Intervju- och observationsstudie på typii-diabetiker med assyrisk bakgrund

Intervju- och observationsstudie på typii-diabetiker med assyrisk bakgrund Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål måste jag först finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra. För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad hon gör, men först och främst förstå det hon förstår. Om jag inte kan det så hjälper det inte att jag kan och vet mer. Sören Kirkegaard Författare: Gunnel Berdén, dietist Birgitta Reinedahl Larsson, blodtryckssköterska Christina Selvén, diabetessköterska Vårdcentralen Södra Ryd, Skövde Projektredovisning 2003:9 Handledare: Beth Maina Ahlberg, docent Skaraborgsinstitutet, Skövde

SAMMANFATTNING Syfte: Syftet med undersökningen är att öka vår kunskap om våra assyriska patienters kultur och inställning till sin diabetes. Metod: Vi har använt kvalitativ metod. Halvstrukturerade intervjuer har genomförts med tre patienter med olika diabetesduration. Observation vid matlagning har också gjorts i samband med en av intervjuerna. Resultat: Vi ser en skillnad mellan de två äldre och den yngre patienten, både vad gäller familjesituation, matkultur, motionsvanor och attityd till sin diabetes. De hanterar sjukdomen på olika sätt. Slutsats: Ett hembesök betyder väldigt mycket för förståelsen av patienten. Vi måste även se små livsstilsförändringar som positiva och utgå från patientens behov och förutsättningar. Egentligen är det ingen skillnad på assyriska och svenska patienter. Men det kräver extra tid att förstå dem.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 SYFTE... 2 METOD... 2 Kvalitativ metod... 2 Tematisering och planering... 2 Urval och intervjuer... 3 RESULTAT... 3 Diabetesduration... 3 Upplevelse vid debuten... 3 Attityder i ursprungslandet... 4 Livsstilspåverkan... 4 Påverkan på familjen... 4 Observation vid matlagning... 5 DISKUSSION... 5 Tolkning... 5 Konsekvenser för vårt arbete... 6 Syfte och nytta... 6 Etik... 7 Objektivitet... 7 REFERENSER... 8 BILAGOR Bilaga 1 Bilaga 2 Diabetesgrupp med invandrarkvinnor Patientinformation

INLEDNING Vi är tre personer med olika professioner; diabetessköterska, blodtryckssköterska och dietist. I vårdcentralens upptagningsområde finns många patienter med utländsk bakgrund. Vi som personal märker att vi behöver öka våra kunskaper om de olika kulturer som vi möter bland våra patienter. Diabetesincidensen bland patienter med utländsk bakgrund är högre än i befolkningen i övrigt (1). Alla har enligt lagen rätt till lika vård. Patienter som inte har svenska som modersmål kräver ofta mer tid. Man har funnit tydliga klasskillnader i sjuklighet. Det finns klara samband mellan individuella faktorer som utbildning, ekonomi, socialt nätverk, rökoch motionsvanor samt sjuklighet och död (4). Vid diabetes har egenvård en väl dokumenterad effekt på livskvalité och är en särskilt lönsam investering. För att få kontroll över sin sjukdom krävs kunskap om hur sjukdomen påverkar kroppen och hur man uppnår en god balans i ämnesomsättningen med läkemedel, kost och fysisk aktivitet. Diabetessjuka och deras anhöriga har därför rätt till organiserad undervisning i diabetesbehandling. Organisatoriskt vårdprogram för diabetes i Skaraborg Västra Götalandsregionen 2000-2001 I vårdprogrammet (2) står att diabetespatienterna har rätt till organiserad undervisning. Sedan flera år har vi i primärvården regelbundet inbjudit till diabeteskurser. Dessa har hållits på svenska. Vi ser att det finns ett behov av kurser anpassade även till de patienter som inte kan tillgodogöra sig en kurs på svenska. Två endagarskurser för arabisk- och assyrisktalande patienter har hållits med hjälp av tolk (se bil 1). Ökad kunskap om deras kultur och attityd till sin sjukdom skulle underlätta planeringen av kommande kurser. BAKGRUND Typ 2-diabetes är en progressiv, livslång sjukdom. Övervikt är vanligt vid typ 2- diabetes och är en av orsakerna till att sjukdomen utvecklas. Höga blodsockervärden under lång tid ger skador på blodkärl och nerver, vilket i sin tur drabbar ögon, hjärta, njurar och fötter. Om det höga blodsockret upptäcks, behandlas och hålls så normalt som möjligt kan skadorna fördröjas eller undvikas helt. Matvanor och motionsvanor har mycket stor betydelse för prognosen. För att kunna motivera patienter till att förändra sina vanor krävs ömsesidig förståelse och respekt. 1

