Handlingsplan för palliativ vård i Fyrbodal 2008-2010 1. Bakgrund En av slutsatserna som gjordes i en utredning om cancervården i Västra Götalands regionen 2007 var att den palliativa vården behöver förbättras och utvecklas. Grunden är att invånarna i VGR skall ha tillgång till vård på lika villkor. Ett uppdrag som gavs var att, tillsammans med ingående parter, formulera en lokal handlingsplan för den palliativa vården. I uppdraget nämns en rad förutsättningar för en god palliativ vård. 1. Inrättande av palliativa team eller utvecklande av de team som finns 2. Rutiner för vårdplanering och ansvarsfördelning 3. Säkerställande av öppen retur 4. Säkerställande av kontinuitet i kontakterna med sjukvården 5. Beskrivning av den palliativa vårdkedjans uppbyggnad samt kartläggning av palliativa vårdinsatser på respektive vårdnivå 6. Utveckling av möjligheterna för närståendes medverkan på samtliga vårdnivåer samt att möjligheten till på ett värdigt sätt ta farväl av den avlidne finns 7. Utveckling av beteendevetenskaplig kompetens och existentiell kunskap 8. Kompetensutveckling för berörd personal i region och kommun. Särskild beaktande har kunskaper i det svåra samtalet 9. Tillgång till särskilda vårdplatser 10. Kvalitetssäkring i enlighet med det svenska palliativa registret 11. Rutiner för uppföljning 2. Nulägesbeskrivning Cirka 3 200 personer avlider varje år i Fyrbodalsområdet. En bedömning som gjorts nationellt är att minst 60 % av dessa skulle ha nytta av den palliativa vårdens innehåll. Drygt 60 % av dem som avlider varje år är över 80 år och majoriteten dör i hemmet eller på särskilt boende. I Fyrbodal finns, kopplat till NU-sjukhuset, en palliativ enhet bestående av två palliativa team och från december 2007 en palliativ vårdenhet. Uppdraget är att ge råd och stöd i den palliativa vårdprocessen, antingen konsultativt eller direkt till patient. Den palliativa vårdavdelningen inriktning är att vara en åtgärdsavdelning och att säkra den öppna returen när problem, som inte går att lösa på hemmaplan, uppstår. De palliativa teamen har kontakt med ca 700 patienter varje år. Om ovan nämnda teori stämmer innebär det att ca 30 % av dem som skulle kunna ha nytta av palliativ vård har kontakt med de palliativa teamen. Övriga (ca 1000) får tillgång till palliativa insatser på annat sätt, främst på kommunernas särskilda boenden. Man kan räkna med att insatserna ges till människor i hög ålder, då de flesta bland dem som finns på kommunens särskilda boenden är över 85 år. Sedan drygt 10 år finns i Fyrbodal, Vårdsamverkan Fyrbodal. Vårdsamverkan Fyrbodal är ett samverkansarbete mellan vårdgivarhuvudmännen och utgör en motor för samverkansfrågor i området. Arbetet drivs bland annat i form av vårdkedjor, varav vårdkedjan för palliativ vård är en.
