EXAMENSARBETE. Delaktighet i dagliga aktiviteter hos personer med stroke. Daniel Hedquist Filosofie magisterexamen Arbetsterapi

EXAMENSARBETE Delaktighet i dagliga aktiviteter hos personer med stroke Daniel Hedquist 2015 Filosofie magisterexamen Arbetsterapi Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Delaktighet i dagliga aktiviteter hos personer med stroke Participation in daily activities in people with stroke Daniel Hedquist Masterprogrammet arbetsterapi Magisteruppsats VT 2015 Handledare: Gunilla Isaksson, biträdande professor, docent i arbetsterapi

Innehållsförteckning Förord....1 Bakgrund...1 Aktivitet och delaktighet...1,2 Politiskt perspektiv på delaktighet, rättigheter och inflytande..3,4 Delaktighet i rehabiliteringsprocessen..4,5 Stroke.5,6,7 Syfte...8 Metod...8 Design...8 Urval...8 Datainsamling...8 Procedur...9 Analys...9,10 Förförståelse..10 Etiska överväganden.....11 Resultat.... 11,12,13,14,15,16,17,18,19,20 Diskussion...20 Resultatdiskussion.20,21,22,23,24 Metoddiskussion...25,26 Konklusion...... 26,27 Tillkännagivande......27 Referenslista...28,29,30 Bilagor......31 Intervjuguide......31 Information och förfrågan om medverkan i intervjustudie....32,33

Hedquist, D. Delaktighet i dagliga aktiviteter hos personer med stroke Participation in daily activities in people with stroke Magisterexamensarbete 15hp, Luleå tekniska universitet, institutionen för hälsovetenskap, 2015. Sammanfattning Delaktighet hos personer med stroke belyses i denna studie utifrån personers upplevelser av delaktighet i deras dagliga aktiviteter. Arbetsterapeuter har en viktig roll i rehabiliteringen hos personer med stroke, detta genom att bedöma och delta i behandling av personer som har svårigheter att vara delaktiga och utföra aktiviteter. En ökad kunskap om personers upplevelser av delaktighet i deras liv, kan bidra till utformning av rehabilitering och insatser som är av betydelse för dessa personers delaktighet. Syftet med denna studie var att beskriva upplevelsen av delaktighet i dagliga aktiviteter hos personer med stroke som erhållit öppenvårdsrehabilitering. Författaren använde en kvalitativ ansats och intervjuade personer med stroke från tre kommuner i norra Sverige, en intervjuguide med semistrukturerade frågor användes vid datainsamlandet. Data analyserades med stöd av innehållsanalys och ledde fram till fem kategorier: Vikten av eget engagemang för att uppleva delaktighet, Betydelsen av delaktig i sin egen träning och rehabilitering, Möjligheter till delaktighet och utförande av dagliga aktiviteter, Anpassning till nya förutsättningar krävs för att uppleva delaktighet, Hinder och stöd i omgivningen är av betydelse för delaktigheten. Resultatet visar på många aspekter av deltagarnas upplevelser av delaktighet i deras dagliga aktiviteter. Studien en visar på att kunskap behövs angående delaktighet i dagliga aktiviteter hos personer med stroke. Denna kunskap blir av värde i sammanhang av sjukvård och rehabilitering, samt för andra aktörer och sammanhang som är aktuella för dessa personer. Nyckelord: Delaktighet, dagliga aktiviteter, stroke, rehabilitering.

Hedquist, D. Participation in daily activities in people with stroke Delaktighet i dagliga aktiviteter hos personer med stroke Magisterexamensarbete 15hp, Luleå tekniska universitet, institutionen för hälsovetenskap, 2015. Abstract Participation in people with stroke is highlighted in this study based on people's experiences of participation in their daily activities. Occupational therapists play an important role in the rehabilitation of people with stroke, this by assessing and participate in the treatment of people who have difficulties to participate and perform activities. A better understanding of people's experiences of participation in their lives, can contribute to the design of rehabilitation and actions that are relevant to these persons participation. The purpose of this study was to describe the experience of participation in daily activities in people with stroke who received outpatient rehabilitation. The author used a qualitative approach and interviewed people with stroke from three municipalities in northern Sweden, an interview guide with semi structured questions were used during data collection. Data were analyzed by content analysis and gave five categories: The importance of engagement to experience participation, The importance of participation in their own training and rehabilitation, Opportunities for participation and performance of daily activities, Adapting to new conditions needed to experience participation, Barriers and support in the environment is of importance for participation. The results indicate many aspects of the participants' experiences of participation in their daily activities. The study shows that knowledge is needed regarding participation in daily activities in people with stroke. This knowledge will be of value in the context of medical care and rehabilitation, as well as for other actors and contexts that are relevant for these persons. Keywords: Participation, daily activities, stroke, rehabilitation.

Förord I arbetet som arbetsterapeut på en strokeenhet så möter författaren personer med stroke. Deras hälsa kan påverkas gällande funktionstillstånd och funktionshinder, och förmågan till aktivitet och delaktighet. Rehabiliteringen utformas utifrån personernas individuella behov och önskemål. I detta ligger att personen ska kunna vara så delaktig som möjligt i sin rehabiliteringsprocess. Efter utskrivning från sjukhus fortsätter en del personer med rehabilitering vid öppenvårdsrehabiliteringen. Personerna kan då ha olika insatser från arbetsterapeut och fysioterapeut. De kan även ha hemtjänst, personlig assistent, hjälp av anhörigvårdare eller klara sig själva. Ökade kunskaper i hur delaktigheten upplevs i det dagliga livet hos personer med stroke är viktigt för att få en mer heltäckande bild av detta. Utifrån detta finns det ett intresse att undersöka hur delaktigheten ser ut för personer med stroke, och då upplevelserna av delaktighet i deras dagliga liv. Bakgrund Aktivitet och delaktighet Inom arbetsterapi är aktivitet ett centralt begrepp. Townsend (2007) pekar på grundantaganden inom arbetsterapi, som att aktivitet är ett grundläggande mänskligt behov och att aktivitet har förmågan att vara terapeutisk. Dessa grundantaganden har guidat vår profession sedan dess start. Kielhofner (2012) beskriver aktiviteter i dagliga livet, [ADL], som sysslor vi ägnar oss åt för att ta hand om oss själva, exempelvis personlig hygien, bada, äta, städa och tvätta. Vidare beskrivs aktivitetsområdet lek, som aktiviteter vi utför för deras egen skull. Begreppet produktivitet beskrivs som aktiviteter, antingen betalda eller obetalda, som lönearbete, tjänster, informationsutbyte. Mänsklig aktivitet definieras som arbete, lek och aktiviteter i dagliga livet, detta inom ramen för de tidsmässiga, fysiska och sociokulturella kontexter som karaktäriserar mycket av mänskligt liv (Kielhofner, 2012). Även WHO har beskrivit aktivitet i deras klassifikation Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa [ICF] (Socialstyrelsen, 2003). ICF består av två delar, där del 1 beskriver funktionstillstånd och funktionshinder samt aktiviteter och delaktighet. Del 2 beskriver kontextuella faktorer. I ICF definieras både kroppsfunktioner och kroppsstrukturer. Vidare beskrivs omgivningsfaktorer och personfaktorer. Definition för aktivitet, delaktighet, delaktighetsinskränkning är: aktivitet är en persons utförande av en uppgift eller handling. Delaktighet är en persons engagemang i en livssituation. Aktivitetsbegränsningar är svårigheter som en person kan ha 1

