Nr 43 Anhörigas delaktighet i psykiatrin resultat från EUNOMIA-projektet. Anna Wadefjord Marita Gustavsson Mats Stenmarck Lars Kjellin

Relevanta dokument
Nr 41 Patienter i psykiatrisk slutenvård i Örebro län resultat från EUNOMIA-projektet. Anna Wadefjord Jan Bäckström Lars Kjellin

Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH)

Nr 45 LRV-dömda i Örebro 2008 Sammanställning från inventering samt jämförelse med nationell statistik från Socialstyrelsen.

Nr 36. Depression och ångest - en kartläggning av behandlingsstrategier inom allmänmedicin och psykiatri i Örebro läns landsting

Vård- och omsorgsförvaltningen. Dokumentansvarig Emelie Sundberg, SAS. Godkänd av Monica Holmgren, chef vård- och omsorgsförvaltningen

Vård- och behandlingshem Behandling och rehabilitering av psykiskt sjuka och/eller psykiskt funktionshindrade vid vård- och behandlingshem

NATIONELL PATIENTENKÄT. Barnsjukvård 2011 ÖPPEN-, SLUTEN- OCH AKUTSJUKVÅRD

Vad tycker Du om oss?

Psykiatrins utmaning. Kuno Morin Chefsöverläkare

Förekomst av psykisk hälsa, psykisk ohälsa och psykiatriska tillstånd hos barn och unga. Christina Dalman

Psykisk ohälsa. Analys av inkomna synpunkter. Patientnämnden Skåne. 1 juli juni 2017

Anhörigstöd. sid. 1 av 8. Styrdokument Riktlinje Dokumentansvarig SAS Skribent SAS. Gäller från och med

Motion om en översyn av den psykiatriska vården inom Stockholms läns landsting

Motiv för tvångsvård i barn- och ungdomspsykiatrin i Sverige

Vad tyckte norrbottningarna - Vårdbarometern, år 2004

Närståendepolicy Psykiatrin antar utmaningen

Stigma vid schizofreni och andra psykossjukdomar

Kataraktoperationer. Resultat från patientenkät hösten 2009

Barns behov av information, råd och stöd när en förälder är psykiskt sjuk hur efterföljs lagen?

Juni April maj Medborgarpanel 5. Framtidens sjukvård vid psykisk ohälsa

Bilaga 1. Ansvar för boende, sociala insatser och hälso- och sjukvård i andra boendeformer än ordinärt boende

CHECKLISTA. inför utskrivning från psykiatrisk heldygnsvård. Behov av struktur och stödinsatser vid förändring till eget boende och vardagsliv

Bra planering, trevlig och lyssnande handläggare

Riktlinje för Vårdplanering inom psykiatriförvaltningen

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke

Vad tycker du om vården?

Överenskommelse mellan kommunerna i Jönköpings län och Region Jönköpings län om samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning

Antagen av Samverkansnämnden

Riktlinjer och rutin för hälso- och sjukvård, socialtjänst och LSS om Egenvård

Barnperspektivet inom Beroendevården

Projekt Psykiatrisamordning mellan Heby, Älvkarleby, Tierp och Östhammar och Landstiget i Uppsala län Handlingsplan

Psykisk ohälsa attityder, kunskap och beteende

Hur samverkar kommuner och landsting utifrån personens behov? Vem ansvarar för vad?

Hälsorelaterad livskvalitet hos mammor och pappor till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom

Kvinnor med substansmissbruk och psykisk ohälsa

Av 500 genomförda medborgardialoger var 126 svar från den specifikt utvalda målgruppen, dvs. unga värmlänningar i åldersgruppen år.

EPILEPSIRAPPORT Idag är epilepsivården bristfällig och ojämlik Svenska Epilepsiförbundet

Barn- och ungdomspsykiatri

Uppföljande intervjuer kring tillgänglighet, information och nöjdhet hösten 2009

s SÅ TYCKER DE ÄLDRE OM ÄLDREOMSORGEN

Utvecklingsarbete i den slutna psykosvården

Chefer och psykisk hälsa och ohälsa

Pengar, vänner och psykiska problem

Vård- och omsorgsförvaltningen. Brukarnas upplevelser av sin personliga assistans i Lund

Samverkansrutin Demens

Diskriminering av personer med psykisk ohälsa En intervjuundersökning

Studier anhörigas erfarenheter av mötet med psykiatrisk vård

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Neurorapporten Avsnitt 6 Anhöriga och närstående

Familjer med barn och unga med psykisk ohälsa

Vad tycker du om vården?

När mamma eller pappa dör

En Individuell Samarbetsplan Utvärdering av psykiatrisk sjukhusvård

Evidens. vård och utbildning

Vad tycker de närstående om omvårdnaden på särskilt boende?

Vad tycker norrbottningarna - Vårdbarometern, år 2005

ANSÖKAN om god man enligt Föräldrabalken 11 kap 4

Brukarundersökning inom boende LSS

Så vill vi, som anhöriga, att (kontakten med) psykiatrin ska fungera!

Psykiatrisk tvångsvård

RIKTLINJE. Syftet med riktlinjen är att ge stöd och vägledning i anhörigperspektiv inom Vård & Omsorg.

Familjens tillfredsställelse med vården vid intensivvårdsavdelningen (Family Satisfaction with Care in the Intensive Care Unit: FS-ICU 24R )

Resultat från vuxenpsykiatrins patientenkät öppenvård 2017

Psykisk ohälsa attityder, kunskap och beteende

Välkommen till avdelning för psykiatrisk heldygnsvård (80,81,82,86) Information till patient och närstående

Karlstads Teknikcenter. Examensarbete Praktiken i fokus. Karlstads Teknikcenter Tel

Anhöriga en viktig samverkanspart i vård och omsorg

LPT. Dina rättigheter under tvångsvård. Om barns rättigheter i vården och LPT, lagen om psykiatrisk tvångsvård

Psykisk ohälsa attityder, kunskap och beteende

En utredning görs som mynnar ut i en ADHD diagnos med drag av Autism.

Ansökan om förvaltare enligt Föräldrabalken 11 kap 7

Vårdresultat för patienter. Elbehandling (ECT)

Överenskommelse om samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning

BESLUT. Nationell tillsyn av hälso- och sjukvården vid Region Halland sommaren

Anhörigas möte med vården: Betydelsefullt bemötande från vårdpersonal

Psykisk funktionsnedsättning

Autonomibegreppets relevans vid tva ngsva rd av barn och ungdomar. Ingemar Engström Örebro universitet

Sammanfattning på lättläst svenska. Upplevd kvalitet i bostad med särskild service och i daglig verksamhet Solna och Sollentuna kommun 2011

Nationell Patientenkät Nationell Psykiatri Öppenvård Sammanfattande rapport Sahlgrenska Universitetssjukh

Spelproblem påverkar både spelare och närstående negativt

Utvärdering av en utbildningsinsats inom polisutbildningen vid Umeå universitet i samband med kampanjen Hjärnkoll

Var femte personlig assistent är en nära anhörig

Nr 55 Vart tog alla psykoser vägen? Personer som första gången insjuknat i psykossjukdom i Örebro norra länsdel Ann Björk Sören Säterhagen

Chefer och psykisk ohälsa

Schizophrenia in a longitudinal perspective: clinical and neurocognitive aspects Jonas Eberhard, 2007

Samverkansrutin Demens

Anhörigstöd - en skyldighet

Barn o ungas psykiska ohälsa. Hur kan familjerna få stöd?

Rapport. Medlemsundersökning om LSS-insatser. Autism- och Aspergerförbundet

Manual för vårdplan vid vård enligt LPT. Skall upprättas då patient skrivs in/överförs till vård enligt LPT. Utvärderas och förnyas kontinuerligt.

Hälso- och sjukvårdsjuridik inom demensvården -

Nordisk tillsynskonferens 2015, Helsingfors. Seminarie B1: Tillsynen i gränsområdet mellan social- och hälsovården

Sammanfattning av utvärderingen av projektet Aktion Livräddning. - första etappen

Vad tycker du om öppenvården?

