EN LITTERATURSTUDIE OM HUR BRÖSTCANCERDRABBADE KVINNOR OCH MÄN UPPLEVER OCH HANTERAR SIN SJUKDOM. 46-55 p Hälsa och samhälle

Hälsa och samhälle BRÖSTCANCER EN LITTERATURSTUDIE OM HUR BRÖSTCANCERDRABBADE KVINNOR OCH MÄN UPPLEVER OCH HANTERAR SIN SJUKDOM SARA HANSSON PIA MALMGREN Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 46-55 p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2006 e-post: postmaster@hs.mah.se

BRÖSTCANCER En litteraturstudie om hur bröstcancerdrabbade kvinnor och män upplever och hanterar sin sjukdom Sara Hansson Pia Malmgren Hansson, S & Malmgren, P. Bröstcancer. En litteraturstudie om hur bröstcancerdrabbade kvinnor och män upplever och hanterar sin sjukdom. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2006. Bröstcancer är en vanligt förekommande sjukdom idag och väcker många starka känslor. Syftet med denna litteraturstudie var att få klarhet och ökad förståelse i hur bröstcancerdrabbade kvinnor och män upplever och hanterar sin sjukdom för att ta reda på hur vi som sjuksköterskor kan ge tillfredsställande omvårdnad till dessa patienter. Litteraturstudien baserades på elva vetenskapliga artiklar med kvalitativ inriktning granskade enligt Polits et al (2001) kriterier. Den teoretiska referensramen var Cullbergs (1992) beskrivning av den traumatiska krisens förlopp. Resultatet uppdelades i sju teman, under vilka upplevelser och hanteringsstrategier hos de drabbade beskrivs. Dessa teman var emotionella upplevelser, identitet & kroppsbild, inre styrka, yttre stöd, nya livsperspektiv, framtid samt omvårdnad. Bland de viktigaste och mest framträdande upplevelserna var betydelsen av det emotionella stödet och vikten av tillhandahållandet av information för att kunna hantera sin situation. I detta fanns en viss genusskillnad. Upplevelsen och hanteringen av bröstcancer är väldigt komplex och individuell, därför måste också omvårdnaden anpassas därefter. Resultatet kan öka sjuksköterskans förståelse och kunskap om dessa kvinnors och mäns upplevelser och hantering av bröstcancer, vilket kan leda till en bättre omvårdnad med en helhetssyn på patienten. Nyckelord: Bröstcancer, hantering, leva med, omvårdnad, upplevelser. 1

BREAST CANCER A literature review of how the female and male breast cancer patients experience and cope with their disease Sara Hansson Pia Malmgren Hansson, S & Malmgren, P. Breast cancer. A literature review of how the female and male breast cancer patients experience and cope with their disease. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2006. Breast cancer is a common disease today and arises many strong feelings. The aim of this study was to bring clarity and better understanding about how female and male breast cancer patients experience and cope with their disease, in order to find out how we as nurses can give satisfying care to these patients. The literature review was based on eleven scientific articles with qualitative alignment that were revised according to the Polit et al (2001) criteria s. The theoretical reference frame was the description of the traumatical crisis process presented by Cullberg (1992). The results were divided into seven themes, under which the experiences and coping strategies of the patients were outlined. These themes were emotional experiences, identity & body image, inner strength, practical support, new life perspectives, the future and care. Among the most important and most salient experiences were the importance of the emotional support and the role of perceiving information in order to be able to cope with the situation. Here a gender difference was found. The experience and the coping of breast cancer is very complex and individual, hence the care must be adjusted thereby. The results can increase the nurses understanding and knowledge of the experiences and the coping of the female and male breast cancer, which could contribute to a better care with a holistic view of the patient. Key words: Breast cancer, coping, experiences, living with, nursing care. 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Vad är bröstcancer 5 Symtom 6 Behandling 6 Riskfaktorer 6 Prognos 7 Mammografi 7 Sjuksköterskans roll 7 TEORETISK REFERENSRAM 8 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 9 METOD 9 Urvalskriterier 10 Artikelsökning 10 Artikelgranskning 10 Databearbetning 11 RESULTAT 11 Emotionella upplevelser 11 Identitet och kroppsbild 13 Inre styrka 14 Yttre stöd 15 Nya livsperspektiv 17 Framtid 18 Omvårdnad 18 DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 22 Chockfas 22 Reaktionsfas 23 Bearbetningsfas 24 Nyorienteringsfas 26 SLUTSATS 27 REFERENSER 28 BILAGOR 30 Bilaga 1 31 Bilaga 2 32 3

INLEDNING Föreliggande litteraturstudie belyser patienters upplevelser av att leva med bröstcancer och hur de handskas med sin sjukdom. Ämnet är mycket viktigt eftersom det är den vanligaste formen av cancer hos kvinnor i världen idag, men vi vill också uppmärksamma att män kan drabbas även om de står för mindre än en procent av alla bröstcancerfall i världen (Almås och Sørensen, 2002). Det finns beskrivet att manliga bröst, till skillnad från kvinnliga, bara är en anatomisk sak med nästan obefintlig känslobetonad eller sexuell association. Denna könsskillnad, tillsammans med det faktum att bröstcancer hos män är så ovanligt, har förstärkt tron på att bröstcancer endast är ett kvinnligt tillstånd (Reitan och Schölberg, 2003). Ämnet intresserar oss båda och vi känner att det är intressant med en fördjupning inom området. Bröstcancerdiagnosen innebär en fysisk förändring som berör ett centralt organ av människans kropp, en kroppsdel som är symbol för olika saker som identitet och kroppsbild. Sjukdomen väcker ofta många starka känslor (Jönsson, 2004). Eftersom det är så pass många som drabbas så kommer vi som allmänsjuksköterskor att träffa på dessa människor i olika sammanhang ute i arbetslivet. Det känns därför angeläget att ha kompetens att kunna bemöta patienterna rätt och förstå deras situationer för att ge en så bra omvårdnad som möjligt. Som sjuksköterska är det viktigt att vara uppmärksam på de fysiska och känslomässiga problem som kan uppstå för patienten och försöka underlätta för henne (Reitan och Schölberg, 2003). Sjuksköterskan ska också kunna möta patientens sjukdoms-upplevelse och lidande för att så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder (Socialstyrelsen, 1995:5). Vår förhoppning är att denna studie ska kunna vara en hjälp för sjuksköterskor i omvårdnaden av patienter som drabbats av bröstcancer. BAKGRUND Totalt drabbas mer än en miljon människor i världen varje år av bröstcancer (Svanström, 2003). Mellan 15 och 20 svenska kvinnor får varje dag veta att de drabbats av sjukdomen. Av de cirka 7000 fall som registreras i Sverige varje år, är cirka 30 män (Bröstcancer, 2005-11-18). Bröstcancer hos kvinnor är ovanligt innan de fyllt 40 år, men risken ökar med stigande ålder (Sjukdomar - Bröstcancer, 2005-11-20). De flesta män som drabbas är 60 70 år eller äldre (Bröstcancer, 2005-11-25). Över 60 000 människor i Sverige lever idag efter att ha behandlats för sin 4

