Kongenital katarakt. Barn födda med gråstarr. Nike Müller-Brunotte

Kongenital katarakt Barn födda med gråstarr Nike Müller-Brunotte

Nike Müller-Brunotte Viktor Rydbergs Gymnasium Djursholm Stockholm februari 2013

Kongenital katarakt är ett mycket sällsynt handicap. Kanske är det också därför som det idag finns så pass lite information att tillgå kring detta ämne. Barn som föds med gråstarr vet sällan hur deras liv kommer att påverkas av deras synfel. Det kan även byggas upp en ofta falsk oro hos föräldrarna; Kommer mitt barn kunna gå i vanlig skola? Måste jag behandla mitt barn på ett annorlunda sätt? Oron grundar sig många gånger i en ovisshet. För även om läkare kan ge de bästa medicinska förutsättningarna för att individen ska kunna leva ett normalt liv, så finns det mycket som en medicinskt kunnig inte kan erbjuda. Det är erfarenhet och kunskap om hur synhandicapet faktiskt påverkar barnet under skoltid såväl fritid och arbete. Syftet med häftet om kongenital katarakt är att ur mitt eget perspektiv som gråstarrsopererad, redogöra för hur mitt liv har påverkats av min nedsatta syn. Förhoppningarna är att nyblivna föräldrar vars barn har genomgått eller ska genomgå en starroperation, får se hur livet många gånger kan vara komplikationsfritt. Mina föräldrar samt andra starropererade barn som numera är vuxna berättar sina versioner, syn och tankar kring de första åren. Med hjälp av personal från St. Eriks Ögonsjukhus i Stockholm bygger mitt arbete på en vetenskaplig grund i kombination med egna erfarenheter och upplevelser.

Vad är kongenital katarakt? I Sverige föds varje år runt 110 00 barn, varav 0,02 % av dessa med gråstarr. Begreppet kongenital katarakt innebär alltså att barnet har en medfödd grumling av linsen. Katarakten kan vara ensidig såväl dubbelsidig, vilket också är det mest förekommande typen. Idag finns det tre teorier kring varför barn föds med gråstarr: - Det är genetiskt - Det har skett en mutation hos fostret - Sjukdom eller infektion hos mamman (exempelvis Röda Hund) under den första tredjedelen av graviditeten då linserna bildas. Orsaken till varför en del barn föds med starr på enbart ett öga är däremot fortfarande en gåta. Trots allt vet man att en missbildning kan ligga till grund och att skadan bör har skett under fostertiden. Den vanligaste och mest allvarliga varianten av gråstarr hos nyfödda är nukleär katarakt vilket innebär att starren är tätast och koncentrerad till mitten av linsen. Dessa barn behöver oftast opereras direkt efter födseln. Barn kan även utveckla gråstarr efter födseln, vilket inte är lika vanligt. Denna typ av starr kallas lamellär katarakt.

Owe Floding, tidigare optiker och kontaktlinsexpert på St. Eriks ögonsjukhus, menar att de barn som utvecklar gråstarr under de första åren i princip alltid har fötts med lite starr. Vid födseln har man i dessa fall då bedömt att en operation inte är nödvändig. För dessa patienter sker operationen först då barnet är cirka 6 år. Operationstillfället Kongenital katarakt kräver operation och beroende på vilken typ av starr det handlar om är ett ingrepp inte alltid lika brådskande. Att operera barn med gråstarr har man gjort i många år men först under 80-talet skedde det även på små barn. Med anledning av för sen operation blev flertalet patienter synskadade, vilket också gjorde att gråstarr tidigare var den vanligaste orsaken till synskada hos barn. Sedan tio år tillbaka opererar man även in en ny, permanent lins hos patienten efter att den starrfyllda linsen tagits bort. På grund av narkosskäl och andra tekniska aspekter gjordes det enbart på vuxna över 50 år tidigare. En gråstarroperation på barn tar runt 20 minuter. Kirurgen sticker hål på linskapseln för att sedan suga ut materialet, alltså starren som finns i. För att minska risken för efterstarr gör man även ett hål i bakre linskapseln. Har ingreppet skett utan problem lägger man i de flesta fall alltid in en så kallad permanent lins i linskapseln. Det ger det bästa resultatet och patienten slipper använda uttagbara linser resten av livet.

