VÄSTERBOTTENS LÄNS LANDSTING Habiliteringscentrum, Barn- och ungdomshabiliteringen Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken 1 2015-10-23 Handlingsprogram för barn och ungdomar 0 18 år, med Asperger syndrom och/eller högfungerande autism inom Västerbottens läns landsting Utarbetat och antaget av Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken, Norrlands Universitetssjukhus, och Barn- och ungdomshabiliteringen, Västerbottens läns landsting 2010. Reviderat 2015-10-23 Mål Detta program har som målsättning att underlätta för inremitterande, samt att utveckla samarbetsformer och optimalt utnyttjande av resurser omkring barn och ungdomar med Asperger syndrom och/eller högfungerande autism. Handlingsprogrammet innehåller två delar. Del 1 innehåller: - Definition - Differentialdiagnoser - Förlopp - Första linjen och BUP före diagnos - Utredning/diagnostik Del 2 innehåller: - Inledning - Insatser till barn och familj från barn- och ungdomshabiliteringen - Insatser från barn och ungdomshabiliteringen till förskola/skola/skolbarnsomsorg - Insatser till barn och familj från BUP
2 Del 1. Handlingsprogram före diagnos Definition Symtombilden vid Asperger syndrom liknar den vid autism men begåvningen är väsentligen normal och med en mindre uttalad språkstörning. Då barnen har initial normal språkutveckling leder detta till att barnen oftast inte blir aktuella för utredning förrän i 6-7-årsåldern och senare. Syndromet karaktäriseras av följande: A. Genomgripande oförmåga till ömsesidighet i social interaktion. B. Begränsningar av beteenderepertoarer, rutiner, ritualer eller motoriska stereotypier. Fixering vid begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering. Vid högfungerande autism har personen under de tre första levnadsåren haft en avvikande utveckling, i synnerhet vad det gäller tal-och språkutveckling. Vid högfungerande autism finns en genomsnittlig begåvningsnivå men man uppfyller symtomkriterier inom områdena social interaktion, kommunikation och beteende. I övre tonåren och i vuxen ålder känner dessa personer bäst igen sig inom diagnosen Asperger syndrom. Differentialdiagnoser ADHD/ADD. Autistiskt syndrom. Atypisk autism eller genomgripande störning i utvecklingen, UNS Tvångssyndrom (OCD). Depression. Schizofreni. Semantisk pragmatisk språkstörning. Progressiv neurologisk sjukdom. Mental retardation. Bipolär sjukdom Svår social fobi Fragile X syndrom kan vara förenat med kontaktstörning som kan påminna om eller motsvara kriterierna för Asperger syndrom. Vid epilepsi kan ibland symtombilder förekomma som ger misstanke om kontaktstörning. Enstaka fall av thyreoideafunktionsstörningar, framför allt hypothyreos, kan innebära differentialdiagnostiska svårigheter. Förlopp Asperger syndrom är en funktionsnedsättning som innebär specifika svårigheter med socialt samspel och kommunikation. Barn och ungdomar med Asperger syndrom har svårt att förstå hur andra människor tänker och känner. Kommunikationsförmågan kan vara bristfällig trots ett väl fungerande tal. Förmåga att förstå och fungera i sociala sammanhang är begränsad. Flexibilitet i uppmärksamhet och att tolka och samordna olika sinnesintryck är försvagad hos barnen/ungdomarna, vilket gör det svårt för dem att förstå vad som händer. Detta påverkar umgänget med jämnåriga och gör det svårare att fungera i gruppaktiviteter. Barn och ungdomar med Asperger syndrom har en normal begåvningsnivå och de utvecklar ofta få men intensiva specialintressen. Rutiner och ritualer begränsar ofta vardagen för barnen/ungdomarna. Funktionsnedsättningen ger en ökad sårbarhet för psykiska symtom som depression och ångest. För många med Asperger syndrom krävs anpassning och stöd i vardagen även i vuxen ålder.
