Verksamhetsrapport 2005 Programberedningen

Verksamhetsrapport 2005 Programberedningen Programberedningens uppgift är att utifrån ett patient- och närståendeperspektiv på verksamhetens innehåll: Öka kunskapen om patienters/närståendes behov. Verka för bättre förståelse och ökad samverkan mellan verksamhets ansvariga och förtroendevalda. I samverkan med verksamhetsföreträdare utforma programområden. Programberedningen har ett särskilt ansvar för att i sitt arbete bevaka och belysa aktuella etik- och prioriteringsfrågor. Uppdrag Programberedningen ansvarar för att bidra med kunskap till landstingsfullmäktige om patienters och närståendes behov kopplat till det aktuella programområdet. År 2005 ska programområdet stroke belysas. I uppdraget ingår också att samverka med verksamhetsföreträdare som arbetar med strokepatienter. De har kartlagt hur rehabiliteringen efter avslutad sjukhusvård ser ut i länet. Metod Programberedningens ledamöter har under året tagit del av rapporter, riktlinjer och vårdprogram gällande stroke och strokevården. Ett flertal möten med erfarenhetsutbyte mellan verksamhetsföreträdare/programberedningen har fortsatt under året. Med denna information som grund har ledamöterna i s.k. fokusgrupper mött såväl strokedrabbade som närstående för strukturerade intervjuer. Verksamhetsgruppen har via telefon eller E-post intervjuat verksamhetschefer och enhetschefer om möjligheten till en likvärdig rehabilitering oavsett var i Norrbotten man bor. Bakgrundsfakta Stroke eller slaganfall är en av våra folksjukdomar. I Sverige drabbas ungefär 30 000 människor varje år, varav 25 000 för första gången. Stroke är den tredje vanligaste dödsorsaken i västvärlden efter hjärtsjukdom och cancer och är den sjukdom som medför flest antal sjukdagar i vårt land, cirka 1 miljon per år. Dessutom tillkommer stora kostnader för primärvården och kommunala insatser så som boenden och hemtjänst. I Norrbotten drabbas nästan 1000 människor per år av stroke. Specialiserade strokeenheter är den behandlingsform som visat bäst effekt på prognos och dödlighet i stroke. En optimal strokevård på strokenhet innebär att fler strokedrabbade kan återgå till ett liv utan hjälpinsatser från samhället. I Norrbottens läns landsting har en projektgrupp med representanter från sjukhus primärvård och kommuner utarbetat Vårdprogram för Stroke i PROGRAMBEREDNINGEN 1

Norrbotten. Den har haft en tvärprofessionell sammansättning Detta arbete har pågått under tiden 2002-2004. Projektgruppen har i sitt arbete haft ambitionen att följa Socialstyrelsens riktlinjer samt anpassa vårdprogrammet efter förhållandena i Norrbottens län. Ett omfattande arbete är genomfört och vårdprogrammet håller på att inarbetas i hela länet. Samtliga sjukhus har strokeenheter. De patienter och närstående som programberedningen mött har haft sin stroke olika långt bakåt i tiden och är inte en grupp som fått sin vård och behandling efter vårdprogrammets införande. Som underlag till verksamhetsrapporten har programberedningen utgått från den sammanställning som är gjord i Slutrapport stroke som i sin helhet finns på www.nll.se/programberedningen. Veksamhetsföreträdarnas slutsatser I Norrbotten finns, enligt den kartläggning vi gjort en varierande tillgång av teamsamverkan kring strokepatienten, vilket ej ger jämlika förutsättningar i länet. Vid sjukhusen finns Dagrehabilitering frånsett i Gällivare och vid Sunderby sjukhus. Vid Sunderbyn finns Rehabiliteringsmedicins Neuroöppenvårdsmottagning, dit patienter under 65 år kan komma för fortsatt rehabilitering och bedömning. Med successivt kortare vårdtider är det viktigt att patienter efter den akuta rehabiliteringen på sjukhusen kan erbjudas rehabilitering av ett team med hög kompetens. I teamet ska ingå arbetsterapeut, logoped, läkare, kurator och sjukgymnast. I förslaget till nya riktlinjer poängteras vikten av sekundärprevention vad gäller uppföljning av högt blodtryck, diabetes, blodfetter, rökstopp samt eventuellt tillkomna komplikationer som depression, smärtproblematik, trötthet, benskörhet. Vi har under vår kartläggning fått intrycket att man på många vårdcentraler förväntat sig att patienterna själva ska höra av sig vid behov. Vi misstänker dock att strokepatienter är en grupp som kanske delvis p.g.a. kognitiv problematik har behov av mer strukturerad och planerad uppföljning av primärvården. Faktaruta Kognitiv problematik Hjärnan bearbetar, sammankopplar sinnesintryck och information med tidigare erfarenheter. Därefter lägger personen upp strategier, tänker, värderar och fattar beslut. Denna process kallas för kognition tänkande (kognition) Enligt vår kartläggning har arbetsterapeuter inom primärvården som största uppgift att bistå strokepatienter med hjälpmedelsutprovning. Enligt Socialstyrelsens förslag till nya riktlinjer för strokesjukvård finns det dock studier som visar på en klar positiv effekt av arbetsterapibehandling på förmågan att utföra personliga dagliga aktiviteter och aktiviteter som hushållsarbete, inköp samt ökat deltagande i det sociala livet. Unga människor som insjuknat i stroke har speciella behov. De är mitt i livet vad gäller familj, arbete m.m. och på grund av detta har de delvis ett annat behov av stöd än äldre människor som fått stroke. Det kan gälla rehabilitering inför arbetsåtergång och stöd till övriga familjen. Information om samlivsfrågor inklusive möjlighet till läkemedelsbehandling. Det rör sig om en PROGRAMBEREDNINGEN 2

