkinsonpatienter: Glöm inte bort dem! Palliativ vård under slutskedet av Parkinsons sjukdom Även om den moderna medicinens framsteg gjort att överlevnaden vid Parkinsons sjukdom nu är bara obetydligt kortare än den förväntade hos åldersmatchad befolkning utan sjukdom, kommer patienterna att bli mycket sjuka då inte medicinerna kan ge fullgod symtomlindring.

Det är då extra viktigt att i tid förbereda patienten så att medicin kan ges över huvud taget. Sväljningssvårigheter, muntorrhet, hakans närmande till bröstbenet gör att det kan vara svårt eller omöjligt att tillföra den medicin som behövs för att patienten skall kunna skötas utan alltför stor plåga, och för att vätska skall kunna tillföras. En sond till ventrikeln underlättar och bör anläggas då patienten själv kan medverka och också ge sitt samtycke. På så sätt kan man undvika smärtsam stelhet, kontrakturer och svårigheter med att sköta nödvändig hygien. Man kan då också undvika aspiration med efterföljande andningsbesvär, ångest och pneumoni som följd. Under slutskedet kan patienten uppleva mycket ångest och ha svårt att uttrycka detta och man bör då vara frikostig med ångestdämpande och smärtlindrande. Parkinsonpatienten bör få en värdig död och för de allra flesta blir det bäst om den inte äger rum på sjukhusets akutavdelning. Vissa mycket svåra etiska problem kan lätt uppstå vid den terminala vården av parkinsonpatienter. Hur skall man förfara när anhöriga vill att alla mediciner skall utsättas? Hur skall man tänka angående behandling av en aspirationspneumoni? Är det bättre och värdigare att patienten får dö i sin pneumoni utan att utsättas för en långdragen behandling där hans livskvalitet kan ifrågasättas? Det blir många svåra frågor som man ställs inför som vårdpersonal och som behandlande läkare, och det är inte säkert att det finns bara ett svar, men man gör klokt i att tänka sig in i problemet på ett så tidigt stadium att man fortfarande kan vara objektiv.

Referenser: Parkinsons s disease, palliative care and older people: part 2 Nursing Older People 2004 Apr vol 16 (2) Sue Thomas, Doug MacMahon A palliative care approach to end-stage neurodegenerative conditions. Annals of the Academy of Medicine, Singapore 2003 Nov Vol: 32 Low-J-A et al. Benzodiazepines and related drugs for insomnia in palliative care. The Cochrane database of systematic reviews 2002 (4) A. Hirst, R. Sloan Pain in Parkinson s disease. Clinical neuroscience 1998 Vol: 5 (2) B. Ford Practical approach to quality of life in Parkinson s disease: The nurse s role. Journal of neurology 1998 May Vol: 245 Suppl 1 Sue Thomas, Doug MacMahon

Orion Pharma AB Box 334, 192 30 Sollentuna 08-623 64 40 www.orionpharma.se sta/05.05/24