ANHÖRIGSTÖD EN LIVLINA UTVÄRDERING AV SUNDBYBERGS STADS STÖD TILL ANHÖRIGA SOM VÅRDAR NÄRSTÅENDE INGRID HJALMARSON

ANHÖRIGSTÖD EN LIVLINA UTVÄRDERING AV SUNDBYBERGS STADS STÖD TILL ANHÖRIGA SOM VÅRDAR NÄRSTÅENDE INGRID HJALMARSON Rapporter/Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum 2010:1 ISSN 1401-5129

FÖRORD Mer än två tredjedelar av omsorgen av äldre personer sköts av deras anhöriga. Att vårda en närstående är för de flesta självvalt och upplevs som viktigt och värdefullt. Samtidigt är det för många ett sakta ökande åtagande, som till sist riskerar att bli helt övermäktigt. För att orka krävs genomtänkt och individanpassat stöd. Uteblivet eller illa genomfört stöd kan innebära en risk både för den anhöriges och den närståendes välbefinnande och hälsa. Sundbybergs stad har sedan tio år tillbaka ett mångfacetterat utbud av stödinsatser till anhöriga. Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum har fått Sundbybergs stads uppdrag att utvärdera detta anhörigstöd. Av utvärderingen framgår att Sundbyberg ligger i framkant i länet på vissa områden, t.ex. med anhörigkurator och demenssjuksköterska. En livlina beskriver en intervjuad dem som. På andra områden finner man en liknande bild som i många andra kommuner i länet. Hemtjänst och korttidsboende har svårt att anpassa sin verksamhet så att den blir bra för den närstående och därmed kan upplevas som en avlastning av den anhörige. Utvärderingen visar också att det är svårt att nå fram med information till de anhöriga om vilka stödformer som finns. Ett närmre samarbete med distriktssköterskor och frivilligorganisationer kan här vara ett sätt att underlätta att stödet kan erbjudas innan det är för sent. Utvärderingen har genomförts av utredaren Ingrid Hjalmarson tillsammans med utredarna Eva Norman och Jenny Österman. Ingrid Hjalmarson ansvarar för slutrapporten. Stockholm 2009-12-11 Sven Erik Wånell chef Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum

INNEHÅLLSFÖRTECKNING SAMMANFATTNING... 1 INLEDNING... 3 UPPDRAGET... 3 UTVECKLING AV ANHÖRIGSTÖD... 3 STÖD TILL ANHÖRIGA I SUNDBYBERG... 5 BAKGRUND... 6 SAMHÄLLETS BEHOV AV ANHÖRIGAS INSATSER... 6 OLIKA FORMER AV ANHÖRIGSTÖD... 7 ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA NÄRSTÅENDE... 10 SYFTE... 12 METOD... 12 INTERVJUER... 12 RESULTAT... 14 SVÅRT ATT BERÄKNA ANTALET ANHÖRIGA SOM VÅRDAR... 14 OLIKA FORMER AV ANHÖRIGSTÖD I SUNDBYBERG... 16 DE INTERVJUADE ANHÖRIGAS FÖRHÅLLANDEN M M... 26 UPPGIFTER OM DE NÄRSTÅENDE... 27 DE INTERVJUADE ANHÖRIGAS ERFARENHETER... 28 PERSONALENS ERFARENHETER AV ANHÖRIGAS SITUATION OCH BEHOV AV STÖD... 38 HUR KAN ANHÖRIGSTÖDET UTVECKLAS?... 43 DISKUSSION... 45 KOMMUNENS STÖD TILL ANHÖRIGA BEHÖVS!... 45 ANHÖRIGA TVEKSAMMA TILL ATT TA EMOT STÖDINSATSER... 46 INFORMATIONEN OM ANHÖRIGSTÖD BEHÖVER NÅ UT BÄTTRE!... 47 HUR KAN ANHÖRIGSTÖDET UTVECKLAS?... 48 REFERENSER... 51 BILAGA 1. MÅL OCH SYFTE FÖR STÖDET TILL ANHÖRIGA... 53 BILAGA 2. INTERVJUGUIDE ANHÖRIGA SOM VÅRDAR... 54 BILAGA 3. INTERVJUGUIDE PERSONAL SOM ARBETAR MED ANHÖRIGA... 56 BILAGA 4. INFORMATIONSBREV ANHÖRIGA... 58

SAMMANFATTNING Sundbybergs stad har under de senaste tio åren utvecklat stöd för anhöriga som vårdar en närstående. Målsättningen har varit att öka tryggheten hos anhöriga och ge anhöriga stöd att behålla sin hälsa och sitt välbefinnande. En annan målsättning har varit att öka välbefinnandet hos de närstående som de anhöriga vårdar och att öka möjligheten för de närstående att bo kvar tillsammans med den anhöriga. Sundbyberg stad erbjuder ett varierat stöd till anhöriga. Det finns ett anhörigcenter med en demenssjuksköterska och en anhörigkurator. Stödet som de erbjuder vänder sig främst till make/maka som vårdar en närstående, men också till vuxna barn och andra anhöriga och består av enskilda rådgivningsoch stödsamtal, samtalsgrupper samt ett anhörigcafé öppet för alla. Kommunens övriga stödinsatser är hemtjänst, avlösning genom dagverksamhet eller i hemmet samt olika former av tillfälligt boende och riktar sig till de närstående som vårdas av en anhörig. Det var inte möjligt att bedöma i vilken utsträckning som stödet till anhöriga når ut eftersom det i Sundbybergs stads register inte går att se vilka insatser som görs i familjer där en anhörig vårdar en närstående. Intervjuerna med de anhöriga bekräftade tidigare studier att rollen som anhörigvårdare är svår och ofta mycket slitsam och de yrkesverksamma bekräftade i hög utsträckning de anhörigas berättelser. Bedömningen bland de intervjuade yrkesverksamma var att det fanns relativt många anhöriga som vårdade och som inte nåddes av kommunens stödinsatser och att flera av de anhöriga inte kände till kommunens utbud av stödinsatser. De anhöriga som hade varit i kontakt med anhörigcentret var mycket positiva. För några av de anhöriga hade kontakterna med anhörigkuratorn och demenssjuksköterskan varit som en livlina och hade även haft stor betydelse för anhöriga vars närstående hade gått bort. De intervjuade sa samtidigt att det var svårt att delta i verksamheten på anhörigcentret eftersom de hade svårt att lämna sina närstående ensamma. Andra resultat i korthet Utvärderingen visar att det är förenat med olika svårigheter att erbjuda anhöriga stöd och att det ofta finns ett motstånd både hos anhöriga och hos närstående att ta emot hjälp utifrån. Anhörigstöd har därför ingen stor efterfrågan. Det var viktigt både för de anhöriga och närstående att kvaliteten på stödinsatserna var bra för att de skulle upplevas som en avlastning. En svårighet att ta emot hjälp från hemtjänst var enligt de intervjuade anhöriga att personalens besök inkräktade på känslan av frihet. Intervjuerna med de anhöriga visade att de hade synpunkter på kvaliteten på insatserna de närstående fick. Det gällde framför allt de olika formerna av äldreboende, men också hemtjänst. 1