Ökad kunskap om och förståelse för patienternas kultur och attityd till sin sjukdom skulle underlätta planeringen av undervisning och vård. Vår förhoppning är att detta på sikt ska öka patienternas motivation till god egenvård och därmed minska diabeteskomplikationer. SYFTE Vi vill öka vår kunskap om våra assyriska patienters kultur och inställning till sin diabetes. METOD Kvalitativ metod Upplevelser och erfarenheter är lämpliga att mäta med kvalitativa metoder (3). Den metod vi har valt för att nå vårt syfte är att använda halvstrukturerade intervjuer med tre personer samt observation vid matlagning. Intervjuerna bandas och skrivs ut för att sedan analyseras och tolkas till den bild som var syftet med undersökningen. Anteckningar görs om det som bidrar till patientens berättelse, men som inte kommer med på bandet. Jag vill förstå världen ur din synvinkel. Jag vill veta vad du vet på det sätt som du vet det. Jag vill förstå meningen i din upplevelse, gå i dina skor, uppleva tingen som du upplever dem, förklara tingen som du förklarar dem. Vill du bli min lärare och hjälpa mig att förstå? Spradley (1979) Tematisering och planering Arbetet med kvalitativa forskningsintervjuer kräver mycket planering för att intervjuerna ska bli givande och analysen meningsfull. Redan innan intervjuerna påbörjas bör man ha en strategi klar för hur analysen ska läggas upp. Dessutom bör det mesta av tolkningen ske redan under intervjun så att intervjuaren kan pröva sin tolkning genom att fråga intervjupersonen direkt. Ju mer sakkunskap och människokännedom intervjuaren har desto mer givande kan intervjun bli för båda parter. Den halvstrukturerade intervjun omfattar en rad teman och förslag till relevanta frågor som sammanställs i en intervjuguide. Kännetecken för en god intervju är korta öppna frågor och långa svar. Tema och frågor i intervjuguiden till denna undersökning är: 2

Tema Diabetesduration Upplevelse vid debuten Attityder i ursprungslandet Livsstilspåverkan Påverkan på familjen Frågor Hur länge har Du haft diabetes? Hur upplevde Du det när du fick diabetesdiagnosen? Hur ser man på diabetes i ditt ursprungsland? Har diabetessjukdomen förändrat Ditt liv? Vad innebär Din diabetessjukdom för Dig? Vad innebär Din diabetessjukdom för Din familj? Urval och intervjuer Vi valde ut tre assyriska kvinnor med olika diabetesduration och olika behandling. De fick alla sin diagnos i Sverige. Samtliga tre talar svenska. Vi förklarade vårt syfte samt delgav skriftlig patientinformation. Alla tre var positiva till att deltaga. Ett avtal upprättades med var och en av deltagarna. Detta avtal omfattade konfidentialitet, användning av citat, rätten att dra sig ur samt redovisning av resultat (se bilaga 2). Vi intervjuade en patient var. Intervjuerna spelades in på band och skrevs ut. RESULTAT Diabetesduration De tre deltagarna har haft diabetes i ett och ett halvt år, fem respektive tio år. Upplevelse vid debuten Samtliga tre deltagare upplevde debuten traumatiskt. Förutom symtom som kommer av det höga blodsockret beskriver två av dem att de blev rädda. Jag blev mycket orolig, jag grät. Det kändes som om jag fått cancer. En deltagare berättar att hon gått ner 20 kilo i vikt på fyra månader. Jag kunde inte sova. Jag kunde inte äta De har känslan av trötthet och smärta gemensamt. Jag blev trött, orkade inte upp från sängen och ont i huvudet och hela kroppen 3

