ÅRSREDOVISNING 2009-01-01 -- 2009-12-31 för NJURFÖRENINGEN STOCKHOLM GOTLAND Org.nr 802006-0813
Njurföreningen Stockholm Gotland Förvaltningsberättelse för verksamhetsåret 2009 Allmänt om föreningen Föreningens syfte Njurföreningen Stockholm Gotland (NjSG) är en intresseorganisation för människor som har njursvikt, dialyserar eller är njurtransplanterade. Som medlemmar välkomnas också anhöriga, vårdpersonal och andra som vill verka i enlighet med föreningens syfte som kan sammanfattas i följande punkter: att främja och tillvarata de njursviktiga, dialyserande och njurtransplanterades intresse beträffande behandling, vård rehabilitering och social trygghet att företräda de njursviktiga, dialyserande och njurtransplanterades intressen inför myndigheter, institutioner och organisationer att sprida upplysning och förståelse för de njursviktiga, dialyserande och njurtransplanterades problem och i övrigt verka för dessa gruppers sak NSG:s verksamhetsområde är Stockholms län och Gotlands län. Tillsammans med övriga 13 regionala föreningar bildas Njurförbundet (NjF). Medlemmar Vid årets slut hade föreningen 745 betalande medlemmar, varav 27 i Gotlandssektionen. Föregående år var antalet medlemmar 733. Det innebär att styrelsens ambitioner att vända de tidigare årens medlemstapp infriats. Styrelsen och dess arbetsformer Föreningens styrelse har från årsmötet i mars 2009 bestått av: Erik Herland, ordförande Margareta Wihlborg, vice ordförande Atilio Urra, kassör Lars Elowson, ledamot, kansliansvarig Eva Söderkvist, ledamot, redaktör Britt-Marie Alm, ledamot Einar Fries, ledamot Melcher Lagerfelt, suppleant Styrelsen har under kalenderåret haft 10 ordinarie sammanträden, varav en endagskonferens och en helgkonferens. Styrelsens suppleant kallas till alla mötena och deltar lika aktivt i föreningens verksamhet som de ordinarie. Styrelsens ordförande eller dess arbetsutskott bestående av ordförande, vice ordförande och kassör kan besluta i brådskande frågor eller övrigt på delegation av styrelsen.
Föreningens kansli, administrativa rutiner Kansliet är inrymt i HSO:s lokaler på St. Göransgatan 84 där föreningen också disponerar möteslokaler. Föreningens kanslist, Christina Engström, är anställd på 80 % av heltid med uppgifter att ta ansvar för de administrativa och ekonomiska rutinerna samt att vara styrelsens sekreterare. Christina har också en viktig roll vid planering och genomförande av föreningens olika medlemsaktiviteter. Sedan oktober har föreningen en praktikant, Anneli Granberg som under 6 månader för hjälper till med medlemsbladet Njursviktigt och hemsidan. Medlemsmöten och medlemsinformation Föreningens årsmöte Föreningens årsmöte hölls den 24 mars på Essinge Konferenscenter på Stora Essingen. Deltagarna bjöds på mat och dryck följt av ett mycket uppskattat anförande av Lisbeth Carlborg, känd som präst och föreläsare med inriktning på det inre ledarskapet. Möte för nya medlemmar Den 31 augusti gavs under året nytillkomna medlemmar tillfälle att träffa flera styrelseledamöter och kanslisten över en lunch. Eftersom gensvaret var mycket positivt kommer motsvarade möten ordnas under 2010. Riksförbundet Vid riksförbundsstämman och förbundets 40 års jubileum den 9-10 maj var föreningen företrädd av fyra styrelseledamöter. Vid stämman valdes föreningens ordförande in som ny ledamot i riksförbundsstyrelsen. Till stämman hade föreningen en motion som föreslog att förbundet och de regionala föreningarna skall begränsa användningen av ordet njursjuk för att markera att man inte behöver känna sig sjuk eller ens vara sjuk för att bli medlem. Motionen hänvisades till en organisationsutredning. Självt beskriver föreningen sin primära målgrupp som de som har njursvikt, dialyserar eller är transplanterade. Föreningen har vidare genom sin ordförande deltagit i riksförbundets ordförandekonferenser. Medlemstidningarna NJURsVIKTIGT och NJURFUNK Föreningens medlemsblad NJURsVIKTIGT har kommit ut med fyra nummer på 16-24 sidor under 2009. Medlemsbladet trycks numera i färg vilket bl.a. ger mycket bättre bilder. Härutöver har medlemmarna fått fyra nummer av Njurförbundets tidning Njurfunk. Ny hemsida Föreningen har under året tagit fram en ny mer innehållsrik och aktuell hemsida.