Det framkom också att de närstående ofta var negativa till de olika stödinsatserna (hemtjänst, avlösning i hemmet, dagverksamhet eller tillfälligt boende) Alla intervjuade yrkesverksamma ansåg att insatser till anhöriga ofta sattes in sent eller för sent, när den anhörige inte orkade fortsätta att vårda längre. Flera av de intervjuade yrkesverksamma ansåg att anhörigas behov av stöd och avlastning underskattades av biståndshandläggarna och att det var svårt att få plats i äldreboende. Efterfrågan på stöd i form avlastning och dagverksamhet hade minskat. Sundbybergs stödinsatser för anhöriga som vårdar en närstående kan utvecklas ytterligare. Utvecklingsarbetet bör inriktas på att göra stödinsatserna mer attraktiva och lättillgängliga och möjliga att få utan biståndsbedömning och med kort varsel, till exempel avlösning i hemmet och tillfälligt boende. Anhöriga känner ofta en stor oro för vad som ska hända den dagen de själva inte orkar vårda. Att införa en garanti att den närstående i den situationen kan få en plats i ett äldreboende skulle kunna bidra till att förbättra de anhörigas välbefinnande och skulle troligen också kunna upplevas positivt av de närstående. Ett annat förslag är att utveckla Anhörigcentret och låta fler stödinsatser utgå därifrån till exempel genom en hemtjänstenhet knuten till Anhörigcentret. Arbetet bör organiseras som ett team där olika professioner kan erbjuda både anhöriga som vårdar och deras närstående ett brett stöd som motsvarar deras behov. Anhörigcentrets utbud av aktiviteter som de anhöriga och närstående kan göra tillsammans kan utökas. Det är också angeläget att utveckla de tillfälliga boendena så att de upplevs som positiva att vistas i både för närstående och deras anhöriga. Andra förslag är att utveckla och intensifiera samverkan med landstinget och att starta en uppsökande verksamhet för att kartlägga både hur många anhöriga som vårdar och deras behov av stödinsatser samt att motivera anhöriga att ta emot hjälp. Ytterligare en åtgärd är att mer generellt uppmärksamma anhöriga inte bara de som vårdar och satsa på anhörigstöd i alla verksamheter i äldreomsorgen 2

INLEDNING Uppdraget Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum har på uppdrag av äldreförvaltningen i Sundbyberg utvärderat kommunens stöd för anhöriga som vårdar äldre närstående. I rapporten benämns den som vårdar genomgående som anhörig och den som tar emot den anhöriges vård och omsorg som närstående. Utveckling av anhörigstöd Enligt Socialtjänstlagen är anhöriga som vårdar närstående som är långvarigt sjuka, äldre eller har någon form av funktionshinder, en målgrupp för samhällets stöd. Kraven som lagen ställer på kommunerna att stödja anhöriga som vårdar närstående skärptes från och med den 1 juli 2009 genom en ändring av 5 kap, 10 socialtjänstlagen (2001:453). Den nya lydelsen är Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. (SoL 5 kap 10 ) Kommunerna har numera en skyldighet att erbjuda anhörigstöd. Tidigare var det ett frivilligt åtagande. Enligt Socialstyrelsens bedömning (2009) bör kommunerna inrikta sitt fortsätta utvecklingsarbete på att: förbättra informationen till allmänheten och målgrupperna om socialnämndens skyldighet enligt den nya bestämmelsen, göra särskilda ansträngningar för att nå anhöriga till personer som är långvarigt sjuka eller personer som har funktionsnedsättningar under 65 år, särskilt uppmärksamma anhöriga till personer med en annan etnisk bakgrund, förvärvsarbetande barn till äldre och anhöriga till personer som bor i särskilt boende, satsa på fortsatt utvecklingsarbete när det gäller samarbetet inom socialtjänsten och mellan socialtjänsten och landstinget samt integrera anhörigperspektivet i socialtjänstens olika verksamheter så att personalen ser, lyssnar till och respekterar anhöriga. (Socialstyrelsen 2009) Under de senaste åren har omfattande nationella satsningar gjorts för att stimulera utvecklingen av anhörigstöd. De statliga stimulansmedel som kommunerna fått ta del av de senaste åren, har i hög utsträckning styrt ut- 3

vecklingen av anhörigstödet. Äldrecentrums kartläggning (Österman, 2009) av hur stimulansmedlen användes i Stockholms län, visade att de projekt som startades främst var träffpunkter, samtalsgrupper och att utbilda personal till kvalificerade avlösare. Enligt utvärderingen kunde samtliga kommuner i Stockholms län år 2007 erbjuda dagverksamhet, växelvård och avlastning som stöd till anhöriga som vårdade närstående. Majoriteten av kommunerna hade ett skriftligt informationsmaterial om möjligheten till anhörigstöd och 70 procent erbjöd utbildning till anhöriga. Ungefär hälften av kommunerna hade någon form av träffpunkt för anhöriga och mer än hälften uppsökande verksamhet för att nå ut till fler äldre och deras anhöriga (a.a.). År 2008 startades ett nationellt kompetenscentrum för anhöriga, (www.anhoriga.se). Centrets uppgift är samla in och sprida kunskaper samt att stimulera utvecklingen inom området stöd till anhöriga. Samverkan i stödet till anhöriga Det finns omfattande belägg från forskning att många anhöriga som vårdar en närstående riskerar att drabbas av ohälsa (prop 2008/09:82). Enligt 2 c hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) har hälso- och sjukvården ansvar för att förebygga ohälsa. Det innebär bland annat att identifiera personer eller grupper som riskerar att drabbas av ohälsa. Hälso- och sjukvården har enligt Johansson (2007) ännu en otydlig roll i dagens anhörigstöd. Det stöd som i dagsläget finns för anhöriga som vårdar närstående handlar nästan enbart om kommunala insatser. I Socialstyrelsens uppföljning av anhörigstöd (2006) framkom att knappt hälften av kommunerna samverkade med landstingets primärvård och knappt en fjärdedel med slutenvården. Enligt Socialstyrelsen behövs ett ökat samarbete mellan landstinget och kommunerna för att kommunerna ska få kännedom om anhöriga som vårdar närstående och som inte får några insatser från kommunen. Primärvården har här en viktig roll, då den är den vårdgivare som anhöriga och närstående oftast kommer i kontakt med först. Primärvården måste uppmärksamma anhörigas behov av stödinsatser och informera om vilket stöd som kan ges inom hälso- och sjukvården och också informera anhöriga om vart de kan vända sig för att få stödinsatser av kommunen (Prop. 2008/09:82). I den preliminära versionen av nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen 2009) är rekommendationerna till socialtjänsten och till hälso- och sjukvården att erbjuda anhöriga utbildningsprogram och psykosociala stödprogram olika former av avlösning kombinationsprogram 1 1 Med kombinationsprogram menas anhörigstöd som innebär minst två olika typer av insatser som till exempel avlösning i form av dagverksamhet, utbildnings- och träningsprogram samt hemtjänst.(socialstyrelsen 2009) 4

