Yrkeshögskolan Sydväst Informationsteknik i demenspatientens vårdkedja Linda Råberg, Fanny Sundman & Malin Viitasalo Informationsteknik Yrkeshögskolan Sydväst Vård 27.4.2004
INNEHÅLL 1 Allmänt om demens...... 2 2 Demenspatientens vårdkedja och informationshantering.. 4 2.1 Från hemmet till anstalt.... 4 2.2 Hur dokumenteras Lisbeths vård i de olika skedena.... 5 3 Utveckling av informationshanteringen... 6 1
1 Allmänt om demens Det finns olika perspektiv på hur sjukdomen demens kan förstås. Det har varit vanligast att förstå demenssjukdomar utifrån ett medicinskt perspektiv. En stor del av den kunskap som utvecklats och fortsättningsvis utvecklas om demens har sin grund i en naturvetenskaplig kunskapstradition. Den medicinska forskningen som rör demens har som mål att avlägsna orsaken till sjukdomen och därmed symptomen. Vidare är den medicinska forskningen inriktad på att kunna lindra symptomen och/eller kunna fördröja sjukdomens utveckling. Demens är en sjukdom som drabbar hjärnan, och med hjälp av modern medicinsk teknologi kan förändringar i hjärnan påvisas hos personer med demens. Den medicinska förståelsen av demens är att förändringar i hjärnan förorsakar mental svikt. När personer med demens gradvis försämras kan det förstås som ett resultat av att de patologiska förändringarna i hjärnan ökat, t.ex. att färre och färre hjärnceller fungerar som tidigare. Medicinsk forskning om demenssjukdomar har ökat våra kunskaper om sjukdomen högst väsentligt. Men någon entydig förklaring till orsaken eller orsakerna finns inte idag, däremot har ett flertal farmakologiska behandlingsmöjligheter öppnats. (Edberg 2002:82). Ordet demens, kan översättas med från förståndet, alltså en nedsatt intellektuell förmåga som i första hand visar sig i att minnet försämras och den drabbade får allt svårare att orientera sig. Andra har hävdat att uttrycket demens betyder utan själ, och ibland behandlas personer med demens som tomma. De har även beskrivits som levande döda. När de intellektuella och känslomässiga förmågorna gradvis minskar försvinner personligheten. (Edberg 2002:83). Eftersom sjukdomen demens i huvudsak har beskrivits utifrån en naturvetenskaplig förståelsehorisont, får detta konsekvenser för hur upplevelser och beteenden hos personer med demens tolkas. En organisk sjukdom blir förstådd som orsaken till personens psykiska tillstånd. Förståelsen bygger på att vi förstår något i ljuset av att vi kan härleda vår förståelse till en orsaksförklaring. (Edberg 2002:84). 2
Nedsatt minne och desorientering är psykologiska funktioner som inte alltid kan mätas eller beskrivas i rent neurologiska eller biokemiska termer. Symptomen kan inte förstås som en spegelbild av organiska tillstånd i hjärnan. På frågan om demens skall förklaras och/förstås, måste man först klargöra vad man vill ha kunskap om. När det gäller kunskap om vilka fysiologiska förändringar i hjärnan som har uppkommit i samband med sjukdomen eller ligger bakom olika demenssymptom, finns förklaringar och de eventuella svaren att söka innanför den medicinska forskningens domäner. Däremot kan medicinsk forskning inte hjälpa oss om man vill förstå en person med demens som uttrycker: jag vill gå hem till mamma. Utifrån en naturvetenskaplig horisont blir det svårt att förstå hur ett sådant uttryck skall orsaksbestämmas. I så fall måste uttrycket härledas till någon lokalisering eller process i hjärnan. När det gäller komplexa handlingar blir utsagor om samspelet mellan hjärna, upplevelse och beteende mycket allmängiltiga. En risk är att sjukdomen ses som orsaken till upplevelser och handlingar. Då blir försöken att förstå dessa både meningslös och inte värt besväret, vilket i sin tur påverkar samspelet mellan personen med demenssjukdom och vårdare. Relationen blir uppgiftsorienterad och opersonlig. (Edberg 2002:85). När personer med demens till exempel säger något vi inte förstår eller utför handlingar vi inte begriper och som tycks sakna mening förklarar vi detta med att de är menigslösa. Det till synes menigslösa förklaras med att det tillhör sjukdomen och att det är ett tecken på förvirring. Ett sådant förhållningssätt riskerar att reducera personer med demens och deras värld till en värld utan syfte och mening. Med andra ord finns det en risk för att de uttrycksformer personen med demenssjukdom har, på förhand reduceras till något avgränsat och välkänt. Detta kan resultera i att när en person med demens frågar vad klockan är, så tolkar man det som uttryck för dåligt minne eller förvirring. Det kan lätt bli så att man ser det som ett symptom på sjukdomen eftersom det är väl känt att orientering i tiden är ett stort problem för personer med demens. Det kan medföra att man inte engagerar sig i att svara eller fråga varför personen vill veta vad klockan är. Om en person som inte har demensdiagnos frågar vad klockan är, kommer man att fundera över varför hon/han ställer den frågan. Är det någon tid som skall passas? Det blir också självklart att tala om klocka. Det medför att vi engagerar oss i såväl det frågan handlar om som i personen själv, ett engagemang som lätt kan utebli om 3