vid utförandet av aktiviteter. Delaktighetsinskränkningar är problem som en person kan ha i engagemang i livssituationer. I ICF definitionen av delaktighet finns begreppet engagemang. Några definitioner av engagemang innefattar att delta, att ingå i eller att vara involverad inom ett livsområde, att vara accepterad eller att ha tillgång till nödvändiga resurser (Socialstyrelsen, 2003). Inom arbetsterapi beskriver Kielhofner (2012) att begreppet delaktighet i aktivitet handlar om görande i vidaste tänkbara bemärkelse, detta avseende engagemang i aktiviteter som arbete, lek, och de dagliga aktiviteter som utgör livet. Engagemang innefattar både utförande och den subjektiva upplevelsen. Några exempel på delaktighet i aktivitet kan vara att ha ett arbete, arbeta ideellt, att gå i skolan, ta hand om sitt hem, sköta sin personliga hygien. Vidare beskrivs att varje område av delaktighet i aktivitet består av ett kluster av handlingar vi utför. Som exempel, att sköta sitt hem kan innefatta att betala hyran, städa, reparera, delta i möte i bostadsrättsförening. Delaktighet i aktivitet påverkas av utförandekapaciteten, vanebildningen, viljekraften och miljöförhållanden. Delaktighet i aktivitet blir både personlig och kontextuell. Det personliga handlar om individens motiv, roller, vanor och förmågor och begränsningar. Det kontextuella handlar om att miljön antingen kan möjliggöra eller begränsa delaktigheten i aktivitet. En tidigare studie visar att delaktighet är ett komplext och nyanserat fenomen som kan upplevas och uttryckas olika för olika människor på individuell nivå, gruppnivå och samhällsnivå. Vidare att delaktighet snarare ses som ett uttryck för sina värderingar än som en uppsättning aktiviteter (Hammel et al., 2008). Studien visade på flera teman gällande delaktighet och hur det kan beskrivas. Ett tema beskriver aktivt och meningsfullt engagemang och att vara del av något. Exempel på detta kunde vara att bara ha möjligheten att ha en röst och en plats i samhället. Det framkom också att delaktighet kunde ses som ett personligt och samhälleligt ansvar. I detta låg att ta ansvar för sig själv, sin familj, och att arbeta hårt med rehabiliteringen (Hammel et al., 2008). Vårt görande, varande och blivande beskrivs inom arbetsterapi som centrala begrepp. Att göra är en så viktig del i människors liv, och det är nästan omöjligt att tänka sig att människor vore utan sitt görande. Vårt varande, vem vi är hänger ihop med vad vi gör och vad det betyder för oss, det har visat sig att människor som gör för lite och har för mycket tid till vila och begrundande, eller som har för mycket att göra och för lite tid till vila påvisar minskat välbefinnande (Wilcock, 2006). Det verkar som att en balans mellan vårt görande och varande är viktigt. Vårt blivande handlar om vart vi är på väg, hur vi kan växa och förändras och bli. Att bli genom vårt görande och varande. Detta handlar om att livet är en process, och att allt som hänt i vårt liv kan ses som en del vårt blivande. (Wilcock, 2006). 2

Politiskt perspektiv på delaktighet, rättigheter och inflytande. Ett sätt att se på delaktighet utifrån likvärdiga levnadsvillkor kan göras mot bakgrund av den normaliserings- och integreringstradition som dominerat den handikappolitiska utvecklingen sedan 1960-talet. Utifrån detta skulle delaktighet i huvudsak kunna ses som synonymt med ambitionen att uppnå likvärdiga levnadsvillkor för personer med eller utan funktionshinder (Gustavsson, 2004). Normaliseringsprincipen handlar om en strävan efter det normala. Begreppet normalitet kan tolkas på olika sätt, men beskrivs i huvudsak utifrån tre synsätt. Det första synsättet handlar om att sätta likhetstecken mellan normalitet och det normala tillståndet, det vanliga eller genomsnittliga. Det andra sättet att se på normalitet är att utgå från att normalitet är de värderingar av det som är normalt för ett samhälle vid en viss tidpunkt. Det tredje sättet består av individuell eller medicinsk normalitet. I detta ligger att en individ är normal när den är frisk och avviker någon från detta så krävs någon form av behandling för att uppnå normalitet (Gustavsson, 2004). Normaliseringsprincipens bakgrund kommer som ett led i strävan att reformera institutionerna för utvecklingsstörda. Normaliseringsprincipen kom senare att gälla för alla grupper av funktionshindrade. Den skandinaviska tolkningen kan ses i sammanhang med det välfärdsbygge som skedde under efterkrigstiden. Det talas om generell välfärd och en grundfråga är vilka resurser som staten ska tillhandahålla för att alla ska bli delaktiga i samhället och få likvärdiga villkor (Gustavsson, 2004). Till skillnad från den konventionella medicinska synen på funktionshinder som oförmåga, så riktar sig den sociala modellens fokus bort från de enskilda funktionsbegränsningarna till hindren i miljön, attityd och kulturer. Detta betonar sambandet mellan hinder i vardagen utifrån, oåtkomliga transporter, bostäder och offentliga byggnader. Samt otillräckliga handikappförmåner och diskriminerande hälsotjänster och socialt stöd. Dock behöver en social modells perspektiv inte förneka vikten eller värdet av specifika enskilda interventioner för personer med funktionshinder, till exempel rehabiliterande- och sysselsättningsinitiativ. Dessa interventioner kan dock vara otillräckliga för att personer fullt ut ska kunna vara delaktiga i ett samhälle som i allra högsta grad konstruerats av och för icke - funktionshindrade (Barnes & Mercer, 2005) För att tillgodose mänskliga rättigheter har Förenta Nationerna [FN] tagit fram en konvention gällande rättigheter för personer med funktionsnedsättning där Sverige är ett av ett stort antal andra länder som undertecknat denna. Konventionen gäller från 14 januari 2009 för Sveriges del. Konventionen säger så här: Konventionens syfte är att främja, skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja respekten för deras inneboende värde. Fokus ligger på icke-dis- 3

