VERKSAMHETS BERÄTTELSE och ÅRSBOKSLUT 2004 FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE 1
Förbundet Blödarsjuka, FBIS, organiserar personer med blödarsjuka, ITP och närbesläktade sjukdomar med det gemensamma funktionshindret att blodet inte levrar sig normalt. Förbundets medlemmar omfattar personer med ett tiotal diagnoser, varav några mycket sällsynta. Förbundet har en majoritet av de blödarsjuka med svår och moderat form av hemofili och von Willebrands sjukdom som medlemmar. Mörkertalet för de som har mild form av blödarsjuka är mycket stort. Tiotusentals personer saknar diagnos och har behov av information om sin sjukdom. Förbundet bildades 1964 och är en rikstäckande handikapporganisation med idag åtta regionföreningar samt en ungdoms-, en barn- och familjesektion samt en grupp medlemmar med diagnosen ITP. Organisationen i regionföreningar har under året varit föremål för översyn och ett kongressbeslut har tagits att under kongressperioden utöka antalet regionföreningar till tio. FÖRBUNDETS MÅL - Att tillvarata de blödarsjukas intressen i samhället - Att ge råd och stöd till de blödarsjuka och deras anhöriga - Att sprida kunskap om blödarsjuka inom och utom förbundet - Att verka för en kvalificerad vård och behandling, rehabilitering och social trygghet - Att upprätthålla kontakter med internationella organisationer vars syfte är att förbättra de blödarsjukas situation - Att främja vetenskaplig forskning och utveckling om blödarsjuka MEDLEMMARNA Vid årets slut hade förbundet 1380 medlemmar, varav ungefär hälften med någon form av blödningsrubbning. Övriga stödmedlemmar är anhöriga och vårdpersonal. Medlemsantalet, speciellt stödmedlemmarnas antal, har sakta ökat under verksamhetsåret. De vanligaste formerna av blödarsjuka drabbar i huvudsak män, varför en majoritet av de förtroendevalda också är män. Medlemskårens åldersfördelning är ojämn. Många är barn och ungdomar under 30 år och stödmedlemmar med anknytning till dessa åldersgrupper. En mycket liten andel är blödarsjuka medlemmar över 65 år. Detta beroende på att livsuppehållande medicinering endast har varit allmänt tillgänglig under några decennier. För 50 år sedan var medellivslängden för svår form av blödarsjuka 16 år. Ett betydande antal medlemmar i mellangenerationerna har tyvärr också under de två senaste decennierna avlidit i sviter av läkemedelsskador, framför allt hiv men också hepatit C. Detta avspeglar sig i ett mindre antal medlemmar i generationerna över 30 år. Tio procent av medlemmarna har invandrarbakgrund. Flerhandikapp Blödarsjuka är en kronisk sjukdom som i svår form kräver avancerad medicinering och egenvård i hemmet. De flesta vuxna svårt blödarsjuka medlemmarna över 30 år har utöver en koagulationsrubbning också ett mer eller mindre uttalat rörelsehinder till följd av upprepade ledblödningar. En majoritet av de vuxna, ca 400 personer, har även smittats av hepatit C av sina blodbaserade mediciner, med trötthet och risk för allvarlig leverpåverkan som följd. Ett 35-tal hiv-positiva blödarsjuka finns i dag i livet, varav merparten är medlemmar i förbundet. Förbundets beskyddarinna Drottning Silvia är förbundets beskyddarinna sedan år 2000. Medicinsk rådgivare Dr Jan Astermark, Universitetssjukhuset MAS, har varit förbundets medicinska rådgivare under verksamhetsåret. Hedersledamöter Hedersmedlemmar i förbundet är professor emerita Margareta Blombäck, överläkare Hans Johnsson och fd ordf. Benny Åsberg. 2
Styrelsen Under tiden mellan kongresserna leder förbundets styrelse verksamheten och är det högsta beslutande organet. Samtliga i styrelsen är blödarsjuka personer eller anhöriga till blödarsjuka personer. Två resp tre kvinnor har ingått i de båda styrelseuppsättningarna under 2004. Sammansättningen kvinnor - män i styrelsen kan sägas återspegla könsfördelningen bland förbundets blödarsjuka medlemmar som i hög grad domineras av män. Den vanligaste formen av blödarsjuka, hemofili, drabbar huvudsakligen män. Styrelsen har under året haft åtta protokollförda sammanträden och bland annat behandlat följande frågor: - Förbundets organisation och ekonomi - Vård och behandling, vårdprogram - Medicinska specialiteter - Läkemedelsfrågor - Frågor om läkemedelsskador och ersättning för dessa - Stöd till hivpositiva - Utbildningsfrågor - Socialförsäkringsfrågor - Förbundets medlemsverksamhet - Patientinflytandefrågor - Hjälpmedelsfrågor - Ungdomsfrågor - Barn och familjefrågor - Försäkringsfrågor - Äldrefrågor - Frågor rörande internationellt samarbete inom världsorganisationen, den europeiska organisationen och med de nordiska länderna - Information och opinionsbildning - Forskning och utveckling - Nomineringar Styrelsens sammansättning Benny Åsberg, ordf. t o m 2004 10 10 Patrik Östberg, ordf. fr o m 2004 10 10 Mikael Andersson vice ordförande. Zygmunt Gruszka, kassör Henrik Lundgren, sekreterare Gösta Knutsson, ledamot tom 2004 10 10 MariLouice Lundberg, ledamot t o m 2004 10 10 Christoffer Thörnlund, ledamot t o m 2004 10 10 Daniel Arnberg, ledamot fr o m 2004 10 10 Anita Thomasson, ledamot fr o m 2004 10 10 Ulrika Decker, ledamot fr o m 2004 10 10 Elisabeth Söderlind, suppleant Per Wik, suppleant Förbundet har också under året skickat