EFTER BRÖSTCANCER- BEHANDLING

Transkript

1 Hälsa och samhälle EFTER BRÖSTCANCER- BEHANDLING EN LITTERATURSTUDIE OM INFORMATIONSBEHOV OCH REAKTIONER MALIN BECH BOEL JANSSON Examensarbete i omvårdnad Nivå p Sjuksköterskeprogrammet Januari 2010 Malmö Högskola Hälsa och samhälle Malmö

2 EFTER BRÖSTCANCER- BEHANDLING EN LITTERATURSTUDIE OM INFORMATIONSBEHOV OCH REAKTIONER MALIN BECH BOEL JANSSON Bech, M & Jansson, B. Efter bröstcancerbehandling. En litteraturstudie om informationsbehov och reaktioner. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Bakgrund: Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor och varje år avlider cirka 1500 kvinnor av bröstcancer i Sverige. Diagnosen kommer ofta som en överraskning och att mista ett bröst gör att kvinnan inte längre känner sig som en fullvärdig kvinna. Bristande kunskap hos bröstcancerpatienter leder till att de förlorar kontrollen. För att kunna ta till sig information från sjukvårdspersonalen behöver denna ges på bästa sätt. Syfte: Syftet med denna uppsats är att beskriva kvinnans upplevda behov och reaktioner efter en bröstcancerbehandling. Metod: En litteraturstudie som bygger på 10 studier (sju kvalitativa och tre kvantitativa studier). Artikelsökningen gjordes på PubMed och Cinahl. För att bedöma kvaliteten på artiklarna användes en granskningsmall. Resultat: Resultat av denna litteraturstudie är att kvinnor med bröstcancer är i behov av mer information. Deras informationsbehov möts inte alltid av sjukvårdspersonalen. De fysiska och psykiska förändringarna påverkar kvinnan negativt efter en bröstcancerbehandling. Slutsats: För att kvinnan ska acceptera förändringarna kan en viktig del vara att sjuksköterskan finns där med lämplig information. Nyckelord: Bröstcancer, information, kvinnor, litteraturstudie, självbild. 2

3 AFTER BREAST CANCER TREATMENT A LITERATURE REVIEW ABOUT INFORMATION NEEDS AND REACTIONS MALIN BECH BOEL JANSSON Bech, M & Jansson, B. After breast cancer treatment. A literature review about information needs and reactions. Degree Project 15 Credit points. Malmö University: Health and Society, Department for nursing, Background: Breast cancer is the most common cancer among women and every year 1500 women in Sweden die because of breast cancer. Often the diagnose come as a surprise and to lose a breast makes the woman feel less like a fully adequate woman. The breast cancer patients lack of knowledge leads to a loss of control. To be able to absorb information given by the health-care personal, it must be given in the best possible way. Aim: The aim is to describe women s perceived needs and reactions after a breast cancer treatment. Method: Based on 10 studies (seven qualitative and three quantitative studies), a literature review was done. The article search was done on PubMed and Cinahl. To estimate the studies quality, a review protocol was used. Result: The main conclusion from this literature review is that women with breast cancer need more information. Their information needs are not always met by the health-care personal. The physical and psychical changes affect women negatively after breast cancer treatment. Conclusion: For acceptance of the changes the women go through, it is important for the nurse to give appropriate information. Keywords: Breast neoplasms, information, literature review, self concept, women. 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 6 BAKGRUND 6 Epidemiologi 6 Patofysiologi 6 Riskfaktorer 7 Symtom 7 Diagnos 7 Behandling 7 Att få ett bröstcancerbesked 8 Stöd efter en bröstcancerdiagnos 8 Kvinnors tidigare informationsbehov 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 10 METOD 10 Litteratursökning 10 Urval 12 Granskning och analys 12 RESULTAT 12 Information 12 Behandling 13 Fertilitet och menopaus 13 Information relaterat till ålder 14 Bröstrekonstruktion 15 Sexualitet 15 Sjuksköterskans uppfattning 15 Informationskällor 16 Förändrad självbild 16 Psykiska förändringar 16 Fysiska förändringar 17 DISKUSSION 18 Metoddiskussion 18 Litteratursökning 18 Urval 19 Granskning och analys 19 Resultatdiskussion 20 Information 20 Förändrad självbild 22 4

5 SLUTSATS 23 Framtida forskning 23 REFERENSER 24 BILAGOR 26 5

6 INLEDNING Varje dag insjuknar kvinnor i bröstcancer i Sverige. Idag har chansen att bli botad ökat beroende på att bröstcancer upptäcks tidigare och förbättrade behandlingsmetoder finns (Nystrand, 2009). Cancerfonden i Sverige har i oktober varje år en Rosa Bandet kampanj där pengar samlas in för att bekämpa bröstcancer. År 2009 samlades 47 miljoner kronor in under denna kampanj som avslutas med Rosa Bandet galan. Pengarna som samlas in går till forskning kring bröstcancer och för att öka kunskapen om sjukdomen (Cancerfonden, 2009 a). Cancerfondens Rosa Bandet kampanj har som mål att fler kvinnor och män ska överleva bröstcancer (Cancerfonden, 2009 b). Eftersom bröstcancer är en vanlig cancerform hos kvinnor möter allmänsjuksköterskan ofta dessa patienter. Därför är det viktigt att belysa de informationsbehov patienterna kan ha för att kunna ge god vård och omvårdnad. Varje kvinna är unik och hennes livssituation och ålder gör att informationsbehovet individuellt. Även reaktionen på den förändrade självbilden till följd av cancerbehandlingen är individuell, vilket bör uppmärksammas. BAKGRUND Bakgrunden till denna litteraturstudie är indelad i epidemiologi, patofysiologi, riskfaktorer, symtom, diagnos, behandling, att få ett bröstcancerbesked, stöd efter en bröstcancerdiagnos och kvinnors tidigare informationsbehov. Epidemiologi I Sverige diagnostiseras ca 6300 nya fall av bröstcancer årligen. Varje år avlider 1500 kvinnor p g a bröstcancer. Detta gör bröstcancer till den vanligaste formen av cancer hos kvinnor (Almås & Sørensen, 2002). De senaste åren har siffran varit relativt oförändrad, men med en viss minskning i västvärlden. Ungefär kvinnor i Sverige lever med bröstcancer, men är friska efter en tidigare bröstcancerdiagnos och behandling (Ingvar, 2004). Av de som diagnostiseras med bröstcancer är fler än hälften över 60 år och färre än 5% under 40 års ålder vid diagnos (Nystrand, 2009). Patofysiologi Bröstcancer kan växa mer eller mindre snabbt och det finns många olika former av bröstcancer, samt flera olika stadier. Stadium 0 är ett förstadium till bröstcancer. I detta stadium växer cancern endast i de cellager där den har uppstått. Vid stadium I har cancern inte har spridits och är mindre än två cm i diameter vid upptäckt. Stadium II innebär att tumören i bröstet är två-fem cm i diameter och kan ha spridit sig till lymfkörtlarna. Stadium III innebär att tumören är fem cm eller större i diameter. Vid stadium IV har tumören spridit sig och bildat metastaser (Nystrand, 2009). Den vanligaste formen av bröstcancer är duktal cancer. Då utgår bröstcancern från bröstkörtlarnas körtelrör. Om den istället utgår från körtellobuli är den av en lubolär typ (Ericson & Ericson, 2009). 6

