Konferens om anhörigas roll i vård och omsorg

Konferens om anhörigas roll i vård och omsorg Katrineholm 29/1 2016 Betydelsefulla stödinsatser och bemötande till anhöriga Blandade Lärande Nätverk en metod att utveckla stödet till anhöriga/närstående Mats Ewertzon Forskare/möjliggörare Nationellt kompetenscentrum anhöriga Lektor Ersta Sköndal högskola Länssamordnarna anhörigstöd i Norrland

Innehåll Nationellt kompetenscentrum anhöriga Något om anhörigas situation Betydelsefulla stödinsatser och bemötande av anhöriga Blandade lärande nätverk - utvärdering

Nka - ett nationellt kunskapscentrum för anhörigfrågor och anhörigstöd Länssamordnarna anhörigstöd i Norrland

Anhörig - Närstående Inom Nka används begreppet Anhörig i betydelsen en familjemedlem, släkting, vän eller annan person som hjälper, stödjer, vårdar eller har omsorg om en närstående. Begreppet närstående används i betydelsen person som är långvarigt sjuk, äldre eller har funktionsnedsättning och som har behov av stöd, hjälp, vård eller omsorg i det dagliga livet.

Nka:s övergripande uppdrag 2016 ska omfatta alla anhöriga oberoende av den närståendes ålder, sjukdom, diagnos eller funktionsnedsättning vara ett expertstöd till kommuner, landsting och enskilda utförare bidra till högre kvalitet och produktivitet inom anhörigstödsområdet verksamhet ska genomsyras av ett jämlikhetsperspektiv och uppmärksamma könsrelaterade skillnader och konsekvenser inom anhörigstödet vara samordnande nationell kontaktpunkt för internationellt samarbete råd och stöd till anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning.

Nka:s huvuduppdrag stödja & underlätta utvecklingsarbete och implementering av anhörigstöd bidra till, utveckla och förmedla metoder samt verktyg prioritera familjeorienterat anhörigstöd systematisk spridning och uppföljning av metoder och verktyg sammanställa och förmedla FoU-resultat och best practice utforma och sprida informations- och utbildningsmaterial utforma och vara aktiva medaktörer vid konferenser etc. råd och stöd till anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning.

Nka ska särskilt uppmärksamma anhörigstöd i ett interkulturellt perspektiv kombinationen anhörigskap, arbetsliv och god hälsa stödja och utveckla hälso- och sjukvården roll & ansvar i anhörigstöd Barn som anhöriga - stöd så närståendes svårigheter inte inkräktar på barnets hälsa, utveckling och skolgång anhöriga och flerfunktionsnedsättning.

Vilka är anhöriga? Närmare var femte vuxen vårdar, hjälper eller stödjer en närstående 1,3 miljoner invånare 900 000 förvärvsarbetande vanligast i åldrarna 45-65 år omsorgens riktningar skiftar 30-44 år - > barn 45-64 år - > föräldrar 65 år - - > makar (Socialstyrelsen, 2012)

Åtagande i form av stöd, hjälp, vård, omsorg och insatser har skiftande karaktär: Praktiska vardagliga sysslor, inköp, städning, tvätt, matlagning, trädgårdsskötsel, betala räkningar, reparationer etc. Personlig omvårdnad Kontakter med vård, omsorg och myndigheter Tillsyn Stimulans Umgänge Ekonomiskt stöd

Hälsa och livskvalitet Nio av tio anhöriga känner tillfredsställelse av att kunna ge hjälp, stöd och vård till en närstående Ju mer omsorg desto mer påverkas individuell livskvalitet negativt Risken för ohälsa ökar i förhållande till åtagandets omfattningen Anhörigskap inverkar på omfattning av förvärvsarbete, studier, karriärmöjlighet och pensionsgrund särskilt i åldern 30-44 år i högre grad för kvinnor (Socialstyrelsen, 2012)

Betydelsefulla stödinsatser och bemötande av anhöriga

Vad innebär stöd? Med stöd eller stödjande insatser avses olika former av insatser individuellt eller i grupp som syftar till att hjälpa och underlätta anhörigas situation såväl fysiskt, psykiskt som socialt. Stödet kan utgöras av direkt eller indirekt stöd, där indirekt stöd främst riktas till den närstående som är i behov av vård/omsorg vilket i sin tur kan underlätta situationen för anhöriga.