förhållandevis liten grupp och de bör utifrån sina behov erbjudas specifika insatser via team i öppenvård. Eftersom det är ett fåtal patienter bör de specifika rehabiliteringsinsatserna ske via Rehabiliteringsmedicins neuroöppenvårdsteam. Garnis Rehabcenter bör också kunna nyttjas för gruppinriktad information/ rehabilitering. I remissversionen Socialstyrelsens riktlinjer för strokesjukvård 2005, Beslutsstöd för prioriteringar står under rubriken Fortsatta åtgärder i långa perspektivet : Uppföljning av strokepatienter i det långa perspektivet sker inom primärvården och distriktsläkarna har där samordningsansvar. Multidisciplinär rehabiliterande teamsamverkan under första året efter sjukhusvistelsen finns studerat och sådan verksamhet leder till ökad funktionsnivå hos patienterna och minskad risk för försämring. Enligt vår kartläggning görs många punktinsatser för strokepatienter, vilket gäller de flesta personalkategorierna som är berörda. Vi anser att mer strukturerad teamsamverkan inom primärvården skulle gagna patienterna. Beredningens analys och slutsatser Många patienter bekräftar att vården under den akuta fasen fungerar bra. I Kalix upplever patienterna och de närstående att hela vårdkedjan fungerar bra. I övriga länet finns mer att göra för att möta behoven hos de patienter som haft sin sjukdom en längre tid. I Norrbotten finns, enligt den kartläggning verksamhetsgruppen gjort, varierande tillgång av teamsamverkan kring strokepatienterna, vilket ej ger jämlika förutsättningar i länet. De behov som kommit fram har beredningen valt att sammanföra under följande rubriker. Förebyggande insatser Information och delaktighet Rehabilitering Vårdkedja Närstående Etik och prioriteringar Förebyggande insatser De flesta patienter ansåg inte att vårdpersonalen under tidigare besök hade tagit upp livsstilsfrågor. Däremot förekom sekundärpreventiva insatser (förebygga återinsjuknande) i form av kolesterolsänkande, blodtrycksänkande medicinering och även råd kring patientens livsstil. I Landstingsstyrelsens plan för 2006 är det klart definierat hur det preventiva hälsobefrämjande arbetet ska ske genom att; I mötet med patienterna motivera och stödja denne att ha en hälsosam livsstil, för att undvika att allvarliga hälsoproblem uppstår. Även den sekundära preventionen är viktig; dvs. att hjälpa de som drabbats av sjukdom att leva ett så bra liv som möjligt, att kanske kun- PROGRAMBEREDNINGEN 3

