AKTUELLT. Vänlighet är det språk som de döva kan höra och de blinda kan se. Nr 1/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL.

Relevanta dokument
AKTUELLT. Nr 1/2013. När du ska ta hand om dig själv, tänk med huvudet. När du ska ta hand om andra, använd hjärtat.

AKTUELLT. Vår längtan efter framtiden gör att vi glömmer att leva i nuet. Nr 1/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL.

AKTUELLT. Nr 2/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

AKTUELLT. Var dig själv! Det finns redan så många andra. Nr 4/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Ta alltid ut lyckan i förskott. det värsta som kan hända är att Du varit lycklig i onödan. Nr 1/2015

AKTUELLT. Rikedom är inte pengar! Det är.. kärlek, hälsa och glädje. Nr 3/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Det är lätt att glömma av att komma ihåg att man är grymt bra som man är. Nr 1/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Vad solen är för blommorna är ett leende för mänskligheten. Nr 2/2011. FAP-forskare i Piteå, februari 2011

AKTUELLT. Låt inte negativa människor hyra en plats i din hjärna. Höj hyran eller vräk dem! Nr 2/2014

AKTUELLT. Nr 2/2012. Att känna tacksamhet och inte uttrycka det är som att slå in en present utan att ge bort den

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl

AKTUELLT. Varje sekund Du ältar det förflutna är en sekund Du stjäl av Din framtid. Nr 3/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ

AKTUELLT. Det finns två sätt att sprida ljus: att vara ljuset eller spegeln som reflekterar det. Nr 4/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

AKTUELLT. Var den Du vill vara, inte den som andra vill se! Nr 1/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Nr 3/2012. Den som inte längtar efter att bli lyckligare är lycklig FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. Innehåll:

AKTUELLT. Du kommer aldrig att vara fattig så länge du har ett hjärta som slår varmt för andra. Nr 2/2015

AKTUELLT. Leendet är en sympatisk rynka som slätar ut de andra. Nr 4/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. Innehåll:

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Vänner är som en BH De är nära ditt hjärta och ger dig stöd. Nr 3/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅR 2013 FAMY-Norrbotten

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

ÅR 2010 NR 4. Per Westermark presenterar sin forskning från Stöd FAMYs forskningsfond

AKTUELLT. Sörj inte över att Du åldras. Många får inte den chansen. Nr 2/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

ÅR 2013 NR 4. Forskarseminarie i Skellefteå. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

AKTUELLT. Nr 3/2015 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

Riktlinje för tandvårdsreformen

Nytt hopp för skelleftesjukan

AKTUELLT. Gårdagen är historia Morgondagen ett mysterium men Idag är en gåva. Nr 3/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Nr 4/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

AKTUELLT. Låt aldrig det du vill ha få dig att glömma det du redan har. Nr 4/2015 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

FAMY. Karin Olofsson VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2015 FÖR FAMY SKELLEFTESJUKAS FÖRENING

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

Om tandhygienisten ser att du behöver nödvändig tandvård kan du få hjälp att boka en tid hos din tandläkare.

AKTUELLT. Nr 4/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

Skelleftesjukan = Familjär Amyloidos med Polyneuropati = FAP. LINUS-dagar

Tandvård. till vissa grupper av äldre och personer med funktionshinder

Ulrika Rönnlund pigg efter levertransplantationen

Professor Erik Lundgren presenterar sin forskningsrapport i detta nummer av FAMYbladet

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Uppsökande verksamhet, nödvändig tandvård för vissa äldre och funktionshindrade

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

Innehållsförteckning

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond, bankgiro

I Tennforsen, som tillhör Åremassivet, finns Sveriges enda naturliga vattenfall. Foto Kenth Johansson

Tandvård med landstingsansvar

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Uppsökande verksamhet, nödvändig tandvård för vissa äldre och funktionshindrade

Landstingens uppsökande verksamhet och nödvändig tandvård

Ronny och hans vänner lockade storpublik

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

onsdag den 18 mars kl i Korskyrkan

Ansvar Medicinskt ansvarig sjuksköterska 3 Enhetschef 3 Omsorgspersonal 4 Sjuksköterska 4. Munvårdsbedömning/nutritionsbedömning/dokumentation 4

Syfte En god munhälsa betyder mycket för välbefinnandet. I samband med sjukdom och funktionshinder ökar risken för skador i munnen.

