Att identifiera och bedöma smärta hos personer med grav demenssjukdom - En litteraturstudie

Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper Omvårdnad/Avdelningen för omvårdnad Jenny From Helena Tagesson Att identifiera och bedöma smärta hos personer med grav demenssjukdom - En litteraturstudie Identifying and assessing pain in persons with severe dementia - A literature study Examensarbete 15 högskolepoäng Sjuksköterskeprogrammet Datum/Termin: 10-12-20 / Termin 5 Handledare: Angelica Fredholm Nilsson Brian Unis Examinator: Birgitta Bisholt Karlstads universitet 651 88 Karlstad Tfn 054-700 10 00 Fax 054-700 14 60 Information@kau.se www.kau.se

Sammanfattning Titel: Att identifiera och bedöma smärta hos personer med grav demenssjukdom Identifying and assessing pain in persons with severe dementia Avdelning: Avdelningen för omvårdnad, Karlstads universitet Kurs: Omvårdnadsforskningens teori och metod III Examensarbete, 15 hp, C-nivå Författare: Jenny From och Helena Tagesson Handledare: Angelica Fredholm Nilsson och Brian Unis Sidor: 19 Nyckelord: Demenssjukdom, smärta, smärtbedömning I takt med att befolkningen lever längre ökar antalet människor som drabbas av kroniska sjukdomstillstånd. Förekomst av demenssjukdomar och smärttillstånd ökar med stigande ålder. Den kognitiva nedsättningen vid grav demenssjukdom kan medföra en nedsatt förmåga att kommunicera smärtrelaterad information vilket problematiserar sjuksköterskans uppgift att identifiera och bedöma smärta. En litteraturstudie enligt Polit och Becks metod genomfördes med syfte att belysa hur sjuksköterskan kan identifiera och bedöma smärta hos personer med grav demenssjukdom. Litteratursökning genomfördes i de elektroniska databaserna PubMed och CINAHL. Relevant litteratur identifierades och granskades kritiskt enligt protokoll för kvantitativa respektive kvalitativa studier. Data kodades efter innehåll och analyserades med avseende på likheter och skillnader. Resultatet baserades på 15 vetenskapliga studier, varav 13 kvantitativa och två kvalitativa. Resultatet tyder på att både självskattning och observation kan vara lämpliga metoder för smärtbedömning, men att båda dessa metoder har fördelar och begränsningar. Andra studier har föreslagit att självskattning alltid bör prövas hos personer med demenssjukdom men med viss betänksamhet samt att observationsinstrument inte alltid är smärtspecifika. Sjuksköterskans medvetenhet om smärtans subjektiva natur bör ligga till grund för varje smärtbedömning. Godkänd Datum Examinerande lärare

Innehållsförteckning INTRODUKTION... 4 DEMENSSJUKDOM... 4 SMÄRTA OCH DEMENSSJUKDOM... 5 SMÄRTBEDÖMNING OCH OMVÅRDNAD... 6 SYFTE... 6 METOD... 7 LITTERATURSÖKNING... 7 Inklusionskriterier... 8 Exklusionskriterier... 9 URVAL... 10 DATABEARBETNING... 10 ETISKA ÖVERVÄGANDEN... 10 RESULTAT... 11 SJÄLVSKATTNING AV SMÄRTA... 11 SMÄRTBEDÖMNING MED OBSERVATIONSINSTRUMENT... 12 DISKUSSION... 15 METODDISKUSSION... 15 RESULTATDISKUSSION... 16 KLINISK BETYDELSE... 19 FRAMTIDA FORSKNING... 19 SLUTSATS... 19 REFERENSER... 20 BILAGA 1 - MATRIS ÖVER DE STUDIER SOM INGÅR I LITTERATURSTUDIENS RESULTAT BILAGA 2 - FÖRTECKNING ÖVER VERBALA SKALOR OCH OBSERVATIONSINSTRUMENT

Introduktion I takt med att befolkningen lever längre ökar antalet människor som drabbas av kroniska sjukdomstillstånd. Av dessa sjukdomstillstånd utgör demenssjukdomarna en stor del och risken att drabbas ökar efter sextiofem års ålder (Wimo et al. 2007). Demenssjukdomar kan även förekomma i yngre åldrar, då ofta i form av Alzheimers sjukdom (American Psychiatric Association [APA] 2000). I Sverige bor ett stort antal personer med demenssjukdom i det egna hemmet. Då omvårdnadsbehovet ökar, till följd av den kognitiva nedsättningen som sjukdomen medför, bor dock flertalet i särskilda boendeformer så som serviceboenden eller äldreboenden. Människor med demenssjukdom kommer även i kontakt med primärvården, slutenvården och andra vårdinstanser (Wimo et al. 2007). I Sverige är smärta en av de vanligaste orsakerna till vårdkontakt (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] 2006). Liksom för demenssjukdomar, ökar prevalensen av långvariga smärttillstånd generellt med stigande ålder (Elliot et al. 1999). Smärta utgör i många fall ett hinder i det dagliga livet (SBU 2006) och så även de olika demenssjukdomarna (Socialstyrelsen 2010b). För att stärka individens oberoende krävs att vården och omsorgen samordnas på ett funktionellt och lämpligt sätt (Socialstyrelsen 2010b). Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor ska sjuksköterskan tillgodose varje vårdtagares basala och specifika omvårdnadsbehov. Sjuksköterskan ska också uppmärksamma och möta individens sjukdomsupplevelse och lidande (Socialstyrelsen 2005). Demenssjukdom Demenssjukdom är inte en följd av naturligt åldrande (SBU 2006), utan beror på patologiska förändringar i hjärnan. De vanligaste typerna av demenssjukdom är Alzheimers sjukdom, vaskulär demenssjukdom samt sekundär demenssjukdom. Dessa sjukdomstyper skiljer sig åt bland annat i avseende på etiologi. Gemensamt för dessa olika demenssjukdomar är en nedsättning av kognitiv eller intellektuell funktion som ger en påverkan på det dagliga livet (APA 2000). Enligt Nationalencyklopedin definieras kognition som de tankefunktioner med vilkas hjälp information och kunskap hanteras. Kognitiva funktioner innefattar bland annat minne, problemlösning och uppmärksamhet (Nationalencyklopedin 2010). Ett tidigt tecken på demenssjukdom är en påverkan på minnet vilket utgör ett kardinalsymtom. Individen kan på grund av detta symtom bland annat möta svårigheter med att lära sig nya saker eller att återkalla nyligen inlärda färdigheter. Minnesnedsättningen kan även yttra sig genom att individen glömmer var saker finns eller känner sig förvirrad i okända miljöer. Demenssjukdomarna kan också medföra en påverkan på omdöme och orienteringsförmåga samt orsaka en nedsatt förmåga till beslutsfattande, abstrakt tänkande och utförande av vardagliga göromål. Ibland ses även en förändring i personligheten (APA 2000). För att fastställa diagnosen demens förutsätts en minnespåverkan samt att minst ett ytterligare kognitivt symtom finns närvarande så som afasi, apraxi eller agnosi. Afasi innebär en språkpåverkan, medan apraxi är en sänkt förmåga att utföra vanliga rörelsemönster, så som att klä sig. Agnosi syftar till en nedsatt förmåga att känna igen föremål eller personer. Delirium, en kognitiv förändring med påverkan av medvetandet, måste uteslutas för att en demensdiagnos ska kunna fastställas (APA 2000). Diagnostiken innefattar en sammanvägning av anamnes, bedömning av fysiskt och psykiskt tillstånd samt kognitiva test. Även 4