3 När det gäller högfungerande autism liknar förloppet det vid Asperger syndrom men funktionsnivån kan variera mycket. Första linjen och BUP före diagnos Det åvilar i första hand första linjen såsom BVC, hälsocentraler, elevhälsan, barnkliniker samt barnhälsovård att ha tillräcklig kunskap att känna igen och tänka tanken funktionshinder som autismspektrumtillstånd hos barn och ungdomar som har avvikande förmåga att fungera socialt tillsammans med andra barn och vuxna. Det åligger vidare barnhälsovården och barnpsykiatrin att gemensamt utveckla samverkan med berörda ovanstående enheter så att information och utbildning erbjuds. Barnpsykiatrin ger konsultation till skolans elevhälsovårdsteam enligt den överenskommelse som finns mellan samtliga kommuner i Västerbotten och landstinget. Utredning Inom Västerbottens län finns en praxis idag att barn och ungdomar med misstänkt autismspektrumtillstånd utreds av barn- och ungdomspsykiatriska klinikerna i länet. BUP ansvarar för att delge föräldrar resultat av utredning, motivationsarbeta för acceptans samt vid behov krisstöd. Barnpsykiatrin ansvarar även för bedömning av behov och genomförande av barnpsykiatrisk behandling. Vidare ansvarar BUP för delgivning till representanter från verksamhet kring barnen t ex förskola eller skola. Föräldrar ges information om möjlighet att söka råd och stöd enligt LSS och få hjälp att initiera kontakt med representanter från barn- och ungdomshabilitering på hemorten. BUP ansvarar för att båda föräldrar godkänner att handlingar sänds till barn och ungdomshabiliteringen. Som underlag för en LSS ansökan från föräldrar krävs vanligen läkarutlåtande och psykologutredning samt en sammanvägd bedömning av diagnos (se nedan under diagnostik). Intyg och utlåtanden som krävs för t ex ansökan om aktivitetsersättning eller vårdbidrag, sker i samverkan mellan barn- och ungdomspsykiatrin och barn- och ungdomshabiliteringen. Vid behov erbjuds också föräldrar/ ungdom en återträff, en tid efter utredning och diagnostisk fas för uppföljning och avslutning. Diagnostik Utredning innefattas av följande moment (i tidsordning): Rekvisition av journaler av tidigare utredningar och behandlingar. Enligt strukturerad anamnesmall görs formulering av aktuell problematik, sociala förhållanden, förskola/skolgång, ärftlighet, graviditet/förlossning, tidigare och nuvarande hälsoproblem (inklusive mag- och tarmproblem), motorik, perception, aktivitetsnivå, uppmärksamhet, emotionellt mående, social interaktion och kommunikation, beteendemönster (såsom monomana intressen, ofunktionella rutiner, stereotypier), kognition, ADL förmågor och funktionsnivå. Information och riktad anamnes från daglig verksamhet, t.ex. resurspersonal, lärare, förskolepersonal m fl med god kännedom om barnet/ungdomen. I svårdiagnostiserade fall görs ibland en observation i barnets dagliga verksamhet. Insamlande av data via frågeformulär såsom 5-15 (nordiskt formulär för utredning av barns utveckling och beteende), SRS (social responsiveness scale), ASSQ (Aperger syndrome screening questionary), ABAS funktionsskattning. I vissa fall används även det gamla formuläret CPI i modifierad form för yngre barn.