Artiklar och föreläsningar Föreningen verksamhet och enskilda styrelsemedlemmar har vid flera tillfällen under året uppmärksammats i tidningar och TV. Störst genomslag har föreningens engagemang för att rädda Sophiahemmets dialys och för att den som påbörjar hemdialys skall få merkostnadsersättning. Styrelseledamöter och andra aktiva medlemmar har vidare fortsatt att medverka som skribenter i medicinska tidskrifter och som föredragshållare på konferenser och andra möten. Medpatient Ledamöter i styrelsen och föreningens kanslist har bistått enskilda medlemmar med råd och hjälp i kontakter med sjukvården. Föreningens idé att skapa en grupp medpatienter/medlemsinformatörer har inte genomförts. Barn, ungdom och föräldrar Föreningens medlemmar har tillgång till den verksamhet för barn, ungdomnar och föräldrar som anordnas av Njurförbundet. Om samverkan och kontakter med sjukvården Möten med Njurklinikerna Föreningen har fortsatt att ca fyra gånger per år ha möte med ledningarna för Njurklinikerna vid Karolinska Universitetssjukhuset respektive Danderyds sjukhus. Träffarna ger oss tidigare information om planerande förändringar i njursjukvården och möjligheter till dialog om vad som behöver förbättras. Kontakter med njurmottagningar och dialysenheter Styrelsen har fördelat länets olika njurmottagningar och dialysenheter på olika ledamöter och träffar regelbundet särskilt utsedda personal- och patientkontaktpersoner. Styrelsens ledamöter deltar också i förekommande patientråd på klinikerna samt i de njurskolor som utbildar njursviktiga inför en kommande dialysbehandling eller transplantation. Vi har där informerat om föreningens verksamhet och egna patienterfarenheter. För att öka kontakten med de som har hemodialys har någon från styrelsen antingen samlat intresserade till ett litet informationsmöte före dialysstart eller individuellt samtalat med dem under dialysen. Under året har ett sådant besök genomförts vid Huddinge dialysklinik. Patientråd på Transplantationskliniken Föreningen har tillsammans med ytterliga fyra patientföreningar deltagit i det nybildade patientrådet vid Transplantationskirurgiska kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset Semesterdialys på Utö Under sommaren 2009 fanns möjligheten till semesterdialys på Utö genom att Karolinskas dialysenhet på Kungsholmen hittade nya passande lokaler för såväl dialys som boende. Genom att verksamheten bemannades av dialyssköterskorna Brittis Allenius och Maria Ageborg kunde även patienter med lite mer hjälpbehov delta, vilket inte var fallet med Utö-filialen under 90-talet. Njurföreningen informerade om semesterdialysen och gav ett ekonomiskt bidrag till deltagande medlemmar.