personen har en demenssjukdom. Men det är inte otroligt att också en person som lider av demens vill veta vad klockan är. Det är svårt att kommunicera normalt med en person som har en demenssjukdom. (Edberg 2002:90). 2 Demenspatientens vårdkedja och informationshantering Demenspatientens vård kan variera beroende på hur sjukdomen har utvecklats. Första tiden klarar de sig bra hemma sedan kan en närståendevårdare eller annan hjälp vara nödvändigt för de vardagliga sysslorna. Anstaltvård blir ändå aktuellt i något skede. 2.1 Från hemmet till anstalt För att beskriva en vårdkedja har här valts att ge ett exempel på hur det kan gå till då en demenspatient behöver vård. Paret heter Lisbeth och Alf Roos. De bor i ett egnahemshus i utkanten av Åbo. Båda är i 75-års ålder och har god hälsa. Hittills har de klarat sig själva med hushållsarbete och skötsel av både hus och trädgård. På senare tid har Lisbeths minne blivit märkbart sämre. Hon upprepar saker gång på gång och glömmer att stänga av spisplattor. Alf har lagt märke till att hennes aptit blivit sämre och matlagningen har blivit ensidigare. Alf blir orolig och kontaktar hälsovårdscentralen. Där rekommenderar de att han ringer till socialskötaren. Socialskötaren kommer på hembesök och de sitter alla tre vid köksbordet och diskuterar situationen. Lisbeth gillar inte förslaget att de ska få mat hemskickad tre gånger per vecka och städhjälp varannan vecka eftersom hon alltid ha skött hushållet så bra förr. Efter mycket övertalning går hon med på att pröva det under en månad och se hur det går. Hon märker dock snart att det är skönt att få hjälp med hushållsarbetet. Det går några år och Lisbeth blir småningom sämre. Hon känner inte igen grannarna längre. Hon börjar stiga upp på nätterna för att mjölka korna som de hade för trettio år sedan. Alfs sömn blir sämre för att han ligger på helspänn på nätterna för att höra om Lisbeth stiger upp och hindra hennes nattiga vandringar. Detta tar på både hans fysiska 4
och psykiska krafter. Han kontaktar socialskötaren på nytt och berättar om fruns tillstånd. Socialsköterskan tycker att han skall kontakta hälsovårdscentralen. Där får Lisbeth en läkartid för kontroll. Läkaren misstänker demens, gör en demensutredning och skriver ut mediciner. En gång i veckan skall en hemsjukvårdare komma och dela mediciner i dosetten och se hur de har det. Lisbeths nattliga vandringar och emellanåt osammanhängande prat gör att situationen börjar bli för tung för Alf. Han känner att han inte orkar mer. En dag på väg till affären halkar han på den isiga trottoaren och bryter lårbenshalsen och blir förd till sjukhus där han blir kvar några veckor. Parets vuxna barn kontaktar socialskötaren och hon ordnar en tillfällig plats på en demensavdelning för Lisbeth. När Alf besöker henne där upplever han att hon blir väl omhändertagen. Alfs ben läker och han kan flytta hem igen. Lisbeth blir erbjuden en permanent plats på anstalten och Alf bestämmer i samråd med skötarna att det är bäst att hon blir kvar där. 2.2 Hur dokumenteras Lisbeths vård i de olika skedena? Alfs tidsbeställning till läkarkontroll på hälsovårdscentralen skrivs ner elektroniskt. Lisbeth gör ett Mini Mental Status Examination (MMSE) test där hon får 14 poäng av 30 möjliga och där 24 räknas som gränsen för att man är dement. Testet omfattar prov på orienteringsförmåga, minne, kopieringsförmåga och allmän kunskap samt läs-, skrivoch räknekunskap. (Sulkava m.fl.1994:53.) Läkaren dokumenterar Lisbeths besök i hennes journal. Hemsjukvårdarna använder sig av databasen Pegasos när de dokumenterar. I fritext nämns vårdhandlingarna som utförts till exempel fotvård, blodtryckskontroll och sårvård. Patientens blodtryck skall också bokföras på en skild fil för blodtrycksmätning. Där finns dessutom bland annat filer för olika tidsbeställningar och laboratoriesvar. Dokumentationerna sker på kontoret efter alla hembesök. I Åbo hålls inga muntliga 5