Stålnäs Stugförening Verksamhetsberättelse 2011

Uppsökande verksamhet, nödvändig tandvård för vissa äldre och funktionshindrade

Utfärdarinstruktion för

ÅR 2018 NR 4. Foto: Karin Olofsson. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

PROTOKOLL fö rt vid å rsmö te med:

Midsommar Garphyttan 2015 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014/2015. Kultisgänget Örebro Verksamhetsberättelse Sida 1

Verksamhetsberättelse FUB Skara-Götene år 2014

ÅR 2009 NR 1. Bytte både hjärta och lever inom fyra månader. Stöd FAMYs forsningsfond , bankgiro

Protokoll fört vid Årsstämman för Kungsskogens Samfällighetsförening lördagen den 28:e maj 2011, klockan 16.00

Uppsökande verksamhet Nödvändig tandvård

HEMSLÖJDSBLADET. Nr 1. Februari 2014

DHR Ängelholm NR

HEMSLÖJDSBLADET Nr 2 Maj 2013

Protokoll fört vid Årsmöte den 11 april 2012 med Oskars Hembygdsförening kl i Oskars församlingshem

Tid och plats Lördagen den 2 april 2016, kl 14.00, Örnsköldsviks församlingshem.

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Stort forskarseminarium förläggs i Skellefteå Den 26 februari ordnar FAMY ett seminarium där samtliga forskare som erhöll forskningsbidrag

FÖRENINGEN NORDEN PITEÅ Vårbrev 2012

VERKSAMHETSBERÄTTELSE

Protokoll fört vid årsmötet för SPF Spångaveteranerna den 14 februari 2017 i Spånga Församlingshus

Riktlinjer för en god mun- och tandhälsa

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

VÅRPROGRAMMET Elisabet Brolin berättar om sina spännande resor i Ecuador och Galapagos öarna.

GULDKLUBBEN

PROTOKOLL ÅRSMÖTE 2016 PATIENTFÖRENINGEN FH SVERIGE

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R

Årsberättelse för verksamhetsåret 2014

Innehåll 4/2003. Pristagare FAMYs kryss 1-05

En information om hur det går till att bilda en förening.

Uppsökande och nödvändig tandvård Inger Wårdh, avd för Gerodonti

Överenskommelse om samverkan mellan Västra Götalands kommuner och Västra Götalandsregionen om Munhälsa - uppsökande och nödvändig tandvård

Protokoll fört vid Selma Lagerlöf-sällskapets årsmöte 12/8 2017

Protokoll från SPF Malmabygdens ordinarie styrelsemöte kl i föreningens lokaler i Malmköping.

Svenska IF-båtförbundet Swedish IF-boat Association KALLELSE TILL SVENSKA IF-BÅTFÖRBUNDETS ÅRSMÖTE

Protokoll fo rt vid Svenska Riesenschnauzerklubbens Å rsmo te pa SKKs kansli, Spa nga

Transkript:

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 1/2011 I det här numret: Föreningsuppgifter 2 Ledaren, Fo-rapport Anders O 3 Fo-rapport Elisabeth S-E, Erik L 4 Redovisning av ögonstudie 5 Ragna avgår som styrelseledamot 6 Inbjudan fo-seminarium, Vi måste öka våra intäkter Fri tandvård 8 Julkonsert, skyltsöndag, julfest 9 Anslagstavlan 10 Våra sponsorer 11-12 7 Julia Wester, Anna Wallinder och Josefin Bergdahl Prästgårdsgatan 3, 941 31 PITEÅ Tfn: 0911-197 64 Fax: 0911-182 52 E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: www.famynorrbotten.se Öppettider: Må-Fr 8-16 Vänlighet är det språk som de döva kan höra och de blinda kan se Tfn: 0911-20 20 90 Ansvarig utgivare: Ove Rehnberg