skrivelser och lämnat svar till myndigheter, samarbetspartners, organisationer och andra om bland annat: - Högspecialiserad vård - Patientskadeutredningens betänkande om Patientförsäkringen och Läkemedelsförsäkringen - Nationella riktlinjer om vård och behandling av blödarsjuka - Försäkringskassans organisation - Ny modell för solidarisk finansiering av läkemedelskostnader - Sjukgymnaststik- och kuratorssituationen vid hemofilicentrum - Insatser mot hiv - Vårdbidrag - Handikappersättning - Rehabiliteringsbehov bland blödarsjuka - Bilstöd - Familjestöd - Äldrestöd - Lönebidrag - Ungdomsverksamhet - Barn med medicinska funktionshinder - Försäkringsskyddet för blödarsjuka personer - Levnadsförhållanden för personer med funktionshinder - Hepatit C bland milt blödarsjuka - Stöd till hivpositiva blödarsjuka - Livräntan för hivpositiva blödarsjuka - Utbildningsfrågor - Tillgänglighetsfrågor - Hjälpmedelsfrågor - Informationsfrågor - Statsbidraget - Statistik 3
Förbundet har under året haft kontakter med bland annat företrädare för handikapporganisationer och politiska partier, Socialdepartementet, Socialstyrelsen, Riksförsäkringsverket, Hjälpmedelsinstitutet, Folkhälsoinstitutet, Hemofilicentrum vid Sahlgrenska, MAS och KS, Handikappombudsmannen och Barnombudsmannen, läkemedelsindustrin, Landstingsförbundet, Kommunförbundet, enskilda landsting, kommuner, fonder och stiftelser Verkställande utskottet, VU Förbundets ordförande, vice ordföranden och kassören har ingått i VU. Som sekreterare har förbundets ombudsman fungerat. VU har haft åtta protokollförda sammanträden under året. Kongressen 2004 I anslutning till förbundets kongress i Malmö i oktober firade förbundet sitt 40-årsjubileum. På kongressen togs bl a beslut om att utöka antalet regionföreningar från åtta till tio, att tillsätta en kommitté som tar tillvara de äldre blödarsjukas kunskaper och erfarenheter i förbundet, att arbeta fram ett system för stöd till kontaktpersoner och att uppmuntra nätverksbyggande bland medlemmarna. I ett kongressuttalande kritiserades skarpt den nya modell som landstingen arbetat fram för solidarisk finansiering av de blödarsjukas mediciner. Kongressen befarade att det nya systemet på sikt ska medföra att behandlingen av blödarsjuka i vissa landsting försämras Kansliet Kansliet är styrelsens verkställande organ som sköter det fortlöpande arbetet med ekonomi, medlemsregister, diarium, ansökningar och redovisningar av bidrag, råd och stöd till medlemmar, intressepolitisk och handikappolitisk bevakning, extern och intern information, presskontakter, medlemsverksamhet mm Arbete inom kansliet har letts av förbundets ombudsman Eva Sarman. Kanslist Rose Mattsson har skött kontors- och ekonomigöromål och medlemskontakter på kansliet. Lena Osbeck har varit projektledare för organisationsprojektet Framtidsprojektet. Under året har, i samarbete med Handikapphistoriska föreningen, ett speciellt arbete bedrivits för att arkivmässigt ordna och, dokumentera förbundets 40-åriga verksamhet Löner och arvoden Kansliet har under året haft tre personer anställda. Totalt har 1 347 100 kr betalats ut i till löner till personalen och i styrelsearvoden under året. Beloppet inkluderar sociala avgifter och pensionsavgifter. Extern representation och externa kontakter Socialdepartementets handikappdelegation Förbundets ordförande Benny Åsberg har på uppdrag av HSO varit suppleant i Handikappdelegationen. Riksförsäkringsverkets handikappdelegation Styrelseledamoten Zygmunt Gruszka har av HSO varit utsedd att ingå i Riksförsäkringsverkets handikappdelegation, ett samrådsorgan där handikapporganisationerna representeras av sex ledamöter. Kommittéer och arbetsgrupper Ungdomskommittén Örjan Bjermert, ordförande Johanna Jacobsson, v ordförande Martin Strandberg, kassör Tor Bjermert, ledamot Marika Jacobsson, ledamot Zanyar Adami, suppleant Oscar Lundwall, suppleant 4
Information om verksamheten presenteras under avsnittet ungdomsverksamhet. Föräldrakommittén Förbundets föräldrakommitté har till uppgift att tillvarata barn- och föräldrafrågorna i förbundet. Kommittén har bestått av följande personer: MariLouise Lundberg, sammankallande Mari Andersson Birgitta Falkedal Carina Gerhardsson Susanne Gidlund Gunilla Strindevall Kommittén lämnar synpunkter på förbundets verksamhet med utgångspunkt från barns- och föräldrars erfarenheter. Den har aktivt deltagit i planeringen av föräldrakonferensen i Nynäshamn 2004. Vidare har kommittén tagit del i planering och genomförande av årets barnläger utanför Norrtälje vecka 31 samt deltagit i planeringen av ett framtida barn och familjeprojekt. Kommittén har sammanträtt en gång under året. ITP-gruppen ITP-gruppen stödjer medlemmar med diagnosen Idiopatisk Trombocytopen Purpura, ITP. Gruppen, som främst består av föräldrar, arbetar numera även för att nå ut till vuxna med ITP. Gruppen bestod vid årsskiftet av ett 50-tal familjer Arbetande medlemmar i gruppen har varit: Eva Appelgren, sammankallande Åsa Tingemar. Birgitta Landin-Törnqvist Erik Jansson En konferens för ITP- medlemmar (familjer med barn samt vuxna) anordnades i september i Nynäshamn. Medverkade gjorde bland annat professor Göran Elinder och professor Hans Wadenvik. Information