C-UPPSATS. Upplevelsen av att vara närstående till en person som överlevt hjärtinfarkt. En litteraturstudie. Zarah Bergman Maria Eriksson

C-UPPSATS 2010:018 Upplevelsen av att vara närstående till en person som överlevt hjärtinfarkt En litteraturstudie Zarah Bergman Maria Eriksson Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2010:018 - ISSN: 1402-1773 - ISRN: LTU-CUPP--10/018--SE

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Upplevelsen av att vara närstående till en person som överlevt hjärtinfarkt en litteraturstudie The experience of being a close relative to a person who has survived myocardial infarction a literature review Zarah Bergman Maria Eriksson Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2009 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Marina Edberg

1 Upplevelsen av att vara närstående till en person som överlevt hjärtinfarkt en litteraturstudie Zarah Bergman Maria Eriksson Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt En persons insjuknande i hjärtinfarkt kräver ett akut omhändertagande och det finns då risk att de närstående till den drabbade personen hamnar i bakgrunden. Närstående är ett stöd och en resurs för både patient och vårdpersonal, men personal upplever det ibland som svårt att bemöta dem bra. För att sjuksköterskor ska kunna uppmärksamma närståendes behov måste de få ökad kunskap om de närståendes situation. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person som överlevt hjärtinfarkt. Femton vetenskapliga artiklar analyserades med kvalitativ manifest innehållsanalys, vilken resulterade i fyra kategorier; Att överväldigas av känslor; Att gå in i en vårdarroll; Att behöva stöd och information samt Att se livet förändras. I det akuta skedet präglades de närståendes tillvaro av maktlöshet, rädsla och osäkerhet. Osäkerheten kvarstod då den anhörige skrevs ut från sjukhuset och den närstående trädde in i en ibland krävande vårdarroll samtidigt som många aspekter av deras liv förändrades. Behovet av stöd och information var stort både under det akuta skedet och i de efterföljande faserna. Stöd och information i olika former är också de mest centrala omvårdnadsinterventionerna en sjuksköterska kan använda i mötet med närstående. Nyckelord: litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys, kvalitativ, upplevelse, närstående, hjärtinfarkt.

2 Enligt ett nationellt register för hjärtintensivvård lider 12% av den svenska befolkningen av hjärtkärlsjukdomar, en sjukdomsgrupp som orsakar hälften av alla dödsfall i landet. Akut kranskärlssjukdom är den vanligaste orsaken till akut sjukhusvård i Sverige medan den vanligaste dödsorsaken utgörs av akut hjärtinfarkt (RIKS-HIA, SEPHIA & SCAAR, 2008). Årligen drabbas cirka 40 000 personer av hjärtinfarkt i Sverige, totalt avlider cirka en fjärdedel av dem (Socialstyrelsen, 2009a). Dödligheten i hjärtinfarkt minskar dock, framförallt bland patienter som får sjukhusvård (Van de Werf et al., 2008). Behandlingen av hjärtinfarkt är mångfacetterad; den innefattar dels det akuta medicinska omhändertagandet, dels fortsatt medicinering och sekundärpreventiva åtgärder som syftar till att förbättra patientens livsstil. Således har hjärtinfarkt inverkan på patientens liv även lång tid efter insjuknandet. Forskning som gjorts inom området hjärtinfarkt fokuserar främst på de medicinska aspekterna, och i andra hand på patientperspektivet. Studier som behandlar patienters upplevelser av att drabbas av hjärtinfarkt beskriver ofta en form av chock hos dessa personer, och ett behov av att förstå det inträffade samt vad som lett till hjärtinfarkten (Hutton & Perkins, 2008; White, Hunter & Holltum, 2007; Walton, 2002). I Waltons (2002) studie beskriver personer som drabbats av hjärtinfarkt att det är en väldigt skrämmande händelse som innebär att ställas öga mot öga med döden. De upplever att närstående är viktiga för dem; redan vid symtomdebuten utgör närstående ett stöd bara genom att finns där (Johansson, Swahn & Strömberg, 2007; Walton, 2002). Hutton och Perkins (2008) fann att personer som drabbats av hjärtinfarkt upplever en förlust av självständighet. Också upplevelse av bristande kontinuitet i vården, på grund av för många olika vårdare, förekommer hos hjärtinfarktdrabbade personer (White et al., 2007). De upplever ett behov av att känna gemenskap och genuin förståelse i den nya livssituation som sjukdomen innebär (Isaksen & Gjengedal, 2006). Engstöm och Söderberg (2007a) belyser närståendes betydelsefulla roll för allvarligt sjuka personer genom att de skapar en känsla kontinuitet, förståelse och trygghet. Hupcey (2001) fann att närståendes besök på sjukhuset är associerade med positiva känslor för allvarligt sjuka personer, just för att de är ett sådant viktigt stöd. Efter det akuta skedet av att ha drabbats av hjärtinfarkt inträder en ny och förändrad livssituation. Detta kan för personen som haft en hjärtinfarkt innebära såväl förändringar i dagligt liv som en ny livsåskådning och i denna sökandet efter mening (Walton, 2002). Även i denna situation är närstående en viktig faktor när det gäller personens tillfrisknande och

3 återhämtning då de ger kärlek, tröst, uppmuntran och bekräftelse (Kristofferzen, Löfmark & Carlsson, 2007; Walton, 2002). Enligt Bennett och Connell (1999) är följderna av en hjärtinfarkt oundvikligen en gemensam angelägenhet, det vill säga att partnern och den person som drabbats av hjärtinfarkten båda är involverade. Författarna fann att både de fysiska och psykiska konsekvenserna av sjukdomen beror i högre grad på sociala omständigheter och de gemensamma copingstrategierna än på den fysiska skada som uppstått. Även Fleury och Moore (1999) menar att det sociala stöd en make/maka ger den sjuke personen kan sammankopplas med lägre dödlighet i hjärtsjukdom, minskad förekomst av komplikationer, förbättrade mentala och fysiska funktioner och bättre följsamhet till läkemedelsbehandling. Sjuksköterskan kan indirekt stödja personer som drabbats av hjärtinfarkt genom att informera och instruera deras närstående i hur dessa kan ge socialt stöd till den drabbade och underlätta dennes livsstilsförändringar (Kristofferzen et al., 2007). Det är därför viktigt att involvera närstående till hjärtsjuka personer i rehabilitering och omvårdnaden kring personen så snart som möjligt. Familjen är den viktigaste källan till stöd för den sjuke personen, och för att kunna stödja denne måste familjemedlemmarna själva uppmärksammas samt få adekvat stöd (Davidson, 2009; Tarkka, Paavilanen, Lehti & Åstedt-Kurki, 2003). Allvarlig sjukdom är något som påverkar hälsan och välmående hos hela familjen och de närstående till den sjuke personen har således ett behov av att få sina egna upplevelser erkända (Tarkka et al., 2003). Så länge omvårdnaden bortser från den djupare betydelsen av att vara en familj med sjukdomsupplevelse så kommer inga omvårdnadsåtgärder att vara tillräckliga (Eggenberger & Nelms, 2007). Studier visar på att resursbrist kan leda till att de närståendes behov inte tillgodoses ordenligt i vården, när allt fokus hamnar på patienten (Engström & Söderberg, 2007b; Moser & Dracup, 2004). Nyström (2003, s. 53, 130) visar att en vårdkultur där det rent medicinska omhändertagandet ges högst prioritet medför att närstående hamnar i skymundan. Omvårdnad med grund i en helhetssyn på patienten måste även omfatta vård av familj och närstående (Woolley, 1990). Sjuksköterskor kan uppleva svårigheter med att bemöta närstående i akutsjukvården såväl som i hemsjukvården, exempelvis kan det vara svårt att veta vad de närstående behöver hjälp med (Hertzberg, Ekman & Axelsson, 2003; Stayt, 2007; Svedlund, Danielsson & Norberg, 1999a). Sjuksköterskor upplever också att de inte har tillräckligt med kunskap för att hantera de närståendes situation. Svedlund et al. (1999a)