DU ÄR VÄRDEFULL BLI MEDLEM FÖR FORSKNINGENS SKULL! MEDLEMSAVGIFTER *Första medlemskapet i en familj kostar 160 kr/år (inkl. medlemstidningen) *Nästa medlem i samma familj betalar 125 kr/år *Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar en avgift, 300 kr/år Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet! Pg: 118 94 76-3 MEDLEMSTIDNING *Som medlem får Du medlemstidningen Aktuellt fyra gånger per år *I tidningen får Du löpande information om forskningen inom området *Du får inbjudan till våra trevliga medlemsmöten, sommarutflykter, julfester, forskarseminarier m.m STÖD FORSKNINGEN! Om Du vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt. TELEGRAMFÖRMEDLING Ring direkt till FAMY-Norrbotten 0911-197 64 eller Stiftelsen AMYL 0911-20 20 90 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in (vi tar inte ut någon avgift för telegrammen) Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt GÅVOR Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående plusgironummer. Var vänlig uppge vem gåvan kommer från. 118 94 76-3 400 18 37-6 Alla medlemmar behövs så värva gärna en vän! FAMY-Norrbottens styrelse Ove Rehnberg Ordförande Mats Bergström Vice Ordförande Ragna Rönnbäck Ledamot/Kassör Stefan Karlstén Ledamot Inga-Britt Björkman Ledamot Stiftelsen AMYL Leif Öberg Suppleant Iva Lundström Suppleant Bengt Forsman Suppleant Susanne Berglund Kanslist 2

Ännu ett verksamhetsår är till ända! När man försöker summera verksamhetsåret 2010 så slås man av klyschan hur fort tiden går. Man kan också konstatera att det gångna året präglats av både mot- och medgångar. Den största motgången har varit att vi drabbades av dåligt väder under tre av våra insamlingskampanjer samt under utflykten till Storforsen. Det visar att utomhusarrangemangen är litet av ett lotteri. Resultatet har naturligtvis blivit lägre intäkter än normalt vilket tyvärr betyder att vi inte kan dela ut lika mycket forskningspengar som man skulle önska. För att stärka upp ekonomin har styrelsen beslutat att vi ska: öka medlemsantalet, öka kampanjintäkterna och öka sponsorintäkterna. Dessutom ska vi försöka sälja en större andel av kanslisttjänsten till andra föreningar än tidigare. År 2010 blev det år då flera olika kliniska försök med mediciner mot FAP genomfördes. Dessa försök kommer mycket lägligt i tiden eftersom erfarenheterna av levertransplantation nu pekar på att behandlingsformen har betydande begränsningar. Kanske det blir upptäckterna som belönades med Nobelpriset i medicin år 2006 som kommer att tygla TTRmolekylens nyckfullhet genom att helt enkelt förhindra bildningen av TTR? Vi hoppas nog alla att Skelleftesjukan ska kunna tacklas med enbart mediciner så småningom! Under år 2010 genomfördes det första FAP-forskarseminariet för redovisning av det senaste årets forskning i Sverige (m h a bland annat de pengar vi samlat in). Både åhörare och forskare uppskattade redovisningen. Snart är det dags (2011-02-25) för oss i Norrbotten att genomföra ett lika bra arrangemang som man gjorde i Skellefteå. Kom och lyssna och ställ frågor till forskarna! Det var glädjande att så många kom till julfesten! Trots att en hel del av dem som brukar vara med var bortresta eller hade andra förhinder så har vi aldrig varit fler. Det blev till och med en viss brist på bestick! Vi har dock sällan haft ett så brett program med forskningsredovisning och underhållning som komplement till den goda julmaten. Det var mycket trevligt att få en snabb återkoppling av resultaten från projektet om näthinneproblematiken. Jag gläds för övrigt åt att så många A-medlemmar ställde upp som försökspersoner - det stärker slutsatserna från studien. Ove Rehnberg FORSKNINGSRAPPORT Anders Olofsson (2009) Transthyretin struktur och giftighet Familjär amyloidos med polyneuropati (FAP) orsakas genom punktmutationer i plasmaproteinet transthyretin där idag är över 80 olika varianter är kända. Genom dessa förlorar proteinet delar av sin stabilitet vilket i sin tur leder till aggregering och slutligen resulterar i amyloida depositioner som återfinns i olika vävnader. De molekylära mekanismerna bakom proteinets egenskaper samt på vilket sätt aggregaten får en vävnadsskadande effekt är inte utrönt. Vi har fokuserat på flera delar i denna process där vi försöker förstå detaljerna bakom proteinets aggregerade egenskaper samt genom olika cellsystem försöker fastställa vilka specifika former som ger en cytotoxisk effekt. Mekanismerna med vilka transthyretin samt även amyloid generellt ger en cytotoxisk effekt har studerats i detalj. Flera undersökningar pekar idag dock mot att de mest potenta aggregaten inte utgörs av den mogna amyloiden utan istället av förstadier bestående av lågmolekylära sammansättningar. Vi har utvecklat ett mycket robust cell-baserat system som bygger på odling av en human nervcellslinje. Genom detta system kan vi korrelera effekten av olika strukturella förändringar på protein med dess cytotoxiska effekt och alltså mäta graden av giftighet. På detta sätt kan vi snabbt få en återkoppling mellan biokemiska resultat och dess fysiologiska effekt. Detta är absolut nödvändigt vid studier av det generella fenomen som gör att transthyretin övergår till en giftig form men även vid studier av nya inhibitorer. Vi kan genom detta system idag påvisa att TTR kan inducera en skadlig effekt utan att först aggregera och där dess normala proteinstruktur verkar ligga mycket nära den giftiga arkitekturen. Vi kan genom ett nyligen gjort fynd även separera dessa två olika former och avser att inom kort studera dessa med högupplöst kärnmagnetisk resonans spektroskopi (NMR) för att i detalj identifiera den strukturella skillnaden. Genom denna kunskap ökar dels den generella förståelsen för sjukdomar associerade till förändringar i proteinet transthyretin men även möjligheterna att specifikt förhindra denna förändring genom design av specifika inhibitorer. 3