HSO:s färdtjänstgrupp Föreningen har under året deltagit i HSO:s färdtjänstgrupp som arbetar för en bättre Färdtjänst och bättre sjukresevillkor inom ramen för samverkansavtalet med Landstinget. En fråga som föreningen särskilt driver är att sjukresornas budget skall ligga kvar centralt hos landstinget och inte fördelas ut på enskilda kliniker. En annan aktuell fråga är kravet på att trängselavgiften skall kompenseras vid användning av egen bil vid sjukresor. Donationsgruppen, Världsnjurdagen och möten för transplanterade som exempel på särskilt resurskrävande aktiviteter Donationsgruppen Den enkät till tranplanterade som föreningen i samarbete med Transplantationskliniken Huddinge sjukhus och Njurklinikerna på Danderyds sjukhus och Karolinska sjukhuset skickade ut under 2008 har nu bearbetats av psykolog Margareta Sanner och visar på att de finns behov av bättre information och stöd i samband med donation från levande donator. Planer finns på att publicera resultaten i dels Läkartidningen dels vid en konferens för sjukvårdspersonal och patienter. Världsnjurdagen Den internationella världsnjurdagen den 12 mars uppmärksammades genom föreläsningar och frågestunder om hur man kan upptäcka, förebygga och bromsa njursvikt vilket var årets tema. Med en njurmedicinare, en njursjuksköterska och styrelsemedlemmar och kanslisten från föreningen ordnades sådana aktiviteter på sjukhusen i Danderyd, Solna, Huddinge och Södersjukhuset. Till vartdera stället kom ett 60-tal personer. De som kom till mötet på SÖS välkomnades även av sjukvårdslandstingsrådet Lars-Joakim Lundqvist som sedan deltog i diskussionen om hur vi kan öka insatserna mot njursvikt. Världsnjurdagen uppmärksammades även med arrangemang på Visby Lasarett Föreläsning för transplanterade I samarbete med Transplantationskirurgiska kliniken och de Njurmedicinska klinikerna vid Karolinska Universitetssjukhuset och Danderyds sjukhus inbjöds de ca 800 personer i Stockholmsregionen som har med ett fungerande njurtransplantat till en föreläsning den 23 april på Huddinge sjukhus. Uppslutningen var mycket god och ca 250 patienter och anhöriga kom till eftermiddagsaktiviteten som efter inledning av doktor Annika Tibell omfattade föreläsningar av doktorerna Rolf Norrman, Lars Wennberg och Peter Bárány. Utgångspunkten var bl.a. frågorna: Vad är det som kan förbättra möjligheterna för en transplanterad njure att fungera under en längre tid?, Vad kan man som patient göra själv? samt Om jag ändå skulle behöva få ett nytt transplantat, vilka nya förutsättningar finns idag jämfört med för 5-10-15 år sedan? Härutöver hade deltagande i förväg skickat in ett 50-tal specifika frågor till föreläsarna. Merparten av föreläsningarna jämte svar på flertalet patientfrågor finns dokumenterat på föreningens hemsida.
Gruppmöten för transplanterade Vid föreläsningen den 23 april erbjöds deltagarna att anmäla sig till mindre grupper (max 15 personer) för kunskaps- och erfarenhetsutbyte mellan av transplanterade och närstående. Detta ledde till att sju grupper med sammanlagt drygt 70 deltagare träffats en första gång under hösten 2009. Under 2½ timmar (inkl fikapaus) utbyter man tankar, erfarenheter och tips kring, kanske 4-6 olika ämnen, som deltagarna själv väljer. Samtliga deltagare i samtliga grupper är så nöjda med första träffen att de alla vill fortsätta, under våren 2010. Övrig mötesverksamhet för utbildning, rehabilitering och sociala kontakter I kronologisk ordning har härutöver föreningen under 2009 genomfört följande aktiviteter: Besök på Sidenväveriet onsdag den 11 mars Karolinskas Trial Alliance i Kungsträdgården 20 maj (kolla datum) Styrelseledamöter delade ut donationskort mm vid en informationsdag om Karolinska Universitetssjukhuset forskning och vårdverksamhet. Vinprovning tillsammans med ILCO onsdag den 13 maj Rehabiliterings- och rekreationshelg på Lillsved, Värmdö den 29-31 maj. Vi hade olika friskvårdsaktiviteter och en föreläsning av Ingemar Kardeskog från Genzyme om att bevara kroppens balans. Höstresa den 23 september till Strängnäs och Stallarholmen med ett besök på Solberga Blommor. Utdelning av donationskort i Lidingö Centrum på den europeiska donationsdagen den 4 oktober Medlemsmöte om den för njursviktiga komplicerade fosfor- kalkbalans med specialister från Genzyme den 15 oktober Invigning av Diaverums njurverksamhet på Visby Lasarett den 4 november. Ett privatvårdföretag tog under hösten över ansvaret för all njursjukvård på Gotland. Fyra styrelsemedlemmar och vår kanslist åkte ner till Visby för att delta i invigningsceremonin och samtidigt träffa Gotlandsmedlemmar. Föreningen bjöd medlemmarna på lunch och diskuterades hur föreningen skall stödja Gotlandssektionen att åter få igång sin verksamhet. Ateljébesök med kvällsbuffé hos Staffan Snidare, Enskede den 11 november Adventsresa den 5 december till Steninge Slotts julmarknad och Djurby Gårds julbord.
