SLUTRAPPORT Projekt Hivskola År 2011-2013 Åsa Nordberg Projektledare Kunskapsnätverket hiv/sti Norr
Innehållsförteckning Sammanfattning. 3 1. Kort presentation av projektägaren: Kunskapsnätverket hiv/sti Norr.. 3 2. Bakgrund. 3 3. Projektorganisation 4 4. Projektbudget. 4 5. Mål. 4 6. Målgrupp / Preventionsgrupp. 5 7. Urval.. 5 8. Metod / planering 5 9. Aktiviteter och resultat. 5 9.1. Hivskolan.. 5 9.2. Konferens för unga vuxna hivpositiva.. 6 9.3.1. Temadagar 2012. 7 9.3.2 Temadagar 2013.. 7 10. Utvärdering.. 7 10.1. Deltagande vid Hivskolan.. 7 10.2.1. Temadagar 2012.. 8 10.2.2. Temadagar 2013.. 8 11. Diskussion.. 9 12. Slutsats. 10 Bilaga A: Program för temadagar 2012.. Bilaga B: Program för temadagar 2013.. Bilaga C: Enkätmall för utvärdering av temadagar. 2
Sammanfattning Kunskapsnätverket hiv/sti Norr har under perioden 2011-2013 bedrivit ett projekt där det långsiktiga målet varit ökad livskvalitet hos de barn, ungdomar och unga vuxna som lever med hiv och bor i norra Sverige. Projektmålet har varit att dessa barn, ungdomar och unga vuxna genom dialog, information/utbildning samt genom nya/utvidgade nätverk bättre kan hantera sina liv med hiv. Delmål har varit stärkt självkänsla, ökad kunskap om hiv samt minskad upplevd stigma hos målgruppen. Dessutom ökad kunskap om sexualitet, graviditet, föräldraskap, och om smittskyddslagen hos de vuxna. Hivpositiva barn och ungdomar har deltagit vid Hivskolan som anordnas i Stockholm och fått ökade kunskaper om sin infektion samt fått möta andra i samma situation för erfarenhetsutbyte. Temadagar har vid två tillfällen anordnats för unga vuxna hivpositiva. Dagarna har innehållit föreläsningar om sexualitet, graviditet, föräldraskap, fakta/medicinskt om hiv, smittskyddslagen, hur hiv påverkar olika organ i kroppen och sexualiteten och vad man kan göra för att minska påverkan från infektionen. Dessutom gruppdiskussion, tillfällen för frågor och personlig rådgivning samt sociala aktiviteter. Tolkar har använts. För utvärdering har skriftliga enkäter delats ut i samband med temadagarna. Deltagarna har även fått komma med muntliga synpunkter. Kuratorer och läkare som arbetar med hivpositiva barn, ungdomar och unga vuxna har lämnat korta rapporter. Målet för projektet har uppfyllts. Hivpositiva barn som deltagit vid Hivskolan har fått ökad kunskap om sin infektion och möjlighet att träffa andra i samma situation, självkänslan har stärkts. De har blivit mer aktiva, öppna och har fått en ökad livsglädje och optimism. Unga vuxna som deltagit vid temadagarna har fått ökade kunskaper, fått mod, framtidshopp och en känsla av att inte vara ensam med sin hivsituation. Några av deltagarna har fortsatt att ha kontakt. Tre har deltagit på läger och konferenser efter temadagarna. Yngre hivpositiva blir äldre och kommer in i de aktuella åldrarna och nya personer flyttar till norra regionen. Det tar tid att motivera de unga patienterna på grund av rädslor. Viktig information går lättare in i en lugn och trygg miljö. De får träffa andra i samma situation för erfarenhetsutbyte. Risken för smittspridning minskar pga. mer kunskaper som förvärvats genom dialog, information samt genom nytt/utvidgat nätverk. Det är därför angeläget att så länge behov finns satsa på anordnande av temadagar för unga vuxna hivpositiva samt finansiera hivpositiva barns resor till Hivskolan. 1. Kort presentation av projektägaren: Kunskapsnätverket hiv/sti Norr Kunskapsnätverket hiv/sti Norr bildades 2009 och innefattar de fyra nordligaste landstingen, dvs. landstingen i Jämtland, Norrbotten, Västerbotten och Västernorrland. Kunskapsnätverket arbetar hälsofrämjande och förebyggande inom området sexuell hälsa. Nätverket består av en styrgrupp med en representant från varje landsting samt ytterligare fyra representanter och några ersättare från respektive landsting. Dessutom har nätverket anställda projektledare. Verksamheten bedrivs med statligt ekonomiskt stöd via Folkhälsomyndigheten (fd. Smittskyddsinstitutet). 