Attityder i ursprungslandet Två av deltagarna har inte reflekterat särskilt mycket över diabetesvården i Syrien/ Libanon. Diabetessjukdomen förknippas med Sverige. Den tredje berättar: det är samma i Syrien. Där är det också mycket jobbigt. De tycker det är en svår sjukdom. Många går ner mycket i vikt och de blir smala. De känner sig cancersjuka. Det finns många som jag pratat med och de tycker det är svårt där nere. Kanske finns det ingen hjälp som insulin och sånt. De hjälper människor med bara lite tabletter. Många dör också. De är fattiga. De har inga mätare. Det finns ingen diabetessköterska. Det är dyrt att gå till läkare i Syrien. De måste ha mycket pengar annars kan de inte gå till läkare. Livsstilspåverkan Alla tre deltagarna har problem med värk. Tänk, var fjärde timme, om jag inte tar alvedon kan jag inte röra mig. De två äldre deltagarna ger uttryck för en stark kontrast mellan livet före och livet efter diabetesdiagnosen. Jag känner mig som en halv människa. En av dem känner sig stundtals mycket svag. Min kraft, jag har inte kraft. Ibland orkar jag inte ens ta ut maten ur ugnen. Jag är rädd att tappa maten. Jag har värk i hela kroppen. En av deltagarna tycker inte att sjukdomen påverkar henne så mycket just nu. Nu sedan jag började med tabletter och så det är ingenting, det känns som om jag inte hade diabetes. Jag äter lite annorlunda, grovt bröd, knäckebröd, bara lite smör på smörgåsen. Det är ibland lite svårt att skilja på vilka förändringar som orsakas av diabetessjukdomen och vad som orsakas av flytten till Sverige. En kvinna berättar hur hon kände sig sjuk av luften och kylan när hon kom till Sverige. När hon och familjen åker utomlands till varmare länder känner hon sig inte alls sjuk. Hon äter då hur hon vill utan att känna oro för blodsockret. Jag känner mig inte på samma sätt som här. Men hemma i vardagen i Sverige är det annorlunda. Reglerna kring diabeteskosten gör sig påminda. till exempel om jag ska äta tre frukter varje dag, en på middag, en på morgon, en på kväll. Om jag äter fyra stycken eller fem stycken blir jag rädd. Påverkan på familjen Familjen tycker det är konstigt att jag fått diabetes. Ingen i familjen hade diabetes, ingen i hela släkten... alla vill hjälpa mig med allt, jag lovar. De är sjuka också men dom hjälper mig. Pappa sitter alltid 2-3 timmar bredvid mig och pratar och skojar bara. Han vill se mig må bra. Mina barn tycker synd om mig En av kvinnorna har inte berättat för sin familj om sin diabetes. Dottern var inte med i köket vid intervjun. Jag vill inte berätta, du vet det är min ensak. Jag vill inte att någon vet. 4

Observation vid matlagning En av deltagarna (D) lagar mat vid besöket: Hon tar fram en stor balja med blötlagd couscous som legat i blöt sedan i morse med lite salt. Det är ca 1 kg couscous. D berättar att det är urkokt vete som soltorkats och malts. Hon kryddar med peppar och röd paprika. Hon säger att hon använder mycket kryddor från Syrien. D visar rått nötkött som hon skurit i bitar och malt. I en annan stor balja har hon förberett nöt- och lammkött som hon malt och brynt utan fett (betonar hon), med hackad lök. Därefter lägger hon det råa nötköttet i bunken med couscous och knådar det länge till en deg. D lägger mycket kraft i arbetet. Sedan tar D fram en stor rund form som hon smörjer med margarin. Hon trycker ut ett lager av degen, fyller hela formens botten. Därefter lägger hon ett lager med det förberedda köttet över. Sedan ett nytt lager couscous igen. Därefter klickar hon ut margarin som hon tar ur en stor hink. Hon har tidigare skirat margarinet. Nu är rätten färdig att gräddas i ugnen. Hon dukar åt fyra personer. D, D s syster, ett barnbarn samt diabetessköterskan deltar i måltiden. Hon tar fram sallad av gurka, tomat och isbergssallad, häller på olja, salt och mynta. D har också förberett en sallad med gurka, filmjölk och vitlök (tsatsiki). D s syster fastar 50 dagar före påsk och äter då bara vegetarisk mat. D portionerar ut mat till oss andra. Det är stora portioner. D säger att man har mycket bra mat i Syrien, som man inte blir tjock av. Hon är mycket stolt över sin matkultur och sin familj. Efter måltiden samlas vi i vardagsrummet och dricker kaffe. Under tiden kommer hennes sonhustru med ytterligare tre barn samt dagisfröken som också bjuds på mat. D berättar att hon ägnar all tid till sina nära och hon lagar mycket mat. Hon tycker synd om oss svenskar, tycker vi har för få barn, och har för liten släkt. Hela måltiden kännetecknas av: glädje, stolthet, samhörighet, stora mängder mat, gästfrihet samt generositet. Jag kände mig lycklig när jag gick därifrån. DISKUSSION Tolkning Vårt intryck är att den äldre generationen, farmor- och mormorsgenerationen, strävar efter att hålla ihop familjen och skapa en liten oas av sitt hemland mitt i det svenska samhället. Kvinnorna håller ihop och hjälper varandra med bland annat matlagning. De ser inte till sig själva och sin hälsa i första hand utan har familjens bästa för ögonen. Avsaknad av uppväxtmiljö kan försämra hälsan hos äldre invandrare. Många av dem har också haft fysiskt krävande arbeten som slitit mycket på kroppen. (5) Detta begränsar möjligheten till motion. Vi kan heller inte utgå ifrån att patienterna exempelvis kan cykla eller simma. Härav har vi lärt oss att även små förändringar är 5