Hälso- och sjukvården Samordnad vårdplanering på Gotland rutiner

8. Nuvarande praxis. 8.1 Inledning

Nationell Patientenkät Nationell Psykiatri SV utd Sammanfattande rapport Ersta sjukhus Psykiatriska kliniken

Kvalitetsstjärnan frågeformulär

RättspsyK. Nationellt rättspsykiatriskt kvalitetsregister. Lilla årsrapporten verksamhetsåret 2010

Projektrapport Bättre vård Mindre tvång

Transkript:

Nr 43 Anhörigas delaktighet i psykiatrin resultat från EUNOMIA-projektet Anna Wadefjord Marita Gustavsson Mats Stenmarck Lars Kjellin 2009

ISSN: 1403-6827 Rapporten finns att hämta på www.orebroll.se/pfc eller kan beställas från Psykiatriskt forskningscentrum, Box 1613, 701 16 Örebro, telefon 019-602 58 90, e-post pfc@orebroll.se

Innehållsförteckning Sammanfattning...4 Inledning...6 EUNOMIA-projektet...7 Syfte...7 Metod...7 Urval och deltagare...7 Intervjuformulär...8 Tillvägagångssätt...9 Resultat...10 Orsak till intagning...10 Upplevt tvång vid intagning...10 Vårdtillfresställelse...11 Delaktighet och bemötande...14 Att återfå psykisk hälsa...17 Diskussion...18 Referenser...21 Tidigare utgivna rapporter i Mementumserien...23

Sammanfattning Tidigare forskning har visat att psykiska sjukdomar har stor inverkan inte bara på de personer som drabbas utan även på deras anhöriga, och att många anhöriga inte upplever sig vara tillräckligt delaktiga i den psykiatriska vården. Få skillnader i dessa avseenden har funnits mellan anhöriga till frivilligt vårdade och anhöriga till tvångsvårdade patienter. Denna rapport redovisar några resultat från en anhörigstudie som genomförts under perioden augusti 2004 till februari 2006 i Örebro län som en del i en större EU-finansierad europeisk studie av psykiatrisk tvångsvård, det så kallade EUNOMIA-projektet. Syftet med Örebro-delen av EUNOMIA-projektets anhörigstudie var att undersöka hur anhöriga till frivilligt vårdade och tvångsvårdade patienter uppfattar orsak till intagning, förekomst av tvång vid intagning, bemötande av och hjälp till patienten under vården, bemötande av anhöriga, anhörigas delaktighet i vården samt patientens prognos. Fyrtiofyra anhöriga till personer som intagits i psykiatrisk slutenvård i Örebro län, och som inkluderats i EUNOMIA-projektets patientstudie, tillfrågades om deltagande. Av dessa tackade 36 personer (82 %) ja till deltagande i studien, varav 25 kvinnor och 11 män. De som intervjuades var mammor, pappor, vuxna barn, syskon, make, maka eller partner, andra släktingar och närstående av annat slag. Tjugotvå av de intervjuade var närstående till frivilligt vårdade och 14 anhöriga till tvångsvårdade patienter. Anhörigintervjun genomfördes inom fyra veckor från det att patienten skrevs in på psykiatrisk vårdavdelning. Frågorna handlade om den anhöriges relation till patienten, uppfattning om patientens möjlighet att återfå sin psykiska hälsa, bedömning av graden av tvång vid intagning, uppfattning om varför patienten blev intagen, vårdtillfredsställelse, samt om bemötande och delaktighet i och dialog med den psykiatriska vården. Den enligt de anhöriga vanligast förekommande orsaken till att patienten blev intagen var att det förelåg allvarlig fara för eller hot mot patientens hälsa samt att patienten var oförmögen att ta hand om sig själv. Bedömningarna av vilken grad av tvång patienterna upplevde vid intagningen visade på samstämmighet mellan patienter och anhöriga. Däremot var det en större andel bland de svarande närstående än bland patienterna som ansåg att patientens behandlare eller kontaktperson förstod patienten och var engagerad i patientens behandling och vård, att patienten blev respekterad och väl behandlad på avdelningen, samt att behandlingen och vården varit till hjälp för patienten. Många anhöriga kunde tänka sig ett tvångsomhändertagande i det fall patienten skulle få samma problem igen och inte skulle vilja läggas in frivilligt. Över 80 procent av de närstående kände sig som vanligt, likvärdiga eller respekterade i sina kontakter med psykiatrin. Nästan 40 procent uppgav att de inte kände sig tillräckligt delaktiga i patientens vård och behandling. De som hade haft kontakt med psykiatrin under det senaste året kände sig bättre bemötta och mer delaktiga i patientens inläggning, vård och behandling än de som inte hade haft någon kontakt. Över hälften upplevde inte att de haft någon dialog med personal från psykiatrin. Svaren uttrycker stor variation med både stark kritik mot och stor tillfredsställelse med kontakterna med psykiatrin, liksom att inte alla anhöriga vill ha någon omfattande sådan kontakt. 4 Mementum

En stor del av de närstående uttryckte optimism beträffande patientens prognos. Många trodde att deras sjuke son, dotter, förälder, make, maka, sambo, partner, släkting eller vän helt eller delvis skulle återfå sin psykiska hälsa, framför allt bland anhöriga till patienter som inte varit sjuka sedan så lång tid tillbaka. Studien bygger på ett begränsat material, men resultaten tyder på att det bland anhöriga finns inte bara missnöje och kritik utan också en behandlingsoptimism, en tilltro till psykiatrin och en önskan om delaktighet och dialog som psykiatrin bör ta tillvara. Mementum 5

Inledning De senaste årtiondenas avinstitutionalisering inom den psykiatriska vården med färre vårdplatser och mer öppna vårdformer har medfört en förändrad situation för anhöriga till personer som vårdas inom psykiatrin. Familjer som tidigare ofta hade exkluderats från vården förväntades nu ta ett stort ansvar för omsorgen om sina nära med psykiska problem. Synen på anhöriga förändrades samtidigt från att i stor utsträckning ha ansetts orsaka problemen till att betraktas som en viktig resurs i rehabiliteringen. En omfattande forskning finns när det gäller bördan på familjer och närstående (family burden, caregiver burden) till personer med psykiska sjukdomar. Anhörigas delaktighet i vården och hur denna kan påverka vårdutfallet har också varit föremål för ett ökande forskningsintresse. En svensk studie visade på en stor börda på anhöriga, som dessutom var oförändrad över en elvaårsperiod trots att stora förändringar i psykiatrisk vårdorganisation och vårdutbud skett under perioden. En stor och i det närmaste oförändrad andel av anhöriga upplevde att de inte var tillräckligt delaktiga i vården. En ökande andel upplevde svårigheter att få patienten inlagd i psykiatrisk vård och en större andel i slutet av elvaårsperioden uppgav att de hade eget behov av vård och stöd från psykiatrin (Östman, Hansson & Andersson, 2000). Studien var en delstudie i ett omfattande projekt där ett stort antal aspekter av anhörigas börda och delaktighet studerades. I nästan inga avseenden fann man några skillnader mellan anhöriga till frivilligt vårdade och anhöriga till tvångsvårdade patienter (Östman, 2000). I Lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård (LPT) uttrycks särskilt att anhöriga så långt som möjligt ska involveras i vården. Det finns emellertid få studier av hur psykiatrisk tvångsvård påverkar familjebördan (Kallert, 2008). Vidare bör förekomsten av tvångsvård inte enbart mätas som legal status, dvs. om vården sker enligt LPT eller inte, utan även de subjektiva aspekterna av tvång bör tas i beaktande. Det har i många studier visat sig att vissa formellt tvångsvårdade personer ansett sig själva vilja ha vård, medan vissa formellt frivilligt vårdade uppgivit att de inte alls önskat någon vård (se t.ex. Kjellin, Høyer, Engberg, Kaltiala- Heino & Sigurjónsdóttir, 2006). De anhöriga som lever tillsammans med eller har en nära relation till människor med psykiska sjukdomar har erfarenheter som kan vara av stort värde för vården. Exempelvis har anhöriga till personer som gjort självmordsförsök visat sig kunna bidra med värdefull information om patienten och bedöma suicidrisk (Magne-Ingvar & Öjehagen, 1999; Kjellin & Östman, 2005). I Socialstyrelsens arbete med nationella indikatorer för God Vård framhålls inom kvalitetsområdet Patientfokuserad vård vikten av en dialog mellan patienten, hälsooch sjukvårdspersonalen och ofta även närstående (Socialstyrelsen, 2007). I en skrift från psykiatrin i Örebro läns landsting om utvecklingen av länets psykiatri 2008-2011 är en av målsättningarna inom förbättringsområdet Värdegrund samt patient- och anhörigfokus att närstående ska uppleva ett bemötande som präglas av lyhördhet, respekt och delaktighet (Örebro läns landsting, 2009). Vid utvärdering av psykiatrisk vård utgör patienttillfredsställelse ett bland flera viktiga och numera ofta använda mått på psykiatrins kvalitet och vårdresultat. Det är däremot inte lika vanligt att efterfråga anhörigas tillfredsställelse med den vård patienterna får och med det stöd de själva får från psykiatrin (Schröder, 2006). Föreliggande rapport redovisar några re- 6 Mementum