specifikt anpassat stöd och individuellt anpassad avlösning till närstående till yngre personer med demenssjukdom. Stöd till anhöriga i Sundbyberg Kommunens mål och planer för anhörigstöd Sundbybergs äldre- och omsorgsförvaltning har sedan slutet av 1990-talet haft flera projekt för att utveckla former för anhörigstöd. Utvecklingen av stödinsatserna har i hög utsträckning gjorts med bidrag från staten. När Sundbybergs projekt inom den statliga satsningen Anhörig 300 avslutades år 2005 fanns pengar kvar, som sedan har använts för fortsatt anhörigstöd. Utöver dessa medel har Sundbybergs stad beviljats ytterligare statliga stimulansmedel. I en plan för anhörigstöd 2006-09-01 till 2008-08-31 angavs syftet och målet för anhörigstöd inom äldreomsorgen att utöver det som formulerades i socialtjänstutredningen också öka de närståendes välbefinnande och möjligheten till kvarboende. (Se bilaga 1). Av planen framgår att ett centralt motiv för att satsa på utökat anhörigstöd var en tidigare beslutad minskning av antalet platser i särskilt boende. Vilka stödformer finns för anhöriga i Sundbyberg? Äldreförvaltningen i Sundbyberg ger olika former av stöd till anhöriga som vårdar närstående. Insatser riktade direkt till anhöriga är de som kommunens demenssjuksköterska och anhörigkurator kostnadsfritt erbjuder inom ramen för anhörigcentret. De stödformer som erbjuds där är individuellt stöd, samtalsgrupper, anhörigkafé samt drop-inverksamhet. Stödformer som riktas till de närstående är hemtjänst, avlösning i hemmet, dagverksamhet och avlösning i form av tillfälligt boende. De räknas som ett indirekt stöd till anhöriga. För dessa stödformer krävs ett biståndsbeslut och de är avgiftsbelagda. Inom primärvården är det främst distriktssköterskorna som stöder anhöriga vars närstående är inskrivna i hemsjukvården. Anhöriga som vårdar en närstående kan beviljas hemsjukvårdsbidrag 2 av distriktssköterskorna. Information om stöd för anhöriga Sundbybergs stad informerar alla som fyller 78 år om vad äldreomsorgen kan erbjuda. De får ett brev med information, som också innehåller en särskild broschyr om stödinsatserna för anhöriga. Broschyrerna finns tillgängliga både i tryckt form och på kommunens hemsida även på engelska. 2 Hemsjukvårdsbidrag är ersättning till anhöriga som ger sjukvårdande insatser i hemmet. Bidraget beviljas av distriktssköterskorna. 5

Anhörigcentret annonserar en gång varje termin i lokalpressen om de olika aktiviteterna. Biståndshandläggarna och distriktssköterskorna informerar kontinuerligt de personer som de möter. Någon annan form av uppsökande verksamhet för äldre finns inte i Sundbyberg. Övrigt En annan tjänst som Svenska kyrkan organiserar är sorggrupper för anhöriga i alla åldersgrupper som har haft en närstående som har gått bort. Vissa kommuner anställer anhörigvårdare över 65 år och beviljar hemvårdsbidrag. Dessa stödformer finns inte i Sundbyberg BAKGRUND Samhällets behov av anhörigas insatser De anhörigas omsorgsinsatser anses som mycket viktiga (Socialstyrelsen, 2005) och beräknas omfatta en stor del av den totala hjälpvolymen till personer 75 år och äldre som bodde i ordinärt boende. Enligt Szebehely (2006) hjälper var fjärde person 55 år och äldre (650 000 personer) i Sverige äldre, sjuka eller personer med funktionsnedsättning i eller utanför det egna hemmet. Dessa kan delas upp i tre olika grupper: 1. Anhörigvårdare är de personer som ger hjälp och stöd en gång om dagen eller flera gånger per vecka till sin make/maka i hemmet. De är lika många män som kvinnor och de är i regel i åldern 75-84 år. Detta är den grupp som ger den mest omfattande hjälpen, nio av tio ger hjälp varje dag. Sammanlagt finns det 83 000 personer som är anhörigvårdare, vilket motsvarar tre procent av befolkningen 55 år och äldre. 2. Omsorgsgivare är de som hjälper en släkting eller en granne eller en vän dagligen eller flera gånger per vecka. Totalt rör det sig om cirka 166 000 personer och de utgör sex procent av befolkningen 55 år och äldre. Det är fler kvinnor än män som är omsorgsgivare. 3. Hjälparna ger hjälp utanför det egna hemmet, en gång i veckan eller mer sällan. Sammanlagt rör det sig om 415 000 personer och det är lika ofta män som kvinnor, de utgör 15 procent av befolkningen 55 år och äldre. Behovet av anhörigas insatser kan förväntas öka eftersom befolkning blir allt äldre och fler till antalet. Det innebär att färre personer i arbetsför ålder ska försörja och ge vård och omsorg till den allt äldre befolkningen. 6

Nordberg (2007) visade i sin avhandling att den vård och omsorg som äldre sammanboende anhöriga som vårdade en närstående gav var tidsmässigt omfattande och innehöll allt från övervakning till fysiskt tunga insatser. Den informella vård och omsorg som de anhöriga gav var mer omfattande än det formella stöd de fick av kommun och landsting. Resultaten indikerade att de anhörigas informella vård och omsorg snarare ersätter än kompletterar den formella vården. Olika former av anhörigstöd Det finns enligt Johansson (2007) ingen vedertagen definition av begreppet anhörigstöd. I stället hänvisar Johansson till Socialtjänstutredningens betänkande (SOU 1999:97) där syftet med samhällets stöd till anhöriga som vårdar redovisas. Det innebär att: synliggöra de anhörigas situation förebygga utbrändhet bland anhöriga förbättra de anhörigas livskvalitet Arbetet ska vara förebyggande vilket innebär att stödinsatserna ska sättas in i ett tidigt skede. Målet för anhörigstödet är enligt Johansson (2007) att visa samhällets uppskattning för den anhörige som vill göra en insats och att medverka till att stärka anhörigvårdarens livskvalitet. Vidare är målet att förebygga utbrändhet genom att minska stress och belastning som kan följa av anhörigvårdarens uppgift. Senare forskning har även identifierat andra områden som påverkar den anhörigas situation som vårdare. Forskningen visar bland annat att ingen vårdsituation är den andra lik och måste förstås utifrån sitt speciella sammanhang. En central faktor är att erkänna och bygga på den expertis som anhöriga har när det gäller vården av sin närstående. Det innebär att identifiera de områden som har ett direkt värde för anhöriga som vårdar närstående och som kan innebära förändringar i det dagliga livet (a.a.). Stödet till anhöriga finns i flera olika former. Johansson (1998) delar in stödet till anhöriga på följande sätt: Insatser som ska stärka anhörigas resurser, genom t ex utbildning, information och psykologiskt stöd. Skapande av goda yttre omständigheter för den anhörige genom ekonomiskt stöd, anpassning av bostad och andra hjälpmedel. Stöd i form av avlösning till anhöriga. Insatser inom de tre ovan nämnda kategorierna kan ges av både kommunen, landstinget och frivilliga organisationer. Jeppsson Grassman (2003) lyfter fram betydelsen av att uppmärksamma att stödet till anhöriga som vårdar närstående inte bara är stödet från samhället. 7

