Undervisnings- och stödgrupper inom palliativ vård

Undervisnings- och stödgrupper inom palliativ vård

Socialstyrelsen klassificerar från och med år 2001 sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en projektredovisning. Det innebär att den innehåller resultat från externa projekt som fått bidrag från Socialstyrelsen för t.ex. forskning, försöksverksamhet eller utvecklings- och kvalitetsarbete. Författarna svarar själva för innehåll och slutsatser. Inom Anhörig 300-projektet har följande rapporter hittills utkommit: 1999:1 1999-00-064 Dagvårdens betydelse för anhöriga 1999:2 1999-00-088 Utveckling av anhörigstöd En lägesrapport 1999 2000:1 2000-00-042 Kommuners och frivilligorganisationers stöd till anhöriga 2000:2 2000-00-086 Halvvägs för anhörig 300 2000:3 2000-00-094 Anhöriga till äldre som flyttar till särskilt boende 2000:4 2000-00-099 Anhöriga till äldre invandrare 2001-124-4 Rapporter från Anhörig 300-konferenser våren 2001 2001-124-5 Mellan anhörigskap och släktskap, anhöriga till personer med psykiska funktionshinder berättar 2001-124-6 Närståendes vård av äldre, anhörigas och professionellas perspektiv 2001-124-7 Borta bra men hemma bäst! En studie av äldre bosnier och deras anhöriga i Hallstahammar 2001-124-9 När mamma eller pappa blir demenssjuk. Unga anhöriga berättar 2001-124-10 Anhörig 300. Projektredovisning år 2000. 2002-124-1 Det viktiga är hur man är mot sitt barn Intervjuer med föräldrar som har en utvecklingsstörning 2002-124-2 Finns kvar och ställer upp Hur anhöriga kan bidra till återhämtning från allvarlig psykisk störning, ur de återhämtades och de anhörigas perspektiv 2002-124-3 Flexibel avlösning för anhöriga till långvarigt sjuka personer 2002-124-4 Då är det bara att ta nya tag. Avlösningsvård i Jönköpings län 2002-124-5 Hälsofrämjande stöd för anhöriga i Varbergs kommun Det finns även en video att beställa. Den heter: Unga Anhöriga när en förälder drabbas av demens: unga anhöriga berättar om sina upplevelser. Pris: 50 kr. Beställs hos Alzheimerföreningen i Sverige, Box 4109, 227 22 Lund, tel: 046-14 73 18. ISBN 91-7201-663-9 Artikelnr: 2002-124-6 2

Förord I december 1998 anslog riksdagen ett särskilt stimulansbidrag på 100 miljoner kronor i tre år (1999-2001) för att kommunerna, i samverkan med anhöriga och frivilligorganisationer, skall genomföra insatser riktade mot anhöriga och andra närstående till äldre, funktionshindrade eller långvarigt sjuka. De anvisade medlen är avsedda att påskynda utvecklingen av olika stödformer för anhörigvårdare. Inriktningen på arbetet skall vara att åstadkomma en varaktig kvalitetshöjning i det stöd som kommunerna erbjuder anhöriga och närstående. Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att fördela stimulansbidraget till kommunerna samt följa upp, utvärdera och sprida kunskap om bidragets användning och effekt. Uppdraget skall slutredovisas till regeringen den 30 juni 2002. Ansvarig för Socialstyrelsens arbete med Anhörig 300 är Britt Almberg. Föreliggande arbete utgör en studie vars syfte varit att försöka förbättra situationen för de närstående som vårdar döende personer i hemmet. Undervisning och stödgrupper har genomförts och utvärderats för närstående till patienter inskrivna för avancerad hemsjukvård. Projektledare för arbetet har varit Maria Carlsson, Dr med vet, Akademiska sjukhuset och Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala. Britta Rollison, sjuksköterska, chef för Sjukvårdsteamet, Uppsala kommun, har medverkat till projektets tillkomst och genomförande. Maria Carlsson har författat rapporten. Hon svarar för rapportens innehåll och slutsatser. Ulla Höjgård Direktör, chef för Äldreenheten 3

Författarens förord Vi vill tacka barnmorskan Åsa Witkowski som genomfört alla intervjuer och analysen i intervjustudien för din aldrig sinande entusiasm och grundlighet. De närstående i allmänhet, och de som deltagit i intervjuerna i synnerhet, skall ha ett särskilt tack för all ny kunskap ni givit oss och som vi nu kan dela med oss av. All personal i Sjukvårdsteamet skall ha ett stort tack för att projektet gått så lätt att genomföra. Alla i teamet har hjälpt till med bl.a. rekrytering av närstående till grupperna och att hämta och avlösa närstående som annars skulle ha haft svårt att komma till gruppträffarna. Tack också för det intresse och den entusiasm ni hela tiden visat. Maria Carlsson, Projektledare Britta Rollison, Chef Sjukvårdsteamet 4

Innehåll SAMMANFATTNING...6 BAKGRUND...9 PALLIATIV HEMSJUKVÅRD...9 UNDERVISNINGS- OCH STÖDGRUPPER...9 AVANCERAD PALLIATIV HEMSJUKVÅRD I UPPSALA KOMMUN...10 UPPDRAGSUTBILDNING I VÅRDPEDAGOGIK FÖR VÅRDPERSONAL...11 PROJEKTET...12 UNDERVISNINGS- OCH STÖDGRUPPER...12 Tillvägagångssätt...12 Gruppdeltagare...12 Gruppträffarnas innehåll och pedagogik...13 UTVÄRDERING...14 Undersökningsgrupp i intervjustudien...14 Tillvägagångssätt i intervjustudien...15 Intervjun...15 Analys och bearbetning av intervjudata...15 Forskningsetiska överväganden...16 RESULTAT...17 PRAKTISKA FÖRUTSÄTTNINGAR OCH YTTRE OMSTÄNDIGHETER...17 Arbetskamraters och arbetsgivares stöd...17 Släkts och vänners stöd...17 GRUPPVERKSAMHETENS EFFEKTER...17 Stödgrupperna ett komplement till Sjukvårdsteamet...18 Gemenskap i gruppen...22 Avlastning och indirekt stöd för den sjuke...23 Hälsobringande...24 SJUKDOMEN...24 Närståendes situation...24 Existentiella frågor...26 RESULTAT, ÖPPNA FRÅGOR...26 DISKUSSION...29 METODVALET...29 RESULTATDISKUSSION...29 REFERENSER...32 BILAGOR...35 BILAGA 1: HUVUDKATEGORIER, BESKRIVNINGSKATEGORIER OCH URSPRUNGSKATEGORIER...35 BILAGA 2: RÅD TILL GRUPPLEDARE FÖR UNDERVISNINGS- OCH STÖDGRUPPER FÖR NÄRSTÅENDE TILL PATIENTER I PALLIATIV HEMSJUKVÅRD...36 5