sultat från en anhörigstudie som genomförts i Örebro län som en del i det så kallade EU- NOMIA-projektet (European Evaluation of Coercive Measures in Psychiatry and Harmonization of Best Clinical Practice). Resultat från delar av materialet har tidigare presenterats i en psykoterapiutbildningsuppsats (Gustavsson & Stenmarck, 2005). EUNOMIA-projektet Psykiatrin i Örebro län medverkar genom Psykiatriskt forskningscentrum och de psykiatriska vårdavdelningarna inom Örebro läns landsting i det EU-finansierade EUNOMIAprojektet. I studien deltar också psykiatriska verksamheter i Bulgarien, Tjeckien, Tyskland, Grekland, Israel, Italien, Litauen, Polen, Slovakien, Spanien och England. Datainsamlingen pågick under perioden september 2003 till april 2006. Syftet med EUNOMIA var att analysera existerande variation i användningen av psykiatrisk tvångsvård, samt dess bakomliggande faktorer och effekter. Studien bygger huvudsakligen på intervjuer med och bedömningar av patienter som lagts in, med tvång eller frivilligt, på psykiatrisk vårdavelning. För en mer detaljerad beskrivning av projektets uppläggning, se Kallert et al. (2005). Resultat från patientintervjuerna i Örebro län har presenterats i en tidigare Mementum-rapport (Wadefjord, Bäckström, & Kjellin, 2008). Inom projektet har även en anhörigstudie genomförts som bygger på intervjuer med anhöriga eller närstående personer till de patienter som deltagit i patientstudien. Datainsamlingen gällande anhörigstudien pågick under perioden augusti 2004 till februari 2006. I denna rapport redovisas resultaten från dessa anhörigintervjuer. De anhöriga har fått svara på frågor kring patientens psykiska hälsa och vård samt frågor kring bemötande av anhöriga och deras deltagande i vården vid det aktuella vårdtillfället. Syfte Syfte med studien var att undersöka hur anhöriga till frivilligt vårdade och tvångsvårdade patienter uppfattar orsak till intagning, förekomst av tvång vid intagning, bemötande av och hjälp till patienten under vården, bemötande av anhöriga, anhörigas delaktighet i vården samt patientens prognos. Metod Urval och deltagare Under den period som anhörigstudien pågick gav 51 patienter som inkluderats i patientstudien samtycke till att anhörig eller närstående fick tillfrågas om deltagande. Två anhöriga/närstående tillfrågades inte då det gått för lång tid från patientens inskrivning innan kontakt kunde etableras, och fem anhöriga gick inte att nå. Totalt tillfrågades alltså 44 anhöriga om deltagande. Åtta anhöriga (18 %) som tillfrågades tackade nej till medverkan. Kvar blev 36 personer, 82 %, som tackade ja till deltagande i studien. Av dessa var 25 kvinnor och 11 män. Åldern varierade mellan 19-73 år bland kvinnorna (M=49, SD=14) och 31-87 Mementum 7

år bland männen (M=53, SD=18). De som intervjuades var tolv mammor, fyra pappor, fyra vuxna barn till patienten, fyra syskon, sju make, maka eller partner, två andra släktingar och tre närstående av annat slag: en diakon, en vän och en f.d. pojkväns mamma. Även dessa tre inkluderas alltså i gruppen anhöriga och i rapporten kommer vi att använda anhörig och närstående som synonyma begrepp. En majoritet av de anhöriga som intervjuades, 92 %, uppgav att de är den person som oftast tar hand om och stöder patienten. Av de intervjuade var 22 stycken närstående till personer som vid det aktuella vårdtillfället vårdats frivilligt enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) enbart och 14 stycken var anhöriga till personer som tvångsvårdats enligt Lag om psykiatrisk tvångsvård (LPT). Av de 36 anhöriga som deltog i studien var det 31 stycken där deras vårdade anhörig deltagit och besvarat frågorna i patientstudien. I fyra fall hade patienterna själva tackat nej till deltagande men medgivit anhörigmedverkan, och i det femte fallet hade patientintervjun inte genomförts inom given tidsram från inskrivningsdatum. Av de 31 patienterna skrevs 19 in frivilligt och resterande 12 skrevs in enligt LPT. De 19 frivilligt inlagda patienterna var i genomsnitt 40 år och de 12 tvångsvårdade 38 år vid inskrivning. Vad gäller könsfördelningen var 53 % av de frivilligt vårdade kvinnor; motsvarande siffra för de tvångsvårdade var 58 %. Av de frivilligt vårdade var det 63 % som tidigare varit inlagda för psykiatrisk vård, frivilligt eller med tvång. Samtliga av de tvångsvårdade hade vårdats tidigare på psykiatrisk klinik. I samband med den första intervjun med patienterna gjorde intervjuarna skattning av funktionsnivå enligt Global Assessment of Functioning scale, GAF (American Psychiatric Association, 1987). De frivilligt vårdade patienterna hade i genomsnitt 35 på GAF-skalan och de tvångsvårdade 31. Intervjuarna inhämtade även uppgifter om utskrivningsdiagnos enligt ICD-10 (Socialstyrelsen, 1997). En femtedel av de frivilligt vårdade patienterna, 21 %, hade en utskrivningsdiagnos inom gruppen Schizofreni, schizotypa störningar och vanföreställningssyndrom (F20-F29) och 47 % inom gruppen Förstämningssyndrom (F30-F39). Av de tvångsvårdade hade en tredjedel en utskrivningsdiagnos inom gruppen F20-F29 och 17 %, eller två personer, en diagnos inom gruppen F30-F39. Vad gäller tidpunkt för debut av psykisk sjukdom var det en spridning från 1959 och framåt. För de tvångsvårdade patienterna låg debuten oftare längre bak i tiden än för de frivilligt vårdade. Intervjuformulär Frågeformuläret som används vid intervjuerna består av slutna och öppna frågor. Den första delen av enkäten är gemensam för EUNOMIA-projektets anhörigdel. Frågorna handlar om den anhöriges relation till patienten, uppfattning om patientens möjlighet att återfå sin psykiska hälsa, bedömning av graden av tvång vid intagning (enligt en inom projektet framtagen anhörigversion av Coercion Ladder, CL; Cantril, 1965; Høyer et al., 2002), uppfattning om varför patienten blev intagen, vårdtillfredsställelse (enligt anhörigversion av Client s Assessment of Treatment, CAT; Priebe, Gruyters, Heinze, Hoffmann, & Jaekel, 1995), samt frågor om bemötande och delaktighet i den psykiatriska vården. 8 Mementum