positiva. Vi måste utgå från patientens behov och förutsättningar. Detta är inga krävande patienter utan tacksamma. Därför måste vi som vårdgivare bevaka patientens intressen så att samtliga får bästa möjliga diabetesvård. Den yngre kvinnan har haft sin diabetes i ett år och har inga komplikationer. Hon är yrkesverksam och förefaller ha anammat en mera svensk livsstil. Hon har medvetet anpassat sina vanor efter sin sjukdom. Hon utnyttjar nyckelhålsmärkningen när hon handlar mat dvs hon strävar efter att minska på fett och socker. Konsekvenser för vårt arbete Under de senaste decennierna har studier från olika delar av västvärlden kunnat visa att det finns skillnader mellan olika sociala klasser i sjukdomsförekomst och för tidig död. Sådana skillnader finns även i Sverige, trots att politikerna sedan länga satsat på utjämning av klasskillnader och vård på lika villkor för alla. (4) En patient som vi tidigare mött berättar att många som flyttat från sitt hemland bär många svåra minnen med sig. Det blir ingen kraft och motivation över till god egenvård. Flera av våra övriga patienter är analfabeter och har därför inte samma nytta av skriftligt informationsmaterial som de läskunniga har. De kan heller inte lämna en skriftlig kostregistrering och verkar ofta inte lika medicinskt medvetna som många svenska patienter. En patient som inte talar svenska kan inte utnyttja möjligheten till telefonkontakt med vårdcentralen om det uppstår problem eller frågor. All kommunikation kräver ett personligt besök. I vården är det viktigt att tänka på att vi måste ha utrymme för improviserade besök. Man har i en studie i Lund (4) sett klara samband mellan individuella faktorer (tex utbildning, ekonomi, socialt nätverk, rökvanor och motion) och sjuklighet och död, men man såg även ett samband med bostadsområdenas sociala karaktär (care need index). Syfte och nytta Syftet med en vetenskaplig undersökning är ofta vällovligt, ibland endast harmlöst men i bästa fall till nytta för både forskare och deltagare. Vilken förutsättning har denna undersökning att nå sitt syfte? Får man verkligen veta vad människor känner när man frågar dem om det? Kan man ha en sådan självinsikt eller distans till sig själv att man kan ge en korrekt beskrivning av vad man upplever? Vem kan i förväg bestämma om en intervjuundersökning är till nytta eller inte? Knappast den som själv planerar att göra undersökningen. Det är slöseri med många människors tid att chansa och se i efterhand om resultatet blir något att ha. 6

Etik En fråga som Kvale (7) inte alls tagit upp är om det någonsin är godtagbart att under en inspelad intervju spola tillbaka bandet och spela över något som sagts. Öppenheten i intervjun kan få deltagaren att avslöja något som de ångrar. Det idealiska sättet att hantera en sådan situation är ju att se till att den inte uppstår. Intervjuaren måste vara mycket vaksam hela tiden och kan bli tvungen att avbryta intervjupersonen och fråga om detta verkligen är något som hon vill dela med sig av. Det kräver känslighet och ansvar. Man bör ha klart för sig att bandspelarens mikrofon representerar en större publik. Objektivitet Kan resultatet i en undersökning som denna kallas objektivt? Svaret kan vara både ja och nej. Intervjuaren ska vara medveten om vilka förutsättningar som gäller i intervjun. Exempelvis är alltid vårdgivaren i en maktposition gentemot patienten. Man ska försöka vara fördomsfri men det går inte att vara förutsättningslös. Därför är det viktigt att man är medveten om hur ens egen inställning påverkas av den förkunskap man har. Kvantitativa, naturvetenskapliga metoder är utvecklade för att användas på icke-mänskliga objekt som inte kan tala för sig själva. Vill man försvara den kvalitativa metoden kan man peka på att i en intervjuundersökning är det ju just forskningsobjektet som kommer till tals. 7