Socialt stöd från det egna nätverket är en viktig aspekt att ta till vara när stödet till anhöriga utformas. Kan effekterna av anhörigstödet mätas? Det finns idag ingen evidens för vilka former av anhörigstöd som är effektivast. Enligt Johansson (2007) är effekterna av stödet till anhöriga svåra att mäta då anhörigvårdandet är föränderligt över tid. Svårigheterna ligger i att ha tillräckligt känsliga instrument för att mäta effekten av den påverkan vårdandet har på hälsa, funktionsförmåga, läkemedelskonsumtion och utnyttjande av institutionsvård. Av olika studier som har gjorts framkommer dock att avlösning i olika former är viktigt för de anhöriga som ger kontinuerligt och omfattande stöd till sina närstående. Det är den form av stöd som är mest efterfrågad av de anhöriga som vårdar närstående (Johansson, 2007, Sand, 2007). Även utbildning till anhöriga som vårdar närstående visar sig ha effekt. Forskning visar att utbildning bland annat ger anhöriga stöd och ökad trygghet i vårdandet. Det minskar anhörigas osäkerhet och hjälper dem att öka sin beredskap att vårda (Andrén, 2006). Kvalitativa resultat finns även i forskning gällande emotionellt/psykosocialt stöd till anhöriga som visar på positiva effekter på anhörigas välbefinnande och tillfredsställelse Jansson, m fl (1998) har bland annat utvärderat effekterna av stödgrupper till anhörigvårdare. Uppföljande intervjuer med anhöriga visade på stor uppskattning av att ha deltagit i stödgrupper. Även en studie på Södermalm i Stockholm visar att anhöriga övervägande, men inte alltid hade positiva erfarenheter av att delta i stödgrupper. (Norman 2009) Uppföljning av anhörigstödet I dag finns inget krav på att dokumentera insatserna till anhöriga. Det innebär att det inte finns några möjligheter, varken på lokal eller nationell nivå, att följa omfattningen och utvecklingen av anhörigstödet. Den hjälp som ges av frivilliga organisationer till anhöriga registreras inte heller (Johansson, 2007). Kommunerna kan ge anhöriga stöd i form av bistånd som beviljas enligt socialtjänstlagen 4 kap 1 eller i form av service enligt lag om kommunal befogenhet att tillhandahålla tjänster åt äldre (SFS 2006:492). Stödet till anhöriga kan vara direkt eller indirekt. Exempel på en indirekt insats är hemtjänst som riktar sig till vårdtagaren, vilken kan innebära att den anhörigas situation underlättas. Att skilja mellan vad som är ett stöd för anhörig och vad som är stöd för närstående är inte alltid så enkelt. Insatser som ges av kommunen som t ex korttidsvård eller dagverksamhet registreras i socialtjänstens statistik men det framgår inte om insatsen ges som ett anhörigstöd (a.a.). Detta gör, konstaterar Johansson, att det i dag inte finns möjligheter 8

att via befintliga register och statistiksystem kunna spåra vilka insatser som görs för enskilda anhöriga. Når stödinsatserna ut till anhöriga? Kommunernas kännedom om anhörigas behov av stöd och hjälp är en förutsättning för att nå ut till de anhöriga som har behov av stöd. Kommunernas bedömning om vilken kännedom de har om olika kategorier av anhörigas behov har följts upp av Socialstyrelsen (2006). Där framkom bland annat att 73 procent av kommunerna ansåg att de hade bra kännedom om de anhöriga som har kommunala insatser och sammanbor med närstående. För anhöriga som inte sammanbodde med närstående uppgav endast 49 procent att de hade bra kännedom. Närmare 60 procent av kommunerna uppgav att de hade dålig kännedom om de sammanboende anhöriga som inte hade någon vård eller omsorgsinsatser eller som enbart hade insatser från primärvården (57 procent). Har anhöriga som vårdar närstående kännedom om vilken stöd och hjälp de kan få från den offentliga vården? Socialstyrelsen (2006) redogör för hur kommunerna i Sverige på olika sätt arbetar för att informera om anhörigstöd. Det vanligaste sättet var att informera genom den egna personalen, såsom hemtjänstpersonal, eller övrig kommunal personal exempelvis biståndshandläggare. Därefter kom information via organisationers/ föreningars personal, följt av vårdcentralers personal och sjukhuspersonal samt apotekets personal. Ett annat sätt för kommunerna var att arbeta med uppsökande verksamhet, vilket ca hälften av kommunerna uppgav att de gjorde. Två studier genomförda i Stockholms län 1999 och 2001 med syfte att inventera anhörigstöd från kommuner och frivilligorganisationer, visade att samtliga kommuner i Stockholm vid båda mättillfällena uppgav att de erbjöd anhöriga olika former av avlösning (Jegermalm, 2003). I den ovan refererade befolkningsstudien i Stockholms län (Jeppsson Grassman, 2003) tillfrågades de anhöriga om de fått ta del av anhörigstöd. De fick ta ställning till ett antal olika stödformer som frivilligorganisationer och kommuner kunde erbjuda, såsom avlösning, utbildning och ekonomisk ersättning. Resultatet visade att nästan 80 procent av de anhöriga uppgav att de inte fått ta del av någon av de stödformer de fick ta ställning till i undersökningen. Jeppsson Grassman (2003) pekar på den diskrepans som resultaten från befolkningsstudien i Stockholm och inventeringen av anhörigstöd visade. Varför når inte anhörigstödet ut till de anhöriga som vårdar närstående? Flera tänkbara orsaker redovisas: de anhöriga kanske inte nåtts av informationen om anhörigavlösning eller kanske inte beviljats någon sådan. Möjligheten fanns också att de inte ville ta emot någon hjälp eller inte hade behov av avlösning. Socialstyrelsen (2006) konstaterar att utbudet av olika insatser som riktar sig till anhöriga har ökat betydligt de senaste åren, men de kan inte besvara frå- 9