Det mest kritiska under operationen är, förutom infektionsrisken, sövningen av små barn. Att få den nya linsen att sitta korrekt är tekniskt sett också svårt. Upptäcker patient och läkare efter operationen att linsen sitter fel, krävs ytterligare ett ingrepp för att korrigera felet. Charlotta Zetterström, kirurg på Nacka Sjukhus menar att den permanenta linsen kan innebära ökad risk för efterstarr samtidigt som risken för sekundärglaukom, alltså högt tryck, minskar. Zetterström menar även att de som beslutar sig för att operera in en permanent lins i efterhand ska tänka till en extra gång eftersom det inte lönar sig så länge hanteringen av kontaklinser fungerar bra. Bilden t.v visar en kataraktopererad patient med en stark kontaktlins. Charlotta Zetterström, kirurg Nacka Sjukhus Vad skulle du ge för råd till föräldrar vars barn har dubbelsidig katarakt? Synutvecklingen pågår till skolstart och den tiden är den jobbigaste med droppar, linser och vätskor. Härda ut för det blir bättre! Hur ser dagens forskning ut kring katarakt hos barn? Dagens forskning handlar främst om att få bukt med komplikationerna, att exempelvis minska bildningen av efterstarr eller att undersöka varför trycket i ögat kan gå upp. Jag är övertygad om att tekniken kommer att utvecklas och att man inom kort kommer forska sig fram till nya läkemedel och operationsmetoder som minskar riskerna för komplikationer.

Efter operation Efter operationen är risken för komplikaitoner stor. Förutom infektion och retningar i ökat kan även trycket öka. Det är en livslång effekt och är svår att upptäcka hos vuxna vilket gör att det ofta påträffas först när synnerven börjar ta skada. Därför är det viktigt att gå på regelbundna kontroller för att undvika att synen försämras. Efterstarr är en ytterligare komplikation som kan komma till följd av en operation. Det är en återgrumling av linsen då ett nytt ogenomskinligt membra bildas, vilket kräver operation för att tas bort. Risken för att efterstarr kan bildas finns i upp till ett år efter ingreppet. Då gråstarroperationen är genomförd väntar år av sjukhusbesök, kontroller och träning. Upp till ett års ålder sker återbesöken varje månad för att sedan övergå till var tredje månad fram tills att barnet fyllt 6 år. Därefter följer kontroller varje halvår. Vid patientens sida finns alltid en läkare vars uppgift är att undersöka trycket och eventuell efterstarr samt fatta beslut om lappträning. Ortoptisten är länken mellan läkaren och patienten och kontrollerar synskärpa, skelning och ögonbottnar medan optikern ansvarar för kontaktlinser och glasögon. Optikerns och ortoptistens roll är även att lära föräldrar att sätta in och ta ut linserna på sina barn, de som alltså inte har en permanent lins insatt. Det krävs en noggrann genomgång av hygien eftersom smuts och bakterier i ögat kan öka risken för ögoninfektion. Det kan i sin tur leda till ärrbildning på hornhinnan vilket i sin tur påverkar synen negativt. Små barn har ett sämre utvecklat immunförsvar vilket gör att risken för infektioner är påtagligt större.

Har barnet olika synskärpa på ögonen är Owe Floding, optiker och kontaktlinsexpert Vad är det svåraste med att ha barn som patienter? Utmaningen med barn är att man inte vill göra dem rädda och att det ska förknippa läkaren med skräck eftersom vi kan tvingas hålla i dem hårt. Barn kan heller inte tala om vad de känner vilket gör det svårt för mig som optiker att bedöma om passformen på linsen är bra. Det är jätteviktigt eftersom man med fel styrka kan skada ögat. Det gäller att ha sina egna knep! Till exempel brukar jag låta mamman lägga upp barnet på sin axel när jag står bakom. Då spärrar barnet för ett ögonblick upp ögonen och jag kan snabbt peta in linsen i ögat. lappträning ett relativt vanligt verktyg i syfte att förbättra synen på det sämre seende ögat. Detta är möjligt fram till 7 års ålder. Att täcka över det bättre seende ögat med en lapp under en längre period brukar i de flesta fall leda till bättre syn på det sämre ögat. Att fatta beslut om lappträning är dock svårt eftersom det kan medföra en del risker då synen på det bättre ögat kan försämras vilket gör att den totala synen också riskerar att bli svagare. Beslutet tas av läkaren förutsatt att ögonen är friska och att operationen gått bra. Barn med efterstarr