na undvika medicinering men också att förebygga ytterligare insjuknande och/eller komplikationer. Programberedningen anser också att aktiva insatser bör ske för att stödja patienterna att uppnå en hälsosam livsstil. På vilket sätt kan programberedningen få kännedom om hur landstingets hälsobefrämjande åtgärder genomförs i verksamheterna? Information och delaktighet På en del orter i Norrbotten tycker de patienter som beredningen mött att de fått bra information och varit delaktiga i sin vård och behandling. Flertalet patienter och närstående tycker dock att de fått för lite information både om sin sjukdom och vad som kommer att hända i framtiden. Patienterna beskrev sig utlämnade efter hemkomsten och att de måste söka information själva. Enligt HSL(hälso- och sjukvårdslagen) framgår att patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de olika metoder för undersökning och behandling som finns. Verksamhetsgruppen tycker att det finns stora möjligheter att ge information både skriftligt och muntligt i hela vårdkedjan. Det är vårdpersonalens uppgift att anpassa informationen till patientens kognitiva förmåga. Programberedningen kan inte dra några säkra slutsatser om hur målsättningen i lagen efterlevs. Däremot har de uttalanden som patienterna gjort stärkt uppfattningen att det råder brister i hur informationen och delaktighet förmedlas till den enskilda patienten. Strokepatienterna har ofta problem med minnesfunktionen och är därför i behov av upprepad information. De närståendes roll är av avgörande betydelse för den strokedrabbade, deras delaktighet bör ses som en självklarhet. Programberedningen ser det som angeläget att följa utvecklingen av hur patienter och närstående får en anpassad information och blir mer delaktiga i sin vård och behandling. På vilket sätt kan programberedningen följa att målsättning i vårdprogrammet efterlevs vad gäller information och delaktighet? Hur kvalitetssäkras patientinformation? Rehabilitering Behovet av rehabilitering är mycket stort. Många patienter beskriver att rehabiliteringen under det akuta skedet av sjukdomen var bra men inte rehabiliteringen efter hemkomsten. Då lämnades patienten till eget ansvar för allt. Patienterna efterlyste logoped, kurator och dietist som viktiga resurser i den fortsatta rehabiliteringen. Enligt Socialstyrelsens förslag till nya riktlinjer för strokesjukvård finns studier som visar på en klar positiv effekt av arbetsterapibehandling på förmågan att utföra personliga aktiviteter och hushållsarbete, inköp samt ökat deltagande i det sociala livet. Verksamheten har i sin kartläggning kunnat konstatera att vi i Norrbotten har en varierande tillgång på teamsamverkan kring strokepatienterna vilket ej ger jämlika förutsättningar. Det görs många punktinsatser för strokepatien- PROGRAMBEREDNINGEN 4

terna av olika personalkategorier, mer strukturerad teamsamverkan inom primärvården skulle gagna patienterna. Unga människor som drabbas av stroke har speciella behov. Det rör sig om en förhållandevis liten grupp och de bör utifrån sina behov erbjudas specifika insatser via team i öppenvård. Programberedningen vill understryka vikten av att patienterna får en rehabilitering som återkommande svarar upp mot målet att patienten ska bli så självständig som möjligt. En samordning av resurserna ska ske så att detta blir möjligt oavsett var man bor i länet. Programberedningen ser det som angeläget att lyfta fram dessa behov för att med rehabiliteringsinsatser uppnå en så likvärdig vård som möjligt På vilket sätt säkras att rehabiliteringen blir optimal för dessa patienter? I vilken omfattning nyttjas distansteknik för rehabiliteringsinsatser i glesbygd? Finns förutsättningar för logoped, kurator, dietist, arbetsterapeut att medverka i hela vårdkedjan? Vårdkedja De flesta patienter underströk vikten av ett bra samarbete mellan slutenvård och primärvård. Flera patienter uttryckte även att de inte visste vem som var ansvarig för deras vård. Socialstyrelsen skriver att ansvaret för att binda ihop vårdnivåer till en sammanhängande vårdkedja delas av sjukhus primärvård och kommun. Eftersom insjuknandet i stroke yttrar sig på olika sätt för varje person är det viktigt med en individuell vårdplanering. Detta är en planering för patientens vård, rehabilitering och den fastställs i patientens vård och rehabiliteringsplan. Detta gäller inom alla nivåer i vårdkedjan och alla faser efter insjuknandet, från akutfas till rehabiliteringsfas och uppehållande fas. Informationsöverföring mellan de olika vårdnivåerna och yrkesgrupperna är av mycket stor vikt.(vårdprogram för stroke i Norrbotten) Programberedningen ser fram emot förbättringar för att uppnå att effekterna av Vårdprogrammet för stroke i Norrbotten kommer att bli en självklarhet. Patienter och närstående ska veta vem som är ansvarig och vart i vårdkedjan de ska vända sig. Patienterna säger sig inte bli kallade utan de förväntas själva hör av sig till uppföljning i primärvården. Kallas strokepatienterna för regelbunden uppföljning i primärvården? Närstående Det är vanligt att de närstående uppger att de inte fått någon information eller varit delaktiga. Belastningen på de närstående är tung såväl fysiskt som psykiskt. Den strokeskadade är ofta mycket krävande och de närstående upplever brister i sin livskvalitet. Man har förväntningar att få prata med någon om de förändringar som uppstår i hela livssituationen, relationen till varandra och de funderingar de ger upphov till. Närstående har förväntningar på anhörigstöd. PROGRAMBEREDNINGEN 5

Programberedningen ser det som en viktig del att i samverkan med kommunerna ta upp frågan om hur anhörigstödet kan förbättras. I samverkan med kommunerna undersöka hur stödet till närstående bör utformas. I samverkan med kommunerna öka kunskapsuppbyggnad angående strokepatienters specifika behov. Etik och prioriteringar Patientens rätt till integritet och autonomi(självbestämmande) bör ägnas särskild uppmärksamhet inom strokevården. Både i prioriteringsutredningen och i riksdagsbeslutet om prioriteringar slås fast att behovs- och solidaritetsprincipen innebär en skyldighet att särskilt beakta behoven hos de svagaste, de som har mindre möjlighet än andra att få sin stämma hörd eller att utnyttja sina rättigheter( Socialstyrelsens riktlinjer) 1 En strokedrabbad tillhör prioriteringsgrupp 1 och det är ingen tvekan om att patienten i det akuta skedet blir prioriterad enligt den ordningen. Men vad händer efter utskrivningen, har patienten denna prioritet i hela vårdkedjan, där de fortfarande som svårt kroniskt sjuka tillhör prioriteringsgrupp 1? På vilket sätt kan vårdgivarna i hela vårdkedjan säkerställa att prioriteringsordningen följs? Fortsatt prioriteringsarbete År 2003 lyfte programberedningen fram synpunkter på att En gemensam kunskapsbas för de förtroendevalda om hur prioriteringarna ska hanteras i det politiska arbetet måste finnas. Landstingsstyrelsen svarade då att de inser att ett fördjupat arbete med prioriteringar kräver avsevärda resurser. Styrelsen avsåg därför att återkomma med förslag om hur ett systematiskt arbete med prioriteringar ska genomföras. Hur ska landstingsfullmäktige och landstingsstyrelsen arbeta för att gällande prioriteringsordning blir tydlig för såväl allmänhet som ledamöter? Behövs en kunskapsuppbyggnad för de förtroendevalda? Förslag Programberedningen anser att det är mycket positivt att det tagits fram ett Vårdprogram för stroke, samt att det pågår ett kontinuerligt förbättringsarbete i landstingets verksamheter - där det förmodligen också är stort fokus på de frågor beredningen lyfter. Många frågor är omfattande och resultatet kan självklart inte redovisas på kort sikt, och därför kan en lägesrapport vara en bra uppföljning. På vilket sätt ska beredningen få kontinuerlig uppföljning som beskiver resultatet eller hur man aktivt arbetar med de frågor beredningen lyfter? 1 Socialstyrelsens riktlinjer för Strokesjukvård, Medicinskt och hälsoekonomiskt fakta dokument, remissversion. Artikel nr: 2005-102-2 PROGRAMBEREDNINGEN 6

Beredningen föreslår att landstingsfullmäktige beslutar uppdra åt landstingsstyrelsen att, återkomma med svar och förslag på åtgärder utifrån ovanstående frågor. Kvalitetssäkring Samtliga sjukhus i Norrbotten är med i det nationella kvalitetsregistret Riks- Stroke. Att följa tendenser i dessa register kan vara ett instrument för den egna verksamhetens utveckling och förbättring. Delar ur registret kan också presenteras för de förtroendevalda som utvärdering av om vården är kvalitativt likvärdig i länet. Utvärdering av beredningens arbete Programberedningen tycker att arbetssättet med att möta patienter och närstående som är i behov av den vård de förtroendevalda är med och beslutar om känns tillfredsställande. Som förtroendevald får man en ökad kunskap om de behov dessa patienter/närstående upplever. De synpunkter som kommit fram diskuteras i möte med verksamhetsföreträdare och förhoppningsvis ska dialogen leda till åtgärder som gör att vården utvecklas i att möta dessa behov. Det som fortfarande inte känns tillfredsställande med detta arbetssätt är att debatten i fullmäktige inte får det utrymme beredningen önskar. Detta gäller även arbetet i de egna politiska partierna. Ekonomisk redovisning Programberedningen har under år 2005 haft en budget på 900 000 kronor. Fördelnings områden Budget Utfall Resultat Arvoden och omkostnader 450 322 128 Omkostnader för aktiviteter 150 46,3 103,7 Projekt verksamhet 300 21,3 278,7 Stroke F 173 Summa 900 389,6 510,4 Ledamöternas aktiviteter Antalet dagar som de 11 ledamöterna sammanlagt Genomsnitt arbetade dagar/ledamot ägnat åt beredningsarbete (med eller utan ersättning för inkomstbortfall) 126,5 11,5 PROGRAMBEREDNINGEN 7

PROGRAMBEREDNINGEN 8