FORSKNINGSRAPPORT Elisabeth Sauer-Eriksson (2009) Fragmentbaserad läkemedelssökning av transthyretin Vårt samarbetsprojekt vid Umeå universitet går ut på att med hjälp av fragmentbaserad läkemedelssökning eller sk "fragment lead-design" identifiera nya molekyler som binder och förhindrar amyloid-bildning av transthyretin. Molekylfragmentens förmåga att förhindra amyloid-bildning studeras i biologiska assays, och fragmentens exakta bindning till transthyretin karakteriseras strukturellt. När vi vet exakt hur varje fragment binder till proteinet kan vi genom organisk syntes kombinera ihop flera mindre fragment till allt större molekyler med en större potential att kunna fungera som läkemedel. Det övergripande målet är att hitta kombinationer av dessa små fragment som tillsammans kan fungera som potentiella läkemedelskandidater för FAP. Arbetet utförs tillsammans med Anders Öhman och Fredrik Almqvist (institutionen för kemi) samt Anders Olofsson (institutionen för medicinsk biokemi och biofysik). Hittills har 85 nya bindare till transthyretin identifierats, och vi arbetar nu på att strukturellt karakterisera hur dessa binder till proteinet. FORSKNINGSRAPPORT Erik Lundgren (2009) Redovisning för projektet Transthyretingenen i bananfluga en modell för FAP (Familjär amyloidos med polyneuropati)? Mellan bananfluga (Drosophila melanogaster) och människa finns uppenbara skillnader. En viktig är ett annorlunda immunsystem. Men det finns likheter, som forskare länge använt sig av. Hur proteiner veckas och hur celler tar hand om felaktiga proteiner är generella frågor, som är gemensamma för alla biologiska system. Hit hör också cellskada och celldöd. Vi kan därför ställa mycket grundläggande frågor om amyloidsjukdomen. I bananfluga kan vi manipulera med gener, som är omöjligt i högre organismer bland annat av etiska skäl. Vi frågar oss hur transthyretin (TTR) bildar toxiska aggregat och amyloidfibriller och hur dessa skadar perifera nerver. Kan den kunskapen hjälpa oss att söka efter läkemedelskandidater som hämmar bildning TTR-aggregat, löser upp dem eller hämmar deras toxiska effekter? Vi har tidigare visat att det går att föra in muterade gener av transtyretin (TTR) i bananflugor, och att dessa får svårighet att gå och flyga, samt att livslängden förkortas. Sådana effekter är lätta att avläsa och liknar de symptom som FAP-sjuka individer har. Det kan användas för att både förstå sjukdomsmekanismer och för att leta efter läkemedel. Innan nya substanser prövas på människa krävs i regel djurförsök. Det är oetiskt att testa nya substanser med okända verkningar och biverkningar på sjuka. Man måste visa för läkemedelsmyndigheterna hur en ny substans fungerar. När det gäller FAP är genen aktiv hela livet. Det kan betyda långvarig behandling, vilket ställer krav på få biverkningar, vilket kan studeras i djurmodeller. Det vanligaste försöksdjuret, genetiskt modiferade möss har fungerat dåligt vid FAP. Vi har förfinat modellen och visat att de aggregat man har i fettkroppen (flugans lever), verkligen är TTR och bildar amyloid. Två slags aggregat ses, dels toxiska små aggregat, dels stora amyloidlika som inte är toxiska. Båda kan vara viktiga för att pröva läkemedelskandidater. Forts. 4