4 menar att detta kan leda till att vårdpersonalen då uppfattar närstående som problem snarare än människor med problem. Samtidigt visas att närstående kan vara en viktig länk för sjuksköterskan i arbetet med patienten, och ha en avlastande effekt (Hertzberg et al., 2003). Förekomsten av hjärtsjukdom ökar i Europa, samtidigt som vårdtiden för de hjärtsjuka blir kortare och kortare. Detta ökar kraven på hemsjukvården och familjemedlemmar kommer att behöva desto mer stöd och information. Mer uppmärksamhet behöver ges de närstående till hjärtsjuka personer (Lukkarinen & Kyngäs, 2003). Sjuksköterskor har en unik möjlighet att hjälpa hela familjen när en person drabbas av hjärtinfarkt eftersom de, som yrkesgrupp, kommer familjerna närmast (Fleury & Moore, 1999). För att kunna ge optimal vård till familjemedlemmarna då en person drabbas av allvarlig sjukdom så är det dock nödvändigt att förstå deras reaktioner på sjukdomen och ta reda på deras behov. Enligt Frid, Öhlén och Bergbom (2000) är människors berättelser ett viktigt verktyg för att nå kunskap som är av relevans för omvårdnaden. Berättaren ger lyssnaren tillgång till sin livsvärld, och på så vis kan sjuksköterskan förstå innebörden av människans upplevelse av sjukdom och lidande. Denna förståelse är en förutsättning för att kunna hantera konkreta omvårdnadssituationer på ett bra sätt. Sammanfattningsvis; en persons insjuknande i hjärtinfarkt kräver ett akut omhändertagande och det finns då risk att de närstående till den drabbade personen hamnar i bakgrunden. Vårdpersonal själva upplever svårigheter i mötet med närstående. Samtidigt har närstående en viktig roll när det gäller patientens tillfrisknande och välmående, och kan vara en resurs även för sjuksköterskan i dennes arbete. För att närstående ska kunna hantera den nya livssituationen och hjälpa den sjuke personen på ett, för båda, tillfredsställande sätt behöver närståendes egna behov också tillgodoses. För att sjuksköterskor ska kunna uppmärksamma dessa behov måste de få en inblick i hur det är att vara närstående till en person med hjärtinfarkt. Syftet med denna litteraturstudie är därför att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person som överlevt hjärtinfarkt.

5 Metod Den metod vi tillämpat i denna litteraturstudie är manifest kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Enligt Elo och Kyngäs (2008) lämpar sig kvalitativ innehållsanalys mycket väl för att beskriva fenomen ur ett omvårdnadsperspektiv, såsom människors unika upplevelser. Litteratursökning och kvalitetsgranskning De bibliografiska referensdatabaserna vi använde oss av i litteratursökningen var Pubmed, Cinahl och Academic Search Elite, varav de två förstnämnda är direkt tillägnade omvårdnadsforskning (jmf Polit & Beck, 2004, s. 92-96). Vi sökte systematiskt igenom respektive databas genom att använda oss av samma sökord i vardera databas (jmf Polit & Beck, 2004, s. 298-299; Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s. 62). Innan vi påbörjade artikelsökningarna slog vi upp indextermen för huvudsökordet hjärtinfarkt i respektive databas thesaurus. Det visade sig vara myocardial infarction i både MeSH-katalogen och Cinahls Subject headings. Indextermer för vårt andra huvudsökord närstående saknades vilket gjorde att vi använde en variation av sökord för att täcka in betydelsen av detta ord på engelska. Dessa sökord var relatives, family, spouse, wives och husband. Övriga sökord var qualitative, experience, phenomenological och narrative. Vi använde oss endast av en boolesk sökoperator; AND. Studierna skulle uppfylla följade kriterier: (a) vara kvalitativa (b) populationen skulle åtminstone delvis bestå av närstående till personer som överlevt hjärtinfarkt (c) närstående skulle ha närvarat under sjukdomstiden. Vi exkluderade artiklar som var på andra språk än engelska och/eller gjorda före 1990. Artiklar valdes ut om de hade en titel och ett abstract som motsvarade inklusionskriterierna. En översikt av den systematiska litteraturöversikten finns i tabell 2. I enlighet med Willman et al. (2006, s. 80-83) genomförde vi en manuell sökning utifrån de funna artiklarnas referenslistor. Detta resulterade i 3 nya artiklar. Efter noggrann genomläsning av samtliga funna studier (n=20) exkluderades 4 artiklar på grund av att vi ej med säkerhet kunde fastställa att de motsvarade vårt syfte. De kvarvarande artiklarna kvalitetsgranskades, vilket dokumenterades i ett protokoll för kvalitetsbedömning av studier