bröstcancer (Sjukdomar - Bröstcancer, 2005-11-20). Vad är bröstcancer? Ett kvinnobröst består till största delen av fett- och bindvävnad. Innanför dessa finns körtelvävnad med körtlar där modersmjölken bildas. Från varje körtel går det i sin tur en körtelgång som mynnar i bröstvårtan. Tillväxten av bröstkörtlarna styrs framför allt av det kvinnliga könshormonet östrogen (Bröstcancer, 2005-11- 18). Även män har bröstvävnad, bröstkörtlar och mjölkgångar men när de kommer upp i puberteten börjar deras testiklar producera hormoner som förhindrar att bröstvävnaden växer (Imaginis Breast Cancer in Men, 2005-11- 23). Bröstcancer uppstår i de flesta fall i körtelgångarnas celler eller i själva körteln, hos både män och kvinnor (a a). Det gemensamma namnet för cancer i dessa delar av bröstet kallas för carcionom. De bröstcancerformer som inte hamnar under denna grupp, utan i stället börjar i bröstets stödjevävnad, kallas för sarkom. Sarkom utgör endast en liten del av bröstcancerfallen (Bröstcancer, 2005-11-18). De stora huvudgrupperna är bröstcancer in situ (icke invasiv) och invasiv bröstcancer. Cancer in situ innebär att cancern endast växer i de cellager där den uppstått. Även om den är utbredd i bröstkörteln kan den som regel inte sprida sig via lymfan eller blodet. Man kan betrakta denna cancer som ett förstadium, men tas den inte bort riskerar man att det utvecklas invasiv cancer. Invasiv cancer innebär att cancern är kapabel att sprida sig (a a). Cancer in situ delas upp i duktal cancer och lobulär cancer. Dessa är även de två absolut största grupperna för invasiv cancer, vilket presenteras av Järhult och Offenbartl (2002). Duktal carcionom utgår från det lager av cellen som klär insidan av körtelgången och är den vanligaste formen av bröstcancer. Lobulär carcinom som är den näst vanligaste typen börjar i den mjölkproducerande delen av körteln. Invasiv bröstcancer kan länge stanna i körtelvävnaden, men tas den inte bort sprider cancern sig så småningom till den omgivande fett- och bindväven. Sker detta finns det risk att cancern även sprider sig till lymfkörtlar i armhålan. Från lymfsystemet sprids det sedan vidare till blodbanan och därifrån till olika organ i kroppen där det kan bildas metastaser (Sjukdomar Bröstcancer, 2005-11-20). Bröstcancer delas in i olika stadier beroende på hur allvarlig den är. Stadium 0 cancer in situ. Stadium 1 innebär en tumör med storlek 0 2 centimeter utan några lymfkörtelmetastaser. Stadium 2 tumör med en storlek på 2 5 centimeter. Även lymfkörtlarna kan vara angripna. Stadium 3 tumörstorleken är större än 5 centimeter. Även lymfkörtlarna kan vara angripna och tumören kan ha spridit sig lokalt i bröstet, till exempel ut till huden eller till bröstkorgsväggen. Stadium 4 vid detta stadium har cancern spridit sig och bildat metastaser i andra delar av kroppen (Nystrand, 2002). 5

Symtom Det vanligaste symtomet på bröstcancer är att det uppstår en knuta i bröstet eller armhålan. Förändringar i bröstets form, storlek och utseende eller sår som inte läker kan även uppkomma. Bröstvårtan kan dras inåt eller på annat sätt förändras. Blodblandad eller klar vätska från bröstvårtan kan också vara ett tidigt symtom (Almås och Sørensen, 2002). Behandling Almås och Sørensen (a a) skriver även att kirurgi är den vanligaste behandlingsmetoden vid bröstcancer. De operationsmetoder som används hos kvinnor är bröstbevarande kirurgi (bara tumören avlägsnas) eller avlägsnande av hela bröstet. Om det skett en spridning till lymfkörtlarna kan det även vara aktuellt med tilläggsbehandling såsom strålbehandling, cytostatika eller antiöstrogener. Behandling för män är densamma, (Bröstcancer, 2005-11-18) men hos männen förekommer inte bröstbevarande kirurgi utan hela bröstanlaget med tumören tas bort (Andersson et al, 2004). Riskfaktorer Troligtvis uppstår bröstcancer genom ett komplicerat samspel mellan en mängd olika faktorer som till exempel arvsanlag, inre biologisk miljö (hormonbalans med mera) samt yttre miljöfaktorer. Vad som orsakar bröstcancer är alltså inte klarlagt, men man brukar tala om olika riskfaktorer. De två vanligaste är ärftlighet och hormonella faktorer. Vissa faktorer ökar risken, men det betyder inte att dessa ensamma skulle orsaka sjukdomen menar Nystrand (2002). Ärftliga faktorer är en känd riskfaktor för bröstcancer och anlaget kan ärvas av en kvinna eller man. Ärftlig bröstcancer uppträder ofta i tidigare åldrar än annars, ibland redan i trettioårsåldern. Om två förstagradssläktingar, syskon, föräldrar eller barn, insjuknat före 40 års ålder, kan man misstänka ärftlig cancer. (Bristol-Myers Squibb, 2005-11-18). 1990 upptäcktes en speciell bröstcancergen, BRCA1. Man hade hittat en genetisk koppling mellan ärftlig bröstcancer och en markör på kromosom 17q, och därmed kunde den första bröstcancergenen identifieras. Man har även hittat en andra bröstcancergen, BRCA2, som finns på kromosomarm 13q. Alla människor har dessa gener vilka i sig inte är farliga, men ärver man mutationen av genen finns det en förhöjd risk att drabbas av sjukdomen (a a). Även män kan bära på dessa gener och även de har då ökad risk för att utveckla bröstcancer, men framförallt prostatacancer. Mutationen av dessa två gener kan svara för cirka en tredjedel av all ärftlig bröstcancer (a a). De kvinnliga könshormonerna östrogen och progesteron anses spela en viktig roll för uppkomst av bröstcancer eftersom bröstkörteln står under starkt inflytande av dessa. Risken för bröstcancer hos kvinnan ökar med antalet menstruationscykler hon har under sitt liv. Risken är alltså högre för kvinnor vars menstruation börjat tidigt och upphör först vid hög ålder. På motsvarande sätt anses fullgångna graviditeter och att amma ha en skyddande effekt. Risken för bröstcancer är också lägre för kvinnor som tidigt fått barn och för kvinnor som fött många barn. Studier har även visat att risken för bröstcancer är något förhöjd för kvinnor som ätit p-piller. Även östrogen-behandling i samband med och efter klimakteriet innebär en ökad risk, men den måste vägas mot de hälsomässiga fördelar som sådan hormonersättning kan medföra (Nystrand, 2002). 6