3. Lokal handlingsplan 3.1 Definition Enligt Världshälsoorganisationens (WHO) definition är palliativ vård ett förhållningssätt vars mål är att förbättra livskvaliteten för patienter och närstående där syftet inte längre är att bota och primärt, inte heller att förlänga livet. Den palliativa vården grundas på fyra hörnstenar - symtomlindring i vid bemärkelse, vilket innebär att smärta och andra svåra symtom lindras med beaktande av patientens autonomi och integritet - kommunikation i syfte att främja patientens livskvalitet, vilket innebär god inbördes kommunikation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patient och närstående - stöd till närstående under sjukdomstiden och efter dödsfallet, vilket innebär att de närstående erbjuds delta i vården och erhålla stöd såväl under sjukdomstiden, som efter dödsfallet - samarbete mellan olika professioner, i sammansatta team Den palliativa vården i Fyrbodal indelas i tre nivåer: 1. Basal palliativ vård 2. Basal palliativ vård kompletterad med specialiserade palliativa insatser 3. Specialiserad palliativ vård Handlingsplanens ambition är att definiera den palliativ vård som skall ges på de olika nivåerna. Den huvudsakliga målsättningen med handlingsplanen för palliativ vård i Fyrbodal är att säkerställa ett förhållningssätt som skall finnas med överallt, i kommunal hälso- och sjukvård, i primärvård och länssjukvård utanför och i de palliativa teamen/enhetens verksamheter. 3. 2 Kvalitetskriterier Ett antal mätbara kvalitetskriterier har formulerats (Socialstyrelsen, svenskt palliativt register). De är: - Patienten skall vara informerad om sin situation - Närstående skall vara informerade om patientens situation - Patienten skall vara smärtlindrad - Patienten skall vara lindrad från andra symtom - Det finns läkemedel ordinerade att ge vid smärtgenombrott, oro, illamående eller andningsbesvär - Patienten skall inte behöva dö ensam - Patienten skall ges möjlighet att dö på den plats hon/han själv önskar - Närstående skall erbjudas uppföljande samtal efter dödsfallet 3.3 Basal palliativ vård Den basala palliativa vården omfattar all vård i livets slutskede där inte den palliativa enheten är direkt inblandad, i kommunens regi, i primärvård och i länssjukvård utanför de palliativa teamens verksamhet. För denna vård gäller ovanstående fastställda kvalitetskriterier enligt svenskt palliativt kvalitetsregister.
För den basala palliativa vården i kommunen skall individuella ordinationer säkerställas. Primärvård och kommunal hälso- och sjukvård skall tillsammans se till att denna del fungerar. Ett skriftligt avtal skall finnas mellan primärvård och kommun som tydligt reglerar primärvårdens ansvar inom kommunens palliativa vård. 3.4 Basal palliativ vård ibland kompletterad med specialiserade insatser Ibland täcker den basala palliativa vården inte patientens behov utan särskilda insatser är nödvändiga. Genom remiss från ansvarig läkare i primärvård eller länssjukvård kan den specialiserade palliativa vården ge insatser för att till exempel minska smärta. 3.5 Specialiserad palliativ vård Med specialiserad palliativ vård menas den vård som ges till patienter av den palliativa enheten vid NU-sjukvården. Palliativa enheten består av två team samt, från december 2007, en palliativ slutenvårdsenhet knuten till Uddevalla sjukhus. Palliativa teamen, slutenvårdsenheten avd 14 samt smärtteamets spetskompetens utgör tillsammans den specialiserade palliativa vården i Fyrbodal och ansvarar för att sprida aktuell kunskap till övriga huvudmän/ organisationer. Palliativa enhetens uppdrag är väldefinierat, planering och uppföljning av verksamheten sker årligen. Genom öppnandet av en palliativ slutenvårdsenhet vid NU-sjukvården har möjligheten till öppen retur säkerställts i Fyrbodal. Den öppna returen gäller för patienter i den specialiserade palliativa vården men även för en del patienter i nivå 2, de som behöver palliativa insatser. Avdelningen har tonvikt på korta intensiva insatser när vården sviktar på hemmaplan och är inte en hospiceenhet. 