6 med kvalitativ metod, och granskningsfokus låg på problemformulering, urval, metod, giltighet och kommunicerbarhet (jmf Willman et al. 2006, s. 156). I protokollet tilldelades studierna en poäng för varje positivt svar. Den sammanlagda poängsumman omvandlades till procent genom att dela den med högsta möjliga poängsumma. Procentsatsen avgjorde vilken kvalitetsgrad studien tilldelades, se tabell 1 (jmf Willman et al., 2006, s. 96). Studier med kvalitetsgraderna hög och medel accepterades för analys. En studie bedömdes ha låg kvalitet och exkluderades därför. Artiklar som slutligen kom att ingå i analysen (n=15) presenteras i tabell 3. Tabell 1. Kvalitetsgradsindelning Kvalitetsgrad Hög 80-100 % Medel 70-79 % Låg 60-69 % Procentindelning Tabell 2. Litteratursökning i kronologisk ordning Söknr Söktermer Antal Utvalda PubMed 090705 åter* 090815 1 Myocardial infarction 158560 2 1 AND family 2578 3 2 AND qualitative 36 2 4 2 AND experience 104 5 5 1 AND relatives 252 6 5 AND qualitative 5 0 a 7 1 AND narrative 32 Cinahl 090724, Limits: peer review, 1990-2009 1 Myocardial infarction 18143 2 1 (TI) b 5853 3 1 AND family 718 4 2 AND family 129 3 5 1 AND experience 407 6 2 AND experience 144 0 7 1 AND qualitative 192 8 2 AND qualitative 89 2 Cinahl 090725, Limits: peer review, 1990-2009 9 2 AND spouse (TI) 13 0 10 2 AND relatives 12 0 11 2 AND phenomenological 22 1 Cinahl 090727, Limits: peer review 12 1 AND narrative 22 0 13 1 AND wives 14 1 14 2 AND partner 13 1 15 1 AND husband 2 0 Academic Search Elite 090727, Limits: Scholarly (peer review) only 1 Myocardial infarction 10984 2 1 (TI) 2880 3 1 AND family 386 4 2 AND family 103 0 5 2 AND spouse 12 0 6 2 AND experience 67 0

7 7 2 AND phenomenological 8 0 8 2 AND qualitative 25 0 9 2 AND wives 25 1 Academic Search Elite 090729, Limits: Scholarly (peer review) only 10 2 AND relatives 7 0 11 2 AND narrative 6 0 12 2 AND partner 20 0 PubMed 090901 8 1 AND spouse 89 0 Forts. Tabell 2. Litteratursökning i kronologisk ordning Söknr Söktermer Antal Utvalda 9 1 AND partner 73 1 10 (Myocardial[Title] AND Infarction[Title]) c 48396 11 10 AND wives 73 0 12 10 AND husband 63 0 Summa litteratursökning Studier funna genom manuella sökningar i ovanstående artiklars referenslistor Summa total Artiklar till underlag för litteraturstudien efter noggrann läsning och kvalitetsgranskning 15 * Då dessa sökningar var något av en pilotsökning utan slutgiltiga kriterier för inklusion/exklusion genomfördes de två gånger för att säkerställa att inga artiklar hade missats. Inga nya artiklar återfanns vid det andra söktillfället. a 0 anger att inga nya artiklar funnits. b (TI) Title, Cinahls & ASE:s beteckning för att ordet skall finnas i titeln. c Format vilket används för databasen PubMed för att få myocardial infarction i titeln. 17 3 20 Analysmetod Kvalitativ innehållsanalys är en vanligt förekommande analysmetod inom omvårdnadsforskning (Elo & Kyngäs, 2008; Graneheim & Lundman, 2004). Syftet med denna metod är att nå kunskap och förståelse för det fenomen som studeras (Downe- Wamboldt, 1992). Graneheim och Lundman (2004) beskriver den manifesta formen av kvalitativ innehållsanalys, vilken innebär att forskaren utgår från det som ordagrant uttrycks i själva texten, utan att tolka det som sägs mellan raderna. Den induktiva ansatsen kan med fördel användas då forskaren inte har en förförståelse för, eller täckande kunskap inom, det område denne har för avsikt att studera (Elo & Kyngäs, 2008). Denna litteraturstudie är ett examensarbete som utförs i sjuksköterskeutbildning på grundnivå och vår kunskap och erfarenhet inom området inte är täckande, varför den induktiva ansatsen lämpar sig vad gäller metoden. Vi följde Graneheim och Lundmans (2004) anvisningar när det gäller kvalitativ innehållsanalys: Analysenheten utgjordes av de 15 artiklar som valdes ut genom litteratursökning och kvalitetsgranskning. Analysen inleddes med att vi läste igenom materialet upprepade gånger för att få en helhetsbild. Därefter tog vi ur analysenheten ut alla textenheter som svarade mot vårt syfte, sammanlagt 346 st. Vi översatte textenheterna från

8 engelska till svenska och kondenserade dem därefter. Kondensering innebär en förkortning av textenheter medan man fortfarande behåller dess betydelse. Med hjälp av kodning sorterade vi de kondenserade textenheterna inför den kommande kategoriseringen. Enligt Graneheim och Lundman, (2004) är kategoriseringen en process där man grupperar textenheter som har ett gemensamt innehåll och skapar kategorinamn för dessa grupper. Kategorierna måste vara fullständiga och ömsesidigt uteslutande, vilket betyder att ingen textenhet får falla emellan två kategorier eller tillhöra mer än en kategori. Den första kategoriseringen är således sällan den slutgiltiga. Istället sker den i flera steg där man först för samman liknande textenheter och därefter liknande kategorier och på så vis skapar nya unika kategorier. Vår kategorisering genomfördes i fyra steg enligt ovan och resulterade i fyra slutkategorier. Tabell 3. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=15) Författare (år) Land Deltagarkarakteristika Metod: datainsamling & analys Huvudfynd Kvalitet Daly, Jackson, Davidson, Wade, Chin & Brimelow (1998) Australien 7 makor Semistrukturerade intervjuer, minst 1 månad efter insjuknandet. Tematisk analys enligt Anderson & Jack. Stor stress upplevdes i samband med hjärtinfarkten, närstående försökte finna sätt att hantera denna stress, de kände sig tvingande till att övervakade patienten och de sökte olika former av stöd. Hög Eriksson, Asplund & Svedlund (2009) Sverige 4 manliga partners, 11 kvinnliga partners (15 patienter) Individuella semistrukturerade intervjuer, 4-8 veckor efter utskrivning. Tematisk innehållsanalys enligt Graneheim & Lundman. Hemkomsten från sjukhuset upplevdes både positivt och negativt av de närstående och det fanns en längtan efter ett normalt liv. Patientens fysiska och psykiska tillstånd upplevdes ha förändrats på skilda sätt. Hög Henriksson, Lindahl & Larsson (2007) Sverige 7 manliga närstående, 7 kvinnliga närstående (13 patienter) Fokusgruppintervjuer, inom 3 månader efter insjuknandet. Manifest innehållsanalys enligt Graneheim & Lundman. Närståendes tankar och agerande under och efter symtomdebuten dominerades av osäkerhet. Hög Hilgenberg, Gallagher Liddy, Standerfer & Schraeder (1992) USA 8 makar, 7 makor, 10 barn (15 patienter) Individuella intervjuer, 5-6 mån. efter insjuknandet. Kvalitativ innehållsanalys enligt Miles & Huberman. Närstående tog ett större ansvar för hushållet, upplevde förbättrade familjerelationer, förändrade matvanor och kände en större oro än innan samt försökte skydda patienten Medel Johansson, Swahn & Strömberg (2008) Sverige 7 makar 7 makor Individuella intervjuer, 1-2 dygn efter inläggning. Analys enligt fenomenografisk tradition beskriven av Närstående upplevde att de ibland visste och ibland inte visste vad de skulle göra eller hur de skulle agera i den akuta situationen vid den anhöriges hjärtinfarkt, och att de var tvungna att respektera sin partners vilja. Hög