medicinska undersökningar så som datortomografi av hjärnan samt blodprovstagning kan ingå i sjukdomsutredningen (Socialstyrelsen 2010b). Mini Mental Test (MMT) är ett kognitivt test som ger en uppskattning om en persons kognitiva status men ger ingen information om orsaken till den kognitiva nedsättningen. Testet innefattar orientering till tid och rum, minne, språk samt visuospatial förmåga. Varje del av testet poängsätts och den totala poängsumman kan variera från 0 till 30 (Socialstyrelsen 2010a). Totalpoängen kan ge en uppfattning om demenssjukdomens olika stadier där MMT 21-26 indikerar mild, MMT 11-20 måttlig samt MMT 10 grav demenssjukdom (Folstein et al. 2001 refererad i Lopez et al. 2005). Försämringen av kognitiva funktioner blir allt mer framträdande i takt med sjukdomens fortskridande (APA 2000). Individer med mild demenssjukdom klarar ofta av det dagliga livet utan större stöd från omgivningen. Personer med måttlig demenssjukdom har ett ökat behov av hjälp och stöd och vid grav demenssjukdom behöver individen omfattande omvårdnad och hjälp i vardagen (Socialstyrelsen 2010b). I omvårdnad av personer med demenssjukdom är det av vikt att medvetandegöra vilka funktionsnedsättningar som sjukdomen medför och anpassa omvårdnaden för att minimera eller kompensera för dessa. Socialstyrelsen framhåller personcentrerad omvårdnad för personer med demenssjukdom. Detta innebär en helhetssyn och ett fokus på individen, med utgångspunkt från dennes upplevelse av sin verklighet. Syftet är att förstå symtom och beteenden ur den demenssjukes perspektiv, vilket förutsätter kunskap om individens värderingar och preferenser (Socialstyrelsen 2010b). Smärta och demenssjukdom Smärta definieras som en obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada eller beskriven i termer av sådan skada och som tar sig uttryck i beteendet (International Association for the Study of Pain [IASP] 2008). Enligt en annan definition är smärta det personen som upplever smärtan uppger att det är och existerar då personen uppger att den existerar (McCaffery 1968 refererad i McCaffery & Beebe 1989). Kovach et al (1999) menade att verbal kommunikationsförmåga är en förutsättning för den sistnämnda definitionens giltighet och att personer med grav demenssjukdom utesluts eftersom de ofta saknar förmåga att verbalt kommunicera smärtrelaterad information. Olika perspektiv kring smärta vid demenssjukdom har framlagts i tidigare forskning. I en studie av Fisher-Morris och Gellatly (1997) ingick 49 personer med Alzheimers sjukdom, vilka nyligen genomgått kirurgiska ingrepp eller drabbats av traumatiska akuta skador. Samtliga studiedeltagare kunde kommunicera verbalt, men uttryckte ingen smärta i anslutning till ingreppen eller skadorna. Inga beteendemässiga tecken på smärta observerades hos studiedeltagarna. Fisher-Morris och Gellatly (1997) menade därför att Alzheimers sjukdom kan medföra en minskad känslighet för smärta. En annan studie undersökte förekomsten av smärta hos kognitivt intakta och kognitivt nedsatta personer (Proctor & Hirdes 2001). Studien fann ingen skillnad mellan grupperna och menade därför att personer med demenssjukdom upplever smärta i samma utsträckning som icke demenssjuka personer. Manfredi et al (2003) påvisade liknande resultat men ansåg att demenssjuka personer har andra sätt att uttrycka sin smärta i jämförelse med kognitivt intakta personer. Forskning har även visat att personer med grav demenssjukdom riskerar att underbehandlas för smärta (Ferrell et al. 1995; Nygaard & Jarland 2005) bland annat på grund av att den eventuellt nedsatta kommunikativa förmågan problematiserar smärtbedömningen (Closs et al. 2004a). 5

Smärtbedömning och omvårdnad Turk (1993) påtalade att smärta är ett komplext fenomen med många olika dimensioner. Smärtans intensitet, kvalitet, tidsspann, påverkan och innebörd upplevs unikt för varje individ och kan därför bara bedömas indirekt. Det finns således inget sätt att kvantifiera någon annans smärta objektivt. Följden blir att smärtbedömningen vilar på individens förmåga att kommunicera smärta både verbalt och genom beteendet. Metoder för smärtbedömning kan utgå från både verbal redogörelse och observation. Smärtans komplexa natur kräver att bedömningen innefattar somatiska komponenter såväl som individens sinnesstämning, förhållningssätt, copingstrategier och resurser. Viktigt är också att bedöma hur smärtan påverkar individens liv. Hadjistavropoulos et al (2008) har bland annat visat att obehandlad smärta kan leda till depression. Sjuksköterskan har en viktig uppgift i att uppmärksamma smärttillstånd hos varje individ som vårdas. Människor med demenssjukdom har liksom alla individer rätt till en konsekvent och fortlöpande smärtbedömning samt adekvat behandling och utvärdering av behandlingen (Herr et al. 2006). Smärtbedömning, identifiering och behandling hos demenssjuka personer, särskilt gravt demenssjuka, är en utmaning där sjuksköterskan har en nyckelroll (Nygaard & Jarland 2005). Människor med grav demenssjukdom utgör en utsatt population då de bland annat löper risk att underbehandlas för smärta. Grav demenssjukdom kan medföra en nedsatt förmåga att kommunicera smärtrelaterad information vilket problematiserar identifiering och bedömning av smärta. Detta kan orsaka sämre vårdkvalitet och ökat lidande för den demenssjuke. Sjuksköterskans profession innefattar säkerställande av god omvårdnad, vilket bland annat innebär identifiering och bedömning av smärta som en grund för adekvat smärtbehandling. Rätten till god vård ska vara lika självklar för alla, där personer med grav demenssjukdom inte får utgöra ett undantag. Detta förutsätter att sjuksköterskan besitter kunskap om hur smärta kan identifieras och bedömas hos denna population, varför det är av vikt att studera ämnet. Syfte Syftet med litteraturstudien var att belysa hur sjuksköterskan kan identifiera och bedöma smärta hos personer med grav demenssjukdom. 6

