SAMHÄLLETS ATTITYDER KRING EPILEPSI

Hälsa och samhälle SAMHÄLLETS ATTITYDER KRING EPILEPSI LITTERATURSTUDIE CAROLINE BENGTSSON MIA ROUHIAINEN Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 46-55 p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Maj 2007 e-post: postmasterhs.mah.se

SAMHÄLLETS ATTITYDER KRING EPILEPSI LITTERATURSTUDIE CAROLINE BENGTSSON MIA ROUHIAINEN Bengtsson, C & Rouhiainen, M. Samhällets attityder kring epilepsi. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2007. Epilepsi är ingen sjukdom utan ett symtom som drabbar individer runtom i världen. Den drabbade kan få sämre livskvalitet då de påverkas av andra människors negativa attityder och okunskap. Syftet med denna studie är att utifrån kulturella skillnader beskriva omgivningens kunskaper om och attityder till epilepsi samt vuxna människors upplevelser av att ha epilepsi. Metoden som använts är en litteraturstudie enligt Polit m fl (2001). Resultatet baseras på tio vetenskapliga artiklar som granskades enligt Willman & Stoltz, (2006). Resultatet presenteras i följande huvudteman; Kunskap, attityder, livskvalitet och depression och visar att negativa attityder beror på okunskap inom området. Detta relateras till låg utbildning och hög ålder. Okunskap är vanligare på landsbygden. Dessa tre faktorer förekommer oftast tillsammans. Personer med epilepsi upplever ofta sämre livskvalitet beroende på sjukdomskänsla, biverkningar av läkemedel, oro för anfall samt förändrade arbetsförhållanden. Upplevelsen av försämrad livskvalitet kan leda till depression. Vidare forskning krävs dock inom området då sambandet mellan epilepsi och depression ännu inte är kartlagt. Nyckelord: attityder, depression, epilepsi, information, kunskap, livskvalitet. 2

ATTITUDES TOWARDS EPILEPSY IN THE SOCIETY LITERATURE REVIEW CAROLINE BENGTSSON MIA ROUHIAINEN Bengtsson, C & Rouhiainen, M. The society s attitudes towards epilepsy. A literature review. Degree project in nursing 10 Credit Points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2007 Epilepsy is not a disease, it s a symptom that afflict individuals around the world. A consequence of the individual is impaired quality of life that is affected by other peoples negative attitudes and lack of knowledge. The aim of this literature review is to describe people s knowledge and attitudes toward epilepsy and peoples experience of having epilepsy. These are seen from a culture perspective. The method that has been used is a literature review based on Polit et al (2001). The literature review is based on ten scientific articles that was reviewed and scrutinized by Willman & Stoltz, (2006). The result is introduced in following head themes; knowledge, attitudes, quality of life and depression. The result of this study shows that negative attitudes are based on lack of knowledge in this area. It is related to low education, high age and usually many lives on the countryside. These three factors can often be seen together. People with epilepsy often experience impaired quality of life depended on a sentiment of disease, side effects from medication, seizure anxiety and changed working conditions. The experience of impaired quality of life can lead to depression. Further research is required in this area then the connection between epilepsy and depression is not clarified yet. Keyword: attitudes, depression, epilepsy, information, knowledge, quality of life. 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Historik 5 Definitioner 6 Prevalens 6 Patologi 6 Typer av anfall 7 Akut omhändertagande vid epilepsi 7 Behandling 8 Avsluta behandling 8 Kunskap 9 Attityder 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 10 METOD 10 Inklusion- och exklusionskriterier 10 Litteratursökning 11 Bearbetning 13 RESULTAT 13 Kunskap 13 Kunskap kring orsaker 14 Kunskap om behandlingsmetoder 15 Attityder 15 Attityder hos arbetsgivare 16 Upplevelser av epilepsi 17 Fördomar 17 Arbetsliv 17 Antiepileptisk behandling 17 Biverkningar av läkemedel 18 Skador vid anfall 18 Depressioner 18 Riskfaktorer för depression vid epilepsi 19 DISKUSSION 19 Metoddiskussion 20 Inklusion- och exklusionskriterier 20 Litteratursökning 21 Bearbetning 21 Resultatdiskussion 22 Kunskap 22 Attityder 24 Attityder hos arbetsgivare 24 Upplevelser av epilepsi 25 Depressioner 27 4

SLUTSATS 27 Vidare forskning 29 REFERENSER 30 BILAGOR 32 MATRIS 35 5

INLEDNING Författarna valde detta ämne att studera då det av dem uppdagats allt för stora brister kunskapsmässigt om epilepsi i allmänhet bland människor i samhället. Människor har än idag många feltolkningar om epilepsi vilket leder till att individer som drabbas av detta symtom blir lidande och diskriminerade i många avseenden. Epilepsi är ett symtom som kan drabba vem som helst. Det är inget nytt symtom, men trots detta förekommer det många fördomar mot epileptiker. Faktorerna är oftast samhällets okunskap i kombination med alltför bristande och dålig information. För den som drabbas av epilepsi påverkas livet på många olika sätt som är beroende av de symtom epilepsin ger. Livet påverkas på många olika plan. Denna påverkan upplevs i nästan samtliga fall som mycket negativ. En känsla av förlorad livskvalitet uppstår. Det är känt att så många som 40-60 procent av epileptikerna någon gång drabbas av depression. Vad detta beror på är ännu inte helt kartlagt, men hos epileptiker förekommer många faktorer som sedan tidigare är kända för att orsaka depression (Cramer m fl 2003). Faktorerna är vanliga och finns i olika länder runt om i världen. En jämförelse görs i föreliggande studie globalt och ska försöka visa en liten del av den syn som finns på epilepsi i olika länder, samt vad det är som faktiskt påverkar de likheter och olikheter som finns. Författarna till föreliggande litteraturstudie har därför valt att belysa dessa problem, samt att ta upp olika frågeställningar, t ex samhällets bemötande av personer med epilepsi samt hur det faktiskt är att leva med diagnosen epilepsi. Vi vill även belysa kompetensen hos sjuksköterskor om epilepsi och om kompetensen används. Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor tar upp riktlinjer för hur sjuksköterskors arbete ska utföras. Enligt en av punkterna ska sjuksköterskan tillgodose patientens fysiska, psykiska, social, kulturella och andliga omvårdnadsbehov (Socialstyrelsen, 2007-05-07). Detta är en av flertalet punkter som anses behövas lyftas fram. Sjuksköterskans uppgifter är att observera och samtala med patient samt närstående. För att detta ska vara möjligt krävs en god utbildning med grundläggande kunskaper om epilepsi. Vidare besluts att benämna epilepsi som en sjukdom i delar av detta arbete då människor i allmänhet ofta har denna uppfattning. BAKGRUND Epilepsi är ingen sjukdom utan ett symtom på en störning i den elektriska aktiviteten i hjärnans nervceller. Ett anfall kan utlösas av många olika orsaker bland annat att man har glömt att ta sin medicin, sömnbrist, alkohol eller kraftiga ljuseffekter (Epilepsiföreningen Norra Skåne, 2007). 6