Vi har inlett samarbete med prof. Jin-Ping Li, Uppsala, som arbetar med stora svavelrika sockerarter, som finns kring all amyloid. Hon har visat i provrörsförsök att heparin, som är en sådan molekyl, ökar amyloidbildning. Vi kan bekräfta att det också sker i flugorna och vill i fortsättningen se om heparin minskar förekomsten av små toxiska aggregat. I samarbete med professor Fredrik Almqvist, Kemiska institutionen i Umeå, har vi undersökt ett stort antal substanser som hämmar amyloidbildning i provrör. Principen fungerar med diflunisal och diclofenax, som både stabiliserar TTR. Tyvärr krävs höga koncentrationer, som är skadliga för flugorna. Vi har tills vidare lagt detta åt sidan, i väntan på provrörsförsök som syftar till att identifiera bättre fungerande substanser, som kräver lägre dos. Däremot arbetar vi med Dr Anders Öhman, som tillsammans med prof. Elisabeth Sauer-Eriksson och forskningsassistent Anders Olofsson utvecklar ett system där små molekyler, som binder till TTR kopplas ihop till större enheter, med stor stabiliserande förmåga. Det skulle leda till att vi får så hög stabilisering av TTR and den inte faller sönder till de byggstenar som tjänar som förstadium till toxiska aggregat. Målsättningen är fortfarande att få fram åtminstone en substans, som har så god effekt att den är intressant för kliniska försök på människa enligt det regelsystem som gäller. Studien av näthinnan hos FAP-patienter Under Julfesten redovisade Anna-Karin Stridsman, från ögonavdelningen vid PÄS, resultaten från studien av ögats näthinna hos FAP-patienter. Även de två andra ögonläkarna, Siw Domeij och Ann Nordlund har deltagit i studien. Resultaten måste betraktas som uppseendeväckande (ca 45 % av FAP-patienterna har förändringar på näthinnan) och studien bör utökas. Bakgrunden till projektet är att ögonläkarna hade noterat att ett par FAP-patienter uppvisade blödningar och kärlförändringar i näthinnan. Efter att ha gått igenom litteraturen och pratat med Ola Sandgren (Umeå) så framgick det att inga vetenskapliga studier gjorts av hur vanligt detta är hos FAP-patienterna. De fick ekonomiskt stöd från NLL (60 tkr) och ett mindre belopp (20 tkr) från vår gemensamma forskningsfond för att starta en studie. Under Julfesten 2009 presenterade de sitt projekt för oss och ville att så många A- medlemmarna som möjligt skulle delta i den frivilliga studien. De var mycket tacksamma för att så många som 24 FAP-patienter anmälde sig. Av dessa är det 2 som inte har positiva biopsier än varför 22 patienter ingår i försöksmaterialet. Man har delat in patienterna i tidig- eller sen sjukdomsdebut (symtom före eller efter 52 års ålder) och jämfört transplanterade med icke transplanterade. Följande kliniska data föreligger för de två patientgrupperna: 10 av 22 FAP-patienter var levertransplanterade Medelåldern för dem som inte var transplanterade var högre, 71 år jämfört med 60 år Av dem som genomgått levertransplantation har en större andel debuterat tidigt, 6 av 10, jämfört med de icke transplanterade där endast 2 av 12 debuterat tidigt. Den högre synskärpan hos de levetransplanterade beror på att två patienter bland de icke transplanterade är blinda på höger öga. Forts. 5