9 Dahlgren & Fallsberg. Mahrer-Imhof, Hoffman & Froelicher (2007) Schweiz 20 kvinnliga partners, 4 manliga partners (24 patienter) Semistrukturerade intervjuer, i par samt individuellt, upp till 1 år efter insjuknandet. Fenomenologisk analys inspirerad av Bennen och Van Manen. Förhållandet med patienten påverkades av hjärtinfarkten på antingen ett positivt eller negativ sätt, beroende på hur deras förhållande var innan samt hur man såg på hjärtinfarkten. Medel McLean & Timmins (2007) Irland 3 manliga partners, 12 kvinnliga partners Fokusgruppintervjuer, efter minst 5 månaders rehabilitering. Tematisk analys inspirerad av Riskin, Morrison & Peoples. Närstående upplevde att de ej fick tillräcklig individuellt anpassad information efter hjärtinfarkten och att de kände sig utanför. Hög Forts. Tabell 3. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=15) Författare (år) Land Deltagarkarakteristika Metod: datainsamling & analys Huvudfynd Stewart, Davidson, Meade, Hirth & Makrides (2000) Kanada Svedlund & Axelsson (2000) Sverige Svedlund & Danielsson (2004) Sverige Svedlund, Danielsson & Norberg (1999b) Sverige Theobald (1997) Australien Thompson, Ersser & Webster (1995) 13 kvinnliga partners, 1 manlig partner (14 patienter) 9 manliga partners (9 patienter) 9 manliga partners Kombinerade observations- och narrationsmetoder användes för datainsamling. Tematisk innehållsanalys enlig Berg. Individuella semistrukturerade intervjuer, 3 och 12 månader efter utskrivning. Fenomenologisk hermeneutisk analys inspirerad av Ricouer. Personlig narrativ intervju enligt Mishler, 3 och 12 månader efter utskrivning. Fenomenologisk hermeneutisk analys inspirerad av Ricour. 10 makar Personliga narrativa intervjuer enligt Mishler, under sjukhusvistelsen. Fenomenologisk hermeneutisk analys inspirerad av Ricouer. 2 makor 1 make 20 makor (20 patienter) Öppna intervjuer, ca 1 månad efter insjuknandet. Fenomenologisk analys enligt Giorgi. Semistrukturerade intervjuer i par, 1 Den hotande förlusten av partnern, den osäkra framtiden och den förändrade livssituationen upplevdes som stressande och närstående tyckte sig sakna tillräckligt med stöd för att hantera situationen. Rollen gentemot patienten blev förändrad till följd av hjärtinfarkten. Den nya rollen karaktäriserades av att anpassa sig till den drabbades upplevelser av sjukdomen. Upplevelser i dagliga livet av att leva med hjärtinfarkt. Närstående upplevde en förändrad livssituation, ville skydda sina partners och kände både hopp och osäkerhet inför framtiden. Maktlöshet var den känsla som dominerade i samband med hjärtinfarkten och närstående var tvungna att anpassa sig till patienten. Närstående upplevde en förkrossande osäkerhet, överväldigande känslor, behov av stöd, brist på information och ett accepterande av en ny livssituation. Upplevelser av bristande information, rädsla inför framtiden och oro och ängslan Kvalitet Medel Hög Hög Hög Medel Medel

10 England månad efter insjuknandet. Innehållsanalys enligt Glaser. över att förlora partnern. Wang, Thompson, Chair & Twinn (2008) Kina 3 manliga partners, 14 kvinnliga partners (17 patienter) Fokusgrupp intervjuer, 9-28 dagar efter utskrivning. Fenomenologisk analys inspirerad av Berg. Erfarenheterna för par under tidig återhämtning var ofta problematiska och präglades av osäkerhet, svårigheter i anpassningen av livsstilen och stress i övergången mellan sjukhuset och hemmet. Medel Webster, Thompson & Mayou (2002) England 19 makar 10 makor (35 patienter) Semistrukturerade intervjuer i par, 2-3 veckor efter utskrivning. Innehållsanalys enligt Weber. Närstående upplevde brist på information, kände sig osäkra och att det var jobbigt med mycket besökare. Medel Resultat Analysen resulterade i fyra kategorier (se tabell 4), som svarar mot syftet att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person som överlevt hjärtinfarkt. Kategorierna presenteras nedan och illustreras med citat från artiklarna. Genomgående i resultatet använder vi benämningen anhörig för den sjuke/patienten. Tabell 4. Översikt av kategorier (n=4) Kategorier Att överväldigas av känslor Att gå in i en vårdarroll Att behöva stöd och information Att se livet förändras Att överväldigas av känslor Närstående upplevde en rad obehagliga känslor till följd av den anhöriges sjukdomstillstånd, känslor som kunde vara så starka att de upplevdes som överväldigande (Daly et al., 1998; Theobald, 1997). I det akuta skedet av sjukdomen upplevdes situationen som skrämmande och närstående kände sig ängsliga och rädda (Henriksson et al., 2007; McLean & Timmins,

