En diagnosförening som stöder människor och forskning.

Relevanta dokument
LHON - En ovanlig ärftlig sjukdom som påverkar synen

Multilens 8-sidBb. SV Sida 1 VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken]

Åldersförändringar i gula fläcken

Hål i gula fläcken makulahål

LHON är en gåtfull sjukdom Referat av professor Thomas Rosenbergs föreläsning på LHON Eye Society s seminarium, Hagaberg, oktober 2013.

VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken]

SE» FRAMÅT! Fakta, metoder, teknik, tröst och möjligheter vid LHON och liknande tillstånd

Hål i gula fläcken. makulahål

Lins. Glaskropp. Hornhinna. Näthinna Gula fläcken

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt

Nu har jag förlorat förmågan att se rakt fram, låt oss se hur jag kan göra istället.

Vad skall fungera för att vi skall se? Ögat Synnerven Bakre synbanan Syncentrum Associativa bansystem. Bakre synbanan

Åldersförändringar i gula fläcken

Bilaga 1. Artikel ur OPO

Lins. Glaskropp. Hornhinna. Näthinna Gula fläcken

Meny. Hoppa till innehåll. Ögats delar

Meny Hoppa till innehåll. Ögats delar

SYnförlust vid lhon. och andra tillstånd vad händer? EYE E T Y LHON EYE SOCIETY

Diabetes och ögat. Diabetes är en av våra vanligaste sjukdomar. Det finns två typer av diabetes.

behandlingsmetoder vid Svullnad i gula fläcken vid diabetes

Hål i gula fläcken. Patientinformation

Kopplingen mellan hälsan och användningen av digitala medier. Jenny Folkesson Folkhälsoutvecklare Region Kronoberg

Membran på gula fläcken. Patientinformation

Tentamenskonferens KTH

Information om glasögon. Varför barn kan behöva glasögon.

Lästeknik för synsvaga av Krister Inde, synpedagog och författare

glaukom (Grön starr)

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Mitokondriell sjukdom

Makuladegeneration. - åldersförändringar i gula fläcken

De svenska körkortskraven för synförmåga i det perifera synfältet är förändrade sedan september 2010 hur och varför?

svenskar bär på en ögonsjukdom. Nu har vi gjort det mycket enklare att hitta dem.

behandlingsmetoder vid Svullnad i gula fläcken vid trombos

Vad är Glaukom? Kammarvatten i främre kammaren. Glaskropp Näthinna. Hornhinna. Lins. Regnbågshinna. Kammarvinkel. Synnerv

Beställs via Finns även i finsk version

Teckna med högra hjärnhalvan

Mitokondriell sjukdom Rapport från observationsschema

Tips för ökad tillgänglighet i undervisningen

Hur ser prematurfödda barn när de blir äldre?

19 Yttrande över motion 2018:8 av Dag Larsson m.fl. (S) om förenklad hjälpmedelsprocess och bättre rehabilitering för synskadade HSN

Bolla Diabetestankar konferens Katrineholm 1-3 maj En kort rapport

Innehåll. Omslagsfoto: Daniel Sahlberg. Liber AB Version 2.1 Sida 1

Normalt åldrande vad innebär det? Marie Ernsth Bravell Docent i gerontologi/leg. SSK

Handledning: Nu blev det KNAS

Förvaltningsberättelse

Autismspektrumtillstånd hos vuxna. Agneta Hell

STARKARE TILLSAMMANS Erfarenheter, tankar och goda råd när en anhörig får en synnedsättning

1 Information till patienter med hål i gula fläcken

Ataxier Vad händer i nervsystemet? Sakkunnig: docent Tor Ansved, specialist i neurologi och klinisk neurofysiologi, Läkarhuset Odenplan, Stockholm

Neovaskulär (våt) åldersrelaterad makuladegeneration. Identifiera symptomen och åtgärda dem i tid

Certec fick oss att tro att vi gjorde det möjligt för andra att SE MER. Jörgen Gustafsson och Krister Inde - Hur gick det efter Certec?

Att leva med Ataxier

Verksamhetsbeskrivning för Synverksamheten inom Habilitering & Hälsa

Medicin B, Medicinsk temakurs 3, 30 högskolepoäng

Handledning - Ipad. En enkel handledning för hur ni kommer igång med din ipad. Ingela Anderstrid e-samordnare

Din guide till. Eylea används för att. så kallad våt åldersrelaterad makuladegeneration (våt AMD)

Information och praktiska tips vid synnedsättning

Din väg tillbaka. så fördelas ansvaret vid din sjukskrivning

Vad händer när man börjar se dåligt?

Presentation av våra gruppverksamheter. Våren och hösten 2015

Samtal med Värkmästarna i Mjölby: Om mål för hälsa och prioritering

eller Smarta mobiler som hjälpmedel för personer med dövblindhet Del 1 - De olika systemen och de inbyggda hjälpmedlen

Policy för stöd till enskilda studenter med funktionshinder

Yngre. Frysa dina äggceller? Information om hur det går till att ta ut en bit av en äggstock och frysa in.