Prognos Möjligheten att tillfriskna är väsentligt bättre jämfört med många andra cancerformer. Trots att antalet fall har ökat så har dödligheten stadigt minskat. Detta anses bero på att idag upptäcks ofta bröstcancer på ett tidigt stadium tack vare mammografiscreening, vilket har lett till ökad överlevnad eftersom prognosen är bättre ju mindre tumören i bröstet är. Antalet kvinnor som avlider av sjukdomen är cirka 1500 per år i Sverige, motsvarande siffra för män är cirka 10 stycken (Bröstcancer, 2005-11-18). Mammografi Idag erbjuder landstingen alla kvinnor i Sverige från 45-50 år upp till 75 år mammografiundersökning. Almås och Sørensen (2002) skriver att undersökningen kan göras antingen i förebyggande syfte som en hälsokontroll, eller på grund av att kvinnan själv, eller läkaren, känt någon förändring i brösten. Vid mammografi röntgas bröstkörteln i flera plan vilket ger detaljrika bilder. På dessa kan man upptäcka tumörer mindre än fem millimeter i diameter, vilka man inte kan känna vid en vanlig undersökning av brösten. Målet är att tidigt upptäcka nya fall av bröstcancer vilket leder till ökad överlevnad. Författarna skriver vidare att undersökningen är mera osäker hos yngre kvinnor som inte kommit i klimakteriet, eftersom deras körtelvävnad i brösten är mycket tätare. Det är då svårare att se förändringar på röntgenbilden som visar tecken på bröstcancer, vilka därför lätt kan missas. Därför erbjuds inte kvinnor under 40 år mammografiundersökningar. Cederblom (2000) skriver att man med mammografiscreening upptäcker tre av fyra cancertumörer tidigare än vad som är möjligt med någon annan diagnostisk metod. Sjuksköterskans roll Sjuksköterskan är en av de viktigaste personerna i bröstcancersjukvård. Hon ska fungera som en fast punkt för patienten vilket gör att den korta vårdtiden fortfarande känns trygg och professionell. Det är sjuksköterskan som ska sköta den praktiska planeringen runt patienten. Hon ska även informera patienten och ge svar på frågor. Kontakten med anhöriga är också viktig för att de ska kunna bearbeta och förstå vad som händer (Andersson et al, 2004). Under framför allt den första tiden efter diagnosbeskedet är behovet av stöd, tröst och information mycket stort. Information kan behöva upprepas ofta eftersom det är mindre än man tror som patienten kommer ihåg efter samtalet (Järhult och Offenbartl, 2002). Det är viktigt att erbjuda den drabbade kontakt med sjukhuset under väntetiden fram till operation i form av till exempel telefonsamtal (Almås och Sørensen, 2002). Sjuksköterskan har en viktig roll i det stödjande arbetet. Hon bör känna till de psykiska reaktioner som kan uppstå i samband med bröstcancer för att kunna hjälpa patienten i dennes nya livssituation Det är viktigt att underlätta patientens process, vilket sker genom professionellt bemötande och agerande i patientkontakten (Reitan och Schölberg, 2003). Sjuksköterskan ska försöka skapa en förtroendefull relation med patienten och hjälpa henne att hantera reaktionerna. Hon bör uppmuntra patienten att hålla kontakt med de stödgrupper som finns för bröstcancerdrabbade eftersom det ger möjlighet att bearbeta sina känslor även utanför sjukhusmiljön. Det är av stor vikt att sjuksköterskan tar sig tid till patienten och tillåter henne att ge utlopp för sin eventuella vrede, sorg och känsla av hopplöshet. Patienten behöver också stöd vad gäller val av operationsmetod, förlust av bröstet och vid behandling med strålning 7

och cytostatika (Reitan och Schölberg, 2003). Sjuksköterskans uppgift handlar idag inte bara om patientens fysiska hälsa utan också om att göra livet för patienten bättre genom att höja livskvaliteten (a a). I en studie av Ödling et al (2002) beskrev de intervjuade sjuksköterskorna behovet av att prata och att ta emot information som det viktigaste för bröstcancerdrabbade kvinnor och deras anhöriga, men menade att de själva inte hade möjlighet att tillgodose detta behov. Bristen på tid nämndes ofta som hinder på grund av att de var tvungna att prioritera akut omvårdnad. Några av sjuksköterskorna uttryckte också en rädsla över att starta en konversation om de var osäkra på om kvinnan ville prata eller inte. De visste heller inte riktigt vad de skulle säga, framförallt inte om kvinnan ville ha en djup konversation. Behovet av information beskrevs som stort bland kvinnorna, men sjuksköterskorna själva gav det inte. De beskrev att de ofta kände sig otillräckliga när de behövde svara på frågor om sjukdomen eftersom de hade brist på kunskap om denna. Kontakten med anhöriga beskrivs som nästintill obefintlig och där fanns en viss osäkerhet om hur deras behov av att få prata och ta emot information tillgodosågs. Sjuksköterskorna hoppades att specialistsjuksköterskan eller läkarna träffade de anhöriga, men visste inte om så var fallet (a a). Det fanns en skillnad mellan vad sjuksköterskorna beskrev som viktiga behov och hur dessa behov tillgodosågs. Sjuksköterskorna tog inte något ansvar för att möta patienternas och deras anhörigas behov av att få prata och motta information. Istället överläts ansvaret på andra (a a). TEORETISK REFERENSRAM Att få en cancerdiagnos upplevs av de flesta människor som en traumatisk kris (Reitan och Schölberg, 2003). Som teoretisk referensram används därför Cullbergs (1992) beskrivning av den traumatiska krisens förlopp. Ett psykiskt kristillstånd kan enligt Cullberg (1992) inträffa hos en person som hamnat i en livssituation där tidigare erfarenheter och inlärda reaktionssätt inte räcker till för att personen ska kunna förstå och hantera den nuvarande situationen. Traumatisk kris kan utlösas på grund av plötsliga och oväntade svåra yttre påfrestningar som innebär ett hot mot personens existens, sociala identitet och trygghet eller mot personens grundläggande möjligheter till tillfredsställelse i tillvaron. Man delar in den traumatiska krisens förlopp i fyra naturliga faser; - chockfas, som går över i - reaktionsfas, vilken följs av - bearbetningsfas, fram till - nyorienteringsfasen, som innebär fullständig återhämtning. 8