Sammanfattning Det blir allt vanligare att närstående vårdar döende i hemmet med stöd av palliativ hemsjukvård. Hörnstenen i den palliativa hemsjukvården är att både den sjuke och de närstående verkligen önskar vårdformen, men det är också viktigt att de närstående ges förutsättningar att klara uppgiften. Det finns annars en risk att närstående överbelastas av ansvaret och den ibland fysiskt tunga uppgift det innebär att sköta en döende person i hemmet. För att förbättra situationen för de närstående i Uppsala, som vårdar döende personer i hemmet, genomfördes ett projekt med undervisnings- och stödgrupper under 2000 2001. Gruppverksamheten bestod av fem träffar, en träff i veckan och två timmar varje gång. De två timmarna innehöll information och samtal kring ett speciellt tema. Gruppträffarnas innehåll baserades på en förstudie. Grupperna var slutna, med fyra till nio närstående i varje grupp. Verksamhet i totalt åtta undervisnings- och stödgrupper har genomförts. 48 närstående, varav 24 kvinnor och 24 män, har deltagit. Utvärderingen av gruppverksamheten bestod av två delar. Gruppdeltagarna har haft möjlighet att besvara en enkät med fem öppna frågor, dessutom har tolv deltagare medverkat i individuella kvalitativa intervjuer med en fenomenografisk ansats. En intervjuguide var framtagen för denna studie. Intervjuguiden hade tre ingångsfrågor om organisation, pedagogik och effekter av gruppverksamheten. De kvalitativa intervjuerna och analysen av data utfördes av en person utan anknytning till Sjukvårdsteamet eller gruppverksamheten. Svaren i den kvalitativa intervjustudien kunde delas in i tre huvudkategorier som kort redovisas nedan. Huvudkategorin Praktiska förutsättningar och yttre omständigheter handlade om olika praktiska frågor kring gruppverksamheten. Här framhöll de närstående att stöd från arbetskamrater, arbetsgivare, släkt och vänner var nödvändigt för att de skulle kunna delta i gruppträffarna. De intervjuade sade sig inte ha haft några förväntningar på stödgrupperna före första sammankomsten utan ha varit ganska nollställda. Huvudkategorin Gruppeffekter beskrev vilka effekter de intervjuade upplevde att gruppverksamheten haft. De närstående ansåg att stödgrupperna var ett viktigt komplement till Sjukvårdsteamets övriga verksamhet. Behovet av att dela upplevelser och känna samhörighet med andra i samma situation uppfattades av de intervjuade som mycket stort. Att detta behov tillgodosetts ansågs vara det viktigaste resultatet av stödgruppen. Stödgrupperna fick också indirekta effekter för den sjuke. Att inte behöva känna sig ensam ansvarig för att trösta och stötta sin närstående innebar en avlastning för den som var sjuk. Dessutom bidrog den information som förmedlades till att de 6

närståendes kunskaper ökade och gjorde dem tryggare i samvaron med den sjuke, vilket var positivt även för denne. Gruppen uppfattades också ha en hälsobringande verkan för de närstående. Många av de intervjuade upplevde en stor bundenhet till hemmet och för dem utgjorde gruppträffarna en möjlighet att komma ifrån och få egen tid för återhämtning. Svaren inom huvudkategorin Sjukdomen gav de närståendes perspektiv på hur stödgruppernas deltagare påverkades av att ha en svårt sjuk i familjen. Underkategorin Närståendes situation behandlar (hur) att de närstående beskrev sig vara lika drabbade fysiskt, psykiskt och socialt som den sjuke och hur denna fråga diskuterats i grupperna. Situationen för de närstående efter att den sjuke avlidit innebar stora förändringar. Förutom sorgen, var det många frågor kring begravning och bouppteckning som måste hanteras. Andra problem var att klara vardagen, som för en del innebar att de stod ensamma med ansvaret för hemmet och små barn. De närstående hade frågor och tankar kring den förändrade ekonomiska och sociala situation dödsfallet medfört. Detta hade diskuterats i stödgrupperna liksom vad som sker vid och efter ett dödsfall i hemmet. Underkategorin Existentiella frågor rörde de närståendes känsla av att inte räcka till och den skuld många kände. Att i gruppen få höra att andra bar på liknande tankar och känslor kändes som en lättnad för de närstående. Enkäten med de fem öppna frågorna besvarades av 39 gruppdeltagare. Svaren på frågorna För mig har möjligheten att kunna utbyta erfarenheter i gruppen betytt (fortsätt på meningen) och Ange de två mest positiva sakerna med undervisnings- och stödgrupperna redovisas gemensamt, i fallande ordning efter antal. * Gemenskapen med andra i gruppen (n30) * Att kunna få information och goda råd (n17) * Positiv erfarenhet (n17) * Pedagogiken och organisationen (n13) * Lugn miljö och möjlighet att prata (n10) * Bemästrings strategier (n2) Svaren på de sammanslagna frågorna Ange de två mest negativa sakerna med undervisnings- och stödgrupperna och Saknade du något ämne? redovisas nedan. * Inget var negativt (n12) * Tiden, och antal träffar (n11) * Saknade något ämne (n7) * Alla pratade inte i gruppen (n4) Konklusion. Resultaten visar att gruppmedlemmarna uppfattade undervisnings- och stödgrupperna som stödjande och som en viktig del av Sjukvårdsteamets verksamhet. Gemenskapen i grupperna gav en rad positiva 7

effekter för de närstående som upplevde att de kunde hantera sin situation bättre genom deltagandet, både kortsiktigt och långsiktigt. De upplevde samhörighet och kunde jämföra upplevelser och reaktioner med andra i samma situation. Känslan av att alla i gruppen hade det likadant bidrog troligtvis till att det var lätt att öppna sig och berätta om sin situation. Eftersom en kvalitativ metod har använts är resultatet dock inte generaliserbart. 8