Dialysstrukturen i Stockholm Efter en upphandling har Sophiahemmet förlorat kontraktet med Karolinska omfattande ca 30 dialyspatienter. Istället öppnades i januari 2010 en ny dialys i Södertälje av vårdbolaget Proxima AB. Föreningen välkomnar varmt den nya dialysen men anser att nyetableringen inte behöver ske på bekostnad av den välfungerande Sophiadialysen. Tillsammans med patienterna har föreningen aktivt drivit den frågan i media och gentemot sjukvårdshuvudmännen. Vid slutet av året avvecklades vidare Kronan dialysen i Sundbyberg efter att Karolinska inte ville satsa på nödvändiga investeringar i en ny lokal. Istället valde man att göra en ny upphandling av dialys för ca 30 patienter. Detta öppnade en ny möjlighet för Sophiahemmet men också denna gång kom man prismässigt på andra plats. Var vinnaren Diaverum AB kommer öppna sin dialys är inte klart. Ett alternativ är att man är kvar i Sophiahemmets lokaler vilket föreningen förordar efter som vi då slipper patientomflyttningar och ökar möjligheterna att hålla samman en sammansvetsad personalgrupp. Det tidigare beslutet att bygga en ny dialys för ca 20 patienter i Norrtälje har under året varit i farozonen. Efter en omförhandling mellan parterna är det emellertid nu klart att dialysen kommer öppnas som en filial till Danderyd i januari 2011. Föreningens ekonomi Årets verksamhetsnivå har varit mer omfattande än förgåendes. Detta har i viss utsträckning möjliggjorts genom något uppräknade bidrag från Stockholms läns landsting till dels administrativa kostnader, dels föreningens insatser för utbildning och rehabilitering. Bidragen är avgörande för att verksamheten skall kunna bedrivas i nuvarande omfattning och för att deltagaravgifterna för föreningens olika aktiviteter skall kunna hållas på en för medlemmarna rimlig nivå. Sponsorintäkterna har också ökat och har omfattat bidrag från Genzyme AB och Amgen AB till kostnader för arrangemangen på Världsnjurdagen, samt bidrag från Diaverum för omkostnader vid invigningen av dialyskliniken på Gotland. I någon grad har även intäkterna från medlemsavgifter ökat under året. Nettointäkten från medlemmarna begränsas dock av att 120 kr av medlemsavgiften på 200 kr går till Njurförbundet. För hemmavarande barn går 20 av 50 kr till Njurförbundet. Likväl beslöt föreningens årsmöte att årsavgiften för 2010 skall förbli oförändrad. Verksamhetens samlade kostnader har dock ökat betydligt mer än intäkterna vilket innebär att föreningen för 2009 redovisar ett underskott på ca 90 000 kr. Kostnader högre än föregående år och högre än budget kan noteras för bl.a. för aktiviteter som Världsnjurdagen, årsmötet och mötena för transplanterade, medlemsbladet, samt lokal- och andra kanslikostnader. Underskottet kommer täckas med medel som tidigare reserverats för ändamålet och är på inget sett alarmerande. Likväl finns det anledning för föreningen att aktivt söka nya intäktskällor och vägar att minska i första hand de administrativa kostnaderna. Föreningens finansiella ställning är genom eget kapital och fonderande medel fortsatt stabil. Vid årsskiftet och före årets förlust hade föreningens egna kapital ett marknadsvärde på drygt 1,9 mkr. Huvuddelen av tillgångarna har under året varit placerade på Riksgäldskonto och i andra kapitalsäkra värdepapper. Föreningen har därmed avvikigt från den placeringspolicyn som gällt tidigare med