Chockfasen varar från ett kort ögonblick till några dygn. Under chockfasen tar individen avstånd från verkligheten med all sin kraft eftersom det då ännu inte är möjligt att ta in vad som hänt och kunna bearbeta det. Personen kan se lugn ut men under ytan är allt kaos. Chockfasen kan yttra sig på olika sätt, till exempel kan personen skrika, upprepa samma mening gång på gång eller vara helt paralyserad. Medvetandet kan vara påverkat och personen kan ha svårigheter att kommunicera (Cullberg, 1992). Reaktionsfasen är tillsammans med chockfasen krisens akuta fas. Den kan vara mellan fyra och sex veckor. Reaktionsfasen börjar då den drabbade tvingas inse vad som hänt. Det innebär en stor psykisk omställning och personens försvarsmekanismer sätter igång tillsammans med sökande efter meningen med det inträffade. Akut kris kan leda till att en rad stressymtom uppstå. Symtomen uppstår i reaktionsfasen och är en följd av att kroppen hålls för länge i alarmberedskap. Stress är de fysiologiska följder som en allmän fysisk eller psykisk påfrestning, som då kallas stressor, kan framkalla (a a). Sedan lämnas det akuta skedet och övergår i bearbetningsfas. Det kan pågå under till exempel ett halvår eller ett år efter traumat. Personen börjar åter kunna tänka framåt istället för att vara blockerad av det förgångna. Övergången till bearbetningsfas innebär ett accepterande av tanken att leva med sin nya situation samt ett inlärande av alla nya sociala roller. Tidigare aktiviteter återupptas och personen blir åter öppen för nya erfarenheter (a a). Nyorienteringsfasen har inget slut, individen lever med det förgångna som ett ärr. Ärret kommer alltid att finnas men behöver inte hindra personen från att fortsätta leva. Det går nu att skapa nya intressen och självkänslan kan återupprättas. En förutsättning för detta är att den drabbade har kunnat arbeta sig igenom krisen. Minnen kan ibland upplevas som ett kort stygn av smärta (a a). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med denna studie är att belysa och beskriva hur bröstcancerdrabbade kvinnor och män upplever och hanterar sin sjukdom, för att vi som sjuksköterskor ska kunna ge tillfredsställande omvårdnad till dessa patienter. - Hur upplever bröstcancerdrabbade män och kvinnor sin sjukdom? - Hur hanterar de drabbade sin situation? METOD För att få svar på frågeställningarna har en litteraturstudie genomförts och resultatet baserades på elva vetenskapliga artiklar. Enligt Polit et al (2001) är en litteraturstudie en kritisk sammanställning av tidigare forskning inom ämnet. 9

Urvalskriterier Urvalskriterierna för en artikel var att den skulle belysa ställda frågor, artikeln skulle vara publicerad i en vetenskaplig tidskrift och den skulle vara vetenskaplig enligt Polits et al (2001) kriterier. Studien skulle även vara kvalitativ för att på bästa sätt besvara frågeställningarna. Artikelsökning Till artikelsökningen användes databaserna Blackwell Synergy, Elin, Medline och PubMed. Sökningar genomfördes även i CINAHL, men här hittades inga relevanta artiklar utöver de som redan valts. Begränsningar i databaserna har använts för ett snävare artikelurval. Sökorden som slutligen användes är breast cancer, experience, experiences, coping, nurse*, care, nursing care, living with, male och male breast cancer. Även andra sökord kombinerades men gav inga användbara resultat. Sökningen redovisas i bilaga 1. Artikelgranskning Granskning av artiklarna har skett enligt Polits et al (2001) kriterier för en vetenskaplig, kvalitativ artikel. Abstract ska vara en kort beskrivning av studien i början av den vetenskapliga artikeln. Det ska beskriva forskningsfrågorna, vilka metoder som användes för att besvara dessa frågorna, vad forskarna kom fram till samt hur studiens resultat kan tillämpas praktiskt. Abstractet ska ge en översikt av artikeln så att läsaren kan avgöra ifall studien är av intresse. Abstractet kan vara indelat i rubriker som bakgrund, urval, metod, resultat, sammanfattning och nyckelord. Introduktionen ska leda läsaren in i forskningsproblemet och sätta det i sitt sammanhang. Här ska man finna det centrala fenomenet, koncept och de variabler som studerats så att huvudämnet framträder och identifieras. Läsaren ska få klarhet i varför forskaren gör denna studie genom att syfte, forskningsfrågor och hypoteser beskrivs. Review av litteratur presenteras kort och nuvarande kunskap om problemet ska beskrivas så att läsaren ser på vilket sätt studien är relevant och hur den kan bidra med något nytt. Introduktionen ska även förklara varför studien är viktig för sjuksköterskeyrket och vad det finns för behov av studien. Metoddelen ska berätta för läsaren hur forskaren gick till väga för att få svar på sina frågor. I en kvalitativ studie ska information ges om var studien ägde rum, kontexten av studien samt information om urvalet. Här ska också beskrivas hur data samlades in. Resultatdelen ska presentera de resultat man fick fram genom dataanalysen. Detta kan illustreras med hjälp av tabeller och figurer, som belyser de mest anmärkningsvärda resultaten. I kvalitativa rapporter är resultaten vanligen organiserade utefter vilka tema eller processer som identifierats i dataanalysen. Här kan finnas en hel del underrubriker. Utdrag ur rådata kan presenteras för att ge ett stöd och en bred beskrivning av den tematiska analysen. I diskussionen ska forskaren dra sina slutsatser. Här ska utredas vad resultaten betyder, varför saker blev som de blev samt hur resultaten kan komma till användning. Diskussionen kan innehålla tolkning av resultaten, förslag på hur den kan bidra till förbättring av sjuksköterskans omvårdnad samt begränsningar gällande brister i urvalet, problem i studiedesignen samt svagheter i 10