2. Bakgrund I Stockholm anordnas årligen Hivskolan för barn och ungdomar i åldrarna 10-17 år. Det är Nationellt Kunskaps- och Resurscentrum för barn och unga med hivinfektion som är arrangör. Hivskolan är en utbildningsverksamhet och en mötesplats. Barnen och ungdomarna får där en möjlighet att i åldersindelade grupper lära sig om hiv och dela erfarenheter med varandra. Programmet innehåller både utbildning och lek, information, samtal, film och andra aktiviteter som berör ämnet att vara ung och leva med hiv. Deltagarna 3
får träffa andra unga, byta erfarenheter och knyta nya kontakter. Vistelsen är gratis för deltagarna, men inte resan. Man erbjuder inte tolkning. Kostnader för medföljande förälder bekostas inte av Hivskolan. Hivpositiva barn och ungdomar i de aktuella åldrarna, och som bor i norra Sverige, behöver få träffa andra barn och ungdomar i samma situation och få lära sig mer om sin sjukdom. Inom den befintliga Hivskolan i Stockholm är det inte möjligt att delta med tolk. Några av barnen från norr åker till Hivskolan, men fler skulle kunna delta. Lång resväg och tolkbehov utgör ett hinder för deltagande. Kunskapsnätverket hiv/sti Norr ville därför, i samverkan med Nationellt Kunskaps- och Resurscentrum, anordna en årlig specialutformad Hivskola med tolk i norra regionen. 3. Projektorganisation Projektorganisation har varit Kunskapsnätverket hiv/sti Norr, som innefattar de fyra nordligaste landstingen. Nätverket består av en styrgrupp med en representant från varje landsting samt ytterligare fyra personer och några ersättare från respektive landsting. Arbetsgruppen för projektet har förutom projektledaren bestått av kuratorer från de fyra nordligaste landstingen, en från varje. Kuratorerna arbetar med vuxna hivpositiva patienter. Kontakt har även hållits med de kuratorer i landstingen som arbetar med hivpositiva barn. Projektledaren har haft sin fysiska placering i Luleå. Arbetsgruppen har haft drygt tjugo möten för planering, uppföljning och utvärdering, i de flesta fall via telefon. 4. Projektbudget I rapporten redovisas inte projektbudget. Det kan däremot nämnas att projektmedel gått till lön för projektledare (25%), administrativa kostnader, omkostnader i samband med planeringsmöten och temadagar (resor, lokal, kost och logi, föreläsararvode, tolkarvode samt ersättning för vikarie. 5. Mål Projektets långsiktiga mål har varit ökad livskvalitet hos de barn, ungdomar och unga vuxna som lever med hiv och bor i norra Sverige. Projektmålet har varit att barn, ungdomar och unga vuxna i norra Sverige genom dialog, information/utbildning samt genom nya/utvidgade nätverk bättre kan hantera sina liv med hiv. Delmål har varit stärkt självkänsla, ökad kunskap om hiv samt minskad upplevd stigma hos barn, ungdomar och unga vuxna med hiv som bor i norra Sverige. Dessutom ökad kunskap om sexualitet, graviditet och föräldraskap samt om smittskyddslagen hos de unga vuxna. De unga hivpositiva ska ha blivit motiverade till att våga delta vid andra riktade aktiviteter som anordnas inom Sverige. 4
6. Målgrupp / Preventionsgrupp Projektets målgrupp/preventionsgrupp har varit barn, ungdomar och unga vuxna med hiv som bor i Jämtland, Norrbotten, Västerbotten och Västernorrland. 7.Urval Kuratorer i de fyra länen som arbetar med hivpositiva barn, ungdomar och unga vuxna har informerat sina patienter i de aktuella åldrarna om Hivskolan respektive temadagarna, och försökt att uppmuntra till deltagande. Inbjudan har skett både muntligen och skriftligen. De som deltagit är sådana personer som varit intresserade, vågat och haft möjlighet att delta. Anmälan har skett via kuratorerna. 