11 2007). Närstående kände sig paralyserade och kunde inte hantera situationen, vissa sade sig vara i chocktillstånd och andra beskrev känslor av maktlöshet i samband med den anhöriges insjuknande (Johansson et al., 2008; McLean & Timmins, 2007; Svedlund & Danielsson, 2004; Svedlund et al., 1999b). Ilska riktad mot den anhörige kunde förekomma om denne underlåtit att berätta om symtomen eller inte ville uppsöka sjukhus (Henriksson et al., 2007; Johansson et al., 2008). I could only stand there and look on [when the ambulance arrived] but at lot happened and it [the situation] was an overwhelming experience so it s almost gone from my mind maybe I was in a state of shock (Svedlund et al., 1999, p. 76) Känslor av osäkerhet och att inte veta vad som hände dominerade ofta i de närståendes sinnevärld (Johansson et al., 2008; Svedlund et al., 1999b). De kunde inte alltid identifiera orsaken bakom den anhöriges symtom utan trodde att de berodde på något annat än hjärtinfarkt, exempelvis matsmältningsproblem (Henriksson et al., 2007; Johansson et al., 2008). Många av de närstående kunde se att någonting var fel även om den anhörige själv inte sade någonting (Henriksson et al., 2007; Johansson et al., 2008; Svedlund et al., 1999b). Trots osäkerheten i det akuta skedet förstod närstående att det var viktigt att handla snabbt och de reagerade instinktivt (Henriksson et al., 2007). Ett sätt för närstående att hantera den akuta situationen var att låta den anhörige bestämma vad som skulle göras (Johansson et al., 2008; Svedlund et al., 1999b). Närstående som hade tidigare kunskaper om eller erfarenheter av hjärtinfarkt ansåg att detta gjorde det lättare att hantera den akuta situationen och minskade känslan av osäkerhet. Vissa närstående såg emellertid inte några förändringar alls i den anhöriges tillstånd och förstod därför inte allvaret. Närstående kände osäkerhet över sjukvårdspersonalens kompetens, vilket fick dem att ta egen bil med den anhörige till sjukhuset (Johansson et al., 2008). I samband med insjuknandet förlorade närstående tidsuppfattningen, exempelvis kunde färdtiden till sjukhuset kännas oändlig (Svedlund et al., 1999b). Manliga partners till kvinnor som insjuknat upplevde situationen som overklig och önskade att de hellre själva varit den som var sjuk (Svedlund & Danielsson, 2004; Svedlund et al., 1999b). but there is an uncertainty in my mind I think I m quite calm and balanced but one does react when something like this happens I had this feeling that it would have been better to be ill myself (Svedlund et al., 1999, p. 76)

12 Hemkomsten från sjukhuset var en spänd period förenad med känslor av rädsla, ängslan och oro för närstående (Eriksson et al., 2009). Närstående upplevde att natten var en särskilt orolig tid och att de inte vågade somna (Eriksson et al., 2009; Thompson et al., 1995). I det tidiga stadiet av rehabilitering upplevde närstående känslor av ilska, frustration, bitterhet och förakt (Stewart et al., 2000). Även senare i rehabiliteringsprocessen fick de kämpa mot negativa känslor för att kunna behålla känslan av kontroll i livet (Daly et al., 1998). Manliga närstående hade svårt att acceptera hela den situation som den anhöriges hjärtinfarkt skapade (Svedlund & Danielsson, 2004; Svedlund et al., 1999b). Närstående oroade sig över hur deras egen mentala hälsa påverkats, exempelvis kunde en del uppleva nedstämdhet (Daly et al., 1998; Theobald, 1997). Känslor av stress hos närstående ökade till följd av omvärldsfaktorer såsom den ekonomiska situationen, samhällets förväntningar och besök från vänner och familj, vilket upplevdes som tröttsamt (Daly et al., 1998; Wang et al., 2008; Webster et al., 2002). Känslor av skuld och självförebråelse förekom och en del närstående kunde också uppleva att andra lade skulden på dem, vilket fick dem att känna sig utfrysta (Daly et al., 1998; Svedlund & Axelsson, 2000)....some partners described their loved one s homecoming in a negative way. They stated that it was a period filled with anxiety and that the situation was tense. They felt exhausted, as they were unable to sleep at night on account of worrying (Eriksson et al., 2009, p. 269) Närstående upplevde rädsla inför framtiden och oroade sig för vad som skulle hända (Daly et al., 1998; Hilgenberg et al., 1992; Stewart et al., 2000; Svedlund & Danielsson, 2004; Thompson et al., 1995). De var framförallt oroliga över den anhöriges hälsa, och risken för återfall och komplikationer orsakade känslor av osäkerhet (Daly et al., 1998; Eriksson et al., 2009; Hilgenberg et al., 1992; Mahrer-Imhof et al., 2007; Svedlund & Danielsson, 2004; Theobald, 1997). Den anhöriges möjliga död identifieras explicit av flera närstående som den största källan till oro och rädsla (Mahrer-Imhof et al., 2007; Stewart et al., 2000; Theobald, 1997; Thompson et al., 1995). Det fanns hos närstående en rädsla för att den anhörige skulle återinsjukna till följd av fysisk påfrestning (Hilgenberg et al., 1992; Svedlund & Danielsson, 2004; Thompson et al., 1995). På grund av detta undvek närstående (partners) återupptagandet av sexuell aktivitet med den anhörige (Stewart et al., 2000). I guess you re afraid the first time you have intercourse. There is a fear there. You re scared that something might happen, and you avoid it. (Stewart et al., 2000, p. 1355) Att gå in i en vårdarroll

13 Närstående befann sig i en vårdarroll gentemot den anhörige efter insjuknandet (Daly et al., 1998; Hilgenberg et al., 1992; Stewart et al., 2000; Svedlund & Axelsson, 2000; Thompson et al., 1995; Webster et al., 2002). De närstående kände att de var tvungna att skydda och övervaka den anhörige (Daly et al., 1998, Hilgenberg et al., 1992). De kände att de inte kunde lämna den anhörige ensam (Daly et al., 1998; Svedlund et al., 1999b; Thompson et al., 1995; Webster et al., 2002). Upplevelser av maktlöshet och oro ökade när närstående inte var, eller kunde vara, nära sin anhörige (Svedlund et al., 1999b; Thompson et al., 1995). Närstående ville inte tillåta den anhörige att göra saker som de upplevde kunde påfresta dem (Svedlund & Axelsson, 2000; Thompson et al., 1995; Webster et al., 2002). En partner kunde till exempel inte låta den anhörige gå på promenader (Webster et al., 2002). Många närstående, framförallt män, höll inne med sina egna tankar, rädslor och känslor för att skydda och inte vilja uppröra den anhörige (Johansson et al., 2008; Svedlund & Danielsson, 2004; Svedlund et al., 1999b; Theobald, 1997). Kvinnliga närstående undanhöll snarare många av sina känslor för hela omvärlden för att inte belasta familjen, och tvingades istället ge utlopp för dessa i hemlighet (Daly et al., 1998). I find that hard because when he's not feeling very well I can't go anywhere, I can't get out of the house, I never know from one moment to the next what's going to happen... It really ties me down. (Stewart et al., 2000, p. 1345) you start keeping everything from them, you don t let them go out, you take most things on board yourself it is difficult. (McLean & Timmins, 2007, p. 146) Närstående gav upp sina egna intressen och behov för att kunna vaka över och stötta den anhörige (Johansson et al., 2008; Theobald, 1997). Manliga närstående upplevde en förlust av frihet till följd av att de var tvungna att hjälpa till mer med hushållsarbetet (Svedlund & Danielsson, 2004). Kvinnliga närståendes egna intressen och dagliga tillvaro inskränktes till följd av att de upplevde den anhöriges behov som viktigare än sina egna och en ovilja att lämna denne ensam (Daly et al., 1998). Närstående kände sig som om de satt i bur eller som att de gick på äggskal kring den anhörige (Daly et al., 1998; McLean & Timmins, 2007; Svedlund & Danielsson, 2004). I have given up work, I can t leave him on his own. We have to really watch him all the time. (Webster et al., 2002, p. 72) Ansvaret som vårdare, och att förhandla om denna roll med den anhörige, var källor till stress för närstående. Dietmässiga bekymmer var en stor del av detta (Daly et al., 1998; Hilgenberg