gan om anhöriga verkligen får stöd utan endast visa på förekomsten av olika stödinsatser. Anhöriga som avstår från stöd och hjälp Enligt Johansson (2007) finns det endast ett fåtal studier som visar varför anhöriga tackar nej till att ta emot stöd och hjälp. Enligt de studier som finns är ett vanligt skäl för anhöriga att tacka nej till insatser att de anser att de inte är av bra kvalitet. Wennberg (2002) fann i en studie att närmare hälften av de närstående som beviljats korttidsboende och hemtjänst samt en tredjedel av dem som beviljats dagverksamhet, inte utnyttjade de stöd som de var beviljade då de inte var nöjda med innehållet och utformningen av stödinsatsen. Detta trots att de anhöriga själva hade dålig hälsa och var i behov av stödet. För de anhöriga var det viktigt att deras närstående hade det bra. Johansson (2007) pekar även på andra tänkbara orsaker till varför de anhöriga väljer att inte ta emot stödinsatser. För de äldre med små inkomster kan ekonomiska orsaker vara avgörande för att anhöriga tackar nej till stödinsatser. Andra orsaker kan vara att erbjudandet av insatser kommer vid fel tidpunkt eller att anhöriga inte anser att de är i behov av de insatser som erbjuds. Johansson lyfter frågan om anhöriga skulle tacka ja till insatser oftare om hjälpen till dem mer utgick ifrån de anhörigas villkor och perspektiv. En viktig uppgift för dem som ger stöd och hjälp är att försöka ta reda på varför anhöriga avstår från erbjudandet om hjälp. Med den vetskapen finns möjligheten att utveckla och anpassa stödet. Anhörigas upplevelser av att vårda närstående Både positiv och negativt att vårda närstående Enligt Szebehely (2006) finns sedan början av 1990-talet en växande forskning om hur personer som ger omfattande informella omsorgsinsatser upplever sin situation. I den forskning som bedrivits om stöd till anhöriga som vårdar närstående har fokus legat på det svåra och negativa, då anhörigvård är synonymt med börda. De positiva aspekterna med vårdandet har inte uppmärksammats i samma utsträckning. De insatser som främst har erbjudits anhöriga som vårdar närstående har varit inriktade på att lindra anhörigas stress och att avlasta bördan (Socialstyrelsen, 2005). Till det mest positiva med att vårda närstående hör känslan av meningsfullhet att hjälpa en person man står nära. Tillfredsställelsen att kunna bidra till att den närstående kan leva ett så värdigt liv som möjligt beskrivs också som en stark positiv upplevelse (Szebehely, 2006). Andra positiva aspekter med att vårda närstående är att anhörigvårdarna känner sig uppskattade, önskade och behövda (Johansson, 2007). Orsholm (2003) beskriver de anhörigas positiva upplevelser med att vårda närstående som meningsfullt och glädjande. Vikten av att få vara tillsammans och att den närstående ska kunna bo 10

kvar hemma även under livets slutskede framstår som en viktig drivkraft hos många anhöriga. Att vårda en närstående har även negativa aspekter. Bundenhet är en negativ aspekt, framförallt för de anhöriga som bor tillsammans med den de vårdar. Studier visar också att oro och stress är vanligt förekommande hos anhörigvårdarna (Jeppsson Grassman, 2003, Johansson, 2007, Orsholm, 2003, Szebehely, 2006). I en intervjuundersökning med 245 anhöriga konstaterade Lundh (2001) fyra olika typer av stress och belastning: Problem relaterade till 1. vårdens begränsningar, vilket innebar att de anhöriga inte fick utrymme för något eget liv. 2. arbetsbördan och vårdens fysiska krav 3. relationsproblem både till vårdtagaren och till övriga familjen. 4. vårdens känslomässiga påverkan på anhöriga. Studier visar dock att de positiva erfarenheterna sammantaget är vanligare än de negativa (Johansson, 2007, Szebehely, 2006). Vikten av ett socialt stöd Graden av socialt stöd är enligt Johansson (2007) en betydande faktor som påverkar den upplevda bördan hos anhöriga som vårdar närstående. Anhöriga som är resursstarka och t ex har socialt stöd upplever en mindre börda och redovisade en lägre grad av depression, större tillfredsställelse med livet samt färre hälsoproblem än de anhöriga som är mer socialt isolerade. Den anhöriges resurser och förmåga att t ex bemästra problem har även det betydelse för hur de upplever bördan. I en befolkningsstudie (Jeppsson Grassman, 2003) framkom att anhörigvårdarna betydligt oftare än andra grupper var ensamma ansvariga i sitt hjälpgivande jämfört med hjälpgivarna och omsorgsgivare. De fick mer sällan stöd av någon eller några i sin situation. Ensamheten handlade inte bara om att den anhöriga var ensam i sitt hjälpgivande, utan även om att de hade tappat kontakten med vänner och bekanta och blev därmed isolerade från vanligt umgängesliv. Jeppsson Grassman konstaterar att ensamhet och bundenhet kan få negativa konsekvenser för anhöriga som vårdar närstående i form av ohälsa, stress, bristande möjlighet till integritet och tilltagande isolering. 11

SYFTE Det övergripande syftet med utvärderingen är att undersöka om de olika åtgärderna som planerades för att utveckla anhörigstödet i Sundbyberg har genomförts och i vilken utsträckning mål och syften uppnåtts. Aktuella frågeställningar har varit att kartlägga vilka stödinsatser anhöriga kunde få från Sundbybergs stad, lanstinget och frivilligorganisationer, både direkta och indirekta insatser. att undersöka vilka anhöriga som fick stöd om anhöriga fick de insatser som de ansåg att de var i behov av om det fanns någon stödform som saknades eller aktiviteter som inte utnyttjades? vilken betydelse de anhöriga ansåg att insatserna hade hur insatsernas kvalitet upplevdes om det fanns anhöriga som inte fick eller inte ville ha stöd och i vilken utsträckning de olika aktörerna samverkade för att ge anhöriga stöd METOD Studien har i huvudsak gjorts med intervjuer och en litteraturgenomgång samt med granskning av dokument från Sundbyberg. Intervjuer Intervjuerna var semistrukturerade och gjordes med stöd av en intervjuguide (bilaga 2 och 3). Under intervjuerna fördes anteckningar som sedan skrevs rent och analyserades. Intervjuer med anhörigvårdare Totalt tillfrågades 30 aktiva eller före detta anhöriga om de ville bli intervjuade och berätta om sina erfarenheter att vårda en närstående. För att få kontakt med anhöriga att intervjua, vände sig Äldrecentrum i första hand till kommunens anhörigkurator 3 som i en första omgång lämnade 21 namn. Senare förmedlade hennes efterträdare ytterligare 2 namn. Dessa hade eller hade haft kontakt med anhörigcentret. Andra som ombads att lämna namn på anhöriga att intervjua var biståndshandläggare och distriktssköterskor på de tre vårdcentralerna. De lämnade fem respektive två namn. Innan anhörigkuratorn, biståndsbedömarna och distriktssköterskorna lämnade namnen på de anhöriga till Äldrecentrums utredare hade de anhöriga tackat ja till att bli intervjuade. I ett andra steg skickade utredarna från Äldrecentrum ett 3 Sundbybergs stad har en kurator anställd för att arbeta med anhöriga som vårdar en närstående. 12