Exempel från en kunskapsöversikt Personal inom hälso- och sjukvården eller socialtjänsten Anhöriga med egen erfarenhet av att vara anhörig (Ewertzon, 2015)

Personal inom hälso- och sjukvården eller socialtjänsten Vård och omsorg till närstående Delaktighet i vård och omsorg Samtal och bemötande Psykopedagogiska interventioner: Hela familjen eller endast anhöriga deltar Webbaserat stöd (Ewertzon, 2015)

Anhöriga med egen erfarenhet Grupp som leds av andra anhöriga: hela familjen eller endast anhöriga deltar Individuellt stöd från andra anhöriga: samtalsträffar och via telefon (Ewertzon, 2015)

Några ytterligare former av stöd Information Samverkan mellan olika instanser Förena anhörigomsorg med arbete och/eller studier Ekonomiskt bistånd Avlösning Bostadsanpassning Tekniska hjälpmedel Kognitiva stödjande hjälpmedel

Att beakta vid förändring/utveckling av anhörigstöd Information på samhällsnivå; information om var vård finns och vilket stöd finns för anhöriga att tillgå. Strukturerade former av anhörigstöd; olika former av psykopedagogiska insatser, ömsesidiga stödgrupper, webbaserat stöd och samtalsstöd. Bemötande från personal inom vård och omsorg. Anhörigas delaktighet i vård och omsorg. Beaktande av sekretessen ur anhörigas och deras närståendes perspektiv såväl som ur vård- och omsorgspersonals perspektiv. Vård och omsorg av den närstående som också beaktar anhörigas behov av trygghet. Att utveckling sker i nära samarbete mellan vård och omsorg, samt intresseorganisationer så att allas kompetens och erfarenheter tas tillvara

Anhörigas möte med vård och omsorg - Delaktighet och bemötande

Delaktighet Majoritet kände sig inte tillräckligt delaktiga (Östman et al., 2000) Majoritet känt sig tillräckligt delaktiga (Lakeman, 2009) Delaktighet i behandlingsprocessen med ökad förståelse för patientens situation, förbättrat relationen till patienten och möjlighet till att bättre kunna hantera sitt eget liv (Piippo & Aaltonen, 2008).

Aspekter som kan inverka på delaktighet Vårdpersonal: tid, stöd/kunskap, kontinuitet, sekretess (Nicholls & Pernice, 2009; Rose et al. 2004) Närstående: självständighet, familjens bristande förståelse (Lakeman, 2008; Rose et al. 2004) Anhöriga: kommunikation problem (Lakeman, 2008; Rose et al. 2004)

Betydelsefullt bemötande Delges information och kunskap Bekräftad Vilja till samverkan Tillgänglighet Uppmuntrande Engagerade Empatiska

Upplevelse av bemötande och känsla av utanförskap Känsla av utanförskap (Socialstyrelsen 1999:1). Maktlöshet (Nicholl & Pernice, 2009) Social isolering (Wilkinson & McAndrew, 2008). Hjälplöshet (Barnable et al., 2006)

Frågeformuläret FIAQ Upplevelse av bemötande: Öppenhet Bekräftelse Samverkan Känsla av utanförskap: Maktlöshet Social isolering Öppna frågor

Upplevelse av bemötande Öppenhet: kännetecknas av att anhöriga upplever en uppriktig information om familjemedlemmens hälsosituation. Vårdpersonalen förklarar situationen så de anhöriga kan förstå situationen. Bekräftelse: kännetecknas av att anhöriga upplever att vårdpersonalen lyssnar till dem och ser dem som viktiga personer. Vårdpersonalen välkomnar dem och bryr sig om vilka de är. Samverkan: kännetecknas av att anhöriga upplever att vårdpersonalen värderar dem och deras åsikter som viktiga.

Känsla av utanförskap Maktlöshet: kännetecknas av att anhöriga har känsla av låg förväntan på att kontrollera händelser i vården av familjemedlemmen: det är andra som beslutar. De anhöriga har en känsla av att inte ha inflytande över vården av familjemedlemmen. Social isolering: kännetecknas av anhörigas känsla av att de är utestängda eller avvisade från vården kring familjemedlemmen.

Frågeformuläret FIAQ Utvecklas och anpassas till äldrevård, palliativ vård och vård vid diabetes sjukdom

Resultat psykiatrisk vård Majoritet hade upplevt ett bemötande som inte alls eller i låg omfattning kännetecknades av bekräftelse (61%) och samverkan (58%). En majoritet hade upplevt ett bemötande som till viss del eller helt kännetecknades av öppenhet (54%) En majoritet hade känt sig till viss del eller helt maktlös (52%) och/eller socialt isolerad (59%) gällande vården Ett signifikant men svagt samband fanns mellan upplevelse av bemötande och känsla av utanförskap (Ewertzon et al. 2010)

Resultat psykiatrisk vård En klar majoritet ansåg att bemötande som kännetecknades av öppenhet (97%), bekräftelse (91%) och samverkan (95%) var betydelsefullt. En statiskt signifikant andel skattade bemötandets betydelse högre än hur de faktiskt upplevt att det var. Kontinuitet i kontakten beskrevs som en ytterligare betydelsefull aspekt: tid, person och innehåll (Ewertzon et al. 2011)

Blandade lärande nätverk (BLN) - en samarbetsmodell med syfte att stimulera och stödja utvecklingsarbete samt initiera och utveckla lokalt anhörigstöd.

Organisering av BLN Lokala nätverksled. Anhöriga/närstående Vård- och omsorgspersonal Chefer/ledare Politiker Webb-möten Nationella nätverksledare Praktiker/möjliggörare Forskare/möjliggörare Lokala nätverksled. Anhöriga/närstående Vård- och omsorgspersonal Chefer/ledare Politiker Lokala nätverksled. Anhöriga/närstående Vård- och omsorgspersonal Chefer/ledare Politiker Lokala nätverksled. Anhöriga/närstående Vård- och omsorgspersonal Chefer/ledare Politiker Minnesanteckningar Sammanfattningar

I varje lokalt BLN finns ca 10-14 personer som bidrar med olika kunskap och erfarenhet: Ju mer heterogen gruppdess bättre Anhöriga och närstående Vård-behandlingshabiliterings- och omsorgspersonal, boendestödjare Arbetsledare/chefer inom vård- och omsorg Frivillig-idéburna organisationer Lokalpolitiker

Slutförda Blandade lärande nätverk år 2009 till år 2015 Blandande Lärande Nätverk tema Nationella nätverk Lokala nätverk (antal kommuner) Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd 2 10 11 Ekonomi, arbete och anhörigomsorg 3 5 5 4 Samverkan och partnerskap i stöd och hjälp för anhöriga 1 10 E-tjänster och ny teknik för anhörigvårdare 1 3 Anhörigas hälsa 1 12 Samtal som stöd 2 10 8 Anhöriga och särskilt boende 2 4 2 Stöd för vuxna anhöriga till personer med psykisk ohälsa 2 7 9 Implementering av 5 kap. 10 socialtjänstlagen 2 9 9 Att möta anhörigas känslor och existentiella behov 1 7

Utvärdering av BLN i relation till mål Studie I: 15 nationella BLN (111 lokala nätverk) Analys av dokumentation som upprättades i samband med nätverkens genomförande Enkät undersökning bland medverkande nätverksledare Studie II: två nationella BLN (16 lokala nätverk) Enkät undersökning riktat till samtliga medverkande i nätverken, när nätverken avslutades och efter sex månader Studie III Intervju med tidigare deltagare

Studie II: två nationella BLN Stöd för vuxna anhöriga till personer med psykisk ohälsa Att möta anhörigas känslor och existentiella behov

Individuell nivå Result Kortsiktiga mål Ja, i hög grad/viss mån Alla får göra sin röst hörd (n=106) 95 % Deltagande i BLN har bidragit till: Ökad kunskap och medvetenhet om den egna situationen (n=34) (anhöriga) 82 % Ökad kunskap och medvetenhet om de andra gruppernas situation: Anhörigas situation (n=104) 85 % Vård och omsorgspersonalens arbete för att stödja anhöriga (n=104) 73 % Beslutfattares mål med anhörigstöd (n=104) 60 % Identifiering av områden att utveckla eller förändra: Anhöriga (n=34) 74% Vård och omsorgspersonal och lokala nätverksledare (n=39) 90% Ledare, chefer, politiker och person från idéburen organisation (n=34) 94%

Result Kortsiktiga mål Kommunal nivå Ja, i hög grad/viss mån Deltagande i BLN har bidragit till: Ökad kunskap om anhörigas situation i kommunen (n=106) 63% Identifierat områden att utveckla eller förändra (n=106) 54%

Resultat långsiktiga mål (sex månaders uppföljning) Individuell nivå Ja, i hög grad/viss mån Deltagande i BLN har bidragit till: Förändring av situationen Anhöriga (n=17) 53 % Personal vård- och omsorg eller lokala nätverksledare (n=24) 83 % Ledare, chefer, politiker och person från idéburen organisation(n=16) 44 %

Resultat långsiktiga mål (sex månaders uppföljning) Kommunal nivå Ja, i hög grad/viss mån Deltagande i BLN har bidragit till : Utvecklingsarbeten inom anhörigstöd (n=55) 47 % Ökat kvalitén på anhörigstödet (n=26) 85 %

Sammanfattning Vår erfarenhet är att BLN är en metod som kan leda till utveckling av anhörigstöd på såväl individuell som kommunal nivå. Metoden möjliggör en ömsesidig dialog mellan deltagarna. Det ökar kunskapen om anhörigas situation, vilket kan synliggöra och identifiera områden för utveckling. Det kan i förlängningen leda till ökad kvalitet i vardagslivet för anhöriga.

Tack för visat intresse! webbsida: www.anhoriga.se e-post: mats.ewertzon@anhoriga.se