Egna erfarenheter I september 1994 föddes jag på Danderyds Sjukhus i Stockholm, till synes fullt friskt. Efter rutinmässiga kontroller skickades vi snart hem från förlossningsavdelningen, mamma och pappa ännu fullt ovetande om vad som inom ett par dagar plötsligt skulle komma att uppdagas. För ett par dagar senare tyckte pappa sig kunna antyda att mina linser hade fläckar. Gråa, små moln som inte försvann. Farfar som då var barnläkare kallades till hemmet och kunde efter en längre undersökning med lampa och förstoringsglas förmoda att jag hade kongenital katarakt på båda ögonen, det vill säga dubbelsidig medfödd gråstarr. Han lös med lampa och kunde inte hitta ögonbottnarna som ska bli röda då man riktar starkt ljus mot ögat. Detta eftersom mina var grumliga och fyllda med starr. Samma kväll fick de sitt antagande bekräftat när läkarna på akutmottagningen på St. Eriks Ögonsjukhus konstaterade att jag hade fötts med dubbelsidig katarakt. En operation inom kort var alltså nödvändig för att jag inte skulle bli blind. De meddelade även att om en operation inte ägde rum inom 3 månader så var risken stor att jag skulle få så kallad ledsyn med en skärpa på runt 10%. Sjukhuset rekommenderade en kirurg som då inte var tillgänglig förrän en vecka senare. Men eftersom hon ansågs vara en av Europas skickligaste kirurger inom barnögonkirurgi inväntade vi henne. Slutligen, bara 15 dagar gammal genomförde Charlotta Zetterström en lyckad operation där starren sögs ut ur linskapseln.

Det var först nu som den stora resan började. Sjukhusbesök en gång i veckan i över ett års tid blev vardag för mamma och pappa innan jag hade blivit tillräckligt gammal och synen tillräckligt god för att besöken skulle kunde ske med större mellanrum. Hantering av linser, hygien och senare även glasögon blev en stor utmaning både för mig och mina föräldrar. Så tidigt som vid sju års ålder kunde jag redan hantera mina linser själv med i- och ursätning med allt vad det innebar. Hittills hade varken komplikationer eller större problem dykt upp förrän läkare upptäckte att min synutveckling hade stannat av under ett par år. Då var jag 8 år gammal och för barn med kongenital katarakt brukar synen kunna utvecklas upp till 12 års ålder, en ålder som för normalseende barn ligger på runt 7 år. Först när jag började högstadiet som 13- åring hände det som alla ville skulle ske men ingen vågat hoppas på. Min syn rusade i höjden senare än förväntat och under en kort period hade den utvecklats mer än vad någon tidigare hade kunnat tro.

Under åren från högstadiet fram tills där jag befinner mig idag har varken problem eller plötsliga komplikationer dykt upp. För tillfället går jag sista året på gymnasiet och har hela min uppväxt gått i vanlig skola och haft roliga fritidsaktiviteter så som golf, piano och gymnastik. Vad som har känts som en seger för mig själv och ett bevis på att allt är möjligt var när jag alldeles nyligen tog körkort- en milstolpe i livet som mina föräldrar inte alltid varit så övertygade om att jag skulle få uppleva på grund av min nedsatta syn. (BILD)

Hela mitt liv har jag haft kontaktlinser och vid tre års ålder fick jag mina första glasögon. Dessa skulle komplettera linserna. Det absolut första minnet jag har av denna period är när jag ligger i mammas knä, gråtandes av rädsla och ovisshet, samtidigt som pappa lugnt försökte få in sina stora fingrar i mina små ögon för att kunna plocka ut linserna. Det hände heller inte allt för sällan att linsvätskan glömdes att bytas under natten, vilket gjorde att en obehaglig och kraftig sveda uppstod då linserna skulle sättas in morgonen därefter. Då jag inte hade linser i bar jag även så kallade starrglasögon. Det var glasögon med stora, tjocka glas som var till för att skapa skärpa när linserna och de vanliga glasögonen inte användes. Dessa har jag än idag. I skolan hade jag alltid en plats längst fram i klassrummet. Klasskamraterna visste om att jag hade nedsatt syn och tyckte därför inte att det var speciellt konstigt, inte heller när jag fick en egen lampa som ljusförstärkning vid min skolbänk. Att bära glasögon var även det inte speciellt märkvärdigt. Men eftersom jag så tidigt vande mig vid linser och glasögon så var det inte särskilt ansträngande för mig heller. Det var först när jag blev äldre och började högstadiet som det blev jobbigt. Utseende och stil kändes plötsligt viktigt. Ingen i min klass bar glasögon och hur roligt kändes det att i stort sett vara den enda i hela skolan? Även om andra kanske inte tyckte det var konstigt eller fult, så kände jag mig obekväm i det. Jag kunde inte gå utan dem eftersom linserna inte gav tillräckligt god skärpa. Veckor innan jag skulle börja gymnasiet gjorde min optiker dock vissa justeringar som innebar att jag endast skulle behöva bära glasögon vid läsning på nära håll. Genom en ändrad linsstyrka såg jag bättre på längre håll, men en aning sämre på nära håll, vilket skulle åtgärdas med läsglasögon. Det var en stor befrielse för mig.