informationsbrev (se bil 4) till de 30 anhöriga och ringde sedan upp dem för att boka tid för en intervju. 25 anhöriga intervjuades under perioden februari till juli 2009. Av dem var 17 kvinnor och åtta män. 23 av de intervjuade var make/maka och två var barn till de närstående. De intervjuade anhörigvårdarnas ålder varierade från mellan dryga 50 år upptill ca 95 år. De flesta var i åttioårsåldern. De flesta intervjuerna med anhöriga var individuella men vid fyra intervjuer deltog även den närstående. Intervjuerna gjordes mestadels i de anhörigas hem, men tre ägde rum i anhörigcentret på Ekbacken. Det var olika orsaker som gjorde att fem av de tillfrågade inte intervjuades. En svarade inte när utredaren vid ett flertal tillfällen ringde för att boka en tid, en var sjuk och kunde därför inte delta, en bedömdes ha vårdat sin närstående för en lång tid tillbaka och två avböjde med hänvisning till att de för tillfället inte hade möjlighet att delta. Intervjuer med personal De som intervjuades var två anhörigkuratorer 4, demenssjuksköterskan 5, två frivilligsamordnare 6, chefen för biståndshandläggarna, två biståndsläggare, fem distriktssköterskor från tre vårdcentraler, sju vårdbiträden från två hemtjänstgrupper, tre medarbetare från minnesmottagningen, enhetscheferna för de tillfälliga boendena på Ekbacken respektive Lötsjögården, en diakon från Svenska kyrkan samt tre representanter från pensionärs- och frivilligorganisationer. 11 av de 18 intervjuerna var individuella. I sex av intervjuerna deltog två eller tre personer. Alla intervjuer med personal gjordes på de intervjuades arbetsplatser och tog mellan en och en och en halv timma. De gjordes från januari till oktober 2009. 4 En ny anhörigkurator började sin anställning 2009-02-01. Både den avgående och den nya har intervjuats. 5 Demenssjuksköterskan intervjuades två gånger. Första gången när utvärderingen inleddes och den andra gången vid slutet. 6 Även funktionen som frivilligsamordnare bytte befattningshavare och både den avgående och den nya intervjuades. 13

RESULTAT I utvärderingen framkom hur situationen för de anhöriga som vårdar en närstående upplevs både av dem som själva vårdar och de som i sitt arbete möter anhöriga som vårdar. Kapitlets första avsnitt är en redovisning av hur många anhöriga och närstående som får olika stödinsatser, därefter presenteras de olika stödinsatserna mer ingående. I det tredje avsnittet presenteras de anhörigas egna erfarenheter följt av de yrkesverksammas reflektioner över det stöd anhöriga får och deras situation. Svårt att beräkna antalet anhöriga som vårdar Hur många anhöriga till äldre vårdar i Sundbyberg? Hur många 55 år eller äldre, som vårdar närstående bosatta i Sundbyberg är inte känt. Flertalet av de intervjuade som var anställda i Sundbybergs stad och primärvården trodde att det fanns många anhöriga som vårdade närstående som inte var kända. De talade om ett stort mörkertal och var övertygade om den stora betydelsen som de anhörigas vård- och omsorgsinsatser hade. Kommunens ekonomi skulle braka ihop om inte anhöriga skulle vårda sa en av de intervjuade. Uppfattningen var också att vården som anhöriga gav, minskade behovet av särskilt boende. Det bor 8751 personer i åldersgruppen 55+ i Sundbyberg. Med utgångspunkt från den nationella beräkningen som redovisades ovan (Szebehely, 2006, se sidan 7) skulle 263 personer (tre procent) vara anhörigvårdare 525 personer (sex procent) vara omsorgsgivare och 1313 personer (15 procent) vara hjälpare. Totalt innebär det att drygt 2000 personer i Sundbyberg beräknas hjälpa äldre, sjuka eller personer med funktionsnedsättning i eller utanför det egna hemmet. Av dem skulle ca 260 personer tillhöra kategorin anhörigvårdare som dagligen eller flera gånger per vecka ger stöd och hjälp till sin make/maka. Merparten av dem kan antas bo tillsammans. Utvärderingen har varit inriktad på hur stödet till anhöriga i denna grupp fungerade och hur de upplevde sin situation. De övriga, omsorgsgivare och hjälpare, ca 1800 personer ger hjälp utanför det egna hemmet, vilket kan innebära att de personer som de hjälper inte är bosatta i Sundbyberg. Andra uppgifter som kan ge en vägledning om hur många anhörigvårdare som kan tänkas finnas i Sundbyberg är att utgå från antalet gifta i de högre åldersgrupperna. 14

Tabell 1 Civilstånd för befolkningen 65 år och äldre Sundbyberg dec 2008 ogifta gifta änkor/ Skilda Totalt änklingar 65-69 år 238 651 101 412 1402 70-74 år 112 421 127 273 933 75-79 år 89 355 204 171 819 80-84 år 63 271 313 137 784 85-89 år 29 162 334 72 597 90-94 år 16 37 154 31 238 95-99 år 0 0 41 0 41 100- år 0 0 0 0 0 Totalt 547 1897 1274 1096 4814 Källa SCB Tabell 1 visar att det den 31 december 2008 fanns 470 gifta personer över 80 år det vill säga 235 par. Antalet sammanboende par är inte medräknade varför antalet äldre par troligen är något högre. Hur många nås av de olika stödinsatserna? Det har inte gått att få fram hur många som nås av kommunens olika stödinsatser. Anledningen är att det inte förs någon sådan heltäckande statistik. De säkraste siffrorna är antalet som nåddes av stödinsatserna i anhörigcentrets regi. Under 2009 hade de framtill oktober haft kontakt med ett sextiotal personer. Det var inte ovanligt att de anhörigas vård och omsorgsinsatser kompletterades med hemtjänst. Insatsernas omfattning varierade från hjälp med städning till insatser flera gånger per dygn och även nattetid. Uppgifter om hur många som hade hemtjänst i den situationen har inte gått att få fram. I oktober 2009 var det fyra familjer som använde sig av avlösarservicen. Enligt samordnaren för avlösarna hade efterfrågan minskat kraftigt under det senaste året. För ett år sedan hade det varit 58 familjer. Samordnaren berättade att många i gruppen som tidigare hade haft avlösning nu gick på dagverksamhet fem dagar i veckan, hade flyttat till äldreboende eller hade avlidit. De anhöriga som fick avlösning var i åldrarna 70 till 90 år. Antalet utförda avlösartimmar var under 2008 571 timmar och de första 10 månaderna 2009 var antalet 175 timmar. En faktor som samordnaren trodde bidrog till den minskade efterfrågan var att taxan för avlösning hade ändrats och att tjänsten inte var så känd. Hennes bedömning var att det fanns fler som skulle behöva avlösning. Enligt demenssjuksköterskan som också var chef för dagverksamheterna var det ca 10 av deltagarna som vårdades av en anhörig. 15