kriminering och belyser åtgärder för att funktionshindrade ska kunna få såväl medborgerliga och politiska som ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter (Mänskliga rättigheter, 2015). Delaktighet och inflytande i samhället är en av de mest grundläggande förutsättningarna för folkhälsan. Brist i inflytande och möjligheter att påverka har ett samband med hälsa. Faktorer för delaktighet och hälsa kategoriseras och mäts bland annat i socialt och kulturellt deltagande, socialt och praktiskt stöd, samt ekonomiska och sociala förutsättningar. Exempelvis framkommer här att ekonomisk stress och social otrygghet orsakar ohälsa, framför allt psykisk ohälsa, och leder till ökad ojämlikhet i hälsa (Folkhälsomyndigheten, 2015). Delaktighet i rehabiliteringsprocessen Tidigare forskning visar att delaktighet har en signifikant effekt på rehabiliteringens resultat med en förbättrad ADL-förmåga och ökad mobilitet (Paolucci, 2012). I en annan studie framkommer dock brister av delaktighet från patienter som upplevt sig vara utanför och osynliga i sin rehabiliteringsprocess (Röding, 2003). Det handlar om att förståelsen av rehabiliteringsprocessen var vag och deltagarna upplevde att de gick på sidan om sin egen process. Fler faktorer som påverkade negativt var brist på information och brister i anpassningen av rehabilitering utifrån ens ålder (Röding, 2003). Olofsson (2005) pekar i sin studie på flera faktorer som har betydelse för delaktigheten i rehabiliteringen. En faktor är att deltagarna under deras tid på sjukhus föll in i en passiv roll utan några krav eller förväntningar, och blev mera ett objekt för vårdande åtgärder. Någon av deltagarna uttryckte sig i termer av att vårdpersonalen vet och bestämmer vad man behöver (Olofsson, 2005). En majoritet av deltagarna hade fått information om vad som hänt och ibland om vad som kunde förväntas längre fram, mängden information varierade och det var ingen indikation på att denna skillnad berodde på patienternas tillstånd eller bedömningen i hur de skulle kunna ta emot information. Deltagarna upplevde även att informationen och delaktigheten i planeringen av utskrivningen från sjukhuset var begränsad (Olofsson, 2005). I en studie av Wohlin (2007) om rehabilitering i hemmet efter akut stroke, framkommer att teammedlemmarna såg att en strategi i patienternas rehabilitering var att patienterna fick berätta sin livshistoria. Detta användes för att hjälpa patienterna att återta tidigare aspekter i sina liv, och hitta tillbaka till tidigare aktiviteter eller hitta nya meningsfulla aktiviteter. Livshistorierna öppnade ofta upp för diskussioner runt aktiviteter som patienterna funnit viktiga. Konceptet klientcentrerad praxis definierades av Canadian Association of Occupational Therapists (CAOT) med syfte att klienten ska kunna vara så delaktig som möjligt i sin vård och rehabilitering. 4

I utvecklandet av klientcentrerad praxis så övervägdes patienters rättigheter till delaktighet. Detta koncept hänvisar till samarbetsmetoder som handlar om att respektera klienten, att involvera klienten i beslutsfattande, att möta klientens behov och att beakta klientens erfarenhet och kunskap (Kristensen et al., 2011). En tidigare studie visar på flera delar gällande klientcentrerad målsättning. Tre huvudområden beskrivs, där det första området är metoder för målformulering, det andra handlar om typen av mål och det tredje gäller främjande eller hindrande faktorer för användning av klientcentrerad målsättning (Leach, 2010). Även tre varianter av metoder för målsättning beskrivs; den terapeut kontrollerade, den terapeut ledda, och den patientfokuserade. I den terapeutkontrollerade metoden spelade de bedömningar som fokuserade på patientens försämringar en central roll. Försämringarna identifierades och efterföljande mål sattes. Lite hänsyn togs till tidigare aktivitetsförmåga och samverkan med familjemedlemmar var begränsat. I den terapeut ledda metoden var det underliggande temat värdet av samarbetet mellan terapeut och patient i arbetet med målsättning. Variationer fanns i vilken grad patienter behövde vägledning och styrning för att målen skulle bli realistiska och uppnåbara. Metoden visade på ökat patientfokus med nödvändighetet att beakta patientens önskemål. Terapeuter framhöll också vikten av samarbete med familjemedlemmar genom utbildning av både patient och familj, detta hade också betydelse vid kartläggningen av den tidigare aktivitetsförmågan och arbetet mot relevanta mål (Leach, 2010). Användandet av instrumentet Canadian Occupational Performance Measure [COPM] har visat sig påverka patienters uppfattning om aktivt deltagande i rehabiliteringsprocessen (Wressle, 2002). En majoritet av vårdtagarna som använt [COPM] såg att deras rehabiliteringsåtgärder överensstämde med de mål som sattes upp för rehabiliteringen. Signifikant fler patienter i experimentgruppen indikerade att målen var formulerade för deras behandling. De hade bättre förmåga att återge sina mål. Fler upplevde att de varit aktivt delaktiga i målformuleringen och att de klarade av fler uppgifter efter rehabiliteringen än innan. De mål de hade haft var relaterade till ADL-situationer som exempelvis att klara att duscha, klara göra sin egen frukost eller att klara påklädning (Wressle, 2002). Stroke Stroke är ett samlingsnamn för hjärnskador som orsakas av en blodpropp eller blödning i hjärnan. Skadorna visar sig som en plötslig förlust av olika funktioner som styrs från hjärnan. Stroke är en allmän term som används för akuta vaskulära sjukdomar i hjärnan. Den innehåller hjärninfarkter, intracerebrala blödningar och subarchnoidal blödningar, där hjärninfarkter är vanligast förekommande (Riksstroke, 2015). Efter en stroke kan det finnas störningar av funktion, aktivitet och del- 5