Metod En litteraturstudie innebär att söka, kritiskt granska och sammanställa litteratur inom ett visst ämnesområde för att kunna besvara en frågeställning. Undersökningsfältet utgörs av tidigare dokumenterad kunskap. Syftet med en litteraturstudie är att beskriva kunskapsläget inom ett ämnesområde alternativt att göra en beskrivande bakgrund som motiverar att en empirisk studie genomförs (Forsberg & Wengström 2008). Enligt Polit och Beck (2008) ska en litteraturstudie av hög kvalitet vara reproducerbar och bygga på aktuell forskning. Ett kvalitativt förhållningssätt föreslås vid genomförande av en litteraturstudie. 4b. Uteslut irrelevant material 1. Formulera och precisera primära och sekundära frågor 2. Utveckla en sökstrategi (välj databaser, identifiera sökord etc.) 3a. Sök och identifiera potentiellt material 4a. Primärgranska med avseende på relevans 5a. Läs materialet 6. Abstrahera och koda information från materialet 7. Granska materialet kritiskt 8. Analysera och integrera information Sök efter kategorier 9. Sammanställ data kritiskt 3b. Dokumentera sökningar, beslut och handlingar 5b. Identifiera nytt material Figur 1 Fritt översatt flödesschema för litteraturstudie som metod enligt Polit och Beck (2008, s. 108). Denna litteraturstudie har följt metoden enligt Polit och Beck (2008) vars genomförande beskrivs fritt översatt i figur 1. Entydigt med denna metod utgick litteraturstudien från ett tydligt formulerat syfte och en klinisk frågeställning som bedömdes möjlig att besvara utifrån vetenskapliga studier. Syftet var sedan styrande under litteraturstudiens fortsatta steg. För att finna relevant vetenskaplig litteratur utformades en sökstrategi. Sökord som ansågs relevanta utifrån syftet formulerades. Inklusionskriterier och exklusionskriterier fastställdes för att begränsa antalet studier till det aktuella ämnet. Elektroniska databaser valdes för litteratursökning och sökorden infördes i databasernas ämnesordlistor. Databassökningarna dokumenterades i avsikt att göra litteratursökningen reproducerbar. Dokumentationen innefattade vilken databas som använts, sökord enskilda och i kombination, utförda begränsningar och antalet påträffade studier. Studier som identifierats via sökningarna primärgranskades genom att titel och abstrakt lästes. Irrelevant litteratur uteslöts. Relevanta studier genomgick sedan en sekundärgranskning med avsikt att kritiskt värdera dess totala kvalitet. Data ur respektive studie analyserades och syntetiserades för att finna framträdande kategorier. Litteratursökning Förenligt med steg 2 (figur 1) utvecklades en sökstrategi för litteraturstudien. Litteratursökning genomfördes i oktober 2010 via databaserna PubMed och CINAHL vilka är viktiga inom omvårdnadsforskning. Sökningarna genomfördes i databasernas ämnesordlistor, 7

MeSH i PubMed och Headings i CINAHL. Sökord som användes vid litteratursökning var Pain, Dementia, Pain assessment, Pain measurement och Nurs*. För att finna dessa sökord utfördes sökningar med svenska ord i databasen SweMed+. Litteratursökningen genomfördes på liknande sätt i båda databaser, med undantag för sökordet Pain assessment vilket användes som Keyword i CINAHL. Detta för att Pain assessment inte var sökbart som Heading. En asterisk (*) användes som trunkeringstecken för att söka samtliga ord som börjar med Nurs, oavsett ändelse. Detta med avsikt att begränsa sökningarna inom sjuksköterskans arbetsfält. I de kombinerade sökningarna har den Booleska termen AND använts för att ytterligare avgränsa och specificera sökningarna. I databasen PubMed gav det enskilda sökordet Pain 441435 träffar, Dementia 115753 träffar, Pain assessment 72355 träffar, Pain measurement 49266 träffar och Nurs* 544603 träffar. För att begränsa antalet studier och specificera sökningarna kombinerades sökorden med varandra. En kombination av sökorden Pain AND Dementia AND Nurs* gav 347 träffar. Sökorden Dementia AND Pain assessment AND Nurs* gav 222 träffar och sökorden Dementia AND Pain measurement AND Nurs* gav 151 träffar. Då sökorden kombinerats utfördes begränsningar enligt litteraturstudiens inklusionskriterier gällande publiceringsår, språk och åldersintervall för studiedeltagare. Detta för att ytterligare minska antalet studier till hanterbar mängd. Efter denna begränsning gav sökkombinationen Pain AND Dementia AND Nurs* 175 träffar. Sökkombinationen Dementia AND Pain assessment AND Nurs* gav 127 träffar och kombinationen Dementia AND Pain measurement AND Nurs* gav 88 träffar. I databasen CINAHL gav det enskilda sökordet Pain 25300 träffar, Dementia 13093 träffar, Pain assessment 1977 träffar, Pain measurement 16439 träffar och Nurs* 484371 träffar. En kombination av sökorden Pain AND Dementia AND Nurs* gav 118 träffar. Sökkombinationen Dementia AND Pain assessment AND Nurs* gav 58 träffar och kombinationen Dementia AND Pain measurement AND Nurs* gav 116 träffar. Dessa sökkombinationer begränsades på samma sätt som de kombinerade sökningarna i PubMed samt till studier som var peer-reviewed. Efter utförd begränsning gav sökkombinationen Pain AND Dementia AND Nurs* 72 träffar. Kombinationen Dementia AND Pain assessment AND Nurs* gav 39 träffar och kombination av sökorden Dementia AND Pain measurement AND Nurs* gav 73 träffar. Samtliga sökord enskilda och i kombination, redovisas för respektive databas i tabell 1 och tabell 2. Manuella sökningar och fritextsökningar enligt steg 5b i figur 1 har inte förekommit då antalet relevanta studier som påträffades i sökning via databasernas ämnesordlistor ansågs vara tillfredställande för denna litteraturstudie. I de fall då samma relevanta studie återkom vid flera olika sökningar valdes studien konsekvent med och redovisas i respektive tabell som interna och/eller externa dubbletter. Interna dubbletter innebär att samma studie påträffas vid olika sökningar inom en och samma databas. Externa dubbletter innebär att samma studie påträffas vid sökningar i olika databaser. Sökorden Nursing assessment, Perceptions, Global questions och Clinical assessment tool kombinerades var för sig med Pain respektive Dementia, men tillförde inga nya studier. Sökorden Severe dementia och Advanced dementia har också använts men genererade inte något ytterligare material. Inklusionskriterier De vetenskapliga studierna var författade på svenska, norska eller engelska språket, och publicerade mellan år 2004 och år 2010. Studierna behandlade smärtbedömning hos personer med grav demenssjukdom. Samtliga typer av demenssjukdomar accepterades. Åldersgrupper 8

var All adult 19+ years i PubMed, respektive All adult i CINAHL. Samtliga artiklar var peer reviewed. Exklusionskriterier Reviewer uteslöts. Studier inom hemsjukvård, primärvård, psykiatri och andra specialistområden behandlades inte liksom studier som handlade om språköversättningar av observationsinstrument. Tabell 1 Elektronisk sökning i databasen PubMed Databas Sökord Antal träffar PubMed 1. Pain 441435 ¹ Interna dubbletter * Trunkeringstecken 2. Dementia 115753 3. Pain assessment 72355 4. Pain measurement 49266 5. Nurs* 544603 Efter begränsning Urval 1 Urval 2 Urval 3 1 AND 2 AND 5 347 175 23 (23¹) 2 AND 3 AND 5 222 127 31 13 13 2 AND 4 AND 5 151 88 28 (28¹) Summa: 390 31 13 13 Tabell 2 Elektronisk sökning i databasen CINAHL Databas Sökord ¹ Interna dubbletter ² Externa dubbletter * Trunkeringstecken Antal träffar CINAHL 1. Pain 25300 2. Dementia 13093 3. Pain assessment (keyword) 1977 4. Pain measurement 16439 5. Nurs* 484371 Efter begränsning Urval 1 Urval 2 Urval 3 1 AND 2 AND 5 118 72 12 (2¹) (10²) 2 AND 3 AND 5 58 39 18 (4¹) (14²) 2 AND 4 AND 5 116 73 20 (16²) 2 2 Summa: 184 4 2 2 9