Under hösten 2009 var det 8 närstående som hade växelvård, fyra på Ekbacken och fyra på Lötsjögården. Under 2008 var det totalt 60 personer som hade beviljats tillfälligt boende för avlastning. Hur många av dem som vårdades av en anhörig har inte gått att få fram. De intervjuade distriktssköterskorna hade inga exakta uppgifter om hur många anhöriga som vårdade en närstående inom deras områden. I Hallonbergen berättade distriktssköterskorna att de hade kontakt med omkring 20 anhörigvårdare, men trodde att det fanns fler. De berättade att det inte fanns någon uppsökande verksamhet och ansåg att de borde börja med hälsosamtal för att den vägen få en bättre uppfattning om de äldres situation och behov. Distriktssköterskorna i Rissne kände bara till några enstaka anhörigvårdare. Däremot hade de kontakt med relativt många äldre med demens och som inte hade någon kontakt med en biståndshandläggare. Den intervjuade på Kronans vårdcentral sa att i hennes område var många äldre ensamstående och bodde i små lägenheter. Hon beräknade att omkring en fjärdedel av patienterna var sammanboende där den ena vårdade den andra. Hon sa att de hade kontakt med ca 15 anhöriga som vårdade. ( Se tabell 4.) Olika former av anhörigstöd i Sundbyberg I detta avsnitt presenteras de olika former av stöd för anhöriga i Sundbyberg, först kommunens centrum för anhörigstöd och kommunens övriga stödinsatser och därefter primärvårdens och Svenska kyrkans anhörigstöd. Anhörigcentrets stöd I Sundbybergs stads anhörigcenter erbjuds anhöriga individuellt stöd eller att delta i olika gruppaktiviteter. Både demenssjuksköterskan och anhörigkuratorn betonade att det i anhörigstöd var viktigt att fokusera på den anhöriges trivsel och välbefinnande. Insatserna syftade därför till att ge anhöriga stöd att se sin egen situation och att också vårda sitt eget liv. Anhörigcentret hade två tjänster, 0,5 demenssjuksköterska och 1,0 anhörigkurator. Tjänsterna inom anhörigcentret som anhörigkurator och demenssjuksköterska är ovanliga och har funnits i Sundbyberg i 11 respektive 10 år. De två har ett nära samarbete. Övriga resurser var den före detta anhörigsamordnaren som nu var pensionär men fortsatte att leda anhörigcaféet en eftermiddag i veckan tillsammans med några frivilliga. Individuellt stöd Både anhörigkuratorn och demenssjuksköterskan hade individuella stödkontakter med anhöriga. De berättade att de i dessa samtal oftast mötte en make eller maka, men att de också träffade vuxna barn. Ibland, träffade de par, föräldrar och barn tillsammans i olika konstellationer. Kontakternas innehåll varierade från rådgivning, information till stödsamtal och krisbearbetning och berörde vitt skilda områden. Många efterfrågade bland annat kunskap 16

om hur man bemöter personer med demenssjukdomar, om sjukdomsförloppet. Inte sällan handlade kontakterna om att motivera anhöriga att ta emot hjälp i arbetet att vårda den närstående. Demenssjuksköterskans enskilda kontakter med anhöriga, riktade sig enbart till dem vars närstående hade en demenssjukdom. Förutom att ge stöd berättade hon att hon också informerade om demenssjukdomar och om hur man bemöter personer med demenssjukdomar samt vilka stödinsatser och hjälp anhöriga kunde få. Både anhörigkuratorn och demenssjuksköterskan tog emot anhöriga i lokalerna på Ekbacken, men gjorde också hembesök. Kontakternas längd varierade från några enstaka samtal till fleråriga kontakter. Ibland, berättade den tidigare kuratorn att hon hade haft kontakt med anhöriga under hela den närståendes sjukdomstid. Både demenssjuksköterskan och anhörigkuratorn hade också kontakt med anhöriga per telefon. Vid intervjutillfället hade den nuvarande kuratorn fem individuella kontakter och med ett tiotal par. Demenssjuksköterskan bedömde att hon hade ett tiotal telefonsamtal per vecka och ca fem personliga möten. Samtalsgrupper för anhöriga Varje höst och vår hade demenssjuksköterskan och anhörigkuratorn en ny samtalsgrupp med 7-8 deltagare. De innehöll både utbildning om demenssjukdomar och andra sjukdomar samt information om vilket stöd som fanns. Samtalsgrupper för anhöriga gav också deltagarna möjlighet att delge varandra sina erfarenheter att vårda. Grupperna träffades 6 gånger. De flesta deltagarna var makar, men vid ett tillfälle hade de haft en grupp som vände sig till vuxna barn. Både anhörigkuratorn och demenssjuksköterskan ansåg att det var ett stöd för anhöriga att kunna dela med sig av sina erfarenheter i studiecirklarna där de andra deltagarna kunde känna igen sig. Vinsten med grupperna var enligt demenssjuksköterskan främst att deltagarna fick se att det fanns andra som var i samma situation. Samtidigt var anhörigkuratorn och demenssjuksköterskans uppfattning att samtalsgrupperna inte passade alla och att individuella samtal många gånger var bättre. Det som kunde vara problematiskt var att de som deltog i grupperna hade så olika förhållanden och erfarenheter. En kunde ha en fysiskt tung uppgift, medan en annan levde i en relation med en make eller maka som hade en demenssjukdom eller var svartsjuk eller aggressiv. Demenssjuksköterskan berättade att sorg och skuld var vanliga teman i gruppsamtalen och både hon och anhörigkuratorn mötte ofta krisreaktioner. Deltagarna vars närstående hade demenssjukdomar gick ofta igenom en sorgprocess trots att deras närstående fortfarande levde. En erfarenhet hon hade var att en bra relation kan bära under en sjukdomsperiod. För de som hade haft ett mer problematiskt förhållande kunde det enligt henne vara förödande att bli anhörigvårdare. Hon betonade också vikten av att mitt i 17

allt elände hitta glädjeämnen. Att leda en samtalsgrupp krävde enligt de intervjuade både kunskap och erfarenhet. Det gällde enligt dem framförallt att vara lyhörd för deltagarnas behov. Anhörigcafé Varje tisdag eftermiddag var det anhörigcafé på Ekbacken för alla som vårdade en närstående eller som tidigare hade haft den uppgiften. Träffarna innehöll ett föredrag eller någon aktivitet med syfte att främja deltagarnas egen hälsa och välbefinnande. Samvaro var också en viktig del. Antalet deltagare varierade mellan 10 och 20 personer. Ett tiotal av besökarna hade fortsatt att komma, ibland i flera år efter att deras närstående make/maka hade avlidit eller flyttat till äldreboende. Några hade börjat detta först när de hade slutat att vårda. Tidigare hade de haft svårt att komma. Drop-in/ Öppet hus I början av 2009 startades en drop-inverksamhet öppen både för anhöriga och deras närstående två eftermiddagar i veckan. Tanken var att de anhöriga skulle kunna lämna sin närstående där under några timmar. Verksamheten hade under de första 10 månaderna endast haft enstaka besökare och de övervägde att upphöra med aktiviteten. Anhörigkuratorn trodde att det var för omständligt för de anhöriga att använda sig av tjänsten. Att först ta med den närstående till Ekbacken och sedan åka vidare på egen hand. Hälsobefrämjande insatser Demenssjuksköterskan berättade att de samarbetade med ett hälsocenter i Sundbyberg och erbjöd anhöriga individuella behandlingar med massage eller liknande. Demenssjuksköterskan såg ett stort behov hos de anhöriga att få något för sitt eget välbefinnande och berättade att de anhöriga uppskattade dessa behandlingar mycket. Information Förutom att arbeta med kontakter med anhöriga ingick det också i personalens uppgifter att sprida information om stödinsatserna till andra anhöriga och till yrkesgrupper som kommer i kontakt med anhöriga som vårdar. Demenssjuksköterskan sa att anhörigstödet behövde marknadsföras aktivt. Hennes erfarenhet var att anhörigstödet ännu inte självklart räknades som en av kommunens verksamheter och fanns till exempel inte med i den film som visas i kommunhusets entré. Anhörigkuratorn sa att biståndshandläggarna, personalen på korttidsboenden, hemtjänst, minnesmottagningen och avlösarna var viktiga personer när det gällde att uppmärksamma anhörigvårdarnas situation. Anhörigkuratorn och demenssjuksköterskan hade nyligen gjort en broschyr om anhörigcentret som de själva spred, men som också skulle finnas på vårdcentraler och bibliotek. Den fanns också på Sundbybergs stads hemsida. Medarbetarna på anhörigcentret trodde att kommunens två Träffpunkter för äldre var viktiga för att sprida information om anhörigstödet. Kuratorn hade nyligen börjat vara där några timmar varannan vecka. 18