datainsamlingen. Referenslistan ska innehålla en lista över de böcker, rapporter och tidningsartiklar som refererades till i texten av artikeln, så att läsaren lätt ska kunna hitta samma material. Databearbetning Artiklarna lästes först av författarna var för sig och sedan jämfördes det som framkommit av innehållet i artiklarna av båda författarna. Innehållet bearbetades därefter till ett slutgiltigt resultat. RESULTAT Resultatet bygger på elva vetenskapliga artiklar (bilaga 2) och redovisas under följande sju kategorier: Emotionella upplevelser, Identitet och kroppsbild, Inre styrka, Yttre stöd, Nya livsperspektiv, Framtid och Omvårdnad. Vissa aspekter passar in under flera kategorier, men har placerats där författarna anser dem vara mest lämpliga. Upplevelserna av bröstcancersjukdomen bestod av: traumatisk kris eller chock, rädsla, bekymmer över det praktiska, stress, ovisshet, oro, hopplöshet, depression, lidande, förnekande, återhållna känslor, förtvivlan, förvirring, sårbarhet, känslor av att vara övergiven, avsaknad av kontroll, förändrad kroppsuppfattning, vilja att leva, brist på emotionellt stöd, existentiella frågor, nya livsperspektiv, personlig utveckling, sökande efter mening samt funderingar över framtiden. Faktorer som hjälpte de bröstcancerdrabbade att hantera sjukdomen var: stöd från familj och vänner, stöd från andra bröstcancerdrabbade, sjukvårdspersonal, bröstrekonstruktion, accepterande av sjukdomen, en vilja att kämpa, en realistisk attityd, en balanserad livssituation, att ta reda på fakta om sjukdomen, religiös tro, dagliga aktiviteter, återgång till arbetet, humor, finna hopp samt att använda sig av tidigare erfarenheter. Emotionella upplevelser Flertalet studier visar att beskedet om bröstcancer ofta leder till starka känslor hos de drabbade. I studien av Landmark och Wahl (2002) jämfördes detta med en traumatisk kris. Diagnosen upplevdes orsaka chock och akut känslomässig obalans. Something special happens to you, you become someone else when you are told you have cancer. You deny what you hear, you can t believe it, you are so shocked (a a, s. 116). De känslomässiga reaktionerna ändrades både i karaktär och i styrka efter ett tag. Gradvis började kvinnorna inse vad diagnosen innebar och övergick till att tänka på det som något de var tvungna att ta sig igenom. Även Saares och Suominen (2005) beskriver i sin studie hur bröstcancerdiagnosen kom som en chock för kvinnorna och orsakade mycket ängslan och rädsla. Diagnosen bidrog även till tankar på operation, smärta, framtid och död. 11

I collapsed emotionally. All I could think about was having cancer, cancer, cancer. I was a complete wreck, both physically and emotionally (Saares och Suominen, 2005, s. 47). Också för männen kom diagnosen ofta som en chock. Chocken byttes snart ut till att försöka återgå till känslomässig kontroll. Denna kontroll gjorde det möjligt för dem att möta och inrikta sig på de eventuella praktiska och finansiella konsekvenserna av deras cancerdiagnos (France et al, 2000). Även Williams et al (2003) fann att männen reagerade med att börja bekymra sig över praktiska saker, medan kvinnorna beskrevs reagera mer känslomässigt. Dessa reaktioner influerar i sin tur sjukvårdspersonalens bemötande och omvårdnad av patienten. I m not as sensitive and sort of tender loving care in my voice (with men) as I am with women I m much more matter of fact and don t make a big issue out of it (Breast care nurse) (a a, s. 1834). Männen var motsträviga i att diskutera sin bröstcancer med nära vänner eftersom vännerna blev besvärade då de tyckte att det var en kvinnosak. I de flesta fallen var dock det största problemet att vännerna inte förstod och inte frågade för att få veta mer, vilket framkom i både Frances et al (2000) och Williams et al (2003) resultat. I början av sjukdomen var en stor källa till stress att inte veta vad som skulle ske härnäst. Kvinnorna ville vara själva med sina tankar, ville lära sig mer om bröstcancer och behandling innan de informerade anhöriga om sjukdomen. Kvinnorna var mycket oroade över hur deras familj skulle hantera situationen. De kände att det var de som fick vara ett stöd för familj och vänner istället för tvärtom, vilket tog mycket på deras krafter (Saares ochsuominen, 2005). I Richers och Ezers (2002) studie framkom också att kvinnorna tänkte mycket på sina familjer. Framför allt de med barn oroade sig för cancerns och behandlingens inverkan på dem. De kände ett starkt behov av att skydda sina barn. Alla de sju deltagande kvinnor som hade barn uttryckte djup oro över hur dessa reagerat. Endast tre av de åtta kvinnor som var gifta ville ha sin man hos sig under behandlingen. De ville inte att deras män skulle behöva lida mer än nödvändigt och kände ett ansvar att agera skyddande. Känslan av osäkerhet är en annan vanlig upplevelse hos kvinnor som lever med bröstcancer, vilket Nelson (1996) tar upp i sin studie. Detta framförallt eftersom behandlingen inte kan garantera att cancern inte dyker upp igen. Om kvinnan kände hopplöshet i sin osäkerhet följdes detta ofta av depression. Fyra kvinnor i studien berättade att de blivit behandlade med antidepressiva läkemedel. Intensiteten på osäkerheten var kopplad till hur stor kontroll kvinnan kände att hon hade över sitt liv och sin framtid. För att lindra obehag associerade med känslorna använde de sätt att trycka undan dem, genom till exempel aktiviteter och jobb. Arman et al (2002) betonar lidandet en kvinna kan drabbas av vid bröstcancer. Lidandet ökade om kvinnorna dolde för andra hur de kände. De ville inte visa att de mådde dåligt eftersom de ville skydda människor i sin närhet, ibland till och med sjukvårdspersonal, från att oroas. Kvinnorna undvek att tala om sitt lidande och plågades därför i ensamhet och tystnad. Dubbelt lidande uppstod också när 12

kvinnorna försökte förneka sitt lidande för sig själva. En del anhöriga hindrade även kvinnorna att lida genom att inte låta dem prata om det, vilket gjorde att de inte fick släppa fram sina känslor. Det gav ökat lidande och kvinnorna kände det som att de fick en falsk fasad. Även sjukvårdspersonal gav väldigt lite utrymme för kvinnorna att berätta om hur de kände kring bröstcancern (Arman et al, 2002). I was playing a role in a play. It was my surroundings that made me play this role. They tried to make me superstrong, to forget my illness and used me as part of the workforce (a a, s. 99). När kvinnans djupa känslor av förtvivlan försummades ökade lidandet eftersom hon trodde att hennes känslor inte var normala. För att överkomma lidandet var de tvungna att dela det med andra och att finna plats för sina känslor. För att ta sig igenom behövdes en trygg omgivning och engagerade personer som kunde bekräfta lidandet (a a). Studien visar också att det var förvirrande för kvinnorna att möta alla olika reaktioner på sjukdomen, från att bli sedd som redan död till att bli sedd som frisk som om bröstcancer inte var någonting att bry sig om (a a). I studien av Landmark och Wahl (2002) visade sig väntande vara påfrestande för många av de bröstcancerdrabbade kvinnorna. Väntandet fanns i många olika skeden av sjukdomsprocessen; tiden efter upptäckt av cancern till konsultation, tiden innan vidare utredning, tiden de väntade på resultat och diagnos samt tiden de fick vänta på operation. Saares och Suominen (2005) menar att väntandet också spär på rädsla och frustration. Identitet och kroppsbild Att förlora ett bröst kan resultera i förändringar i hur kvinnan ser på sin egen kropp och uppfattar sig själv samt hur hon upplever sig själv i relation med nära anhöriga. Brösten är ofta kopplade till femininitet och sexualitet. Förlust av ett bröst kan därför leda till att kvinnan känner sig okvinnlig och förödmjukad inför det andra könet (Landmark och Wahl 2002). Detta nämns även i artikeln av Lugton (1997). Många av kvinnorna oroade sig för hur deras män skulle reagera över deras förändrade kroppsbild när hennes bröst opererats bort. Det underlättade om kvinnan kunde prata om sin ängslan med sin man (a a). Tre av de sju bröstcancerdrabbade männen som intervjuades i Frances et al (2000) undersökning hade utvecklat strategier för att kunna handskas med sin förändrade kropp efter mastektomin. Detta visar att även männen kan utveckla negativa tankar om sin kroppsuppfattning till följd av ingreppet. Williams et al (2003) fann att alla männen som intervjuats stod fast vid att de var öppna med sin diagnos, men ändå bekymrade det vissa av dem att visa sig med bar överkropp offentligt. En av männen hade slutat gå och simma och en annan vägrade numera att ta av sig tröjan på stranden. En önskan om att dölja sitt förlorade bröst visades. Det framkom att många av kvinnorna i Landmark och Wahl (2002) undersökning berättade att de börjat använda bröstprotes, vilket hade känts jobbigt både emotionellt och tekniskt i början, men att de hade vant sig. Att visa protesen för närstående kunde ge 13