7 Riskfaktorer Några kända riskfaktorer för att utveckla bröstcancer är tidig menarche och sen menopaus. Det har visat sig att graviditet efter 30 års ålder medför en viss ökad risk för att utveckla bröstcancer. För kvinnor som använder p-piller under en längre tid och med start före 20 års ålder, finns en förhöjd risk för utvecklandet av bröstcancer. Övervikt, högt alkoholintag och rökning medför också en viss ökning. Att utsätta kroppen för en ökad exposition för radioaktiv strålning ökar risken för bröstcancer. Om bröstcancer finns hos flera anhöriga ger det en ökad risk för att utveckla bröstcancer. Det är också känt att om mamma och/eller en syster haft bröstcancer ökar också risken för en själv att få bröstcancer (Ericson & Ericson, 2009). Symtom Bröstcancer kan ge flera olika symtom. Ett symtom är att kvinnan själv upptäcker en knuta eller en knöl i bröstet och/eller i armhålan. Det kan komma blodblandad eller klar vätska från bröstvårtan och kvinnan kan se förändringar på bröstets kontur och storlek, det uppstår en asymmetri. Andra symtom kan vara att huden på bröstet blir röd och svullen eller att eksem kan uppkomma omkring bröstvårtan. Det är viktigt att uppsöka läkare om kvinnan upptäcker något av dessa symtom eller om förändring av bröstet uppstår. För att kunna upptäcka dessa förändringar tidigt kan självundersökning av brösten regelbundet utföras. Vid en självundersökning palperar kvinnan med ett lätt tryck med handen hela bröstet. Ett lätt tryck med handen palperas bröstet. Detta rekommenderas kvinnan att göra en gång i månaden efter avslutad menstruation (Almås & Sørensen, 2002). Diagnos Bröstcancer diagnostiseras med hjälp av trippeldiagnostik med hjälp av klinisk undersökning, mammografi samt cellprovstagning. Vid en mammografiundersökning tas röntgenbilder av bröstkörtlarna. Brösten placeras mellan två plattor, brösten kläms ihop och en röntgenbild tas. Vid denna undersökning går det att upptäcka tumörer i bröstet i ett tidigare skede. I Sverige erbjuds kvinnor som är i åldrarna år och upp till 75 år att bli undersökta med mammografi och kvinnorna blir kallade för mammografiscreening regelbundet. Cellprovstagning utförs med hjälp av finnålsbiopsi som vägleds med hjälp av ultraljud. I de fall där en av de tre undersökningarna talar för misstanke om bröstcancer behövs en biopsi från bröstet tas (Almås & Sørensen, 2002). Behandling Det finns olika behandlingsmetoder vid bröstcancer, men den vanligaste metoden är kirurgi. Det finns två kirurgimetoder, bröstbevarande kirurgi samt avlägsnande av hela bröstet, en mastektomi. Bröstbevarande kirurgi kan erbjudas då kvinnan har en tumör som är mindre än 3-4 cm. Då avlägsnas tumören och en del av den normala vävnaden runt om tumören. Vid mastektomi opereras hela bröstkörteln bort. Strålbehandling och cytostatika är icke kirurgiska behandlingsmetoder som kan vara aktuella som tilläggsbehandlingar. Dessa påbörjas då 4-6 veckor efter operation. Syftet med tilläggsbehandling är att förhindra spridning och försämring. För att avgöra om tilläggsbehandling är nödvändigt utförs axillutrymning, då lymfkörtlar från armhålan avlägsnas, vilket ger möjlighet att fastställa om spridning av cancern förekommit till de kringliggande vävnaderna (Almås & Sørensen, 2002). 7

8 Att få ett bröstcancerbesked Att ta till sig information som ges av sjukvårdspersonal är en process att gå igenom och tar lång tid. Diagnosen kan ha kommit som en fullständig överraskning och all energi fokuseras på att fungera och hålla ihop. Kvinnan kan vara i uppror på insidan, men ändå visa upp en lugn fasad, och därför svara adekvat på frågor och lyssna på information men som trots allt inte bearbetas hos kvinnan (Brandberg, 2004). Det finns mycket oro och rädsla bakom den krisreaktion patienten kan få. En del beror på rädsla för sjukdomen eller för att få metastaser som ger fysiska handikapp. Behandlingen är en annan del som patienten kan oroa sig för, till exempel rädslan för biverkningar. Kvinnan kan även känna sig orolig för sin sociala och personliga roll och undra över hur och om hon ska kunna fortsätta sitt vardagliga liv efter behandlingen. En bröstcancerdiagnos ger även fysiska förändringar, som ärr efter operation samt eventuellt håravfall, vilka innebär synliga bevis på sjukdomen (Brandberg, 2004). Om det krävs operation så att hela bröstkörteln opereras bort kan detta upplevas som en stor förlust. Att mista ett bröst kan betyda att kvinnan inte längre upplever sig själv som en fullvärdig kvinna och kan ha mycket svårt att dela med sig av dessa känslor. Efter en operation kan det även vara svårt för kvinnans partner att acceptera att hennes utseende har förändrats (Almås & Sørensen, 2002). Den första tiden efter bröstcancerdiagnosen fokuseras mycket kring sjukvården och det medicinska, och kvinnan kan känna det svårt att tala om oron hon känner inför det dagliga livet, trots att detta kan vara något hon tänker mycket kring. Hela hennes kroppsuppfattning kan ha förändras på grund av fysiska och psykiska påfrestningar till följd av diagnos och av behandling. Ångest och ilska kan uppstå kring bröstcancerdiagnosen. Tankar kring vad som orsakat cancern och tankar kring sin egen livsstil kan leda till skuldkänslor och att kvinnan lägger ansvaret för sitt insjuknande på sig själv, som om hon själv orsakat sin bröstcancer (Brandberg, 2004). Stöd efter en bröstcancerdiagnos När en patient har bristande kunskap om sin sjukdom kan en upplevelse av otrygghet och maktlöshet uppstå och ge känsla av att ha förlorat kontroll. Under en sjukhusvistelse kan patienten befinna sig i ett kristillstånd under en kortare eller längre tid. Det är lätt att patienten känner sig utlämnad då andra fattar besluten åt denne. En orsak till att människor känner sig hotade är otrygghet. Här har sjuksköterskans uppgift att göra informationen begriplig för patienten. Det är viktigt att patienten inte saknar information om behandlingar, sin sjukdom och undersökningar (Fagermoen, 2002). Efter att en patient har fått en cancerdiagnos är det vanligt att all kraft läggs på att hålla känslor och tankar under kontroll. Att hantera de långsiktiga problemen finns det ingen energi för. Som sjuksköterska är det viktigt att vara där patienten är och sätta kortsiktiga mål som patienten kan uppfylla. En huvudregel är att sjuksköterskan ska ha god kommunikation med patienten. Detta skapar trygghet och är en viktig del i samarbete, men förmedlar även stöd, närhet och uppmärksamhet. Det är viktigt att ta tillvara på de värdefulla resurserna som patienten har, det kan vara familj och socialt nätverk (Fagermoen, 2002). 8