Då anhörigintervjuerna som gjordes i Örebro län även ingick i ett uppsatsarbete om bemötande och delaktighet lades frågor om bemötande och delaktighet till. Frågorna är hämtade från ett instrument som använts i tidigare svenska studier (Östman, 2000). Då frågorna om delaktighet inte föreföll ge svar på frågan om beslut om intagning på något sätt tagits av anhöriga och personal tillsammans, så kompletterades dessa efter sju genomförda intervjuer med en fråga om man upplevt att man haft en dialog med personal från psykiatrin. Frågan formulerades utifrån Seikkulas (1996) nätverksmodell Öppen Dialog (Gustavsson & Stenmarck, 2005). I rapporten redovisar vi även resultat från patientintervjuerna när det gäller skattning av upplevt tvång vid intagning enligt CL och vårdtillfredsställelse enligt CAT. När anhörig- och patientbedömningar jämförs inkluderas endast anhöriga till de 31 patienter som deltagit i patientstudien i analysen. Tillvägagångssätt När patienterna tillfrågades om deltagande i EUNOMIA-projektets patientintervju, tillfrågades de även om de ville ge samtycke till att anhörig eller närstående fick tillfrågas om medverkan i anhörigstudien. Om patienten ville att anhörig skulle tillfrågas lämnade patienten ett skriftligt samtycke med namn, adress och/eller telefonnummer till den närstående. Samtycket, försett med kodnummer som matchade patientens kodnummer, skickades av intervjuaren till Psykiatriskt forsningscentrum för registrering. Därefter skickades samtycket till de två personer som genomförde anhörigintervjuerna, två kliniskt verksamma socionomer inom psykiatrin som också är medförfattare till denna rapport (MG och MS). Brev skickades till den anhörige efter två till fyra veckor från det att patienten gett sitt medgivande. Brevet innehöll information om EUNOMIA-projektet och om att patienten gett samtycke till förfrågan om deltagande. Intervjuarna tog sedan telefonkontakt och gav kompletterande muntlig information, och om den anhörige gav samtycke till medverkan bokades tid och plats för intervju. Om intervjuaren hade haft behandlingskontakt tidigare med patient eller anhörig skötte den andre intervjuaren kontakten med den anhörige. Intervjun skulle genomföras inom fyra veckor från det att patienten skrevs in på psykiatrisk vårdavdelning. Den anhörige gav sitt skriftliga samtycke i samband med intervjun. Ett fåtal av intervjuerna gjordes via telefon på grund av det geografiska avståndet. I dessa fall skickades samtyckesoch intervjuformulären samt ett svarskuvert hem till den anhörige inför intervjun. Övriga intervjuer genomfördes i den anhöriges bostad, vid Psykiatriskt forskningscentrum eller på vuxenpsykiatriska kliniken i Lindesberg. Den anhörige hade tillgång till eget formulär under intervjun för att underlätta förståelsen av frågorna. Intervjuarna läste även upp svaren på de öppna frågorna för att ge den anhörige möjlighet att ändra, komplettera eller ta bort. I så hög utsträckning som möjligt användes de ord den anhörige själv valt. Efter intervjuerna skickades formulären och de skriftliga samtyckena till Psykiatriskt forskningscentrum för bearbetning och förvaring. De anhöriga som intervjuades per telefon skickade själva in sina skriftliga samtycken i bifogade svarskuvert till Psykiatriskt forskningscentrum. Liksom vad som gällde för patienterna i studien informerades de anhöriga om att inga obehöriga skulle ha tillgång till intervjusvaren och att man som deltagare hade rätt att när som Mementum 9

helst och utan att ange orsak kunde avbryta sitt deltagande i studien. Den regionala etikprövningsnämnden i Uppsala har prövat och godkänt ansökan avseende frågor och tillvägagångssätt vid anhörigintervjuerna. Resultat Orsak till intagning De anhöriga fick ange orsaken till att patienten blev intagen denna gång. Den vanligast förekommande orsaken var att det förelåg allvarlig fara för eller hot mot patientens hälsa samt att patienten var oförmögen att ta hand om sig själv. Fler anhöriga till tvångsvårdade än till frivilligt vårdade patienter uppgav att orsaken till intagningen var att det inte fanns något annat sätt att få behandling till stånd eller att förhindra att patienten skulle skada sig själv, andra eller någons egendom. Flera svarsalternativ var möjliga, se tabell 1. I denna och i följande tabeller varierar antalet svarande på de olika frågorna, eftersom alla medverkande inte besvarat samtliga frågor. Tabell 1. Orsak intagning (%) Vilka var anledningarna till att din anhörig/vän blev intagen denna gång? (flera svarsalternativ är möjliga) Allvarlig fara för eller hot mot patientens hälsa (dvs. att förhindra försämring) Patient vårdas enligt HSL LPT Totalt n=21 85,7 n=13 92,3 n=34 88,2 Oförmåga att ta hand om sig själv n=19 84,2 n=14 85,7 n=33 84,8 Behandling kan inte tillgodoses på annat sätt än genom att patienten är intagen n=21 61,9 n=13 84,6 n=34 70,6 Förhindra patienten att skada sig själv n=22 63,6 Förhindra patienten att skada andra n=21 14,3 Förhindra patienten att skada egendom n=22 9,1 n=14 71,4 n=12 41,7 n=14 8,6 n=36 66,7 n=33 24,2 n=36 16,7 Upplevt tvång vid intagning Patienterna fick i patientintervjuerna frågan om de i samband med inläggningen på vårdavdelningen blivit utsatta för någon form av tvång, hot, påtryckning, övertalning eller annat. De skulle sedan med hjälp av den tio-gradiga stegen Coercion Ladder, CL, skatta graden av upplevt tvång. Minimalt upplevt tvång motsvarar 1 på stegen och upplevelsen av att ha blivit utsatt för extremt mycket tvång motsvarar 10. De anhöriga fick göra motsvarande bedömning med hjälp av CL, de skulle tänka på patientens inläggning och om patienten utsatts för någon form av tvång, hot, påtryckning, övertal- 10 Mementum

ning eller annat. Den anhörige skulle sedan skatta omfattningen av påtryckningar från andra som de trodde att patienten upplevde. En stor majoritet av de anhöriga till frivilligt vårdade patienter angav det lägsta värdet på CL, 1, dvs. bedömde att intagningen upplevdes som frivillig av patienten. De anhöriga där patienten tagits in med tvång svarade i större utsträckning att de trodde att patienten upplevt att tvång, hot påtryckning, övertalning eller annat hade förekommit (figur 1). Då antalet svarande är lågt är det i vissa staplar endast ett eller ett fåtal svar. 80 70 60 50 % 40 30 20 10 HSL n=21 LPT n=13 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Utsatt för minimalt tvång Utsatt för extremt mycket tvång Figur 1. Coercion Ladder anhörig Av de 34 anhörigskattningarna var det 29 stycken där det fanns motsvarande skattning från patienten. I tabell 2 framgår en relativt hög samstämmighet i skattningarna mellan anhörig och patient då de delas in låg (CL 4) respektive hög grad (CL 5) av upplevt tvång. Tabell 2. Coercion Ladder patient- och anhörigskattningar n=29 Patient Låg 1-4 Hög 5-10 Anhörig Låg 1-4 14 3 Hög 5-10 2 10 Vårdtillfredställelse Både patienter och anhöriga fick göra skattningar enligt Clients scale for Assessment of Treatment gällande tillfredställelse med vården. De fick i sju påståenden skatta patienttillfredsställelse med vård och behandling, engagemang från personalens sida samt bemötande. Patienterna fick göra denna skattning vid tre olika tillfällen; inom tio dagar från inskrivning, fyra veckor efter inskrivning och tre månader efter inskrivning. De påståenden som patienterna fick skatta var om de ansåg att de fått rätt behandling/vård, om deras behandlare/kontaktperson förstått dem och varit engagerad i deras vård, om kon- Mementum 11