Urval Efter utförda begränsningar av samtliga kombinerade sökningar kvarstod 574 studier vilkas titlar och abstrakt primärgranskades enligt steg 4a i figur 1. Interna och externa dubbletter identifierades och räknades bort. Primärgranskningen resulterade i 35 olika studier i urval 1. Urval 1 utgjordes av 31 studier från sökkombinationen Dementia AND Pain assessment AND Nurs* i PubMed och fyra studier från sökkombinationen Dementia AND Pain measurement AND Nurs* i CINAHL. De studier som inte behandlades var i första hand de som överensstämde med fastslagna exklusionskriterier. Ett antal studier uteslöts då de visade sig vara icke vetenskapliga eller irrelevanta för litteraturstudiens syfte, såsom studier som utvärderade läkemedelseffekter och alternativa smärtlindringsmetoder. Enligt steg 5a (figur 1) lästes studierna i urval 1 i sin helhet med avsikt att bedöma relevans för litteraturstudien. De studier som föll bort var alltför medicinskt inriktade eller visade sig inte behandla smärtbedömning vid grav demenssjukdom. Andra studier föll bort på grund av litteraturstudiens exklusionskriterier eller otydlig beskrivning av forskningsprocessen. I urval 2 kvarstod 15 studier. Urval 2 utgjordes av 13 studier från sökkombinationen Dementia AND Pain assessment AND Nurs* i PubMed och två studier från sökkombinationen Dementia AND Pain measurement AND Nurs* i CINAHL. Förenligt med steg 7 (figur 1) sekundärgranskades dessa 15 studier enligt protokoll avsedda för kvalitativa respektive kvantitativa studier (Avdelningen för omvårdnad 2004). Samtliga studier i urval 2 bedömdes hålla god kvalitet och kvarstod i urval 3. Dessa 15 studier i urval 3 ingår i litteraturstudiens resultat. Databearbetning För att organisera och strukturera datamaterialet infördes valda studier i en matris med uppgifter om författare, årtal, titel, syfte, metod samt huvudresultat (bilaga 1). Studiernas resultat, vilka var föremål för analys, lästes upprepade gånger. Data som besvarade litteraturstudiens syfte markerades med överstrykningspenna. För att göra data mer hanterbar komprimerades denna genom att meningsbärande enheter antecknades, med hänsyn till att innehållet skulle bevaras. De meningsbärande enheterna kodades enligt steg 6 i figur 1. Kodningen innebar att ge texten en beteckning som speglade dess innehåll. Koderna utgjorde grund för en mind-map där meningsbärande enheter tillhörande respektive kod fördes in. Samband mellan de meningsbärande enheterna analyserades och diskuterades. Likheter och skillnader i utsagor kunde identifieras och analysen resulterade i två huvudkategorier. Etiska överväganden I arbetet med en litteraturstudie är det viktigt att beakta etiska aspekter gällande urval och presentation av resultat (Forsberg & Wengström 2008). Vetenskapsrådets riktlinjer för god medicinsk forskning påtalar att fusk och ohederlighet inte får förekomma. Riktlinjer som kan appliceras på denna litteraturstudie handlar om att inte plagiera eller fabricera data. Förvrängning av arbetsprocessen genom exempelvis ohederlig inklusion eller exklusion av data får inte heller förekomma liksom dataanalys som förvränger tolkning (Vetenskapsrådet 2010). Samtliga studier som ingår i denna litteraturstudie är författade på engelska språket, vilket skulle kunna utgöra en potentiell felkälla vid databearbetning. Data kommer att bearbetas med strävan mot objektivitet där den egna förförståelsen ifrågasätts under hela arbetsprocessen. Det innebär bland annat att egna åsikter eller värderingar inte förekommer i litteraturstudiens resultat. 10

Resultat Resultatet baseras på 15 vetenskapliga studier, varav 13 kvantitativa och två kvalitativa. De huvudkategorier som framkom genom dataanalys var Självskattning av smärta och Smärtbedömning med observationsinstrument. Inga subkategorier identifierades. Inom respektive huvudkategori redovisas forskningsresultat som talar både för och emot metodernas tillämpbarhet. För att främja läsbarheten har dessa resultat strukturerats under olika rubriker. Under huvudkategorin Smärtbedömning med observationsinstrument redovisas även observationsinstrument som bedömer förändringar i beteende under en egen rubrik. Här beskrivs en form av kompromiss mellan de forskningsresultat som talar för respektive emot metodens tillämpbarhet. Relationen mellan den demenssjuke personen och personen som utför smärtbedömningen har betydelse för bedömningen. Även detta presenteras under en egen rubrik under huvudkategorin Smärtbedömning med observationsinstrument. Ett antal verbala smärtskattningsskalor och observationsinstrument för bedömning av smärta förekommer i resultatet, vilka redovisas närmare i bilaga 2. I de vetenskapliga studierna förekommer smärtskattningsskalorna Horizontal Visual Analog Scale (HVAS) och Visual Analog Scale (VAS). I litteraturstudien likställs dessa skalor och benämningen VAS används. Mini Mental State Examination (MMSE) samt MMT förekommer i litteraturen. I litteraturstudiens resultat används benämningen MMT. Signifikansvärden (P) redovisas i de fall där statistiskt signifikant resultat uppnåtts. Självskattning av smärta Denna huvudkategori behandlar självskattning som metod för smärtbedömning. Huvudkategorin belyser forskningens varierade synsätt på praktiserandet av metoden samt förhållandet mellan kognitiv status och förmåga till självskattning av smärta. Självskattning bör tillämpas Studier finner att det är möjligt för personer med grav demenssjukdom att självskatta smärta utifrån olika verbala skalor (Pesonen et al. 2009; Pautex et al. 2006). I en studie utvärderar Pesonen et al (2009) användbarheten av fyra olika verbala smärtskattningsskalor. Studiedeltagare med olika grader av kognitiv funktion skattar smärta enligt skalorna VAS, Faces Pain Scale (FPS), Verbal Rating Scale (VRS) samt Red Wedge Scale (RWS). Slutligen jämförs antalet framgångsrikt genomförda självskattningar mellan respektive skala. Studiens resultat visar att VRS är den skala som är mest tillämpbar för personer med MMT 10, i jämförelse med de andra skalorna (P<.001). Förmågan att skatta smärta enligt VRS skiljer sig inte mellan studiedeltagare med grav demenssjukdom och studiedeltagare med intakt kognitiv funktion. Pesonen et al (2009) finner även att VAS är den verbala smärtskattningsskala som i jämförelse med VRS är minst tillämpbar vid grav demenssjukdom (P <.001). En liknande studie av Pautex et al (2006) utvärderar användbarheten av de verbala smärtskattningsskalorna VRS, VAS samt FPS hos studiedeltagare med grav demenssjukdom. Hälften av studiedeltagarna (N=67) med MMT 6 kan framgångsrikt skatta sin smärta med någon av de tre smärtskattningskalorna. Den skala som bäst lämpar sig att använda av personer med grav demenssjukdom är VRS, medan FPS och VAS visar sig minst lämpliga i jämförelse med VRS (FPS; P=.02, VAS; P=.01). Även andra studier finner liknande resultat. Enligt en studie av Leone et al (2009), där bland annat VAS utvärderas i klinisk verksamhet, har 75 % av studiedeltagarna (N=28) med MMT <21 svårigheter att skatta smärta enligt VAS. 11