9 Sjukvårdspersonalen måste ge patienten tid att processa information som ges enligt Brandberg (2004). Detta är viktigt eftersom patienten står inför en rad beslut som ska tas gällande t ex behandling. Patienter som har fått mer information har visat sig samarbeta bättre med sjukvården och de anser sig även mer nöjda med vården. För att patienten ska kunna ta till sig information på bästa sätt krävs det att sjukvårdspersonalen ser ur patientens perspektiv. Informationen som sjukvårdspersonalen ger måste vara individuellt anpassad till patienten. Hur patienten och de anhöriga uppfattar informationen som ges påverkar hur patienten känner inför sin situation. Att kunna ge hopp och trygghet till patienten är en viktig del i sjuksköterskans roll (a a). I Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) beskrivs att sjuksköterskan ska ha förmåga att tillvarata det friska hos patienten. För att patienten ska kunna ta till sig informationen som måste sjukvårdspersonalen vara medveten om att det finns problem kring att ge information till patienter generellt. Dessa är till exempel att sjukvårdspersonal har en medicinsk grund och erfarenhet som patienten inte har. Patienter tolkar istället information utifrån sina egna livserfarenheter. En annan mänsklig faktor är glömska. Det kan vara svårt att minnas mycket viktig information på kort tid (Brandberg, 2004). Kontinuitet, i den mån det är möjligt, i behandlingen hjälper patienten att finna tillit till sjukvårdspersonalen. Detta är tyvärr svårt idag, men kan vara möjligt när sjukvårdspersonalen arbetar i team kring patienterna (Brandberg, 2004). Här är det viktigt att som sjuksköterska att vägleda, samordna och informera. Som sjuksköterska kan man vara till stor hjälp i den psykiska bearbetningen. Som patient är det viktigt att kunna känna att man kan tala med samma person för att kunna känna trygghet (Almås & Sørensen, 2002). Kvinnans reaktioner och känslor måste även tas på allvar av sjukvårdspersonalen. Känslor som ilska, ångest och skuld måste få uttryckas och det är viktigt att sjukvårdspersonalen förklarar vad som är kända orsaksfaktorer för att kvinnan inte ska behöva lägga ansvaret för sitt insjuknande på sig själv. Efter diagnosen kan ilska uppstå som ett uttryck för orättvisan av att ha insjuknat i cancer (Brandberg, 2004). Kvinnors tidigare informationsbehov Luker (1996) belyser kvinnors informationsbehov efter en bröstcancerdiagnos. Kvinnorna med nydiagnostiserad bröstcancer prioriterade information om sannolikheten att behandla cancern, information om hur framskriden sjukdomen var och om den hade spridit sig samt information om behandling. Kvinnorna var även i behov av annan information som bl a hur stor risken var att någon i familjen drabbas, sexualitet, information om behandlingarnas biverkningar samt information om hur bröstcancern påverkar det sociala livet. Vid uppföljningen var kvinnorna fortfarande i behov av information angående sannolikheten att bli frisk. Deras största informationskälla var sjukhus konsulten, sjuksköterskan och den skrivna informationen de erhöll från sjuksköterskan. Kvinnorna såg dessa informationskällor som användbara. 9

10 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med studien är att utifrån vetenskaplig litteratur beskriva kvinnors upplevda behov och reaktioner efter en bröstcancerbehandling. Frågeställningar Hur upplever kvinnor med bröstcancer den information de får från sjuksköterskan? Hur reagerar kvinnor med bröstcancer på den förändrade självbilden? METOD Litteraturstudien är baserad på data från primärkällor enligt Axelsson (2008) och Polit och Beck (2006). Litteratursökning Databaserna som använts vid litteratursökningen är PubMed, Cinahl, SweMed+ och Medline. Vid sökningarna i PubMed och Medline användes MeSH-termer och vid sökningar i Cinahl användes fritextsökning. En av sökningarna i PubMed utfördes med fritext istället för MeSH-termer. För varje sökning som gjorts på PubMed har samma begränsningar använts, detta för att begränsa resultatet. Först gjordes en pilotsökning enligt Axelsson (2008) för att undersöka om det fanns relevant vetenskaplig litteratur för ämnet. Denna gjordes genom en fritextsökning utan begränsningar, för att finna lämpliga sökord som definierar sökningen (a a). Nyckelord som påträffades vid pilotsökningen och som senare användes vid litteratursökningen var breast neoplasms, nurse s role, self concept samt patient satisfactions, information needs. Alla nyckelord var MeSH-termer förutom information needs som användes som fritextsökning. Tabell 1 nedan visar databassökningen. Tabell 1: Databassökning Databas Fritextsökning MeSh Limits Antal träffar PubMed Breast neoplasms AND self concept Abstract, humans, female, english, Swedish, adult: years, middle age: years Lästa abstrakt Lästa artiklar Granskade artiklar Använda artiklar 10

11 PubMed PubMed PubMed PubMed Cinahl PubMed Breast neoplasms AND sexuality Breast neoplasms AND information needs Breast neoplasms AND nurse s role Breast neoplasms AND attitudes of health personnel Breast neoplasms AND information services Breast neoplasms AND patient satisfaction Abstract, humans, female, english, swedish, adult: years, middle age: years Abstract, humans, female, english, swedish, adult: years, middle age: years Abstract, humans, female, english, swedish, adult: years, middle age: years Abstract, humans, female, english, swedish, adult: years, middle age: years abstract available, peer reviewed, female, adult, middle aged, swedish, english Abstract, humans, female, english, swedish, adult: years, middle age: years