kvinnorna bekräftelse från dem på att de var normala (Lugton, 1997). En del kvinnor beskrev motstridiga känslor inför sin kropp. På ett sätt såg de sin kropp som en vän och kände att de var beredda att gå igenom vad som helst för att den skulle bli som förut. Men samtidigt såg de kroppen som en fiende som svikit dem och de var rädda för att cancern kunde komma tillbaka. Några av kvinnorna funderade över ifall cancern kunde ha upptäckts tidigare om de hade varit mer uppmärksamma på sin kropp och sina symtom (Richer och Ezer, 2002). Arman et al (2002) beskriver att kvinnorna inte lade mycket vikt på det fysiska lidandet, utan mer betonade känslan av ökat medvetande om kroppen och en känsla av att inte vara hel. De hade även en känsla av att vara vanställda, så väl som en känsla av kroppsligt misslyckande. I Holtzmanns och Timms (2005) studie, där de studerat upplevelser av omedelbar bröstrekonstruktion, visade det sig att detta är relaterat till känslor av hopp, normalitet och helhet. Den omedelbara bröstrekonstruktionen minskade inte tankarna kring bröstcancerdiagnosen, men den hjälpte kvinnorna att hantera situationen och att få tillbaka en del av kontrollen över sina liv. Fastän de fått ett nytt bröst så kunde känslan av att kroppen förändrats inte undvikas. It is important to look fairly normal, that I m not ugly and not reminded of it the whole time (a a, s. 313). Inre styrka I studien av Saares och Suominen (2004) framkom det att kvinnorna kände att de behövde tid för sig själva och sina tankar efter diagnosen. Deras viktigaste inre resurser i sjukdomsfasen var att acceptera cancern, skaffa sig en realistisk attityd gentemot sjukdomen, en vilja att bekämpa sjukdomen, leva en dag i taget och skapa en balanserad livssituation. En balanserad livssituation och en bra relation med sin make var speciellt för de äldre kvinnorna en viktig inre resurs för hanterandet av bröstcancern. I Landmarks och Wahls (2002) undersökning uttrycker kvinnorna viljan att leva som det centrala i deras upplevelse av bröstcancer. Tanken på att vilja överleva beskrivs som mest intensiv under den tidiga fasen av sjukdomen då kvinnan tyckte det var svårt att föreställa sig hur deras framtid skulle bli. All energi lades på en kamp för livet. En vanlig upplevelse hos kvinnorna i studien var att de fick oanad styrka i kampen mot att dö. Kvinnorna var överens om att livet var värt att kämpa för. You get unknown strength, you just decide to stand and face it (a a, s. 115). Några av kvinnorna fann stöd i sin tro på Gud och kände att detta gjorde det möjligt för dem att fortsätta leva ett gott liv trots bröstcancern (a a). Även många av kvinnorna som intervjuades i Ragers (2004) undersökning berättade om kraften av att be och hur deras tro hade gett dem styrka. Själslig tro hjälpte också kvinnorna i deras osäkerhet. Det innefattades inte bara av religion och tro utan kunde även utgöras av tid i naturen och att lyssna på musik (Nelson, 1996). 14

Att själv skaffa information och lära sig mer om sin sjukdom bidrog till att kvinnorna kände sig starkare och att de hade mer kontroll över sin sjukdom. När kvinnorna skaffat sig större kunskap om sin sjukdom ökade inte enbart deras förståelse utan även deras vilja att motarbeta sin ensamhet och den isolering som en bröstcancerdiagnos kan leda till. Det kom också fram att inlärning underlättade hanteringen av deras situation. Kvinnorna ville förstå vad som hände med dem, känna sig säkra på sina beslut om behandling och hade en önskan om att känna sig mindre hotade av diagnosen (Rager, 2004). En annan inre styrka som framkommer i Lugtons (1997) studie är det hopp och stöd kvinnorna fick genom vänner, anhöriga och arbetskamrater som själva hade haft bröstcancer. Dessa människor visade att det var möjligt att överleva, vilket stöttade kvinnan i hennes kamp och ingav hopp. Även i Nelsons (1996) studie poängteras det hopp och stöd kvinnorna kände när de träffade andra som överlevt sjukdomen. Däremot kom det fram att de kände sig nedstämda av att träffa andra bröstcancerdrabbade som mådde sämre än de själva. Det framkommer av Richers och Ezers (2002) studie att kvinnornas tidigare erfarenheter av cancer och andra traumatiska händelser hade en inverkan på deras hanterade av sin sjukdom och behandling. Fyra av kvinnorna hade gått igenom en separation och kände att de i sin nuvarande situation kunde använda sig av några av de hanteringsstrategier de tidigare använt. Vidare använde kvinnorna i studien sig av två olika strategier för att hantera sina upplevelser och kunna gå vidare i livet. De förträngde tanken på att de hade cancer eller använde stödet och hjälpen de fick av familj och vänner som en livlina. Det fanns andra styrkor som var av betydelse för de drabbades sätt att hantera sin sjukdom. Ett sätt för en del av kvinnorna var att göra bröstcancern mindre hotande genom att använda sig av humor (Lugton, 1997). I Frances et al (2000) resultat visade det sig att vissa av männen fann en inre styrka i att utveckla en kämparattityd emot bröstcancern. Yttre stöd I Ragers (2004) studie berättade deltagarna om diagnosen, behandlingen och andra svåra saker de genomgått i sjukdomstiden utan att visa några direkta känsloyttringar. Dock kunde ingen av deltagarna tala om människorna som varit ett stöd för dem under denna svåra tid utan att bli känslomässiga eftersom detta betydde så oerhört mycket för dem. Familj och vänner beskrivs i flertalet studerade artiklar som de viktigaste yttre resurserna för de drabbade i hanterandet av bröstcancern. Däremot beskriver männen endast sin partner som det huvudsakliga stödet, vilket redovisas av både France et al (2000) och Williams et al (2003). Saares och Suominen (2005) klargör att stöd från andra bröstcancerdrabbade också var värdefullt. Kvinnorna i studien beskriver hur de fick känslomässigt, informativt så väl som praktiskt stöd från dessa. Fyra av männen i Frances et al (2000) studie hade fått informativt stöd från kvinnliga vänner som själva drabbats av sjukdomen, och som en följd av detta kände männen att de inte behövde söka professionellt stöd och rådgivning. 15