aktighet. Stroke kan i princip drabba vilken neurologisk funktion som helst. Funktioner och aktiviteter som kan drabbas kan vara kroppsfunktioner såsom motorik, balans, känsel. Mentala funktioner som minnesfunktioner, initiativförmåga, insikt. Emotionella störningar kan vara depression, trötthet, förvirring. Aktiviteter som kan påverkas kan vara dagliga livets aktiviteter, exempelvis kommunikation och arbete (Mätzsch & Gottsäter, 2007). I Nationella riktlinjer för stroke framhålls vikten av information, delaktighet och medinflytande. Här framhålls att en god kommunikation med patienten där patienten blir delaktig och kan påverka sin vård och behandling är ett grundläggande krav i all hälso- och sjukvård. Patientfokuserad vård ska ges med respekt och lyhördhet för individens behov och så långt det är möjligt ske i samråd med patienten. En förutsättning för delaktighet och inflytande är patientens kunskap, förståelse och insikt (Socialstyrelsen, 2009). Det påpekas att patienters delaktighet i den medicinska processen och i olika val inte får leda till att patienterna hamnar i en situation med för stort beslutsansvar utifrån sin kunskap. Vårdpersonal måste därför ge stöd inför olika beslut och efter behov hjälpa patienten att värdera olika information, och försäkra sig om att patienten fått tillräckligt med information. Vård av stroke bör ges på stroke på strokeenhet, innefattande det akuta omhändertagandet och initial rehabilitering, följt av en strokeprocess med fortsatt vård och rehabilitering. En sammanhållen strokevårdprocess med den akuta vården kombinerad med rehabilitering medför en minskad risk för att dö samt få sänkt aktivitetsförmåga för en person som drabbats av stroke. En strokeenhet är en enhet specialiserad för omhändertagande av stroke, som har ett multidisciplinärt team innehållande medicinsk kompetens, omvårdnadskompetens, och rehabiliteringskompetens (Socialstyrelsen, 2009). Strokerehabilitering handlar om att förklara, uppmuntra, trösta, behandla och rehabiliteringen efter stroke ska påbörjas tidigt. Rehabiliteringen ska vara målinriktad och tidsbegränsad. Interventionerna som görs måste anpassas individuellt efter patientens individuella förutsättningar (Mätzsch & Gottsäter, 2007). Vidare talas det om att uppgiftsspecifik träning som utgår ifrån aktiviteter valda av personen själv, ger ökad aktivitetsförmåga och delaktighet. Syftet med behandlingen kan vara att hjälpa patienten att återfå förmåga och/eller att uppnå ett optimalt utnyttjande av kvarvarande förmåga, vilket kan ske genom bland annat träning, hjälpmedel, bostadsanpassningar, och att i största möjliga utsträckning använda sig av evidensbaserade behandlingsmetoder och validerade undersökningsinstrument (Mätzsch & Gottsäter, 2007). Vanligt efter stroke är att rehabilitering och återhämtningen efter stroke, ofta inleds på en strokeenhet, och vid behov fortsätter vid öppenvård eller i 6

hemmet. Karakteristiskt för stroke är att bortfallssymtomen och funktionsnedsättningarna minskar med tiden. De största förbättringarna ses inom de första tre-fyra månaderna efter insjuknandet. Förbättringar kan fortsätta flera år efter insjuknandet, de slutliga effekterna för patienterna med liknade skada kan dock variera avsevärt (Olson & Josephson, 2012). Tidigare forskning visar på att arbetsterapi speciellt fokuserad på personliga aktiviteter i dagliga livet förbättrar återhämtningen för personer med stroke (Legg et al., 2007). Här framkommer att deltagare som fick arbetsterapi efter stroke var signifikant mer självständiga i sina personliga aktiviteter i dagliga livet. Detta jämfört med de som inte fick någon arbetsterapetisk intervention eller allmän vård (Legg et al., 2007). I en annan studie framkommer att det finns betydande evidens för att arbetsterapeutiska interventioner i att använda aktiviteter i dagliga livet förbättrar resultatet i ADL, både avseende personlig ADL och instrumentell ADL och delaktighet(kristensen et al., 2011). Det framkom att det var stark evidens för att arbeta utifrån klient centrerad praxis. Särskilt vid användandet av självbedömningar som instrumentet Canadian Occupational Performance Measure (COPM). Patienter som använt COPM visade på starkare förmåga att hantera fler uppgifter än kontrollgruppen. Samt högre förmåga att återge aktuella mål och de kände sig mera delaktiga i målformuleringar (Ibid). Av ovanstående bakgrund framkommer det att forskning om delaktighet vid rehabilitering för personer med stroke framför allt varit inriktad på deltagande i målprocessen, delaktighet vid hemrehabilitering, samt delaktighet i sin rehabiliteringsprocess i stort. Intresset för och behovet av denna studie är att få en ökad förståelse för hur personer med stroke, efter den initiala rehabiliteringen och efter hemgång upplever delaktighet i dagliga aktiviteter. Dessa personers upplevelser av delaktighet kan speglas utifrån deras vardagsliv och inbegripa flera aktivitetsområden som, arbete/skola, boende, personlig vård, fritid, utifrån vad som är aktuellt för personen. Tidigare forskning har inte belyst hur personer upplever sin delaktighet, gällande fler aspekter än det som har med rehabiliteringsinsatser att göra. Intresset i att studera detta är att det kan ge ökade kunskaper gällande upplevelser av delaktighet hos personer med stroke. Detta skulle kunna ge kunskaper av värde när det gäller rehabilitering och andra insatser för personer med stroke som kan vara av betydelse för deras delaktighet i dagliga aktiviteter. 7

Syfte Syftet med denna studie var att beskriva upplevelsen av delaktighet i dagliga aktiviteter hos personer med stroke som erhållit öppenvårdsrehabilitering. Metod Design För att svara mot på studiens syfte användes en kvalitativ metod då den metoden är användbar för att beskriva personers känslor, erfarenheter och tankar (Holloway & Wheeler, 2010). Datainsamlingen skedde genom intervjuer, här användes en intervjuguide som stöd. Intervjuerna transkriberades och analyserades med en kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). Urval Ett ändamålsenligt urval gjordes av personer med stroke som varit inskrivna vid öppenvårdsrehabiliteringen vid ett sjukhus i norra Sverige. Ett ändamålsenligt urval enligt Carpenter och Suto (2008), kan användas för att välja individer eller grupper i avsikt att kunna svara upp mot syfte och frågeställningar. Inklusionskriterier för att delta var att personerna insjuknat i stroke och varit inskrivna på öppenvårdsrehabiliteringen någon gång under 2013-2015. Strävan fanns att få med både kvinnor och män i olika åldrar, för att få erfarenheter av båda grupperna. Strävan fanns också att få deltagare som är under 70 år, detta med tanke på att också kunna få med erfarenheter i delaktighet gällande yrke/-arbetsliv. Personer exkluderades om de hade demens, förvirring, afasi, på grund av de svårigheter det skulle kunna medfört att medverka i en intervju. Författaren utförde 8 intervjuer. Personerna hade en ålder från 53-73 år, en av deltagarna var äldre än 70 år, 5 kvinnor och 3 män deltog. Datainsamling Datainsamlingen utfördes via intervjuer. Under intervjuerna användes en intervjuguide med öppna frågor som stöd se bilaga 1, och relevanta följdfrågor ställdes till deltagarna för att förtydliga och få ett mer utförligt svar (Kvale & Brinkmann 2009). Samtliga intervjuer spelades in på band. Intervjuerna varade mellan 23 till 35 minuter. Intervjuerna utfördes enskilt, antingen i deltagarens hem eller här på sjukhuset. Alla intervjuer transkriberades och analyserades för att arbeta fram ett resultat. 8