4 Stor vikt och resurs läggs på en noggrann neuropsykologisk utredning där det alltid görs en nivåbedömning med hjälp av WPPSI, Griffiths, Merril-Palmer, WISC eller WAIS beroende på ålder. ADOS och diverse mentaliseringstest görs även. Utifrån behov och riktad frågeställning görs kompletterande neuropsykologiska test såsom t.ex. NEPSY, IVA+, RCFT, samt språktest såsom SIT. Används även olika självskattningsformulär. Observation i lek och samspel är även en viktig del i utredningen. När det gäller differentialdiagnostik och samsjuklighet används även andra barnpsykiatriska tester, känslomässig bedömning, samspelsbedömning samt familjediagnostik vid behov. Ansvarig barnpsykiater gör en bedömning av barnets mående och beteende, samt utför allmänt somatiskt status där även eventuella stigmata i utseendet noteras. Utöver detta utförs en motorisk/neurologisk undersökning, där spontanaktivitet, jämviktsfunktioner, oralmotorik, grovoch finmotorik samt perceptuella funktioner såsom kinestetisk och taktil perception undersöks. Insamlande av data eller initiativ tas för att kontrollera att barnet har normal syn och hörsel. Vid behov konsulteras kliniker inom annan specialitet, såsom t.ex. barnläkare, barnneurolog, genetiker. Orsak till detta kan vara behov av fortsatt etiologisk utredning eller besvärande somatiska problem. Vid riktad misstanke görs ibland en genetisk kartläggning. I slutet av utredningen träffas alla inblandade i utredningsteamet (psykolog, läkare, anamnestagare) för sammanställning av utredningsresultaten. Diagnoskriterier gås igenom och konsensusdiagnos ställs. Diagnoskriterier enligt DSM 5 används parallellt med diagnoskriterier enligt ICD 10. Dessa diagnosmanualer är inte helt överensstämmande inom detta område idag. Ett barn kan t.ex. uppfylla kriterierna för Aspergers syndrom eller atypisk autism enligt ICD 10 medan de enligt DSM 5 uppfyller kriterierna för den enda autismspektrumdiagnos som existerar i diagnosmanualen, nämligen autism. (autismspektrumstörning enligt den amerikanska ursprungsmanualen). Utredningsresultat och diagnoskriterier gås igenom med familjen och diagnosen förankras. Barnet får ta del av utredningsresultaten på en nivå som barnet kan ta till sig. En återgivning av utredningsresultaten ges även till förskola/skola i föräldrarnas närvaro om föräldrarna så önskar. Diagnoser är icke beständiga även om funktionsnedsättningen kvarstår. Neurofysiologisk och kognitiv mognad och tillväxt förändrar den kliniska bilden och därmed barnet/den unges förutsättningar att fungera socialt med både minskat eller ökat resursbehov. Samsjuklighet hos dessa barn är vanlig, även vad gäller andra neuropsykiatriska funktionshinder såsom ADHD, Tics och Tourettes syndrom eller svag begåvning. Det är viktigt att även dessa funktionshinder tas i beaktande så att barnet får rätt stödinsatser utöver de insatser som behövs kring autismspektrumproblematiken. Del 2 Handlingsprogram efter diagnos Inledning Barn och ungdomar med Asperger syndrom eller högfungerande autism har rätt till råd och stöd enligt LSS om behov finns av kompletterande expertstöd utöver hälso- och sjukvårdsinsatser. Barn och ungdomshabiliteringen ansvarar för bedömning av personkrets samt insatsen råd och stöd enligt LSS. Information ska ges om dessa rättigheter, liksom vilka bidrag och förmåner som gäller personer med
5 funktionshinder och kan sökas via socialförsäkringssystemet. Vilken instans som bör ta huvudansvaret för stödåtgärder beror på den enskilde individens hjälpbehov. Insatser till barn och familj från barn- och ungdomshabiliteringen, BUH: Råd och stöd enligt LSS är insatser av rådgivande och allmänt stödjande karaktär som ska bidra till fungerande vardagsliv och delaktighet i samhället. Insatserna ska bidra till att barn och ungdomar har kunskap om sina funktionsnedsättningar och hur de kan tillvarata och utveckla sina förmågor. De ska få hjälp att kompensera för sina begränsningar och information skall ges till omgivningen om hur man kan minimera hinder för delaktighet och förebygga psykisk ohälsa. I råd och stöd ingår inte insatser av läkare. Första kontakten innefattar information i grupp eller enskilt till föräldrar och erbjuds inom 30 dagar från beslut om personkrets.syfte är att informera om samhällsstöd samt om vad barn och ungdomshabiliteringen kan erbjuda som en grund inför råd och stöd ansökan. Kartläggning av behov av råd och stöd enligt LSS som underlag för ett råd och stöd beslut görs inom 3 månader från att ansökan antagits. Ett team med olika yrkeskategorier