JAG ORKAR INTE MER EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSERNA AV FATIGUE HOS INDIVIDER MED MULTIPEL SKLEROS MARK LJUNGGREN ANDREA RUNGE

JAG ORKAR INTE MER EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSERNA AV FATIGUE HOS INDIVIDER MED MULTIPEL SKLEROS MARK LJUNGGREN ANDREA RUNGE Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 61-90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2014

JAG ORKAR INTE MER EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSERNA AV FATIGUE HOS INDIVIDER MED MULTIPEL SKLEROS MARK LJUNGGREN ANDREA RUNGE Ljunggren, M & Runge, A. Jag orkar inte mer. En litteraturstudie om upplevelserna av fatigue hos individer med multipel skleros. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för Hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2014. Bakgrund: Multipel skleros (MS) är en kronisk och progressiv sjukdom som orsakar skador på centrala nervsystemet (CNS). Det medför en rad olika symtom där fatigue är det symtom som flest individer med MS upplever. Fatigue är ett tyst och subjektivt symtom där etiologin ännu inte är helt klarlagd. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur individer som har multipel skleros upplever fatigue. Metod: En litteraturstudie där tio artiklar granskats och analyserats med en manifest innehållsanalys. Resultat: Fatigue upplevs både emotionellt och kroppsligt. Fatigue är nästan alltid närvarande och påverkar dessa individers dagliga liv. Fatigue är ett tidskrävande symtom som involverar prioriteringar och planeringar av vardagen. Det sociala livet kan bli lidande i denna process, men även som en konsekvens av oförståelse från andra individer. Konklusion: Fatigue är ett subjektivt symtom och sjuksköterskan kan inte veta säkert hur symtomet kan upplevas av individen. Denna litteraturstudie kan ge information om olika upplevelser och påverkan av fatigue. Därmed kan sjuksköterskan förbereda sig och därefter kunna ge en personcentrerad omvårdnad. För framtiden efterlyses fler empiriska kvalitativa studier som syftar på att undersöka upplevelserna av fatigue hos den manliga populationen som har MS Nyckelord: Emotionellt, fatigue, hinder, kroppsligt, multipel skleros, påverkan, upplevelser.

I CAN T TAKE THIS ANYMORE A LITERATURE REVIEW ON THE EXPERIENCES OF FATIGUE AMONG INDIVIDUALS WITH MULTIPLE SCLEROSIS MARK LJUNGGREN ANDREA RUNGE Ljunggren, M & Runge, A. I can t take this anymore. A literature review on the experiences of fatigue among individuals with multiple sclerosis. Degree Project in nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2014. Background: Multiple sclerosis (MS) is a chronic and progressive disease that causes damage to the central nervous system (CNS). This causes a variety of symptoms which fatigue is the symptom that most individuals with MS experience. Fatigue is a silent and subjective symptom in which the etiology is still not fully understood. Aim: The aim of this study was to describe how individuals with multiple sclerosis experiences fatigue. Method: A literature review where ten articles have been reviewed and analyzed by a manifest content analysis. Results: Fatigue is experienced both emotionally and physically. Fatigue is almost always present and affects these individuals daily lives. Fatigue is a timeconsuming symptom involving priorities and planning through out of everyday life. Social life may suffer in this process, but also as a consequence from the lack of understanding from other individuals. Conclusion: Fatigue is a subjective symptom and the nurse cannot know for sure how the symptom can be experienced by the individual. This literature review can provide information on fatigues different experiences and its impact. This allows the nurse to prepare and then be able to provide a person-centered care. In the future more empirical qualitative studies aimed at examining the experiences of fatigue in the male population who have MS are needed. Keywords: Barriers, emotional, experiences, fatigue, impact, multiple sclerosis, physical.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 4 BAKGRUND... 4 Historik... 4 Epidemiologi... 4 Patologi... 4 Symtom... 5 Diagnostik... 6 Behandling... 7 Sjuksköterskans roll gällande omvårdnad vid MS... 8 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING... 9 Frågeställning... 9 Definition... 9 METOD... 10 Precisera problemet... 10 Kriterierna... 10 Plan... 10 Litteratursökningen... 11 Kvalitetsbestämning... 12 Sammanställ bevisen... 13 RESULTAT... 13 Upplevelserna av fatigue... 14 Effekterna av fatigue... 15 DISKUSSION... 17 Metoddiskussion... 17 Resultatdiskussion... 18 KONKLUSION... 19 Framtida värden... 20 REFERENSER... 21 BILAGOR... 24 Bilaga 1: Ordlista och förklaring.... 25 Bilaga 2: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod... 26 Bilaga 3: Artikelmatris.... 27

INLEDNING Vi har valt att studera multipel skleros (MS) då vi båda har erfarenheter och upplevelser av MS hos familjemedlemmar och bland vänner. Läkarens och sjuksköterskans förståelse för fatigue och dess påverkan på livet för familjemedlemmar och vänner har varit både positivt och negativt. Det har varit generella tips från både läkaren och sjuksköterskan att vila mer och lägga sig tidigare på kvällen för att motverka fatigue. De har trots dessa råd fortfarande känt av fatigue och inte orkat lika mycket som tidigare. Sjukdomen har påverkat deras liv och vi är därför intresserade på vilket sätt just fatigue upplevs av individer med MS och hur det påverkar deras liv. BAKGRUND MS är en autoimmun, kronisk och progressiv neurologisk sjukdom (D'Arcy (2012). Nedan beskrivs MS och symtomet fatigue övergripande. Historik Den man som beskrivs ha upptäckt MS är Jean-Martin Charcot (Fagius et al, 2007). Charcot har kallats den moderna neurologins fader. Han var verksam i Salpêtrière-sjukhuset i Paris. Under 1800-talet samlades ett stort antal personer med kroniska funktionshinder på Salpêtrière-sjukhuset som hade behov av hjälp (a a). Bland alla dessa människor fanns det patienter som led av en sjukdom som var olik de andra patienternas sjukdomar. Den stora massan av personer på Salpêtrière-sjukhuset gjorde det möjligt för läkare att särskilja sjukdomsyttringar i en ökad omfattning. Det var vid en obduktion av en patient på 1860-talet som Charcot upptäckte att patienten hade små hårda ärr både i hjärnan och i ryggmärgen. Charcot kallade dessa ärr för plack (a a). Han drog slutsatsen att patienternas symtom kunde vara orsakade av dessa plack. Han kallade sjukdomen då för sclérose en plaques disseminées vilket betyder utspridda skleroshärdar. Därefter har sjukdomen kallats för MS (a a). Epidemiologi MS är en sjukdom som oftast debuterar i åldrarna 20-40 år och är två gånger vanligare hos kvinnor än hos män (Fagius et al, 2007). Varför MS uppkommer är fortfarande okänt. Det som är känt är att prevalensen av individer med MS är högre i tempererade zoner med ett svalt klimat (a a). De regioner där risken att få MS är störst är Nordamerika, Europa och de södra delarna av Australien. Det område med högst prevalens av MS är Orkneyöarna som ligger norr om Skottland (a a). Den ökade prevalensen här beror även på att en variant av vävnadstypen Human Leukocyte Antigen klass II (HLA-DR2) är ovanligt hög i denna region. Denna specifika vävnadstyp medför en måttlig riskökning för att få MS (a a). Patologi Det som sker oavsett den utlösande faktorn vid MS är en aktivering av immunsystemet (Fagius et al, 2007). Detta medför att immunförsvaret tar sig in i centrala nervsystemet (CNS) och åstadkommer inflammationer. Denna inflammation skadar myelinet som omger nervcellernas axon och processen kallas demyelinisering (a a). Skador på myelinet orsakar störningar i nervimpulserna i 4