12 Urval Inklusionskriterierna för studierna i litteraturstudien baserades på litteraturstudiens syfte och frågeställningar. Studier publicerade från år 2002 ansågs användbara för att belysa aktuell forskning. Inklusionskriterier var även att studierna var skrivna på svenska eller engelska. Framförallt har studier baserade på kvinnor i åldrarna år med nyupptäckt bröstcancer eftersökts för att beskriva hur behov och reaktioner hos den unga kvinnan med bröstcancer ser ut. Dock var detta inte alltid möjligt, och därför inkluderades även studier innehållande äldre kvinnor. En studie innehållande sjuksköterskors perspektiv inkluderades även för att belysa detta perspektiv. Studierna skulle vara från Europa, USA, Kanada och Australien. Titlarna på alla studier lästes först igenom och därefter lästes abstrakt på majoriteten av studierna. Abstrakt lästes inte på studier vars titelnamn visade att studien inte matchade sökningens kriterier. Därefter avgjordes om studien var relevant för kriterierna, och studier som ansågs vara irrelevanta uteslöts, till exempel studier utförda enbart på män eller som inte uppfyllde litteraturstudiens syfte. Dock inkluderades en studie där 12% av deltagarna var män eftersom studien ansågs relevant i övrigt. Studier vars abstrakt uppfyllde litteraturstudiens syfte lästes i fulltext. Vid de sista sökningarna hittades studier som lästs tidigare vilket visade att databaserna var genomsökta. Endast de delar av studierna som svarar på litteraturstudiens syfte och frågeställningar har användas. Delar som ansågs irrelevanta togs bort. Granskning och analys De studier som ansågs relevanta för syfte och frågeställningar granskades i fulltext. Av dessa valdes tio artiklar ut som ansågs belysa litteraturstudiens syfte. Dessa kvalitetsbedömdes (se bilaga 1 och 2) enligt Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall som modifierats. Kvalitetsbedömningen gjordes av båda uppsatsförfattarna oberoende av varandra. En fråga som inte var relevant för litteraturstudiens syfte togs bort ur bedömningsmallen. Enligt Carlsson och Eiman (2003) kvalitetsbedömdes studierna och kunde få graderingen I-III. Gradering I innebär att studien fick mellan % av poängen i kvalitetsbedömningen, gradering II % och gradering III 60-69%. De studier som inte uppnådde 60% uteslöts (a a). Studierna sammanställdes i en matris enligt Willman och Stoltz (2002) (se bilaga 3). Genom analysering av de valda studierna hittades gemensamma faktorer som bildade teman. Enligt Axelsson (2008) användes dessa teman som underrubriker för att skapa grundstruktur. RESULTAT Resultatet av de tio artiklarna har sammanställts under rubrikerna information och förändrad självbild nedan. Information Fysiska förändringar till följd av bröstcancerbehandlingen gjorde att kvinnorna hade många obesvarade frågor. För att lättare hantera bröstcancern behövdes detaljerad information från hälso- och sjukvården (Landmark et al, 2008). 12

13 Kvinnornas informationsbehov var stort men enligt Ödling et al (2002) hade sjuksköterskorna svårt att tillgodose detta. Majoriteten av kvinnorna i studien av Stephens et al (2007) svarade att de inte var i behov av ytterligare information än den som de erhållit från sjukhuset. De ansåg att informationen de fått från bröstcancerspecialister samt från en manual, som sjukhuset delade ut till alla patienter med bröstcancer, gav tillräcklig information. Dock visar ett flertal andra studier (Beatty et al, 2008; Gould el al, 2005; Raupach et al, 2002; Landmark et al, 2008) att kvinnor med bröstcancer har stort behov av information och vill ha bättre tillgång till denna för att hantera bröstcancern. Landmark och Wahl (2002) visade att kvinnorna själva ofta var tvungna att vara drivande genom att vara uppmärksamma och fråga efter nödvändig information. Behandling I två studier (Beaver et al, 2006; Beatty et al, 2008) beskrivs kvinnornas behov av information angående behandling av bröstcancer och problem till följd av denna. Kvinnorna behövde information om de biverkningar som kan uppstå efter behandling samt hur dessa kan påverka kvinnan och hennes dagliga liv. Studien av Beaver et al (2006) visar att detta informationsbehov har minskat hos kvinnorna 8-12 månader efter bröstcancerdiagnosen. En av kvinnorna i studien av Stephens et al (2007) beskrev sin rädsla för cellgiftsbehandlingen: I m afraid of losing my strength and losing my hair. The chemotherapy scares me more than cancer; I m so afraid of it. (s 255) Kvinnorna i studierna av Raupach et al (2002) och Gould et al (2005) uttryckte behov av information om tilläggsbehandling. I studien av Gould et al (2005) ansåg de att de inte fick svar på sina frågor angående effekterna av tilläggsbehandlingen, som fertilitetsproblem och tidig menopaus. Studien av Raupach et al (2002) visade att kvinnor under 50 år var i behov av information om tilläggsbehandling och även i behov av mer information om klimakteriet och hormonbehandling. Enligt Raupach et al (2002) tyckte 90% av kvinnorna i studien att information om återinsjuknande utgjorde det största informationsbehovet. Majoriteten tyckte även att information om sannolikheten att bli frisk samt risken att någon i familjen ska drabbas av bröstcancer var viktigt. Trots detta visade studien att kvinnorna 6-30 månader efter diagnos fick mindre informationen kring dessa ämnen. Även information om bland annat östrogenmediciner och andra läkemedel, hur familjen påverkas samt var kvinnan kan vända sig vid behov av extra stöd samt information om lymfödem minskade. Beaver et al (2006) belyser i sin studie att kvinnor som får telefonrådgivning och vård på sjukhus upplever att deras informationsbehov blir mött i större utsträckning än den grupp kvinnor som enbart får vård på sjukhuset. Dock anger kvinnorna som fått telefonrådgivning att de är i större behov av information om behandlingsalternativ. Fertilitet och menopaus Kvinnorna i studien av Thewes et al (2005) samt Southard och Keller (2008) ansåg att information om fertilitet och menopaus var viktigt under bröstcancerbehandlingen. 13