om ITP och ITP-gruppen har under verksamhetsåret funnits på förbundets hemsida. Ett nyhetsbrev har distribuerats till medlemmarna. Gruppen har initierat en utprovning av de vanligaste barnhjälmarna av Hjälpmedelsinstitutet. Ett faktablad om vuxna med ITP har arbetats fram under verksamhetsåret. Det finns en etablerad kontakt med organisationen Platelet Disorder Support Association, PDSA, en organisation för ITP-drabbade i USA. SAMARBETSPARTNERS HSO FBIS är sedan 1976 medlem i Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO. Regionföreningarna är också länsvis anslutna till organisationen. Representanter för förbundet har ingått i samarbetsmöten och nätverk inom HSO och deltagit i ordförandemöten, seminarier, konferenser och sammanträden om socialpolitiska och handikappolitiska frågor, hälso- och sjukvårdsfrågor, barn/familjefrågor och frågor om det statliga organisationsstödet. SHIA Förbundet är medlem i SHIA, den svenska handikapprörelsens förening för internationellt utvecklingssamarbete. Verksamheten finansieras av medel från Sida. Målet är att stärka funktionshindrades möjligheter till jämlikhet och delaktighet och ge stöd till bildande och utveckling av handikapporganisationer i utvecklingsländer. Förbundets samarbetsprojekt med Nepal Hemophilia Society, NHS, finansieras med stöd från SHIA. Projektet skildras under rubriken Internationellt. HEMOFILIVÅRDEN Nationella samrådsgruppen är ett organ för kontinuerligt samråd med landets hemofilivård. Gruppen består av representanter för tre hemofilicentrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Universitetssjukhuset MAS och Sahlgrenska Uni- 5
versitetssjukhuset och för förbundets styrelse. I gruppen ingår även representanter från de lokala brukarråden vid KS, Sahlgrenska och MAS. Gruppen har träffats en gång under verksamhetsåret. Bland annat har följande frågor diskuterats: - Internationell stämningsansökan om läkemedelsskador (Class action) - Situationen vad gäller kurator och sjukgymnaster vid hemofilicentrum - Mild blödarsjuka och hepatit - Hepatitbehandlingen - Personalsituationen vid hemofilicentrum - Patientskadelagen och patientförsäkringen - Den högspecialiserad vården ABF Syftet med samarbetet med ABF är att utveckla studieverksamheten i förbundet. Förbundets ombudsman har fungerat som kontaktperson. ABF har under året stött förbundets studieverksamhet i samband med medlemsverksamhet och processutbildningsdagar för förbundsstyrelsen. Styrelseutbildningen redovisas under rubriken Framtidsprojektet och genomförd medlemsutbildning redovisas under rubriken rehabilitering och utbildningsverksamhet. BANCO Förbundet är tillsammans med andra ideella organisationer anslutet till Bancos Humanfond och Hjälpfond, två fonder där sparandet gynnar ideella organisationer. Spararna bestämmer själva vilken organisation de vill stödja. Förbundet får vid varje årsskifte 1-2 procent av spararnas avkastning på fondförmögenheten. Förbundets kontaktperson har varit Gert Grekow. Utdelningen till förbundet uppgick 2004 till 92 318 kr. HANDIKAPPHISTORISKA FÖRE- NINGEN Förbundet är sedan 2003 medlem i Handikapphistoriska föreningen. Föreningen erbjuder de centrala handikappförbunden stöd i arbetet med att ta hand om sitt historiska material. Förbundet har under året erhållit handledning i arkivvård och inspirerat till dokumentation av förbundets historia. PROJEKT Framtidsprojektet Förbundet har under året drivit utvecklingsprojektet Framtidsprojektet med medel från Allmänna Arvsfonden. Projektet leds av en styrgrupp som består av medlemmarna Jeanette Alm, Gert Grekow, Gösta Knutsson, Anna Tollwé och Lisa Öberg. Projektledare har varit Lena Osbeck Projektet syftar till att utveckla förbundet så att fler medlemmar stimuleras att ta aktiv del i det ideella arbetet på alla nivåer inom organisationen. Ska förbundet på sikt växa sig starkare måste förbundet kunna svara mot de förväntningar nya generationer har på verksamheten, tillgängligheten och servicen. Förbundet måste även kunna uppfylla de grundkrav om lokal förankring som ställs på en statsbidragsberättigad handikapporganisation. Året har bl a ägnats åt att arbeta fram förslag till ny organisationsindelning av förbundet i tio regioner, utveckla kontakterna mellan styrelse regionföreningar, informera om ungdomsverksamheten i förbundet, utarbeta en plan för arbetet med barn- och familjefrågor och äldrefrågor samt att utveckla hemsidan så att den svarar mot medlemmarnas behov, genomföra ett informationsmöte i Norrland i samverkan med hemofilivården mm. 6