Martin et al (2005) finner i sin kvalitativa studie att självskattning är den vanligaste metoden att bedöma smärta hos både kognitivt intakta och kognitivt nedsatta personer. Sjuksköterskorna som deltar i studien betonar vikten av att ställa enkla direkta frågor om smärta, vilka kan besvaras med ja eller nej, som en grund för vidare bedömning. Självskattning bör inte tillämpas Ett antal studier påvisar att gravt demenssjuka personer inte kan tillämpa verbala smärtskattningsskalor i samma utsträckning som icke demenssjuka personer (Alexander et al. 2005; Horgas et al. 2009; Leone et al. 2008; Pesonen et al. 2009). En studie av Alexander et al (2005) utreder nyttan av den verbala smärtskattningsskalan Colored Visual Analog Scale (CVAS) hos studiedeltagare med olika grader av demenssjukdom. Studien finner att 75 % av studiedeltagarna (N=24) med grav demenssjukdom är oförmögna att självskatta smärta utifrån CVAS. Förmågan att skatta smärta enligt verbala skalor visar sig relatera till kognitiv status (Horgas et al. 2009; Pautex et al. 2006; Pesonen at al. 2009). Horgas et al (2009) undersöker förhållandet mellan kognitiv status och självskattning av smärta hos studiedeltagare med MMT 7-30. Kognitiv status visar sig vara signifikant associerad med förmågan att självskatta smärta (P=.002). Horgas et al (2009) menar att resultatet motsäger självskattning som enda metod för smärtbedömning vid demenssjukdom. Även sjuksköterskorna i studien av Martin et al (2005) menar att självskattning inte bör tillämpas som enda metod för smärtbedömning hos gravt demenssjuka personer då de anser att den smärtrelaterade informationen från dessa personer inte är reliabel. Pautex et al (2006) finner att kognitiv status kan förutsäga den demenssjuke personens förmåga till självskattning (P=.000), men även valet av verbal skala har betydelse. Pesonen et al (2009) finner att sänkning från MMT 24-30 till MMT 10 ger en signifikant nedsättning av förmåga till självskattning av smärta (P<.001). Smärtbedömning med observationsinstrument Denna huvudkategori handlar om hur smärta kan identifieras och bedömas utifrån observation och framlägger forskningens variationer i åsikter om metodens lämplighet. Innehållet i huvudkategorin påvisar även smärtans uttryck vid grav demenssjukdom samt vad en nära relation kan tillföra vid smärtbedömning. Att den demenssjuke personen befinner sig i aktivitet eller rörelse under observationen har betydelse. Observationsinstrument bör tillämpas Smärtbedömning utifrån observationsinstrument föreslås i flera studier vara en lämplig metod för att identifiera smärta hos personer med grav demenssjukdom (Abbey et al. 2004; Fuchs- Lacelle et al. 2008; Husebo et al. 2009; Husebo et al. 2010; Pautex et al. 2007; Van Nispen tot Pannerden et al. 2009). En studie av Abbey et al (2004) beskriver utvecklingen av observationsinstrumentet Abbey Pain Scale (APS). Instrumentets användbarhet utvärderas hos gravt demenssjuka personer som inte kan redogöra för smärta verbalt. Studiens resultat talar för att observationsinstrumentet kan identifiera och bedöma smärta, då APS-poäng signifikant minskar vid ny observation efter smärtlindring (P<.001). Liknande resultat uppnås av Fuchs- Lacelle et al (2008) vilka genomförde en studie med syfte att undersöka huruvida systematisk smärtbedömning med observationsinstrumentet Pain Assessment Checklist in Seniors with Limited Ability to Communicate (PACSLAC) resulterade i förändrad smärthantering. Studien visar att systematiskt användande av instrumentet medför ökat användande av analgetika vilket resulterar i generell sänkning av PACSLAC-poäng (P=.03). American Geriatric Society (AGS) har utvecklat en förteckning över beteendemässiga smärtindikatorer, vilken används vid observation i en studie av Alexander et al (2005). I studien implementeras förteckningen 12