14 Enligt Thewes et al (2005) var det mera viktigt information om fertilitet vid bröstcancerdiagnosen och behandlingsmetod skulle väljas än vid andra delar av processen. Menopausrelaterad information var mer viktigt att få under perioder av tilläggsbehandling, vid avslutad tilläggsbehandling samt under uppföljning. Kvinnor i studien av Thewes et al (2005) som upplevde menopaussymtom och hade hög ångestnivå ville ha generellt mera information och kvinnor med hög psykologisk stress ansåg att information om menopausrelaterade problem var mycket viktigt. Kvinnor som undergick endokrin behandling, kvinnor som vid diagnos planerade att få barn eller inte hade barn och kvinnor som var ensamstående ansåg även detta vara vikigt. De som ansåg menopausrelaterad information vara mycket viktigt var kvinnor som vid diagnos planerade att få barn, kvinnor som undergick endokrin behandling samt kvinnor med sämre livskvalitet (a a). I studien av Thewes et al (2005) hade 71% av kvinnorna diskuterat fertilitetsrelaterade problem med hälso- och sjukvårdspersonal som en del av bröstcancerbehandlingen. Av dessa hade 45% själva tagit initiativ till samtalet och 54% nämnde att hälso- och sjukvårdspersonalen hade tagit initiativet. Framförallt ensamstående samt kvinnor utan barn ansåg att information om fertilitet var mycket viktigt. Menopausrelaterade problem hade diskuterats av 86% av kvinnorna i studien, varav 37% tagit initiativet till samtalet själva och 60% av samtalen hade initierats av hälso- och sjukvårdspersonalen. Resultaten av studien visade att kvinnorna fick mest information kring dessa ämnen från onkologläkare, men även att de konsulterade ytterligare hälso- och sjukvårdspersonal för information. Cirka en tredjedel av kvinnorna uppsökte en fertilitetsspecialist och cirka en fjärdedel av kvinnorna uppsökte en menopausspecialist. Studiedeltagarna föredrog individuella samtal som metod för att diskutera och få undervisning kring menopaus och fertilitet. Deltagarna föredrog inte stödgrupper för att diskutera dessa ämnen (a a). Information relaterat till ålder De yngre kvinnorna (< 45 år vid diagnos) i studien av Gould et al (2005) uppfattade att information till unga kvinnor inte existerade och om det existerade mötte den inte deras behov. När yngre kvinnor gavs generell bröstcancerinformation tyckte de att informationen inte passade deras åldersgrupp. De ansåg att sjukvårdspersonal inte visste tillräckligt om yngre kvinnor för att kunna ge rätt information. Dessa kvinnor hanterar cancerdiagnos, behandling och eftervård, samtidigt som de sköter arbete och familj. För att hjälpa kvinnorna att hitta en utväg igenom detta behövs information och stöd. Bristen av information till kvinnornas barn och partner uppmärksammades även (a a). Enligt Raupach et al (2002) uttryckte kvinnor över 69 år mindre specifika informationsbehov jämfört med kvinnor i åldern år. Skillnaden var störst kring information gällande sexualitet och relationer, bröstrekonstruktion, klimakteriet och hormonbehandling samt kring utseende. I Thewes et al (2005) visade resultaten för yngre kvinnor (< 40 år) att de ansåg fertilitetsrelaterad information vara mycket viktigt. Kvinnor över 69 år i studien av Raupach et al (2002) fick mindre information om utseende efter operation och var de kan vända sig för extra stöd. Kvinnor under 50 år fick mindre information om sannolikheten att bli frisk jämfört med kvinnor i 14

15 åldrarna år (a a). Enligt Ödling et al (2002) ansåg sjuksköterskorna att det var lättare för yngre kvinnor att själva ställa frågor och sen vidarebefordra informationen till sina anhöriga. De ansåg att information om sjukdomen, behandling och prognos var viktigare att ge till äldre kvinnor. Bröstrekonstruktion I flera studier (Gould et al, 2005; Raupach et al, 2002) tog kvinnorna upp bristen av information angående bröstrekonstruktion. Enligt Raupach et al (2002) var bröstrekonstruktion inte ett område som patienter var i stort behov av att få information om. Endast 36% av deltagarna i studien ansåg att det var viktigt med information om bröstrekonstruktion medan 41% ansåg det viktigt att få information om bröstproteser. Viktigt att nämna är dock att en tredjedel av de svarande ansåg dessa områden som ganska eller extremt viktiga. Resultaten av studien visade att 6-30 månader efter diagnos gavs även allt mindre information kring fysiska förändringar samt bröstproteser. Sexualitet Kvinnorna i flera studier (Southard och Keller, 2008; Raupach et al, 2002; Gould et al, 2005; Beaver et al, 2006) angav informationsbehovet kring sexualitet och förhållanden. I Southards och Keller (2008) studie uppgav endast 17% att deras sjuksköterska talat om sexualitet och 42% av deltagarna tyckte det var viktigt att tala med sin sjuksköterska om sexualitet. I studien av Raupach et al (2002) hade endast 2% av deltagarna fått information om sexualitet och relationer under de senaste 6 månaderna. Framförallt beskrev ensamstående mammor enligt Gould et al (2005) en tystnad kring ämnena sexuella dysfunktioner, sexuella förändringar och sexuell attraktion. Generellt saknade kvinnorna i studien (a a) även svar på frågor kring hur de kunde relatera till sig själva sexuellt efter behandling. Dock upplever sjuksköterskorna enligt Beaver et al (2006) att informationsbehovet angående sexuell attraktion hade blivit mött hos deras patienter. Deltagarna i studien av Southard och Keller (2008) uttryckte en vilja att kunna ställa frågor angående sexliv och emotionella förändringar under behandlingen. Majoriteten av deltagarna ville ha information om de fysiska förändringarna efter cellgiftsbehandling och operation i samband med sexualitet. Det var därför viktigt för deltagarna att sjuksköterskan hade kunskap för att vägleda dem, var empatisk och inte var nedlåtande. En av kvinnorna i studien uppgav det inte var något bekymmer att tala med sjuksköterskan om sexualitet, men att sjuksköterskan inte hade tid att sitta ner och prata. Andra deltagare ansåg att information om sexualitet inte var viktigt, delvis berodde detta på att de ansåg att det var ett ämne som framförallt gällde yngre patienter (a a). En tid efter diagnosen hade kvinnorna i studien av Raupach et al (2002) generellt större informationsbehov, medan behovet av information kring sexualitet och relationer hade minskat. Sjuksköterskans uppfattning Sjuksköterskorna påpekade enligt Ödling et al (2002) att de själva hade brist på kunskap inom ämnena medicin och omvårdnad samt inom filosofi, psykologi och religion. De saknade information om hur olika yrkeskategorier arbetade och gav vård samt vad det fanns för omvårdnadsrutiner i vården av bröstcancerpatienterna. Även kunskapen om hur andra yrkeskategorier förmedlade information och förde 15