Bakgrund Palliativ hemsjukvård Det blir allt vanligare att döende personer vårdas hemma av närstående med stöd av palliativ hemsjukvård (Beck-Friis & Strang 1993a). Med närstående avses här både anhöriga och personer, t.ex. vänner eller grannar, som träder in i anhörigs ställe och fyller funktionen som anhörig (Regeringens proposition, 1988). Många närstående uppskattar möjligheten att patienten kan bo kvar hemma och få hjälp med symptomkontroll i hemmet (Beck-Friis & Strang 1993b). Med palliativ vård i livets slutskede avses en aktiv helhetsvård av den sjuke och dennes närstående när sjukdomen inte längre är botbar. Denna definition används av kommittén om vård i livets slutskede (SOU-rapport 2001:1 (2001)) och har formulerats av Världshälsoorganisationen (1990). Det övergripande målet för den palliativa vården är att den skall vara lindrande och att bästa möjliga livskvalitet för patienten och närstående skall uppnås. Hörnstenen i den palliativa hemsjukvården är att både patienter och närstående verkligen önskar vårdformen, men det är också viktigt att de närstående ges förutsättningar att klara uppgiften. Det finns annars en risk att den närstående överbelastas av ansvaret och den ibland fysiskt tunga vård det innebär att sköta en döende person i hemmet (Renard 1987). Studier har visat att de närstående genomgående sätter den sjukes behov i första hand och sina egna behov i andra hand (Laizner et al 1993). Om de närstående inte får möjlighet till avlastning är risken stor att de själva blir sjuka pågrund av fysisk och psykisk belastning, brist på sömn, bundenhet och isolering (Northouse 1984, Renard 1987, Kristjanson 1996, Szebehely 1998). Avlastningen kan ske genom insatser av andra närstående (Rollison & Carlsson 2001), genom att den sjuke erbjuds en sjukhussäng (Beck-Friis 1993) eller genom avlösning genom att en person från någon frivilligorganisation eller kommunen kommer och sitter hos patienten så att den närstående kan lämna hemmet (Twigg et al. 1990),. Vikten av att ge stöd till närstående har uppmärksammats i utredningen om vård i livets slutskede (SOU-rapport 2001:6, 2001). Kommunens skyldighet att underlätta för närstående med stöd och avlösning regleras i Socialtjänstlagen. Undervisnings- och stödgrupper Undervisnings- och stödgrupper är ett sätt att öka stödet till cancerpatienter och deras närstående. Det finns flera studier som visat att de cancerpatienter som väljer att deltaga i undervisningsgrupper upplever att de har stor nytta av dem (Berglund et al. 1993, Cain et al. 1986, Carlsson & Strang 1998a). I Carlsson & Strangs (1998) undervisningsgrupper ingick även närstående. 9

Det finns några studier (Ferrell et al. 1993, Ferrell et al. 1995) som redovisar positiva resultat av undervisningsgrupper för närstående till cancerpatienter. I dessa grupper har information om smärta och smärtlindring givits och de närstående har förbättrat sina kunskaper om och ändrat attityd till smärtlindring. Radiumhemmets psykosociala enhet har dokumenterat deltagandet i gruppverksamhet. I stödgrupper med rehabiliterande inriktning var majoriteten deltagare kvinnor (Berglund et al. 1993). Grupper med enbart fysisk träning har intresserat män i högre utsträckning och under vissa år var mer än hälften av deltagarna män. En studie av Slevin et al. (1996) visade att cancerpatienter föredrar stödgrupper som leds av läkare och sjuksköterskor framför grupper ledda av paramedicinare eller självhjälpsgrupper som består enbart av patienter. Avancerad palliativ hemsjukvård i Uppsala kommun Den 1 januari 1998 omorganiserades den palliativa hemsjukvården i Uppsala kommun genom att tre sjukvårdspatruller ersattes av ett Sjukvårdsteam. Genom ett samverkansavtal mellan kommun och landsting är läkare och sekreterare anställda av landstinget och den övriga personalen av kommunen. I Sjukvårdsteamet ingår sjuksköterskor, läkare, arbetsterapeut och sjukgymnast, och vid behov kan t.ex. dietist och präst kontaktas. Sjukvårdsteamets uppgift är att bedriva en avancerad sjukvård i hemmet. Det kan innebära regelbundna besök hos den som är sjuk flera gånger per vecka eller per dygn. Dessutom har patienterna möjlighet att ringa när som helst eller få ett akut besök. För att klara denna tillgänglighet fordras ett samarbete med kommunens hemtjänst, distriktsköterskor och personliga assistenter. Patienterna har vid behov tillgång till en sängplats på en hospiceavdelning. Det första årets verksamhet har utvärderats (Rollison & Carlsson 2001) genom att de närstående till patienter som vårdats av Sjukvårdsteamet och dött detta första år, fick besvara en enkät om verksamheten. Resultatet visade att en betydande andel närstående upplevde stor bundenhet till hemmet (45 procent), isolering (26 procent) och sömnbrist (51 procent). Detta kan i sin tur leda till mer uttalade fysiska symtom och psykisk stress hos de närstående. Pasacreta et al (2000) visade att fysisk och psykisk hälsa, familjeliv, andra sociala roller och ekonomin utsattes för påfrestningar hos de närstående. Denna belastning kan medföra att den sjuke läggs in i slutenvård för att närstående inte orkar längre. De närstående var nöjda med stödet från sjukvårdsteamet (90 97 procent), tillgängligheten (93 procent) och vårdkvaliteten (97 procent). Tillfredsställelsen med den information de fått var dock betydligt lägre (45 85 procent) (Rollison & Carlsson 2001). 10

Uppdragsutbildning i vårdpedagogik för vårdpersonal Vårdpersonalen som arbetar i Sjukvårdsteamet har en gedigen utbildningsbakgrund och lång erfarenhet av vård. Däremot har de ingen teoretisk och praktisk erfarenhet av vårdpedagogik. För att sjuksköterskorna i teamet skulle kunna fungera som gruppledare i gruppverksamheten behövde de en teoretisk pedagogisk utbildning och praktisk handledning. Theman (1989) föreslår att man i sjukvården tar lärdom av pedagogiken för att förbättra patientundervisning och information. Tolv sjuksköterskor och en sjukgymnast har, inom ramen för projektet, deltagit i en 5-poängskurs i vårdpedagogik som givits av den pedagogiska institutionen vid Uppsala Universitet. 11