för användning i klinisk verksamhet vilket resulterar i ökad användning av analgetika samt ett minskat antal observerade tecken på smärta. I studier som ingår i litteraturstudien återkommer ett antal beteendemässiga indikatorer på smärta som kan observeras vid smärtbedömning hos gravt demenssjuka personer. Två av de mest förekommande indikatorerna är vokalisering och ansiktsuttryck (Abbey et al. 2004; Alexander et al. 2005; Ersek et al. 2010; Falls & Stevens 2004; Fuchs-Lacelle et al. 2008; Husebo et al. 2009; Husebo et al. 2010; Martin et al. 2005; Pautex et al. 2007; Van Nispen tot Pannerden et al. 2009). Alexander et al (2005) påvisar att studiedeltagare med grav demenssjukdom förmedlar smärta via ansiktsuttryck, så som grimaser, rynkad panna eller ansträngd min, mer frekvent än studiedeltagare med lindrigare grader av sjukdomen. Studien av Husebo et al (2009) syftar till att undersöka reliabiliteten hos olika items som ingår i observationsinstrumentet Mobilization-Observation-Behaviour-Intensity-Dementia (MOBID). För vokalisering, så som jämrande, suckande, ansträngd andning eller skrik, uppmäts medel till utmärkt interrater- och intrarater reliabilitet. Vokalisering anses därför vara en reliabel indikator för smärta. Ansiktsuttryck observeras mest frekvent av sjuksköterskorna som deltar i studien. Det visar sig dock att ansiktsuttryck tenderar att tolkas på varierande sätt av olika sjuksköterskor, vilket indikerar en lägre tillförlitlighet hos denna item. Pautex et al (2007) undersöker vilka items i observationsinstrumentet Doloplus-2 som överensstämmer med den verbala skalan VAS. Studiens resultat talar emot bland annat ansiktsuttryck som en reliabel indikator på smärta hos personer med grav demenssjukdom, då internal consistency för dessa items uppmäts mycket låg. De items i Doloplus-2 som signifikant överensstämmer med VAS är Somatic complaints, Protective body posture adopted at rest, Protection of sore areas, Social interactions och Behaviour (P=.000). Även andra studier nämner försvarsbeteende som en indikator på smärta hos personer med grav demenssjukdom (Husebo et al. 2009; Husebo et al. 2010; Martin et al. 2005; Van Nispen tot Pannerden et al. 2009) liksom socialt samspel (Fuchs-Lacelle et al. 2008). En studie av Van Nispen tot Pannerden et al (2009) syftar till att reducera antalet items i observationsinstrumentet PACSLAC för att finna de mest smärtspecifika indikatorerna hos gravt demenssjuka personer. I studiens resultat kvarstod 18 valida och reliabla items, varav 14 av dessa tidigare bedömts smärtspecifika i en liknande studie. Ansiktsuttryck, vokalisering och försvarsbeteende (P>.05) ingår i dessa 14 items. Cipher et al (2005) undersöker förhållandet mellan smärta och beteendeförändringar hos personer med olika grader av demenssjukdom. Resultatet visar ett starkare förhållande mellan antal och frekvens av dysfunktionella beteenden och smärta hos studiedeltagare med grav demenssjukdom (P<.0001), i jämförelse med studiedeltagare med lindrigare grader av sjukdomen (P<.05). Studiedeltagare med grav demenssjukdom påvisar en högre frekvens av motorisk oro (P<.01) och riskfyllda impulsiva beteenden (P<.001) vid akut smärta än studiedeltagare med lindrigare grader av sjukdomen. Vid kroniska smärttillstånd är depression, tillbakadragenhet, viktnedgång, minskad aptit och minskad aktivitetsnivå vanligt hos samtliga studiedeltagare med olika grader av demenssjukdom. Horgas et al (2009) undersöker förhållandet mellan självskattning av smärta och antalet observerade beteendemässiga indikatorer på smärta hos kognitivt intakta och kognitivt nedsatta personer. Resultatet påvisar ingen signifikant skillnad mellan kognitivt intakta och kognitivt nedsatta studiedeltagare med avseende på antalet observerade beteenden. Den självskattade smärtintensiteten efter aktivitet är signifikant relaterad till antalet observerade beteenden hos kognitivt intakta (P=.000). Detta uppvisas inte hos studiedeltagare med 13

kognitiv nedsättning, vilka uppvisar tecken på smärta men är oförmögna att självskatta smärtan. Horgas et al (2009) menar därför att observation är en mer lämplig metod än självskattning för att bedöma smärta hos personer med grav demenssjukdom. Studier finner att smärtbedömning via observation företrädelsevis genomförs då personen befinner sig i aktivitet och rörelse (Ersek et al. 2010; Fuch-Lacelle et al. 2008; Horgas et al. 2009; Husebo et al. 2009; Husebo et al. 2010; Pesonen et al. 2009). Ersek et al (2010) jämför bedömningar med observationsinstrumenten The Checklist of Nonverbal Pain Indicators (CNPI) och The Pain Assessment in Advanced Dementia scale (PAINAD) i rörelse respektive vila. Signifikant fler items i båda instrumenten observeras hos personer i rörelse jämfört med i vila (P<.001). Horgas et al (2009) finner att självskattad smärta före aktivitet relaterar till antalet observerade smärtindikatorer (P=.002) men att en starkare association kan ses efter aktivitet (P=.000). Observationsinstrument bör inte tillämpas Litteraturen har visat på svårigheter att bedöma smärtintensitet via observation (Pautex et al. 2006; Pautex et al. 2007; Pesonen et al. 2009). Pautex et al (2006) jämför självskattning enligt verbala skalor med observationsinstrumentet Doloplus-2 hos studiedeltagare med grav demenssjukdom. Studien påvisar att sjuksköterskornas bedömning med Doloplus-2 underskattar smärtintensiteten i jämförelse med studiedeltagarnas egen smärtskattning (P<.001). En annan studie jämför bedömningar med VAS och Doloplus-2 (Pautex et al. 2007). Av 88 studiedeltagare som enligt VAS skattat sin smärta >0, fick 50 av dessa deltagare poäng <5 enligt Doloplus-2. Enligt Doloplus-2 indikerar poäng 5 närvaro av smärta. Pesonen et al (2009) låter sjuksköterskor via observation skatta smärtintensiteten utifrån skalan VRS hos studiedeltagare med grav demenssjukdom. Resultatet visar att sjuksköterskorna tenderar att skatta studiedeltagarnas smärtintensitet lägre än vad studiedeltagarna själva gör (P<.01). I en kvalitativ studie av Falls och Stevens (2004) belyses att det inte tycks finnas några reliabla mönster av identifierbara smärtbeteenden som är vedertagna för alla personer med måttlig till grav demenssjukdom vilket talar emot nyttan av observationsinstrument. Det beskrivs förekomma en stor variation i uttryck för smärta mellan olika individer och de sägs även variera hos samma individ mellan olika tillfällen. Martin et al (2005) menar också att uttryck för smärta är subjektiva och individuella, vilket problematiserar smärtbedömning. Falls och Stevens (2004) finner en gemensam nämnare för att identifiera närvaro av smärta. Denna innebär att kunna se en förändring i individens vanliga beteendemönster. Även Martin et al (2005) nämner förändringar i beteende och sinnesstämning som ett sätt att identifiera smärta. En sjuksköterska uttrycker; the change could be shown in any number of ways, from not wanting to get up walking, or there s a change in behaviour, or resistance to care a change a cue (Martin et al. 2005, s. 149). Observationsinstrument som bedömer förändringar i beteende Observation av förändringar i individens beteendemönster behandlas i AGS förteckning över beteendemässiga smärtindikatorer. Förteckningen håller stort fokus på att upptäcka förändringar i social interaktion, aktivitetsmönster, olika rutiner och mental status (Alexander et al. 2005). Litteraturen visar även att det finns observationsinstrument som identifierar och bedömer smärta utifrån förändringar i det för individen vanliga beteendemönstret (Abbey et al. 2004; Pautex et al. 2007). Abbey Pain Scale innefattar observation av förändringar i kroppsspråk och beteende, samt fysiska och fysiologiska förändringar. Instrumentet avser att bedöma smärta på ett holistiskt och subjektivt sätt, där variationerna i individuella 14