16 samtal med patienten och hennes anhöriga var liten. Kännedomen om vårdkedjan, från upptäckten av bröstcancer hos en patient till utskrivning från sjukhuset, var otillräcklig. Sjuksköterskorna var medvetna om att informationsbehovet hos bröstcancerpatienterna var stort, men ansåg på grund av sitt eget informationsbehov att de var otillräckliga och olämpliga att besvara många av frågorna. En av sjuksköterskorna i studien (a a) uttrycker detta: You do not always feel sufficient, if the patients begin to ask question about their disease you can only answer a little (s 82) Sjuksköterskorna uttryckte att de hoppades att någon annan kunde svara på patienternas frågor. De som arbetade under natten trodde att sjuksköterskorna som arbetade under dagen hade svarat på kvinnornas frågor på ett tillfredsställande sätt (Ödling et al, 2002). Sjuksköterskorna upplevde att kvinnorna behövde mer information angående rutiner i samband med den kirurgiska behandlingen, rutiner på avdelningen och om omvårdnad som ges till kvinnorna (Ödling et al, 2002). Informationskällor I Raupach et al (2002) sammanställdes de vanligaste informationskällorna som kvinnorna utnyttjat under de senaste sex månaderna. Vanligast var information från kirurgen (60% av 125 svaranden), vilken kvinnorna var nöjda med. De var även nöjda med information de fått från annan hälso- och sjukvårdspersonal, men information från stödgrupper för bröstcancer var kvinnorna i studien mest tillfredsställda med. Information de fått från media var minst tillfredsställande. Nästan en tredjedel av kvinnorna använde allmänläkare som främsta informationskälla. En lika stor andel använde böcker och dagstidningar för samma ändamål. I studien av Beaver et al (2006) var informationen från sjuksköterskan den viktigaste informationskällan för 80% av kvinnorna i studien. Förändrad självbild Den förändrade kroppsbilden har delats in i psykiska och fysiska förändringar. Resultaten visade att kvinnors medvetenhet av att leva med bröstcancer inkluderade många olika områden såsom emotionella reaktioner, kroppsliga fysiska reaktioner, kvinnlig identitet, meningsfulla aktiviteter och det sociala nätverket (Landmark och Wahl, 2002). Psykiska förändringar Psykologiska problem som enligt Southard och Keller (2008) kunde uppstå efter bröstcancerdiagnos innefattade förberedelsen inför att förlora ett bröst, förändrade känslor om självet och förändrad självkänsla. Vid en bröstcancerdiagnos uppstod en krisreaktion (Landmark och Wahl, 2002; Landmark et al, 2008; Beatty et al, 2008) som gjorde det svårare att hantera det dagliga livet. Även upplevelsen och förståelsen av andra människor förändrades (Landmark och Wahl, 2002). Enligt Landmark et al (2008) upplevde kvinnorna att tiden mellan diagnos och operation var för kort och det gjorde att kvinnorna inte hann komma ur chocken de fått av diagnosbeskedet utan de var känslomässigt oförberedda för operationen. De som väntade med operation var rädda för att cancern skulle spridas till hela kroppen. Samtidigt upplevde kvinnorna i studien av Landmark och Wahl (2002) en stark livsvilja i början av sjukdomsförloppet. 16

17 All energi de hade användes för att överleva sjukdomen. Trots detta ansåg de att det var svårt att föreställa sig hur framtiden skulle komma att se ut (a a). Efter en bröstcancerdiagnos upplevde många kvinnor rädsla (Landmark et al, 2008; Betty et al, 2008). Kvinnorna i studien av Beatty et al (2008) nämnde att rädsla, ilska samt förtvivlan uppkom efter diagnos. När kvinnorna, enligt Landmark (2008) fick bröstcancerdiagnosen uppkom tankar på framtiden och rädsla för att avlida. Även Stephens et al (2007) studie visade att rädsla och/eller ångest fanns hos 90% av kvinnorna under den postoperativa tiden vilket då upplevdes vara det största problemet. Cirka en tredjedel av kvinnorna relaterade ångesten till den postoperativa behandlingen och en femtedel av dem relaterade ångesten till osäkerhet kring framtiden. Rädslan var även relaterad till vilken sorts behandling som behövdes (a a). Enligt Beaver et al (2006) upplevde gruppen kvinnor som inte fått telefonrådgivning högre ångest än den grupp som fått telefonrådgivning vid två tillfällen. Detta visas dock endast vara statistiskt signifikant i ett av två test som gjordes. Efter en bröstcanceroperation förändrades förståelsen av den egna kvinnliga identiteten (Landmark och Wahl, 2002). I Landmark et al (2008) uppgav kvinnorna att de skulle kunna känna sig lugnare efter behandling om de fick extra stöd. Att inte vara ensam och vetskapen om att andra har varit igenom samma situation ökade den egna kunskapen om situationen. I studien av Beatty et al (2008) belyses rollförändringar. Rollförändringar hemma till följd av diagnosen uppgavs av alla deltagare i studien. Dessa rollförändringar ledde till att vanliga sysslor som kvinnan utfört i hemmet kunde behöva överlämnas till någon annan. Kvinnorna uppgav ett behov att få råd om hur de skulle kunna fortsätta utföra vardagliga fysiska aktiviteter som att handla, städa och laga mat. Även den sociala rollen förändrades och ett behov av att kunna acceptera hjälp och kortsiktiga rollförändringar fanns. Det var viktigt för kvinnorna att hålla identiteten skild från att vara enbart en patient som överlevt bröstcancer. Detta inkluderade att kunna behålla en normal livsstil (a a). Kvinnorna i studien av Beatty et al (2008) upplevde att det var svårt att anpassa sig till diagnosen eftersom de ansåg att de gjort allt rätt, men ändå fått bröstcancer. Under behandlingen var upplevelser av isolering, depression, hjälplöshet och förlorad kontroll vanligt. Kvinnorna upplevde att de blev övergivna av det medicinska teamet efter avslutad behandling. Fysiska förändringar Beatty et al (2008), Landmark och Wahl (2002), Landmark et al (2008) och Southard och Keller (2008) nämnde att fysiska förändringar förekommer efter en bröstcancerbehandling. I Beatty et al (2008) beskrev nästan alla studiedeltagare att någon del av deras kroppsbild hade förändrats av bröstcancern, en sådan förändring kunde till exempel vara att kvinnan kände sig oattraktiv på grund av bröstcancern. Även behandlingen påverkar självbilden enligt Landmark och Wahl (2002). En behandling som innebär att kvinnan förlorar ett eller båda brösten, en mastektomi, leder till förändrad självbild. Uppfattningen av den egna kroppen och sättet att se 17