ca 50 % i kapitalskyddade placeringar och 50 % med tydlig riskexponering. I ljuset av den inte obetydliga börsuppgång som skett under 2009 har föreningen vid flera till fäller diskuterat att åter placera mer aktiefonder etc. men utan att enighet kunnat nås i styrelsen För detaljer hänvisas till resultat- och balansräkningen. Slutord Föreningen har haft en förhållandevis omfattande och allsidig verksamhet under året. Uppslagen till nya aktiviteter har emellertid ofta gått utöver vad styrelsen haft personella resurser att genomföra. Styrelsen strävar efter att lösa detta genom att engagera fler medlemmar i den praktiska verksamheten. Ett nytt verksamhetsinslag är den stora föreläsningen för transplanterade med efterföljande gruppmöten som fortsätter under 2010. Efter det positiva gensvaret planeras för en motsvarande utbildningsverksamhet för tidigt njursviktiga. Föreningen har fortsatt ett mycket gott och förtroendefullt samarbete med Njurklinikerna vid Danderyd och Karolinska, Transplantationskliniken i Huddinge på alla nivåer liksom med landstingspolitiker och tjänstemän. Samtidigt anser föreningen att de ekonomiska resurser för njursjukvård inte räcker. Det gäller i princip alla led från tidig upptäckt och bromsande åtgärder mot njursvikt, fler dialyser samt inte minst fler genomförda transplantationer där Huddinge sjukhus under året halkat efter övriga landet.
RESULTATRÄKNING NOT 2009 2008 Intäkter Driftsbidrag SLL 514 200 496 000 Medlemsavgifter 150 970 142 950 Aktivitetsbidrag SLL 120 000 110 000 Aktiviteter 20 190 41 650 Gåvor, kondoleans 11 420 2 140 Bingo, sponsorintäkter 55 982 23 990 Övriga intäkter 1 531 0 Summa 874 293 816 730 Kostnader Medlemsavgifter -86 600-72 980 Aktiviteter -181 381-141 862 Information (medlemsbladet mm) -126 498-84 900 Stöd, representation -5 125-1 690 Kansli -233 987-140 115 Personal 1-337 326-326 269 Styrelse 1-41 541-41 973 Revision, förvaltning 2-27 431-18 041 Övrigt -11 714-11 396 Summa -1 051 603-839 226 Resultat före avskrivningar -177 310-22 496 Avskrivningar 3-1 629-1 629 Resultat efter avskrivningar -178 939-24 125 Resultat från finansiella investeringar Resultat från övriga värdepapper som är anläggningstillgångar 4 82 550 1 615 Övriga ränteintäkter 4 661 32 257 87 211 33 872 Bokslutsdispositioner Avsättning till föreningens utbildning, rehabilitering och rekreationsfond 0 0 Gåva till Riksförbundet för Njursjukas Forskningsfond 0-10 000 0-10 000 Årets resultat -91 728-253
BALANSRÄKNING Not TILLGÅNGAR Anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar Inventarier 3 0 1 629 Finansiella anläggningstillgångar Andra långfristiga värdepappersinnehav 5 1 698 304 1 735 130 Summa anläggningstillgångar 1 698 304 1 736 759 Kortfristiga fordringar Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 29 840 33 231 Kassa och bank 6 125 397 134 203 Summa omsättningstillgångar 155 237 167 434 SUMMA TILLGÅNGAR 1 853 541 1 904 193 EGET KAPITAL OCH SKULDER Eget kapital 7 Ändamålsbestämda medel 1 153 085 1 153 085 Balanserat resultat 690 087 690 340 Årets resultat -91 728-253 Summa eget kapital 1 751 444 1 843 172 Kortfristiga skulder Övriga kortfristiga skulder 15 497 35 222 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 86 600 25 799 102 097 61 021 SUMMA EGET KAPITAL OCH SKULDER 1 853 541 1 904 193 Ställda säkerheter Inga Inga Ansvarsförbindelser: Inga Inga