Under alla dessa år har läkarens, optikens och ortoptistens kunskaper och engagemang varit avgörande för mig. Jag minns alla sjukhusbesök och möten som mycket positiva eftersom de alltid var så pass lustfyllda som de var. Jag fick en personlig och äkta relation till dessa, vilket gjorde att jag alltid kände mig mycket trygg, lugn och bekväm i deras händer. Det tror jag till stor del har påverkat och fortfarande påverkar min inställning till mitt synhandicap. Även om det ibland har varit svårt, att främst som yngre kunna se det positiva ur situationen, så har det ytterst sällan varit ett hinder för mig. Nu i efterhand vet jag att jag har kunnat göra precis allt det som jag har velat göra. Att till och med ha haft förmånen att kunna ta körkort gör mig än mer lycklig. Det är för mig en bekräftelse på att allt är möjligt och att inga hinder och begränsningar väntar mig i framtiden.

Mathilda och Carina Mathilda Hallberg och Carina Iversen har båda haft gråstarr. Carina föddes med det medan Mathilda utvecklade det efter fyra månader från födseln. Idag är de vuxna och kan berätta hur deras liv har påverkats av en nedsatt synskärpa. Carina Iversen, 22 år Göteborg När Carina var 5 dagar gammal upptäckte en sköterska under en rutinkontroll att hennes lins var fylld av starr. Detta efter att tre ögonläkare redan hade genomfört en kontroll. Först efter sju veckor opererades det första ögat och det andra efter tre år. Varför operationen dröjde så vet man inte, precis som att man inte heller kan avgöra om detta hade någon påverkan på synen. Orsaken till varför hon föddes med gråstarr är även det en gåta då hon har två syskon som båda är normalseende. Hennes synutveckling har alltid varit mycket positiv och läkarna har sagt att hon ser mycket bra för att ha haft gråstarr. Inte förrän vid 16 års ålder avstannade utvecklingen, vilket är mycket sent även för barn med kongenital katarakt då man menar att synen hos dessa barn utvecklas upp till 12 års ålder. Dock har Carina haft problem med skelning samt efterstarr vilket åtgärdades med hjälp av laser i det senaste fallet.

Som liten var hon bosatt i Örebro, en stad som är känd för att vara duktiga på just ögon. Det gjorde att hon aldrig var tvungen att resa till Stockholm för att få kompletterande vård. Hon mins sjukhusbesöken då hon var liten som mycket tråkiga men har trots det ändå goda minnen från den läkare, optiker och ortoptist som tagit hand om henne vilket hennes föräldrar också har. Det första jobbiga minnet var när hon insåg problematiken kring starrglasögonen, alltså de tjocka glasögonen som kan användas istället för linser och som förstorar ögat. Hon blev äldre och förstod att hon var tvungen att ha linser i skolan istället. Hon minns hur hennes mamma envisades med detta eftersom hon var medveten om att hennes dotter inte skulle vilja ha starrglasögonen ju äldre hon blev. Hennes föräldrar tyckte även att hanteringen av linser var mycket ansträngande. Varje gång de tappade linserna var de tvungna att åka in till sjukhuset för att få hjälp med att sätta in dem igen. Problematiken kring linserna gjorde att hon hela sin barndom såg fram emot sin 20-årsdag. Då hade läkarna nämligen berättat att hon kunde operera in permanenta linser och på så sätt aldrig mer behöva använda vanliga dagslinser. När Carina äntligen hade fyllt 20 år opererades de permanenta linserna in, vilket skedde vid två tillfällen med ett par månaders mellanrum. Dock uppstod kort därefter ett problem när hon upptäckte att hon började se allt sämre på ena ögat. Läkare konstaterade att den nya linsen hade halkat snett och man var tvungen att göra ytterligare ingrepp för att sy fast linsen igen. Idag har hon en synskärpa på 80 % och använder enbart glasögon vid läsning och bilkörning. Det är ingen tvekan om att det är det bästa hon har gjort.