Hur såg det ut på näthinnan? Sammanlagt hade 10 av 22 undersökta patienter förändringar på näthinnan Av de 10 transplanterade pat. hade 4 förändingar, av de 12 icke transplanterade pat. hade 6 förändringar 5 pat. uppvisade lindriga förändingar och 5 uppvisade måttliga-uttalade förändringar med tillkomst av blödningar och kärlförändringar Fram till forskarseminariet den 25 febr 2011 kommer ögonläkarna att komplettera med vissa grunddata och göra en statistisk bearbetning. Men man är också öppen för att ta in fler patienter i studien. Det går alltså att anmäla sig fortfarande! Ser man framåt så vore det önskvärt att utöka studien med patienter från Skellefteå och då vore en finansiering från VLL naturlig. Resultaten motiverar följande aktiviteter: Regelbundna kontroller av de patienter som deltagit i studien, tätare för de som har förändringar på näthinnan Behandlingsstudier. Kan blödningarna stoppas med laserbehandling? Ta reda på skillnader i genetiken, t ex heterozygoter homozygoter (de senare har FAP-arvsanlaget från både far och mor). Det är mycket glädjande att ögonläkarna vid PÄS tog initiativ till detta projekt. Resultaten är så här långt uppseendeväckande och bör så småningom kunna publiceras i någon internationell tidskrift. För oss FAP-patienter känns det stimulerande att delta i forskningsstudier av detta slag, speciellt när återkopplingen av resultaten är snabb och tydlig som i detta fall! Vi har två möjligheter att själva bidra till en lösning av Skelleftesjukan, nämligen att delta som försökskaniner och att samla in pengar till forskningen! Låt oss fortsätta med bägge aktiviteterna! Ragna avgår som styrelseledamot och kassör! Vid vårt årsmöte den 20 mars 2011 kommer Ragna Rönnbäck att sluta som styrelseledamot och kassör. Hon har, tillsammans med Inga-Britt Björkman och undertecknad, suttit i styrelsen ändå sedan år 1997 då en Norrbottensavdelning inom FAMY formaliserades. Hennes breda erfarenhet av föreningsliv och ekonomi var viktig när vi år 2002 tog steget att bilda en egen förening, FAMY-Norrbotten. Det har känts tryggt att under alla dessa år ha ett proffs som Ragna som kassör inför budget/bokslut samt för beräkning av löner/bidrag vilket kan vara knepigt när lönebidrag från AMS/kommunen ingår. Hon har också lärt upp vår kanslist, Susanne, att sköta bokföringen vilket underlättat den ekonomiska uppföljningen. Det har också möjliggjort att vi nu kan sälja delar av kanslisttjänsten till andra föreningar. Ragna har både tillverkat vår hemsida på Internet och fungerat som redaktör för hemsidan. Hon har också genomfört informationsprojekt om Skelleftesjukan och organdonation. Jag vill på föreningens och styrelsens vägnar tacka Ragna för alla hennes insatser under 14 års tid! Jag hoppas dock att Ragna vill delta i föreningens verksamhet på något sätt även fortsättningsvis, fast på hemmaplan! Ove Rehnberg 6