Ett samarbete har genomförts med ABF som syftar till att stimulera demokratiutveckling, lagarbete och framtidsvisioner inom styrelsearbetet. Tre processdagar har genomförts under året. En utvärdering av medlemmarnas syn på styrelsens arbete har också genomförts i samband med processutbildningen. Utvärderingen redovisar en överlag positiv medlemssyn på styrelsens arbete. Vidare har ett arbete fullföljts som syftar till att kartlägga nya medlemsgrupper och medlemmar som kan tänka sig att arbeta aktivt i förbundet. På grund av projektledarens sjukdom har framtidsprojektet inte helt kunnat slutföra arbetet som planerats under verksamhetsåret. Vitbok om läkemedelsskador Projektet bedrivs med medel från Allmänna Arvsfonden som ett tvåårsprojekt. Syftet är bl a: - att dokumentera och summera de blödarsjukas och deras anhörigas erfarenheter av läkemedelsskadorna (hiv och hepatit C), - att beskriva hur konsekvenserna av skadorna har påverkat medlemmarna och organisationen - att redovisa de blödarsjukas syn på myndigheternas, industrins, organisationernas, vårdens och förbundets roll och agerande. Under 2003 gavs i tre omfattande medlemsenkäter en kvantitativ belysning av hur konsekvenserna av läkemedelskatastroferna har drabbat de blödarsjuka medlemmarna. Under 2004 har en sammanställning av ett tjugofemtal djupintervjuer med hiv- och hepatitdrabbade och deras anhöriga slutförts. Vidare har frågeställningar kring berörda myndigheters, företags, organisationers, vårdens, läkemedelsindustrins och dåvarande förbundsstyrelses roll och ansvar för katastroferna dokumenterats i ett trettiotal intervjuer. En historik som redovisar förbundets agerande under de aktuella tjugo åren har även sammanställts. Under 2005 återstår en sammanställning av förbundets syn på läkemedelsskadorna samt tryckning och implementering av vitboken. REHABILITERINGS- OCH UTBILD- NINGSVERKSAMHET Barnläger Årets sommarläger förlades till Sandika i Östhammar. 31 barn med blödarsjuka i åldrarna 8-16 år deltog. Medicinskt ansvarig sjuksköterska fanns på plats och barnläkare från Karolinska Universitetssjukhusets koagulationsmottagning besökte lägret. Ett tiotal ledare tog hand om barnen. Under veckan erbjöds friluftsliv med bad, fiske, kanotpaddling och utflykter. Lägerkommittén bestod av Pe-Ge Fryksäter, Gunilla Strindewall, och sjuksköterskan Gunilla Klemenz. Bland ledarna fanns representanter från ungdomskommittén. Familjekonferens En familjekonferens ägde rum i Nynäshamn. 22 familjer med blödarsjuka barn och 10 barnvakter fanns på plats, totalt ca 100 personer. Programmet innehöll avsnitt om aktuell forskning, vård, behandling, tandvård och familjerelationer vid kronisk sjukdom. Goda möjligheter gavs till social samvaro för barn och vuxna samt att möjlighet att diskutera bemötandefrågor i grupp. Rehabiliteringsdagar för blödarsjuka personer 40 + Må-Bra-dagar för blödarsjuka personer över 40 år ägde rum på Löderups strandbad i juni. Svårt och moderat blödarsjuka personer över 40 år inbjöds till fyra rehabiliterings- och utbildningsdagar. Ett 7
30-tal blödarsjuka med anhöriga deltog. Programmet innehöll inslag om säkerheten inom vården, sjukgymnastik, ortopedi, vård och behandling och bemötande. Medverkade gjorde bland annat vårdpersonal från närliggande MAS. Utrymme fanns också i programmet för gruppdiskussioner och en utflykt i ett vårligt Österlen. Ungdomsverksamhet Ungdomsverksamheten vänder sig till ungdomar mellan 16 och 26 år. Ungdomsverksamheten leds av en kommitté som utses på ungdomssektionens årsmöte. Kommittén förfogar över en egen budget. Medel har under året i första hand ställts till förfogande av Sunnerdahls handikappfond. Syftet med ungdomsverksamheten är: - att bevaka de blödarsjuka ungdomarnas intressen - att genom läger och konferenser skapa nätverk bland blödarsjuka ungdomar - att slussa in ungdomar i förbundet och utbilda dem i handikapp- och föreningsfrågor - att samarbeta med ungdomar från andra handikappförbund - att knyta kontakter med blödarsjuka ungdomar i andra länder - att verka för ett samarbete med föräldrakommittén Under året har ungdomskommittén lagt stor vikt vid att få fler yngre intresserade av verksamheten. Detta arbete har rönt framgång och ett flertal medlemmar i 16- årsåldern och däröver engagerar sig nu i verksamheten. I mars genomfördes ett vinterläger för ett 12 ungdomar på Hundfjällets stugby under 5 dagar. Friskvård, social gemenskap, erfarenhetsutbyte mm stod på programmet. I maj genomfördes ett vårmöte under en weekend i Stockholm med 11 deltagare. Förutom årsmötesförhandlingar fördes en diskussion om framtidsfrågor inom ungdomsverksamheten. På kvällen gjordes ett besök på Gröna Lund efter en tur med Waxholmsbåt. Höstmötet ägde rum i november i Umeå. På programmet stod bl a en revidering av informationsmaterial om unga med blödarsjuka och ett spa-besök. Sex ungdomar medverkade som ledare vid förbundets sommarläger för barn. Dessutom medverkade ungdomar som barnvakter vid familjekonferensen. Under verksamhetsåret har ungdomarna disponerat en sida i tidningen Gensvar, där verksamheten har speglats. Ungdomarna har också en egen hemsida med interaktiva möjligheter www.ungdom.fbis.se STÖDVERKSAMHET FÖR HIV- POSITIVA BLÖDARSJUKA Förbundet Blödarsjuka i Sverige har av Folkhälsoinstitutet erhållit medel för stödverksamhet till hivpositiva blödarsjuka och deras anhöriga. Inriktningen har bedrivits i linje med tidigare års verksamhet. Det innebär att förbundet under året har: - Följt och informerat gruppen inklusive anhöriga om medicinska frågor, med betoning på förhållandet blödarsjuka och hiv och biverkningar till behandlingen. - Följt och informerat gruppen om möjligheten att delta i en gruppstämning i USA angående virussmittade läkemedel. - Följt och informerat gruppen inklusive anhöriga om samhällets stöd- och rehabiliteringsmöjligheter. - Bevakat och informerat om gruppens problem bland annat i förhållande till läkemedelsförsäkringen men även till vården och berörda myndigheter. - Arrangerat ett stormöte med möjlighet till information och social samvaro - Haft individuell kontakt med merparten drabbade medlemmar och många anhöriga samt lämnat individuellt stöd. - Genomfört en utvärdering av gruppens samlade erfarenhet av läkemedelsskador. 8