Projektet Undervisnings- och stödgrupper För att förbättra situationen för de närstående som vårdar döende personer i hemmet i Uppsala genomfördes ett projekt med stödgrupper för närstående under 2000-2001. Gruppverksamheten byggde på den pedagogik som användes i Carlsson och Strangs (1996, 1998) undervisnings- och stödgrupper för patienter med gynekologisk cancer, och deras närstående. För att de närstående skulle kunna deltaga och känna trygghet när de lämnade den sjuke fanns möjlighet till avlösning med hjälp av personal från Sjukvårdsteamet. Tillvägagångssätt Grupperna var slutna och varje stödgrupp träffades en gång i veckan, två timmar varje gång. Programmet innehöll fem träffar. Maria Carlsson var gruppledare tillsammans med en sjuksköterska från Sjukvårdsteamet. För att underlätta att implementera projektets typ av gruppverksamhet i den ordinarie verksamheten har fem olika sjuksköterskor från teamet deltagit i några grupper. Läkare från Sjukvårdsteamet har deltagit i gruppträffar då medicinska frågor diskuterats. Gruppdeltagare Grupperna har bestått av fem till nio närstående till patienter inskrivna hos Sjukvårdsteamet. De närstående som uppfyllde följande kriterier erbjöds deltagande: Kunna förstå och uttrycka sig på svenska, ha förmåga att förstå och delta i samtal samt att den sjuke hade en förväntad överlevnadstid på minst en månad. I de fall då den sjuke dog under den period som gruppträffarna pågick, erbjöds och uppmuntrades den närstående att fortsätta i gruppen. Totalt startade 48 närstående i gruppverksamheten (Tabell 1), åtta patienter dog under den period gruppträffarna pågick. Två av deras närstående valde att sluta medan en hade tänkt fortsätta, men av olika skäl blev det inte så. Två av de övriga närstående valde också att sluta därför att den egna situationen var så olik de övrigas (en dotter) och på grund av egen dålig hälsa (en make). 12

Tabell 1 Demografiska data för närstående som deltog i gruppverksamheten. Data N 48 Kön Kvinna Man Ålder Medelålder Variationsvidd Relation till den sjuke Partner Barn Svärdotter 24 24 57 32-82 40 7 1 Gruppträffarnas innehåll och pedagogik De två timmarna innehöll undervisning och diskussion med utgångspunkt från ett speciellt tema. Gruppträffarnas innehåll baserades på en förstudie där 20 närstående fick besvara en enkät där de tillfrågades om de var intresserade av stödgrupper och fick gradera 21 olika ämnesförslag. Arton närstående var intresserade av att delta i gruppverksamhet och graderade de olika förslagen. Resultatet av förstudien redovisas i Tabell 2., som visar de mest angelägna ämnena för gruppundervisning och Tabell 3., som visar de minst angelägna ämnena. Tabell 2 De mest angelägna ämnena för gruppundervisning. Gradering på en fyrgradig skala, 1=ej angeläget, 2=lite angeläget, 3=ganska angeläget och 4=mycket angeläget (n=18). Ämne m >4 4 Vanliga psykiska reaktioner hos patienten 3,9 1 17 Vanliga psykiska reaktioner hos närstående 3,8 2 16 Smärta och smärtlindring 3,8 2 16 Biverkningar av behandling och behandling av dessa 3,8 3 15 Vad händer i kroppen när sjukdomen ej längre är botbar? 3,7 2 16 Olika behandlingsformer vid cancer 3,7 3 15 Vanliga symptom i livets slutskede och behandlingen av 3,7 3 15 dessa Att leva med sjukdomen 3,7 4 14 13

Tabell 3 De minst angelägna ämnena för gruppundervisning. Gradering på en fyrgradig skala, 1=ej angeläget, 2=lite angeläget, 3=ganska angeläget och 4=mycket angeläget (n=18). Ämne m >4 4 Att i gruppen få träna avslappning 2,4 13 5 Att i gruppen få lätt fysisk träning 1,8 17 1 Att i gruppen laga mat och äta tillsammans 1,8 17 1 Stödgrupperna hade fem träffar med följande teman: 1. Vanliga psykiska reaktioner vid kris 2. Att leva med cancer 3. Vad händer i kroppen vid cancer? 4. Behandlingar och biverkningar 5. Smärta och smärtlindring Eftersom den pedagogiska idén har varit att det är viktigt att det som tas upp i grupperna berör gruppdeltagarnas situation här och nu, har det varit en flexibel uppläggning med avvikelser från schemat om något särskilt inträffat. När dödsfall skett i gruppens familjer har de närstående som velat berättat om dödsfallet gjort det. En grupp önskade ett studiebesök på Hospice i Uppsala och då förlades en gruppträff dit. Utvärdering Utvärderingen av gruppverksamheten består av två delar. Gruppdeltagarna har haft möjlighet att besvara en enkät med fem öppna frågor, dessutom har tolv deltagare medverkat i individuella kvalitativa intervjuer med en fenomenografisk ansats (Uljens, 1989), där de öppna frågorna i enkäten utvidgats och fördjupats. De kvalitativa intervjuerna och analysen av dessa data utfördes av en person utan anknytning till Sjukvårdsteamet eller gruppverksamheten. De öppna frågorna i enkäten löd: För mig har möjligheten att kunna utbyta erfarenheter i gruppen betytt (fortsätt på meningen), Ange de två mest positiva sakerna med undervisnings- och stödgrupperna, Ange de två mest negativa sakerna med undervisnings- och stödgrupperna, Saknade du något ämne? och Var något ämne onödigt?. Undersökningsgrupp i intervjustudien Genom ett strategiskt urval av deltagare från de första sex stödgrupperna valde gruppledarna ut personer till intervjuerna. Intervjupersonerna valdes ut på ett sätt som gjorde att materialet blev så varierat som möjligt avseende 14

bakgrundsvariabler som kön, ålder, utbildning, svensk eller invandrare, relation till den sjuke och minderåriga barn eller inte. Urvalet från olika grupper medförde att intervjun genomfördes olika lång tid efter avslutad grupp. Den sjukes sjukdomstid varierade mycket, vissa närstående hade erfarenhet av en lång sjukdomstid för andra hade perioden varit kort. Vissa av de sjuka var i livet när intervjun genomfördes medan andra dött. Tillvägagångssätt i intervjustudien Efter den sista gruppträffen tillfrågades de närstående om deltagande i utvärderingen. Intervjupersonerna tillfrågades muntligt och skriftligt av en sjuksköterska från Sjukvårdsteamet. De som accepterade att deltaga kontaktades därefter per telefon och tid och plats bokades enligt intervjupersonernas önskemål. Alla intervjuer gjordes av samma person, en person som inte var inblandad i gruppverksamheten eller den sjukes vård. Intervjuerna skedde i intervjupersonernas hem, på deras arbetsplatser eller på Akademiska sjukhuset i ett avskilt rum. Nya intervjupersoner rekryterades tills inga nya uppfattningar kom fram i intervjuerna. Totalt tillfrågades fjorton personer om deltagande i studien, varav tolv personer accepterade. Ingen avbröt en påbörjad intervju. Intervjun Data insamlades genom individuella intervjuer med stöd av en intervjuguide som var framtagen för denna studie. De teman som berördes i alla intervjuerna var gruppernas organisation, pedagogik och effekter av gruppverksamheten. Intervjupersonerna uppmanades att berätta om den närståendegrupp de deltagit i. Intervjuerna spelades in på band och skrevs ut ordagrant och analyserades preliminärt innan nästa intervju ägde rum vilket successivt medförde vissa smärre förändringar i intervjuguiden. Analys och bearbetning av intervjudata Analysen av intervjuerna följde de sju steg som Dahlgren och Fallsberg (1991) ställt samman. Databearbetningen innebar att leta efter både likheter och olikheter i intervjupersonernas uppfattningar. Likartade uppfattningar sammanfördes i en kategori som namngavs och när kategoriseringen var färdig fanns alla olika uppfattningar i någon kategori. I vissa fall kunde dessa kategorier vara dimensioner av en överordnad kategori. Kategoriseringen gav tre nivåer av kategorier. Vid den första kategoriseringen framträdde ursprungskategorierna. Dessa ursprungskategorier sammanfördes till beskrivningskategorier. Beskrivningskategorierna sammanfördes därefter till huvudkategorier utifrån vad som var nödvändiga betingelser för att kunna delta i en gruppverksamhet, vad gruppverksamheten hade för effekter och hur sjukdomen påverkade den närstående och hur de kunde bearbetas i grupperna. Kategorierna redovisas i en figur (bilaga 1) och utförligare i resultatdelen. 15