8. Metod / planering Under våren 2011 gjordes en kartläggning för att ta reda på hur många hivpositiva barn i åldrarna 10-17 år som fanns i de fyra norrlänen. Kontakt togs med kuratorer på barnklinikerna i Jämtland, Norrbotten, Västerbotten och Västernorrland. Då det inte blev aktuellt att anordna en Hivskola i norr så tog projektledaren kontakt med kuratorer som arbetar med vuxna hivpositiva i de fyra norrlänen. En kartläggning över unga vuxna hivpositiva (18-29 år) i norrlänen gjordes. Kuratorerna och projektledaren bildade en arbetsgrupp. Tillsammans med kuratorerna planerade projektledaren datum, plats och programinnehåll för temadagarna. Teman valdes utifrån de hivpositivas förslag och behov (enligt kuratorerna). Föreläsare valdes utifrån kompetens och erfarenhet av att möta hivpositiva. Projektledare ansvarade för bokning av resor, kost och logi m.m. Platserna för temadagarna valdes med tanke på en viss avskildhet och att det var lugna, fridfulla miljöer med fin natur. Vid det första tillfället valdes tidpunkten med tanke på sommarlov. Dessvärre krockade det då med sommarjobb. Vid andra tillfället valdes därför en tidpunkt då det inte var semestertid. Eftersom både deltagare och även personal vid temadagarna i Sundsvall upplevde att det blev för kort tid så förlängdes temadagarna året därpå till nästan två heldagar, med två övernattningar. Ett informationsblad gällande temadagarna skrevs och översattes till engelska. Kuratorerna informerade om temadagarna till sina unga vuxna patienter och delade ut bladet. Därefter kontaktades de hivpositiva angående eventuell anmälan. Muntliga påminnelser gjordes. En skriftlig enkät för utvärdering delades ut till deltagarna i samband med temadagarna. I den avslutande gruppdiskussionen fick deltagarna även möjlighet att muntligen komma med synpunkter. Kuratorerna har haft kontakt med deltagarna efter temadagarna och i några fall har det talats om upplevelser under och efter temadagarna. 9. Aktiviteter och resultat 9.1. Hivskolan Som tidigare nämndes ville Kunskapsnätverket hiv/sti Norr undersöka om det var möjligt att i samarbete med Nationellt Kunskaps- och Resurscentrum för barn och unga med hivinfektion anordna årliga träffar, en 5
specialutformad Hivskola med tolkningsmöjligheter, i norra Sverige för barn och ungdomar i de aktuella åldrarna. En kartläggning gjordes under våren 2011 över antalet barn i åldrarna 10-17 år i de fyra nordligaste länen, och den visade på få barn (8 stycken) i spridda åldrar. Det skulle inte vara ekonomiskt försvarbart att anordna en Hivskola i norra Sverige. Därför beslutades det att lägga denna plan på is. De barn som var i de aktuella åldrarna under de tre åren erbjöds dock att delta vid Hivskolan i Stockholm, med resan finansierad av projektet. En viss kontakt med Hivskolan har funnits. Under 2011 finansierade projektet två hivpositiva barns (samt en medföljande förälders) resor från Norrbotten till Hivskolan. Ytterligare ett barn ville åka, men fick ingen vuxen med sig och fick då stanna hemma. Även under 2012 åkte två hivpositiva barn (samt en medföljande förälder) till Hivskolan i Stockholm, med resorna finansierade av projektet. Under 2013 finansierade inte projektet några barns resor till Hivskolan. 9.2. Konferens för unga vuxna hivpositiva Då även unga vuxna hivpositiva i de norra länen har behov av att få träffa andra i samma situation, stärka självkänslan och lära sig mer om sin sjukdom så undersöktes möjligheten att anordna en specialutformad konferens i norr, liknande den som Nationellt Kunskaps- och Resurscentrum för barn och unga med hivinfektion anordnar i Stockholm för unga vuxna. En kartläggning gjordes, som visade att det fanns drygt 20 personer inom de aktuella åldrarna (18-26 år). Alla dessa skulle sannolikt inte delta på grund av arbete, studier, rädsla och ohälsa. Arbetsgruppen föreslog därför att Kunskapsnätverket skulle satsa på