REFERENSER 1. Andersson, Dan K. G. Tidig upptäckt av diabetes typ 2 är nödvändig.bayer AB 1997 2. Organisatoriskt vårdprogram för diabetes, Skaraborg, Västra Götalandsregionen, 2000 2001 3. Kvale, S (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Studentlitteratur 4. Malmström M. Care Need Index, Social Deprivation and Health. Epidemiological Studies in Swedish Health Care. Lunds universitet 2000. 5. Baksi K. Songür W. m fl. Invandrare och hälsa. En antologi. Svartvitts förlag 1999. 8

Diabetesgrupp med invandrarkvinnor - Skövde primärvård 1998 Typ II - diabetiker som inte talar eller förstår svenska har också rätt till diabetesskola, så att de kan få kunskap och insikt om sin sjukdom. Våra mål - att få bra kontakt med patienterna - att fånga upp deras egna funderingar kring diabetes - att ge grundläggande kunskap om diabetessjukdomen - att visa de grundläggande principerna för diabeteskost - att visa hur motion sänker blodsockret - att motivera till förändring av livsstil - att på lång sikt åstadkomma viktminskning och bättre metabol kontroll - att vi vårdgivare ska förstå den kulturella skillnaden bättre Bilaga 1 Genomförande Första kurstillfället Vi var i Matteuskyrkan i Ryd. Uppslutningen var total. Deltagarna var bekanta med lokalerna och kände sig hemma. Tolken var liksom alla deltagarna kvinnlig. De kände henne sedan tidigare. Kurstiden var kl 10-15. Kursen innehöll både praktisk matlagning och information om diabetessjukdomen. Dessutom gjordes en promenad med blodsockermätning före och efter. (Samtliga deltagares blodsocker sjönk vid promenaden). Vi åt den egna lagade lunchen. Maten blev uppskattad. Men troligen avvek maträtterna för mycket från deras matkultur för att kunna gå hem hos deras familjer. Promenader Varje onsdag under de kommande fyra veckorna genomfördes promenader med blodsockermätning. Samma positiva resultat som tidigare kunde ses. Andra kurstillfället Vi hade samma tolk, samma plats och samma tid på dagen som första gången. Uppslutningen var lika god. Denna gång lagades arabisk mat. Ingredienser inhandlades av dietisten efter deltagarnas önskemål. Promenad genomfördes som tidigare, samt teoretisk och praktisk information om diabetes. Reflektion Deltagarna har visat stor uppskattning. Även kyrkans personal har berättat för oss att deltagarna har uppskattat vårt engagemang. Den arabiska matlagningen har lärt oss var man kan börja att försöka förändra. De använder mycket fett. Denna kurs är bra att ha som bakgrund till kommande individuella patientbesök, inte minst vid diskussion om mat och matlagning. Vi som vårdgivare har lärt oss mer om de kulturella skillnaderna. Promenadernas syfte har varit att visa motionens positiva effekt på den metabola kontrollen. Christina Selvén, diabetessköterska Gunnel Berdén, dietist

Bilaga 2 FoU-projekt på Vårdcentralen Södra Ryd, Skövde Patientinformation Christina Selvén diabetessköterska, Birgitta Reinedahl Larsson blodtryckssköterska och Gunnel Berdén dietist arbetar tillsammans i diabetesvården på vårdcentralen i Södra Ryd. Vår önskan är att öka våra kunskaper om olika kulturer hos patienter med diabetes. Vi vill gärna göra en intervju med några av er. Vi vill också besöka er hemma för att vara med när ni lagar mat. Intervjun spelas in på band. Bara vi som arbetar med intervjuerna kommer att lyssna på bandet. Du får vara anonym. Deltagandet är frivilligt. Väljer du att vara med är vi tacksamma. Om du inte vill vara med, påverkar det naturligtvis inte din vård. Du kan när som helst avbryta ditt deltagande. Jag har tagit del av informationen och förstår innehåll och syfte. Jag väljer att vara med Jag väljer att inte vara med Namn:

FoU-enheten Primärvårdens kansli Regionens Hus, 542 87 Mariestad Tfn: 0501-623 88, fax: 0501-623 50 Hemsida: www.vregion.se/fouskaraborg