nervvävnaden och patienten får symtom. Inflammationen brukar avta efteråt och en återuppbyggnad av myelinet kan ske. Detta innebär att symtomen kan försvinna. Dock kan inflammationen även orsaka skador på nervfibrerna och nervcellskropparna och då kan funktionsbortfallet bli permanent. I inflammationsområdet bildar bindvävsliknande celler ärrvävnader så kallade skleroser eller plack (a a). MS kan särskiljas till tre olika varianter. Den vanligaste är skovvis fortlöpande multipel skleros, därefter kommer sekundärprogressiv multipel skleros (SPMS) och primärprogressiv multipel skleros (PPMS) enligt D'Arcy (2012). Skillnaden ligger i att vid skovvis fortlöpande MS uppträder symtomen i övergående episoder, så kallade skov. Det är som beskrivet ovan att inflammationen avtar och en återuppbyggnad av myelinet kan ske. Forskning tyder på att för 65 % av individer med skovvist fortlöpande MS kan inflammationsprocessen starta en degenerativ process (a a). Degenerationen blir självgående efter hand och övergår då från skovvist fortlöpande MS till SPMS. Symtomen avtar inte längre utan blir gradvis allt mer tilltagande. Bland individer med MS finns det 10-15 % som aldrig har upplevt skov. De har varianten PPMS. Det innebär att de redan från början får gradvis mer tilltagande symtom för MS som inte avtar (a a). Symtom MS är en oberäknelig sjukdom som resulterar i en mängd olika symtom. Vanliga symtom enligt D'Arcy (2012) är: Fatigue, reducerad rörlighet, synstörningar, känselpåverkan, smärta, stelhet och spasmer, humörsvängningar, kommunikationspåverkan, sväljsvårigheter, kognitivpåverkan, inkontinens och sexuella problem (a a). Det är inflammationen eller skleroserna i CNS som orsakar dessa symtom (Fagius et al, 2007). Det är dock inte antalet inflammationer eller skleroser som avgör vilket symtom eller intensiteten av det, utan är enbart baserat på var CNS är angripet av immunförsvaret (a a). Inget av dessa symtom är specifika eller unika för MS (D'Arcy, 2012). Varje individ upplever olika symtom och intensitet för respektive symtom. Att ha en gemensam omvårdnadsplan för varje symtom är omöjligt (a a). Fatigue Ursprunget för fatigue för individer med MS är ännu inte helt klarlagt (Kos et al, 2008). I Hemmett et al (2004) framkommer det att fatigue var ett särskilt uttalat symtom hos individer med MS. Fatigue förekommer hos 96 % av de som deltog i deras undersökning (a a). Det finns bevis för att den patologiska processen, demyelinisering, leder till en högre upplevelse av fatigue (Kos et al, 2008). Det är dock osäkert om fatigue påverkas direkt av demyeliniseringen eller om det är en konsekvens av ökad närvaro av immunförsvaret i CNS. En möjlig orsak till fatigue är att omorganisation i CNS kan leda till ökad efterfrågan på energi (a a). Omorganisationen innebär fler involverade nervceller och större innervations område i hjärnan för att kunna utföra samma aktivitet som en frisk individ. Detta kan i sin tur leda till fatigue (a a). Forskning beskriver att det inte finns något samband mellan fatigue och individens ålder eller hur länge individen haft diagnosen (Ward & Winters, 2003). Dessutom finns inget tydligt samband mellan fatigue och aktivitet (a a). 5

Fatigue är ett tyst symtom enligt Ward & Winters (2003). Det upplevs av individen själv och det är svårt för omgivningen att förstå fatigue. Det framkommer även att fatigue förvärrar de övriga symtomen kopplade till MS. Oförståelsen för fatigue kan innebära att individerna kan bli anklagade för att simulera symtomen (a a). Den fatigue som upplevs av individer med MS ter sig både psykisk och fysisk (Fagius et al, 2007). Den kan uppkomma i samband med ett skov, eller uppträda helt isolerat utan tecken till pågående sjukdomsaktivitet. Efter att ha utfört enkla vardagssysslor som till exempel att bädda sängen kan personen uppleva fatigue. Denna fatigue skapar en viss osäkerhet hos den drabbade gällande hur funktionen ska fungera från dag till dag (a a). Diagnostik Diagnostiken av MS bygger i hög grad på bedömningar av sannolikheter enligt Fagius et al (2007). Grundstommen vid diagnostik av MS är att minst två olika symtom vid två skilda tidpunkter skall finnas i anamnesen. Detta innebär att MS är en sannolik diagnos för individen. De undersökningsmetoder som finns att diagnosticera MS är följande (a a): Magnetisk resonanstomografi (MRT) Immunologiska avvikelser Ytterligare funktionsavvikelser Magnetisk resonanstomografi (MRT) Med en kraftig magnetkamera och radiovågor påverkas atomkärnorna i kroppen att avge magnetisk energi (Fagius et al, 2007). Denna energi kan en dator läsa av och konstruera avbildningar av området. Tekniken gör det möjligt att avbilda placken i CNS och på så vis bedöma spridningen av skadorna (a a). Avbildningen sker med hjälp av T2-viktade bilder (se Bilaga 1) och skadorna syns som ljusa punkter i CNS (Polman et al, 2011). Dessa punkter kallas då för T2-lesioner och används vid diagnostiseringen av MS. Spridningen i rum benämns som dissemination of lesions in space (DIS) enligt Polman et al (2011). Vid en MRTundersökning kan även ett kontrastmedel som heter gadolinium användas (Fagius et al, 2007). Vid nytillkomna skador på nervsystemet där placken har funnits i 4-6 veckor, sker det en koncentration av kontrastmedlet. Dessa plack blir mer framträdande än andra plack vid MRT-undersökningen enligt Fagius et al (2007). Detta möjliggör att kunna bestämma åldern på plack och det benämns som dissemination of lesions in time (DIT) enligt Polman et al (2011). År 2010 reviderades kriterierna för DIS, DIT, skovvist fortlöpande MS och PPMS (Polman et al, 2011). Dessa kallas McDonald-kriterierna. För att fastställa DIS gäller att minst en T2-lesion finns på två av fyra MS typiska områden i CNS enligt McDonald-kriterierna (a a). Dessa är periventrikulära, juxtakortikala, infratentoriella och spinala områden. Lesionen räknas inte in i kriteriet om individen har hjärnstams- eller ryggmärgs-syndrom (a a). Enligt Polman et al (2011) är de nya kriterierna för DIT följande: En eller flera nya T2-lesioner och/eller lesioner koncentrerade med gadolinium på en uppföljande MRT med baslinjeundersökningen som referens. Detta oberoende av när baslinjeundersökningen var utförd (a a). 6

Samtidig närvaro av kontrastkoncentrerade lesioner som inte ger symtom eller lesioner som inte koncentreras av kontrastmedlet (a a). McDonald-kriterierna gällande diagnostiken för skovvist fortlöpande MS är följande (Polman et al, 2011): Vid två eller fler skov och att det finns objektiva kliniska bevis för två eller fler T2-lesioner behövs ingen ytterligare undersökning för att fastställa en MS-diagnos (a a). Vid två eller fler skov och att det finns objektiva kliniska bevis för en T2- lesion behöver DIS konstateras för att fastställa en MS-diagnos (a a). Vid ett skov och att det finns objektiva kliniska bevis för två eller fler T2- lesioner behöver DIT konstateras för att fastställa en MS-diagnos (a a). Vid ett skov och att det finns objektiva kliniska bevis för en T2-lesion behöver DIS och DIT konstateras för att fastställa en MS-diagnos (a a). Immunologiska avvikelser Vid MS har vissa av proteinerna, immunglobuliner, ökat i mängd i likvor (Fagius et al, 2007). När likvor analyseras kan proportioner av dessa specifika proteiner fastställas. Detta prov tas via en lumbalpunktion i ländryggen. En nål förs in mellan två kotor för att erhålla likvor för analys (a a). Ytterligare funktionsavvikelser Neurologen söker, med fysiologiska metoder, efter tecken på funktionsförändringar på andra platser i nervsystemet än på de platser symtom redan har påvisats (Fagius et al, 2007). Det som undersöks är ofta synen, känseln och hörseln. Neurologen kan vid de kliniska undersökningarna be individen lokalisera sin näsa. Neurologen kan också undersöka individens reflexer med en reflexhammare eller dra en nål under individens fot (a a). Behandling Här beskrivs den farmakologiska behandlingen av MS och symtomet fatigue. Behandlingen av MS delas in beroende på om det gäller det akuta skovet eller en mer långsiktig behandling. Behandling vid akuta skov Fagius et al (2007) beskriver att kortison påskyndar återhämtningen vid akuta skov. Behandlingen varar under en kort tid för att undvika biverkningar. Det kan antingen administreras via tablettform eller intravenöst. Dessa behandlingar kan genomföras polikliniskt vilket innebär att patienten slipper bli intagen på sjukhus (a a). Långsiktig behandling Behandlingen beror på vilken typ av MS patienten har (Fagius et al, 2007). Uppträder MS i inflammatoriska skov används anti-inflammatoriska eller immunhämmande preparat. Detta är för att det hämmar eller modifierar den immunologiska processen, demyeliniseringen, i kroppen (a a). Ett exempel på ett sådant läkemedel är Tysabri (Nilsson, 2012). Läkemedlet förhindrar att leukocyter färdas över blodhjärnbarriären och minskar därmed inflammationen i hjärnan vid MS (a a). Har patienten den progressiva formen riktas behandlingen in på att bromsa eller försöka stoppa degenerationen av nervvävnaden (Fagius et al, 2007). 7

Behandlingen som används är låga doser av metotrexat som är ett cytostatikum. Metotrexat bromsar den tilltagande funktionsnedsättningen i armar och händer men har ingen effekt på gångförmågan. Effekten är enligt Fagius et al (2007) ringa och de konstaterar att behandlingen av progressiva former av MS behöver utforskas ytterligare (a a). Behandling av fatigue Fagius et al (2007) beskriver att det finns två läkemedelssubstanser som kan användas för att lindra fatigue. Dessa är amantadin och modafinil (a a). Fredriksson (2012) beskriver att amantadin enbart finns tillgängligt som licenspreparat. Av de individer som behandlades med amantadin uppgav 40-50 % en subjektiv förbättring (a a). Ett annat preparat som används vid fatigue är modafinil, vilket är avsett för narkolepsi. Preparatet har inte fatigue vid MS som en indikation, därför används det sparsamt vid detta symtom (a a). Vid exceptionella fall där all annan icke-farmakologisk eller farmakologisk behandling varit utan effekt, finns det möjlighet att utnyttja licensbehandling med amfetamin för att lindra fatigue för dessa individer (a a). Sjuksköterskans roll gällande omvårdnad vid MS I kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) står det att sjuksköterskan ska kunna observera och prioritera de förändringar som kan uppkomma vid sjukdomar. Det gäller både psykiska och fysiska förändringar. Sjuksköterskan ska även kunna upptäcka och möta individens upplevelser av sin sjukdom (a a). Lidande ska kunna lindras så mycket som möjligt med lämpliga åtgärder. Individen ska vara delaktig i sin vård och behandling men även få stöd och vägledning från sjuksköterskan (a a). Som sjuksköterska är det en utmaning att vara ett stöd, vara tillgänglig och förmedla hopp till individer med MS (Espeset et al, 2011). Dessa individer måste få tid till att bearbeta de förändringar som kan uppstå i vardagen och de skov som kan uppkomma. Genom att sjuksköterskan ger relevant information om sjukdomen hjälper detta individen att hantera sin sjukdom bättre (a a). Individer med MS känner av en otrygghet inför sin framtid men kan med hjälp av sjuksköterskans handledning, omsorg och omtanke få kontroll över sin situation (a a). Allmänsjuksköterskan kommer i kontakt med individer med MS i sitt arbete. Dessa individer kommer med största sannolikhet att uppleva fatigue då det är det vanligaste symtomet enligt Hemmet et al (2004). Enligt While et al (2008) ansåg endast 15 % av individerna med MS att allmänsjuksköterskan var den yrkeskategori lämpligast att vårda dem när de upplever fatigue. Detta till skillnad från specialist-sjuksköterskorna inom MS. Där ansåg 79 % av individerna med MS att denna yrkeskategori var det lämpligaste omvårdnadsyrket för att vårda dem när de upplever fatigue. Detta står i kontrast till att uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelser samt lindra patientens lidande så långt som möjligt genom adekvata åtgärder (Socialstyrelsen 2005). Det lyfts fram i While et al (2008) att individer med MS värdesätter allmänsjuksköterskans mer praktiska omvårdnad än specialisternas. De efterlyser ett ökat stöd i de emotionella och psykologiska aspekterna av sjukdomen som specialisterna har (a a). 8

Personcentrerad omvårdnad Personcentrerad omvårdnad innebär att omvårdnaden alltid ska utgå från den enskilda individen (Edvardsson, 2010). Denna omvårdnad ska synliggöra hela individen och se till att individens andliga, existentiella, sociala och psykiska behov i samma utsträckning som individens fysiska behov (a a). Ohälsa och sjukdom kan beskrivas som ett hot mot individens egen uppfattning om den själv (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Ohälsa och sjukdom kan öka avståndet mellan vad individen vill och kan göra men även mellan den person individen vill vara och kan vara. Kroppens begränsningar gör sig påmind vid ohälsa och sjukdom genom att inte fungera som vanligt. Att individen plötsligt tvingas leva med en sviktande kropp kan göra att individen blir beroende av andra. Med ett personcentrerat synsätt kan individens identitet möjliggöras i mötet med andra. Detta synsätt bidrar således till att stödja individens känsla av att vara den person individen vill vara (a a). Detta till skillnad om omvårdnaden har en sjukdoms orienterat synsätt, där individens reduceras till en sjukdom, ett symtom eller ett organ vid omvårdnaden. Vad sjuksköterskan gör och hur det utförs har en avgörande betydelse för om omvården blir personcentrerad eller sjukdomsorienterad (a a). Vid en personcentrerad omvårdnad innebär det att sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder sätter individen före sin sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). De behov som individenen själv formulerar, har lika stor betydelse som de behov sjuksköterskan identifierar (a a). Att upprätthålla en personcentrerad omvårdnad kräver kunskap, handling, förutsättningar och uppföljning. Det krävs en god kunskap om individen och individens behov, synsätt, intressen, vanor, prioriteringar och roller. Det krävs också sjuksköterskan ger individen förutsättningar för att kunna göra prioriteringar och fatta beslut. Men även att sjuksköterskan stödjer individen i den roll som individen väljer, trots sin ohälsa eller sjukdom och att inte aktivt eller passivt bidra till att skapa en patientroll som överskuggar allt annat individen är eller vill vara (a a). I Europa, där Sverige är beläget, är MS mer utbrett än i många övriga delar av världen. Därför behöver svenska sjuksköterskor förstå hur fatigue upplevs av individer med MS och hur det påverkar dessas liv för att kunna ge en personcentrerad omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur individer som har multipel skleros upplever fatigue. Frågeställning Hur påverkade fatigue dagligt liv hos individer med multipel skleros? Definition I denna studie definierades fatigue enligt Mills & Young (2008). Fatigue är en reversibel motorisk och kognitiv försämring med minskad motivation. Behovet att vila kommer antingen spontant eller på grund av psykisk eller fysisk aktivitet, 9

fuktighet, akut infektion eller födointag. Fatigue är avhjälpt av sömn dagtid eller enbart vila utan sömn. Den kan förekomma när som helst, men är vanligare på eftermiddagen. Vid MS kan fatigue vara dagligen och har vanligtvis varit närvarande i flera år och har en högre svårighetsgrad än någon annan sjukdomsrelaterad fatigue (a a). METOD Metoden för att besvara syftet var att genomföra en litteraturstudie. Tillvägagångsättet för genomförandet av litteraturstudien gjordes enligt de sex första stegen av sju som beskrivs av Goodman (SBU, 1993). Den sjunde frågan handlade om att kunna ge rekommendationer utifrån resultatet. De sex stegen är enligt översättning av Willman et al (2011) följande: Precisera problemet för utvärdering. Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier. Formulera en plan för litteratursökningen. Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna. Tolka bevisen från de individuella studierna. Sammanställ bevisen. Precisera problemet Utifrån intresseområdet valdes och formulerades syftet enligt en modell som innebar att en population (P) definierades för vilket syftet skulle svara på, ett område (O) som skulle undersökas och ett resultat (R) som skulle belysas. Denna modell kallades POR-modellen (Willman et al, 2011). I denna litteraturstudie blev populationen Individer som har MS, området blev fatigue och resultatet blev upplevelserna. Kriterierna Inklusionskriterierna var artiklar som använt kvalitativa metoder eftersom upplevelser av fatigue var det litteraturstudien syftade till. Artiklarna skulle beröra ämnet fatigue i samband med MS. Filter vid databassökningen i CINAHL var: Full text; abstract available; english language; peer reviewed. Filter vid databassökningen i PubMed var: Full text available. Exklusionskriterierna bestämdes till att vara artiklar skrivna på annat språk än engelska och svenska, ha individer yngre än 18 år som informanter, erhålla kvalitetsgradering Grad III och artiklar som inte besvarade litteraturstudiens syfte. Plan Den plan som användes är beskriven av Willman et al (2011) och innefattade fyra beståndsdelar. Identifiera tillgängliga resurser Identifiera relevanta källor Avgränsa forskningsproblemet och fastställ huvuddragen i sökningen Utveckla en sökväg för varje söksystem 10

Resurser Vid litteratursökningen fastställdes den kunskap och tid som fanns till förfogande. Malmö Högskolas tillgång till datorer och internet utgjorde grunden för informationssökning samt sammanställningen av litteraturstudien. Projektets omfattning gjorde att informationssökningen bestämdes till en vecka och övrig tid till kvalitetsgranskning, databearbetning, analys och slutresultat. Relevanta källor Källan för informationssökningen bestämdes till databaserna PubMed och CINAHL för att få ett brett sökområde. PubMed var enligt Willman et al (2011) den äldsta och mest kända databasen inom hälso- och sjukvård medan CINAHL var en yngre databas med fokus på omvårdnadsvetenskap. Söksystem Informationssökningen i databaserna skedde enligt respektive databas Thesaurus (MeSH för PubMed och Cinahl Headings för CINAHL). Ämnesorden kombinerades med samma ord fast som fritext, eftersom i PubMed kan artiklar publiceras innan de har blivit indexerade korrekt. Detta söksystem fångade alltså in även de icke indexerade artiklarna och sökningen blev därför mer omfattande. Ämnesorden och fritexterna kombinerades i olika sökblock med den booleska sökoperatorn OR inom blocket. Detta för att samla in artiklar som innehöll ett eller flera av sökorden. Mellan de olika sökblocken användes den booleska sökoperatorn AND för att artiklarna skulle innehålla sökord från samtliga sökblock. Litteratursökningen Litteratursökningen delades upp i varsin databas efter erfarenhet för respektive databas. Innan sökningen sammanställdes en lista över olika söktermer för respektive block. Nya relevanta indexeringsord söktes för respektive databas i dess thesaurus. Sökorden och indexeringsorden samt resultatet för litteratursökningen för respektive databas redovisas i Tabell 1 och Tabell 2. Tabell 1. 20140413 Databassökningen i CINAHL. Block Keywords, Cinahl headings och booleska operatorer #1 [MH] Multiple Sclerosis OR Multiple Sclerosis #2 [MH] Life Experiences OR Life Experience* OR Lived Experience* OR Patient Experience* #3 [MH] Fatigue OR Fatigue Träffar Lästa titlar Granskade abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar 17,418 - - - - 36,110 - - - - 46,767 - - - - #4 #1 AND #2 AND #3 544 - - - - #5 #1 AND #2 AND #3** 175 175 45 12 7 ** Filter: Full Text; Abstract Available; English Language; Peer Reviewed. 11