anordnande av några mindre konferenser i Norrland - temadagar i lägerform (1,5 dag med övernattning) - och med ett norrlandsperspektiv. De som är osäkra skulle kanske våga komma när det inte är så många deltagare och kortare tid, och temadagarna skulle kunna utgöra ett komplement till den konferens som anordnas i Stockholm. Det föreslogs också att åldergränsen skulle höjas till 29 år eftersom det finns ett behov av ökad kunskap även bland dem som är över 26 år. Genom höjd åldersgräns skulle dessutom målgruppsunderlaget utökas till ungefär det dubbla. Eftersom några av de hivpositiva har barn och kanske inte skulle kunna ordna med barnvakt så skulle de erbjudas barnpassning i samband med temadagarna. Även tolkning skulle erbjudas eftersom många inte förstår svenska. Förslaget presenterades för styrgruppen som ansåg det vara bra och bad arbetsgruppen gå vidare med framtagandet av projektplan och budget. Även övriga i nätverket ställde sig positiva till förslaget. Några av de unga vuxna hivpositiva tillfrågades om de var intresserade av att delta om temadagar anordnades i norra Sverige. De var intresserade och gav även tips på teman. När det gäller samverkan med Nationellt Kunskaps- och Resurscentrum för barn och unga med hivinfektion så blev det ingen samverkan gällande insatser för unga vuxna. I dialogen med Kunskapsnätverkets styrgrupp var den ansvariga för konferenserna för unga vuxna hivpositiva hos Kunskaps- och Resurscentrum positiv till samverkan, men när projektet påbörjades och nätverkets projektledare tog kontakt med samma person så fanns inte längre samma intresse för samverkan. Projektledaren upplevde att Kunskapsnätverkets planer på att anordna aktivitet för unga vuxna av den ansvariga på Kunskaps- och Resurscentrum sågs som konkurrerande verksamhet i stället för som ett komplement till Kunskaps- och Resurscentrums konferenser i Stockholm. 6
Eftersom det inte fanns möjlighet att anordna temadagar under projektets första år så erbjöds unga vuxna 18-26 år att delta vid konferensen för unga vuxna som anordnades i Stockholm, med resa finansierad av projektet. Ingen nappade. Däremot åkte två unga vuxna hivpositiva till konferensen med sina resor finansierade genom ett annat projekt. Ytterligare två unga vuxna uttryckte till sin kurator att de ville åka till konferensen, men det var inte möjligt på grund av språkproblem. 9.3.1. Temadagar 2012 Projektledaren har tillsammans med de övriga i arbetsgruppen tagit fram förslag, organiserat och genomfört temadagar. Detta har skett i samråd med styrgruppen. Nätverksgruppen har hållits informerade och haft möjlighet att påverka projektets innehåll. Den 14-15 juni 2012 anordnades temadagar på Norra berget i Sundsvall. Åtta personer var anmälda att delta, men två avanmälde sig i sista stund. Ingen från Jämtland deltog. De som deltog var två män och en kvinna från Norrbotten, en man från Västerbotten samt en kvinna och en man från Västernorrland. Samtliga var av utländsk härkomst. Sexualpedagogerna Tina Nevin och Håkan Nevall föreläste om sexualitet, graviditet och föräldraskap. Deltagarna fick sedan möjlighet att diskutera och ställa frågor. Några fick personlig rådgivning. Infektionsläkaren Örjan Andersson föreläste om hiv. Därefter blev det en mycket aktiv gruppdiskussion och frågestund. En engelsk tolk användes under föreläsningarna. Programmet innehöll även sociala aktiviteter. Personal som ansvarade för dagarna var projektledaren och kuratorn från Västernorrland. En sjuksköterska från Infektionsmottagningen vid Sundsvalls sjukhus var med och hjälpte till den första dagen. 