Forskningsetiska överväganden Deltagandet i studien var frivilligt och inte ett villkor för att deltaga i gruppverksamheten. De närstående tillfrågades om deltagande av personal i Sjukvårdsteamet, så att den utomstående utvärderaren inte fick uppgifter om de som valde att inte delta. Deltagandet var konfidentiellt och inga uppgifter om enskilda personer kan kännas igen i den slutliga sammanställningen. Forskningsetiska kommittén vid Akademiska sjukhuset har givit sitt godkännande för studien. 16

Resultat Praktiska förutsättningar och yttre omständigheter I denna kategori beskrivs de praktiska förutsättningar och yttre omständigheter som utgjorde nödvändiga betingelser för att de närstående skulle kunna deltaga i gruppverksamheten. Många av de närstående hade negativa erfarenheter av tidigare kontakter med sjukvården som de uppfattat som byråkratisk och omständlig. De sade sig inte ha några förväntningar på stödgrupperna före den första sammankomsten utan var då ganska nollställda. Arbetskamraters och arbetsgivares stöd Samtliga närstående som intervjuades uppgav att det inte varit några svårigheter att deltaga vid de planerade tillfällena. De yrkesverksamma hade fått möjlighet att gå ifrån arbetet eller göra schemaförändringar. Arbetsgivarna uppfattades som positiva till deltagandet i gruppverksamheten och kollegorna hade uttalat sitt stöd. Några närstående hade utnyttjat sin närståendepenning för att kompensera för det ekonomiska bortfallet. Jag la om mina arbetstider för att komma iväg på grupperna, så det gick bra på det stora hela. En grupp har fortsatt att träffas efter Sjukvårdsteamets organiserade sammankomster, och hade fått hjälp genom arbetsgivaren att ordna en lokal. Det var aldrig några problem att få gå ifrån, jag tror man ser det lite som en arbetsgivareåtgärd. Nu får vi låna en lokal här med för att träffas på Släkts och vänners stöd När den sjuke ständigt behövde ha någon i hemmet hade de närstående avlösts för att kunna deltaga i stödgrupperna, antingen av släktingar eller av Sjukvårsteamet. Detta fungerade väl. Släkt och vänner var till stor praktisk nytta och beredda att hjälpa till. De fanns hela tiden till hands. Det gick att ordna så jag blev avlöst. Och jag har haft tur. Dom stod på kö för att hjälpa oss kan man säga. Motsatsen förekom också, en familj saknade släktkontakt på grund av stora geografiska avstånd och upplevde det som en stor brist. Gruppverksamhetens effekter Sjukvårdsteamets stödgrupper gav de närstående möjlighet att träffa andra i samma situation. Detta gav en rad positiva effekter som redovisas nedan. De 17

intervjuade ansåg att de ökat sin möjlighet att hantera situationen, men också att de fått praktiska råd och tips. Det var bara en närstående till varje sjuk person som erbjöds deltagande i stödgrupperna. Några av de intervjuade var övertygade om att fler familjemedlemmar skulle behövt detta stöd. I deras familjer hade detta diskuterats och då hade andra närstående uttalat behov av att deltaga. Dock ansåg de intervjuade att fler närstående från samma familj inte skulle deltaga i samma grupp. Stödgrupperna ett komplement till Sjukvårdsteamet De närstående ansåg att grupperna var ett mycket viktigt komplement till Sjukvårdsteamets insatser eller uppfattade dem som en del av teamets verksamhet. Några ansåg att grupperna varit en förutsättning för att vården fungerat hemma. Ett par av de intervjuade uppgav att de inte gjorde någon skillnad mellan Sjukvårdsteamet och grupperna för närstående, utan betraktade båda som en enhet. Jag skiljer inte på grupperna och Sjukvårdsteamet så där man fick lära sig hur man ska sköta det praktiska och hur sprutor och sånt fungerar som mer medicinska saker dom kunde säga vad som skulle hända som jag inte förstod Möjligheten att i grupperna direkt fråga eller diskutera med den personal som stod för den medicinska vården och omvårdnaden i hemmet uppskattades. En intervjuperson berättade att den sjuksköterska från Sjukvårdsteamet som var med i gruppen hade varit hemma hos dem och att detta underlättade samtalen vid gruppträffarna och gav en direkt återkoppling. Det medförde att vården uppfattades som personlig när de träffades igen i hemmet. En närstående beskrev hur han vid ett tillfälle behövt råd om omvårdnaden och fått det i samband med en träff. Ingen ska behöva ha ont.nn har ju aldrig ens ätit Alvedon förut och jag måste erkänna att jag var rädd i början med. Morfin har ju inte så bra klang.// Nu vet man att han ska inte behöva lida och ha ont. Det fick man ännu mer stöd för när man gick på dom här träffarna.att man ska ge det Alla intervjuade var överens om att bara sjukvården kan ta initiativ till sådana här grupper. Detta på grund av att de närstående inte hade de kontakter som krävdes för att organisera en stödgruppsverksamhet och för att orken inte fanns för något utöver ansvaret för den sjuke. Sjukvården ansågs dessutom ha kännedom om vilka som var i behov av en stödgrupp. Vid varje gruppsession fanns ett tema. Temat fungerade som en ram med utrymme för deltagarna att ställa egna frågor och diskutera fritt. Behovet av information varierade och möjligheten att påverka innehållet var stort. Detta uppfattades som mycket positivt av de intervjuade. I en av stödgrupperna ändrades den planerade ordningen av ämnen för att passa gruppen bättre. En annan grupp valde att vid ett tillfälle besöka hospiceavdelningen på Samariterhemmet. Stort utrymme fanns vid varje tillfälle för beskrivning av den 18