takter med andra i personalen varit behagliga eller obehagliga, om de ansåg att de fått rätt medicinering, om andra inslag i behandlingen/vården varit rätt för dem, om de känt sig respekterade och väl behandlade samt om behandlingen/vården varit till hjälp för dem. De anhöriga fick svara på samma frågor men omformulerade till att gälla vad de ansåg om patientens vård och behandling. Skattningarna sker utifrån en skala där 0 betyder att de är entydigt negativa till påståendet och 10 betyder att de är entydigt positiva till påståendet. Nedan följer en jämförelse mellan svar från patienter där även anhöriga deltagit i studien och svar från dessa anhöriga. Patienternas svar är hämtade från andra intervjutillfället fyra veckor efter inskrivning, dvs. samma tidpunkt som när anhörigintervjuerna genomfördes. Medelvärdet för dessa patienter för de sju påståendena var 6,1 och de anhöriga svarade i medeltal 6,6. Ett urval av frågorna gällande dessa grupper redovisas nedan. Formuleringarna av frågorna är hämtade från anhörigversionen av CAT. Då andelen svarande är låg, rör det sig endast om en eller ett fåtal som skattat vissa skalsteg. 25 20 % 15 10 5 Anhörig n=27 Patient n=20 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Inte alls Ja, helt och hållet Figur 2. Anser du att hans/hennes behandlare/kontaktperson förstår honom/henne och är engagerad i hans/hennes behandling/vård? (CAT fråga 2) Både de anhöriga och patienterna upplevde att behandlare/kontaktperson förstod patienten och var engagerad i dennes vård/behandling. Två tredjedelar av de anhöriga skattade från sex på skalan och uppåt. Motsvarande andel för patienterna var 50 %. De anhöriga svarade dock ja, helt och hållet, dvs. 10 på skalan, i större utsträckning än patienterna (figur 2). 12 Mementum

35 30 25 % 20 15 10 5 Anhörig n=33 Patient n=24 Inte alls 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ja, helt och hållet Figur 3. Anser du att han/hon känner sig respekterad och väl behandlad på avdelningen? (CAT fråga 6) Vad gäller frågan om patienten kände sig respekterad och väl behandlad på avdelningen, så trodde de anhöriga att patienten upplevde detta i större utsträckning än vad patienterna själva skattade. De anhöriga skattade i 82 % av fallen från sex och uppåt på skalan, motsvarande siffra för patienterna var 63 % (figur 3). 40 35 30 % 25 20 15 10 Anhörig n=34 Patient n=22 5 0 Inte alls 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ja, helt och hållet Figur 4. Anser du att behandlingen/vården som din anhörig/vän får vid avdelningen är till hjälp för honom/henne? (CAT fråga 7) När det gäller frågan om behandlingen/vården som patienten fått har varit till hjälp är både de anhöriga och patienterna positiva i stor utsträckning. Av de anhöriga skattade 65 % från sex på skalan och uppåt och av patienterna skattade 45 % från sex på skalan och uppåt (figur 4). Mementum 13

60 50 % 40 30 20 10 HSL n=14 LPT n=11 0 Inte alls 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ja, helt och hållet Figur 5. Om din vän/anhörig skulle få samma problem igen och han/hon inte skulle vilja läggas in frivilligt, tror du att ett tvångsomhändertagande skulle vara berättigat? De anhöriga fick också frågan om de trodde att ett tvångsomhändertagande skulle vara motiverat om patienten skulle få samma problem igen och inte skulle vilja lägga in sig frivilligt. En stor andel av de anhöriga ansåg detta vara berättigat. Av de anhöriga där patienten skrivits in enligt HSL svarade 36 % ja, helt och hållet. Drygt hälften, 55 %, av de anhöriga där patienten skrivits in med tvång höll med om påståendet helt och hållet (figur 5). Även här är antalet svarande låg och för vissa skalsteg är det endast en eller ett fåtal svarande. Delaktighet och bemötande Drygt tre fjärdedelar av de tillfrågade hade haft kontakt med psykiatrin under det senaste året gällande patienten och dennes situation. Övervägande delen, 60 %, hade haft två eller fler kontakter. Runt en femtedel hade inte haft kontakt, men hade önskat detta, se tabell 3. Tabell 3. Har du haft kontakt med personal från psykiatrin under det senaste året avseende din anhörig/vän och dennes situation? (%) Patient vårdas enligt HSL LPT Totalt n=22 n=13 n=35 Många kontakter (6-) 31,8 23,1 28,6 Några kontakter (2-5) 31,8 30,8 31,4 Någon kontakt 9,1 30,8 17,1 Ingen alls (men vill ha kontakt) 27,3 15,4 22,9 De allra flesta anhöriga kände sig som vanligt, likvärdiga eller respekterade när de talade med personal från psykiatrin. Två personer kände sig ej önskvärda. Båda dessa personer hade inte haft någon kontakt med psykiatrin det senaste året men önskat att de haft kontakt, se tabell 4. 14 Mementum

Tabell 4. Hur känner du dig när du talar med personal från psykiatrin? n=34 Många kontakter (6-) Några kontakter (2-5) Någon kontakt Ingen alls (men vill ha kontakt) n=10 n=11 n=6 n=7 Ej önskvärd 2 Underlägsen, osäker, kränkt 1 2 Som vanligt, likvärdig, respekterad 7 6 6 4 Annat 2 3 1 De anhöriga var i stor utsträckning delaktiga på något sätt inför beslutet om intagning på vårdavdelning, 58 procent har svarat ja på denna fråga. Bland de anhöriga som hade haft många kontakter med psykiatrin under det senaste året fanns störst andel som varit delaktiga inför beslutet om intagning, tabell 5. Tabell 5. Var du på något sätt delaktig inför beslutet om tvångsvård/frivillig intagning? n=35 Många kontakter (6-) Några kontakter (2-5) Någon kontakt Ingen alls (men vill ha kontakt) n=10 n=11 n=6 n=8 Ja 8 4 5 4 Nej 2 7 1 4 I en öppen fråga om hur de varit delaktiga framkom att i en stor del av fallen handlade det om att se till att personen fick vård. Det kunde vara att ringa ambulans eller sjuktransport, polis eller kontakt direkt med psykiatrin. I flera fall var det också de som skjutsade patienten till den psykiatriska kliniken och väntade tills de upplevde att patienten fått hjälp. En anhörig uttryckte det på följande sätt: Jag skjutsade honom till sjukhuset. Väntade där med honom. Sa till att de måste ta in honom. Hälften av dem som svarat att de inte varit delaktiga inför beslutet om inläggning uppgav att de velat vara det. I en öppen fråga framkom att de önskade information om vad som hände patienten och de ville även bidra vid vårdplanering och lämna upplysningar som de upplevde viktiga för patientens vård och behandling. Det kom till uttryck på bland annat följande sätt: De skulle ta tillvara mig som resurs vid vårdplanering. Jag skulle vilja bli kallad. Kontakten med psykiatrin har varit bristfällig. Jag har besökt några gånger, ingen personal varit med. Personalen lyser med sin frånvaro. Jag skulle ha velat vara med vid diskussion/samtal med min anhörig. Jag skulle ha vilja blivit tillfrågad av psykiatrin så fort som möjligt. På frågan om de anhöriga upplevt att de haft tillräcklig delaktighet i patientens vård och behandling efter inläggningen svarar hälften att de upplevt detta. Av de anhöriga som upplevt att de haft tillräcklig delaktighet hade samtliga varit i kontakt med psykiatrin under det senaste året avseende patienten och dennes situation (tabell 6). Mementum 15