Tabell 2. 20140413 Databassökningen i PubMed. Block Fritext, MESH och booleska operatorer #1 Multiple Sclerosis [MESH] OR Multiple Sclerosis OR Multiple Sclerosis, Relapsing- Remitting [MESH] OR Multiple Sclerosis, Relapsing-Remitting OR Multiple Sclerosis, Chronic Progressive [MESH] OR Multiple Sclerosis, Chronic Progressive #2 Fatigue [MESH] OR Fatigue #3 Patient Experience* OR Lived Experience* OR Life Experience* OR Experience* Träffar Lästa Granskade Granskade Använda titlar abstrakt artiklar artiklar 56,977 - - - - 67,674 - - - - 696,805 - - - - #4 #1 AND #2 AND #3 203 - - - - #5 #1 AND #2 AND #3** 180 180 36 7 3 ** Filter: Full text available. Tio artiklar användes i litteraturstudien där sju artiklar hämtades från CINAHL och tre artiklar från PubMed. Kvalitetsbestämning När artiklarna skrevs ut från respektive databas upptäcktes fyra dubletter. Således var det totala antalet artiklar som granskades 15 stycken. Kvalitetsgranskningen av artiklarna gjordes utifrån granskningsprotokoll för kvalitativa studier av Willman et al (2011). Protokollet modifierades efter syftet och irrelevanta frågor togs bort. Frågorna Har informanten/informanterna fatigue? och Har forskaren redovisat sin förförståelse i relation till analysen? lades till i protokollet. Det slutgiltiga protokollet redovisas i Bilaga 2. Artiklarna och lika antal av det modifierade granskningsprotokollet skrevs ut i pappersformat. Artiklarna granskades enskilt och jämfördes följande dag. Två artiklar bedömdes inte uppfylla syftet och exkluderades från studien. En artikel visade sig vid närmare granskning ha en kvantitativ design och exkluderades från studien. När granskningarna jämfördes med de resterande 12 artiklar, var det åtskilliga likheter i protokollen. De skillnader som fanns var främst gällande datamättnad och analysmättnad i artiklarna. Totalt skilde sig tre artiklar åt vid de individuella kvalitetsgranskningarna. Dessa skillnader diskuterades och de artiklar som skildes åt i granskningen lästes och granskades gemensamt. Två artiklar fick kvalitetsgraderingen Grad III och exkluderades från studien. Kvar blev artiklar med kvalitetsgradering Grad I eller Grad II och inkluderades i studien. Graderingen som användes beskrivs av Willman et al (2011) där varje Ja på protokollet gav 1 poäng och varje Nej eller Vet ej gav 0 poäng. Därefter summerades antalet poäng och delades med antalet frågor för att få ett procentvärde. Ett högre procentvärde gav en högre grad av kvalité. Resultatet från granskningen av de artiklar som användes i litteraturstudien redovisas i Tabell 3. 12

Tabell 3. Granskningsresultat av använda artiklar. Kvalitetsgranskning Grad I (80-100%) Grad II (70-79%) Grad III (60-69%) 1 artikel 9 artiklar 0 artiklar Sammanställ bevisen När artiklarna var valda, påbörjades analysen av dem. Artiklarna analyserades med manifest innehållsanalys beskriven av Graneheim & Lundman (2004). Metoden gick ut på att hitta meningsbärande enheter i artiklarna. De meningsbärande enheter utgjorde beskrivningar av upplevelser av fatigue eller dess påverkan. Artiklarna lästes igenom noggrant enskilt för att identifiera dessa meningsbärande enheter. Därefter jämfördes fynden och relevanta meningsbärande enheter fördes över till ett dokument. Varje meningsbärande enhet erhöll ett nummer från ett till tio som motsvarade från vilken artikel de hade sitt ursprung. Detta gjordes för att kontinuerligt kunna återkoppla till ursprungsartikeln. Vid analysen erhölls 114 meningsbärande enheter. De meningsbärande enheterna kondenserades därefter. Detta innebar att de meningsbärande enheter kortades ner till kortare meningar utan att förlora sin innebörd (Graneheim & Lundman, 2004). Denna process gjordes tillsammans för att undvika olika tolkningar av de meningsbärande enheterna. De kondenserade meningsbärande enheterna lästes igenom flera gånger för att försäkra om att innebörden inte gick förlorad. De kondenserande meningarna lästes igenom ytterligare ett par gånger för att hitta gemensam innebörd bland meningsbärande enheterna. Denna process kallades abstraktion och innefattade genereringen av koder, underkategorier, huvudkategorier och teman (Graneheim & Lundman, 2004). Processen kan göras med två olika metoder. En metod är att bilda underkategorier och sedan sortera in dem i en huvudkategori. Den andra metoden är att bilda en huvudkategori och sedan dela upp den i olika underkategorier. Den metod som valdes var att först bilda huvudkategorier och sedan dela in dem i underkategorier. Enligt Graneheim & Lundman (2004) bör inte underkategorierna kunna sorteras in i mer än en huvudkategori. Två huvudkategorier bildades efter genomläsning av de meningsbärande enheterna. Meningsbärande enheter tilldelades bokstavskod A eller B för att särskilja vilken huvudkategori de tillhör. Sedan lästes alla meningsbärande enheter med respektive bokstavs kod igenom och underkategorier bildades utifrån detta. Underkategorierna diskuterades igenom för att enbart passa en huvudkategori. Vid analysen bildades fyra underkategorier. Två underkategorier för varje huvudkategori. RESULTAT Analysen av artiklarna genererade två huvudkategorier med respektive underkategorier. Dessa redovisas i Tabell 4. 13

Tabell 4. Kategoriöversikt. Huvudkategori Upplevelserna av fatigue Effekter av fatigue Underkategori Kroppsliga upplevelser Emotionella upplevelser Fatigue som ett hinder Fatigues påverkan på livet Upplevelserna av fatigue Under denna huvudkategori ryms underkategorierna Kroppsliga upplevelser och Emotionella upplevelser. Dessa berör alla de känslor och fysiska erfarenheter som individen upplever i samband med fatigue. Kroppsliga upplevelser Individerna med MS beskrev att fatigue skiljde sig från den utmattning som kunde kännas efter ett träningspass (Flensner et al, 2003). Fatigue upplevdes annorlunda jämfört med den trötthet de kunde uppleva innan de fick sjukdomen (Olsson et al 2005; Olsson et al 2008; Smith et al 2011). Detta resultat framkom i studier som enbart hade kvinnliga informanter. Fatigue upplevdes som nästan alltid närvarande (Flensner et al 2003;Olsson et al 2005) och försvann inte efter vila eller sömn (Olsson et al, 2005). Det framkom dock i studien av Stuifbergen & Rogers (1997) att fatigue var ett symtom som endast lindrades av sömn. Även om fatigue upplevdes som nästan alltid närvarande kunde den plötsligt ändra karaktär och bli mer intensiv. Kroppen kunde jämföras med ett urladdat batteri (Flensner et al 2003; Moriya & Kutsumi 2010) eller som om en paralyserande kraft som invaderade kroppen. Den blev då ett fängelse för individen (Lohne et al, 2010). Andra individer beskrev kroppen som onaturlig när energin försvann. Kroppen upplevdes som tung, smärtsam, avdomnad, död eller som om att vissa kroppsdelar fattades (Flensner et al, 2003). En individ beskrev energiförlusten med att det kändes som att vänstra armen blev avklippt och allt blod samt energi försvann (Stuifbergen & Rogers, 1997). Vid närvaron av fatigue upplevde individerna både fysiologiska och kognitiva symtom (Smith et al 2011; Yorkston et al 2003). De fysiologiska symtomen var dålig balans (Smith et al, 2011), svårigheter att gå (Flensner et al, 2003), minskad vigör (Moriya & Kutsumi, 2010) och en ansträngd kropp som kändes svag (Olsson et al, 2005). De kognitiva symtomen var; koncentrationssvårigheter, försämrad uppmärksamhet, minnessvårigheter (Stuifbergen & Rogers, 1997), nedsatt förmåga att motstå störande ljud och nedsatt förmåga att tänka klart (Flensner et al, 2003). Emotionella upplevelser De emotionella upplevelserna var olika för individerna och en mångfald av känslor uppkom vid närvaro av fatigue. Det framkom i Blaney & Lowe-Strong (2009) en känsla av frustration hos individen vid kommunikation med andra. Talet blev otydligt och orden gick in i varandra vid fatigue samt frustration uppstod när budskapen inte nådde fram till den som lyssnade. Frustration uppkom även när individerna inte klarade av eller orkade göra planerade aktiviteter (Olsson et al, 2005). Enligt Smith et al (2011) uppkom frustration när individernas vänner, familj eller vårdgivare misslyckades med att förstå deras begränsningar när fatigue fanns närvarande. 14

På grund av fatigues karaktär med att energin plötsligt kunde försvinna skapade det en känsla av oro för individerna gällande när eller om energin skulle försvinna (Flensner et al, 2003). När fatigue intensifierades och energi nivåerna sjönk, kände sig vissa individer förrådda av sin egen kropp. Kroppen blev svår att kontrollera, kunde inte litas på och en känsla av att vara utsatt och sårbar framträdde. Konsekvenserna av att inte ha energi till aktiviteter framkallade känslor som värdelöshet, minskad självkänsla, förtvivlan och sorgsenhet. Det uppkom även känslor som rädsla inför individens framtid. I sociala situationer där individerna inte klarade av enkla aktiviteter, uppkom även känslorna skam, skuld, dåligt samvete och att de kände sig ömkliga inför andra. En informant beskrev att ilska uppstod när shoppingturen behövdes avbrytas på grund av att benen inte längre bar henne (a a). I studien av Olsson et al (2005) beskrevs en känsla av besvikelse på dem själva, vilket hängde ihop med att inte längre kunde klara av saker som de har gjort tidigare. Oförmågan att utföra de handlingarna ledde till inre stress, frustration, ledsamhet och ilska. De var tvungna att få hjälp av andra vilket i sin tur gav en känsla av att de enbart var en belastning för andra människor (Olsson et al 2005; Olsson et al 2008). I studien av Olsson et al (2008) uppkom en känsla av motivation, att kämpa så länge som möjligt trots en överväldigande fatigue. Detta för att inte vara en belastning för sin familj (a a). Effekterna av fatigue Under denna huvudkategori ryms underkategorierna Fatigue som ett hinder och Fatigues påverkan på livet. Dessa berör vad som har förändrats i det dagliga livet för individen efter att denne drabbats av fatigue. Fatigue som ett hinder Det framkom i studierna av Borkolesa et al (2008) och Smith et al (2011) att fatigue agerade som ett hinder för fortsatt träning. Individerna menade att på grund av reducerad energi valdes träning bort så att de orkade med hushållet istället. En informant beskrev att hon kunde träna men att det tog längre tid för henne. Då tvingades hon att välja bort något annat att göra den dagen (Borkolesa et al, 2008). Fatigue gjorde sig påmind under träningen och ledde till begränsad medverkan och nedsatt motivation att fortsätta träna (a a). I studien av Flensner et al (2003) hindrade fatigue en individ med rörelsehinder rörelseförmågan ytterligare. Det till den grad att hon inte själv kunde förflytta sig mellan sin rullstol och säng. Hon beskrev att hon även hade svårt att resa sig upp ur sängen på grund av fatigue. Det var ett resultat även beskrivet i studien av Lohne et al (2010). Där hindrade fatigue uppstigning från sängen om individen haft ett krävande arbetspass dagen innan. Således hindrades individen till att infinna sig på sin arbetsplats nästkommande dag. I studien av Stuifbergen & Rogers (1997) fick en individ avbryta sitt deltidsjobb och gå ned i arbetstid på hennes fasta tjänst på grund av fatigue. Karaktären av fatigue som plötsligt absorberade all energi och verkade som en paralyserande kraft. Detta hindrade individerna från att utföra önskade aktiviteter och verkade som ett hinder i livet (Stuifbergen & Rogers, 1997). Det var ett resultat som även uppkom i studien av Moriya & Kutsumi (2010). Individerna hindrades enlig dem själva från att utföra sina planerade aktiviteter och att leva ett, för dem, normalt liv. 15