För närvarande är cirka 35 hivpositiva blödarsjuka i livet, varav de flesta också är medlemmar i förbundet. Några deltar aktivt i förbundets ordinarie rehabiliteringsverksamhet i form av träffar och resor. Trots detta finns ett fortsatt stort behov av gruppmöten för hivpositiva blödarsjuka och deras anhöriga. Inte minst därför att mötesverksamheten ger en kvalificerad information och möjlighet att diskutera specifika frågor som rör vård behandling och sociala erfarenheter med andra i samma situation. Komplikationen hiv-hepatit C som de flesta hivpositiva är drabbade av är också ett fortgående och stort problemområde som på senare år uppmärksammats alltmer. Under de senaste åren har flera hivpositiva blödarsjuka drabbats av svåra komplikationer av den hepatitsmitta man under 70- och 80-talet fick från sina virussmittade läkemedel. Kombinationen hiv hepatit C har visat sig speciellt olycklig och har resulterat i dödsfall och ett antal levertransplantationer. Behovet av medicinsk information är därför fortsatt stort i mötesverksamheten. Vidare kan förmodas att resistensproblem till nuvarande behandling kan komma att bli ett allt större problem i framtiden. Gruppens fortlöpande behov av kurativt och psykologiskt stöd har i möjligaste mån slussats vidare till landets tre hemofilicentrum. Problemet är dock att detta stöd sviktar eller inte längre självklart finns att tillgå vid landets hemofilicentrum. Förbundet har därför vid upprepade tillfällen tagit upp de hivpositiva blödarsjukas och deras anhörigas situation med hemofilivården, utan synbart resultat. Under senare år har nya bromsmediciner bidragit till att livslängden för personer med hiv alltmer normaliserats. Flera hivsmittade blödarsjuka har upptäckt att det högsta beloppet för ersättning av läkemedelsskadan efter avdrag för vad som hittills har utbetalats, inte kommer att täcka en fortsatt livslång inkomstförlust. Regleringen av ersättningen har skett genom Konsortiet för läkemedelsförsäkring och följt 1983 års villkor. Det högsta beloppet för ersättning är satt till 2 miljoner kronor. Vissa drabbade blödarsjuka kommer därför snart att slå i taket för fortsatt ersättning. Förutom inkomstförluster föreligger eventuellt även pensionsförluster och andra förluster som rätteligen borde täckas genom försäkringen. Speciellt illa utsatta är den grupp unga män som gått miste om karriärmöjligheter och inte fått detta täckt av försäkringen. Kontakter har under året tagits med Konsortiet för läkemedelsförsäkring och företrädare för läkemedelsindustrin för att få till stånd en bättre reglering av skadan. För fyra berörda har taket lyfts med hjälp av advokat Mikael Wielensky Stormöte Ett stormöte arrangerades för alla hiv-positiva medlemmar och deras anhöriga i november i Stockholm (sedan framflyttat till februari 2005). Ett 20-tal personer deltog. På mötet informerade infektionsläkare Knut Lidman om aktuella rön inom vård och behandling av hiv och om biverkningar till medicineringen. Advokat Michael Wilensky informerade om en pågående gruppstämnig i USA och om aktuella kontakter med Konsortiet för läkemedelsskador. Journalisten Kerstin Hellbom redogjorde för arbetet med förbundets vitbok och genomförda intervjuer i gruppen. Class action På uppdrag av blödarsjuka personer bosatta utanför USA som smittats av hiv och/eller hepatit C av orena faktorpreparat har under året den amerikanska advokatfirman Lieff, Cabraser, Heimann & Bernstein inlämnat en gruppstämning till en domstol i USA. Representanter för förbundet sammanträffade med advokatfirman, varefter 9
förbundet informerade medlemmarna om möjligheten att delta i stämningen genom anmälan till advokatfirmans representant i Sverige, Mikael Wielensky. Ett 60-tal medlemmar gjorde detta. Utgången av stämningen är ännu oviss. INFORMATION Tidningen Gensvar Förbundets tidning Gensvar, som även är Aroseniusfondens organ, har kommit ut i fyra nummer och i en upplaga av ca 4 500 ex, varav ett historiskt dubbelnummer till förbundets förtioårsjubileum i oktober. Tidningen vänder sig till förbundets medlemmar, men distributionen har breddats till att även omfatta andra organisationer, delar av sjukvården, nyckelpersoner vid myndigheter, riksdagspolitiker, media och bibliotek. Tidningen sprider information om blödarsjuka och om förbundet. Den förhållandevis stora upplagan i förhållande till medlemsantalet syftar till att öka intresset för och kunskapen om blödarsjuka och att ge en bakgrund till förbundets intressepolitiska ställningstaganden. Årets fyra nummer har bland annat behandlat följande områden: Familjerelationer, livränta för hivpositiva, hepatit C - behandling, försäkringsskyddet för läkemedelskonsumenter, solidarisk finansiering av läkemedel bland landstingen, rapport från världskongressen i Bangkok. I ett speciellt jubileumsnummer skildrades förbundets historia under 40 år med tillbakablickar på utveckling av vård och behandling för blödarsjuka. Förbundets ordförande Benny Åsberg och Patrik Östberg har varit ansvarig utgivare och ombudsman Eva Sarman redaktör. I redaktionsrådet har också ingått Per Wik och Örjan Bjermert www.fbis.se Under året har förbundets hemsida förnyats och anpassats till aktuella medlemskrav på en informativ hemsida som kompletterar medlemstidningen Gensvar och bidrar till att förbättra kommunikationen utåt och inåt i organisationen. Hemsidan har på senare år allt mer kommit att bli ett sätt att nå nya målgrupper med information om verksamheten och om blödarsjuka och ITP. Skriftlig information om förbundet finns nu utlagd på 11 språk för att nå nya medlemsgrupper. 