9.3.2. Temadagarna 2013 Den 29-31 maj 2013 anordnades temadagar strax utanför Umeå på Strömbäcks folkhögskola. Elva personer var anmälda att delta, men två avanmälde sig sent och en person uteblev. Även denna gång deltog ingen från Jämtland. De som deltog var en man och en kvinna från Norrbotten, två kvinnor och en man från Västerbotten samt en man och två kvinnor från Västernorrland. Samtliga var av utländsk härkomst. Hans Nilsson från Hiv-Sverige föreläste om hur hiv påverkar olika organ i kroppen och sexlivet, och vad man kan göra för att minska påverkan från infektionen. Smittskyddsläkare Stephan Stenmark föreläste om hiv och om Smittskyddslagen. Vid både Hans och Stephans föreläsningar kom oerhört många frågor av varierande slag. Det gavs möjlighet att samtala med Hans Nilsson som kunde dela med sig av egna erfarenheter av att leva med hiv. En engelsk respektive rysk tolk användes under föreläsningarna. Den ryska tolken var även med under den övriga tiden eftersom den rysktalande personen knappt kunde någon svenska och ingen engelska. Personal som ansvarade för dagarna var, förutom projektledaren, även kuratorerna från Norrbotten, Västerbotten och Västernorrland. 10. Utvärdering 10.1. Deltagande vid Hivskolan Enligt rapport från Hivskolan genom en barnkurator vid Sunderby sjukhus har ett av de barn som deltog i Hivskolan under 2011 blivit mer aktiv, är mycket intresserad av fakta om sjukdomen, lyssnar intensivt och suger åt sig information. Eftersom det fortfarande finns kunskapsluckor så behöver barnet delta fler gånger vid Hivskolan för att lära sig mer. I en rapport från en barnläkare vid Sunderby sjukhus framgår att Hivskolan och deras verksamhet generellt upplevs som mycket bra av barnen och deras föräldrar och även av personalen inom barnsjukvården. Det man ser på ungdomarna som deltagit, och det dom beskriver är stärkt självkänsla, mer öppenhet, livsglädje 7
och optimism. Läkaren är övertygad om att Hivskolan har en avgörande betydelse för dessa ungdomars goda hälsa, kunskaper om hiv och förmåga att leva med infektionen. Ungdomarna har dessutom fått vänner som de fortsätter att hålla kontakten med via Internet. Eftersom Hivskolan är ett viktigt stöd, både för de hivpositiva ungdomarna och för personalen vid Barn- och ungdomsmottagningen så kommer de även fortsättningsvis att rekommendera att ungdomar åker till Hivskolan. En förutsättning för att ungdomar ska få chansen att besöka Hivskolan är att det går att ordna med finansiering till deras resor. 10.2.1. Temadagar 2012 Deltagarna besvarade ett antal frågor i en skriftlig enkät som delades ut i slutet av temadagarna 2012. Under den avslutande gruppdiskussionen fick de även möjlighet att muntligen komma med sina synpunkter. Samtliga deltagare tyckte att temadagarna som helhet var mycket bra. Att de fick träffa andra i samma situation uppskattades mycket. Någon uttryckte: Jag har fått se att jag inte är ensam som har hiv. Deltagarna uppskattade även att de fick nya kunskaper om sexualitet, graviditet, föräldraskap och hiv. Några kommenterade att de lärt sig om hur man skyddar sig själv och andra, att man måste ha kondom vid sex. Det fanns också kommentarer om att man nu fått veta att man kan bli förälder trots att man har hiv. Även nya kunskaper kring medicineringen nämndes, att man måste ta medicinerna varje dag. Det som deltagarna var mindre nöjda med var att det var få deltagare och att det var för kort tid. En av deltagarna insåg att hans engelska kunskaper inte var tillräckliga och hade behövt tolk på sitt modersmål. Några kände sig otrygga då tolken bodde på orten. De önskade att man haft en tolk från ett annat län. Efter temadagarna har några av kuratorerna rapporterat att deras patienter vid samtal uttryckt att de är mycket nöjda med temadagarna. En av kuratorerna informerade om att hennes patient som deltog har uttryckt att han mår så otroligt mycket bättre nu. Han har börjat ta tag i studierna igen och fått ny mental kraft av att höra att även han en dag kan bilda familj. Han har också haft telefonkontakt med några av de andra deltagarna. En av deltagarna har efter temadagarna besökt konferensen för unga vuxna i Stockholm. Personen har varit på tidigare konferenser, så det var inte första gången. De övriga deltagarna kunde inte svenska, så därför var det inte aktuellt för dem att åka till konferensen. 