Palliativ smärtlindring ett teamarbete Erfarenheter från Lilla Erstagården

Palliativ smärtlindring ett teamarbete Erfarenheter från Lilla Erstagården 1 Karin Bäckdahl, barnläkare Elin Bondesson, barnsjuksköterska Anna Hasselsten, sjukgymnast Suzanne Runesson, kurator

Lilla Erstagården Barn- och ungdomshospice 2 Nordens första barn- och ungdomshospice Drivs av Ersta diakoni, non-profit SLL uppdrag Riksintag Barn och ungdomar 0-18 år

Palliativa hörnstenar Symtomlindring - såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella behov. Samarbete i ett mångprofessionellt arbetslag Kommunikation och relation för att främja patientens livskvalitet med god kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och förhållandet till patienten och dennas närstående 3 Stöd till de närstående - under sjukdomen och efter dödsfallet Hämtat från Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede Socialstyrelsen Maj 2013 Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014

Palliativ vård Gruppering enligt europeisk arbetsgrupp Barn med livshotande tillstånd som kan ha botande behandling men som också kan misslyckas. Tillstånd där barnet föds med en allvarlig sjukdom och en tidig död är oundviklig Progressiva sjukdomar, där möjlighet till bot inte finns men som kan bli långvarigt liv Bestående sjukdomar men inte progressivt. Fritt översatt från Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F, Kuttner L, Wood C, Feraris PC, et al. [IMPaCCT: standards of paediatric palliative care]. Schmerz. 2008 Aug;22(4):401-8. 4

Smärta hos svårt sjuka barn och ungdomar Vid vård i livets slutskede Hos kroniskt sjuka med förväntad förkortad livslängd 5

Multiprofessionellt teamarbete på Lilla Erstagården Hemsjukhus, hemsjukvård (spec.läk, spec.ssk, dietist, fysioterapeuter), habilitering, smärtenhet Bildpedagog Musikterapeut Barnsjuksköterska Närstående Barnet Kurator Syskonstödjare Barnsköterska usk Sjukgymnast 6 Diakon Clown Kock

Multiprofessionellt teamarbete på Lilla Erstagården Hemsjukhus, hemsjukvård (spec.läk, spec.ssk, dietist, fysioterapeuter), habilitering, smärtenhet Barnsjuksköterska Musikterapeut Läkare Barnsköterska /usk Närstående Barnet Kurator Clown Sjukgymnast 7

Förberedelse Aktuell smärtstatus Vilka läkemedel? Vad har fungerat/ inte fungerat? Administrationsvägar? Används något smärtskattningsinstrument? Används annan icke farmakologisk smärtlindring? 8

Inskrivning Barnets kommunikationssätt/ ålder Välj smärtskattningsinstrument och smärtskatta! Vid smärta aktivitetsplan i TC Aktuell läkemedelslista/ medicin mot smärta Vilka icke-farmakologiska behandlingar har man provat? Vad har fungerat och inte? 9

Icke-farmakologisk smärtlindring Positionering Andningsgymnastik Motorik Massage/beröring Värme Distraktion/avledning Musik Samtal 10

Icke-farmakologisk smärtlindring Positionering Andningsgymnastik Motorik Massage/taktil massage/beröring Värme Distraktion/avledning Musik Samtal 15

Existentiell smärta Smärtan att inte kunna säga det man känner Hjälper barnet att sätta ord på sina känslor och farhågor, stötta i att våga fråga föräldrar, vårdpersonal -> kanske få svar och sedan lättare kunna lägga ifrån sig och koncentrera sig på nuet och ta vara på livet Ex 16 årig tjej, nattjobbande mamma- Vem ska hjälpa min syster med läxor efter jag dör? 18

Existentiell smärta Smärtan att inte kunna säga det man känner Hjälper barnet att sätta ord på sina känslor och farhågor, stötta i att våga fråga föräldrar, vårdpersonal -> kanske få svar och sedan lättare kunna lägga ifrån sig och koncentrera sig på nuet och ta vara på livet Ex 16 årig tjej, nattjobbande mamma- Vem ska hjälpa min syster med läxor efter jag dör? Oro, ångest, existentiell smärta kan sätta sig var som helst i kroppen. Genom att lugna kan man lindra Ger anpassad info kring döden, praktiskt kring kistläggning, begravningsbyrå till barnet och föräldrar, syskon 19

Farmakologisk behandling Vanligt förekommande läkemedel för smärtoch ångestlindring på Lilla Erstagården 20 Paracetamol Ibumetin Gabapentin/Neurontin Catapresan/Klonidin Morfin/ annan opioid Diazepam/midazolam Ketanest Dynastat Metadon DET MAN BEHÖVER ÄR DET MAN FÅR

Vanligt förekommande läkemedel hos de kroniskt sjuka, långtidspalliativa barnen Melatonin (Pentobarbital) Baklofen Läkemedel som kan lindra långt in i det palliativa skedet (alla patientkategorier). Fortsätter med så länge som möjligt. Vissa v.b. Nexium/Losec, Furix, Ventoline, Atrovent, Robinul Movicol/Naloxon, Steroider/ Solu-Cortef 21 Aktivitetsplaner med prioriteringsordning av v.bsmärtlindring kan vara till hjälp

Farmakologisk behandling -administrationsvägar Peroralt/gastrostomi/nasogastrisk sond Rektalt Buccalt Nasalt Inhalation Kutant Intravenöst Subcutant Intratekalt 22

Ex CADD pump PCA pump Den kontinuerliga doseringen av LM samt mängd och antal vb-doser är förinställda enligt läkarordination Vid behovs doser styrda av patienten Ökad mobilitet, pumpen kan bäras med överallt 23 Viktigt med tydliga ordinationer, exempel på ordinationsblad

24 Ex på ordinationsblad

TILLIT Tillit av barnet och närstående gentemot vårdpersonal Tillit av vårdpersonal gentemot barnet och närstående Att våga vara kvar 25

Smärtskattning ALPS 1 ALPS 2 Ansiktskala VAS BOSS (eller FLACC) Nyfödd - 1 mån 1 mån - 3 år Från ca 3 år Från ca 6 år Barn utan verbal kommunikation och/eller omfattande funktionshinder 26

27 FLACC: Face, Legs, Activity, Cry, Consolability för smärtskattning av barn med flerfunktionsnedsättning (Voepel- Lewis, Merkel, Tait, Trzcinka & Malviya, 2002)

BOSS Beteende Observation & Skattning av Smärta Barn och ungdomar utan verbal kommunikationsförmåga och/eller omfattande funktionshinder 5 min observation 0-20 år 28

BOSS Lugn/tillfreds -5 min observation 29

BOSS Smärta/obehag -5 min observation 30

BOSS Vad i barnets beteende har ändrats? Barnet visar sin smärta/obehag genom att: tystna (sluta ljuda) rynka ögonbrynen trycker ut tungan spänner sig håller andan Journalför aktivitetsplan i TC 31

Vid smärtskattning av barn krävs det en triangulering där barnets självskattning, föräldrarnas observationer och vårdpersonalens erfarenhet av att bedöma barn tillsammans bildar ett underlag för bedömningen. Zink-Rony et al., 2014 32

Smärtlindring HÖJ LÄGG TILL BYT TÄNK OM GE INTE UPP 33 MEN GLÖM INTE EXISTENTIELL SMÄRTA