upprättas runt varje barn, ungdom och familj med utgångspunkt från de individuella behoven och önskemålen. En ärendesamordnare utses för varje familj som ansvarar för att planering sker vid behov av förändringar. Individuella planer för råd och stöd upprättas i överenskommelse med barnet/ungdomen och föräldrar. Planen ska innehålla mål och åtgärder för en överenskommen tidsperiod och kan innefatta såväl gruppaktiviteter som individuella insatser; målen utvärderas och förnyas enligt överenskommelse. Strävan är att barnen och ungdomarna, med utgångspunkt från sin mognad och så tidigt som möjligt ska vara delaktiga i sin egen planering. Planering inför vuxenlivet påbörjas från 16 år. När insatser behövs från olika verksamheter eller myndigheter initieras samordnad planering. Ett basprogram med föräldrakurser erbjuds alla föräldrar. Syftet med utbildningen är att föräldrar ska få möjlighet att dela erfarenheter med utgångspunkt från sin familjesituation och beskedet om diagnosen. Under det första året erbjuds grundläggande information om funktionsnedsättningen och dess konsekvenser för barnet/ungdomen, syskonen och föräldrarna samt om hur föräldrarna kan underlätta och tydliggöra i barnets/ungdomens vardag. Andra teman som kan ingå vid uppföljning eller gruppverksamhet för föräldrar är stöd i föräldraskapet kring förhållningssätt och samspel, hur man som förälder kan prata med sitt barn om funktionsnedsättningen, erfarenhetsutbyte och information om sociala och vardagliga strategier och sociala berättelser. Föräldrakurser kring vuxenblivande erbjuds alltid. Barnet och ungdomen får möjlighet att delta i viss gruppverksamhet med utgångspunkt från olika teman och de egna önskemålen; ex att träffa andra ungdomar i liknande situation. Psykopedagogiskt stöd eller enskilda rådgivande samtal till barnet och ungdomen kan ges vid behov. Innehållet inriktas på att få information om diagnosen och stöd i sina tankar runt funktionshindret, att få möjlighet att bearbeta de tankar och känslor som diagnosen har väckt, att få stöd i sin identitetsutveckling, att kunna stärka sitt självförtroende och att få tips på sociala och vardagliga sociala strategier. Barn och ungdomar ges viss kompletterande habilitering genom kognitivt stöd och kognitiva hjälpmedel.
6 Om barnet/ungdomen inte är aktuell för kontakt med BUP eller det är lång tid sedan kontakt fanns kan vid behov erbjudas hjälp med läkarintyg inför ansökningar från socialförsäkringssystemet. När barnet och ungdomen är under 18 år och de själva eller föräldrar allvarligt tvivlar på diagnos eller när behov av kompletterande utredning finns skickas en remiss till BUP för vidare samtal och ställningstagande om förnyad utredning. Vid symptom på psykisk ohälsa görs en inledande kartläggning av det psykiska måendet inom BUH. Remiss skickas till BUP när behov av barnpsykiatrisk specialistbehandling finns. Vid behov kan BUP konsulteras innan remiss. När ungdomen är äldre än 17:9 år skickas en remiss till den vuxenpsykiatriska kliniken. Vid symptom på fysisk ohälsa eller andra medicinska frågeställningar hänvisas till primärvården. Insatser från BUH till förskola/skola/skolbarnsomsorg: Erbjuda möjlighet till informationsträffar om Asperger syndrom/högfungerande autism. Vid behov medverka i nätverksmöten med kunskapsöverföring kring funktionshinder. Insatser till barn och familj från BUP: Psykofarmakologisk behandling Fokuserat barnpsykiatriskt arbete vid behov Samverkan mellan BUH och BUP sker kring enskilda individer som har behov av insatser från båda verksamheterna. I en del fall där personen så önskar kan det vara motiverat att samarbeta utifrån modell samordnad plan. Vid behov av samverkan med kommunala verksamheter skall den verksamhet som identifierar behovet initiera till samordnad individuell plan SIP. I detta dokument avses ansvar för initiering BUH alternativt BUP Samverkan sker även på organisatorisk/administrativ nivå Uppdatering och revidering av handlingsprogrammet sker när behov uppstår eller vid samverkansträffar mellan barn- och ungdomspsykiatriska kliniken och barn- och ungdomshabiliteringen kontinuerligt. Arbetsgrupp vid revideringen Karin Edholm Camilla Johnsson Barbro Ivars-A roch Psykolog Psykolog Läkare BUP-kliniken Barn och ungdomshabiliteringen BUP-kliniken Carina Folkesson, utvecklingschef Habiliteringscentrum Antaget som handlingsplan för samverkan 2015-10-23 Anna Wallgren Verksamhetschef Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken Gunilla N Larsson Verksamhetschef Habiliteringscentrum
7