11.2.2. Temadagar 2013 En sammanställning av enkätsvaren visar att samtliga deltagare tyckte att temadagarna som helhet var mycket bra. Att de fått träffa andra och lärt sig något nytt uppskattades. Någon uttryckte: Det var mycket bra för mig, eftersom jag fick mycket information om min situation som jag aldrig fått på sjukhuset. Hans Nilssons föreläsning om hiv och kroppen uppskattades, men också att deltagarna fick möjlighet att träffa en person som levt länge med hiv. En av deltagarna uttryckte: Det var mycket bra för mig. Att se personer som herr Hans Nilsson ger mig mer mod. Någon av deltagarna tyckte att vissa frågor var svåra att förstå. Att deltagarna fick möjlighet att ställa många frågor till Stephan Stenmark uppskattades mycket. Någon av deltagarna skrev att det bästa med temadagarna var: att man får mer kunskaper och att man vet att man inte är ensam. Det uttrycktes också att: Det är mycket viktigt för alla människor som lever med hiv att få delta. De förbättringsförslag som kom från deltagarna var främst att de ville få mer tid med Stephan Stenmark. De hade också önskat att det anordnades gemensamma sociala aktiviteter såsom filmkväll eller lekar. Flera deltagare tyckte att temadagarna borde vara fler, och inte bara en gång om året. De ansåg också att det är viktigt att motivera fler att våga delta. De önskade också att man har mer än en tolk om det är många med samma språk. Deltagarna delade även med sig av sina personliga upplevelser. Någon sa att: Jag har ingen att prata med hemma om min situation, men här fick jag möjlighet till detta. Tre av deltagarna har efter temadagarna deltagit vid Noaks Arks veckoslutsläger i Luleå för hivpositiva i olika åldrar från Norrbotten och Västerbotten. För två av dem var det första gången. Ingen av deltagarna har 8
deltagit på konferensen i Stockholm. En av ovan nämnda personer har även deltagit vid en konferens för hivpositiva kvinnor som anordnades i Umeå av Posithiva Gruppen. Detta visar att modet stärkts. En av kuratorerna rapporterade att hon i samtal med patienter som deltagit vid temadagarna fått höra att det upplevdes som skönt att få komma iväg några dagar till ett fint ställe och träffa personer i samma situation. Någon tyckte att samtalen med en av föreläsarna var en stark upplevelse, eftersom mycket som sagts i hemlandet inte stämde. När man tror att livet inte ska bli så långt och får veta att man i stort sett kan leva ett vanligt liv med vissa restriktioner och även kan skaffa barn så kändes det stort. En av deltagarna sa att hon kände till mycket av det som sades, men det var ändå bra att få höra igen och få ytterligare bekräftelse. Mycket avdramatiserades och informationen framfördes på ett förståeligt sätt. 11. Diskussion Det finns relativt få hivpositiva barn i de fyra nordligaste länen. Av olika skäl har få av dem deltagit på Hivskolan, men för de barn/ungdomar som deltagit har det haft en stor betydelse för deras goda hälsa, kunskaper om hiv och förmåga att leva med infektionen. Det är inte alla unga vuxna hivpositiva i de fyra nordligaste länen som velat, vågat, orkat eller haft möjlighet att komma till temadagarna. De som kommit har uttryckt att temadagarna har betytt oerhört mycket för dem. De har fått ett framtidshopp. Det har varit och är en utmaning att motivera barn, ungdomar och unga vuxna som lever med hiv till att vilja och våga delta vid Hivskolan respektive temadagarna. När det gäller temadagarna så har kuratorerna både muntligen och skriftligen försökt att inbjuda och uppmuntra till deltagande. Några av de som anmält sig har i sista