Pedagogiskt stöd LUNDS UNIVERSITET

Löften från Försäkringskassan till personer eller föräldrar till personer med funktionsnedsättning:

Lokal pedagogisk planering för årskurs 8

I detta ärende framläggs förslag till beslut av inkomna utmaningar om drift av delar av ögonsjukvården vid S:t Eriks Ögonsjukhus AB.

Att studera med primär immunbrist

FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA FUNKA

Sällsynt övergång. Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

ipad Lathund Skapad av Christina O. 2012

Styrelsen för den ideella föreningen LHON EYE SOCIETY får härmed avge årsredovisning och verksamhetsberättelse för räkenskapsåret 2018.

Observera också att det inte går att både se kanten på fönstret och det där ute tydligt samtidigt.

Kom igång med SKETCHBOOK! FÖRST:

VHB Kurs: Allmänmedicin innefattande allmän och speciell farmakologi, 15 hp Provmoment: Tentamen 3 i Allmänmedicin Ladokkod: 62DA01

VI ARBETAR I TEAM PÅ VÅRDCENTRALEN

Retinitis Pigmentosa. Hur är det att leva med en obotlig ögonsjukdom idag och hur ser framtiden ut? Finns det hopp om bot eller behandling?

Aktivitetsersättning vid nedsatt arbetsförmåga

0,22 m. 45 cm. 56 cm. 153 cm 115 cm. 204 cm. 52 cm. 38 cm. 93 cm 22 cm. 140 cm 93 cm. 325 cm

Lättlästa instruktioner för Samsung Galaxy Tab 3

Koncernkontoret Avdelningen för hälso- och sjukvårdsstyrning Enheten för uppdragsstyrning

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, 1

Tentamensskrivning i oftalmiatrik HT Poäng del 1: Poäng del 2: Total poäng: Godkänd/Underkänd

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning till följd av diabetiska makulaödem (DME)

Förslag till organisatorisk placering av heminstruktörer Yttrande till kommunstyrelsen

Oktober Global Mitochondrial Disease Awareness Week

Ögonmusklerna: Aldrig trötta och sällan sjuka

Att få in bilder i datorn

Lokal pedagogisk planering HT- 11 V.7 Ämnesområde: Muntlig framställning

Symptom. Stamcellsforskning

Lärandemiljö för studenten med funktionsnedsättning Handlingsplan

FBH-dagen 11 november 2016

Handtag, famntag, klapp eller kyss. Gunilla Matheny Mob

Tidigare Pågående Planerad Forskning

Ur behovsanalys Mina sidor: De gemensamma behoven kan till stor del mötas med gemensamma tjänstemoduler enhetligare möten

Svante : 1, 2, 3, 6, 9, 10, 11

Solglasögon De flesta människor uppskattar solens ljus. Tyvärr kan ögonen skadas av solljus. Därför är det viktigt att skydda dem.

Kom igång med din ipad

Förmaksflimmer ORSAK, SYMTOM, BEHANDLING PATIENTINFORMATION

pion.se Sök Patient Information Online Webb Audio/Video Publikationer Livsskildringar Om Pion Sök Titel Utgivare Källa År Ämne Organisationer Översätt

Transkript:

En diagnosförening som stöder människor och forskning www.lhon.se

EN bok om och av?????

LÄR DIG MER OM... LHON Lebers Hereditära Optikus Neuropati Normal syn Syn med LHON LHON varierar mycket från person till person men synbortfallet kan i flera fall se ut ungefär som bilden till höger visar.

EN MITROKONDRIELL * En cell SJUKDOM En mitokondrie *cellens energipaket

u är, n tre olika mitokondrier kan vara muterade mtdna 14484 hälften kan få bättre syn mtdna 3460 25 % kan få bättre syn mtdna 11778 mindre chans att få bättre syn

synbanorna påverkas Ögongloben Synnerven Synnervskorsningen Knäkroppen Synstrålningen Syncentrum Synintrycken går via ögat, synnerven och synnervskorsningen till syncentrum. Vid LHON förstörs nervtrådar i synnerverna medan ögonen i sig är opåverkade.

Symptom i ögonbotten Ögonbotten i akut fas Tio månader senare kronisk fas

LHON ärvs från mamman 50 % av sönerna 10 % av döttrarna Fyra gånger så många män som kvinnor har diagnosen Unaffected children (88 män och 22 kvinnor har LHON i Danmark)

Diagnostik AV LHON Vanliga undersökningar vid LHON Refraktionering/Synskärpa Synfältsundersökningar Oftalmoskopi och ögonbottenfotografering OCT Optical Coherence Tomography Kontrastfotografering (fluoresceinangiografi) Elektroretinografi (ERG) Visually Evoked Potential (VEP) DNA-analys Magnetkameraundersökning (MRI) Ryggmärgsvätskeprov (lumbalpunktion, LP)

DET CENTRALA SEENDET PÅVERKAS Ett centralt bortfall (scotom sänker synskärpan under 0.1, men det perifera seendet påverkas inte.