rapporter, utan var och en får informationen via datorn. (Syrjäläinen-Lindberg, 19.4.2004.) Socialskötaren kontaktar överskötaren på hälsovårdscentralens demensavdelning för att höra om det finns en plats och informerar kort om patienten. Lisbeth får veta att eftersom Alf ligger på sjukhus och inte kan ta hand om henne så måste hon för en tid bo på hälsovårdscentralens avdelning. Även anhöriga informeras. När det blir klart att Lisbeth skall flytta från hemmet till demensavdelningen fyller hemsjukvårdarna i en överflyttningsblankett som skickas till avdelningen. Den innehåller uppgifter om patientens namn, signum, tidigare boendesituation, eventuella sjukdomar, medicinering, eventuella allergier, förändringar i hälsotillståndet, handikapp och annat som kan vara väsentligt. (Syrjäläinen-Lindberg, 19.4.2004.) Vid Lisbeths ankomst till åldringshemmets demensavdelning görs en ankomstintervju och sonen som följt med henne hjälper till att svara på frågor. I fortsättningen är det demensavdelningens vårdare som sköter om dokumentationen av Lisbeth och hennes vård. Skriftligt på dator rapporteras dagligen om nutrition, hygien, aktiviteter samt psykisk och fysisk hälsa. Det kan även göras manuellt. På en del avdelningar beställs laboratorie-, röntgen och liknande undersökningar och svar mottas elektroniskt på samma sätt som i hemsjukvården. Läkarens medicinordinationer kan även vara registrerade i databasen. (Syrjäläinen-Lindberg, 19.4.2004.) 3 Utveckling av informationshanteringen I framtiden skulle man kunna tänka sig att hemsjukvårdarna kunde sköta dokumentationen på plats hemma hos patienterna med hjälp av bärbara datorer. På detta sätt skulle samvaron med patienten förlängas och patienterna skulle kunna vara med om dokumentationen. Patienten som kanske annars mest är ensam skulle ha sällskap en lite längre stund och vårdaren får en ännu bättre uppfattning om patienten. Dessutom skulle 6
risken för att vårdaren glömmer bort eller på annat sätt blandar ihop olika patienters uppgifter med varandra minimeras. Det är också lättare att jämföra och få en helhetsuppfattning när all information vid behov kan kontrolleras på datorn. Till exempel kan vårdaren ta fram patientens tidigare blodtrycksvärden. Detta passar speciellt bra när det finns många patienter och tillfällig personal eller vikarier. Med detta system kan en massa pappershantering och förvaring undvikas. Internet erbjuder många möjligheter även inom vården. Överenskommelser kunde göras mellan patienten och hans eller hennes anhöriga så att det från vårdanstalternas databaser kunde skickas hem uppgifter om patientens tillstånd. Den anhöriga skulle då inte själv behöva kontakta vårdpersonalen varje dag. Om den anhöriga ringer ofta kan det ibland vara svårt att svara på hur patienten mår eftersom egenvårdaren kanske inte har möjlighet att ta samtalet och de andra vårdarna kanske inte vet hur det är just då. Detta kan orsaka irritation bland anhöriga och det kan störa även vårdpersonalens andra uppgifter. Förslaget kan dock leda till etiska problem, såsom vem som ska ha tillgång till patientens uppgifter. Vidare kunde internet användas effektivare som informationskälla. På nätet kunde finnas en stor databas med fullständig och mångsidig information om olika sjukdomar, behandling, medicinering och dylikt. Denna sida kunde vårdpersonal rekommendera till patienten eller den anhöriga. Detta kunde underlätta både patientens och anhörigas tillgång till information och kanske spara många telefonsamtal och oroliga funderingar. Påpekas måste dock att detta inte kan helt ersätta den personliga kontakten mellan patient och vårdare som är viktig för patientens sociala välbefinnande och trygghet. I Finland används flera olika databaser. År 1999 använde de flesta (62%) databaserna Pegasos och Effica inom primärvården (Hartikainen m.fl. 2000:71). Detta orsakar problem. Om alla använde samma databas kunde informationen lättare överföras mellan olika institutioner oberoende av geografiskt läge. Patienten skulle inte behöva berätta hela sin sjukdomshistoria varje gång han eller hon går till en ny läkare. Tid kunde sparas och vården effektiveras. Till exempel skulle risken för att läkaren skriver ut mediciner som har allvarliga interaktioner med mediciner som patienten redan har minimeras. Missbrukare som nu går till olika läkare som alla skriver ut recept på bland annat lugnande mediciner skulle inte kunna 7
utnyttja dagens system. Vikarier som jobbar på flera olika anstalter skulle inte behöva lära sig nya program på de olika arbetsplatserna och det skulle antagligen resultera i att de skulle göra mindre fel och arbetet skulle bli effektivare. Patientskyddet måste beaktas vid informationsöverföring så att inga obehöriga kommer åt patientens uppgifter. 8
Källor: Edberg, A-K.2002. Att möta personer med demens. Lund: Studentlitteratur. Hartikainen, K., Kokkola, A. & Larjomaa, R. 2000. Elektronisen potilaskertomuksen sisältömääritykset. Helsingfors: Osaavien keskusten verkoston julkaisuja. Sulkava, R., Eloniemi, U., Erkinjuntti & Hervonen, A. 1994. Dementia. Helsingfors: Kirjayhtymä. Syrjäläinen-Lindberg, M., sjukskötare. Intervju, 19.4.2004. Åbo. 9