Tabell 6. Upplever du att du har tillräcklig delaktighet i din närståendes vård och behandling? n=34 Många kontakter (6-) Några kontakter (2-5) Någon kontakt Ingen alls (men vill ha kontakt) n=10 n=11 n=6 n=7 Ja 5 5 6 Nej 3 4 6 Vet ej 2 2 1 De intervjuade ombads beskriva hur deras kontakt med psykiatrin sett ut inför och efter patientens inläggning. Svaren uppvisar stor variation och illustreras med några exempel nedan. Några är missnöjda med kontakten i samband med inläggningen, men nöjda med hur det fungerat därefter. Försökte få kontakt med akutpsyk för att få hjälp för sonen. Jag blev hänvisad hit och dit. Ingen riktig kontakt. Blev ej tagen på allvar. Efter inläggning mycket bra kontakt med avdläkare. Läkaren ringde själv upp de anhöriga vilket vi uppskattar. Några är genomgående kritiska. Min kontakt varit nästan obefintlig. Endast två samtal med läkare. Obs! ej inbokade, endast tillfälligheter. Inget förtroende. Ibland vågade/vågar jag inte fråga om saker som rör min anhörig. Ej kallade till familjesamtal. Vi har ej fått någon information. Varför? Vi har inte haft någon kontakt före inläggning, vilket också var den första. Efter inläggningen ett telefonsamtal från avd sköterska som berättade att dottern var där. Vi har väldigt lite kontakt med personalen. Det blir inga resonemang. De är själva bakbundna i sina samtal av sekretessen. Vi märker inget av vården av vår dotter. Personalen släpper in oss, och ut oss vid dörren, men säger inget. Jag har inte haft någon kontakt med personal. Ingen har frågat efter mig och mina syskon. Det vore bra att få reda på vad som händer och vad de gör för att göra det bättre. Andra är däremot mycket nöjda med sin kontakt. Läkaren har velat ha med mig på flera samtal, men jag har inte kunnat vara med på alla. Vi har haft 4-5 läkarsamtal där även min anhörig deltagit. Erbjudits samtal själv med läkaren. Flera spontana samtal med personal som stöttat när min anhörig haft det svårt (SU-försök på avd). Kontakten känns jättebra. Positivt. Förvånad över att blivit så involverad. Min anhöriges ssk ringer alltid till mig. Jag känner en del av personalen genom mitt engagemang. Det var flera samtal på avd. Jag har en jättebra kontakt med kliniken. Ytterligare några är nöjda med att inte ha haft någon kontakt eller hade önskat mindre kontakt. Jag har inte haft kontakt. Min dotter har skött det själv. Det har varit bra att hon varit inlagd. Har haft kontakt med psykiatrin före, under och efter inläggningen. Personalen skulle lyssna mer på patienten (anhörige) så skulle inte jag behöva haft så mycket kontakt. 16 Mementum

Tabell 7. Har du upplevt att du haft en dialog med personal från psykiatrin? n=28 Många kontakter (6-) Några kontakter (2-5) Någon kontakt Ingen alls (men vill ha kontakt) n=9 n=9 n=5 n=5 Ja 6 4 2 Nej 3 5 3 5 På frågan om de tillfrågade upplevt att de haft en dialog med psykiatrin, svarar över hälften nej. Fem av de personer som svarat nej har inte haft kontakt med psykiatrin det senaste året, men har önskat detta. Den största andelen av dem som upplevt att de haft en dialog med psykiatrin, sex stycken, har även svarat att de haft sex eller fler kontakter med psykiatrin det senaste året avseende patienten, se tabell 7. Denna fråga lades till efter sju genomförda intervjuer, därav har ett färre antal anhöriga getts möjlighet att besvara denna fråga. I de fall där de intervjuade uppgett att dialog funnits med psykiatrin handlar det om att vara med på nätverksmöten och vid samtal som den anhörige haft med personal vid psykiatrin. De har blivit tillfrågade om synpunkter vid exempelvis medicinändring och haft utbyte av information. Två anhöriga uttrycker det så här: Man har efterfrågat mina synpunkter på till exempel medicinändring. Personalen har frågat mig hur jag mått och hur jag känt inför det som hänt. Vi har haft ett utbyte av information med varandra, känns bra. Jag har fått stöd av personalen i de flesta fall. Att återfå psykisk hälsa De anhöriga trodde till stor del att patienten helt och hållet eller till stora delar skulle återfå sin psykiska hälsa, 65 % har svarat detta. I de fall patienten vårdats enligt LPT trodde 77 % av de anhöriga att patienten till stora delar kommer att få tillbaka sin psykiska hälsa, medan drygt hälften av de anhöriga i de fall där patienten vårdats enligt HSL trodde att patienten helt och hållet eller till stora delar kommer att bli frisk. En anhörig har svarat att hon eller han tror att patienten inte alls kommer att återfå sin psykiska hälsa (tabell 8). Tabell 8. Återfå psykisk hälsa (%) Patient vårdas enligt HSL LPT Totalt n=18 n=13 n=31 Tror du att din vän/anhörig Ja, helt och hållet 22,2 0 12,9 kommer att återfå sin psykiska Ja, till stora delar 33,3 76,9 51,6 hälsa Delvis 27,8 7,7 19,4 Nej, knappast 11,1 15,4 12,9 Nej, inte alls 5,6 0 3,2 De anhöriga som inte trodde att patienten skulle få tillbaka sin psykiska hälsa, var anhöriga till patienter vars psykiska problem debuterat längre tillbaka i tiden, men det fanns även anhöriga i denna grupp som trodde att patienten skulle återfå sin psykiska hälsa helt eller till stora delar. Anhöriga till patienter där de psykiska problemen debuterat de senaste 15 åren, Mementum 17

bedömde i något större utsträckning att patienten skulle få tillbaka sin psykiska hälsa, se tabell 9. Tabell 9. Återfå psykisk hälsa och debut psykisk sjukdom 1959-1968 n=5 1970-1987 n=6 1990-1999 n=9 2001-2005 n=9 Ja, helt och hållet 1 1 2 Ja, till stora delar 1 2 5 7 Delvis 2 3 Nej, knappast 2 2 Nej, inte alls 1 Diskussion Materialet i denna anhörigstudie består endast av 36 personer, och det faktiska antalet svarande på de olika frågorna samt möjliga att inkludera i jämförelser mellan patient- och anhörigsvar är ändå färre. Det går inte att genomföra någon bortfallsanalys för att undersöka de medverkandes eventuella representativitet för samtliga anhöriga till personer som akut, frivilligt eller med tvång, läggs in för sluten psykiatrisk vård. Resultaten kan därför inte generaliseras till att gälla samtliga närstående till personer som vårdas i psykiatrisk slutenvård eller till samtliga psykiatriska kliniker som bedriver sådan vård. Vi avstår därför från statistiska signifikanstester. Det finns å andra sidan inget som talar för att de medverkande skulle utgöra någon särskild selekterad grupp av anhöriga. Av de närstående som tillfrågades ville mer än fyra femtedelar delta i studien. De svar som dessa personer förmedlat ger värdefull information om hur anhöriga kan uppleva dels den vård som patienten får och dels sin egen delaktighet i denna vård. Många av de patienter, som deltagarna i studien är anhöriga till, har en lång sjukdomshistoria. Ändå uttrycker en stor del av de närstående en påfallande optimism beträffande patientens prognos. Många hoppas och tror att deras sjuke son, dotter, förälder, make, maka, sambo, partner, släkting eller vän helt eller delvis ska återfå sin psykiska hälsa, även om denna tro helt naturligt var mindre utbredd bland anhöriga till personer som varit sjuka under mycket lång tid. En stor del av de anhöriga uttryckte också en tilltro till den psykiatriska vården. Man ansåg att patienten behövde läggas in därför att det fanns en allvarlig fara för patientens hälsa och en oförmåga hos patienten att ta hand om sig själv. De flesta trodde att patienten kände sig respekterad och väl behandlad på avdelningen. En majoritet ansåg att behandlingen på avdelningen varit till hjälp för patienten och många kunde tänka sig ett tvångsomhändertagande i det fall patienten skulle få samma problem igen och inte skulle vilja läggas in frivilligt. Detta överensstämmer med resultaten från en annan svensk studie av attityder till tvångsvård i psykiatrin, där en stor majoritet av de anhöriga uppgav att de ansåg att tvångsvård kan vara berättigat i fall där patienten själv behöver skyddas eller där patienten inte inser sitt vårdbehov (Wallsten, Östman, Sjöberg & Kjellin, 2008). Liksom i tidigare svenska studier (Östman, 2000) var det i många avseenden inte så stora skillnader i svaren från anhöriga till tvångsvårdade patienter jämfört med anhöriga till frivilligt vårdade. Endast ett fåtal sådana jämförelser har redovisats i rapporten. Bedömningen av orsakerna till patientens inläggning var i stort sett lika, även om det inte oväntat var något 18 Mementum