FAP-forskarseminarium *Fredag 25 februari kl 09.30-15.30 *Storstrands Kurs & Lägergård i Öjebyn *125 kr/person (lunch, kaffe, smörgås o frukt) Program: 09.30 Inledning (Ove R och Kenneth L) 13.00 Ole Suhr 09.40 Anders Olofsson 13.30 Per Westermark 10.10 Erik Lundgren 14.00 Kaffepaus 10.40 Kaffepaus 14.20 Anna-Karin Stridsman 11.00 Erik Nordh 14.50 Diskussion/frågor (Kenneth L) 11.30 Rolf Hörnsten 15.30 Avslutning (Ove R) 12.00 LUNCH Anmälan om deltagande, senast 18 februari, görs till FAMY-Norrbottens kansli Tel: 0911-197 64 E-post: famyp@swipnet.se VÄLKOMNA Vi måste öka våra intäkter! För att föreningen även fortsättningsvis ska kunna möta ökade kostnader och avsätta medel för forskning så har styrelsen beslutat att sätta upp specifika mål för år 2011 för att öka de intäkter som vi kan påverka: Ytterligare 80 medlemmar (läs B-medlemmar) ska värvas. Sponsorintäkterna ska fördubblas till 40000 kr. Kampanjintäkterna ska ökas till 50000 kr. Ytterligare 80 medlemmar innebär 2 nya medlemmar per A-medlem (medelvärde). För varje medlem inom Piteå kommun får vi 43 kr i kommunstöd som en bonus. Vi uppmanar därför alla medlemmar att engagera sig i denna värvarkampanj! Det gör inget om det blir fler än 80! Vi måste framförallt få fler företag att sponsra oss. Det är viktigt att alla som har en anknytning till något företag också frågar om de kan stödja oss. Sponsorer av alla slag och var de än finns är välkomna! I år fyller Kanalsimmet 30 år och vi hoppas att insamlingskampanjen i anslutning till Kanalsimmet inte ska regna bort som ifjol utan ge oss ett rejält netto. Vi har dessutom uppslag till fler kampanjer så vi är optimister om att kunna nå målet. Förutom dessa mål arbetar vi för att öka intäkterna för såld kontorstjänst eftersom kanslitjänsten inte är helt utnyttjad. Om ni känner till någon förening/privatperson som behöver lite hjälp av en kanslist, hör av er. 7

Fri Tandvård? Möjligheten finns att få fri tandvård om man uppfyller vissa krav. Berättigande till Landstingets tandvårdsstöd: Personer som har stora behov av vård och stöd. Enligt tandvårdslagen 8a har följande personkrets rätt till uppsökande munhälsobedömning och nödvändig tandvård. N1 - Personer som bor i särskilda boendeformer för service och omvårdnad t ex sjukhem, servicehus, ålderdomshem. N2 - Personer som får omfattande hälso och sjukvård i hemmet. N3 - Personer som omfattas av (LSS) lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (handikappade). N4 - Personer som bor i egen bostad och har motsvarande behov av vård, omsorg och service som de som omfattas av punkterna N1-N3. Stöd ska ges till personer med hemsjukvård (grupp N2) som har oförmåga att sköta sin munhygien, har svårt att söka tandvård själva och där förbättringsutsikten bedöms vara liten. Stöd ska för personer i hemtjänst mm (N4) ges till dem som har stort behov av vård och omsorg större delen av dygnet och där förbättringsutsikterna bedöms vara små. Omvårdnadsbehovet ska avse personlig omvårdnad, särskilt munhygien. Stödinsats bör krävas minst 3 ggr/dygn samt tillsyn under natten. Sammanvägt ska personens vårdbehov vara jämförbart med personer i särskilt boende Den som trots stora handikapp och svår sjukdom, klarar sig med liten eller ingen hjälp från kommun och landsting, tack vare anhörigas frivilliga insats, ska också kunna få detta särskilda stöd. Personer som önskar intyg enligt ovan ska i första hand vända sig till biståndshandläggare (hemtjänst) eller LSShandläggare (handikapp). Besöksavgiften vid tandvård inräknas i hälso- och sjukvårdens avgiftssystem vilket innebär att högkostnadskortet skall fyllas i vid varje tillfälle till dess att summan uppgår till 900 kr, därefter får man ett frikort som räcker i 12 månader från den första registreringen på högkostnadskortet. Mer information finns att läsa på www.nll.se / Tandvård inom hälso- och sjukvården / Allmän information FAP/transplantationsteamet Piteå Älvdals Sjukhus Anna Augustsson, sjuksköterska FAP-teamet Anna-Lena Lundberg, sjuksköterska Specialistmottagningen Katarzyna Lisciewska, läkare Box 715 941 28 Piteå Telefontid måndagar kl. 13.00 14.00 Telefon 0911-752 32 E-post: Fapteam.pitea@nll.se Du som sjuk eller anhörig kan ringa till teamet om du har frågor och funderingar. Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa. Katarzyna Lisciewska Anna-Lena Lundberg Anna Augustsson 8