19 faktablad om blödarsjuka kan laddas ned, liksom även gällande vårdprogram om blödarsjuka och ITP. Ett ökande antal förfrågningar från allmänhet och utbildningar om förbundet och om vården når kansliet via hemsidan liksom förfrågningar från utlandet om de blödarsjukas villkor i Sverige. Under 2005 kommer slutna diskussionsforum för medlemmarna att öppnas upp inom hemsidans ram Nytt informationsmaterial Under året har informationsmaterial om förbundet på ytterligare två invandrarspråk producerats. Totalt finns information om förbundets verksamhet på 11 språk. Informationen har också distribuerats till landets koagulationsenheter för vidare befordran till tänkbart nya medlemmar. Under verksamhetsåret har en folder om barn med blödarsjuka producerats. Hej, jag har blödarsjuka - blödarsjuka barn ritar och berättar. Vidare har ett faktablad om unga med blödarsjuka reviderats och ett nytt faktablad om vuxna med ITP tagits fram Förbundets kansli mottar många beställningar om informationsmaterial från vårdskolor, vårdpersonal, bibliotek, myndigheter, organisationer m fl. Representan- 10
ter för förbundet har under året deltagit i möten och informerat om verksamheten och om sjukdomen. Mediekontakter mm Pressen har under året uppmärksammat frågeställningar kring blödarsjuka, vård och behandling och Aroseniusmaterial. Pressmeddelanden har skickats ut om: - Den internationella dagen för blödarsjuka 17 april - Förbundets syn på ny läkemedelsförsäkring - Aroseniusdagen i Malmö - Aroseniusstipendiaten Karin Lundin - Kongressuttalandet om finansieringen av läkemedel Förbundet har även varit representerad med en monter med utställning om Aroseniusfonden, blödarsjuka och aktuellt informationsmaterial på Medicinmässan i Göteborg i november AROSENIUSFONDEN Aroseniusfonden bildades 1996. Förbundet Blödarsjuka i Sverige är fondens huvudman. Ivar Arosenius har gett namn åt fonden. Han var blödarsjuk konstnär och dog i sviterna av sjukdomen endast 30 år gammal i början av förra seklet. Lillan på katten, huvudpersonen i Ivar Arosenius berömda sagobok Kattresan, är fondens symbol. Aroseniusfonden skall: - Främja forskning för att lindra och bota blödarsjuka - Verka för kvalificerad vård, behandling och rehabilitering - Stödja utvecklingen av genterapi, som på sikt förväntas bota blödarsjuka och andra ärftliga sjukdomar. Verksamheten går bland annat ut på informations- och kunskapsspridning, samt stöd till forskning om blödarsjuka och andra genrelaterade sjukdomar Fondstyrelsen I Aroseniusfondens styrelse ingår representanter för förbundet, hemofilivården och forskare inom genterapiområdet. Fondstyrelsen har haft två möten under året. Fondens ordförande var t o m 10 oktober Benny Åsberg, fr o m 10 oktober är Patrik Östberg ordförande, vice ordförande är professor Gösta Gahrton. Övriga ledamöter är: professor Erik Berntorp, professor Lars Holmberg, professor Stefan Karlsson t o m 8 oktober professor Edward Smith f o m 8 oktober överläkare Pia Petrini vice ordf i förbundet, Mikael Andersson förbundets kassör Zygmunt Gruszka, docent Lisa Öberg, informationschef Ola Vettergren ombudsman Eva Sarman. Aroseniusdagen i Malmö Vart annat år står fonden värd för en informationsdag Aroseniusdagen- som riktar sig till medlemmar och allmänheten med information om nya rön kring vård och behandling av blödarsjuka och genterapi. Vart annat år ordnas Aroseniussymposiet, med samma informationsuppdrag riktat till deltagare verksamma i vård och behandling av blödarsjuka i Norden och Baltikum. 2004 års Aroseniusdag arrangerades den 9 oktober i Malmö i anslutning till Förbundet blödarsjukas kongress. Ca 130 deltagare från hela Sverige deltog. Eftersom förbundet firade 40-års jubileum som organisation lades särskilt fokus i programmet på utvecklingen av vård och behandling av blödarsjuka under de fyra decennier som förbundet varit verksam. Styrelseledamöterna professor Lars Holmberg och professor Erik Berntorp informerade om utvecklingen av vården för hemofili och von Willebrands sjukdom. 11