Procedur De deltagare som motsvarade inklusionskriterierna kontaktades brevledes. Ett första brevutskick gjordes till 14 personer, och ett andra utskick gjordes till 10 personer med förfrågan om deltagande i studien. Detta brev informerade om vem författaren var, studiens syfte och att studien var frivillig samt rätten att avbryta ett deltagande när som helst utan anledning, se bilaga 2. I brevet fanns en del för att skriva på ett informerat samtycke och tacka ja till mer information angående ett deltagande. Ett frankerat kuvert fanns i brevet för att återsända svaret. Svar önskades inom en vecka. Utskick och svarshantering utfördes av en sjuksköterska vid enheten. Sjuksköterskan meddelade författaren vilka svar som inkommit. De som tackade ja till vidare information om deltagande, kontaktades via telefon av författaren för att om det blev ett deltagande bestämma tid och plats för intervjun. Åtta intervjuer genomfördes. Av dessa intervjuades 7 deltagare i deras hem och 1 deltagare valde att komma till sjukhuset för intervju. Bandinspelningar och transkriberingar förvarades i låst dokumentskåp och lösenordskyddad dator. Alla intervjuer transkriberades och analyserades för att arbeta fram ett resultat. Analys Data analyserades utifrån en innehållsanalys med stöd utifrån Graneheim och Lundman (2004) metod. Meningsbärande enheter kondenserades vidare till koder preliminära kategorier och kategorier (se tabell 1). Den kvalitativa innehållsanalysen fokuserar på tolkning av texter eller på att beskriva variationer genom att identifiera skillnader och likheter i textinnehåll. Metoden är induktiv vilket innebär en förutsättningslös analys av texter, som kan vara baserade på människors berättelser om sina upplevelser. Analysmetoden kan genomföras med manifest analys eller latent analys (Graneheim & Lundman 2004). Både manifest och latent innehållsanalys innefattar tolkning av texter men tolkningarna varierar i djup och abstraktionsnivå. Manifest innehållsanalys handlar om att beskriva det som uttrycks i texten, att beskriva det synliga och uttalade innehållet med så låg grad av tolkning som möjligt. I den latenta innehållsanalysen sker en tolkning av den underliggande mening som återkommer i texten som helhet (Graneheim & Lundman 2004). Analysen i denna studie genomfördes utifrån manifest innehållsanalys. Inledningsvis läste författaren hela datamaterialet och identifierade i materialet meningsbärande enheter. Därefter kondenserades de meningsbärande enheterna. Sedan abstraherades de kondenserade enheterna till koder utifrån studiens syfte. Koderna analyserades och bearbetades genom att klippa ut alla koder och sortera alla koder till grupper med liknande innehåll, ur dessa grupper formades preliminära kategorier (se tabell 1). Samråd med handledaren skedde under analysprocessen, för att stärka trovärdigheten och få råd i 9

analysen. Efter ytterligare bearbetning av de preliminära kategorierna kunde till sist fem kategorier formas. Data från intervjuerna presenteras i resultatet och förtydligas med citat. Tabell 1. Exempel på kondensering, kod, preliminär kategori och kategori. Kondensering Kod Preliminär kategori Kategori Att övervinna sig själv. Att tordas prova och tordas göra Ta för sig. Övervinna sig själv Eget aktivt engagemang för delaktighet Vikten av eget engagemang för att uppleva delaktighet Tordas prova Inga tips utan jag började tänka själv att nä man kan inte sitta bara utan man måste ta för sig för att komma ut. jag tar ju bilen ibland Svårt att hälsa på folk Omgivningens Hinder och stöd i och åker runt men jag beroende på miljön betydelse för omgivningen är av hälsar inte på så mycket folk, därför att alla har trappor, bara räcke på delaktighet betydelse för delaktigheten ena sidan och Förförståelse I kvalitativa studier ses forskaren som delaktig i samspelet under intervjun och som en medskapare av texten vilket innebär att forskaren i detta hänseende inte ses som oberoende till resultatet i en intervjustudie. Forskarens förförståelse beskrivs också som en viktig del i tolkningsprocessen (Granskär & Höglund-Nielsen, 2009). Författarens förförståelse i denna studie bestod i att det finns lång erfarenhet av att möta personer med stroke under deras rehabilitering, och också en förförståelse i hur dessa personers förmåga till delaktighet i dagliga aktiviteter kan vara på verkade. Författaren har hanterat sin förförståelse, som en hjälp i att förstå sammanhang och kunna ställa följdfrågor vid intervjuerna, detta utifrån erfarenheter inom strokerehabilitering. 10