Fatigues påverkan på livet Fatigue var ett subjektivt symtom. Fatigue var även ett symtom som var svårt att förklara (Moriya & Kutsumi 2010; Olsson et al 2005). Individerna beskrev att det var svårt att uttrycka fatigue i ord (Moriya & Kutsumi, 2010). När de försökte beskriva fatigue använde de hellre metaforer istället (Olsson et al, 2005). Eftersom omgivningen inte förstod fatigues inverkan på individernas liv, uppstod ett bristande stöd från omgivningen (Smith et al, 2011). De kunde istället uppfatta individerna som lata (Blaney & Lowe-Strong 2009; Moriya & Kutsumi 2010) eller fulla (Blaney & Lowe-Strong 2009; Flensner et al 2003). Denna felaktiga uppfattning fick individerna att försöka skärma sig från sådana föreställningar (Blaney & Lowe-Strong, 2009). I studien av Flensner et al (2003) kunde individerna bli så rädda att uppfattas som berusade att de valde att stanna hemma. Fatigue var ett symtom som tog mycket tid i anspråk för individerna (Flensner et al, 2003). Individerna ägnade mycket tid att tänka på och planera inför om eller när fatigue skulle inträffa (a a). Det framkom i studien av Stuifbergen & Rogers (1997) att fatigue influerade vartenda beslut i individernas liv gällande aktiviteter, arbete, hushåll och nöje. Denna planering orsakade en förlust av spontanitet (Smith et al, 2011) men var en nödvändighet för att spara energi (Olsson et al, 2008). Den begränsade energi som fanns att hämta gjorde att individerna fick prioritera och planera sin dag (Yorkston et al, 2003). Detta efter vad som var viktigast för dem och därmed agera efter den planeringen. Denna prioritering och planering gjorde att de var tvungna att ändra på hur de levde och hur de utförde sina aktiviteter (a a). Det framkom i studierna av Flensner et al, (2003) och Stuifbergen & Rogers (1997) att fatigue orsakade förändringar i det sociala livet. Individerna ansåg att de inte längre kunde närvara på sociala tillställningar eller resa med andra personer (Flensner et al, 2003). Om de hade energi att närvara på en tillställning, blev förändringen att de gick tidigare för att försäkra sig om att de fick tillräckligt med sömn för att bevara energin (Stuifbergen & Rogers, 1997). I studien av Moriya & Kutsumi (2010) kunde minskat socialt umgänge bero på den otillräckliga förståelsen av fatigue från omgivningen. Även i konversationer med andra människor inverkade fatigue negativt. Individerna med fatigue kunde inte delta fullt ut i konversationer på grund av bristande koncentrationsförmåga (Olsson et al, 2005). Blaney & Lowe-Strong (2009) beskrev att individernas tal blev otydligt och de hade svårigheter att hitta rätt ord. På individernas arbetsplatser påverkade fatigue kommunikationen på så sätt att de hade svårt att uttrycka sin verkliga innebörd i det de ville ha sagt. Detta hade även en inverkan på deras sociala liv. Omgivningen var mer benägen att tala med andra än med individen själv på grund av denna kommunikationspåverkan (a a). Fatigue beskrevs som ett symtom som var nästan alltid närvarande och upptog således stor del av individernas liv (Flensner et al 2003; Olsson et al 2005). Det framgick i studierna av Moriya & Kutsumi (2010) och Olsson et al (2005) att det var ett symtom de inte kunde göra något åt och således hade individer med MS inget val än att acceptera situationen. Enligt Flensner et al (2003) påverkade fatigue vissa individer genom att de fick fokusera på vad de kunde göra istället för vad de inte kunde göra och därmed acceptera sitt liv (a a). 16

DISKUSSION Denna rubrik komma att beröra styrkor och svagheter gällande den metod som valts samt litteraturstudiens resultat. Metoddiskussion Metoden för litteraturstudien var inspirerad av de sju stegen som beskrevs av Goodman (SBU, 1993). Sex av de sju stegen valdes att genomföras och det sjunde steget valdes att exkluderas. Det steget handlade om att kunna formulera rekommendationer utifrån sitt resultat. Litteraturstudiens omfattning ansågs för liten och oerfarenhet att formulera sådana rekommendationer gjorde att sådan rekommendation inte kunde utformas. Svagheten var att studien inte blev komplett enligt Goodman (SBU, 1993). Vid litteratursökningen delades databaserna PubMed och CINAHL upp utifrån erfarenhet för respektive databas. Detta var en styrka då mindre tid gick åt för att lära sig att hantera en annan databas. På det viset kunde tid fokuseras på att samla in artiklar. Vid sökningen användes olika filter beroende på vilken databas som användes. Dessa filter var: Full text; abstract available; english language; peer reviewed i CINAHL och enbart full text available i PubMed. Filtret full text och full text available i dessa databaser konstaterades i efterhand som en svaghet. Detta då ett antal artiklar exkluderades bort som möjligen hade passat litteraturstudiens syfte. Filterna användes i tron om att ofullständiga artiklar och artiklar som behövdes köpas exkluderades bort i tidigt skede. Kvalitetsgranskningen gjordes enskilt utifrån ett modifierat protokoll från Willman et al (2011). Det ansågs som en styrka att kvalitetsgranskningen gjordes enskilt. Detta för att vid genomläsningen av artiklarna kunde vissa frågor från protokollet vara svåra att hitta eller vara svårtolkade. Resultatet av granskningen jämfördes gemensamt och olikheter diskuterades ytterligare. En gemensam ny granskning gjordes på de tre artiklarna som skildes åt vid den individuella kvalitetsgranskningen, vilket var en styrka. Styrkan med det modifierade protokollet var att nya frågor tillades som passade in på syftet. Frågorna Har informanten/informanterna fatigue? och Har forskaren redovisat sin förförståelse i relation till analysen? ansågs som viktiga för litteraturstudien och lades därför till. Svagheten med det modifierade protokollet var att det inte var validerat för att utföra en kvalitetsgranskning. Det var något som diskuterades gemensamt. Valet blev att ett modifierat protokoll övervägde en redan färdig granskningsmall för denna litteraturstudie. Detta skedde då den ursprungliga granskningsmallen innehöll frågor som bedömdes irrelevanta för litteraturstudiens syfte. Valet av artiklar efter kvalitetsgranskningen utgjordes av de tio artiklar med högst kvalitetsgrad enligt Willman et al (2011) metod. Styrkan med en sådan metod var att valet mellan artiklarna förenklades. Inga värderingar togs i beaktning utan endast objektiv fakta och gradering gjordes i samband med kvalitetsgranskningen. Svagheten med den gallringen var att enbart en aspekt ur artikeln togs i beaktning. Artikeln i sin helhet förbigicks och relevanta resultat kan ha blivit bortgallrade. Detta enbart för att de artiklarna erhöll lägre kvalitetsgradering än övriga artiklar. De artiklar som var kvar efter gallringen hade fatigue och MS som antingen sitt syfte att undersöka eller som ett resultat som lyfts fram. Två av artiklarna gav få 17