Kommunens övriga stödinsatser De övriga stödinsatserna som kommunen erbjöd var hemtjänst och avlösning, antingen i hemmet i form av dagverksamhet eller tillfälligt boende samt äldreboende. Dessa insatser krävde ett biståndsbeslut och var avgiftsbelagda. Hemtjänst Personalen i två hemtjänstgrupper intervjuades om sina erfarenheter. De intervjuade vårdbiträdena i den ena gruppen hade mycket lite erfarenhet av att arbeta i familjer där den ena av makarna vårdade. Den andra personalgruppen hade stor erfarenhet och berättade att det kunde vara svårt att ge närstående stöd och hjälp. Oftast var det en hustru som skötte sin man. Vi kommer in i deras hem och det är en riktig balansgång, sa en av de intervjuade. Plötsligt ska någon annan, som inte ens gör det lika bra, göra det som den anhöriga har gjort. De intervjuade berättade vidare att många av de närstående hade demenssjukdomar, som ställde stora krav på personalen för att hjälpen skulle fungera. Man får lirka, försöka om och om igen, berättade de. Vi måste skapa förtroende och vi försöker planera så att vi inte är fler än två-tre personer som går där. Det gäller att ha tålamod, om jag inte får hjälpa till med duschen första gången jag är där, så kanske det går bra den andra eller tredje gången. De intervjuade ansåg att hemtjänstinsatserna var för styrda och att det inte blev bra när man införde biståndsbedömningen. Det hade blivit fruktansvärt fyrkantigt tyckte det. Vi får ett visst antal minuter att göra olika insatser och vi ska bara göra det som står på pappret, men det följer vi inte, vi gör det de äldre behöver hjälp med, sa en av de intervjuade. De berättade att Sundbyberg ska införa ett nytt sätt att fördela resurserna i hemtjänsten, som enligt de intervjuade inte är så detaljerat och innebär att man går tillbaka till hur det var före biståndsbedömningen. Cirkeln är sluten. De trodde att den nya modellen skulle ge möjlighet både för anhöriga och närstående att få större inflytande över sin hemtjänst. Dagverksamhet Sundbybergs dagverksamhet Solbacken, har öppet veckans alla dagar mellan klockan 8.30 och 16.00 och tar för närvarande emot mellan 20 och 30 personer på vardagarna och 12 på lördag/söndag. Cirka 40 personer var inskrivna varav 10 var sammanboende eller gifta. Dagverksamheten hade en grupp för personer med demenssjukdomar och en social dagverksamhet för andra. De kunde enligt demenssjuksköterskan som också var chef för dagverksamheten ta emot fler besökare, men efterfrågan var sedan en tid lite lägre. Pensionärerna började enligt henne numera på dagverksamheten i ett senare skede av sjukdomen. Frågan om hur och när deltagarna skulle komma till dagverksamheten var ofta förenat med svåra avvägningar, berättade demenssjuksköterskan. Vems 19

behov ska styra undrade hon? Den som var sjuk ville inte alltid gå på dagverksamheten. Samtidigt kunde den anhörige vara i en situation där han eller hon var helt beroende av att få den avlastning som den närståendes vistelse i dagverksamheten gav, för att fortsätta att orka vårda. Avlösning i hemmet Avlösning i hemmet innebär att en avlösare tar över ansvaret för den närstående under ett antal timmar så att den anhörige får ledigt. Antalet timmar för avlösning beviljas flexibelt per månad utan någon maxgräns. Ofta beviljas 25 timmar per månad. De som inte har några andra insatser från äldreomsorgen kan få 12 timmar per månad avgiftsfritt. För de som hade andra insatser från äldreomsorgen var det fem avgiftsfria timmar. Timkostnaden var 287 kr per timme upptill 6 timmar. Därefter var det kostnadsfritt. 7 Samordnaren berättade att avlösning ofta kunde sättas in med kort varsel. Det fanns nästan alltid någon avlösare som var villig att åta sig även sådana uppdrag. Det fanns också situationer där det kunde vara svårt att få avlösningen att fungera. Det var inte ovanligt att det var barnen som begärde avlösning för mammans eller pappans del och bad samordnaren om hjälp att motivera den anhörige att ta emot tjänsten. Enligt samordnaren var det vanligt att anhöriga tog ett stort ansvar och motsatte sig avlösning. De ville inte överlämna ansvaret till en avlösare. När det gällde avlösning till personer som inte kunde svenska var det ibland svårt att ordna, men inte omöjligt. En förutsättning för att tjänsten ska fungera var enligt samordnaren att den anhörige kände förtroende för avlösaren. Hon berättade att hon alltid gjorde ett hembesök hos alla nya som blev beviljade avlösning, gärna i sällskap med den tilltänkte avlösaren. Det fanns ett tjugotal timanställda avlösare och ledsagare. Många av dem var pensionärer. Tillfälligt boende utanför hemmet En annan form av avlösning var olika former av tillfälligt boende utanför hemmet. I Sundbyberg fanns 11 platser i tillfälligt boende på Ekbacken för personer med demenssjukdomar och 19 platser för personer med somatiska sjukdomar eller andra funktionsnedsättningar på Lötsjögården. De former av tillfälligt boende som fanns i Sundbyberg var växelvård, då en person som vårdades av en anhörig med vissa intervaller enligt ett schema, växelvis bodde hemma och i ett tillfälligt boende. Ofta var det två personer som bytte av varandra. avlastning innebar att en person som vårdas av en anhörig under begränsad tid bodde i ett tillfälligt boende när den anhörige var förhindrad att själv vårda. 7 Maxtaxan satte en gräns vid 1712 kr för hur stor äldreomsorgsavgiften fick vara varje månad. 20