Historik Epilepsi har förekommit i tusentals år. Tidigare ansågs den sjuke vara oren och att sjukdomen berodde på onda andar. Det som utlöste anfallen ansågs vara kyla, vindar och sol. För att omgivningen skulle kunna skydda sig mot sjukdomen spottade man på den sjuke. Behandlingen för den epileptiske bestod av att dricka färskt blod från friska människor. Det var först under 1900-talet som verksamma epilepsimediciner blev kända (Bloom m fl, 1996). Definitioner Termen epilepsi används när en person drabbas av mer än två anfall som inte uppkommit av retande faktorer såsom feber, alkohol- och läkemedelsmissbruk, biverkningar av vissa läkemedel och slaganfall. Personen ska även ha haft aktiv epilepsi. Detta innebär att minst två anfall ska ha inträffat under den närmaste tre till femårsperioden, eller då medicinering mot anfallen fortfarande pågår (Bloom m fl, 1996). Prevalens Att få epilepsi kan drabba vem som helst. Idag lever ca 60 000 människor med epilepsi i Sverige (Epilepsiföreningen Norra Skåne, 2007). Varje år nyinsjuknar ca 3600 vuxna personer och ca 1300 barn. Trots att fördelningen var jämn mellan män och kvinnor så drabbas män oftare. Detta berodde ofta på att de råkat ut för skallskador. Det uppskattas att ca var 25: e individ någon gång kommer att få ett epileptiskt anfall under sitt liv. Läggs de retande anfallen till så kommer ca 10-15 % att uppleva ett epileptiskt anfall under sin livstid (Bloom m fl, 1996). Patologi Diagnosen epilepsi innebär att patienten har en benägenhet att drabbas av epileptiska anfall. Det krävs att patienten haft mer än ett epileptiskt anfall som inte var så kallade provocerade anfall (Hedner, 2004). Ett epileptiskt anfall beror på en plötslig urladdning av aktivitet i hjärnans nervceller. Hur anfallen ser ut är mycket individuellt, de kan också förändra sig med tiden hos samma person. Anledningen till detta beror på var anfallet i hjärnan uppstår och hur det sprider sig vidare i hjärnan (Bloom m fl, 1996). Anfallen delas in i två huvudgrupper som brukar skiljas åt. Dessa två grupper är generaliserade anfall och partiella anfall. Vid generaliserade anfall kan inte någon vävnadsskada, som orsakar anfallen, ses med varken neuropatologiska eller röntgenologiska metoder, d v s anfallen startar av okänd anledning. Hos de personer som har partiella anfall kan med hjälp av EEG eller MRT ses ett epileptiskt fokus, det som orsakar epilepsin. Orsaken kan ofta vara t ex en tumör eller en kärlskada (Hedner, 2004). Som tidigare nämnts indelades anfallen i huvudgrupper. Här nedan kan läsaren finna en kort uppställning av dessa; Partiella anfall Enkla (ingen medvetenhetspåverkan) Komplexa (medvetandet förloras) (Simonsen, 2006) Generaliserade anfall Absenser (petit mal) Myokloniska (symetriska muskelryckningar, ingen medvetenhetspåverkan) 7

Toniska-Kloniska (grand mal) (Simonsen, 2006) De generaliserade anfallen utgick från hela stora hjärnan, medan de partiella anfallen var fokala. Detta betydde att de utgick från ett avgränsat område i hjärnan (a a). Anfallen orsakades av en tillfällig eller permanent skada i hjärnan. Skadan kunde ha uppkommit redan under graviditeten eller vid förlossningen. Det kunde även finnas andra bakomliggande orsaker, t ex en infektion i hjärnan, en tumör eller som ett resultat av yttre våld (Svenska Epilepsiförbundet, 2007-02-15). Typer av anfall Epilepsi var som nämnts innan något som kunde drabba alla, när som helst i livet. Men däremot kunde epileptikern drabbas av olika typer av anfall. Anfallen kunde delas in i tre undergrupper: Grand mal, Petit mal och psykomotoriska anfall. Här benämns lite kort om vad för slags anfall de olika sorterna är (Svenska Epilepsiförbundet, 2007-02-15). Grand Mal Hur anfallen såg ut vid grand mal var oftast varierande, men det kunde sägas att ett grand mal anfall räknades som ett av de stora anfallen. Den drabbade blev oftast plötsligt medvetslös och trillade omkull. Detta följdes av stora muskelryckningar, kramper i hela kroppen. Detta anfall kunde vara ett par minuter. Efter anfallet blev personen väldigt slö, förvirrad och kunde få ett stort behov av att sova (a a). Petit Mal Detta räknades som det lilla anfallet och drabbade oftast barn. Personen trillade inte ihop, men blev frånvarande. Detta varade oftast endast ett par sekunder (a a). Psykomotoriska anfall Dessa anfall var mycket vanliga. Här blev personen frånvarande och kunde inte prata under själva anfallet. Ibland kunde den drabbade stundtals tugga, eller svälja systematiskt. Även synvillor och hörselhallucinationer var vanligt förekommande (a a). Akut omhändertagande vid epileptiskt anfall Då en person fick ett epileptiskt anfall kunde personen falla till marken om medvetslöshet inträffade. Om någon befann sig i närheten när en epileptiker fick ett anfall, skulle personen försöka hinna fram och fånga upp epileptikern så blev fallet inte så hårt. Själva anfallet kunde inte påverkas (Ericson, 2006). Det som kunde göras var att: Ta undan föremål som personen kunde skada sig på. Lägga något mjukt under huvudet för att minska stötarna mot marken. Lossa på kläder som satt åt runt halsen. Om personen låg i sängen togs kuddarna bort. Stanna hos personen. Försök göra situationen så lugn som möjligt och mota bort eventuella åskådare (a a). 8

Då kramperna slutade borde personen placeras i stabilt sidoläge. Saliv som samlats kring munnen torkades bort för att förhindra eventuell aspiration. Anfallets längd, tidpunkt och anfallssort skulle registreras. Om anfallet varade i mer än ca tio minuter, om flera anfall följde efter varandra eller om personen skadat sig i anfallet, då borde personen föras till sjukhus. I de fall där anfallen inte upphörde och sjukhusvård krävdes gavs antiepileptisk behandling intravenöst (Ericson, 2006). Behandling Ett ensamt epileptiskt anfall krävde oftast inte behandling, eftersom anfallet var över innan läkemedlet hunnit ge effekt. Behandlingen bestod istället av anfallsprofylax. Målet med antiepileptiska läkemedel var att förebygga anfall. Kirurgisk behandling kunde vara en möjlighet om det kunnats identifieras ett epileptiskt fokus i hjärnan (Ericson, 2006). Då en person fått diagnosen epilepsi var förstahandspreparatet karbamazepin (Tegretol, Hermolepsin ). Det var ett läkemedel som höjde kramptröskeln. Vanliga biverkningar vid användning av läkemedlet var trötthet, yrsel, huvudvärk, nedsatt reaktionsförmåga, muntorrhet, aptitlöshet och hudutslag. Lamotrigin (Lamictal ) kunde användas vid alla sorters epileptiska anfall och hade inga sederande effekter. Biverkningarna var färre. De var allergiska hudreaktioner och hos äldre kunde viss agitation förekomma. På grund av de färre biverkningarna övergick det allt mer till att använda Lamotrigin som första handspreparat (a a). Ca 70 procent av de personer som fick antiepileptisk behandling blev anfallsfria. Ibland behövdes ett byte av preparat eller en kombination av två läkemedel. Ytterligare ca 15 procent blev då anfallsfria. De som inte blev anfallsfria var ofta personer med hjärnskada, de som led av flera anfallssorter eller de som haft sjukdomen under väldigt lång tid med frekventa anfall. Partiella anfall kunde också vara svårare att behandla med antiepileptika (Bloom m fl, 1996). Det var viktigt att personen lärde känna sin sjukdom. Detta kunde sjuksköterskan hjälpa till med genom samtal med personen. Det var en stor fördel att känna till faktorer som kunde framkalla anfall. Exempel på faktorer var sömnbrist, alkoholintag, hormonförändringar ex vid menstruation, starka känslor och stress. Personen kunde bära på många känslor inför sjukdomen och hur den påverkade det vardagliga livet. Dessa känslor kunde behöva utrymme för att diskuteras (Ericson, 2006). Avsluta behandling Epilepsi behövde inte innebära kronisk sjukdom. Epilepsi kunde läka ut och många tillfrisknade så småningom. När en person under läkemedelsbehandling varit anfallsfri i 4-5 år kunde det misstänkas att utläkning skett. Det kunde då bli aktuellt att försiktigt avsluta medicineringen. Det var mycket viktigt att minsta förändring i medicineringen alltid gjordes i samråd med läkare, eftersom förändringen kunde leda till ökad risk för anfall. När medicineringen avslutades ökade risken för anfall under själva uttrappningen och under det första halvåret utan medicinering. Trots detta blev nästa 70 procent fortsatt anfallsfria. För en del innebar dock epilepsin livslång sjukdom. För de som hade en hjärnskada som orsakade epilepsin, de som hade frekventa anfall och för de som var tvungna att 9

kombinera läkemedel för att bli anfallsfria var statistiken för att inte drabbas av återfall mycket sämre (Bloom m fl, 1996). Att avsluta behandlingen kunde innebära mycket blandade känslor. Medicineringen var en trygghet, oron för anfall kunde göra att personen inte ville avsluta behandlingen. Andra ville gärna bli av med sjukdomskänslan och inte ta läkemedel i onödan (a a). Kunskap I en SIFO-undersökning som gjordes i Sverige visades hur dåliga kunskaperna var kring epilepsi. Ageranden som människor trodde sig vara rätt kunde leda till att felbehandling av personer vid ett epilepsianfall och förvärra situationen och tillståndet hos epileptikern. Detta visade på hur viktig det var med kunskap inom detta ämne (Epilepsiguiden, 2007-05-02). Socialstyrelsen har en kompetensbeskrivning för sjuksköterskor där riktlinjer om omvårdnadsteori- och praktik skulle följas. Dessa riktlinjer var till för en god omvårdnad skulle kunna ges. En del av punkterna som var av vikt för denna uppsats benämns här nedan: Att uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så lång som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder. Ha förmåga att informera och undervisa patient och/eller närstående. Ha förmåga att undervisa och stödja patienten och närstående. Att främja hälsa och förhindra ohälsa. Ha förmåga att söka, analysera och kritiskt granska relevant litteratur/information, implementera ny kunskap och därmed verka för en omvårdnad i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Att fortlöpande engagera sig i personlig och professionell kompetensutveckling (Socialstyrelsen, 2007-05-07). Attityder I dagens samhälle finns det många fördomar och myter om epilepsi vilket gör att det är viktigt att sprida information, samt ge råd och vägledning (Almås, Rafaelsen Johansen i Almås, 2002). Fördomarna kommer av rädsla och otillräcklig kunskap. Anfallen kan komma oväntat. Detta kan göra det skrämmande och otäckt för en person som blir vittne till ett anfall, särskilt om personen inte vet hur hon ska agera. Att individens beteende förändras under anfallet och att personen ofta även förlorar medvetandet bidrar till att vittnen känner sig hjälplösa och rädda (Bloom m fl, 1996). Fördomar och rädsla kan också finnas hos den nyinsjuknade, men även hos den insjuknades familj. De övriga familjemedlemmarnas oro kan göra att de blir överbeskyddande. De kan vilja skydda den drabbade genom att istället kalla epilepsin för kramper eller anfall. Den drabbade kan kanske välja att inte berätta för omgivningen t ex på arbetsplatsen eller i skolan. Kanske familjen väljer att inte ens prata om epilepsin hemma. De som delar med sig av sina kunskaper om epilepsi bidrar till att minska rädslan och de fördomar som finns kring ämnet (a a). För människor som lever med epilepsi är det oftast inte själva anfallet som är det största problemet. Ofta består problemet i negativa attityder från närmaste omvärlden, t ex arbetsgivare, skolor och myndigheter. Som vi tidigare konstaterat 10

beror de negativa attityderna mot epilepsi troligen på okunskap om ämnet (Bloom m fl, 1996). Meningen med detta arbete var att lyfta upp och belysa ämnet. Det är av stor vikt i sjuksköterskans roll i sitt arbete att ha bra kunskap för att kunna bemöta och ta hand om dessa patienter på bästa möjliga sätt (Epilepsiguiden, 2007). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Syftet med denna studie är att utifrån kulturella skillnader beskriva omgivningens kunskaper om och attityder till epilepsi samt vuxna människors upplevelser av att ha epilepsi. Följande frågeställningar ska besvaras: Vilka attityder möter personer med epilepsi i samhället globalt? Vilka upplevelser har personer som har epilepsi om hur det är att leva med epilepsi? METOD För att besvara syftets frågeställningar på bästa sätt har en litteraturstudie gjorts enlig Polit m fl (2001). Att en empirisk studie inte valdes var på grund av att litteratursökningen gav så mycket intressant och användbart material. Denna studie är inriktad på att svara på frågeställningar om vilka attityder personer med epilepsi möter i samhället, samt vilka upplevelser epileptikern har av att leva med sina symtom. Inklusions- och exklusionkriterier Här nedan följer inklusions- och exklusionskriterierna uppdelat under två rubriker. Detta för att läsaren lättare ska få en tydlig överblick över dessa. Inklusionskriterier Ett krav för inkludering var en ensam epilepsidiagnos. Undantag från denna kriterie gjordes för artiklar om depression vid epilepsi. Den första intentionen var att endast vuxna över 18 år skulle inkluderas, men undantag har gjorts för två artiklar där vuxna räknas från 15 respektive 16 år. Detta gjordes med hänsyn till att personer vid denna ålder ansågs vara vuxna i de länder där studien genomfördes. En övre åldersgräns på 64 år sattes för deltagande personer i de artiklarna som behandlar epileptikernas upplevelser. Detta för att endast kunna inkludera personer som påverkas i yrkesverksam ålder. För artiklar angående attityder och kunskap har ingen övre åldersgräns för deltagarna satts. Exklusionskriterier Artiklar där huvudinnehållet var sjukdomsfakta exkluderades. Även artiklar som tog upp epilepsi i samband med funktionshinder, förståndshandikapp, graviditet, abstinensrelaterat, psykisk sjukdom, stroke och skallskador exkluderades. Många 11

artiklar om äldre innehöll information om och ifrån multisjuka personer, även dessa exkluderades. Detta gjordes, förutom inklusionskriterien på ensam epilepsidiagnos, för att begränsa materialet, och en mer allmän bild av vilka upplevelser epileptikerna har samt vilka attityder de möts av i samhället. Artiklar som inte funnits att tillgå i fulltext utan kostnad har exkluderats. Litteratursökning Efter en första litteratursökning erhölls böcker och artiklar som var användbara inom detta område. Fakta som använts kommer ifrån Malmö högskola, Hälsa och samhälles referensbibliotek. Fakta har även använts från Epilepsiföreningen Norra Skånes hemsida. Tjänsten SamSök användes vid en första Quick and dirty - sökning (Flemming, 1998). De sökord som användes då var epilepsy och attitudes. Genom sökningen erhölls förslag på nya sökord som har använts vid fortsatt sökning. På grund av ett alltför stort antal träffar i SamSök togs beslutet att begränsa sökningen till databaserna PubMed, Blackwell Senergy och ScienceDirect. Följande sökord har använts, både enskilt och i kombination med varandra, i ovanstående databaser: epilepsy, attitudes, knowledge, depression, self confidence och life quality. Dessa sökord har använts för att exkludera sjukdomsfakta och används då målet med litteraturstudien var att belysa samhällets attityder och effekterna kring epilepsi. Även swedish användes som ett sökord då svenska artiklar söktes för en jämförelse globalt. Endast AND användes mellan sökorden. Detta gjordes för att ytterligare begränsa antalet träffar som till en allt för stor del innehöll sjukdomsfakta. Med granskade artiklar menas att minst abstract har lästs. 12

Tabell 1 Sökningen i databas PubMed. Datum Sökord Träffar Granskade Använda 070215 epilepsy 104272 0 0 070215 epilepsy 16479 0 0 AND limits 070215 epilepsy 261 2 1 AND attitudes AND limits De limits som använts i PubMed är humans, male and female, english, adult 19-44 years and middle age 45-64 years. Dessa begränsningar har använts för att exkludera barn Tabell 2 Sökningen i databas Blackwell Senergy. Datum Sökord Träffar Granskade Använda 070216 epilepsy 12593 0 0 070216 epilepsy 972 7 3 AND attitudes 070216 epilepsy 207 2 1 AND attitudes AND self confidence 070216 epilepsy 3610 4 1 AND depression 070216 epilepsy 382 3 1 AND swedish 070216 epilepsy AND knowledge 070216 epilepsy AND knowledge AND attitudes 070403 epilepsy AND quality of life 3757 2 0 624 4 0 1238 5 1 Tabell 3 Sökningen i databas ScienceDirect Datum Sökord Träffar Granskade Använda 070219 epilepsy 8446 0 0 070219 epilepsy 71 3 0 AND attitudes 070219 epilepsy 290 2 1 AND life quality 070403 epilepsy AND depression 400 7 1 Tabell 4 Summering av tabell 1-3 Total 153532 41 10 13

Bearbetning Artikelsökningen gav 41 träffar som sedan granskade, det vill säga att minst abstractet lästes. De artiklar som valdes ut, gjordes på basis av den tillfredsställande frågeställning de besvarade arbetena hade. Dessa 10 artiklar uppfyllde även kraven för att vara vetenskapliga enligt Polit m fl (2001). Av artiklarna var nio kvantitativa och en kvalitativ. Artiklarna granskades och värderades efter ett modifierat protokoll, som presenteras i bilaga 1 och 2, enligt Willman och Stoltz (2006). Värderingen gick till så att det gavs en poäng för varje positivt svar och noll poäng för varje negativt svar. Poängen summerades och räknades om till en procentsats. För en grad I krävdes 80-100 %, grad II 70-79 % och grad III 60-69 %. Vid granskningen och värderingen av artiklarna användes triangulering enligt Polit m fl (2001). Detta innebar att artiklarna granskades först av författarna var för sig. Resultaten jämfördes sedan och en slutgiltig värdering gjordes. Bearbetningen av artiklarna ledde till tematisering av resultatet. RESULTAT Resultatet baserades på 10 vetenskapliga artiklar som besvarade arbetets frågeställningar. Analysen av materialet resulterade i tre huvudteman, vilka var kunskap, attityder samt upplevelser av epilepsi. En narrativ sammanställning har gjorts som mynnar ut i dessa teman enligt Polit m fl (2001). Kunskap I en kvantitativ populationsstudie, av hög kvalitet, från Grekland undersökte Diamantopoulos m fl (2006) vilken kunskap invånarna hade om epilepsi och vilken attityd de hade gentemot epileptiker. Enkäter delades ut till personer som besökte primärvården, där det totala deltagandet blev 750 personer i studien. Kriterierna för att delta var att personen var permanent bosatt i distriktet samt ha en ålder överstigande 20 år. Invandrare skulle ha varit bosatta i Grekland minst två år och kunna förstå språket. Avsikten var att finna vilka faktorer som var negativa. Vid frågan om de någon gång hört talas om epilepsi var den största mängden negativa svar från invandrare, de som var bosatta i förorter och de som var lågutbildade. I Radhakrishnan m fl (2000) kvantitativa tvärsnittstudie gjord i Indien var avsikten att karaktärisera och kvantifiera kunskap, attityder och användandet av dessa i mötet med epileptiker. I en hög kvalitet KAP-studie (knowledge, attitude, and practice) vilken utfördes som en dörr till dörr undersökning med ett frågeformulär där författarna gick till vart tionde hus. I studien deltog 1118 personer som inte var drabbade av epilepsi. Det var 679 kvinnor och 439 män. Åldersgruppen låg mellan 15-85 år. I studien framkom att 99 procent hade hört talas om eller läst om epilepsi I en medelkvalitets studie som gjordes av Choi-Kwons m fl (2004) i Syd-Korea påvisades uppfattningar som människor hade gentemot epilepsi. Urvalet randomiserades genom att välja ut telefonkataloger för olika distrikt. Det första telefonnumret på var tredje eller fjärde sida ringdes därefter upp. Detta gjordes 14

tills de nått totalt 1000 personer. Sedan utfördes en telefonintervju av sjuksköterskor som nyligen tagit sin examen. Bortfallen var de som var <20 eller >80 i åldrarna, de som inte ville vara med på intervjuer, de som hade upplevt något med epilepsi, samt de som hade någon nära relation med en epileptiker i samma hushåll. Av de 1000 som intervjuades var det 82 stycken som svarade att de aldrig någon gång vare sig hört eller läst något om epilepsi, dessa exkluderades. Av de 918 personerna som blev inkluderade var 619 kvinnor och 299 män. Åldrarna var mellan 21-80år (Choi-Kwons m fl, 2004). Undersökningen visade att kunskapen om epilepsi kom vanligtvis via andra människor och vad de berättade för varandra (78,3 procent). Endast 14,4 procent fick informationen via massmedia och 3,6 procent fick sin kunskap genom skolan. De äldre och de lågutbildade fick sin information mer frekvent via folkmun (a a). I studien med låg kvalitet av Kobau och Price (2003) i USA gjordes ett randomiserat urval varefter två frågeformulär slumpmässigt skickades ut till vuxna personer. Det första frågeformuläret tog upp allmänna frågor som media vanor, vilka produkter man använder, intressen och livsstil. Huvudfrågan var baserad på region, inkomst i hushållet, befolkningsmängd, ålder och hur många som bodde i hushållet. Det andra frågeformuläret var ett uppföljningsformulär med frågor som hälsoproblem, attityder kring hälsa, beteende, anpassningar och informationssökningsbeteende. Antalet personer som svarade på detta frågeformulär var 4397 stycken. Av dessa var 2282 personer kvinnor och 2115 var män. Genomsnittsåldern för båda könen var 45,2 år. Bortfallet var 1630 personer och av dessa var största delen män >65 och detta berodde oftast på att de glömt fylla i formulären. I resultatet framkom att 1/4 av människorna sa sig ha kunskap om epilepsi. Personer >65 ansåg att de hade bra kunskap medan de mellan 18-24 år inte tyckte att de hade någon kunskap alls om epilepsi.1/3 av dem med examen motsvarande den svenska gymnasieutbildningen eller någon form av yrkesutbildning tyckte sig ha kunskap om epilepsi. Om ett anfall bevittnades så var det endast 1/3 som visste hur de skulle agera. Detta svar var relaterat till ålder och utbildningsnivå. Det var mer troligt att personer i åldrarna 45-54 visste hur de skulle agera medan de som inte visste hur de skulle uppträda var i åldrarna 18-34 år och >65. De med högre utbildning trodde sig veta mer hur de skulle bete sig vid anfallet. Studien visade även att de flesta vuxna inte hade hört eller läst något om epilepsi det senaste året. Endast 1/4 hade kännedom om Epilepsiförbundet motsvarigheten till Svenska Epilepsiförbundet (a a). Kunskap om orsaker Diamantopoulos m fl (2006) visade att när frågan om orsaken till epilepsi ställdes svarade 18,9 procent att det var en mental utvecklingsstörning och 15 procent trodde det berodde på sinnessjukdom. Dessa svar var mest påtagliga hos de lågutbildade, äldre personer och de som bodde på landsbygden. Det var även mer frekvent hos dem som bodde i Ioannina-regionen där majoriteten var landsbygd och lågutbildade. Undersökningen visade även att 91,8 procent trodde att epilepsi berodde på en rubbning i hjärnan medan 5,2 procent trodde att det berodde på övernaturliga fenomen vilket var vanligare hos invandrare, äldre personer och de som var lågutbildade. Frekvensen var även högre bland de från Ioannina distriktet. 15

I studien som utfördes i Korea av Choi-Kwon m fl (2004) trodde 30 procent att epilepsi var en hjärnskada, 47 procent ansåg det vara ärftligt och endast 2 procent ansåg att epilepsi var smittsamt. Det var vanligen personer som var yngre/medelålder och medel/hög grad med utbildning som hade denna kunskap. I materialet ansåg 75 procent att epilepsi gick att bota. I studien enligt Radhakrishnan m fl (2000) trodde 68 procent att epilepsi berodde på en hjärnskada medan 27 procent trodde att epilepsi var en mental störning. Det var flest män som svarade det negativa. Granskningen visade även att 31 procent trodde att epilepsi var en ärftlig sjukdom medan 12 procent menade att epilepsi var en smittsam sjukdom. Detta svar var relaterat till låg utbildningsnivå. I studien av Diamantopoulos m fl (2006) ansåg 77,5 procent att epilepsi gick att bota. De som svarade negativt på dessa frågor var de äldre, de lågutbildade och de som var bosatta i Ioannina distriktet. Kunskap om behandlingsmetoder Enligt Radhakrishnan m fl (2000) ansåg 80 procent att personen vid ett anfall skulle uppsöka en läkare, 55 procent trodde att personen skulle hålla i en handfull nycklar för att bryta anfallet. En del ansåg att alternativmedicin var en effektiv behandlingsform, där 78 procent ansåg att en allopatisk läkare skulle behandla epileptikern medan 64 procent tyckte att ayurvedisk behandling var bäst. Enligt studien av Choi-Kwon m fl (2004) ansåg 85 procent att behandlingen skulle ske på ett sjukhus medan 6,6 procent sa att personen skulle bli behandlad med örter eller akupunktur. Vanligen var det de äldre med låg- eller medel grad på utbildningsnivån som ansåg att epilepsi var en obotlig sjukdom och ville helst ha behandling i form av örter eller alternativmedicin. Attityder Då det handlade om attityder, baserades det ofta på vilken sorts kunskap personen hade menar Radhakrishnan m fl (2000). Vid frågan om utbildning ansåg 38 procent att epilepsi hindrade från en normal utbildning. När det gällde umgänge så ansåg 11 procent att deras barn inte fick leka med någon som var drabbad av epilepsi. Dessa negativa resultat var kopplat till de med låg utbildningsnivå och hög ålder. Enligt 29 procent av respondenterna ansågs det omöjligt med ett normalt fungerande äktenskap med en epileptiker. Detta svar var tydligast hos de med låg utbildningsnivå. De flesta respondenterna skulle ha en neutral reaktion om de fick reda på att någon de kände led av epilepsi, de skulle även ha ett fortsatt normalt umgänge med den personen. Endast 6,5 procent tyckte det skulle kännas konstigt och sluta att ha umgänge med epileptikern, 65,2 procent tyckte det var acceptabelt att deras barn lekte med eller hade en vän drabbad av epilepsi, medan 18,9 procent protesterade mot detta. När frågorna blev mer personliga så var det inte lika acceptabelt att ha bekantskap med en epileptiker. Hela 45,4 procent protesterade mot att gifta sig med någon som hade epilepsi, endast 9 procent tyckte det var helt acceptabelt (Diamantopoulos m fl, 2006). 16

Studien från Korea av Choi-Kwon m fl (2004) visade att över 50 procent av personerna svarade negativt i frågor gällande att gifta sig, få barn eller att anställa någon med epilepsi. I Korea rankades epilepsi som en väldigt allvarlig sjukdom. Den var mer allvarlig än AIDS, cancer, stroke, sinnessjukdom, diabetes och hypertension. Attityder hos arbetsgivare Chaplin och Malmgren (1998) gjorde en kvalitativ studie av medelkvalitet och ville med den påvisa skillnader mellan svenska och engelska attityder mot personer som lider av kronisk epilepsi. Djupintervjuer gjordes med personer som besökte kliniker som behandlade epilepsi i London. I den svenska undersökningen gjordes intervjuer hos dem som skulle genomgå en kirurgisk behandling mot epilepsin på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Bortfall beskrevs ej. Antalet deltagande var i den svenska studien 23 kvinnor och 34 män. I den engelska varianten var det 29 kvinnor och 28 män. Den totala summan i varje land var 57 personer. Genomsnittsålder hos svenskarna var 36 år och hos engelsmännen 33 år. I båda grupperna var anfallsfrekvensen ett anfall per vecka. Ett frågeformulär delades ut parallellt på ett svenskt och ett engelskt sjukhus. Undersökningen vänder sig till kroniskt sjuka epileptiker som skulle genomgå kirurgisk behandling för sina symtom. I studien sågs en större rädsla hos engelsmännen angående stigmatisering hos arbetsgivarna. I den indiska studien av Radhakrishnan m fl (2000) fanns även där resultat som påvisade skillnader i attityder hos arbetsgivare. Det visade sig att hela 44 procent opponerade sig mot att anställa någon med epilepsi. Detta svar var korrelaterat till kvinnor och de med hög utbildningsnivå. På frågan om att ha någon arbetande inom sitt företag som var drabbad av epilepsi så svarade 47,8 procent skeptiska mot det och 12,8 procent var helt emot det. (Diamantopoulos m fl, 2006). Jacoby m fl (2005) gjorde en kohortstudie i England om arbetsgivarnas attityder gentemot epileptiker. Studien var av medelkvalitet. Frågeformulär inklusive två påminnelser skickades slumpmässigt ut via brev till 560 olika företag. Företagen representerade olika regioner och även proportionerligt efter antal anställda. Uppföljning gjordes via telefonsamtal tre veckor efter sista påminnelsen. Enmannaföretag exkluderades. Sammanlagt deltog 498 företag i studien. Undersökningen visade att 43 procent av arbetsgivarna krävde hälsodeklaration som en obligatorisk del av arbetsansökan. Av arbetsgivarna så uppgav 52 procent att deras ansökningsformulär innehöll frågor angående hälsa. Bland 43 procent av arbetsgivarna granskades hälsodeklarationen endast hos dem som blev vidare antagna på intervju. I 37 procent av fallen kontrollerades hälsodeklarationerna endast av dem som var kvalificerade att göra detta. En hälsokontroll gjordes i 31 procent av fallen då personen blev erbjuden en fast tjänst. Enligt 26 procent av arbetsgivarna har de någon gång anställt en epileptiker och samtidigt vetat om att personen lidit av denna sjukdom. Arbetsgivarna ansåg att epilepsi var en stor angelägenhet för företaget. Av de tillfrågade tyckte 99 procent att personen det gällde skulle avslöja för arbetsgivare om de led av epilepsi. Även om epileptikern varit anfallsfri i två år ansåg 76 procent att de skulle tala om sitt tillstånd ändå. Arbetsgivarna uppgav olika anledningar till deras oro över att anställa någon med epilepsi. Som orsak angav 17

73 procent en rädsla att någon gång bevittna ett anfall, 42 procent ansåg att de fick ökade försäkringspremier, 38 procent tyckte att det blev för mycket avbrott i arbetstempot, 22 procent ansåg att epileptikerna minskade sina medarbetares koncentrationsförmåga, 14 procent menade att risken blev större att företaget arbetade ineffektivt. Endast 2 procent tyckte att det inte var skillnad i att anställa någon med eller utan epilepsi (Jacoby m fl, 2005). Upplevelser av epilepsi Nedan har författarna valt att presentera resultat avseende upplevelser av epilepsi, under följande rubriker; fördomar, arbetsliv, antiepileptisk behandling/anfallskontroll, biverkningar av läkemedel samt skador vid anfall. I studien av Chaplin och Malmgren (1998) sågs få skillnader mellan svenskar och engelsmän när det gäller psykosociala effekter av kronisk epilepsi. Hos engelsmännen fanns det en större rädsla av att drabbas av ett anfall. Fördomar En tvärsnittstudie där livskvalitet undersöktes utfördes i Europa av Baker m fl (1997). Studien av medelkvalitet utfördes som en enkätstudie där 5506 personer med epilepsi deltog. Studiens respons beräknades vara ca 50 procent. Drygt hälften av deltagarna svarade att de kände sig stigmatiserade på grund av sin epilepsi. De personer som led av en kombination av anfallstyper eller frekventa anfall hörde till dem som i störst utsträckning tycktes sig känna av andra människors fördomar. I Estland gjordes en tvärsnittsstudie av Herodes m fl (2001). Studien av hög kvalitet utformades som en enkätstudie där 203 personer med epilepsi deltog. Ursprungligen var deltagarantalet 230 personer. Bortfallet på 27 personer bestod i att de inte hade svarade på mer än 90 procent av frågorna, personer som hade flyttat, personer som hade dött eller personer som hade en utvecklingsstörning. Resultatet visade att det var vanligare att uppleva sig stigmatiserad för personer som hade en högre utbildning. Arbetsliv Av deltagarna i Herodes m fl (2001) studie arbetade en tredjedel heltid. De personer som hade en utbildning högre än vad som motsvarade den svenska grundskolan hade en större möjlighet till ett heltidsarbete. Då deltagarna i Baker m fl (1997) skulle skatta sin arbetsförmåga upplevde 38 procent att deras arbetsförmåga var påverkad i någon utsträckning. Enligt Herodes m fl (2001) trodde 62 procent av de personer som saknade anställning att det berodde på deras epilepsi. Så många som 44 procent uppgav att de blivit orättvist behandlade på sitt arbete eller vid anställningar. Bland män samt personer som drabbades av frekventa anfall var det vanligare att byta arbetsplats. Inom de senaste två åren hade 29 procent bytt arbetsplats, dock stannade de kvar inom samma yrkeskategori. Antiepileptisk behandling Av personerna i studien av Baker m fl (1997) ansåg ca 22 procent att deras nuvarande läkemedelsbehandling för anfallsprevention var otillfredsställande. 18

Justeringar av medicineringen var, hos personer som upplevde otillräcklig anfallskontroll, mycket vanligt. Bland dessa personer återfanns de som rapporterade flest ändringar av läkemedel eller dosering. Under det senaste året hade 44 procent ändrat sin medicinering (Baker m fl, 1997). Biverkningar av läkemedel Biverkningar av antiepileptisk behandling var mycket vanligt förekommande. Endast 12 procent av de personer som var under behandling uppgav att de inte hade några biverkningar. I tabell 5 nedan följer de vanligaste biverkningarna (a a). Tabell 5 Biverkningar vid antiepileptisk behandling Biverkning Antal drabbade i procent Trötthet 58 Svårigheter att minnas 50 Koncentrationssvårigheter 48 Dåsighet 45 Svårighet att tänka klart 40 Nervositet/ irritation 36 (Baker m f 1997) Vid monobehandling med de fyra vanligast använda läkemedlen, Karbamazepin, Valproat, Fenytoin och Fenobarbital förekom gemensamma biverkningar. Dessa var rastlöshet, nervositet/irritation, håravfall, dubbelseende, mag-tarm besvär, mun- och tandköttsproblem, viktuppgång, minnesproblem, sömnsvårigheter, svårighet att tänka klart och sluddrigt tal. Av dem som deltog i studien uttryckte 44 procent någon form av oro för biverkningar. För att komma till rätta med biverkningarna hade medicinering då justerats. Av de personer som led av biverkningar hade 31 procent ändrat sin medicinering en gång det senaste året (a a). Skador vid anfall I studierna av (Baker m fl, 1997; Herodes m fl, 2001) var också en av avsikterna att undersöka vilken typ av skador som kunde uppstå vid ett epileptiskt anfall. De personer som haft minst ett anfall under det senaste året uppmanades att ange om de skadat sig vid anfallet, samt vilken typ av skada som uppkommit. De som hade frekventa anfall eller en kombination av olika anfallstyper rapporterade oftare skador än övriga epileptiker. Av dem som skadade sig rapporterade 27 procent huvudskador, 13 procent tandskador, 8 procent bränn eller skållskada, 35 procent angav någon annan typ av ospecificerad skada. I studien av Herodes m fl (2001) redovisades även resultatet att 21 procent hade klarat sig undan skada i vid anfallet. Depressioner Cramer m fl (2003) utförde en kohortstudie i USA av medelkvalitet. Designen var en enkätstudie som resulterade i 775 användbara svar. Studiens bortfall redogjordes inte. Studien visade att personer som led av en depression upplevde sina anfall som svårare än en person med likvärdiga anfall utan depression. Det var också vanligare bland de depressiva personerna att de upplevde det mer besvärligt att återhämta sig efter anfallen. De oväntade och oplanerade avbrott som anfallen och återhämtandet innebar i vardagen påverkade upplevelsen av livskvalitet negativt. 19

Riskfaktorer för depression vid epilepsi Grabowska-Grzyb m fl (2006) studerade vilka riskfaktorer som fanns för att en epileptiker skulle utveckla en depression. Studien var av låg kvalitet. Den utfördes på 203 personer, där inga bortfall rapporterades. Studien riktade in sig på följande områden; ärftliga och sociala faktorer, patientbakgrund rörande ålder, kön, anfallstyp och anfallsfrekvens samt behandlingsfaktorer. Även en fysiologisk undersökning med kompletterande laboratoriska tester utfördes. Hos de personer där diagnosen svår depression upptäckts undersöktes alla faktorerna individuellt mot personens bakgrund. Resultatet visade att ärftlighet inte var en orsak för epileptiker som utvecklade depression. Däremot sågs ett samband mellan sociala faktorer och depression. Personerna med depression var ofta yrkesverksamma i en mindre utsträckning än de personerna utan epilepsi. Det var också sannolikt att dessa personer hade en lägre utbildning än de personer som inte led av depression. När anfallstyp undersöktes visade det sig att bland personer som led av komplexa partiella anfall fanns en betydligt högre förekomst av depression. De personer hos vilka det komplexa partiella anfallet ibland övergick i ett sekundärt tonisk-kloniskt anfall förekom ofta ingen depression. Detta visade att frånvaro av tonisk-kloniska anfall var ännu en riskfaktor för att drabbas av depression. Det visade sig också att personer som led av komplexa partiella anfall i kombination med depression hade en högre frekvens av anfall, detta jämfört med personer som hade samma typ av anfall, men var utan depression (Grabowska-Grzyb m fl, 2006). Grabowska-Grzyb m fl (2006) undersökte olika antiepileptiska läkemedel för ett eventuellt samband med depression. Hos personer med depression var det mer vanligt att de vid något tillfälle hade behandlats med Klonazepam, Tiagabibe och Vigabatrin. Men det tydligaste samband som sågs var tidigare behandling med Klonazepam. Av de personer som hade en depression hade 30 procent någon gång behandlats med Klonazepam. När alla variablerna undersöktes individuellt mot de svårt deprimerade personernas bakgrund bekräftades riskfaktorerna arbetslöshet, komplexa partiella anfall och frånvaron av toniskkloniska anfall. Hos denna grupp av personer fanns också ett samband mellan att ha utvecklat en svår depression och att ha varit inlagd på sjukhus på grund av sin epilepsi. DISKUSSION Avsikten med denna studie var att belysa de problem som fanns i samhället när det gällde epilepsi. Med hjälp av frågeställningarna ovan kunde olika problem lyftas fram om människors attityder och kunskaper. Epileptikernas svårigheter och upplevelser av att leva med epilepsi diskuteras. Diskussionen delades upp i två delar, en metoddel och en resultatdel. I metoddelen diskuterades de olika styrkor och svagheter som fanns i metoden. I resultatdelen diskuterades resultaten i samma temaindelningar som gjorts tidigare. 20

Metoddiskussion För att få ökad kunskap om epilepsi söktes fakta i referensbiblioteket på Hälsa & Samhälle och via Internet på Epilepsiföreningen Norra Skånes hemsida. De medicinska bakgrundsfakta som användes kommer från referensbiblioteket. På Epilepsiföreningens Norra Skånes hemsida erhölls tips om boken Att leva med Epilepsi av författarna Bloom m fl (1996). Denna bok, tillsammans med informationen som återfanns på hemsidan, var mycket betydelsefull för att få en uppfattning om vilka upplevelser och problem epileptiker har. Det fanns väldigt få böcker om detta ämne, men det faktum att boken rekommenderades av Epilepsiförbundet gjorde att den ansågs vara en tillförlitlig källa. Den anledning att boken gavs ut redan 1996 medverkade till att informationen kunde ses som gammal och att förändringar skett på området, vilket i sin tur kunde ses som en svaghet för arbetet. Inklusions- och exklusionskrierier Inklusions- och exklusionskriterierna delades in under separata underrubriker. Avsikten med detta var att ge en tydligare överblick över de skilda kriterier som valdes när arbetets problemframställning skulle avgränsas. En positiv följd som detta fick, var enkelheten för läsaren att gå tillbaka i arbetet och kontrollera enskilda kriterier. Den första avsikten för urvalet var att endast vuxna personer över 18 år skulle inkluderas. Undantag gjordes dock för två artiklar på grund av att personerna ansågs vara vuxna i de länder där studien utfördes. Artiklarna ansågs också innehålla intressant material som passade väl in på frågeställningen. Risken upplevdes som liten att den lägre respondentåldern skulle påverka detta arbete i negativ mening. Detta då det endast rörde sig om två studier och då de yngre personerna endast utgjorde en mindre del av det totala antalet respondenter. När det gällde en övre åldersgräns sattes olika gränser, detta beroende av vilken frågeställning artikeln skulle besvara. För artiklar som behandlade attityder och kunskap sattes ingen övre åldersgräns då vi ansåg att även de äldre hade mycket intressant, relevant kunskap och attityd kring epilepsi. En övre åldersgräns sattes för de artiklar som behandlade livskvalitet och depression. Detta beslut togs då avsikten var att begränsa delen som tog upp upplevelser till personer som var mitt i livet och vad det då innebar att drabbas av epilepsi. Ett krav som sattes upp var att epilepsi endast skulle förekomma som ensam diagnos. Undantag gjordes endast för de artiklar som behandlade depression vid epilepsi. Fortfarande fick endast dessa två diagnoser förekomma. Författarna fann även att en stor del av de studier som behandlade detta arbetes ämne också använde sig av denna begränsning. Detta var en av anledningarna till att vi tyckte att artiklarnas resultat kändes mer pålitliga då personernas upplevelser inte kunde bero på andra tillstånd. Artiklar som inte funnits i fulltext kostnadsfritt har exkluderats. En del artiklar som varit intressanta och relevanta för arbetes syfte har hittats i abstract men vid vidare sökning har tillgänglig fulltext inte kunna erhållas. Detta har då kunnat leda till att användbart material gått förlorat. Det ansågs dock ändå finnas ett stort antal användbara studier. 21

Litteratursökning För att få ytterligare förslag på sökord gjordes en Quick and dirty -sökning (Flemming, 1998) i söktjänsten SamSök med sökorden epilepsy och attitudes. Sökningen blev allt för bred så beslut togs att begränsa sökningen till databaserna PubMed, Blackwell Senergy och Sciencedirect på grund av att författarna fick flest träffar i dessa tre databaser. På grund av detta beslut missades troligen en del artiklar som kunde ha bidragit till arbetet. Vid sökningen framkom olika förslag på sökord som användes vid ytterligare sökning. Dessa var följande: epilepsy, attitudes, knowledge, depression, self confidence, life quality and Swedish. Endast AND användes mellan sökorden, det var alltid kombinationen som söktes. Användandet av OR hade för oss inneburit ett ökat antal träffar utanför arbetes område. Denna åtgärd var viktig för att ytterligare begränsa antalet träffar som till en allt för stor del innehöll sjukdomsfakta. Med hjälp av sökorden fann författarna artiklar som de ansåg belysa samhällets attityder och effekter kring epilepsi. En svaghet vid sökningarna var att de ofta var mycket breda vilket gjorde det svårt att gå igenom alla de artiklar som det blev träffar på. En styrka som trots detta kunde ses var att det fanns en datamättnad då samma artiklar och författare återkom vid sökningarna. Artiklarnas referenser hänvisade även till varandra. Författarna fann likartade undersökningar runtom i olika länder. Olika artiklar från olika länder valdes och en jämförelse av resultaten från dessa länder gjordes. På detta sätt kunde även påverkan av olika kulturer på resultatet ses. Bearbetning Slutligen valdes nio kvantitativa artiklar och en kvalitativ artikel vilka uppfyllde kraven för att vara vetenskapliga enligt Polit m fl (2001). Dessa valdes för att de verkade mest intressanta för arbetet då de lästes och då passade väl in på syftet. Ytterligare en anledning till att just dessa artiklar valdes var att studierna hade stora likheter då det gällde det avgränsade område som undersöktes. Detta ledde till att de olika studierna och deras resultat blev jämförbara trots skillnader i kultur. Det blev på så sätt möjligt att se på detta arbetes frågeställningar ur ett globalt perspektiv. En svaghet som identifieras i efterhand angående valen av artiklar var att många av artiklar publicerats i samma tidskrift. Möjligen blev endast en viss sorts artiklar accepterade i denna tidskrift. Detta kunde också tolkas som en styrka då författarna hittat ett avgränsat område som tidskriften behandlar. Artiklarna granskades och värderades efter ett modifierat protokoll enligt Willman och Stoltz (2006). En matris (bilaga 3) gjordes vid granskningen av artiklarna för att lättare få en överblick över artiklarna med dess innehåll. Detta ledde i sin tur till att arbetet med tematiseringen av resultatet enligt Polit m fl (2001) blev lättare. En svaghet med denna litteraturstudie kunde vara att författarna till föreliggande studie inte har tillräckligt med erfarenhet i att söka och granska artiklar vilket i sin tur kunde påverka resultatet av detta arbete. En svaghet vi hade var att våra kunskaper i det akademiska språket inte var tillräckliga vilket kunde leda till att exakta uttryck inte kunde förmedlas. 22