Etiska överväganden Det finns etiska problem att ta hänsyn till vid transkriberingen av intervjuer, vidare i planeringen av en studie att erhålla informerat samtycke och säkra konfidentialiteten. Av vikt är också att överväga vilka personliga konsekvenser som kan finnas under intervjusituationen, till exempel stress (Kvale & Brinkmann, 2009). Känsliga ämnen kan behandlas och det är viktigt at värna konfidentialiteten för intervjupersonerna och andra nämnda människor eller platser och verksamheter. Det finns risker med att intervjun kan väcka känslor och tankar hos deltagarna, som kan vara känsliga att hantera. För att minska dessa risker har författaren varit lyhörd och vaksam på om deltagaren inte ville prata om vissa saker eller reagerat med upprördhet eller blivit ledsen, och då frågat deltagaren om de vill avstå från att gå vidare i dessa frågor och i så fall visa förståelse. Materialet har behandlats konfidentiellt så att det inte går att identifiera någon deltagare utifrån studiens data. Redan vid transkriberingen av intervjuerna doldes identiteterna hos intervjupersonerna och andra nämnda personer. När deltagarna tillfrågades om deltagande så informerades de om att medverkan är frivillig, och att de när som helst kan avbryta deltagandet utan anledning. De informerades också om att personuppgifter och intervjumaterialet skulle behandlas konfidentiellt. Deltagarna fick information om att den färdiga studien kommer att publiceras och finnas tillgänglig via Luleå tekniska universitets hemsida, http://www.ltu.se/ltu/lib. Resultat Resultatet visade flera synvinklar av deltagarnas upplevelser av delaktighet i dagliga aktiviteter då dem erhållit öppenvårdsrehabilitering efter en stroke. Detta kom att forma fem kategorier. Dessa kategorier var; Vikten av eget engagemang för att uppleva delaktighet, Betydelsen av delaktig i sin egen träning och rehabilitering, Möjligheter till delaktighet och utförande av dagliga aktiviteter, Anpassning till nya förutsättningar krävs för att uppleva delaktighet, Hinder och stöd i omgivningen är av betydelse för delaktigheten. Kategorierna återspeglade på något sätt alla deltagares upplevelser. Vikten av eget engagemang för att uppleva delaktighet Deltagarnas upplevelser av att vara engagerad var något som var en stor del i deras liv. De uttryckte vikten av att själva hela tiden ta ett stort ansvar för sina möjligheter till delaktighet och aktivitet. Deltagare beskrev att de tagit tid att hitta sig själv efter att de fått stroke. Att vara engagerad för sin delaktighet var något som blivit en viktig del i deras liv. Det framkom att vikten av att vara positiv och viljan till att vara med var av betydelse. Deltagare uttryckte att det var viktigt att tänka på att 11

försöka ta sig ut i samhället och delta när man blivit sjuk, och inte bara sitta hemma. Delar i att vara engagerad var också att hitta kraft och bestämma sig för att inte ge upp, detta återfanns hos alla deltagare. En av deltagarna uttryckte det så här: Det är ju mycket viktigt att övervinna sig själv. Att tordas prova och tordas göra, ta för sig Flera saker fanns med i bilden när det gällde deltagarnas upplevelser av att engagera sig och kämpa för sina möjligheter till delaktighet. En sak var att kunna hantera alla de förändringar som kommit med en förändrad aktivitetsförmåga. En del i detta låg i möjligheterna att återgå till tidigare arbete. Här hade deltagare upplevt att inget var självklart, utan att de fått strida för sin sak i systemet, gällande arbetsgivare, försäkringskassa. Upplevelser av denna process var att det var långa väntetider och att det var lätt att känna sig utelämnad och ha en undran i vad som skulle hända i ens situation. En deltagare beskrev sina upplevelser så här: För det fick jag nu också ringa till Försäkringskassan. För jag tyckte hör dom aldrig av sig nån gång. Jag sa nu vill jag träffa dig, har du glömt bort mig?att vad blir det med mig nu? Deltagarna pekade också på att de själv fått kämpa för att få tillgång till rehabilitering inom sjukvården. Känslan fanns av att vara avslutad och att inte någon håller i trådarna över ens rehabilitering. Upplevelser fanns av att deltagare fått tjata sig till extra remisser för rehabilitering av sin läkare, utifrån att deltagare själva velat ha mera rehabilitering. Betydelsen av delaktighet i sin egen träning och rehabilitering Deltagarna beskrev att träning i olika former var en stor del i deras liv. Flera deltagare beskrev att de hade veckoscheman för sin träning. Det handlade om exempelvis att de startade dagarna med motionscykel i vardagsrummet, att regelbundet gå stavgång eller att gå på gym eller badhuset. Träning utfördes både själv och i grupp. Vissa grupper var knutna till föreningar bland annat strokeförening. Deltagare uppgav att de upplevde stor delaktighet i sin träning och att det var ett tillfälle att klara saker på egen hand. De upplevde att det fanns en glädje i att kunna gå själv och träna och kunna få upp pulsen och bli svettig. Deltagare lyfte också fram att det var viktigt att se sina vardagliga aktiviteter som träning. Här handlade det om att exempelvis välja att gå upp på övervåningen trots att man egentligen inte behövde dit, för att få träningen i trappan. Att träning var att 12

klara gå med kundvagnen på en affär. Det kunde också vara att välja bort hemtjänstinsatser, och utföra fler saker själv. Det kunde vara att städa och hänga tvätt, med vetskap om att det hjälper till att hålla sig i form. En deltagare beskrev det så här. Jag satte bort alltihopa, för jag inbillar mig att man blir jävligt lat vet du om man har en massa folk Deltagare beskrev upplevelser av delaktighet i den träning som skedde med hjälp av personlig assistent eller hemtjänst som viktigt. Här var deltagare delaktiga fullt ut och det uttrycktes också tydliga syften med träningen. Det var träning som att gå på gåband hemma med personlig assistent eller att stå i ståfälla med hjälp av personlig assistent eller hemtjänst. Gångträning hemma med hemtjänst. Stretching och rörelseövningar tillsammans med personlig assistent var också förekommande. Eller att använda trapphuset där man bor för att träna trappgång med sin personliga assistent. Rehabilitering inom sjukvård var ett ämne där deltagarna uttryckte många upplevelser. Det fanns en majoritet som upplevt att de fått för lite rehabilitering. Upplevelser av att det var för lite rehabilitering gäller både öppenvårdsrehabilitering vid sjukhus, men också rehabilitering via sin hälsocentral. Det deltagarna uttryckte angående den rehabilitering de fått, var att de var mycket nöjda med öppenvårdsrehabilitering vid sjukhus, de upplevde att de var delaktiga i sin rehabilitering och det gav en positiv utveckling. Upplevelser som framkom var att öppenvårdsrehabilitering spelat stor roll för deltagarnas förmåga till aktivitet och delaktighet. Det illustreras med följande citat: Öppenrehab, det var hur bra som helst. Att klarar mig bättre, att kunna röra mig, att kunna gå, att kunna ta aktiv del i mitt liv Deltagarna framhöll också att de hade sett tydliga syften och mål med öppenvårdsrehabiliteringen. Dessa hade varit kopplade till deras behov och önskemål. Här återfanns mål inom ett spektrum av aktiviteter, exempelvis att klara att gå och hämta posten från sin postlåda. Att klarar att använda spark utomhus. Att hitta aktivitetsbalans i sin vardag för att klara en så hög aktivitet- och delaktighetsgrad som möjligt. Detta var bara något enstaka exempel av alla mål som framkom. Deltagare upplevde hjälpen i form av pushande i att komma vidare i sin träning som betydelsefull, och att 13