AKTUELL FORSKNING UNDVIK RÖKNING BEGRÄNSA ALKOHOLINTAG Idebenone/RAXONE GENTERAPI ett svenskt LHON-register CENTER FÖR LHON

POSITIVT MED FYSISK TRÄNING...då bildar kroppen fler mitokondrier på naturlig väg

OCT Optical Coherence TOMOGRAPHY En modern metod för att följa LHON under akutstadiet, visar hur synnerven påverkas.

Behandling... Det finns i dagsläget inget botemedel för LHON, men det pågår en hel del forskning runtom i världen. Idebenone kan ha en viss positiv effekt i akutstadiet. GENTERAPI intressant forskning pågår. Provrörsbefruktning (IVF) av ägg med utbytta mitokondrier. Synrehabilitering och psykologstöd.

ett svenskt center med lhon register Martin Engvall, Karolinska sjukhuset: Vi vill ha kontakt med alla som har LHON.

En kamp att vinna...varje dag Utmaningen är lättare när man accepterat att man ser dåligt och har förebilder.

Fokusera på det du är bra på. Det är ögonen som är dåliga. Inte du!

ATT VARA anhörig TILL NÅGON MED LHON När någon i familjen får LHON eller en annan synnedsättning påverkas hela familjen, framför allt i form av psykisk stress och depression. Vad kan och ska man göra?

min SON FICK LHON

SYNCENTRALEN och förstoring... LÖSNINGEN PÅ NEDSATT SYN

FYRA personligheter med LHON

Susanne Boström, kanslist: DU MÅSTE SE TILL ATT HÄVDA DIN KOMPETENS

Anton Blomberg, EKONOM: ALLT HÄNGER PÅ INSTÄLLNINGEN

Malin Wixner, LÄRARE: INGENTING ÄR OMÖJLIGT

Björn Carlsson, SÄLJARE: Man lär sig att bli optimist

Arbetsförmedlingen OCH FörsäkringskassanS INSATSER VIKTIGA

10 cm 2,5X FÖRSTORING 8,5 cm 3,0X FÖRSTORING 6,2 cm 4,0X FÖRSTORING 4 cm 6,0X FÖRSTORING 3,1 cm 8,0X FÖRSTORING 2,5 cm 10 X FÖRSTORING

närhetsförstoring med specialoptik 10 X FÖRSTORING

förstora på olika avstånd med optik

zoooma!

förstorande tv och en smart telefon

Utan centralt bortfall. CENTRALT BORTFALL SUDDAR UT DETALJER. EXCENTRISK FIXATION NERÅT. EXCENTRISK FIXATION UPPÅT.

var är bnp bästa näthinneplatsen????

träna excentrisk fixation www.exfix.se

de flesta ser ovanför så bilden faller under bortfallet Användning av paracentralt seende Fixation

Utanför makula krävs hög förstoring leber

håll kroppen i form

bra belysning före efter

bra belysning före efter

en smart telefon är lösningen på många problem inställningar allmänt HJÄLPMEDEL SYN

en smart telefon är lösningen på många problem kameran är en kikare siri läser det du inte kan se om du drar med två fingrar över skärmen klicka tre gånger med tre fingrar så blir allt synligt zooma MED TUMMEN OCH PEK- FINGRET så kan du läsa dina mejl använd optik med olika förstoring beroende på vad du vill göra

SÅ HITTAR DU dröm jobbet

TÄNK PÅ... 1. Bestäm vad du vill göra 2. Lär dig att använda Internet 3. Försök inte göra hela jobbsökandet ensam 4. acceptera ett jobb vilket som helst 5. Intervjua NÅGON SOM HAR JOBBET DU VILL HA 6. fortsätt att utveckla dina färdigheter 7. Studera inte för länge 8. Lägg inte alla ägg i en korg 9. Organisera, organisera, organisera 10. FÖRKLARA DIN SYNNED SÄTTNING POSITIVT

stöd vid högre studier Anpassad examination, såsom enskild tentamen vid dator, muntlig framställning istället för skriftlig tentamen och vice versa, förlängd tentamenstid, kunna sitta i eget rum. Anpassad tidplan, till exempel deltidsstudier. Litteratur på anpassat medium. Anteckningsstöd. Någon sitter med på lektioner och tar anteckningar. Det kan ofta vara ett betalt extraknäck för studiekamrater. Visst datorstöd. Många har bra erfarenhet av digitala whiteboardtavlor. Extra handledning och, som nämnts, mentor och mentorsgrupper. Språkstöd: rådgivning kring skrivande, inte minst layouten. Teckenspråkstolkning. Skrivtolkning.

FEM GODA TANKAR 1. Skäms inte aldrig 2. Våga göra fel det gör alla! 3. Ta hjälp när och om det behövs! 4. Utmana dig själv! 5. Var positiv och optimistisk!

en branschförening inom Synskadades Riksförbund Glöm inte att gå in på www.lhon.se där du kan läsa boken med hjälpmedel. Där finns även filmer och annan kompletterande information. En av filmerna visar till exempel hur du kan träna excentrisk fixation vilket också förklaras på www.exfix.se På webben uppdateras informationen också i takt med att föreningens verksamhet utvecklas och den medicinska kunskapen fördjupas. LEBER ett synprojekt X