TILLÄGGSUPPLYSNINGAR NOTER 1 Anställda och personalkostnader 2009 2008 Medelantalet anställda Kvinnor 1 1 Män 0 0 1 1 Löner, ersättningar till styrelse 7 618 5 577 Övriga kostnader styrelsen 33 924 36 396 Löner och andra ersättningar till övriga anställda 231 761 223 398 Pensionskostnad till övriga anställda 22 916 18 173 Övriga sociala kostnader 76 228 77 693 Övriga personalkostnader 6 420 7 005 378 867 368 242 2 ARVODE OCH KOSTNADSERSÄTTNING Med revisionsuppdrag avses granskning av årsredovisningen och bokföringen samt styrelsens förvaltning, övriga arbetsuppgifter som det ankommer på bolagets revisor att utföra samt rådgivning eller annat biträde som föranleds av iakttagelser vid sådan granskning eller genomförandet av sådana övriga arbetsuppgifter. Allt annat är andra uppdrag. 2009 2008 Hummelkläppen i Stockholm AB Revisionsuppdrag Hummelkläppen i Stockholm AB 11 250 12 000 Revisionsuppdrag förtroendeval revisor 396 344 Andra uppdrag,hummelkläppen i Stockholm AB 15 785 5 697 27 431 18 041
Not 3 Inventarier 2009-12-31 2008-12-31 Ingående anskaffningsvärde 50 484 50 484 Årets inköp 0 0 Utgående ackumulerade anskaffningsvärden 50 484 50 484 Ingående avskrivningar enligt plan -48 855-47 226 Årets avskrivningar enligt plan -1 629-1 629 Utgående ackumulerade avskrivningar enligt plan 50 484-48 855 Redovisat värde 0 1 629 Avskrivning sker över inventariernas förväntade nyttjandeperiod på 5 år. 4 Intäkter från finansiella anläggningstillgångar 2009 2008 Utdelning värdepapper 26 121 28 267 Nedskrivning värdepapper till marknadsvärde 0-26 652 Resultat av försäljning av värdepapper 29 777 0 Återföring av nedskrivning av värdepapper 26 652 0 82 550 1 615 5 Andra långfristiga värdepappersinnehav 2009 2008 Anskaffningsvärde 1 698 105 1 754 349 Marknadsvärde 2 049 881 1 737 819 Bokfört värde 1 698 305 1 735 130 Värdepappersinnehav: Anskaffningsvärde Marknadsvärde Bokfört värde Avanza Zero 0 188 200 Robur Obligation OBL 115 536 118 659 115 536 Robur Realränte RRF 118 556 439 456 118 556 Robur Sverige SVF 25 376 33 416 25 376 Handelsb. Aktieindexobl. 705 A 100 980 120 510 100 980 Handelsb. Aktieindexobl. 705 Z 157 080 157 080 157 080 Robur Penningsmarknadsfond 168 703 168 698 168 703 Riksgälden 1 011 874 1 011 874 1 011 874 1 698 105 2 049 881 1 698 305
6 Kassa och bank 2009 2008 Kassa 1 752 931 Kassa Gotland 14 523 14 523 Postgiro 4 141 46 Penningmarkandskonto 78 148 73 706 Penningmarknadskonto 1 897 4 485 Placeringskonto 59 19 649 Bankkonto Avanza 24 877 20 863 125 397 134 203 7 FÖRÄNDRING AV EGET KAPITAL Belopp vid Disposition Belopp vid årets årets ingång föreg års res utgång Ändamålsbestämda medel Reservfond 150 000 150 000 Rekreationsfond 783 085 783 085 Lönereserv 220 000 220 000 1 153 085 1 153 085 Vinstmedel Balanserat resultat 690 340-253 690 087 Årets resultat -253 253-91 728 690 087 598 359 Totalt 1 843 172 1 751 444
Stockholm den 2010 Erik Herland Lars Elowson Margareta Wihlborg Ordförande Britt-Marie Alm Einar Fries Eva Söderkvist Melcher Lagerfelt suppleant Vår revisionsberättelse har avgivits den 2010 Ammi Björkvall Godkänd revisor Lars Åke Pellborn