Julkonsert i Öjeby Kyrka FAMY-Norrbotten, fick vid årets julkonsert med Anna-Lotta Larsson & Göran Fristorp, ta emot en gåva på 8000 kr. Pengarna var skänkta av Sparbanken Nord, artisterna och Håkan Marklund. Vi riktar ett stort TACK till dessa! Andreas Landegren, Göran Fristorp, Håkan Marklund Susanne Berglund, Anna-Lotta Larsson, Ellen Larsson Skyltsöndag i Gallerian Även i år fick vi vara inne i Gallerian för att sälja paketerat fikabröd. TACK Charlotta Wallstén! Vi har skaffats oss en trogen kundkrets redan efter två års deltagande vid skyltsöndag. Det kommer kunder som skyndar sig till bordet för att köpa Anisbröd och Lussebullar för att de var så goda ifjol! Det är väl ett mycket bra betyg? Försäljningen gav oss ca 3500 kr. Tack till de medlemmar som bakat och som ställer upp och deltar vid försäljningen! Helen Engelmark, Doriet och Ida Karlstén Julfest Så roligt att 54 st medlemmar deltog vid årets julfest, lokalen räcker snart inte till! Efter information av ögonläkaren Anna-Karin Stridsman (se artikel sid 5) åt vi av den goda julmaten. När alla var mätta och belåtna fick vi lyssna på fantastiskt vackra julsånger framförda av Julia Wester, Anna Wallinder och Josefin Bergdahl. Vi hann även med ett lotteri, med många fina vinster, samt kaffe och kaka. Susanne förärades med en blomma för ännu ett år med mycket bra arbete för föreningen! Föreningen vill framföra ett stort tack till festkommittén för det fantastiska arbete de utfört under året! 9

ANSLAGSTAVLAN Lätt Lösning Sudoku 4/2010 VERKSAMHETSPLAN 2011 Fredag 25 feb Söndag 20 mars Fo-seminarium Se annons sid 7 Årsmöte Se annons nedan Medel Lördag 30 apr Kanalsimmet Meddela kansliet redan nu att du kan hjälpa till!? Sommarutflykt Planering pågår! Förslag finns om att tillsammans med FAMY s medlemmar besöka Fällfors. Söndag 9 okt Söndag 27 nov Söndag 4 dec Medlemsmöte Paltlunch och forskarinformation Skyltsöndag Fikabrödsförsäljning i Gallerian Julfest Pristagare SUDOKU 4/2010 3 skraplotter: Inga-Britt Björkamn, Altersbruk 2 skraplotter: Karl-Erik Hedlund, Piteå 1 skraplott: Per-Erik Ylipää, Hortlax GRATTIS! Vi har inte tagit något beslut ännu om vi ska delta i aktiviteterna Skärgårdsfesten och Höstmarknaden. Nytt från styrelsen! Är det någon i föreningen som är intresserad av att sköta vår hemsida? Kontakta kansliet. Förslag på ny kassör önskas. Vår nuvarande kassör Ragna Rönnbäck avgår vid årsmötet och vi behöver en ersättare. Kontakta kansliet om just Du är intresserad eller lämna namnförslag till valberedningen. Vi tar gladeligen emot fikabröd och lotterivinster som ska användas vid våra aktiviteter. Ring kansliet om du vill skänka något av detta. Söndag 20 mars Kl. 13.00 Strömgården, Lyan i Piteå Kaffe/The Smörgås & Go bit 30 kr/person *Pitebygdens Forskarförening berättar hur man kan bedriva släkt och bygdeforskning i deras lokaler vid Framnäs Folkhögskola Anmälan senast tisdag 15 mars 0911-197 64 Dagordning och verksamhetsberättelse finns vid mötet Sida 10 10 10

Vill du också annonsera i denna tidning? Kontakta FAMY-Norrbotten. Telefon: 0911-197 64 E-post: famyp@swipnet.se 11

12