Hennes tips till andra föräldrar och barn med katarakt är att vara noga med hygienen samt att vila ögonen så ofta man kan för att undvika att allergi utvecklas. Hon menar att föräldrarnas roll, där de har varit noga med att handicapet inte skulle påverka henne, har varit av betydelse. Den nedsatta synen har varken hindrat eller begränsat henne märkbart. Dock önskar hon att hon hade haft möjligheten att prata med någon annan som befann sig i liknande situation. När internet kom började hon leta information men upptäckte snart att det fanns mycket lite att tillgå kring just ämnet konginental katarakt, vilket även jag har fått bekräftat. Idag värderar hon synen mer än vad en normalseende människa gör och menar att hon nått sitt mål i och med operationen av permanenta linser. Mathilda Hallberg, 19 år Stockholm Mathilda utvecklade katarakt först efter 4 månader från födseln. Föräldrarna upptäckte att hon skelade på ena ögat och åkte därför in till sjukhuset där läkarna kunde bekräfta hon hade en grumling av linsen. Mathilda opererades och har sedan dess haft linser och glasögon. Idag är hon 19 år och läser japanska på Stockholms Universitet. Har du haft komplikationer efter din första starroperation? Jag har inte haft några större konsekvenser av starroperationen förutom ögoninflammation eftersom jag som liten ofta pillade med

smutsiga fingrar i ögonen. När jag var 11 år opererades jag däremot för skelning. Hur har din synutveckling sett ut då den utvecklades som mest? Min synutveckling har varit stabil med undantag för det vänstra ögat som har hamnat efter. På grund av att synen är bättre på det högra ögat så tittar jag sällan med det vänstra. Som liten lapptränades jag men eftersom lappen ofta åkte av från ögat så gav det heller ingen effekt. Jag förstod inte hur viktigt det var! Fick du det stöd du behövde från lärare och läkare? Absolut. Det var alltid roligt att gå på läkarbesöken, nu har det blivit min vardag och inte fullt lika lustfyllt. Vi har alltid blivit väl bemötta och fått den hjälp vi behövt. I skolan satt jag alltid längst fram i klassrummet men då jag fick linser som gjorde att skärpan blev bättre på längre håll så var detta inte längre nödvändigt. Vad är ditt starkaste minne från denna tid? Tyvärr måste jag säga att det var mobbningen som jag blev utsatt för från förskolan upp till högstadiet. Jag hade ojämna pupiller och skelade vilket gjorde att jag blev utsatt i deras ögon. Jag tog det dock på ett moget sätt och lät mig inte beröras eller påverkas. Allt eftersom klasskamraterna blev äldre så accepterades det också mer och mer att jag hade ögon som inte såg ut som alla andras. Det har trots allt satt sina spår på så sätt att jag ogärna tittar folk i ögonen. Det gäller främst människor jag inte känner så väl.

Vad tyckte dina föräldrar var svårast i början? I början vet jag att de tyckte det var jobbigt på så sätt att de var tvungna att tänka på ett helt nytt sätt. Däremot var det inget som förändrades i deras vardag förutom hanterinen av linser och problematiken kring lappträningen. De är mycket nöjda med det stöd som läkarna gav dem. En gång fick det till exempel ett journummer det kunde ringa på dygnet runt om de behövde hjälp. Hur har du upplevt sjukhusperioden med alla besök? Det har alltid varit roligt att få komma till min ortoptist. Det var alltid så spännande! Den senaste tiden har jag däremot haft en del problem med att hitta rätt styrka på linserna vilket gör att jag ofta går på besök. För mig är det bara en tidsfråga tills jag opererar in permanenta linser. Vad skulle du ge för råd till andra barn som föds med katarakt? Ha tid för grovrengöring! Hur ser du på din framtid? Hittills har jag kunnat göra att jag velat i livet och mitt synfel har inte hindrat mig på något sätt. Jag var tidigare tveksam när det gällde behörighet för körkort men nu ser jag inget som begränsar mig.

