Faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer med Multipel skleros

Faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer med Multipel skleros - En litteraturstudie Factors that affect quality of life in people with multiple sclerosis - A literature study Anna Karlsson Johanna Lundberg Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete 15 hp Handledare: Anna Abelsson och Kristina Rendahl Laage Examinerande lärare: Barbro Renck Datum: 2014-10-31

Sammanfattning Titel: Faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer med Multipel Skleros Factors that affect quality of life in people with multiple sclerosis Fakultet: Institution: Ämne: Kurs: Författare: Handledare: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institutionen för hälsovetenskaper Omvårdnad Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Anna Karlsson och Johanna Lundberg Anna Abelsson och Kristina Rendahl- Laage Sidor: 21 Nyckelord: Multipel skleros, Livskvalitet, Sjuksköterskans roll Multipel skleros är en kronisk sjukdom som påverkar det centrala nervsystemet och det leder ofta till förlamningssymtom. Det är fler kvinnor än män som drabbas och det finns en stor utbredning av sjukdomen i de tempererade klimatzonerna. Livskvalitet är en subjektiv upplevelse som har olika betydelse för olika personer. Det innefattar personers fysiska och psykiska hälsa, personliga övertygelser, sociala relationer och grad av självständighet. Syftet med litteraturstudien var att beskriva faktorer som påverkar personers upplevelse av livskvalitet vid multipel skleros. Metoden för arbetet var litteraturstudie enligt Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Artiklarna söktes via databaserna PubMed och CINAHL, 12 artiklar valdes ut och granskades. De 12 artiklarna genomlästes flera gånger och likheter och skillnader togs fram. Resultatet delades in i ett tema; grad av fysisk och psykisk kapacitet och tre kategorier; förmåga att hantera sin nya livssituation, att vara tillsammans med andra och vård och omsorg. Resultatet visade att personer med multipel skleros värdesätter sociala relationer, stöd från sjukvården och att kunna vara självständiga. Trötthet var ett stort hinder för att kunna göra det de vill som till exempel att arbeta eller umgås med andra. Slutsats; att livskvaliteten påverkas både positivt och negativt av olika faktorer.

Innehåll Introduktion...4 Multipel skleros...4 Livskvalitet...4 Sjuksköterskans roll och omvårdnad vid MS...5 Problemformulering...5 Syfte...6 Metod...7 Litteratursökning...7 Inklusionskriterier...8 Exklusionskriterier...8 Urval 1...10 Urval 2...10 Urval3...10 Databearbetning...10 Etiska överväganden...10 Resultat...12 Grad av fysisk och psykisk kapacitet...12 Förmåga att hantera sin nya livssituation...13 Att vara tillsammans med andra...14 Vård och Omsorg...14 Diskussion...16 Resultatdiskussion...16 Metoddiskussion...17 Klinisk betydelse...18 Förslag till fortsatt forskning...18 Slutsats...18 Referenslista...19 Bilaga 1: Artikelmatris

Introduktion Multipel skleros Multipel skleros (MS) är en kronisk sjukdom som påverkar det centrala nervsystemet, det vill säga hjärna och ryggmärg. Vid MS är det myelinet på nervtrådarna som skadas (Fagius et al. 2007; Hemmer et al. 2006; Vattakatuchery et al. 2011). En av de vanligaste följderna av sjukdomen är förlamningssymtom (Fagius et al. 2007). Andra vanligt rapporterade symtom är trötthet, gångsvårigheter, stelhet och spasticitet, minnes och kognitionsproblem, problem från urinvägarna, smärta och emotionella problem (Motl et al. 2008; Wu et al. 2007). MS delas in i skovvis förlöpande MS, progressiv MS, sekundärprogressiv MS och primärprogressiv MS. Vid skovvis förlöpande MS kommer symtomen i övergående episoder, vid progressiv MS är symtomen långsamt tilltagande, vid sekundärprogressiv MS förekommer det skovvisa förlopp till en början och därefter sker långsamma förändringar och vid primärprogressiv MS har personerna inte några skov alls (Fagius et al. 2007). Det är ungefär dubbelt så många kvinnor som män som insjuknar, men anledningen till det är inte känd. MS är en sjukdom där symtomen varierar mycket från person till person. Det är oftast unga personer som insjuknar, de flesta får symtom vid 20-40 års ålder. Men sjukdomen kan även uppkomma hos barn över 15 år eller äldre människor runt 60 års ålder. Även personer i andra åldrar kan drabbas men det är inte lika vanligt. Orsaken till att personer drabbas av MS är okänd, men en anledning till det kan vara att en virusinfektion gör att immunsystemet börjar skada det egna nervsystemet. En annan anledning kan vara att varje person har en genetisk större eller mindre risk att utveckla MS (Fagius et al. 2007). I Sverige anses förekomsten av MS vara ungefär 130/100 000 personer, vilket betyder att ungefär 1 person av 1000 personer har MS. Att ange incidensen av MS i Sverige är svårare, men en trolig siffra är 5-6/100 000 invånare och år. Den finns en stor utbredning av MS i de tempererade klimatzonerna, men någon förklaring till varför det är så finns inte. Risken att utveckla MS är stor i Nordamerika, Europa och Australien och en anledning till att det kan vara så är inverkan av klimatet eller någon infektion (Fagius et al. 2007). Livskvalitet Livskvalitet handlar om personers uppfattning av sin situation och i relation till sina mål, förväntningar och normer. Det innefattar personers fysiska och psykiska hälsa, personliga övertygelser, sociala relationer och grad av självständighet. Livskvalitet bör inte baseras på ett enda problem, det bör baseras på hur problemet påverkar en persons självständighet, psykiska hälsa och andlighet (WHO 1996). Livskvalitet är individuellt och ses olika av olika personer. I McKevitt et al. (2003) studie förklarade personer vad 4