3.6 Gemensamt för palliativ vård på alla nivåer Kunskapsspridningen om palliativ vård sker i huvudsak via vårdkedjan för palliativ vård och palliativa enheten. Vårdkedjan är ett nätverksbygge som har kontaktpersoner i varje kommun i Fyrbodal. Som hjälp för arbetet finns handbok för palliativ vård, handläggningsordning och checklistor för arbetet. I dessa dokument återfinns rutiner för vårdplanering och ansvarsfördelningen. Dokumenten finns lätt åtkomligt för alla via hemsidan för vårdsamverkan Fyrbodal, http://vsfbd.vgregion.se Patient, vårdare och närstående skall alltid veta vem som skall kontaktas oavsett tid på dygnet. Handboken, handläggningsordningen samt andra dokument i vårdkedjan säkerställer att kommunikationsvägar är kända i den palliativa vården. Gemensamt för den palliativa vården på alla nivåer är att skriftliga rutiner avseende uppfyllandet av kvalitetskriterierna skall finnas. För att uppfylla kvalitetskriterierna är kompetens nödvändig. Det är önskvärt om all personal i kommunen (hemtjänstpersonal, personal på särskilda boenden) har en utbildning i basal palliativ vård. Utbildningen skall innefatta kunskaper i symtomlindring, etik och bemötande samt de kvalitetsindikatorer som gäller. Kontaktsjuksköterskorna för den palliativa vården träffas regelbundet för kunskapsspridning i aktuella frågor. För att uppfylla kvalitetskriterierna skall den enskilde kunna välja var han/ hon vill att vården skall ges. Olika alternativ skall kunna erbjudas i kommunen. Om kommunen väljer att bedriva vård på särskild enhet för palliativ vård måste dessa platser anpassas och vara tillgängliga när vårdbehovet blir aktuellt. Ett bra exempel på en sådan enhet är Uddevalla kommuns palliativa
enhet på Österängens äldreboende. En annan möjlighet är att fler kommuner går ihop om en palliativ enhet. 4. Övriga insatser 4.1 Psykosocialt stöd Etiska och existentiella frågor är viktiga i den palliativa vården och vård i livets slutskede. Psykosocialt stöd ges för patient och närstående som är inskriven i de palliativa teamen av teamens kurator. För patient och närstående som får vård utanför teamen finns primärvårdens psykosociala team. Existentiellt stöd ges av diakon/ präst via sjukhuskyrkan i samarbete med kommun och/eller den palliativa enheten. Stöd kan också ges i den lokala församlingen. 4.2 Uppföljning Svenskt palliativt register är ett av Sveriges många nationella kvalitetsregister för sjukvården. I registret registreras avlidna patienter/vårdtagare oavsett vårdgivare, och syftet är att successivt förbättra vården i livets slutskede. Väl utvecklad kommer mycket information att kunna hämtas ur kvalitetsregistret. En utvecklingssjuksköterska har knutits till den palliativa enheten för att kvalitetssäkra vården i enlighet med registret. Målet för uppföljning är att se hur väl olika vårdgivare/huvudmän lever upp till fastställda kvalitetskriterier. 5. Sammanfattande bedömning och förslag på områden att arbeta vidare med Den palliativa vård som ges i Fyrbodal är i många avseenden av god kvalitet. Flera av de områden som nämns i den regionala strategin för god palliativ vård finns redan fullt utbyggda i Fyrbodal. Inom några områden har brister definierats som det finns behov av att arbeta. vidare med: Palliativ vård bör omnämnas i kommunens måldokument och verksamhetsplaner, förhoppningen är att handlingsplanen för palliativ vård kan vara en del av kommunens verksamhetsplan. Målsättningen är att alla kommuner ansluter sig till Svenskt palliativt register Ansvaret och uppdraget till kommunernas kontaktpersoner i palliativ vård måste betonas. Ansvaret ligger på kommunen att se till att kontaktpersonerna kan fullgöra sitt uppdrag Ett definierat problemområde har varit att ansvarig läkare inom primärvården inte alltid haft tillräcklig information eller kunskap för att bli delaktig i vården. Inte heller från patienthåll har man vänt sig till primärvården, man har ibland haft redan etablerade kontakter med länssjukvården. Därför är idag läkaransvaret i praktiken otydligt och ofta beroende på enskilda läkares intresse. Efter samordnad vårdplanering skall finnas en ansvarig namngiven läkare angiven på vårdplanen, men då läkarkontinuitet periodvis brister fungerar det inte. En tydlig ansvarsfördelning på läkarsidan måste göras, kunskapen måste generellt bli högre och primärvårdens läkaransvar inom den
palliativa vården tydligare regleras i de avtal som upprättas mellan kommun och primärvård. Ett område där kunskapen behöver öka är behovet av palliativ vård för andra grupper än personer med cancer. Grupper som nämnts i sammanhanget är patienter med KOL, med hjärtsvikt eller njursvikt.