detta stöd saknades när de var hemma. Att tillgången till öppenvårdsrehabilitering var för liten var något deltagare upplevt. Här fanns känslan av att det blev för tidiga avslut och alldeles för sällan man fick tillgång till en träningsperiod. En deltagare uttryckte detta med följande citat: Jag hade velat ha mer. Men jag får bara en gång om året. Det har känts meningsfullt. Jag ser ju varje gång vi har gjort våran period så känns det ju att det har gått framåt. Och så tränar vi på det här hemma och sen känns det jaha, nästa steg, vad blir det då? Det deltagarna framhöll som en betydelsefull del i öppenvårdsrehabiliteringen, var just hjälpen att lära sig att våga, att höja ribban, hjälp att hitta sin högsta aktivitetsnivå. Detta hade också deltagarna kunnat överföra och tillämpa hemma, självständigt eller med hjälp. Upplevelserna kring rehabilitering vid sin hälsocentral varierade. Det framkom att vårdkedjan inte upplevdes så följsam. Deltagarna uttryckte att det saknades information mellan instanserna och att känslan av att vara väldigt anonym och inte vara ordentligt presenterad för hälsocentralen fanns. I detta framhöll flera av deltagarna att när det gällde rehabilitering vid hälsocentralerna, så var det som om allt hängde på dem för att det skulle bli något överhuvudtaget, känslan fanns av att vara utelämnad. Deltagarna framhöll också upplevelser av att det fungerade bra med träning och rehabilitering på sin hälsocentral, då att den var återkommande och följde ett behov. En aspekt av upplevelserna av rehabilitering vid hälsocentral var att nivån på rehabiliteringen känts för låg och inte innehållit nog med utmaning, delaktigheten blev bristfällig vilket också lett till att deltagare sökt sig till andra alternativ för sin rehabilitering. Detta avspeglas i följande citat: Men sen då när man kom på vårdcentralen tyckte jag att det var lite lågt. Sjukgymnasten gav nå tips vad jag skulle göra. Och jag tänkte ska jag bli frisk på det här. Jag har ju så höga mål jag, jag vill ju han nån annan träning Deltagarna uttryckte flera idéer till hur ett förbättrat upplägg av rehabilitering skulle kunna se ut. Dessa förslag innehöll tankar om att det vore bra att bli kallad med jämna mellanrum när man är avslutad på öppenvårdsrehabiliteringen. Då för att kolla om det har hänt någonting, om man gått 14

framåt eller bakåt i sin aktivitetsförmåga, och då få tips om vad man kan bygga vidare på. Att få hjälp med nya utmaningar för att klara att göra mer uppgifter. Möjligheter till delaktighet och utförande av dagliga aktiviteter Deltagarna beskrev deras upplevelser av delaktighet i utförandet av deras dagliga aktiviteter. De beskrev också möjligheterna till att styra över sin dag och utföra val av aktiviteter. Deltagarna beskrev att de kunde känna delaktighet i det de gjorde. Det fanns en drivkraft att klara saker själv. Deras upplevelser visade att det var en process att upptäcka vad man klarade på egen hand. Även att vara tydlig med sin omgivning och säga nej till hjälp, inom rimliga gränser, för att få klara så mycket som möjligt själv. Deltagare beskrev också upplevelser av att de blivit aktivare när de lyckats avsluta insatser från hemtjänsten. Upplevelser fanns att deltagare upptäckt att hemtjänsten gjorde saker som de med tiden insåg att de faktiskt klarade själva. Så här uttryckte sig en deltagare: Du måste ju vara aktiv, hur fan ska du annars göra? Då fick dom sätta på kaffebryggaren, det var ju helt jävla onödigt, för det gör jag ju själv. Så det var det som jag tyckte, smågrejer. Och jag menar städa, dom städar inte bättre än vad jag gjorde och det sa dom ju själva [uttrycker insikten om att själv klara saker som hemtjänsten hjälpt med] Deltagarna beskrev de aktiviteter de brukade göra. Den samlande bilden var att de kände att de fick dagarna att gå, men att de aktivt fick arbeta med det. För en del så tog aktiviteter som att sköta sitt hem och laga mat en stor del av tiden. Upplevelser uttrycktes av att tiden inte spelade så stor roll, utan det var viktigare att kunna få äta egen lagad husmanskost istället för färdigmat. Föreningsliv lyftes som en viktig del i deltagares delaktighet, exempelvis strokeförening där känslan av delaktighet och att själv kunna bidra med något utifrån sina förutsättningar var stor. De lokaler som fanns att tillgå var väl anpassade och likaså de aktiviteter man utförde. En aktivitet var att regelbundet träffas och laga mat, och då få delta utifrån sin egen aktivitetsförmåga och använda de eventuella hjälpmedel man behövde. Så här uttryckte sig en deltagare: Jo för där känner jag att det är lite mer handikappanpassat, både lokalerna och aktiviteterna vi gör. Så där känner jag att jag kan vara lite mer delaktig. Jag har en sån dära speciell skär- bräda som jag brukar ta med när vi lagar mat så kan jag hjälpa till 15

Det framhölls att vara i gång och ta för sig i samhället var viktigt för delaktigheten. Tidigare vanor och erfarenheter av föreningsliv och uppdrag i samhället framhölls som betydelsefulla. Deltagare pekade på att en förening kunde ha många medlemmar, men att det var få som var aktiva. Tankar kring detta var att det fanns en rädsla, ovana att vara med i föreningar, och att man skämdes för att man var sjuk och inte klarade allt som förut. Deltagare beskrev också att de trodde att det var viktigt att vara med i föreningar när man var frisk, och då få en vana av att delta i föreningsliv. Deltagares tankar kring detta var att det var svårare att ta steget att gå med i någon förening om man dessutom blivit sjuk. De deltagare som kunnat återuppta bilkörning uttryckte att det betydde mycket för deras delaktighet. De upplevde sig mera oberoende, och kände att de inte behövde hjälp i samma utsträckning. Deltagare upplevde att de kunde behöva lära sig nya strategier för att sortera och planera sitt aktivitetsutförande och sin delaktighet. Det kunde handla om att hitta en aktivitetsbalans i vardagen, utifrån vad man orkade med. Exempel kunde vara att bara göra en lite tyngre sak per dag, eller att gå och handla en viss tid när det var minst folk på affären, för att orka med alla intryck. Upplevelser av delaktighet i dagliga aktiviteter i samarbetet med personliga assistenter beskrev deltagarna ur flera aspekter. Känslan fanns att samspelet fylldes av stor delaktighet hos deltagarna, och att möjligheterna till aktivitet och delaktighet var stor. Deltagarnas önskemål till aktivitet och vilja att delta i sina dagliga aktiviteter, var i focus. Här fanns ett samspel i aktiviteter som bland annat matlagning, där kunde deltagare delta efter bästa förmåga och sköta deluppgifter helt själva eller med assistens. Möjligheterna till att delta i aktiviteter i samhället var också stor och det kunde handla om att kunna gå på utställningar, till exempel att gå på hundutställningar, caféer, eller restaurang. Så här beskrev en deltagare detta: Jag hittar ingenting som är svårt. Alltså när man har bra assistenter, och då menar jag bra, som jag har, då behöver man inte [uttrycker hur bra allt fungerar med bra personliga assistenter] När det gällde att kunna forma sin dag och utföra de val av aktiviteter deltagarna önskade så var delar av deltagarnas upplevelser att det fanns stora möjligheter att styra över sin dag. Deltagarna uttryckte att de ofta tog stöd i rutiner till vad de skulle göra, och för att fylla sina dagar med innehåll. Deltagare som hade personlig assistent formade sin dag till stora delar tillsammans med den personliga assistenten. Här fanns dock upplevelser av att ibland vara begränsad i sina val och möjligheter till delaktighet, att delta i och utföra vissa aktiviteter. Exempel på aktiviteter där 16