Styrelseledamoten överläkare Pia Petrini beskrev den nutida profylaxbehandlingen av barnen. I djärv kontrast till detta stod beskrivningen av att vara blödarsjukt barn på 40- och 50talet gjord av fondstyrelsens ordförande Benny Åsberg och medlemmarna i förbundet Gösta Knutsson och Gert Grekow. I ett panelsamtal på temat Är genterapi lösningen? diskuterade professorerna Gösta Gahrton, Stefan Karlsson och Rolf Ljung om läget inom genforskningen. Man konstaterade bland annat att genombrottet för genterapin dröjer Arosenius stipendium Aroseniusfondens forskningsanslag för 2004 på 100 000 kr tilldelades under Aroseniusdagen dr Karin Lundin, Kliniskt forskningscentrum, Novum, KI. Karin Lundins forskning syftar till att förbättra den icke virala genöverföringen för behandling av blödarsjuka med hemofili A. Karin Lundin vill nu ta fram en säkrare behandling jämfört med viral genöverföring. Aroseniusföreläsare Till årets Aroseniusföreläsare, utsågs professor Ian Peake, University of Sheffield. Professor Peake höll en uppskattad och välbesökt föreläsning vid World Federation of Hemophilias världskongress i Bangkok i oktober på temat Geno-type/Phenotype correlation in vwd and its impact on vwd nomenclature Aroseniusmaterial En pysselbox för de yngsta barnen har under december 2004 januari 2005 försålts ombord på SJ:s tåg till förmån för Aroseniusfonden. Boxen innehåller sagoboken Kattresan, målarblock och kritor. Konstmaterial av Ivar Arosenius i form av kort och brevmärken och en bok om Arosenius konst har också sålts till förmån för fonden. Till försäljning har även funnits rockslagsknappar, affischer och boken om Kattresan. Övriga aktiviteter Förbundet Blödarsjukas regionföreningar och enskilda medlemmar engagerar sig aktivt för fonden. Medlemmar har ordnat bössinsamlingar bland annat på blodcentraler och även i övrigt bidragit till att sprida information om fonden och dess verksamhet. Fonden har också varit mottagare av minnesgåvor. Fonden var representerad på medicinmässan i Göteborg med en ny utställning om Aroseniusfonden och med tryckt informationsmaterial om blödarsjuka. Vidare exponerades fonden och fondens verksamhet med en engelsk version av utställningen om Aroseniusfonden på världskongressen i Bangkok. I förbundets tidning Gensvar har artiklar om blödarsjuka och nyheter inom genterapiområdet publicerats. Gensvar når i en upplaga av 4 500 ex ut till nyckelpersoner inom politik, vård forskning och social omsorg samt till medlemmar i förbundet, media, sjukhus, bibliotek och offentlig förvaltning. Sponsorer Huvudsponsor av fonden och dess aktiviteter har varit läkemedelsföretaget Octapharma. Andra läkemedelsföretag som stöttat fonden har varit, Bayer, Baxter, Biovitrum, Novo Nordisk och ZLB Behring. Sponsorintäkterna uppgår till 340 000 kr. Vidare har Baxter bekostat framtagandet av en pysselbox som sålts av SJ. Under året har arbete även gjorts för att nå ut till nya sponsorer. Fondens behållning Sponsorbidrag, och gåvor och minnesgåvor samt intäkter från försäljning av Aroseniusmaterial har bidragit till att finansiera årets verksamhet. Verksamheten uppvisar ett överskott på 100 529 kr. Fondens totala 12
behållning uppgår vid årsskiftet 2004/2005 till ca 3 127 592 kronor. INTERNATIONELLT De internationella frågorna får allt större betydelse i verksamheten. Förbundet har bl a ett samarbete och erfarenhetsutbyte i Norden, i den europeiska sammanslutningen EHC, European Haemophilia Consortium, och inom världsfederationen WFH, World Federation of Hemophilia, World Federation of Hemophilia, WFH Förbundet är sedan 1968 medlem i WFH, som är de blödarsjukas globala samarbetsorgan och f n omfattar 107 medlemsländer. Syftet med WFH:s verksamhet är att presentera, upprätthålla och förbättra vården av blödarsjuka globalt. Detta sker bland annat genom frivilligt arbete av medicinsk personal och genom ett omfattande samarbete mellan medlemsländerna. För närvarande saknar minst 75 procent av världens blödarsjuka vård och behandling. Under de kommande tio åren satsar WFH på att utveckla hemofilivården i 30 40 fattiga länder via ett speciellt sk GAP-program (Global Alliance for Progress in Hemophilia). Antalet blödarsjuka som därmed ska kunna få tillgång till vård beräknas kunna fördubblas inom ett decennium. Twinningprogram WFH uppmuntrar ett omfattande samarbete mellan medlemsländerna i den rika och fattiga delen av världen. Samarbetet sker bland annat i twinningprogram. Förbundet Blödarsjuka i Sverige genom-förde år 2004 det sjätte året i en sådan twinningverksamhet. Projektledare är Patrik Östberg. Samarbetspartner är förbundets systerorganisation i Nepal, Nepal Hemophilia Society, NHS. Syftet med verksamheten är att stödja NHS och dess strävan att förbättra livssituationen för de blödarsjuka i Nepal. Projektet har beviljats medel av SHIA, Dessa medel finansierar bla NHS:s möteslokaler och kontor och ger möjlighet att bedriva kamratstödjande verksamhet och vård på ett sjukhus i Kathmandu. Förbundet har av WFH under verksamhetsåret erhållit ett stöd för twinningprogrammet. Under första halvåret 2004 har de blödarsjuka medlemmarnas antal i NHS ökat från 175 till 186. Föreningen har flyttat sitt kontor i Katmandu till mer ändamålsenliga lokaler, organiserat ett läger för ungdomar, en insamlingskampanj och uppmärksammat World Hemophilia Day 17 april, i verksamheten. Trots det oroliga politiska läget i Nepal har ett uppföljningsbesök av projektledare Patrik Östberg och styrelseledamoten Daniel Arnberg kunnat genomföras i samband med WFH:s Världskongress i Bangkok. Förbundet har också varit värd för Dr Ran-ajn B Singh, grundare av NHS, som under en vecka i mars besökte Sverige och då även deltog i en konferens anordnad av SHIA. Världskongress i Bangkok Den 26:e världskongressen för blödarsjuka ägde rum i Bangkok. 