större andel av närstående till tvångsvårdade patienter som ansåg att det inte fanns något alternativ till slutenvårdsinläggning och att inläggningen behövdes för att skydda patienten själv, eller andra. Som man kunde förvänta var det också fler anhöriga till tvångsvårdade patienter än till frivilligt vårdade som bedömde att patienten utsatts för tvång, hot, påtryckning eller övertalning vid inläggningen. I denna fråga var det emellertid god samstämmighet med patienternas egna bedömningar. Vidare var det fler närstående till HSL-patienter än till LPT-patienter som inte hade haft någon kontakt alls med psykiatrin under det senaste året. De anhöriga hade genomgående en något mer positiv bild av patientens vård än patienterna själva. Det var en större andel bland de svarande närstående än bland patienterna som ansåg att patientens behandlare eller kontaktperson förstod patienten och var engagerad i patientens behandling och vård, att patienten blev respekterad och väl behandlad på avdelningen, samt att behandlingen och vården varit till hjälp för patienten. Över 80 procent av de närstående kände sig som vanligt, likvärdiga eller respekterade i sina kontakter med psykiatrin. Detta överensstämmer inte med den bild som framkom vid den genomlysning av psykiatrin som Hälso- och sjukvårdsnämnden i Örebro läns landsting genomförde för några år sedan. Där sägs i sammanfattningen att i synnerhet anhöriga är kritiska till bemötandet (Örebro läns landsting, 2005). Skillnaderna kan bero på att vår studie bygger på en liten och eventuellt selekterad grupp, eller på att några menat att "jag är minsann likvärdig" och svarat så oberoende av hur kontakterna upplevts, men också på att metoden vid Hälso- och sjukvårdsnämndens undersökning lättare fångar upp missnöje än positiva omdömen. Som nämnts i inledningen har tidigare svenska studier visat på bristande delaktighet från anhörigas sida. I studien av Östman, Hansson och Andersson (2000) uppgav 60 procent av de svarande anhöriga att de inte tyckte att de var tillräckligt delaktiga i patientens vård och behandling. På samma fråga i vår studie svarade 38 procent att de inte var tillräckligt delaktiga. Även här framkommer alltså en något mer positiv bild bland den lilla grupp anhöriga som ingår i vår studie. Genomgående fann vi också att de som hade haft kontakt med psykiatrin under det senaste året kände sig bättre bemötta och mer delaktiga i patientens inläggning, vård och behandling än de som inte hade haft någon kontakt. Detta kan vara ett uttryck för att man undvikit kontakt på grund av tidigare dåliga erfarenheter, men också för att ett förtroendefullt samarbete kan komma till stånd vid ökad kontakt mellan psykiatrins personal och närstående till patienterna. Svaren på en öppen fråga om hur kontakten sett ut uttrycker stor variation med både stark kritik och stor tillfredsställelse, liksom att inte alla anhöriga vill ha någon omfattande kontakt med psykiatrin. Dessa frågor ger dock inte svar på frågan om anhörigas kunskaper och erfarenheter tas tillvara som en resurs i exempelvis vårdplaneringen. Några svarande uttrycker en önskan om detta och över hälften uttrycker att de inte har upplevt att de haft en dialog med personal från psykiatrin. I det nationella Patient-, brukar- och anhörignätverkets rapport Så vill vi ha det (Nationell psykiatrisamordning, 2006) framhålls att de anhörigas roll som en viktig resurs med egna rättigheter ska fastställas i alla vårdsammanhang inom hela psykiatriområdet (s. 33). Resultaten från vår studie tyder på att det bland anhöriga finns inte bara missnö- Mementum 19

je och kritik utan också en behandlingsoptimism, en tilltro till psykiatrin och en önskan om delaktighet och dialog som psykiatrin har all anledning att tillvarata. 20 Mementum

Referenser American Psychiatric Association (1987). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 3rd edition revised, DSM-III-R. Washington: APA. Cantril, H. (1965). The pattern of human concern. New Jersey: Rutgers University Press. Gustavsson, M., & Stenmarck, M. (2005). Anhörigas delaktighet I sluten psykiatrisk vård. Intervjuer med 19 anhöriga till patienter som varit intagna i sluten psykiatrisk vård i Örebro län november 2004 - april 2005. D-uppsats, Umeå universitet, Institutionen för klinisk vetenskap. Høyer, G., Kjellin, L., Engberg, M., Kaltiala-Heino, R., Nilstun, T., Sigurjónsdóttir, M., & Syse, A. (2002). Paternalism and autonomy - a presentation of a Nordic study on the use of coercion in the mental health care system. International Journal of Law and Psychiatry, 25, 93-108. Kallert T W, Glöckner M, Onchev G, Raboch J, Karastergiou A, Solomon Z,. et al. (2005) The EUNOMIA project on coercion in psychiatry: study design and preliminary data. World Psychiatry, 4, 168-172. Kallert, T W. (2008). Coercion in psychiatry. Current Opinion in Psychiatry, 21, 485-489. Kjellin. L, & Östman M. (2005). Relatives of psychiatric inpatients - do physical violence and suicide attempts of patients influence family burden and participation in care? Nordic Journal of Psychiatry, 59, 7-11. Kjellin L, Høyer G, Engberg M, Kaltiala-Heino R, & Sigurjónsdóttir M. (2006). Differences in perceived coercion at admission to psychiatric hospitals in the Nordic countries. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 41, 241-247. Magne-Ingvar, U., & Öjehagen, A. (1999). One-year follow-up of significant others of suicide attempters. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 34, 470 476. Nationell psykiatrisamordning. (2006). Så vill vi ha det. Patient-, brukar- och anhörignätverkets krav på framtida vård, stöd och behandling inom psykiatriområdet. Rapport 2006:6. Stockholm: Nationell psykiatrisamordning. Priebe, S., Gruyters, T., Heinze, M., Hoffmann, C., & Jaekel, A. (1995). Subjektive Evaluationskriterien in der psychiatrischen Versorgung Erhebungsmethoden für Forschung und Praxis. Psychiatrische Praxis, 22, 140-144. Schröder, A. (2006). Quality of care in the psychiatric setting : perspectives of the patient, next of kin and care staff. Doktorsavhandling, Linköpings universitet, Institutionen för medicin och vård. Seikkula, J. (1996). Öppna samtal: från monolog till levande dialog i sociala nätverk. (J. Piippo, övers.). Stockholm: Mareld. (Originalarbete publicerat 1994). Mementum 21

Socialstyrelsen. (1997). Klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem 1997. Systematisk förteckning. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2007). Nationella indikatorer för God vård. Diskussionsunderlag. http://www.socialstyrelsen.se/qi Wadefjord, A., Bäckström, J., & Kjellin, L. (2008). Patienter i psykiatrisk slutenvård i Örebro län. Resultat från EUNOMIA-projektet. Mementum rapport nr 41. Örebro: Psykiatriskt forskningscentrum. Wallsten, T., Östman, M., Sjöberg, RL., & Kjellin, L. (2008). Patients' and next-of-kins' attitudes towards compulsory psychiatric care. Nordic Journal of Psychiatry 62, 444-449. Örebro läns landsting. (2005). Psykiatrigenomlysningen våren 2005. Synpunkter från patienter, anhöriga och medborgare på den psykiatriska vård som ges i Örebro län. Örebro: Örebro läns landsting, Hälsokansliet. Örebro läns landsting. (2009). Framtiden. En skrift om utvecklingen av länets psykiatri, 2008-2011. Örebro: Örebro läns landsting, Psykiatrin. Östman, M. (2000). Family burden and participation in care : A study of relatives to patients admitted to voluntary and compulsory psychiatric care. Doktorsavhandling, Lunds Universitet, Institutionen för klinisk neurovetenskap, Avdelningen för psykiatri. Östman, M., Hansson, L., & Andersson, K. (2000). Family burden, participation in care and mental health- An 11-year comparison of the situation of relatives to compulsorily and voluntarily admitted patients. International Journal of Social Psychiatry, 46, 191-200. 22 Mementum

Mementum är psykiatrins rapportserie sedan 1994. Under åren 1999 och 2000 var Mementum gemensam för FoU-verksamheten inom Psykiatri och habilitering, Örebro läns landsting. Från och med 2001 är Mementum åter endast en psykiatrisk rapportserie och utges av Psykiatriskt forskningscentrum. Tidigare utgivna rapporter i Mementumserien 1 (1-1994) Försäljning av psykofarmaka i Örebro län 1979-1992. Bogren, Lennart. 1994. 2 (1-1995) Behandling av anorexia nervosa - En jämförelse mellan två metoder 1983-1987. Holmgren, Siv. 1995. 3 (2-1995) Utvärdering av korttidspsykoterapier i psykiatrisk öppenvård. Rasmussen, Dag. 1995. 4 (3-1995) Vägen till skolan, Frejgårdsbarnens skolsituation. Larsson, Bo. 1995. 5 (4-1995) Psykiatrisk omvårdnad ur personal- och patientperspektiv - en jämförande studie. Palmblad, Bert; Sjöberg, Erik. 1995. 6 (1-1996) Anhörigstudie - Belastning på föräldrar till barn med schizofreni. Bogren, Lennart. 1996. 7 (1-1997) Ett mänskligt sammanhang. Miljöterapins framträdelseformer på Familjeenheten, BUP, Örebro 1996. Sundberg-Ljunggren, Barbro. 1997. 8 (1-1998) Patienternas syn på den psykiatriska öppenvården i Örebro Läns Landsting 1998. Blomqvist, Jan. 9 (2-1998) 5 års vårdutveckling sett ur ett patientperspektiv. Blomqvist, Jan. 1998. 10 (3-1998) Anhörigas uppfattningar om vårdkvalitet i den akutpsykiatriska vården. Schröder, Agneta. 1998. 11 (4-1998) Mobilt psykiatriskt team möjligheter och begränsningar. Engström, Ingemar. 1998. 12 (5-1998) Ringen. 1965-1994 En beskrivning av barnpsykiatrisk dagavdelning i Örebro. Sjölander, Annbritt; Peter Bjuhr. 1998. 13 Personlighetsbedömning med Object Relations Technique (ORT) inom psykosvård. Betydelse vid vårdplanering. Ekberg, Martin. 1999. 14 Från utredning till behandling? En deskriptiv studie av barnpsykiatrins insatser vid misstänkta sexuella övergrepp. Scherp, Lilian. 1999. 15 Det är inte fel på mig det är fel på världen! Vuxna med Asperger syndrom/högfungerande autism i Örebro län. Ekström, Leif; Emilsson, Barbro. 1999. 16 Ordination: Psykoterapi! Tankar om förändring i psykoterapi och psykiatri utifrån en patientintervju. Einar, Ulla-Britt. 1999. 17 Lära tillsammans ett rehabiliteringsprogram för personer med avancerad multipel skleros och deras personliga assistenter. Ahlström, Gerd (red.); Anshelm, Margareta; Ehrenbåge, Ylva; Holmström, Ulrika; Martinsson, Gunilla; Nilsgård, Ylva. 1999. 18 Anhöriga till psykiskt störda och deras uppfattningar om psykopedagogisk undervisning. Fridenberger, Ann-Charlotte; Johansson, Gun. 1999. 19 Tidsbegränsad gruppterapi vid bulimia nervosa. Alm, Elisabeth; Engström, Ingemar. 2000. 20 Den svåra balansgången personliga assistenters möjligheter att tillämpa de etiska värdegrunderna i LSS. Ahlström, Gerd; Klinkert, Pia. 2000. Mementum 23

21 Vara synlig men ändå osynlig personliga assistenters vardag. Ahlström, Gerd; Casco, Marie. 2000. 22 Göra det bästa av det sämsta rörelsehindrades syn på sin livssituation. Ahlström, Gerd; Anshelm, Margareta. 2000. 23 Psykoterapi inom psykiatrin kartläggning av en patientgrupp samt belysning av angelägenhets- och lämplighetskriterier. Freed-Klevmar, Kersti. 2000. 24 Tre kärnfulla berättelser Anhörigas uppfattningar om vad assistans innebär för den funktionshindrade och hur de etiska värdegrunderna i LSS tillämpas. Ahlström, Gerd; Davidsson, Solveig. 2000. 25 Utvärdering i teori och klinisk praktik utvärdering av ett psykiatriskt rehabiliteringsprojekt i Lindesberg. Sjöberg, Erik. 2000. 26 Bemötande av suicidproblematik inom akutpsykiatri och intensivvård en enkät- och journalstudie. Ericson, Karin; Falk, Christina. 2001. 27 Upplevelsen en möjlighet för personer med psykosproblematik. Andersson, Gunilla; Stigfur, Ann-Britt. 2001. 28 Tio röster om psykoterapi i psykiatrin. Einar, Ulla-Britt. 2001. 29 Svängdörrspatienter i psykiatrisk jourverksamhet en explorativ studie. Blomqvist, Suzanne. 2001. 30 Enkopresbehandling utveckling och utvärdering av Toalettskolan, ett behandlingsprogram vid Psykosomatikteamet i Örebro. Sjödin, Bibbi; Dahlman, Margareta. 2002. 31 Lyckade processer i svåra utredningsuppdrag, finns de? En uppföljningsstudie av utredningsärenden vid familjeenheten, BUP, Örebro. Berge, Stefan. 2002. 32 Attachmentmönster hos psykiatrins patienter samvariation mellan diagnos, symtom och grundaffekter i förhållande till attachmentmönster. Mårtensson, Anders. 2003. 33 Bättre upplevd hälsa men lika många otillfredsställda behov. En uppföljning av personer med långvariga psykiska funktionshinder i norra Örebro län efter sju år med psykiatrireformen. Kjellin, Lars; Karlsson, Ulla; Öhnader, Rolf. 2004. 34 Hur personer med svåra psykiska störningar upplever och förklarar förändringar i sitt psykiska tillstånd. Kazmierska, Maria. 2004. 35 Att få en neuropsykiatrisk diagnos som vuxen - vad händer sen? En uppföljning av patienter utredda på Neuropsykiatriska enheten, Lindesberg. Nordlander, Monica; Spångberg, Gunilla. 2004. 36 Depression och ångest en kartläggning av behandlingsstrategier inom allmänmedicin och psykiatri i Örebro läns landsting. Jansson, Stefan; Schückher-Ugge, Fides. 2006. 37 Narkotikasituationen i Örebro kommun och Örebro län. Lindén-Boström, Margareta; Persson, Carina; Kjellin, Lars. 2006. 38 Rättfärdigande av tvång i barn- och ungdomspsykiatrin. En studie om personalens etiska reflektioner. Fredäng, Päivi. 2007. 39 Psykiatrisk jourverksamhet i Örebro län. Kjellin, Lars; Mårtensson, Anders. 2007. 40 Förändring av ätstörningssymtom och psykiatriska symtom under ett år i behandling på specialistenhet. Björk, Tabita. 2008. 41 Patienter i psykiatrisk slutenvård i Örebro län. Resultat från EUNOMIAprojektet. Wadefjord, Anna; Bäckström, Jan; Kjellin, Lars. 2008. 42 Kognitiv och beteendeinriktad terapi vid komplicerad sorg en litteraturstudie. Palmblad, Bert. 2009. 24 Mementum