egna situationen och frågor och funderingar kring denna. Detta uppskattades och diskussionerna ansågs värdefulla. Det påtagliga var att det ganska snart utkristalliserades ett huvudintresse bland dom deltagande och det var snarare än att höra experterna prata så var det att prata sinsemellan. Det gjorde så att det så småningom blev ett behov hos många att prata med folk i samma sits. Jag har suttit bredvid andra som har samma problem. Ännu värre än mina och jag har sett, jag har hört verkligheten. Jag berättade min historia för dom andra och det var mycket positivt! // Och sen den dagen känner jag mig inte ensam. Klimatet i stödgrupperna var öppet och förstående vilket gjorde det lätt att ta upp problem och svårigheter. Både upplevelser av vården och egna känslor inför det som skedde diskuterades. En viktig orsak till den öppna atmosfären var att sjuksköterskan från Sjukvårdsteamet var bekant för samtliga. Jag tror det att man kände sjuksköterskan som ledde grupperna är en förutsättning för att kunna vara öppen och ärlig så snabbt. Man behöver inte känna av så mycket. Hon kände väl alla, gick väl hem till så hon visste ju. Och hade en väldigt bra balans i det här om man sa om man berättade om sin make och sa att Nu är han väldigt trött och bara sover så visste hon nivån på det hela och hon kunde säga det, utan att gå över några gränser. När det gällde gruppledaren var de personliga egenskaperna och förmågan att leda samtalet framåt viktigast, ansåg en av de intervjuade, om gruppledaren var bekant eller ej hade mindre betydelse. Personkemin stämde. Det var rätt. // Och sen tror jag att det beror väldigt mycket på handledaren hur hon vinklar upp det hela. En annan anledning till att man kunde vara öppen och delge de andra sina tankar var att gruppen var sluten, att deltagarna inte byttes ut eller att olika personer kom in och föreläste. Läkaren som deltog i grupperna var känd av de närstående. Många av de intervjuade ansåg att pausen med en kopp kaffe och prat om vardagliga ting ledde till att stämningen blev mer avslappnad. Dessutom beskrev många den som ett nödvändigt avbrott, för mycket av det som diskuterade var känslomässigt engagerande och påfrestande. Stödgrupperna startade successivt när det fanns ett tillräckligt stort underlag för en grupp. Önskemålet från Sjukvårdsteamet var att fyra till åtta närstående skulle delta i varje grupp. Gruppstorleken bedömdes som lämplig av de intervjuade närstående. Alla hade haft möjlighet att komma till tals, samtidigt som känslan av att vara delaktig i en grupp infann sig. De intervjuade ansåg också att de erbjudits deltagande vid rätt tidpunkt. Sammansättningen av stödgrupperna var beroende av vilka patienter som var inskrivna i Sjukvårdsteamet då gruppen startades. Deltagarna i stöd- 19

grupperna blev därmed blandade avseende ålder, relation till den sjuke och andra bakgrundsvariabler. Detta med blandade grupper var de intervjuade männen odelat positiva till. Männen hade bara erfarenhet av att deltaga i blandade grupper och poängterade att de blandade grupperna gav ett brett perspektiv i diskussionerna. De intervjuade kvinnorna däremot uttalade ett behov av att det i gruppen fanns någon eller några de kunde identifiera sig med. Deras behov av att vara lika de andra gruppmedlemmarna avseende ålder, relation till den sjuke eller familjesituation återfanns inte hos männen. Några av de intervjuade kvinnorna hade deltagit i stödgrupper med enbart kvinnliga medlemmar och var mycket positiva till detta samt trodde att det bidragit till den öppenhet som präglat gruppen. Dock var alla intervjuade utom en nöjda med gruppernas sammansättning och hade ofta uppfattat det som att deltagarna handplockats för att fungera väl tillsammans. Den kvinna som ej var nöjd med gruppsammansättningen var yngre än övriga i gruppen och saknade jämnåriga. Hon ansåg trots det att stödgrupperna fyllde en viktig funktion för närstående. Just för att NN hade barn ville jag ha ut mer av honom. För dom andra var det ju en helt annan situation, de hade vuxna barn och hade haft som jag tycker ett bra liv. Jag tycker att man plågas så oerhört när man har en sjuk pappa eller mamma och då ville jag ju spegla mig i honom, just i den situationen. Vi var i samma situation och det var skönt att få vara med någon som var det och att jag blev förstådd och kunde spegla mig och att vi kunde bolla. Vi var sex deltagare med mig. Och jag var definitivt yngst. Jag tror alla hade kunnat vara mina mor- och farföräldrar. // Man hade inte någon som man som man kunde som man tydde sig till och ha fortsatt kontakt med.//jag kände mig lite som en out-sider Stödgrupperna hade fem träffar, en gång per vecka. De flesta intervjuade ansåg att det var ett lämpligt antal tillfällen och fördelningen med en träff per vecka som bra. Några önskade dock fler träffar och någon föreslog varannan vecka för att ge utrymme för att smälta det som tagits upp, men nackdelen var då att den som var sjuk skulle kunna försämras. Men vi lärde inte känna varandra, fem gånger Vi hade liksom inte utbytt några telefonnummer, däremot så vet jag...jag har en kronisk sjukdom och genom det så vet jag att när jag gick på kurs en månad så lärde vi känna varandra så vi har kontakt, inte speciellt regelbundet, men ändå När de planerade fem träffarna var på väg att avslutas tog gruppledaren upp frågan om det fanns intresse av att fortsätta på egen hand med en stödgrupp. En grupp fortsatte att träffas på egen hand, med deltagare från två olika stödgrupper. Dessa närstående uttalade ett starkt behov av att fortsätta tillsammans för att ge stöd och fortsätta dela erfarenheter och ansåg att den första omgångens fem grupptillfällen var för få. En av de intervjuade, som 20