3500 deltagare samlades till en veckas informativa dagar med föreläsningar om vård och behandling av blödarsjuka och en dags överläggning i FN-huset i Bangkok. Det var andra gången i organisationens historia som kongressen förlades till Asien. Från förbundet deltog styrelseledamöterna Zygmunt Gruszka, Mikael Andersson, Henrik Lundgren och ombudsmannen Eva Sarman. Patrik Östberg, Daniel Arnberg deltog med medel från SHIA. Tack vare ett stipendium kunde även Zanjar Adami, Martin Strandberg, Johanna Jacobsson och Oskar Lundvall från ungdomskommittén delta. Anna Tollwé var av WFH uttagen som svensk ungdomsrepresentant vid Youth Global Training som föregick kongressen. 13
European Hemophilia Consortium,EHC Förbundet är medlem i EHC, det regionala organ av WFH som omfattar fyrtiotalet länder i Europa och forna Sovjetunionen. EHC har f n kontor i Wien. Organisationen arbetar bl a för att: - förbättra diagnos och behandling av blödarsjuka i medlemsländerna - säkerställa tillgången på säkra preparat - tillvarata patienträttigheter i Europa - följa europeisk sjukvårdspolitik - stimulera hemofiliforskning Nordiskt samarbete Det nordiska samarbetet har utvecklats och förbunden möts varje år. Vid årets möte i Roskilde i Danmark 27-29 augusti jämfördes två aktuella Hepatit C undersökningar bland medlemmar i Sverige och Danmark. Vidare diskuterades antikroppsbehandling, arbetsformer för styrelsearbetet i de nordiska länderna samt den gemensamma synen på aktuella frågor inför världskongressen i Bangkok och i EHCarbetet. Alla nordiska länder var positiva till att stimulera det nordiska ungdomssamarbetet. Statsbidraget Statsbidraget möjliggör en stabil och kontinuerlig verksamhet i förbundet. För fjärde året i rad minskade statsbidraget till förbundet med ca 80 000 kr och kommer enligt en femårsplan även att minska år 2005. För att undvika nedskärningar utöver redan kända, samarbetade förbundet med 22 handikapporganisationer inom HSO. I december meddelade Socialstyrelsen att en ytterligare förändring av statsbidraget ej är aktuell år 2005. Bidrag och stöd Förbundet och Aroseniusfonden har under verksamhetsåret mottagit ett omfattande stöd till verksamheten från nedanstående myndigheter, organisationer, fonder, stiftelser och företag: ABF Allmänna Arvsfonden Byggmästare Alms Minnesfond Baxter AB Bayer AB Biovitrum AB Folkhälsoinstitutet Stiftelsen Goljes Minne Helge Ax:son Johnsons Stiftelse Kronprinsessan Margaretas Minnesfond Magnus Bergwalls Stiftelse Marcus och Amalia Wallenbergs Minnesfond Norrbacka Eugeniastftelsen Novo Nordisk AB Octapharma AB Oskar II Guldbrölloppsminne Radiohjälpen, Ragnhild och Einar Lundströms minne SHIA SISUS Socialstyrelsen Solstickan Stiftelsen Lars Hiertas Minne Sunnerdahls Handikappfond Sven Jerrings Stiftelse World Federation of Hemophilia ZLB Behring Åhlénstiftelsen Åke Wibergs Stiftelse. SLUTORD Årets verksamhet har präglats av hårt och viktigt arbete i styrelse och kansli med intressepolitiska frågor, verksamhet för medlemmarna och med information och opinionsbildning. Det finns mycket att framhålla. Bland de positiva resultaten under 2004 kan nämnas att; - medlemsantalet fortsätter att stiga, vilket är ett hoppfullt tecken i tider då föreningsverksamheten generellt minskar i landet. 14
- Socialdepartementet och Landstingsförbundets lovar att förändringarna i den solidariska modellen för finansiering av läkemedel inte ska innebära förändring i behandlingen av patienter med blödarsjuka - ett kongressbeslut om ny regionindelning under 2005 har antagits. Beslutet ger nya möjligheter för medlemmarna att engagera sig i verksamheten och innebär en nödvändig anpassning till statsmaktens krav på statsbidragsberättigade organisationer - förbundet har under verksamhetsåret genomfört en omfattande verksamhet riktad till blödarsjuka barn, unga, familjer, äldre och anhöriga. Verksamheten har vid utvärdering fått högt betyg av medlemmarna - en ny hemsida har tagits i bruk som fullt utbyggd underlättar opinionsbildningen och förbundets interna och externa kommunikation - förbundets historia under 40 år har dokumenterats i Gensvar. - medlemmarnas omfattande erfarenheter av läkemedelsskador är under dokumentation i Vitboken - Ett varmt tack till förbundets personal som engagerat och helhjärtat arbetat för oss - Ett varmt tack till vårdpersonalen på våra tre koagulationscentra för medverkan i olika verksamheter och möten - Ett varmt tack till Aroseniusfondens styrelse som lägger ned omfattande tid och kraft på att utveckla fondens verksamhet. - Ett varmt tack till myndigheter, företag, organisationer fonder, stiftelser och enskilda som generöst stöttat vår verksamhet. - Ett varmt tack till alla förtroendevalda som lägger ned så stor del av sin fritid på vår verksamhet - Sist men inte minst, ett varmt tack till alla medlemmar utan vars stöd förbundets verksamhet inte blir meningsfull och konkret förankrad. Patrik Östberg ordförande Mikael Andersson vice ordförande Zygmunt Gruszka kassör Henrik Lundgren sekreterare Daniel Arnberg ledamot Ulrika Decker ledamot Anita Thomasson ledamot 15
16