14 et al., 1992; Stewart et al., 2000). Kvinnliga närstående upplevde oro över att den anhörige skulle äta något onyttigt bakom deras rygg och kände sig stressade när denne ignorerade dietrestriktioner (Daly et al., 1998). Genom hela sjukdomstiden pågick för närstående en kamp för att kunna hantera den stress som den anhöriges tillstånd innebar (Daly et al., 1998; McLean & Timmins, 2007; Svedlund & Danielsson, 2004). Närståendes stress gav upphov till somatiska besvär såsom problem med magen, yrsel, sömnsvårigheter och utmattning (Daly et al., 1998; Eriksson et al., 2009). En manlig närstående beskrev en känsla av att vara trött på sjukdomen (Svedlund & Danielsson, 2004). I m worried sometimes his food, to do something behind my back, to eat something behind my back. I push him to eat this food, the one I cook for you, don t touch the others If he goes to the shop for a few hours, I m worried about him. (Daly et al., 1998, p. 1203) Att behöva stöd och information Närstående uttryckte en längtan efter eller ett behov av att få stöd och hjälp (Theobald, 1997; Thompson et al., 1995). Det fanns hos närstående ett behov av att prata om situationen med den anhörige, sjukvårdspersonal eller andra i samma sits (Daly et al., 1998; Henriksson et al., 2007; Johansson et al., 2008). En kvinnlig partner önskade en försäkran om att allt skulle bli bra (McLean & Timmins, 2007). Då närstående upplevde att sjukdomen även var deras uppkom ett behov av att få detta uppmärksammat och erkänt (McLean & Timmins, 2007; Stewart et al., 2000). Till följd av att de närståendes egen stress blev stor upplevdes ett behov av att få professionell hjälp med att hantera detta (Daly et al., 1998)....sometimes it gets to me maybe I m doing the wrong thing, maybe I shouldn t be stressed. What am I supposed to do? Go bash my head on the wall? Who am I going to talk to? Who is going to help me not to worry so much? I need to talk to someone, otherwise I ll blow up. (Daly et al., 1998, p. 1203-1204) Närstående hade också ett behov av information, vilket uttrycktes särskilt tydligt i det akuta skedet (McLean & Timmins, 2007; Stewart et al., 2000; Theobald, 1997). Den information de närstående framförallt ville ha gällde den anhöriges sjukdomsutveckling och återhämtning (Daly et al., 1998; McLean & Timmins, 2007; Theobald, 1997; Thompson et al., 1995). Situationen blev mer hanterbar för de närstående då de fick tillgång till information, detta

15 oberoende på vilken kanal den kom från (Daly et al., 1998; McLean & Timmins, 2007). Viss information tycktes saknas helt, såsom information och rådgivning angående återupptagandet av sexuell aktivitet (Stewart et al., 2000; Wang et al., 2008). Den information som närstående erhöll kunde vara bristande, ofta då genom att den inte var adekvat eller individuellt anpassad (Daly et al., 1998; McLean & Timmins, 2007; Stewart et al., 2000; Thompson et al., 1995). Närstående beskrev också en del av informationen som överväldigande och på så vis inte hjälpsam (McLean & Timmins, 2007). Sjukvårdsterminologi skapade problem för dem genom att de inte förstod innebörden i den givna informationen (Stewart et al., 2000; Theobald, 1997). I was feeling very frustrated because everyone was telling me that my husband should be on a low fat, low cholesterol [diet], but they were sort of leaving it at that, I wanted to go further, I wanted to know what ingredients were actually low fat and what ingredients were actually low cholesterol. (Stewart et al., 2000, p.1354) Närstående kände sig utanför vårdprocessen i helhet då de inte var involverade vid rehabilitering, information eller läkarbesök (McLean & Timmins, 2007; Webster et al., 2002). En manlig partner kände sig rent av obekväm i sjukhusmiljön (Theobald, 1997). Den anhörige upplevdes undanhålla information och känslor från de närstående (Svedlund & Axelsson, 2000; Svedlund & Danielsson, 2004; Svedlund et al., 1999b). Att som närstående inte veta hur den anhörige kände sig, ofta i samband med avsaknad av kunskap om sjukdomen, var något som ökade upplevelsen av utanförskap (Johansson et al., 2008; McLean & Timmins, 2007; Theobald, 1997; Wang et al., 2008; Webster et al., 2002). Närstående trodde att den anhöriges undanhållande var ett försök att skydda dem, men trots detta kände de ändå att något inte stod rätt till (Svedlund & Axelsson, 2000; Svedlund & Danielsson, 2004). Definitely think it would have been better if we d got to come [to the rehabilitation classes]. (McLean & Timmins, 2007, p. 145) One goes around and thinks all the time and asks sometimes how it feels I see it on her but I don t think that she tells me because she doesn t want me to worry. (Svedlund & Axelsson, 2000, p. 260) Familj och nära vänner utgjorde ett stöd för de närstående genom att de erbjöd sällskap och empati, och i vissa fall även fyllde en funktion som informationskälla (McLean & Timmins, 2007; Stewart et al., 2000; Theobald, 1997). En före detta kvinnlig partner upplevde avsaknad av stöd då hon endast hade ett fåtal nära vänner (Theobald, 1997). Något som också upplevdes som stödjande för närstående var tro på Gud (Stewart et al., 2000; Theobald, 1997). Även kontakt med sjukvården eller vissa instanser såsom rehabiliteringsteam var en källa till

16 stöd (Johansson et al., 2008; Mahrer-Imhof et al., 2007; Theobald, 1997). I de fall närståendes modersmål inte var detsamma som det officiella språket i landet upplevdes det fördelaktigt att ha tillgång till vårdpersonal som talade deras språk (Daly et al., 1998; Webster et al., 2002). she received support through her faith in God, a close friend whom she had known for many years, and her immediate family. (Theobald, 1997, p. 598) Att se livet förändras Närstående förstod att sjukdomen innebar att deras livsstil skulle komma att förändras (Svedlund & Axelsson, 2000; Theobald, 1997). De insåg att de skulle vara tvungna att ta det dagliga livet på större allvar och att leva mer stillsamt (Svedlund & Axelsson, 2000; Svedlund et al., 1999b). Närstående bestämde att en livsstilsförändring var nödvändig och att det var viktigt att se på livet på ett annat sätt än innan den anhöriges hjärtinfarkt (Svedlund & Danielsson, 2004; Theobald, 1997). De accepterade att den anhörige inte skulle återfå sin forna styrka (Svedlund & Axelsson, 2000; Svedlund & Danielsson, 2004). Endast ett par studier innehåller närståendes upplevelser av att det dagliga livet inte förändrats mycket eller att relationen till den anhörige inte påverkats av hjärtinfarkten (Mahrer-Imhof et al., 2007; Svedlund & Axelsson, 2000). The notion that lifestyles would change was experienced and acknowledged by each participant. (Theobald, 1997, p. 598) En del närstående upplevde att de hade annorlunda förväntningar och uppfattningar än den anhörige angående livsstilsförändringar, och tyckte att denne kunde anstränga sig mer och göra mer (Mahrer-Imhof et al., 2007). De närstående förstod att den anhörige ville vara lika stark som innan hjärtinfarkten, och tyckte att denne tog på sig för mycket ansvar (Hilgenberg et al., 1992; Svedlund & Danielsson, 2004). Andra av närståendes upplevelser handlade om att den anhörige inte tog situationen på allvar, ignorerade eller förnekade sina symtom och heller inte ville förändra sitt sätt att leva (Eriksson et al., 2009; Svedlund et al., 1999b). Vissa kände att de inte hade förmåga att påverka den anhöriges livsstil och beteende (Daly et al., 1998; Henriksson et al., 2007; Johansson et al., 2008; Mahrer-Imhof et al., 2007). En del närstående förstod att det inte var lätt för den anhörige att genomföra livsstilsförändringar och tyckte att denne var envis och kämpade detta till trots (Eriksson et al., 2009; Svedlund & Axelsson, 2000). Hos närstående fanns en längtan efter långvariga livsstilsförändringar och ett hälsosammare, mindre stressfyllt liv (Daly et al., 1998).

17 But you could do more. To be physically more active would be good for you. You should follow this recommendation. And you could work less. (Mahrer-Imhof et al., 2007, p. 518) Närstående kände hopp och längtan om att kunna leva ett normalt liv och såg detta som ett mål att sträva efter (Eriksson et al., 2009; Svedlund & Danielsson, 2004). Det var emellertid svårt för närstående att återgå till ett normalt dagligt liv och begränsningarna som den anhöriges sjukdom medförde gjorde det även svårt att planera för framtiden (Svedlund & Axelsson, 2000; Theobald, 1997). De närstående fick anpassa sig till den anhöriges nya diet och tvingades ta ett större ansvar i hushållet än tidigare (Hilgenberg et al., 1992; Stewart et al., 2000; Svedlund & Danielsson, 2004; Svedlund et al., 1999b). En del närstående upplevde att de fått byta ut en del av sitt sociala umgänge för att inte den anhörige skulle ledas in i frestelse (Stewart et al., 2000). She likes to have things in order, looking nice and clean and there is lots to do so much to be done everything has to be perfect even if she doesn t say anything I feel that I must do things (Svedlund & Danielsson, 2004, p. 441) Flera närstående upplevde att den anhöriges humör försämrats (Eriksson et al., 2009; Hilgenberg et al., 1992; Stewart et al., 2000; Svedlund & Danielsson, 2004). Detta kunde yttra sig som irritation, tecken på depression eller att den anhörige blev arg när de närstående brydde sig eller oroade sig för mycket (Eriksson et al., 2009; Hilgenberg et al., 1992; McLean & Timmins, 2007). En del närstående upplevde att den anhörige krävde sällskap och inte ville bli lämnad ensam medan andra hade noterat att dennes sociala aktiviteter hade minskat efter hjärtinfarkten (Eriksson et al., 2009; Hilgenberg et al., 1992). Det var stressfyllt och svårt för närstående att hantera den anhöriges emotionella reaktioner efter hjärtinfarkten, och dennes förändrade humör ledde till känslor av frustration och ensamhet (Stewart et al., 2000; Wang et al., 2008). Manliga partners till kvinnor som drabbats av hjärtinfarkt upplevde att de inte längre pratade med varandra (Svedlund & Axelsson, 2000). Kvinnliga närstående kunde uppleva att den anhörige, i detta fall maken, inte förstod dem i deras situation och heller inte respekterade dem inför andra människor (Daly et al., 1998). I find his disposition has greatly changed. I have to face that and try to deal with it, but it is getting extremely difficult and makes me frustrated and depressed. (Wang et al., 2007, p. 312) I flera fall upplevde de närstående positiva förändringar i livet efter den anhöriges hjärtinfarkt (Daly et al., 1998; Mahrer-Imhof et al., 2007; Svedlund & Danielsson, 2004; Theobald,

18 1997). Enligt närstående hade den anhöriges fysiska hälsa förbättrats (Eriksson et al., 2009; Hilgenberg et al., 1992). Flera studier visade också på närståendes upplevelser av förbättrade relationer till följd av den anhöriges hjärtinfarkt; märkbar och positiv inverkan på den äktenskapliga relationen (Daly et al., 1998; McLean & Timmins, 2007; Wang et al., 2008), förbättrad kommunikation i familj och släkt (Hilgenberg et al., 1992) och att man var närmare varandra i familjen (Hilgenberg et al., 1992; Mahrer-Imhof et al., 2007; Wang et al., 2008). Också den anhörige som person kunde av närstående upplevas vara förändrad till det bättre med ett bättre humör och en förmåga att hantera den nya livssituationen (Eriksson et al., 2009). When he suffered the heart attack, he emerged transformed. He is much more open, much more relaxed. Now we can speak together again. (Mahrer-Imhof et al., 2006, p. 516) Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person som överlevt hjärtinfarkt. Analysen resulterade i de fyra slutkategorierna: Att överväldigas av känslor; Att gå in i en vårdarroll; Att behöva stöd och information; Att se livet förändras. Resultatet illustrerade hur närstående upplevde en rad obehagliga känslor till följd av den anhöriges sjukdomstillstånd, känslor som kunde vara så starka att de upplevdes som överväldigande. Närstående kände rädsla, ängslan, upplevelse av handlingsförlamning, chock, ilska, frustration och bitterhet. Enligt Kettunen, Solovieva, Laamanen och Santavirta (1999) är det vanligt att närstående känner sig överväldigade av denna typ av känslor vid en livskris, exempelvis en anhörigs insjuknande i hjärtinfarkt. Enligt Woolley (1990) kommer sjuksköterskan i sitt arbete oundvikligen att komma i kontakt med människor i kris. Krishantering gällande närståendes reaktioner på sjukdom går ut på att på olika sätt stötta familjemedlemmarna och främja deras egna resurser och strategier till läkning. Sjuksköterskan kan hjälpa närstående med att förstå och hantera situationen och ge

19 känslomässigt stöd. En viktig aspekt av detta är ge dem en realistisk bild av hur framtiden kan komma att te sig. I vår litteraturstudie framkom att de närståendes tillvaro genomsyrades av osäkerhet. Osäkerheten tog sin början vid symtomdebuten hos den anhörige och fortskred sedan under faserna av sjukdomsutveckling, rehabilitering och återhämtning. Den var starkt kopplad till oro och rädsla över att den anhörige i akutskedet skulle dö av hjärtinfarkten eller under återhämtningen återinsjukna. De närstående beskrev en rädsla inför framtiden och oro över vad som skulle hända. Osäkerhet är ett begrepp som i åratal väl avverkats inom forskning och vetenskaplig litteratur. Samtidigt kan kunskapen inom området aldrig mättas eftersom att begreppet är mångdimensionellt och avser en subjektiv upplevelse. Återkommande i litteraturen och centralt för upplevelsen av osäkerhet är; överväldigande ovisshet, att inte kunna se utgången i en given situation och att vara oförmögen att påverka (Neville, 2003; Penrod, 2001; Penrod 2007). Osäkerhet som del i sjukdomsupplevelse kan sättas i samband med både maktlöshet och rädsla inför vad som ska hända (Davidhizar, 1994; Mercer, Benn & McBride-Henry, 2008). Studier om närståendes upplevelser visar att känslor av osäkerhet särskilt uppkommer då patienten befinner sig på sjukhus i det akuta skedet av sjukdomen (Dickerson, 1998; Mitchell, Courtney & Coyer, 2003). Vi fann att de närstående i vår litteraturstudie hanterade osäkerhet på en rad olika sätt, exempelvis kunde tidigare kunskap och erfarenhet vara till hjälp eller så lät de den anhörige bestämma. Penrod (2001) menar att en person kan använda olika strategier för att lindra sin osäkerhet. Kognitiva strategier kan exempelvis handla om att öka sin kunskap, känslomässiga strategier kan innebära tekniker för att lindra oro, och beteendemässiga strategier kan vara att agera aktivt eller fysiskt dra sig undan situationen. Enligt Dickerson (1998) upplever närstående själva att informationssökning är ett sätt att hantera osäkerheten vid hjärtsjukdom. Omvänt leder för lite information från sjukvårdspersonal till att de känner sig osäkra i situationen (Knoll & Johnson, 2000). Sjuksköterskan kan lindra osäkerhet genom att berätta och informera om allt som sker kring sjukdomen; diagnos, symtom, prognos, undersökningar och behandlingar, vad som kommer att hända och när det kommer att hända och på så vis delge de närstående realistiska förväntningar på framtiden (Neville, 2003; Silva-Smith, 2007). En förutsättning för att sjuksköterskan ska kunna ge individuellt anpassad information är att hon lyssnar aktivt, är ärlig och uppmuntrar de närstående att ställa frågor (Redley, Beanland & Botti, 2003).

20 I vår litteraturstudie framkom att närstående undanhöll sina tankar och känslor från andra, dels för att skydda den anhörige men också för att inte belasta den resterande familjen. De upplevde också att den anhörige i skyddande syfte undanhöll saker från dem. Detta fenomen finns även beskrivet i studier som handlar om lidande, där både närstående och patienter undanhåller sitt lidande från varandra i ett försök att skydda den andre (Lindholm, Rehnsfeldt, Arman & Hamrin, 2002; Morse, 2001). Samtidigt menar Lindholm et al. (2002) och Tapp (2001) att ett delat lidande är lindrat lidande. Sjuksköterskan kan uppmuntra familjemedlemmar att dela lidandet, genom att prata med varandra om sjukdomen och sina upplevelser, och därigenom medverka till att deras lidande lindras. Närstående i vår litteraturstudie upplevde sig själva som vårdare till sina anhöriga, vilket kan jämföras med fynden i Öhman och Söderbergs (2004) studie där de närstående såg sig själva som sjukvårdare. Att familjemedlemmar vårdar sina anhöriga blir allt vanligare och familjen ses som en del av patientens sjukvårdsteam (Hoffmann & Mitchell, 1998). Enligt Montgomery och Kosloski (2009) växer vårdarrollen fram ur en redan existerande roll i en relation, och bör därför inte ses som en ny roll utan som en befintlig roll som förändras till en vårdarroll. Denna förändring måste ses i samband med vårdarsituationen i sin helhet. Vårdarrollen förankras långsamt i den närståendes identitet. För många utgör vårdarrollen en av de viktigaste rollerna i deras liv. Det som kan vara stressande för de närstående är om deras handlingar inte motsvarar deras vårdarrollsideal. För att stödja närstående genom förändringsprocessen in i vårdarrollen kan sjuksköterskan tillsammans med närstående antingen hjälpa dem att justera dessa handlingar och beteenden eller diskutera vilket vårdarrollsideal de har. I en studie där forskarna undersökte vilka motiv som ligger bakom närståendes vilja att vårda sina anhöriga under en längre tid fann man att relationen i sig ligger till grund för de närståendes vårdarroll (Kolmer, Tellings, Gelissen, Garettsen & Bongers, 2008). Relationen både motiverar och stärker de vårdande familjemedlemmarna att fortsätta. I vår studie fann vi också att närstående upplevde känslor av skuld och självförebråelse. Sand (1999) och Öhman och Söderberg (2004) menar att skuldkänslor hos närstående uppstår till följd av att de inte orkar hantera sitt vårdaransvar på det sätt de önskar. I resultatet framkom att närstående kände sig tvungna att på olika sätt skydda och övervaka den anhörige. Att övervaka patienten beskrivs av Knoll och Johnson (2000) som en del i vårdandet. Dickerson (1998) menar att närstående kan ägna sig åt beskyddande beteende på