stund backat ur. Rädslan har tagit över. Föreläsarna upplevde att de unga vuxna var mycket intresserade, kunskapstörstiga och kom med massor av frågor. De hade stort behov av att få höra andras åsikter och att delta i diskussioner. Det visar på ett betydande behov av mer kunskaper och erfarenhetsutbyte. En annan utmaning har varit språket. Föreläsningarna har skett på svenska. Det har erbjudits tolkning. I ett fall överskattade en av deltagare sina engelska-kunskaper, vilket medförde att personen tyvärr inte förstod allt som sades. Detta framkom inte förrän i slutet. Inför nästkommande temadagar gjordes därför en noggrannare kontroll av deltagarnas språkkunskaper. Att hitta närvarotolkar som både har vissa förkunskaper, är bra på att tolka, men också passar in i sammanhanget är inte alltid så lätt. Vid det första tillfället anlitades en tolk från en tolkförmedling, med goda rekommendationer. Tolken ansågs av några föreläsare inte vara tillräckligt bra och några av deltagarna kände en osäkerhet för att tolken bodde på orten. Detta framkom i slutet av sista dagen. Vid det andra tillfället användes dels en tolk från en tolkförmedling, dels en frilansande tolk. Den ena var, för en i arbetsgruppen, välbekant och den andra var okänd. Dessa tolkar uppskattades helt och hållet av samtliga, trots att det var första gången som den ena tolken gjorde en konferenstolkning, och trots att de bodde på samma orter som några av deltagarna. Vid temadagarna 2013 framkom bland deltagare att det var lite svårt att kommunicera med alla när det inte var föreläsning, om inte tolk fanns till hands, eftersom det fanns deltagare som var helt beroende av tolk och inte kunde engelska. Trots språkförbistringar så umgicks deltagarna och hade det trevligt tillsammans. 9
12. Slutsats Projektets mål har uppfyllts. Barn från norra Sverige har deltagit vid Hivskolan. De har fått mer kunskap om hiv och fått träffa andra barn i samma situation, stärkt sin självkänsla och fått en större livsglädje och optimism. Hivskolan har även utgjort ett stöd för de läkare och kuratorer som möter barnen. Unga vuxna som deltagit vid temadagarna har uttryckt att de fått ökad kunskap om hiv, om hur man skyddar sig själv och andra (säkrare sex), om medicinering (bland annat att man måste ta medicin varje dag) samt om sexualitet, graviditet och föräldraskap. De har fått uppleva att de inte är ensamma med sin sjukdom. En deltagare har uttryckt att han fått mod. Enligt en kurator har en annan av deltagarna tagit tag i sitt liv och fått ny mental kraft efter temadagarna. Några har efter temadagarna deltagit vid läger i Luleå. Det kan konstateras att det finns flera skäl till att man bör fortsätta satsa så länge behov finns på att anordna temadagar. Yngre hivpositiva blir äldre och kommer in i de aktuella åldrarna, och nya personer flyttar till norra regionen. Det tar tid att motivera de unga patienterna pga. rädslor (för några kan det ta flera år innan de vågar komma). De unga får tid att, i en lugn och avslappnad miljö, ställa frågor och höra hur andra tänker. De får en bekräftelse att deras frågor inte är dumma. De hinner landa och bara får vara i en öppen och trygg miljö. Många i gruppen kommer från andra länder och är i många avseenden en utsatt målgrupp. Viktig information går lättare in i en lugn miljö. De får träffa andra i samma situation för att diskutera. Risken för smittspridning minskar pga. mer kunskaper som har förvärvats genom dialog, information samt genom nytt/utvidgat nätverk. En person som varit med flera gånger kan vara ett stöd för andra. Även liknande skäl finns till varför man bör satsa ytterligare på att erbjuda barn att åka till Hivskolan. Vill slutligen framföra ett tack till deltagarna i arbetsgruppen samt till Smittskyddsinstitutet och andra som på olika sätt möjliggjort genomförandet av projektet! 10