Mina föräldrar Då beskedet om att jag hade fötts med dubbelsidig katarakt nådde mina föräldrar var det genast mycket känslor och tankar som dök upp. Mamma var just nyförlöst med sitt första barn vilket gjorde att beskedet kom vid fel tillfälle. Skulle jag bli blind, synskadad eller handikappad? Tvingas gå i specialskola och vara beroende av assistent? Alla dessa teorier gällande min framtid berodde givetvis på en ovisshet och en okunskap. De visste inte om och i så fall hur deras och mitt liv skulle förändras. Ett par dagar efter besöket på akuten kom de slutligen till en specialist som skulle bekräfta den kongenitala katarakten. Mina föräldrar gick då från att befinna sig i chock till att gå in i ytterligare en fas där operationen och väntan inför behandling stod i fokus. Det enda de ville höra var att operationen hade gott bra. Det var däremot först efter ingreppet som de fick uppleva alla motgångar. Det mest krävande momentet var hanteringen av linser då jag var mycket liten. Linserna var mycket små och hygienen otroligt viktig. Det kunde ta allt från en minut till en timme för pappa att på morgnarna sätta in linserna. Likaså kvällarna kunde vara problemfyllda. Då de var noga med att inte göra linsbytet till ett orosmoment för mig, tog de ut linserna först då jag hade somnat. Ögonlocken bändes upp och linserna klämdes ut. Resultatet och tidsåtgången berodde alltid på i vilket tillstånd jag befann mig i samt hur mammas och pappas tålamod såg ut för dagen.

Det var även i samband med det som mamma gav sig den på att jag så tidigt som möjligt skulle kunna hantera linserna på egen hand. Det betydligt svåraste i början var ovissheten innan jag blev så pass stor att de fick kontakt med mig och jag kunde prata. De ville tidigt försäkra sig själva om att jag såg föremål eller personer och som bekräftelse också kunde benämna dem. Först när det var möjligt kom lättnaden. Mamma har berättat hur hon ofta tittade på vänners jämngamla barn och deras ögon för att se om de reagerade på ett annat sätt och om deras blick skiljde sig från min- vilket den många gånger också gjorde. Starka minnen behöver däremot inte enbart vara negativa. De berättar även hur de minns tryggheten de fick hos läkaren, optikern och ortoptisten som de även har varit mycket nöjda med under alla år. De var alla mycket tillmötesgående och troendegivande. När man kunde konstatera att jag varken led av efterstarr eller grov skelning infann sig lugnet hos dem. Likaså när de efter ett par år insåg att jag kunde gå i vanlig skola och utöva vanliga fritidsaktiviteter kunde de dra en lättnandes suck. Helt enkelt leva ett till synes normalt liv. Ett av det största ögonblicket och starkase minnet mina föräldrar har, fick de dock under en vanlig synkontroll vid 12-13 års ålder. Synutvecklingen hade då under flera år stått stilla men hade plötsligt

utvecklats något fantastiskt. Då till och med optikerns ögon fylldes med tårar infann sig givetvis en mycket lycklig och hoppfull känsla inom dem. Genom alla år har mina föräldrar varit mycket noga med att inte jämföra mig med andra barn eftersom de menar att det skulle kunna ge dem falska förhoppningar. De visste inte om de kunde finnas något okänt bakom och som senare skulle kunna dyka upp och i värsta fall påverka mig negativt. Ett råd som de därför har till andra föräldrar som idag befinner sig i samma situation som de gjorde, är att aldrig särbehandla eller göra barnet sjukare än vad det är, att aldrig förstora problemet onödigt mycket eller att behandla det på ett annorlunda sätt. De har naturligtvis alltid sett till att jag har fått de resurser och verktyg som har krävts i skolan och hemma för att främja utvecklingen så mycket som möjligt. Troligvis hade min inställning till mitt handicap sett ut på ett annat sätt om mina föräldrar hade hanterat situationen annorlunda. När jag föddes fanns inte internet med allt vad som erbjuds där. Det gjorde att mina föräldrar heller inte saknade den möjlighet som nätet idag ger oss. Nu i efterhand hade det varit otroligt intressant och givande för dem om de hade kunnat googla ämnet och i bästa fall även fått möjligheten till att träffa andra föräldrar i liknande situation för att på så sätt utbyta erfarenheter och dämpa oron. Allt medicinskt de har velat veta har de däremot alltid fått svar på via sjukvården. Men informationsutbyte med andra föräldrar är däremot något som sjukvårdspersonal inte kan erbjuda. Farfar som barnläkare och pappas medicinska kunskaper har därför varit av stor betydelse. För 18 år sedan trodde de delvis inte att jag skulle kunna ta körkort, gå i vanlig skola eller arbeta med det jag ville. Nu i efterhand ser de helt annorlunda på tillvaron och den kunskap och erfarenhet de har samlat på sig är svår att jämföra med mycket annat här i livet.

Referenser Tack till: Asha Jingklev Charlotta Zetterström Gunnela Simonsson Owe Floding Ulla Kugelberg Mathilda Hallberg Carina Iversen Faktagranskning gjord av: