Mål i mun? Om språkliga svårigheter och sväljsvårigheter vid demenssjukdom Skånska demensdagen 10-11 oktober 2018 Per Östberg Enheten för logopedi, CLINTEC Funktionsområde Logopedi
Människan: det talande djuret Människor säger i genomsnitt 16 000 ord om dagen 1 Genomsnittligt ordförråd 75 000 ord 2 Taltempo ca 200 ord per minut 3 Artikulationstempo ca 5,3 stavelser per sekund 3 Aristoteles 1 Mehl m.fl. (2007); 2 Oldfield (1963); 3 Laver (1994) 2
Några drag i språkbruket 1 Gemensam grund Allt språkande bygger på information som deltagarna delar Samarbetsprocesser Talare samordnar sitt språkande med varandra Åhöraranpassning Talare utformar sina yttranden med tanke på vilka åhörarna är, för att nå sina mål 1 Clark (1992): Arenas of language use 3
Varför är det viktigt att kunna språka? Meningsfulla samtal är viktiga för livskvaliteten även i hög ålder 1 Framgångsrikt åldrande 2 Inte bara kroppslig hälsa utan även: Bevarad minnesförmåga och delaktighet i samhället Äldre lever längre och drar mer nytta av vårdinsatser med socialt stöd och nära anknytning till vårdgivare 3 1 Nussbaum (1983); 2 Havighurst (1961); 3 Kiely m.fl. (2000) 4
Jag har det på tungan! Vad är normal ordglömska? Dagboksstudie under en månad 1 130 deltagare i olika åldrar Ordglömska förekom signifikant oftare hos medelålders och äldre deltagare I genomsnitt 7 gånger i månaden hos äldre Ingen skillnad beroende på kön, utbildning, ordförråd eller arbetsminneskapacitet Vad heter det? 1 Burke m.fl. (1991) 5
Språkliga problem vid Alzheimers sjukdom 1 Svårt att hitta ord Svårt att benämna saker Svårt att skriva ett brev Svårt att förstå instruktioner Svårt att föra ett samtal Svårt att avsluta meningar Tendens att upprepa sig Sämre läsförståelse Producerar innehållslösa meningar Mindre lust att prata Olämpliga samtalsämnen Säger saker som är olämpliga till en viss person Tendens att tolka saker bokstavligt Svårt att förstå skämt Mera pratsam 1 Bayles & Tomoeda (1991) Vanligast Ovanligast 6
Språk och kommunikation vid olika grader av Alzheimers sjukdom Demensgrad Språkliga förmågor Lindrig Medelsvår Bevarat uttal och meningsbyggnad Bra läs- och skrivförmåga (text) Bra koncentrationsförmåga Medveten om fel Bevarat uttal och meningsbyggnad Bra läs- och skrivförmåga (åtminstone på ordnivå) Svår Adekvata känslomässiga reaktioner Mottaglig för musik Mottaglig för beröring och synintryck Vill kommunicera 7
Alzheimers sjukdom: lindrig demens Flytande tal med tydlig artikulation Normal meningsbyggnad Tendens att tappa tråden Vissa svårigheter att hitta ord: Omskrivningar Använder fler allmänna uttryck ( den där, grej ) 8
Alzheimers sjukdom: medelsvår demens Flytande tal men ofta långsamt, tvekande Uppenbara problem att hitta ord Upprepar sig mycket i samtal Skrivsvårigheter (men i viss mån bevarad läsförmåga) 9
Alzheimers sjukdom: svår demens Oftast långsamt, tvekande tal Vilja att kommunicera Men stor variation: En del personer är tysta Andra har palilali : upprepar ord eller stavelser i slutet av ett yttrande) Tenderar att upprepa vad andra säger Oförståeligt tal förekommer Många kan ändå tala om vad de heter, medverka i samtal i viss mån 10
Skillnader i språklig förmåga bland personer med svår Alzheimers sjukdom Många kunde svara på hälsning Många kände igen sitt namn i skriven form, följde en enkel instruktion Personer som var dubbelinkontinenta klarade inte detta men 82 % producerade ändå språk vid bedömningen kunde i viss mån tala 1 Bayles m.fl. (2000) 11
Flerspråkighet och demens Tvåspråkiga personer utvecklar demenssymptom i snitt fyra till fem år senare än enspråkiga 1,2 Fördröjer symptomen snarare än försämringstakten Senare studier har dock inte visat lika stora skillnader 3 1 Bialystok m.fl. (2007) 2 Craik m.fl. (2010) 3 de Bruin & Della Sala (2015)
Olika interventioner för språk och kommunikation vid demens Syfte Exempel Inriktning Kognitiv aktivering - Kompletterande kommunikation (minnesstöd), t.ex. memory wallets Direkta metoder, patientcentrerat Ospecifik allmän eller kommunikativ aktivering - Frukostklubb - Djurterapi - Trädgårdsterapi Indirekta metoder Kommunikativ balans - Dialogcoaching - Validationsmetoden - Samtalsmatta Direkta metoder, kommunikationspartners Efter Steiner (2010), förenklat 13
Memory wallets : minnesmappar 1 1 Bourgeois (1992) 14
Memory wallet eller minnesmapp Består av en uppsättning meningar och bildstimuli Stödjer minne för fakta som används i samtal Häfte eller minialbum ca 7 13 cm En mening + tillhörande bild sätts in per sida Ofta 10-30 sidor Kan ordnas i tidsföljd - t.ex. med personens födelsedatum först Eller kan ordnas efter teman 15
Effekt av minnesmappar 1 30 bilder och meningar om Bekanta personer Platser Händelser Gav förbättrad kommunikation med ingen eller begränsad systematisk träning Viss interventionseffekt kvarstod upp till 30 månader utan ytterligare träning Inga minnesmappar tappades bort under studien Risk för negativ inverkan om närstående använder hjälpmedlet för att kontrollera användarens försämrade förmågor 1 Bourgeois (1992) 16
Hur välja information till mappen/boken? Fakta som är viktiga för personen med demens Som han eller hon vill tala om Som personen ofta är osäker/oklar om Fakta som också är viktiga för vårdgivaren Dagliga aktiviteter Vanliga samtalsämnen 17
Hur utformar man meningarna? Håll dem korta: åtta till tio ord eller kortare Använd enkel meningsbyggnad: Det här är min dotter Stina. Jag har tre barn: Lars, Lotta och Erik. Använd personens eget ordförråd: Dagliga aktiviteter Vanliga samtalsämnen 18
Dialogcoaching: ett sätt att få balans i samtal 1 3 enkla regler för personen med demens 3 3 regler för den närstående Person med demens Närstående Tempo - Ta tid på dig - Avvakta - Sänk tempot - Skriv upp Klimat -Bli inte irriterad - Mer blickkontakt - Beröring ibland - Ge beröm Informationsinnehåll -Gester och skrift - Upprepa temat - Ställ frågor - Använd gester 1 Steiner (2010), modifierat 19
Validationsmetoden (Naomi Feil) Förhållningssätt och metod i kommunikationen med desorienterade personer med demens Vårdpersonal som arbetar med äldre desorienterade får stöd Desorienterade personer accepteras som de är Lyhördhet och bekräftelse Kroppsspråk och röst viktigt 20
Allmänna principer för validation Gamla kan inte tvingas att ändra sitt beteende de ändrar sig bara om de själva vill Gamla måste tas som de är ( be accepted non-judgementally ) När minnet sviker försöker gamla hantera tillvaron genom att falla tillbaka på äldre minnen Smärtsamma känslor som uttrycks, erkänns och bekräftas av en betrodd lyssnare avtar smärtsamma känslor som avvisas eller undertrycks tilltar Empati ger förtroende, minskar ångest och ger värdigheten åter 21
Hävdade vinster Personerna avskärmar sig inte lika mycket Kommunikation med andra främjas Minskad oro Slumrande förmågor kan väckas Validation troligen bättre mot problembeteenden än för att förbättra minnet och känsloläget 1 1 Deponte & Missan (2007) 22
Några samtalstekniker i validation Centrera sig för att kunna ägna odelad uppmärksamhet åt den som valideras Håll äkta, nära ögonkontakt Hälsa på samtalspartners med deras namn Möt samtalspartners med respekt, nyfikenhet och genuint intresse Lyssna och godta undvik att argumentera om sanningshalten i vad som sägs Ställ vem, vad, var, hur, när -frågor, undvik varför -frågor Upprepa, fördjupa, säkra förståelsen Visa verbal och ickeverbal uppskattning Ta farväl av samtalspartnern med namnet 23
Samtalsmatta vid demenssjukdom En form av kompletterande kommunikation Som ett stöd i samtal 1 Som stöd i diskussionsgrupper 2 Som verktyg för intervjuer 3 Vid utskrivningssamtal på sjukhus 4 1 Ferm m.fl. (2010); 2 Hallberg m.fl. (2013); 3 Murphy m.fl. (2005); 4 Thalén m.fl. (2016) 24
Samtalsmatta som intervjuverktyg 1 1 Murphy m.fl. (2005) 25
Den normala sväljprocessen A. Förberedelse i munnen B. Munfas C. Sväljreflexen utlöses D. Svalgfas E. Slut på svalgfas F. Matstrupsfas Warnecke & Dziewas (2018) 26
Hjärnområden som aktiveras vid sväljning A. Förberedelse i munnen B. Övergång från förberedelse till munfas C. Munfas D. Svalgfas Warnecke & Dziewas (2018) 27
Viktiga symptom på sväljsvårigheter (dysfagi) Mat/dryck läcker ut ur munnen eller rinner bakåt i svalget ( leaking ) Mat/dryck samlas i svalget innan sväljreflexen utlöses ( pooling ) Mat/dryck ligger kvar i munhålan eller svalget efter sväljningen Penetration av mat/dryck till ingången av struphuvudet (men ovanför stämbanden) eller upp i näshålan Aspiration mat/dryck passerar mellan stämbanden ned i luftstrupen 28
Sväljfunktion vid normalt åldrande Nära 14 % av äldre i eget boende upplever sväljsvårigheter (Turley & Cohen, 2009) Försämrat lukt- och smaksinne Försämrad tandhälsa Sarkopeni (muskelförsvagning) Minskad/förändrad salivproduktion torr i munnen Försämrad känsel 29
Sväljsvårigheter och demens Sväljsvårigheter (dysfagi) vanligt vid demens 1 Förekommer hos 13-57 % Hittills sparsam evidens för specifika diagnos- och behandlingsmetoder vid demens Vid Alzheimers sjukdom främst sensorisk påverkan Förlångsammad oral transport Vid vaskulär demens främst motorisk påverkan Svårt att forma födan i munnen, tugga Undersökningsfynd avspeglar inte alltid hur det går att äta och svälja i dagliga aktiviteter 1 Alagiakrishnan et al. (2013) 30
Ät- och sväljsvårigheter vid Alzheimers sjukdom Aptitförändringar vid lindrig demens (nära hälften) Minskad aktivitet i hjärnområden viktiga för sväljningen (Humbert et al., 2010) Förändrade ätvanor och näringspreferenser vid medelsvår demens Sväljsvårigheter vanligt vid svår Alzheimerdemens (Kai et al., 2015) Problem med munfasen i sväljningen: tar tid att förbereda födan och transportera den bakåt (apraxi) Maten ligger ofta kvar obearbetad i munnen Problem med svalgfasen: trögutlöst sväljreflex, höjer inte struphuvudet ordentligt, matrester kvar i svalget, kan hamna i lufstrupen (aspiration) 31
Hur påverkar olika kognitiva problem ätandet och sväljförmågan? Minnesstörning Minns inte när han/hon åt eller drack senast Glömmer nästa måltid/dricka eller äter för mycket Glömmer hur maten tillreds, förs till munnen Glömmer bearbeta maten i munnen (blir inte svald) Uppmärksamhetsstörning Avbryter sig i ätandet; tar extremt lång tid att äta färdigt Perceptionsstörning Känner inte igen bestick, matvaror Svårt hälla upp lagom mängd Apraxi Svårt hantera bestick; svårt öppna munnen när mat förs fram Språkstörning Svårt att tala om vad han/hon vill äta och dricka Svårt att förstå instruktioner i samband med måltider 32
Andra problem som kan påverka ätandet och sväljförmågan Rastlöshet, agiterat beteende Har inte ro att sitta kvar vid bordet Aggressivitet Vägrar sitta kvar, äta eller ta emot hjälp; kastar bort maten Depression Ingen aptit eller matvägran Äter mycket långsamt Vanföreställningar Rädd att bli förgiftad Hallucinationer Störs av hallucinationer medan måltiden pågår 33
Behandling av sväljsvårigheter vid demens: få stora studier Förtjockad dryck ledde till signifikant färre aspirationer än chin tuckmanöver (med lättflytande dryck) Patienter med svårast demensgrad hade minst nytta av interventionen (ickerandomiserad kontrollerad studie med 351 demenspatienter med dysfagi; Logemann et al., 2008) Enkla kompensatoriska sväljtekniker för patienter med lindrig demens (Benigas & Bourgeois, 2016) Ta små klunkar när jag dricker Jag böjer huvudet framåt när jag äter och dricker När jag äter tar jag små bitar När jag har tuggat sväljer jag två gånger 34
Reminiscent Cooking (minnesmatlagning) och Frukostklubb Främja social interaktion och välbefinnande genom att laga mat och äta tillsammans Väcka och utbyta positiva minnen i en avslappnad atmosfär Positiva effekter på social kommunikation och funktionell självständighet hos deltagare med medelsvår Alzheimerdemens (Santo Pietro & Boczko, 1998) 35
Lästips Per Svensson. Dysfagi. Studentlitteratur, 2010. Camilla Lindholm. När orden fattas oss: om demens, språk och kommunikation. Liber, 2010. Gerd Faxén Irving, Brita Karlström, Elisabet Rothenberg. Geriatrisk nutrition. Andra uppl. Studentlitteratur, 2016. Margareta Skog. Kommunikation och demenssjukdom: ökad förståelse i samtal och möten. Gothia, 2016. 36