livskvalitet innebar för dem. Att vara lycklig och nöjd med livet var en aspekt på livskvalitet och att kunna umgås med andra människor som till exempel familj och vänner var en annan aspekt. Livskvalitet beskrevs som att ha en god hälsa, att ha fysisk funktion för att klara av vardagen och de aktiviteter de vill utföra och en god ekonomi som ger säkerhet (McKevitt et al. 2003). Hälsorelaterad livskvalitet är ett begrepp som innefattar hur personer själva uppfattar sin totala livskvalitet och hur tillfredställda de är med sitt liv. Det innefattar också sociala och emotionella funktioner och fysisk förmåga (Berzon et al. 1993). Sjuksköterskans roll och omvårdnad vid MS Sjuksköterskans ansvar är att ge personer vård och respektera mänskliga rättigheter, värderingar, tro och sedvänjor. Sjuksköterskan ansvarar också för att personer får information kring sjukdomen och om att de själva har rätt att bestämma om de vill ha någon vård och behandling (Svensk sjuksköterskeförening [SSF] 2005). MS är en sjukdom som saknar en effektivt botande behandling, det är därför viktigt att det tillsätts åtgärder som gör det lättare för personer med MS att leva ett så normalt liv som möjligt (Fagius et al. 2007). Sjuksköterskor behöver ha kunskap om MS och hur sjukdomen påverkar personer för att kunna hjälpa personerna och möta deras behov på bästa sätt (Forbes et al. 2007). Det är viktigt att personer med MS får information om sjukdomen och att det är bra kvalitet på informationen som ges och att den är anpassad till den enskilda personens behov (Forbes et al. 2007; Kikuchi et al. 2013). Det är viktigt med mycket och bra information i början av sjukdomen då allt är nytt och främmande för personerna. Det är därför viktigt att det är en bra dialog mellan sjuksköterskor och personer med MS. En bra dialog mellan sjuksköterskor och personer med MS är också viktigt för att hitta bra lösningar i omvårdnaden och möta personens behov på bästa sätt (Forbes et al. 2007). Vilket omvårdnadsbehov en person med MS har varierar beroende på omfattningen av sjukdomen. För personer som är långt gånga i sin MS sjukdom och har kraftig funktionsnedsättning är det viktigt att förebygga till exempel trycksår, felställningar och infektioner. Personer med MS som har haft sjukdomen en längre tid har känt av försämringar och fått ett ökat vårdbehov med tiden. Det här leder till att personerna oftast har en klar uppfattning om vilken hjälp de behöver och på vilket sätt vården ska utföras (Forbes et al. 2007). Problemformulering Anledningen till att författarna har valt att undersöka hur livskvaliteten påverkas vid MS är för att sjuksköterskor och annan sjukvårdspersonal ska få en ökad förståelse för hur sjukdomen påverkar personerna. Med vetskap om personernas upplevelse av livskvalitet kan sjuksköterskan genomföra interventioner som förbättrar livskvaliteten. 5

Syfte Syftet med litteraturstudien var att beskriva faktorer som påverkar personers upplevelse av livskvalitet vid Multipel skleros. 6

Metod Med en litteraturstudie menas det att det formuleras ett syfte och söks efter vetenskapliga artiklar, sedan bearbetas och analyseras artiklarna för att få fram ett resultat. Litteraturstudien genomfördes enligt Polit & Becks (2012) niostegs-modell. Stegen är fritt översatta från engelska till svenska. Steg 1: Formulera ett syfte och frågeställningar. Steg 2: Bestäm sökstrategi och vilka databaser som ska användas. Identifiera sökord. Steg 3: Sök efter relevanta artiklar i databaserna. Steg 4: Bedöm artiklarnas relevans. Steg 5: Artiklarna läses igenom. Steg 6: Tolka och förstå artiklarnas innehåll. Steg 7: Kritiskt granska och utvärdera artiklar. Steg 8: Analysera data och sök efter möjliga teman och kategorier. Steg 9: Sammanställ litteraturstudiens resultat och diskussion. Figur 1: Sammanställning av Polit & Becks (2012) niostegsmodell. Litteratursökning Enligt steg 1 i Polit & Becks (2012) modell formulerades syfte. De databaserna som valdes var PubMed och CINAHL samt sökord valdes, enligt Polit & Becks (2012) steg 2. CINAHL valdes som databas eftersom den är inriktad på omvårdnad. PubMed är främst inriktad på medicin men innehåller även omvårdnadsforskning. De sökord som användes var Multiple sclerosis, quality of life, health status, experience, daily living och attitude to health. I enlighet med steg 3 i Polit & Becks (2012) modell söktes först sökorden var för sig och sedan kombinerades sökorden enligt tabell 1, där även antalet 7

träffar anges. Sökningarna blev olika i de två databaserna eftersom antal träffar blev för få på attitude to health, daily living och experience i CINAHL. Inklusionskriterier Artiklar som inkluderades var publicerade mellan 2009-01-01 och 2014-05-30. Även artiklar som var peer reviewed och skrivna på engelska inkluderades. Exklusionskriterier De artiklar som exkluderades var artiklar som fokuserade på medicin eftersom vår fokus var omvårdnad. Även artiklar som var litteraturstudier valdes bort eftersom en litteraturstudie ska göras på primärkällor. Artiklar som handlade om personer under 18 år valdes också bort eftersom vår fokus var vuxna personer. 8

Tabell 1. Sökord, antal träffar och urval i PubMed och CINAHL. Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 PubMed Sökning 1 Sökning 2 Multiple sclerosis (MeSH) Quality of life (MeSH) 9349 35007 Sökning 3 Experience 116613 Sökning 4 Daily living 28061 Sökning 5 Health status 29707 (MeSH) Sökning 6 Attitude to 73678 health (MeSH) Sökning 7 1 AND 2 405 23 6 6 Sökning 8 Sökning 9 Sökning 10 Sökning 11 CINAHL Sökning 1 Sökning 2 1 AND 2 AND 4 1 AND 2 AND 3 1 AND 2 AND 5 1 AND 2 AND 6 Multiple sclerosis (headings) Quality of life (headings) 79 2 34 3 1 1 51 4 34 1 3229 16684 Sökning 3 Health status 9948 (headings) Sökning 4 1 AND 2 292 15 (2)* 4 4 Sökning 5 1 AND 2 AND 24 3 1 1 3 Totalt 919 51 (2)* 12 12 *Extern dubblett 9

Urval 1 Enligt Polit och Becks (2012) steg 4 lästes titel och abstract på de 919 artiklarna, av dem valdes 51 artiklar ut till urval 1. Av dem var 33 artiklar från databasen PubMed och 18 artiklar från CINAHL. Två dubbletter exkluderades i sökningen i CINAHL. De artiklar som svarade mot syftet inkluderades till urval 1. Urval 2 Enligt Polit & Becks (2012) steg 5 och 6 lästes nu hela artiklarna igenom och tolkades för att säkerställa att de svarade på litteraturstudiens syfte. De 51 artiklarna genomlästes var för sig och diskuterades sedan. De artiklar som bäst svarade till syftet var 12 artiklar och de inkluderades till urval 3. Av dem var 7 från PubMed och 5 från CINAHL. Urval3 Enligt Polit & Becks (2012) steg 7 granskades artiklarna. De 12 artiklar som återstod genomlästes och granskades med hjälp av Polit & Becks (2012) granskningsmallar Guide to an overall critique of a quantitative research report och Guide to an overall critique of a qualitative research report. Det exkluderades inga artiklar, vilket innebar att 12 artiklar blev underlag för litteraturstudiens resultat. Artiklarna redovisas i en artikelmatris (Bilaga 1). Databearbetning Enligt steg 8 i Polit & Becks (2012) modell analyserades de 12 artiklarna och möjliga teman och kategorier söktes. Först delades artiklarna upp mellan författarna och lästes igenom var för sig. Sedan bytte författarna artiklar med varandra, så att samtliga 12 artiklar lästes av båda författarna. Artiklarna diskuterades sedan och färgmarkeringar med överstrykningspenna gjordes i artiklarna där resultatet stämde med litteraturstudiens syfte. De delar som markerades skrevs in i ett Word dokument som skrevs ut och klipptes isär. De olika texterna jämfördes med varandra så att likheter och skillnader kunde urskiljas. De texter som ansågs höra ihop bildade 1 tema och 3 kategorier. Enligt steg 9 i Polit & Becks (2012) modell sammanställdes resultat och diskussion. Etiska överväganden Med etik menas att bygga upp, stimulera och hålla en medvetenhet och diskussion vid liv om hur personer bör handla (Vetenskapsrådet 2014). Enligt Forsberg & Wengström (2013) bör etiska övervägningar göras i början av en litteraturstudie. Etiska överväganden innebär att välja studier som är godkända av en etisk kommitté eller där det tydligt genomförts etiska överväganden. Alla artiklar som ingår i litteraturstudien redovisas i resultatet. De resultat i artiklarna som stödjer respektive inte stödjer författarnas åsikter ska ingå i resultatet (Forsberg & Wengström 2013). De artiklar som använts i litteraturstudien är alla etiskt granskade. Då engelska inte är författarnas modersmål har översättningarna skett efter bästa förmåga. Vid svåra ord och meningar har svensk-engelskt lexikon använts för att undvika misstolkningar. Citat har återgetts 10

på originalspråket så att inga felöversättningar eller missförstånd kunnat ske (Forsberg & Wengström 2013). 11

Resultat Syftet med litteraturstudien var att beskriva faktorer som påverkar personers upplevelse av livskvalitet vid Multipel skleros. Tre artiklar var av kvalitativ metod och nio artiklar var av kvantitativ metod. Resultatet delades in i temat grad av fysisk och psykisk kapacitet och kategorierna; förmåga att hantera sin nya livssituation, att vara tillsammans med andra och vård och omsorg. Resultatet behandlar både personer som bor hemma och personer som bor på vårdhem. Grad av fysisk och psykisk kapacitet Förmåga att hantera sin nya livssituation Att vara tillsammans med andra Vård och omsorg Figur 2: Sammanställning av resultatet presenterat med tema och kategorier. Grad av fysisk och psykisk kapacitet Vid MS påverkas livet både fysiskt och psykiskt. Den fysiska funktionen påverkas av funktionsnedsättning och trötthet. Det ledde till att personer blev begränsade då de inte kan eller orkar göra saker som de kunnat tidigare, vilket ledde till sämre livskvalitet. Den psykiska funktionen blev då påverkad eftersom personerna blev deprimerade. Den fysiska och psykiska funktionen påverkade det sociala livet, att vara tillsammans med vänner och familj var för många en viktig del för att känna styrka. 12

Även sjukvården var en viktig del för att påverka den psykiska och den fysiska hälsan. Den psykiska hälsan påverkades positivt när personerna blev accepterade och respekterade av sjukvårdspersonal. Att bo på vårdboende kunde påverka den psykiska hälsan negativt eftersom de kunde känna sig instängda. Förmåga att hantera sin nya livssituation Personer som har MS upplevde att de hade sämre livskvalitet (Klevan et al. 2013; MCcabe et al. 2009; Szilasiova et al. 2011) på grund av att trötthet, depression och funktionsnedsättning och det påverkade det dagliga livet (Chen et al. 2012; Kargarfard et al. 2012; Klevan et al. 2013; Szilasiova et al. 2011). Ju mer påverkade personerna var av de här symtomen desto sämre livskvalitet upplevde de eftersom de kände sig begränsade i att utföra dagliga aktiviteter, som till exempel att utföra hushållsarbete och att vara ute och resa (Buchanan et al. 2012; Chen et al. 2012). Personer upplevde även att de kände sig begränsade i vardagen på grund av att de hade problem med smärta och att gå normalt på grund av balansen (Jones et al. 2013). Begränsningen ledde till att personer behövde anpassa sig för att göra saker som de vill. De upplevde till exempel att de inte kunde planera sina aktiviteter i förväg längre på grund av att de inte visste hur de kommer må framöver (Mozo-Dutton et al. 2012). En kvinna beskrev följande; I can t plan to sort of say right on Saturday i m going to go and do whatever because I don t know whether in the morning.. i m even going to be able to see, it s the uncertainty of it. You just can t predict a great deal in your life. (Mozo-Dutton et al. 2012. s. 1212). Personer som nyligen diagnostiserats med MS hade ännu ingen eller en mild funktionsnedsättning. Men de upplevde ändå att det dagliga livet påverkades och att livskvaliteten blev sämre än tidigare (Klevan et al. 2013). Personer kunde känna sig både lättade och chockade när de fick diagnosen och var även oroliga inför framtiden (Mozo-dutton et al. 2012). En person beskrev följande; I started thinking what is the future for me? is it going to get worse? Because it s so unpredictable and so unique to everybody you just don t know what s going to happen. (Mozo-Dutton et al. 2012. s. 1212). Det fanns skillnader mellan grupper med MS i avseende till hur länge de haft diagnosen och hur deras fysiska funktion var drabbad. Skillnaderna visade på att personer som är äldre och har haft sjukdomen under en längre tid har en större funktionsnedsättning. (Dilorenzo et al. 2009; Szilasiova et al. 2011). Personer upplevde att den mentala hälsan och livskvaliteten blev bättre med tiden, eftersom de lärde sig att leva med sjukdomen och anpassa sig efter den (Dilorenzo et al. 2009; McCabe et al. 2009; Szilasinova et al. 2011). En person beskrev positiva upplevelser som han trodde att han kanske skulle missa ifall han inte hade fått MS (Mozo-Dutton et al. 2012). 13

The wierd thing in a bizarre way having MS is one of the best things that s ever happened to me.. it s made me look at life completely differently. What used to be important, I suddenly see is nothing (Mozo-Dutton et al. 2012. s. 1213). Att vara tillsammans med andra Det sociala livet och förhållanden påverkade livskvaliteten både positivt och negativt (Chen et al. 2012; Kuspinar & Mayo 2013). Stöd från familj och vänner var för många en viktig del för att de skulle få styrka att klara av dagarna (Mozo-Dutton et al. 2012; Ploughman et al. 2012). Gifta personer och personer som levde i ett par upplevde en bättre hälsorelaterad livskvalitet än vad ensamstående personer med MS gjorde (Buchanan et al. 2012; Jones et al. 2013). Personer fick en förändrad självbild, de kunde känna sig otillräckliga för att de inte längre kunde utföra vissa saker som de själva ansåg vara självklara som till exempel hushållsarbete. Det här ledde till att det fanns en rädsla för att de inte längre skulle duga åt sin partner. En kvinna beskrev att hon var rädd för att hennes förhållande till hennes man skulle påverkas negativt, eftersom hennes sjukdom hade påverkat hennes förmåga att kunna utföra vissa saker som hon klarat av tidigare (Mozo-Dutton et al. 2012). I worry about my relationship with my husband who married a fiercely independent woman, who now can t think for herself and relies on him for a lot for daily life (Mozo-Dutton et al. 2012, s. 1212). Personer som arbetade upplevde att arbetet var en viktigt social del i deras liv (Ploughman et al. 2012), livskvaliteten kunde påverkas både på ett positivt och negativt sätt (Jones et al. 2013; Kuspinar & Mayo 2013). Det visade sig att personer som arbetade hade en bättre fysisk och psykisk hälsa än de som inte gjorde det eftersom det var en viktig social del i deras liv (Jones et al. 2013). Men de som arbetade kunde även må dåligt över att de ofta var sjuka och borta från arbetet (Buchanan et al. 2012; Jones et al. 2013). Ett vanligt hinder till att inte kunna arbeta var trötthet (Ploughman et al. 2012). Vård och Omsorg Det ansågs viktigt att få hjälp från vården till exempel av sjuksköterskor, läkare och sjukgymnast. För att förbättra den mentala hälsan ansågs även psykologkontakt vara viktigt (Buchanan et al. 2012; Ploughman et al. 2012). Respektfulla samtal med till exempel sjuksköterskor och läkare, där de kände att de hade rätt att göra sina egna val var något som värderades (Ploughman et al. 2012). En kvinna beskrev ett uppskattat möte med sin läkare; We understood each other. He (family doctor) listed to what I had to say and paid attention to what I said and he told me about anything that was going on but then left it to me to decide if I wanted to take part or get into that. (Ploughman et al. 2012, s. 31). 14

Personer som bodde på ett vårdboende kände sig mer säkra på boendet än hemma eftersom de visste att de hela tiden hade tillgång till hjälp. De kände också att de kunde röra sig mer fritt. Men personer som bodde på vårdboende kunde även känna att de var fast där och blev uttråkade, de kände att de inte hade något att se fram emot längre och det påverkade deras livskvalitet negativt. De tyckte att det var viktigt att bli accepterade och ha en bra relation med personalen (Riazi et al. 2012). Att bo på ett vårdboende kunde leda till att relationer förbättrades då de kände lättnad över att inte vara någon börda för deras familjer (Riazi et al. 2012). Well yes, I meaner i m glad in hindsight because the last thing I would want to do is er lumber them with me, i m sure they would ve erm been happy to look after me, but I don t think they would like to have to, er tend to me as carers here do, erm I think that s another aspect that they schouldn t see their father and in some situations I d get into (Riazi et al. 2012, s. 2099) 15

Diskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva faktorer som påverkar personers upplevelse av livskvalitet vid Multipel skleros. Resultatet i den här litteraturstudien visar att personer som lever med MS kan uppleva en sämre livskvalitet. Det har identifierats faktorer som påverkar livskvaliteten både positivt och negativt. Däribland trötthet, depression, funktionsnedsättning, stöd, relationer och arbete. Sociala relationer ansågs viktigt för personer med MS, då det kunde få dem att känna styrka. Resultatet innefattar också anpassning och att vara i behov av hjälp från andra personer. Resultatdiskussion Litteraturstudiens resultat visar att depression och trötthet är något som påverkade livskvaliteten negativt, vilket stöds av Motl et al. (2010) studie där det bland annat framkommer att trötthet har en negativ påverkan på det dagliga livet (Motl et al. 2010). Trötthet påverkar livskvaliteten på ett negativt sätt eftersom det leder till att personer med MS inte orkar utföra vissa dagliga aktiviteter som de tycker om att utföra och tidigare har klarat av. Enligt Flensner et al. (2003) är trötthet ett tillstånd som MS sjuka inte kan komma ifrån helt och att det är något som de hela tiden måste ha hänsyn till (Flensner et al. 2003). Vid MS påverkades gångförmågan och balansen. Flensner et al. (2003) studie påvisar att personer med MS skäms över sig själva när de inte kan gå ordentligt och stapplar fram. Att de stapplar fram är något som lätt kan förknippas med att de är berusade vilket kan kännas pinsamt. På grund av försämrad balans kan det även vara lättare att ramla, något som kan leda till att de känner sig odugliga. Eftersom de inte vill att omvärlden ska se deras bristande gångförmåga så väljer många istället att stanna hemma, vilket gör att de blir isolerade (Flensner et al. 2003). Personer med MS kände sig begränsade i att utföra dagliga aktiviteter som till exempel hushållsarbete. Enligt Flensner et al. (2003) är livet på olika sätt begränsat vid MS, det kan vara svårt att behålla sina viktiga delar i livet. Som till exempel kan det vara svårt att fortsätta med sitt arbete eller träffa sina vänner på grund av orkeslöshet. Istället väljer många att stanna hemma, vilket leder till att de kan känna att livet inte är så roligt längre på grund av att de går miste om en social del i deras liv (Flensner et al. 2003). Socialt stöd från exempelvis familj och vänner var viktigt för personer med MS och var en källa till styrka för många. Enligt Grytten och Måseide (2006) kan svår funktionsnedsättning leda till social utestängning, att personer som mår dåligt och har en dålig fysisk hälsa stänger in sig själva och blir isolerade (Grytten & Måseide 2006). Personer som var gifta eller levde i par kunde uppleva en bättre hälsorelaterad livskvalitet. Detta stöds av Gulick (1997) som menar att personer som lever i par kan uppleva en bättre livskvalitet. Några anledningar till det här kan vara att de har ett större stöd hemma både känslomässigt och fysiskt. De kunde få hjälp med exempel hushållssysslor, personlig hygien, förflyttningar och aktiviteter (Gulick 1997). 16

MS leder till att personer oftare är sjuka och hemma från arbetet. I Glanz et al. (2012) studie beskrivs att personer med MS tar ut fler sjukdagar än de andra anställda (Glanz et al. 2012). Livskvaliteten visar sig också vara sämre hos personer med MS som inte har något arbete. Yamout et al. (2013) studie styrks det att livskvaliteten kan påverkas negativt för de som inte har något arbete (Yamout et al. 2013) och i litteraturstudiens resultat framkommer det att trötthet påverkade arbetsförmågan hos många personer med MS, det här styrks av Flensner et al. (2013) studie. En god kommunikation med sjukvårdspersonal var något som personer med MS värdesätter, det styrks även av Kikuchi et al. (2013) studie där det beskrivs att en god kommunikation med både läkare och sjuksköterskor påverkar personers välmående positivt. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) är det ett krav att kontakten mellan patienten och hälso- och sjukvårdpersonal är bra, att sjukvårdspersonalen är skyldiga att bidra till en bra relation (SFS 1982:763). Enligt Kikuchi et al. (2013) kan det vara mer effektivt för läkare att prata med personerna om symtom och behandlingar, medans det är mer effektivt för sjuksköterskor att prata med personerna om vardagen och egenvård vid MS (Kikuchi et al. 2013). Hjälp från vården var viktigt för många av de som lever med MS, enligt Forbes et al. (2007) är just specialistvård inriktad på MS en viktig del i vården av personer som lider av sjukdomen. Personer med MS utrycker själva att de önskar mer stöd från till exempel sjuksköterskor som är specialiserade på MS (Forbes et al. 2007). Metoddiskussion För att strukturera upp arbetet har författarna använt sig av Polit & Becks (2012) niostegsmodell. Det här tycker författarna är en styrka då de har använt sig av ett strukturerat arbetssätt som är utformat för litteraturstudier. En litteraturstudie ger en översikt över aktuell vetenskaplig forskning inom ett område. Det kan vara positivt med en litteraturstudie då all fakta är samlad på en plats. Det kan även vara negativt med en litteraturstudie då den inte är systematisk och författarna inte har tillgång till all relevant forskning inom området (Forsberg & Wengström 2013). En styrka i studien är att databaserna PubMed och CINAHL har använts, eftersom CINAHL enligt Polit & Beck (2012) är inriktad på omvårdnadsforskning. PubMed innehåller mestadels medicinskt, men även omvårdnadsforskning (Polit & Beck 2012). Att det mestadels var kvantitativa artiklar kan ses som en svaghet då de inte är lika beskrivande som de kvalitativa artiklarna. De kvantitativa artiklarna kunde på vissa ställen även vara lite svåra att tolka och en risk för misstolkning fanns. Artiklarna som var med i resultatet kommer från följande länder; England, Sydamerika, USA, Iran, Norge, Slovakien, Australien, Kanada och Kina. Att artiklarna kommer från olika länder och världsdelar styrker resultatet då det visar samstämmighet oavsett nationalitet. 17

Årsbegränsningen valdes för att få så ny forskning som möjligt, peer reviewed valdes för att tillförlitligheten skulle säkras och artiklar skrivna på engelska valdes för att författarna skulle kunna läsa och förstå innehållet. De sökord som valdes ansågs vara relevanta för den här studien. Daily living valdes för att få en uppfattning om hur personer med multipel skleros upplever att deras dagliga liv påverkas av sjukdomen. Experience valdes för att fånga personers upplevelser av bland annat sjukdomen och hur den påverkar. Attitude to health och Health status valdes för att fånga upplevelsen av hälsa, hur den påverkas av MS. Klinisk betydelse Det är viktigt för sjuksköterskor att se hur personer blir påverkade av MS, eftersom det är bra att ha en förståelse för att vårda en person på bästa sätt. Det resultat som framkommer i den här studien kan öka förståelsen för hur personer med MS upplever hur de själva och deras liv påverkas av sjukdomen. Resultatet kan hjälpa sjuksköterskor och annan vårdpersonal att ge ökad förståelse för hur de på bästa sätt kan hjälpa personer med MS. Förslag till fortsatt forskning Det finns många studier som undersöker livskvaliteten hos personer med MS, men de flesta av dem är kvantitativa. De kvantitativa studierna är mindre beskrivande och det är svårt att få de personliga upplevelserna. Därför skulle det behövas fler kvalitativa studier inom området. Slutsats Livskvaliteten kan påverkas både positivt och negativt. Det är många faktorer som påverkar livskvaliteten. Socialt stöd är en viktig faktor, personer med MS kan hämta styrka från personer i sin omgivning. Trötthet påverkar mycket i livet för personer med MS som till exempel deras arbetsförmåga, sociala förmåga och att kunna utföra vanliga dagliga aktiviteter såsom hushållsarbete. Hjälp och stöd från sjukvården anses vara en viktig del i att leva med sjukdomen. 18

Referenslista Berzon, R., Hays, R-D. & Shumaker, S-A. (1993). International use, application and performance of health-related quality of life instruments. Quality of life research, 2 (6), 367-368. Buchanan, J-R., Johnson, O., Zuniga, A-M., Carillo-Zuniga, G & Chakravorty, J-B (2012). Health-related quality of life among Latinos with Multiple Sclerosis. Journal of social work in Disability & Rehabilitation, 11 (4), 240-257. Chen, K., Fan, Y., Hu, R., Yang, T. & Li, K. (2012). Impact of depression, fatigue and disability on quality of life in chinese patients with multiple sclerosis. Department of traditional Chinese medicine, 29 (2), 108-112. Dilorenzo, A-T., Halper, J. & Picone, M-A. (2009). Quality of life in MS: Does aging enhance perceptions of mental health?. Disability & Rehabilitation, 31 (17), 1424-1431. Fagius, J., Andersen, O., Hillert, J., Olsson, T & Sandberg, M (2007). Multipel Skleros. Karolinska Institutet University Press. Flensner, G., Ek, A-C & Söderhamn, O (2003). Lived experience of MS-related fatigue a phenomenological interview study. International journal of nursing studies, 40 (7), 707-717. Flensner, G., Landtblom, A-M., Söderhamn, O & Ek, A-C (2013). Work capacity and health-related quality of life among individuals with multiple sclerosis reduced by fatigue: a cross-sectional study. BMC Public Health, 13 (224), 1-10. Forbes, A., While, A. & Taylor, M. (2007). What people with multiple sclerosis perceive to be important to meeting their needs. Journal of advance nursing, 58 (1), 11-22. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och kultur. Glanz, B-I., Degano, I-R., Rintell, D-J., Chitnis, T., Weiner, H-L. & Healy, B-C. (2012). Work productivity in relapsing multiple sclerosis: associations with disability, depression, fatigue, anxiety, cognition, and health-related quality of life. Value in health, 15 (8), 1029-1035. Grytten, N. & Måseide, P. (2006). When i am together with them I feel more ill. The stigma of multiple sclerosis experienced in social relationships. Chronic illness, 2 (3), 195-208. 19

Gulick, E-E. (1997). Correlates of quality of life among persons with multiple sclerosis. Nursing research, 46 (6), 305-311. Hemmer, B., Nessler, S., Zhou, D., Kieseier, B. & Hartung, H-P. (2006). Immunopathogenesis and immunotherapy of multiple sclerosis. Nature Clinical Practice, 2 (4), 201-211. Jones, H-K., Ford, V-D., Jones, A-P., John, A., Middleton, R-M., Lockhart-Jones, H., Peng, J., Osborne, A-L & Noble, J-G (2013). How people with Multiple Sclerosis rate their quality of life: An EQ-5D survey via the UK MS register. PLOS one, 8 (6), 1-8. Kargarfard, M., Eetemadifar, M., Mehrabi, M., Maghzi, A-H. & Hayatbakhsh, M-R. (2012). Fatigue, depression, and health-related quality of life in patients with multiple sclerosis in Isfahan, Iran. European journal of neurology, 19 (3), 431-437. Kikuchi, H., Mifune, N., Niino, M., Kira, J-I., Kohriyama, T., Ota, K., Tanaka, M., Ochi, H., Nakane, S & Kikuchi, S (2013). Structural equation modeling of factors contributing to quality of life in Japanese patients with multiple sclerosis. BMC Neurology, 13 (10), 1-9. Klevan, G., Jocobsen, C-O., Aarseth, J-H., Myhr, K-M., Nyland, H., Glad, S., Lode, K., Figved, N., Larsen, J-P. & Farbu, E. (2013). Health related quality of life in patients recently diagnosed with multiple sclerosis. Acta neurol scand, 129 (1), 21-26. Kuspinar, A. & E Mayo, N. (2013). Do generic utility measures capture what is important to the quality of life of people with multiple sclerosis?. Health and quality of life outcomes, 11 (71), 1-10. McCabe, M-P., Stokes, M. & McDonald, E. (2009). Changes in quality of life and coping among people with multiple sclerosis over a 2 year period. Psychology, Health & medicine, 14 (1), 86-96. McKevitt, C., Redfern, J., La-Placa, V. & Wolfe, CDA. (2003). Defining and using quality of life: a survey of health care professionals. Clinical rehabilitation, 17 (8), 865-870. Motl, R-W. & McAuley, E. (2010). Symptom cluster and quality of life: preliminary evidence in multiple sclerosis. J neurosci nurs, 42 (4), 212-216. Motl, R, W. &. Snook, E, M. & Schapiro, R, T. (2008). Symtoms and psycial activity behavior in individuals with multiple sclerosis. Research in nursing and health, 31 (5), 466-475. Mozo-Dutton, L., Simpson, J. & Boot, J (2012). MS and me: exploring the impact of multiple sclerosis in perceptions of self. Disability & Rehabilitation, 34 (14), 1208-1217. 20

Ploughman, M., Austin, M-W., Murdoch, M., Kearney, A., Fisk. J-D., Godwin, M & Stefanelli, M (2012). Factors influencing healthy aging with multiple sclerosis: a qualitative study. Diasbility & Rehabilitation, 34 (1), 26-33. Polit, D & Beck, C T (2012). Nursing research Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Lippincott. Riazi, A., Bradshaw, S-A & Playford, E-D (2012). Quality of life in the care home: a qualitative study of the perspectives of residents with multiple sclerosis. Disability & Rehabilitation, 34 (24), 2095-2102. SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm. Socialdepartementet. Svensk sjuksköterskeförening [SSF] (2005). ICN:s etiska kod. Szilasinova, J., Krokavcova, M., Gdovinova, Z., Rosenberger, J. & Van Dijk, J-P. (2011). Quality of life in patients with multiple sclerosis in Eastern Slovakia. Disability & Rehabilitation, 33(17-18), 1587-1593. Vattakatuchery, J-J., Rickards, H. & Cavanna, A-E. (2011). Pathogenic mechanisms of Depression in Multiple Sclerosis. The jurnal of neuropsychiatry and Clinical Neuroscience, 23 (3), 261-276. Vetenskapsrådet (2014). Etik. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.vr.se/etik.4.3840dc7d108b8d5ad5280004294.html [2014-09-25]. WHO (1996). What quality of life?. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/54358/1/whf_1996_17%284%29_p354-356.pdf?ua=1 [2014-05-18]. Wu, N., Minden, S., Hoaglin, D-C., Hadden, L & Frankel, D (2007). Quality of life in people with multiple sclerosis: Data from the sonya slifka longitudinal multiple sclerosis study. JHHSA WINTER, 30 (3), 234-267. Yamout, B., Issa, Z., Herlopian, A., El Bejjani, M., Khalifa, A., Ghadieh, A-S. & Habib, R-H. (2013). Predictors of quality of life among multiple sclerosis patients: a comprehensive analysis. European journal of neurology, 20 (5), 756-764. 21

. Bilaga 1: Artikelmatris. Författare Titel/tidskrift/årtal Syfte Metod Huvudresultat Buchanan, R-J., Johnson, O., Zungia, M-A., Carrillo-Zungia, G., Chakravorty, B-J. Chen, K., Fan, Y., Hu, R., Yang, T., Li, K. Dilorenzo, T-A., Halper, J., Picone, M- A. Health-Related quality of life among lationos with multiple sclerosis. Journal of social work in disability & rehabilitation. 2012. Impact of depression, fatigue and disability on quality of life in Chinese patients with multiple sclerosis. Department of traditional Chinese medicine. 2012. Quality of life in MS: Does aging enhance perceptions of mental health? Disability and Syftet var att identifiera faktorer som påverkar den hälsorelaterade livskvaliteten bland latinamerikaner med multiple skleros. Syftet var att undersöka hur depression, trötthet och funktionshinder påverkar livskvaliteten vid multiple skleros. Syftet var att jämföra skillnad I livskvalitet mellan äldre och medelålders personer med multiple skleros. Kvantitativ forskningsansats, intervju. 99 deltagare. Inget bortfall redovisat. Kvantitativ forskningsansats, korrelationsanalys, frågeformulär. 100 deltagare. Inget bortfall redovisat. Kvantitativ forskningsansats, tvärsnittsstudie, telefonintervjuer, 79 deltagare. Inget bortfall Personer med arbete hade lägre mentala dimensioner av hälsorelaterad livskvalitet än personer som inte hade jobb. Personer med multiple skleros som var gifta hade lägre mentala deminsioner av livskvalitet än de som var ogifta. Trötthet, depression och funktionsnedsättning påverkar livskvaliteten. Livskvaliteten blir sämre beroende på hur illa drabbade personerna är av trötthet, depression och funktionsnedsättning. Äldre personer med Multiple skleros rankar sin mentala hälsa högre än de i medelåldern med Multiple skleros.

Jones, K-H., Ford, D- V., Jones, P-A., John, A., Middelton, R-M., Lockhart-Jones, H., Peng, J., Osborne, L- A., Noble, G. Kargarfard, M., Eetemadifar, M., Mehrabi, M., Maghzi, A-H., Hayatbakhsh, M- R. Klevan, G., Jacobsen, C-O., Aarseth, J-H., Myhr, K-M., Nyland, H., Glad, S., Lode, K., Figved, N., Larsen, J- P., Farbu, E. Kuspinar, A., Mayo, N- E. rehabilitation. 2009. How people with multiple sclerosis rate their quality of life: an EQ-5D survey via the UK MS register. Plos one. 2013. Fatigue, depression, and health-related quality of life in patients with multiple sclerosis in Isfahan, Iran. European journal of neurology. 2009. Health related quality of life in patients recently diagnosed with multiple sklerosis. Acta neurol scand. 2014. Do generic utility measures capture what is important to the quality of Syftet var att undersöka betydelsen av olika faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer med multiple skleros. Syftet var att undersöka livskvalitet bland personer I Isahan, Iran och om psykiskt funktionshinder, trötthet och deprission skiljer sig mellan kvinnor och män. Syftet var att undersöka den hälsorelaterade livskvaliteten hos personer som nyligen diagnostiseras med multiple skleros, personer med både med och utan funktionsnedsättning Syftet var att hitta vilka generiska domäner som påverkar personer vid redovisat. Kvantitativ forskningsansats, webbaserat frågeformulär. 4516 deltagare. Inget bortfall redovisat. Kvantitativ forskningsansats användes, tvärsnittsstudie, intervju. 281 deltagare. Inget bortfall redovisat. Kvantitativ forskningsansats, 93 deltagare och en kontrollgrupp med 96 deltagare. Bortfall: 11. Kvantitativ forskningsansats, frågeformulär och Det observerades att personer med multiple skleros varierar beroende på livsstilsfaktorer till exempel livsförhållanden, anställning och utbildningsnivå. Trötthet och depression kan påverka livskvaliteten hos personer med multiple skleros. Personer med multiple skleros upplever en lägre hälsorelaterad livskvalitet och mental hälsa än personer utan diagnos. Det framkom faktorer som personer med multiple skleros ansåg

McCabe, M-P., Stokes, M., McDonald, E. Mozo-Dutton, L., Simpson, J., Boot, J. Ploughman, M., Austin, M-W., Murdoch, M., Kearney, A., Fisk, J-D., life of people with multiple sclerosis. Health and quality of life outcomes. 2013. Changes in quality of life and coping among people with multiple sclerosis over a 2 year period. Psychlogy, health & medicine. 2009. MS and me: exploring the impact of multiple sclerosis on perceptions on self. Disability & Rehabilitation. 2012. Factors influencing healthy aging with multiple sclerosis: a multiple skleros. Syftet var att undersöka sambandet mellan livskvalitet och coping under en tvåårsperiod. Syftet var att undersöka vilken påverkan multiple skleros har på personer som drabbats, emotionella, sociala och praktiska förändringar. Syftet var att undersöka faktorer som påverkar ett hälsosamt åldrande hos intervjuer. 189 deltagare. Bortfall: 3. Kvantitativ forskningansats, frågeformulär till 328 där 246 svarade och ett bortfall på 82 personer. kontrollgrupp med 291, 198 svarade och bortfallet var 93 personer. Kvalitativ forskningsansats, fenomenologisk, Semistrukturerade intervjuer. 12 deltagare. Bortfall: 1. Kvalitativ forskningsansats, semistrukturerade vara viktiga för livskvaliteten. Arbete, sport, trötthet, sociala livet, förhållanden, rörlighet/gångförmåga, balans, kognition, hushållsarbete och humör var påverkade vid multiple skleros. Personer med multiple skleros upplevde sämre livskvalitet när det gällde global livskvalitet, självständighet och de upplevde högre psykisk livskvalitet jämfört med kontrollgruppen. Multiple skleros påverkar sättet att se på sig själv, förhållande till sig själv och sin kropp förändras. Vid åldrande vid multiple skleros visade sig följande faktorer påverka

Godwin, M., Stefanelli, M. Riazi, A., Bradshaw, S- A., Playford, E-D. Szilasinova, J., Krokavcova, M., Gdovinova, Z., Rosenberger, J., Van Dijk, J-P. qualitative study. Disability & Rehabilitation. 2012. Quality of life in care home: a qualitative study of the perspectives of residents with multiple sclerosis. Disability & rehabilitation. 2012. Quality of life in patients with multiple sclerosis in Eastern Slovakia. Disability & Rehabilitation. 2011. personer med multiple skleros. Syftet var att undersöka livskvaliteten hos personer med multiple skleros som bor på vårdboende. Syftet var att undersöka vilka variabler som påverkar livskvaliteten hos personer med multiple skleros. intervjuer. 18 deltagare. Inget bortfall redovisat. Kvalitativ forskningansats, Interjuver. 21 deltagare. Inget bortfall redovisat. Kvantitativ forskningsansats, frågeformulär. 114 deltagare. Inget bortfall redovisat. livskvaliteten arbete, socialt umgänge, effektiv och tillgänglig sjukvård, hälsosamma levnadsvanor och utförandet av hushållssysslor. Vissa personer kände sig isolerade och hade svårt att anpassa sig på vårdhem Resultatet visar att personer med multiple skleros rankar sin livskvalitet lågt.