smärtuttryck står i fokus (Abbey et al. 2004). Doloplus-2 innefattar förändringar i beteende, psykosociala faktorer, ansiktsuttryck och olika dagliga rutiner så som mat- och sömnvanor. I detta instrument finns dock givna alternativ för hur förändringen ter sig (Pautex et al. 2007). Relationens inverkan Fuchs-Lacelle et al (2008) och Husebo et al (2010) uttrycker fördelen med att ha en nära relation till den demenssjuke personen vid smärtbedömning med hjälp av observationsinstrument. I studien av Fuchs-Lacelle et al (2008) jämförs sjuksköterskors och forskarassistenters bedömningar med PACSLAC. Studien visar att sjuksköterskorna som är välbekanta med de demenssjuka studiedeltagarna är mer medvetna om individernas vanliga beteendemönster och därför kan upptäcka små subtila förändringar. En fokusgrupp i studien av Husebo et al (2010) utvärderar användbarheten av observationsinstrumentet MOBID-2. Fokusgruppen uttrycker att förändringar i det vanliga beteendemönstret är lättare att upptäcka för en person som står den demenssjuke personen nära och att detta underlättar användandet av observationsinstrumentet. Falls & Stevens (2004) föreslår att en nära relation till och en subjektiv och intuitiv kunskap om personen med demenssjukdom är en förutsättning för att kunna identifiera förändringar i personens vanliga beteendemönster. Martin et al (2005) menar att personer som står den demenssjuke nära kan spela en viktig roll i identifiering av smärta genom att delge vårdpersonal vilka tecken på smärta som vanligen uppvisas hos den demenssjuke personen. Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att belysa hur sjuksköterskan kan identifiera och bedöma smärta hos personer med grav demenssjukdom. Sammanställningen av litteraturen bekräftar ämnets komplexitet samt påvisar olika uppfattningar om vilken metod som är bäst lämpad. Studier visar att självskattning kan fungera hos individer med grav demenssjukdom medan andra studier framhåller att observation är det mest lämpliga tillvägagångssättet vid smärtbedömning samt att relationen mellan vårdgivaren och den demenssjuke personen kan utgöra en betydande del i smärtbedömningen. Metoddiskussion Det kan spekuleras huruvida förförståelse har inverkat på val av ämne och syfte för litteraturstudien. I detta fall innebar förförståelsen en uppfattning om att grav demenssjukdom omöjliggör verbal redogörelse för smärta, till skillnad från lindrigare stadier av sjukdomen. Förförståelsen hade kunnat medföra en koncentration kring studier som behandlade observation som metod och uteslutande av andra metoder, så som självskattning. I ett försök att åsidosätta förförståelsen under det fortsatta arbetet vidtogs ett induktivt förhållningssätt som fick styra val av sökord, urval och databearbetning. Litteratursökningen fokuserade inte på någon specifik metod för smärtbedömning, dock påträffades ett större antal studier gällande observation än självskattning. Detta kan förklara proportionerna mellan resultatets två huvudkategorier. Frågan kan ställas, om detta betyder att observation är en mer ändamålsenlig metod eller om mer forskning finns kring observation. Det är inte möjligt att åsidosätta förförståelsen fullständigt och därför kan inte förförståelsens påverkan på arbetsprocessen helt uteslutas. I litteratursökningen har sökorden Pain assessment och Pain measurement använts. Nyttan av att använda båda dessa sökord kan ifrågasättas då det finns stora likheter mellan dem. Förväntningen var att Pain assessment skulle generera studier med ett mer omvårdnadsinriktat 15

perspektiv. Detta motbevisades då flertalet studier återkommer vid sökning med ordet Pain measurement. Det fanns dock en liten men betydande skillnad, varför båda sökorden ansågs relevanta. Även det totala antalet sökord redovisade i tabell 1 och tabell 2 ansågs relevant då ett flertal andra sökord använts utan att resultera i något ytterligare material. Endast två elektroniska databaser har använts vid litteratursökning vilket kan utgöra en begränsning för denna litteraturstudie. Kanske hade litteratursökning i databasen PsychInfo frambringat ytterligare material om bland annat relationens betydelse vid smärtbedömning vilket hade varit betydelsefullt för denna litteraturstudie. Inklusionskriterier hölls medvetet öppna i avsikt att inkludera samtliga åldersgrupper och typer av demenssjukdom. Detta för att grav demenssjukdom kan drabba människor i olika åldrar samt för att typ av demenssjukdom inte stod i fokus för denna litteraturstudie. Om de olika demenssjukdomarna medför en skillnad i uttryck för och upplevelse av smärta, kan denna litteraturstudies generaliserbarhet diskuteras. Vid litteratursökningen påträffades ingen studie som innefattade yngre åldersgrupper. Att studier på yngre personer med demenssjukdom inte hittats kan tänkas bero på att en aktiv sökning efter pre-senil demenssjukdom krävs. Det finns en möjlighet att resultatet fått ett annat utfall om studier på yngre personer med demenssjukdom hade behandlats. Studier som inkluderades i litteraturstudien ansågs ha god relevans. Studien av Abbey et al (2004) behandlar utvecklandet av ett observationsinstrument och därför skiljer sig designen ifrån övriga studier. Kvaliteten ansågs dock vara god och studien tillförde värdefull data gällande bland annat ett holistiskt förhållningssätt vid bedömning av smärta. I litteraturstudiens resultat presenteras både signifikanta och icke signifikanta resultat. Detta beslutades då även icke signifikanta resultat samt kvalitativa studier kunde tillföra viktig data. I många fall kan en studies icke signifikanta värden vara av större intresse än de signifikanta. Dock har ett flertal studier som ingår i denna litteraturstudies resultat redovisat P-värden på ett icke konsekvent sätt, det vill säga att P-värden för signifikant resultat redovisats i högre grad än icke-signifikant resultat. Med anledning av detta fattades beslutet att redovisa P- värden endast för signifikant resultat. Då samtliga studier var författade på engelska språket finns en potentiell risk att data feltolkats på grund av språkliga komponenter. För att minska risken för feltolkning lästes samtliga studier individuellt. Huvudkategorier som framkom är i sig enkla, men innehållet har en komplexitet som inte bedömdes medgöra en ytterligare uppdelning. Återblickar på originaldata tillämpades kontinuerligt då litteraturstudiens resultat arbetades fram. Då resultatet stod färdigt kontrollerades detta mot originaldata i avsikt att bedöma om litteraturstudiens resultat gjorde studierna rättvisa. Resultatdiskussion Självskattning är accepterat som standardmetod för att bedöma smärta (Hadjistavropoulos et al. 2010; Herr et al. 2010), men i likhet med denna litteraturstudie föreslår forskning att smärtbedömning vid grav demenssjukdom kan innefatta både självskattning och observation (Closs et al. 2004b). Självskattning av smärta I enighet med denna litteraturstudies resultat påvisar andra studier att självskattning av smärta kan genomföras av personer med grav demenssjukdom (Taylor & Herr 2003), men att 16