A friend of the wife s a nurse who had a mastectomy eight months previous rang, came round to see me and told me what to expect when I went for the operation, she offered to show me her scar (France et al, 2000, s. 346). Williams et al (2003) beskriver hur endast en man i deras studie hade fått möjligheten att få prata med en annan man i samma situation, men att alla kände att det skulle kunna vara nyttigt att få prata med en annan man som gått igenom samma sak som de själva. Att ha ett stort nätverk gjorde det möjligt för kvinnorna att få den variation många av dem behövde i sitt stöd. Olika aspekter av sjukdomen diskuterades med olika människor i deras närhet (Lugton 1997). Att socialt stöd minskade deltagarnas stress över bröstcancerdiagnosen genom att hotet från sjukdomen kändes mindre överväldigande var också något som framkom i denna studie. Stödet bidrog även till att de drabbade kunde upprätthålla eller förändra sina identiteter så att de överensstämde med deras nya omständigheter. Resultatet i Landmarks et al (2001) undersökning visar att det sociala stödet den bröstcancerdrabbade mottar verkar influera förmågan att hantera påfrestningarna med att leva med bröstcancer. Brist på socialt stöd verkar ha motsatt effekt. Flera av kvinnorna i studien ansåg sig ha brist på känslomässigt stöd och förståelse från familj och vänner. En del av deras grannar och vänner drog sig för att ta kontakt (a a). Några av kvinnorna i Ragers (2004) undersökning berättade också om vänner, kolleger och till och med familjemedlemmar som inte hörde av sig när de hörde om bröstcancern. En av kvinnorna i studien trodde att det berodde på att sjukdomen kom för nära. Kan en anhörig eller vän drabbas så kan man även själv göra det. Sex av de tio kvinnorna i studien av Richer och Ezer (2002) upplevde att de fick oönskad sympati från grannar och avlägsna vänner och släktingar, vilket de tyckte var jobbigt att hantera. Många av dessa hade frågor om behandlingen och om hur den drabbade kände sig. Kvinnorna i studien som tyckte det var jobbigt med besök och telefonsamtal isolerade sig själva och bröt kontakten med de människor i deras omgivning som de ansåg behandlade dem som halvdöda. People around me are really getting on my nerves, they talk to me like I am about to die. I can t stand it! My neighbor keeps on bringing me food. I really hate the pitying. I want to be treated normally (a a, s. 117). Ett annat ovärderligt stöd som beskrivs av deltagarna i Saares och Suominens (2005) studie är det känslomässiga och informativa stödet från sjukvårdspersonal. I Lugtons (1997) studie nämner kvinnorna också sina stödgruppsmedlemmar som viktigt stöd och rådgivare. Upplevelsen av att bli kärleksfullt uppmärksammad och uppskattad för den de var av stödgrupper och sjukvårdspersonal var enorm. Flera kvinnor nämnde det förtroende och trygghet de upplevde som socialt stöd, både under sjukhusvistelsen och efter utskrivningen (Landmark et al 2001). Det enda formella stödet som männen fick i Williams et al (2003) studie var från en specialistsjuksköterska vars ansträngning och råd värderades högt. 16

Även dagliga aktiviteter och arbete fungerade som viktiga yttre resurser i hanteringen, visar resultatet i bland andra Saares och Suominens studie (2005). Kvinnorna i Landmarks och Wahls (2002) undersökning önskade att deras vardagsliv skulle se ut som före cancern. De återgick till aktiviteter som gav dem meningsfulla upplevelser för både kropp och själ. Att upptäcka att man fortfarande kunde hantera saker man kunnat innan gav en känsla av fysisk styrka. Detta ledde även till en tro på styrkan att övervinna cancern. Kvinnorna tyckte det var skönt att återgå till sina fritidsaktiviteter då det gav dem annat att tänka på än cancern. I think it has something to do with control. That I can overcome my feelings. I can walk, I can move, I m alive and it s good to feel tired after activity (a a, s. 117). Att arbetsplatsen var väldigt viktig för deltagarna framgår även i Lugtons (1997) och Richer och Ezers (2002) studie. Då kvinnorna gick tillbaka till jobbet ökade deras självförtroende och arbetskamraterna var ett mycket stort stöd. Också i Landmarks och Wahls (2002) studie blev vikten av att ha en anställning tydlig under intervjuerna. Arbetet upplevdes som en utmaning och en meningsfull social aktivitet i livet. När kvinnorna gick hemma var det lätt att de bara fokuserade på cancern och tyckte därför att det var skönt att göra något annat. Nya livsperspektiv Kvinnorna i Armans et al (2002) studie berättade att bröstcancern hade förändrat deras liv, deras perspektiv på livet och deras förhållanden till andra människor. Inget upplevdes längre som innan bröstcancern och allt i deras liv kom nu att kretsa kring sjukdomen. Kvinnorna beskrev hur de led av att behöva kämpa mellan liv och död och av känslorna mellan mening och meningslöshet, samtidigt som de kämpade med att strida mot sjukdomen och att inte bli undergiven den. Existentiella frågor kom fram som en konsekvens av cancern. Hotet mot kvinnornas liv tvingade dem att betrakta sina liv utifrån ett förnyat och klarare perspektiv. Kvinnorna kände också ett behov av att söka och hitta svar på de existentiella frågorna och att hitta en mening i upplevelsen av att ha drabbats av en livshotande sjukdom. I denna inre anpassningsprocess kände kvinnorna att de växte och utvecklades. I have found many more dimensions in life, that I have given room for all my sensitivity to accept and se that life has more dimensions, that I understand much more than spiritual reality also but that emotional (as well) (a a, s. 101). Även i Nelsons (1996) studie ändrade de deltagande kvinnorna sitt sätt att se på livet. Anpassningar krävdes av kvinnorna och deras familjer, då de tvingades modifiera sina livsstilar och hitta nya roller. Ovissheten inför framtiden hjälpte kvinnorna att undersöka sina livsstilar på ett sätt de inte gjort förut, då livet sågs på med nya ögon. De kände att de levde mer i nuet istället för att skjuta upp saker på framtiden och tog inte längre saker för givet. Livsperspektivet blev bredare och sågs inte längre lika mycket ur individsynvinkel som förut. De upplevde också att de började fokusera på de positiva aspekterna i livet och upptäckte hur värdefullt det var. 17