fortsatte i denna grupp, beskrev stödgruppen som oerhört värdefull för honom och att kunna deltaga vid varje tillfälle som viktigt, då denna grupp hade kunskap om och erfarenhet av exakt det han själv upplevde. En annan intervjuad såg denna fortsättningsgrupp som en naturlig del i processen och sorgearbetet och förklarade att gruppmedlemmarna än så länge behövde varandra, men att det fanns en brytpunkt när de också skulle avsluta sina träffar. Men sen när det började närma sig slutet då kände man ju varandra ganska bra och man hade tagit del av så svåra saker hos varandra. Då började nästa fas, nästan ångest. Var det klart så här? Då var vi några stycken som kände att det kan vi ju inte alls. Så då är vi fyra stycken som fortfarande träffas Sen när den första omgångens träffar var slut så fortsatte vi i en annan liten grupp lite mindre organiserat eller det är organiserat också. // Och det känns som det kommer att avslutas snart eller avslutas, jag ser det inte så. För det är som en process det här när man går vidare och jag kommer att hålla kontakten med några av dom sen också. Man måste gå vidare. De som fortsatt att träffas har valt en neutral lokal som samlingspunkt, efter att provat att träffas hemma hos varandra. Deras träffar är regelbundna och tidsbegränsade och följer i stort samma uppläggning som Sjukvårdsteamets stödgruppträffar, men utan teman. De bygger istället på att deltagarna får tillfälle att berätta vad som hänt sedan de träffades senast. Sorgearbetet tar ju olika lång tid för olika människor. Det kan ju ta månader upp till år. För mig har det varit sen NN insjuknade så det blir alltså ett och halvt år i stort sett. Och jag tror att jag har behov av att träffa dom här kamraterna i definitivt ett år till tror jag. Nu är det ju andra tema som kommer på tal. Man går hela tiden in i nya faser och behovet att diskutera liksom kvarstår. // Vi har pratat om allt från sjukdom till begravning till efteråt till känslor. Dom som hade barn berättade, och jobb och farhågor för ekonomin och allt sånt där som tar tid och som har poppat upp och löst sig när man ser att folk får nytt fotfäste. Hos de intervjuade som inte fortsatt i en egen stödgrupp fanns hos ett flertal ett intresse för en fortsättning. Men de organisatoriska frågorna ansågs för svåra och ansvaret för stort. De ansåg sig sakna de praktiska förutsättningarna och uttalade att de inte orkade med detta också, utöver det redan tunga ansvaret hemma. Några av dessa närstående trodde sig ha fortsatt om ansvaret tagits av någon annan i gruppen. Presentationen i inbjudan till stödgrupperna, att det var planerat fem tillfällen bidrog till inställningen att det hela skulle avslutas därefter, ansåg en av de intervjuade. Det går inte att fortsätta utan någon som organiserar, tiden och allt möjligt. Det är inte Reumatikerförbundet eller Handikappförbundet utan det är en anhörig som själv tar hand om sin fru eller sitt barn 21

eller sin man som har en allvarlig sjukdom och har ansvar för den här patienten. Och då är det inte så lätt att ordna dom här träffarna. Gemenskap i gruppen Behovet av att dela upplevelser och känna samhörighet och gemenskap med andra i samma situation uppfattades av de intervjuade som mycket stort. Att möta det behovet ansågs vara det viktigaste med stödgruppen. Grupperna möjliggjorde jämförelser och möten med andra i samma situation och det beskrevs som den viktigaste funktionen. De närstående uttalade uppfattningar som att alla skulle behöva träffas i grupp som går igenom sånt här. Utbytet av erfarenheter åstadkom en rad positiva effekter. De beskrev att känslan av att vara ensam och drabbad minskade när de träffade andra närstående som också drabbats. De uttryckte att deltagandet i en grupp gav både kortsiktiga och mer långsiktiga effekter. Ett exempel på en kortsiktig effekt var det andrum eller den ventil som grupperna fungerade som. En långsiktig effekt var att gruppdeltagarna även efter avslutad grupp kunde påminna sig vad som diskuterats i stödgrupperna och få hjälp och stöd av detta. Samtliga intervjuade uttryckte uppfattningen att stödgrupper skulle få finnas kvar även efter avslutad projekttid. Det kan vara ett väldigt bra utgångsläge för att bearbeta en sån här sak att börja i såna här grupper och fortsätta med såna. För du blir lite bortglömd som anhörig, det är den sjuke som står i fokus. Precis som man jobbar med krisgrupper när någon har bevittnat någonting och som man behöver ventilera. Speciellt med dom som sitter i samma situation. Jag tänker på grupperna ibland och så. Det gör att man vågade på något vis i och med dom här samtalen. Jag vågade titta i dom här böckerna som man tipsade om till exempel. Och jag kände att när NN sitter och pratar, han har det värre än jag. Det här är inget straff, jag är inte en ond människa. // Och vi lärde oss att kämpa vidare. Och den styrkan sitter kvar. Det sociala stöd som grupperna gav medförde att de närstående kunde hantera situationen bättre. De närstående uppfattade att det var mycket angeläget att lyssna till andras beskrivningar och frågor. Även informationen uppfattades som värdefull, både om sjukdomen och om de symtom och den behandling som den medförde. De fick i stödgrupperna ord för de reaktioner och känslor som den förändrade situationen medfört och deras förmåga att hantera dessa ökade. En intervjuperson berättade att gruppmedlemmarna fungerade som ett stöd även mellan och efter träffarna då de via en telefonlista kunde kontakta varandra när det fanns behov. Denna telefonkontakt blev både personligare och bättre än en telefonlinje till t.ex. jourhavande medmänniska, då de kände varandra väl. Men det är som man ändå inte hört informationen och jag visste ju inte så mycket eller så är det att man inte minns. Så det var bra att få 22

höra det igen och få mer. Ja, för mig var det bra, jag ville ha ytterligare information. De sjuka hade olika lång sjukdomshistoria och var olika långt komna i döendeprocessen. Därmed hade de närstående haft olika lång tid för krisbearbetning och att samla erfarenheter. Utbytet i grupperna gav därmed också en vägledning om vad som väntade dem. I grupperna diskuterades fritt det som var angeläget att ta upp. Sen hamnade vi lite i otakt i gruppen men det är väldigt nyttigt också för då hjälper man dom som inte kommit in i den fasen. Att så att säga förbereda sig mentalt för nästa fas. Ibland kan det leda till att det slår lock för öronen för man är själv inne i en fas man inte accepterat och någon pratar om begravning och då stänger man av. Men går man bara hemma med det här själv så tar hoppet så stora proportioner, va, så man ser ja, man hoppas att n.n skulle bli frisk. Men ändå att han var så sjuk och att det fanns ett slut ganska så nära på det, det tror jag aldrig Det var nog väldigt bra med dom här grupperna, han blev förankrad på nåt vis. Avlastning och indirekt stöd för den sjuke Stödgrupperna fick också indirekt effekter för den sjuke, dels genom den avlastning det innebar att inte behöva känna sig ensam ansvarig för att trösta och stötta sin närstående och dels genom den informationen som förmedlades och som bidrog till att de närståendes kunskaper ökade och gjorde dem tryggare hemma med den som var sjuk. Intervjupersonerna berättade att den sjuke var mycket angelägen om att de skulle få möjlighet att komma i väg till stödgrupperna. Deltagandet i grupperna hade medfört att de kunde hantera frågor som de kanske inte diskuterade hemma, men ändå hade funderingar kring. Att delta i gruppverksamheten kunde också vara ett sätt att visa den sjuke att man som närstående engagerade sig. En av de intervjuade föreslog att det skulle finnas grupper även för den som var sjuk, som också behövde träffa människor i samma situation. Min fru förstod medan hon levde, så hon såg till att jag inte missade något möte. Det är också en känsla av lättnad för den sjuke att ha känslan att bli i viss mån avlastad och själv ligga i sjuksängen och ta initiativ och fråga hur den anhöriga känner och kanske känna skuld för att dom ligger där sjuka. Och att veta då att den anhöriga har en grupp att gå till kan tjäna som en avlastning för den sjuka själv. Grupperna gjorde att jag kunde närma mig det jag skulle vilja prata med honom om. Fast jag har respekt för att han inte vill göra det. Jag tycker att det gjorde honom mer förankrad i sin situation. Jag träffade folk som hade det lika som jag och det hjälpte honom. // Jag tror att han tyckte det var bra. Han förstår att jag kanske behöver någon och att han inte räcker till. 23