18 på sig själv ändras. Brösten är ofta förknippade med femininitet och sexualitet, vilket innebar att förlora brösten kan leda till att kvinnan förlorar femininitet (a a). Enligt Southard och Keller (2008) påverkar mastektomi även hur kvinnan definierar sexualitet. En kvinna nämnde att hon känt sig trasig och oattraktiv sedan hon förlorade sitt bröst och en kvinna i studien av Landmark et al (2008) uttryckte känslorna kring förändringarna: I didn t want my husband to see me naked, I felt ashamed. (s 196) Kvinnorna i studien av Beatty et al (2008) ville försöka fortsätta leva ett normalt liv trots sjukdom och behandling. De försökte hitta vägar för att öka det kroppsliga självförtroende och för att känna sig feminina. Detta kunde vara genom att använda peruk för att dölja hårförlusten samt att lära sig att använda kosmetika för att dölja biverkningar efter behandlingen. I Landmark och Wahl (2002) beskrev kvinnorna att de ville hitta sätt att dölja att de förlorat ett bröst, tillexempel genom att använda en bröstprotes eller en scarf. Men många kvinnor i studien ansåg att användningen av bröstprotes var svårt på grund av tekniska och existentiella problem. Dessa problem var oftast lättare att hantera efter att ha använt bröstprotes en tid. Trots hjälpmedel uppstod det situationer där det inte var möjligt för kvinnan att dölja förlusten av ett bröst, och i sådana situationer valde kvinnan att gömma sig själv. DISKUSSION Diskussionen är i två delar: metoddiskussion och resultatdiskussion. Metoddiskussionen är indelad under rubrikerna litteratursökning, urval samt granskning och analys. Resultatdiskussionen är indelad under rubrikerna information och förändrad självbild. Metoddiskussion En litteraturstudie ansågs vara en relevant metod för examensarbetets syfte. Den begränsade tidsramen var också en anledning till att denna metod valdes. Litteratursökning De första sökningarna gjordes på databasen PubMed eftersom denna var välbekant för uppsatsförfattarna och där hittades också de flesta studierna som användes i resultatet. MeSH-termer har används under sökningarna på PubMed, men det har varit svårt att hitta lämpliga MeSH-termer. Andra databaser som har provats är Cinahl, Medline och SweMed+, men endast sökningen på Cinahl gav något resultat. Detta kan bero på bristande kunskap i hur sökningarna görs i de olika databaserna, men även att sökresultaten inte motsvarat syfte och frågeställningar. På Cinahl används inte MeSH-termer och gav därför ett mycket stort sökresultat, men p g a tidsbrist var det inte möjligt att granska hela sökresultatet. Förväntningarna att hitta studier från alla fyra databaser uppnåddes därför inte. Detta medförde ett mindre studieurval än förväntat av uppsatsförfattarna. Därför inkluderades även studier som inte stämde helt överens med inklusionskriterierna för litteraturstudien. 18

19 Vid sökning efter tidigare forskning, d v s studier publicerade före 2002, hittades endast ett fåtal som uppfyllde alla kriterierna, vilket därför gav ett begränsat urval. Eftersom många abstrakt lästes och många artiklar granskades har detta varit tidskrävande. Utbudet av studier som uppfyllde litteraturstudiens syfte och frågeställningar har varit begränsat. Eftersom samma begränsningar har använts vid alla sökningar på PubMed kan andra studier relevanta för syftet ha missats, vilket kan vara en svaghet. Som metod valdes Axelssons (2008) tillvägagångssätt eftersom denna var relevant och gav god struktur för utformandet av litteraturstudien. Urval Denna litteraturstudie innehåller både kvalitativa och kvantitativa studier, majoriteten är dock kvalitativa studier. Använda studier är publicerade efter år Genom att använda nyligen publicerade studier gav det en aktuell uppfattning kring vilken information drabbade kvinnor är i behov av idag. Eftersom de flesta studier inkluderade kvinnor äldre än 65 år, har det varit svårt att begränsa sig till kvinnor i åldrarna år, därför har även studier som inkluderar äldre kvinnor använts. På grund av detta har den yngre kvinnans perspektiv endast till viss del belysts i litteraturstudiens resultat. Även en studie som inkluderande 12% män använts eftersom den låga andelen deltagande män inte ansågs ha någon betydelse för resultatet. Dock kan andelen män i studien ha gett annorlunda resultat jämfört med om enbart kvinnor hade deltagit, vilket kan vara en svaghet för litteraturstudien. Studien valdes dock att användas eftersom den ansågs vara mer relevant för syfte och frågeställningar än andra studier som påträffades vid litteratursökningen som enbart innehöll kvinnor. Sjuksköterskans perspektiv på kvinnors informationsbehov var inte en del av syftet i litteraturstudien. Trots detta inkluderades en kvalitativ studie som undersökte sjuksköterskans uppfattning kring ämnet. Detta gjordes eftersom uppsatsförfattarna ansåg detta perspektiv vara viktigt att belysa och eftersom detta visades vara ett perspektiv som återkom under litteratursökningarna. Det valdes dock att inte vara en del av syftet eftersom meningen med litteraturstudien var att beskriva kvinnans upplevda behov och reaktioner, istället för sjukvårdens perspektiv. De tio studierna som använts i litteraturstudien är utförda i USA, Europa, Australien och Kanada, vilket uppfyllde litteraturstudiens inklusionskriterier. Av de valda studierna är en från Sverige och två från Norge. Dessa länder inkluderades eftersom uppsatsförfattarna ansåg dessa länder ha arbetsförhållanden som liknar de i Sverige. Dock är detta baserat på uppsatsförfattarnas uppfattning och jämförelser mellan studierna, och är inte evidensbaserat. Granskning och analys För att öka tillförlitligheten på kvalitetsbedömningen har alla använda studier granskats och analyserats av båda uppsatsförfattarna. Studier som inte svarade på syfte och frågeställningar exkluderades. Kvalitetsbedömning har gjorts enligt Carlsson och Eiman (2003) eftersom den bedömts vara utförlig och ge en god översikt över studierna. En svaghet är dock att tillämpningen av bedömningsmallen kan tolkas på olika sätt av olika användare, och därför ge 19