meningsbärande enheter relaterat till litteraturstudiens syfte men bedömdes ändå att kunna tillföra ny och relevant information till litteraturstudien. I efterhand skulle en ny databassökning utan de filter som presenterades ha gjorts, för att möjligen ha hittat fler relevanta artiklar. Den manifesta innehållsanalysen var från början tänkt vara latent. Enligt Graneheim & Lundman (2004) var det första steget i en analys att välja om den skulle vara manifest eller latent. Metodens för- och nackdelar diskuterades igenom flera gånger. Beslutet att välja manifest innehållsanalys grundade sig på att studien var en litteraturstudie. Med det menades att ett antal artiklars resultat sammanställdes utifrån ett syfte. Det som var skrivet konkret i artiklarna användes i sammanställning utan egen tolkning. Skulle en latent metod ha valts, tolkas artiklarnas resultat redan från respektives artikelförfattares ursprungliga tolkning. Detta ansågs som en svaghet i diskussionen, om vald metod vore latent. Svagheten i att använda sig av en manifest metod, var att lita på att artikelförfattarnas tolkning var korrekt från början. Den manifesta innehållsanalysen beskriven av Graneheim & Lundman (2004) involverade en process som kallades kondensering. Det framkom i Danielson (2012) att de meningsbärande enheterna inte fick kondenseras till för korta enheter. Då fanns det en risk att den relevanta innebörden för syftet gick förlorad. Detta undveks att göra vid analysen och således behölls trovärdigheten för resultatet enligt Danielsson (2012). Trovärdigheten för resultatet innebar enligt Wallengren & Henricson (2012) att läsarna ska bli övertygade att resultatet är rimligt. För att uppnå detta rekommenderade Wallengren & Henricson (2012) att låta utomstående läsa och granska resultatet. Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur individer som har MS upplever fatigue. Därför kombinerades både syftet och den rekommendation av Wallengren & Henricson (2012) genom att låta en närstående individ med MS som upplevde fatigue granska resultatet. Detta säkrade trovärdigheten enligt Wallengren & Henricson (2012). Resultatdiskussion Ett resultat som uppkom var att fatigue var svårt för individer med MS att förklara för andra. När omgivningen inte förstod individen och istället ansåg att de var lata eller till och med berusade, resulterade det i frustration för individen. Det kunde leda till att individen stannade hemma som det lyftes fram i studien av Flensner et al (2003). Denna information kunde vara behjälplig för vårdpersonal att veta så att de kunde hjälpa sina patienter genom att bistå med information och material på hur de kan förklara fatigue till andra. Detta var enligt personcentrerad omvårdnad ett krav på sjuksköterskor att se individens andliga, existentiella, sociala och psykiska behov i samma utsträckning som individens fysiska behov (Edvardsson, 2010). Vid analysen av artiklarna framkom flera olika beskrivningar av fatigue för vad det innebar. Många använde metaforen ett urladdat batteri medan en individ jämförde det med att allt blod försvann ur kroppen från en avhuggen lem. Dessa olika beskrivningar var ett resultat som bekräftades i Mills & Young (2008). En definition av fatigue var nödvändig och Mills & Young (2008) gav en sådan. Det kan diskuteras om informanterna i artiklarna till denna litteraturstudie hade en definition som överensstämde med varandra. 18

I definitionen av fatigue framgick det av Mills & Young (2008) att fatigue blev lindrat av sömn dagtid eller med vila utan sömn. Det var ett resultat som delas av Stuifbergen & Rogers (1997) studie. Dock framgick det motsägande uppgifter i studien av Olsson et al (2005) där det beskrevs att fatigue inte avhjälptes med sömn eller vila. Resultatet i litteraturstudien visade på olika upplevelser av samma symtom och Mills & Youngs definition kan behöva modifieras. Det framkom i Smith et al (2011) att det var svårt att tolka om informanterna beskrev upplevelserna av fatigue eller sjukdomen MS. De antydde att termerna beskrevs omväxlande. Detta påverkade trovärdigheten i resultatet (a a). Urvalet från artiklarna var i stort sätt homogena men tre av artiklarna hade enbart kvinnliga informanter. Detta kunde förklaras med att MS är två gånger vanligare hos kvinnor än män (Fagius et al, 2007). De upplevelser och påverkan som framkom i denna litteraturstudies resultat kan därför vara svårt att tillämpa på det manliga könet. Det diskuterades om fler empiriska studier med antigen homogent manligt urval eller jämnfördelat urval hade behövts, för att bekräfta eller dementera litteraturstudiens resultat. Ward & Winters (2003) hävdade att det inte fanns något samband mellan fatigue och aktivitet. Ändå framkom det att olika aktiviteter triggade igång en intensifiering av fatigue (Borkolesa et al 2008; Lohne et al 2010; Stuifbergen & Rogers 1997). Känslan som individerna upplevde kunde vara vanlig trötthet efter fysisk aktivitet eller att det var en allmän sjukdomskänsla som hindrade fortsatt aktivitet. Detta var inget som kunde bekräftas eller dementeras i litteraturstudien, enbart diskuteras. Vad som förelåg klart var att stridigheter rådde i resultatet kopplat till Ward & Winters (2003) resultat. Ett intressant resultat var motsägelserna i att acceptera fatigue och att kämpa mot det. Det resultatet tydde på att det fanns individuella variationer i hur fatigue påverkade individens liv. I Olsson et al (2008) framkom det att kämpaglöden härstammade från att inte vilja vara en belastning för familjemedlemmar. Kämpaglöden uppkom även då individerna valde att leva som tidigare innan sjukdomen. Genom att individerna accepterade fatigue innebar det inte nödvändigtvis att individen hade gett upp. Acceptans kunde även vara ett sätt att kämpa, ett sätt för dem att göra det bästa av situationen. Om en sjuksköterska hade förmedlat information och stöd hade kanske individen fått lättare att acceptera fatigue och dess påverkan i ett tidigare skede. KONKLUSION Fatigue är ett mångfacetterat symtom. Individer upplever fatigue på olika sätt, både emotionellt och kroppsligt. Fatigue medför även en påverkan på livet och hindrar individer från att fortsätta leva det liv de hade innan sjukdomen. Denna litteraturstudie kan ge sjuksköterskan information om hur individer påverkas av fatigue. Detta ger sjuksköterskan en inblick i vad individerna känner. Information angående individers upplevelser av fatigue är nödvändig för att sjuksköterskan ska kunna förbereda sig inför sitt bemötande. Genom att få denna information kan sjuksköterskan veta vad som kan förväntas och förbereda sig 19