deltagarna upplevde begränsningar i sina möjligheter till delaktighet var att kunna gå på bio, att gå på pub/disco efter en avslutad middag, eller att resa i olika former. Vid resande var det svårt att vara spontan och det var svårt att göra heldagsresor. Detta illustreras i följande citat: Om jag vill gå på restaurang och äta och det går väl bra, men sen kanske jag kommer på att, jag skulle vilja stanna och gå på discot där och det går inte Dessa begränsningar berodde på i vilken utsträckning deltagarna var beviljade personlig assistent, samt de arbetstider som de personliga assistenterna hade, men kunde också bero på hinder i miljön. Vissa avsteg kunde göras vid till exempel att göra en heldagsresa, som kunde handla om att shoppa i en annan stad. Detta behövde då planeras lång tid i förväg. Anpassning till nya förutsättningar krävs för att uppleva delaktighet Deltagarna uttryckte många upplevelser som handlade om att anpassa sig till nya förutsättningar. Anpassningar krävdes för att hitta tillbaka till delaktighet igen. En stor del av anpassningen var att omorientera sig i vilka aktiviteter de klarade och på vilket sätt. Detta utifrån de funktionsnedsättningar som stroken gett, både fysiska och kognitiva svårigheter. Exempel inom detta var nedsatt ork, hemipares, ljudkänslighet, nedsatt minne. Vidare att orientera sig i om hjälp behövdes eller om det gick att klara en aktivitet självständigt på samma sätt som innan insjuknandet, eller om det handlade om att utföra aktiviteter på nya sätt. För vissa deltagare innebar det att släppa vissa aktiviteter, det kunde också vara att de hittat nya meningsfulla aktiviteter. Upplevelser angående möjligheterna till återgång till tidigare yrkesarbete var flera. Deltagare som var i arbetsför ålder med arbetsförmåga, men till delar nedsatt arbetsförmåga uttryckte sina upplevelser. Upplevelserna var att det rådde stor oklarhet i hur det skulle bli i deras situation, om det skulle fungera att återgå till arbete. De ville inget annat än att kunna vara delaktiga i arbetslivet igen. Vidare upplevelser var att allting tog så lång tid och att man svävade i ovisshet gällande flera beslut. För deltagare som hade en fast tjänst så var deras tjänst tillsatt med en vikarie, och då fanns det inte plats för båda. Så här uttryckte sig en deltagare: Jag har ju fast tjänst men jag får inte vara där nå mer på jobbet. Det finns inga pengar så att dom kan betala för att jag är där då. I och med att jag inte kan göra alla moment med armen och benet, ja benet kan jag ju röra men det är ju armen. För jag sa, jag är ju inte sjuk i 17

huvudet, utan det är ju kroppen jag inte kan använda Deltagarna där yrkesarbete var möjligt upplevde att det var tråkigt att inte kunna vara på sitt arbete eller att få möjlighet till nytt arbete. Det uttrycktes som en stor begränsning i deras delaktighet i samhället. Det fanns en stor önskan av att kunna vara ute i yrkeslivet i den mån man orkade, och känna sig behövd. Deltagare upplevde att detta var något som de tänkte på dagligen, viljan att få gå på arbetet. I detta var det också viktigt för deltagare att belysa för personer i deras omgivning som hade arbete, att de skulle vara glada så länge de kunde gå på sitta arbete. Anpassningen till de nya förutsättningarna innehöll också flera upplevelser där delaktigheten var begränsad, som handlade om saknad av tidigare aktiviteter man kunnat utföra, men som i dag inte gick att utföra eller bara till viss del såsom olika fritidsaktiviteter. Det handlade bland annat om saknaden att spontant kunna sticka i väg på skidåkning när vädret var fint, den typ av träning som kunnat utföras tidigare. En annan anpassning till en ny situation som deltagare upplevde var att ekonomin var påverkad och försämrad, detta gällde i synnerhet de som fått förtidspension och då upplevde att pensionen var låg. Detta medförde en anpassning till mindre inkomst, som påverkade deltagarnas delaktighet på så sätt att deltagare i högre utsträckning än tidigare delvis fick avstå från exempelvis resor och shopping. Deltagare uttryckte också upplevelser av att förmågan att kunna hjälp andra människor med saker var förändrad. Detta upplevdes som tråkigt, och begränsande i den delaktigheten att kunna bidra till andra, också kopplat till att de haft ett intresse i att kunna saker och hjälpa andra. En deltagare sa så här: Det negativa är ju väl att det att jag inte kan hjälpa till, exempelvis med snickerier, så att det kan jag inte liksom nu jag är inte till så stor hjälp nå mer Hinder och stöd i omgivningen är av betydelse för delaktigheten Upplevelserna av att finna stöd och gemenskap med andra var viktigt för deltagarna i deras delaktighet. Stöd och gemenskap fanns av anhöriga, sambo, make/fru, barn och syskon. Samt att släktingar och vänner i övrigt spelade stor roll i deltagarnas liv. Stöd av andra kunde bland annat bestå i att fixa sådant man inte längre klarade av, som att göra räkningar, att inhandla vissa saker, att bli bjuden på mat. Eller att sitta och fika med en granne under dagen. Stöd och gemenskap fanns också i föreningslivet, också från andra i liknade situation. I strokeförening så var upplevelserna att gem- 18