20 väldigt olika grad av kvalitet. Studierna som har använts i litteraturstudien har bedömts vara av grad I-II. Detta innebär att underlaget för studien anses vara av god kvalitet, enligt uppsatsförfattarnas kvalitetsbedömning. Dock kan samma studier ha bedömts annorlunda av andra granskare eller i andra bedömningsmallar, och detta skulle möjligtvis resultera i ett annat urval av studier. Resultatdiskussion En studie (Stephens et al, 2007) visade att deltagarna fått tillräcklig information från sjukvårdspersonalen tillsammans med en manual de erhöll. Majoriteten av övriga studier visade däremot att deltagarnas informationsbehov inte blev mött, vilket visar på en brist i informationen från sjukvårdspersonalen. Information Enligt flera studier behövs mera information om behandling och biverkningar efter behandling, vilket visar att denna information inte når fram till kvinnorna. Informationsbehovet kring dessa två ämnen minskar en tid efter diagnos. Detta kan bero på att kvinnorna finner andra informationskällor, men även på ett förändrat informationsbehov beroende på var i vårdkedjan kvinnan befinner sig. Resultatet av litteraturstudien visar bl a att en specifik del av behandlingen, cellgiftsbehandlingen, skrämde en kvinna mer än själva sjukdomen. Enligt Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) ska sjuksköterskan med omdöme, kunskap och noggrannhet informera och tillgodose patientens trygghet och välbefinnande vid behandlingar. Eftersom behandlingen kan vara skrämmande för många patienter kan mer information om behandlingen hjälpa kvinnan att känna sig tryggare. Enligt studien av Thewes et al (2005) upplevde kvinnorna som planerade att få barn och de som inte hade barn att information om fertilitet var viktigt. Därför är det viktigt att kvinnor får information om detta redan då de får sin diagnos, eftersom vidare behandling kan påverka fertiliteten. Alla kvinnor bör uppmärksammas på detta, oavsett sina planer då de får diagnos. Sjuksköterskor kan även hänvisa kvinnor som behöver mer information till en fertilitetsspecialist. Framförallt kan detta, enligt litteraturstudiens resultat, vara lämpligt för yngre kvinnor. Yngre kvinnor har inte samma typ av behov som äldre kvinnor och de rutiner som finns bör anpassas efter kvinnans ålder och informationsbehov. Litteraturstudiens resultat visar dock att information till yngre kvinnor saknas och det kan ifrågasättas varför. Detta kan bero på sjuksköterskors oförmåga att förmedla anpassad bröstcancerinformation till kvinnor under 45 år eller på att bröstcancer vanligen drabbar kvinnor över 60 års ålder (Nystrand, 2009) och att det därför inte finns information anpassad till yngre kvinnor tillgänglig för sjuksköterskan. Enligt studien av Raupach et al (2002) har kvinnor över 69 år ett minskat informationsbehov angående bröstrekonstruktion och utseende efter kirurgisk behandling, men uppger samtidigt att de saknar tillräcklig information. Därför är det viktigt att sjuksköterskor inte generaliserar vad olika kvinnor har för informationsbehov eller tar för givet att äldre kvinnor inte vill ha information om bröstrekonstruktion. Att göra en bröstrekonstruktion kan vara viktigt för kvinnan oavsett ålder. 20

21 Kvinnors informationsbehov är störst den första tiden efter diagnos. Enligt Beaver et al (2006) hade informationsbehovet minskat 8-12 månader efter diagnos. Detta kan bero på att kvinnorna själva finner informationskällor utöver hälso- och sjukvårdspersonal. Studien av Raupach et al (2002) visade att böcker och tidningar var informationskällor som användes, men även stödgrupper sågs som en användbar informationskälla. Även egna upplevelser, som att ha genomgått behandling, kan ha gett ökad kunskap som minskat behovet av information. Men det kan vara svårt för kvinnor utan egen hälso- och sjukvårdsutbildning att avgöra om informationen från böcker och tidningar är lämplig och korrekt. De studiedeltagare som fick telefonrådgivning ansåg i större utsträckning att deras informationsbehov blev mött. För att möta flera patienters informationsbehov kan telefonrådgivning vara en resurs att ta till vara. Genom att hälso- och sjukvården utnyttjar nya vägar för kommunikation, såsom internet, kan patientens möjlighet att ställa frågor till sjukvårdspersonal öka. Trovärdigheten ökar genom att en legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal ger denna. Enligt Thewes et al (2005) föredrog inte kvinnorna att diskutera i stödgrupper, men enligt Raupach et al (2002) var informationen kvinnorna fick från stödgruppen mycket bra. Det framgår inte av Thewes et al (2005) studie om deltagarna provat att delta i en stödgrupp eller inte. En motvilja kan finnas inför att diskutera något som är privat, såsom en sjukdom, tillsammans med andra. Men eftersom det finns studieresultatet som visar att stödgruppsdeltagare är mycket nöjda med informationen de fått därifrån kan detta vara ett lämpligt sätt för fler bröstcancerpatienter att få större kunskap och känna sig tryggare. Detta bör därför föreslås av sjukvårdspersonalen, som även kan berätta för patienten var hon kan vända sig. Få sjuksköterskor diskuterade sexualitet med bröstcancerpatienterna, men enligt Southard och Keller (2008) ville nästan hälften av deltagarna ha information om detta. Dock kan detta vara missvisande eftersom även män deltagit i studien. Om endast kvinnor deltagit hade kanske detta informationsbehov varit större eller mindre. Informationsbehovet var enligt studien stort relaterat till förändringarna patienterna genomgår, både fysiskt och psykiskt. Detta kan bero på att sjuksköterskan upplevde att annan information var viktigare att förmedla under den korta informationstiden. Men flera studiedeltagare ansåg att ämnet var viktigt och saknade information om hur de kunde relatera till sig själva sexuellt efter behandlingen. En del deltagare ansåg inte att ämnet var viktigt, men om sjuksköterskan tagit upp ämnet hade eventuella frågor kunnat besvaras så att flera patienters informationsbehov möts. Sjuksköterskorna i studien av Ödling et al (2002) uttryckte att de har bristande kunskap inom ämnena omvårdnad och medicin. Enligt Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) ska sjuksköterskan ha kunskap inom dessa områden. Sjuksköterskorna är medvetna om patienternas informationsbehov, men ansåg att deras eget informationsbehov var för stort för att kunna svara på patienternas frågor. För att kunna ge relevant information behöver sjuksköterskor ha större kunskap om informationsbehov, medicinsk kunskap och kunskap om hur vårdkedjan fungerar. Hade de haft denna kunskap hade de kunnat möta kvinnornas informationsbehov på ett bättre sätt. 21