förmågan att självskatta smärta relaterar till grad av kognitiv nedsättning (Closs et al. 2004b; Herr et al. 2006; Taylor & Herr 2003). Herr et al (2006) menar att förmågan att redogöra för och självskatta smärta minskar i takt med demenssjukdomens fortskridande. Litteraturstudien framhåller VRS som den mest användbara verbala smärtskattningsskalan och VAS som den minst lämpliga. Detta resultat finner stöd av Closs et al (2004b), vilka undersöker användbarheten av bland annat VRS och VAS hos personer (N=28) med MMT 0-9. Skalan VRS visar sig vara den skala vars användande kräver minst förklaringar och bedöms vara ett lämpligt val av skala. De studiedeltagare som inte förmår använda VRS har i genomsnitt MMT 2.3 jämfört med ett genomsnittligt MMT på 8.9 för VAS. Skalan VAS är den som minst antal studiedeltagare behärskar, trots upprepade förklaringar av användandet. Closs et al (2004b) menar dock att upprepade förklaringar av verbala skalor är av stor vikt då det medför att antalet skalor som studiedeltagarna visar förståelse för ökar signifikant (VRS; P=.000, VAS; P=.000). I denna litteraturstudie ingår en studie av Pautex et al (2006), vilka utvärderar användandet av verbala skalor hos personer med grav demenssjukdom. I studien anlitas en neuropsykiatriker och en specialist på demenssjukdomar vilka förklarar varje skala för de demenssjuka personerna. Detta kan ha påverkat studiens resultat angående användandet av verbala skalor vid grav demenssjukdom. Det tycks vara av stor betydelse att avsätta tillräckligt med tid för smärtbedömningen samt att tydligt förklara användandet av den verbala skalan för den demenssjuke personen. Studier som förekommer i litteraturstudiens resultat fastslår att den kognitiva förmågan inte behöver vara gravt nedsatt innan självskattning av smärta möter svårigheter. Vårdpersonal och äldre personer som deltar i den kvalitativa studien av Martin et al (2005) uttrycker att äldre personer utan kognitiv nedsättning kan uppleva svårigheter att inför vårdpersonal beskriva smärtans intensitet och kvalitet. Alexander et al (2005) framhåller att 70 % av studiens deltagare (N=17) med måttlig demenssjukdom är oförmögna att använda CVAS. Detta påvisas även i en studie av Closs et al (2004b) där kognitivt intakta personer skattar smärta enligt fem olika verbala skalor. Det visar sig att betydligt färre studiedeltagare kan skatta sin smärta enligt CVAS jämfört med de andra skalorna. Pesonen et al (2009) finner att en sänkning från MMT 24-30 till MMT 17-23 medför svårigheter att skatta smärta enligt verbala skalor (P<.05). Detta visar att kognitiv nedsättning inte utgör det enda hindret vid självskattning av smärta. Det kan tänkas att ett flertal faktorer påverkar smärtbedömningens framgång så som utmaningen att kvantifiera smärtupplevelsen. Hadjistavropoulos et al (2010) menar att självskattning bör tillämpas med viss betänksamhet vid bedömning av smärta hos en person med demenssjukdom, men att metoden alltid bör prövas. Smärtbedömning med observationsinstrument Denna litteraturstudies resultat påvisar att observation utifrån olika items i bedömningsinstrument kan vara en fungerande metod för att bedöma smärta hos gravt demenssjuka personer. En studie visar dock att ett flertal vanligt förekommande items i observationsinstrument inte är specifika för smärta, utan även kan påvisa bland annat depression (Hadjistavropoulos et al. 2008). Majoriteten av studierna som ingår i denna litteraturstudies resultat lämnar inga uppgifter om huruvida personer med depression inkluderas eller inte. Det kan spekuleras om studiernas resultat blir missvisande i de fall då studiedeltagare med depression inkluderas. Litteraturstudiens resultat påvisar även att långvariga smärttillstånd kan orsaka depression. Det finns därför grund för att misstänka smärta som möjlig orsak till depression. 17

Litteraturstudiens resultat talar för att smärtintensiteten är problematisk att bedöma med ett observationsinstrument, vilket stöds av Manfredi et al (2003). Dock har Husebo et al (2010) undersökt reliabilitet och validitet för items i observationsinstrumentet MOBID-2. Instrumentet baseras på aktiva, guidade rörelser och uppvisar medel till utmärkt interraterreliabilitet för bedömning av smärtintensitet. Litteraturstudiens resultat talar för att smärtbedömning med observationsinstrument med fördel genomförs då den demenssjuke personen befinner sig i rörelse, eftersom tecken på smärta kan framträda tydligare vid aktivitet än i vila. Detta finner stöd i en studie av Hadjistavropoulos et al (2000). Herr et al (2006) menar att observationsinstrument endast kan identifiera smärtans närvaro, men att poängen som uppmäts med hjälp av instrumentet aldrig kan återge den sanna smärtintensiteten. Detta kan tolkas som ett tecken på smärtans subjektivitet. Det faktum att smärtans uttryck är individuella kan leda till ett ifrågasättande av giltigheten för observationsinstrument samt för de items som denna litteraturstudie finner vanligt förekommande. Litteraturstudien påtalar även att uttryck för smärta varierar mellan olika individer samt hos samma individ vid olika tillfällen. Det är rimligt att tänka sig att dessa variationer är problematiska att sammanställa i ett observationsinstrument. Observationsinstrument som bedömer förändringar i beteende I entydighet med kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen 2005), menar Sofaer (1998) att sjuksköterskan måste uppmärksamma och lindra lidande. Detta förutsätter bland annat att sjuksköterskan kan identifiera tecken på smärta. Sofaer påtalar svårigheter i detta då sjuksköterskan och patienten har olika värderingar och uppfattningar om reaktionen på smärta samt hur smärta uttrycks. I likhet med denna litteraturstudie menar Sofaer att smärta kan ses genom förändringar i individens vanliga beteende exempelvis om denne är mer tystlåten än vanligt, alternativt motsatsen. Relationens inverkan Litteraturstudiens resultat visar att relationen mellan den demenssjuke personen och vårdgivaren är betydelsefull vid bedömning av smärta, eftersom en nära relation kan underlätta identifiering av förändringar i beteendet. Majoriteten av personer med demenssjukdom bor i särskilda boendeformer med tillgång till hjälp och stöd i vardagen. Detta kan ge möjligheter att etablera nära bekantskaper vilket är en förutsättning för att uppmärksamma förändringar. Möjligheten att upptäcka förändringar i beteendet kan ifrågasättas då en gravt demenssjuk person befinner sig bland obekanta människor, exempelvis under sjukhusvistelse. Litteraturstudiens resultat påvisar att anhöriga och andra personer som står den demenssjuke nära kan spela en viktig roll genom att förmedla information om den demenssjukes vanliga uttryck för smärta. Cohen-Mansfield et al (2002) undersöker nyttan av anhörigas smärtbedömning hos en släkting med grav demenssjukdom. Resultatet visar att anhöriga har en fördel vid smärtbedömning, då de lättare kan tolka ansiktsuttryck och andra uttryck för smärta i den demenssjukes beteende. Det poängteras dock att bedömningen påverkas av hur nära relationen mellan de anhöriga och den demenssjuke personen är. En nära relation kan även tolkas som en grund för att tillämpa en personcentrerad omvårdnad, då kunskap om den demenssjuke individens värderingar och preferenser är en förutsättning för att förstå symtom och beteenden ur dennes perspektiv. Betydelsen av en nära relation mellan vårdgivaren och den demenssjuke personen som kan självskatta sin smärta har inte kunnat identifieras i studierna som ingår i denna litteraturstudie. Det kan tänkas att relationen även kan påverka individens redogörelse för och självskattning av smärta. Det finns möjlighet 18