Kvinnorna i Ragers (2004) studie ville ha svar på varför de drabbats och vad upplevelsen av situationen skulle ha för betydelse i framtiden. I de flesta fallen drogs slutsatsen att de skulle använda upplevelsen till att hjälpa andra kvinnor med bröstcancer. I Lugtons (1997) studie beskriver kvinnorna hur de var tvungna att konfrontera sin egen död för att kunna hantera sin ovissa framtid. Ibland anförtrodde de sig inte till sina närmaste om sina rädslor om döden för att undvika att oroa dem. Alla kvinnorna som intervjuades av Richer och Ezer (2002) berättade att de spenderat mycket tid på att tänka på sina liv, sina barn, färdigheter och misslyckande och hur allt passade in i deras upplevelser. En kvinna berättade att hon inte trodde att hon skulle behöva drabbas av cancer för att kunna prioritera viktiga saker i livet. My experience with cancer and chemotherapy made me deal with questions about death, life, and disease. I never had to deal with something like this before, I was more focused on things to do with the material aspects of life. I don t focus on little things anymore. I learn to live in the moment (a a, s. 118). I Nelsons (1996) studie uttrycker kvinnorna en nyfunnen frihet över att kunna frigöra sig från kulturella förväntningar och sociala påtryckningar. De kände sig också friare i att uttrycka sig själva mer öppet och ärligt om vad de kände och tyckte än vad de tidigare kunnat. Framtid I Landmarks och Wahls (2002) studie var det många av de deltagande som tänkte mycket på hur cancern skulle komma att påverka deras framtid. Även kvinnorna i Saares och Suominens (2005) studie beskrev detta som en stor bidragande orsak till stress. De som blev sämre i sin sjukdom ville inte planera för långt eftersom de kände att de inte hade någon kontroll över vad som skulle ske nästa dag. Kvinnorna trivdes inte med att leva med en osäker framtid, men deras upplevelser gjorde dem mer medvetna om vad i livet som är viktigt, vilket framkom i Nelsons (1996) studie. Vidare undantryckte kvinnorna medvetet tankar relaterade till sin osäkra framtid för att kontrollera de överväldigande känslorna. Intensiteten av ovissheten var associerad med kvinnornas uppfattningar om sin förmåga att kontrollera sina liv och sin framtid. Att hålla sig sysselsatt med aktiviteter ledde till att tankarna på framtiden lindrades. Den största rädslan kvinnorna kände var att deras liv kunde komma att bli kort på grund av en tidig död. Rädslans intensitet överraskade ofta och de kände sig kontrollerade av sin osäkra framtid (a a). I Richers och Ezers (2002) studie berättade kvinnorna att de kände att de var tvungna att ta sig igenom den sista behandlingen innan de kunde gå vidare, hitta balans i livet igen och börja planera inför framtiden. Omvårdnad Deltagarna i Armans et al (2002) studie upplevde att de fått acceptabel fysisk omvårdnad men deras enorma behov av känslomässigt stöd och uppmärksamhet 18

tillgodosågs inte. Sjukvårdspersonalen såg kvinnornas kropp och själ som två skilda delar och inte med en helhetssyn. Kvinnornas lidande ökade på grund av personalens oförmåga att se dem som hela individer med känslor och tankar. Det fanns därmed svårigheter i kommunikationen mellan parterna eftersom de levde i olika världar. Kvinnan lade mer vikt vid existens, liv och död medan sjukvårdspersonalen var inriktade på att bota det fysiska. Kvinnorna kände sig därför ofta övergivna, vilket resulterade i stor missnöjdhet och ökat lidande. I likhet med föregående studie upplevde kvinnorna i Landmarks och Wahls (2002) studie bristande emotionellt stöd inom sjukvården. Även i Holtzmanns och Timms (2005) undersökning påpekade deltagarna att sjukvårdspersonalen nästan enbart fokuserade på den fysiska vården. Några kvinnor nämnde att de kände sig förbisedda med de problem som inte direkt var kopplade till bröstcancerdiagnosen. I had my own sources of support, which meant that I had someone to talk to about all this, but if I hadn t had that, I think I would have felt like a piece of meat, because they only focused on the physical aspect (a a, s. 314). Trots detta var de flesta av kvinnorna i studien nöjda med omvårdnaden efter operationen och beskrev personalen som trevlig, vänlig, hjälpfull och uppmärksam. Avfärdad, avvisad, osäker, förvirrad och nedslagen är ord som kvinnorna i Landmarks et al (2001) studie använde för att beskriva sina upplevelser i mötet med sjukvårdspersonal. Uttryck som kan sammanfattas till brist på stöd i kvinnans behov av råd, information och vägledning. Detta ledde till känslor av osäkerhet och avsaknad av kontroll, en upplevelse som kändes som en börda för kvinnorna. Personalen uppfattades däremot som stödjande när de brydde sig om kvinnorna som individer och gav dem känslomässigt stöd, vilket ledde till känslor av trygghet. Resultatet i studien visar på att patienterna behöver mer känslomässigt stöd från sjukvårdspersonalen. Innan männen i Frances et al (2000) studie fick sin diagnos hade ingen av dem hört att män kunde drabbas av bröstcancer, inte heller deras anhöriga kände till det. Okunskapen bland personal var också stor och två av männen som intervjuades fick envisas för att få sina upptäckta knutor i bröstet undersökta. Responsen de fick från läkaren var att det inte fanns någonting att oroa sig för. Två av deltagarna fick träffa en specialistsjuksköterska, men i båda fallen förklarade sköterskan att hon inte hade någon erfarenhet av omvårdnad och hantering av manlig bröstcancer. Fem av de intervjuade männen hade inte fått träffa någon specialistsjuksköterska. I mean it s routine for women to have a breast care nurse visit, men possibly need as much help some men would welcome someone to talk to (a a, s. 346). Vidare framkom i Frances et al (a a) studie att det rådde brister i tillhandahållandet av information om bröstcancer till männen. Ingen av deltagarna i undersökningen erbjöds information eller litteratur specifikt om manlig 19