Hälsobringande Gruppen upplevdes också ha en hälsobringande betydelse för de närstående. Många av de intervjuade upplevde en stor bundenhet till hemmet och för dem var gruppträffarna en möjlighet att komma ifrån och unna sig egen tid för återhämtning. Några närstående uttryckte att de då fick en anledning att gå ifrån en stund. Även cykelturen till träffen var en stunds avkoppling. En närstående som upplevt sig som mycket pressad och deprimerad innan grupperna startade upplevde att besvären minskade i och med deltagandet i stödgrupperna. Jag tror att man kan åstadkomma ofantligt mycket med väldigt små medel. Det här ska man definitivt satsa stenhårt på så att varje drabbad anhörig i det palliativa skedet, alla anhöriga utan undantag borde förmås komma. Det kan på sikt frigöra väldiga resurser. Jag tror att det kan vara vår egenvård, om den ökar självinsikten och självförtroendet, förmågan att gå vidare.// Det här är den mest kostnadseffektiva sjukvård som jag sett exempel på. Sjukdomen De närstående i stödgrupperna påverkades av att ha en svårt sjuk i familjen. Sjukdomen medförde att de närståendes situation förändrades inom ett flertal områden. Den fick praktiska konsekvenser samtidigt som existentiella frågor väcktes. Närståendes situation De närstående som intervjuades beskrev sig vara lika drabbade fysiskt, psykiskt och socialt som den sjuke. Den pressade situationen med en svårt sjuk som vårdades i hemmet medförde att de drabbades i hög grad av både fysiska och psykiska symtom. Man har ju lika mycket cancer som den som är sjuk, man är lika drabbad.// Anhöriga är så bortglömda och kommer så emellan, det är som om vi inte finns det är jätteviktigt att komma ihåg anhöriga. Jag har märkt att jag som tidigare haft lätt för att skriva börjar tappa ord och inte kan koncentrera mig. Jag skulle hjälpa min son med ett intyg men hade svårt att få till det. Situationen för de närstående efter att den sjuke avlidit innebar stora förändringar. Förutom sorgen, var det många frågor kring begravning och bouppteckning som måste hanteras. Andra problem var att klara vardagen, som för en del innebar att de stod ensamma med ansvaret för hemmet och små barn. De närstående hade frågor och tankar kring den förändrade ekonomiska och sociala situation dödsfallet medfört. Detta hade diskuterats i stödgrupperna liksom vad som sker vid och efter ett dödsfall i hemmet. De intervjuade var positiva till att gruppledaren hade tagit initiativ till att detta tagits upp så att de var förberedda. De med ett längre tidsperspektiv efter dödsfallet berätta- 24

de hur den första tiden varit fylld av praktiska göromål och att de därefter kunnat börja bearbeta det som hänt och åter få fotfäste i tillvaron. Det var ju väldigt mycket lättnad som mamma då när allt det här hemska var över. All den här ångesten och oron och nu var det bara mina älskade barn jag kunde satsa på För mig är det inte över, han är borta fortfarande. Man behöver älta samma sak om och om igen. Man har behov av att säga det till någon som inte har hört det. Men som kan ta emot det man känner att man söker sig till dom som varit med om något liknande Relationen, i betydelsen släktskap till den som var sjuk, togs upp och diskuterades under intervjuerna. Döttrarna beskrev sina känslor för den som var sjuk som lika starka och sorgen lika stor oavsett relation. Deras reaktioner och behov av att diskutera och samtala om detta begreps inte alltid av personer i omgivningen. Andra personer föreföll att göra en skillnad mellan en dotters och en makas sorg och mena att en dotter borde vara mindre känslomässigt bunden till en förälder än en maka till sin make. De intervjuade döttrarna uttryckte det så här: Den första tiden då är man ju i ett slags chocktillstånd och man måste organisera upp sitt liv så det rullar så då är man ju väldigt strukturerad. Det är inte förrän ett halvår, ja, när det närmar sig ett halvår som den här kala, vidriga, hemska sanningen kommer ifatt. Det är då andra väntar sig att man kommit igen som det vidriga kommer ikapp en. Och då känner jag att vem ska jag prata med. Känslorna är dom samma, att man vårdar i slutskedet, det hade vi gemensamt.//känslan av att man sitter i samma rum och vi håller på att förlora någon nära och kär En dotter som varit med när pappan avled berättade om svårigheten att berätta på ett bra sätt för sina syskon. Att hon av omtanke väntat till morgonen med att meddela dödsfallet och hur det fått konsekvenser för relationen till systern. Hon betonade vikten av att meddela samtliga närstående så fort det var praktiskt möjligt, antingen med hjälp av andra eller, om man orkade, själv. De närstående hade också ansvar för andra personer i sin närhet, ibland minderåriga barn som fordrade uppmärksamhet och engagemang. Dessa dubbla lojaliteter uppfattades som betungande. En närstående föreslog att man för att underlätta för föräldrar med minderåriga barn skulle erbjuda kontakt med en barnpsykolog via Sjukvårdsteamet. De närstående som hade vuxna barn tyckte sig ha stöd och hjälp av dem. Jag tror fortfarande att det är väldigt svårt när man har barn och de anhöriga är i livet. // Förklara för barnen och oroa sig för att de ska hinna in först och att NN krampar då eller vad det var för någonting.// Före, då var det skit att ha barn, då var det fruktansvärt. 25