Palliativ vård vid demens Johan Sundelöf, läkare, programchef, Betaniastiftelsen
- avgiftsfri webbutbildning i allmän palliativ vård
Palliation ABC inte bara en webbutbildning Palliationsakademin för fördjupning www.palliationsakademin.se
Bok om palliativ vid demens Februari 2019 Sjuksköterskor, omvårdnadspersonal, läkare, paramedicinare Författare: Johan Sundelöf, läkare Petra Tegman, Silviasjuksköterska GOTHIA FORTBILDNING
Palliativ vård vid demens Teamarbete Kunskap Närståendestöd BPSD Kommunikation/ Tidig vårdplanering/ Personcentrerad vård Etiska frågeställningar Symtomlindring
Att leva med livskvalitet och värdighet
Demens är ingen sjukdom
Olika sjukdomar leder till demens
Vad är demens? Varaktig (>6 månader) nedsättning av minnet som orsakas av en neurodegenerativ sjukdom, tillräckligt allvarlig för att orsaka svårigheter att klara sitt vardagliga liv.
Vad är demens? Alzheimers sjukdom 66% Vaskulär demens 25% Lewy Body Demens Frontotemporal demens Parkinsons sjukdom Alkoholorsakad demens Många fler..
Antalet personer med demens ökar i Sverige (NATIONELL UTVA RDERING: VA RD OCH OMSORG VID DEMENSSJUKDOM 2014 SOCIALSTYRELSEN )
Demens ökar i världen Ovanligt före 60 år 1% prevalens vid 65 år Prevalensen dubblas vart 5:e år 11 000 personer/år i palliativregistret demens Uppskattningsvis 25 000 personer per år avlider med demens Sverige: 2018: 130-150 000 2030: 180-190 000 2050: 250 000 Världen: 2016: 47 miljoner 2030: 75 miljoner 2050: 131 miljoner (Socialstyrelsen) (Ferri et al, Lancet, Wimo et al)
Symtomen beror på var skada sitter
Neurodegeneration i en Alzheimerpatients hjärna Thomson et al., J. Neurol. Science, January, 2011
Symtom beror på var skadan i hjärnan är lokaliserad Språk Insikt, Empati, Personlighet, impulskontroll Initiativförmåga, Känslor, Uppmärksamhet Motorik Korttidsminnet (Hippocampus)
Arv och miljö leder till proteininlagring Ålder Gener Livsstilsfaktorer Okända faktorer Ökad mängd Aβ-protein Ökad mängd tau-protein Nervscellsdöd (Hardy et al., 1992)
Funktionsnivå 4 faser och kardinaltecken på slutfas vid demenssjukdom MCI Mild Måttlig Svår demens - Ätsvårigheter - Inkontinens - Motorikstörning - Dysfagi - Återkommande infektioner - Sängbunden - Mutistisk Hjälp iadl 5 20 år Särskilt boende (Hjälp padl) Helt hjälpberoende
Överlevnadstid efter diagnos 65-69 år: 10.7 år > 90 år: 3.8 år 5-20 år Bästa prognostiska markören: försämringstakten året innan
FAST-skalan (Functional Assessment Stageing
Demens leder till döden
Demens leder till döden Ingen bot Symtomatisk behandling Prognos lika dyster som vid avancerad cancersjukdom Redan från början ett palliativt förhållningssätt
Mortalitet vid demens Alzheimers sjukdom Vaskulär demens: 65-74 år: 5.4 ggr högre 7.2 ggr högre 75 år : 2.8 ggr högre 3,5 ggr högre Över 2,5 gånger högre dödlighet vid demens
Akut sjukhusvistelse och mortalitet inom 6 månader Höftfraktur mortalitet 53% Pneumoni mortalitet 55% Oplanerad akut sjukhusinläggning mortalitet 24% Vårdpersonal tror: 1% avlider inom 6 mån Verkligheten: 70% avlider avlider inom 6 mån Prognosen likvärdig med avancerad cancersjukdom
Var avlider personer med demens? SÄBO (88,7%) Korttidsvård (2,9%) Sjukhus (5,9%) Egna hemmet (1-2%) (Martinsson, Lundström, Sundelöf, PLOS ONE, 2018)
Dödsorsaker vid demens Pneumoni 55% Ischemisk hjärtsjukdom 23,1% Alzheimers sjukdom: Pneumoni 55% Ischemiskt hjärtsjukdom 23% Vaskulär demens: Ischemisk hjärtsjukdom 55% Pneumoni 23%
Att identifiera livets slutskede
Mitchell index 12 predicerande faktorer mortalitet 6 mån äldreboende Ålder Manligt kön Andnöd Trycksår Funktionsnivå Sängbundenhet Bristande matintag per os Tarminkontinens BMI (<18.5) Viktnedgång Hjärtsvikt Steg 1: 218 000 vårdtagare Steg 2: 606 personer med demens på 21 boenden 67% säkerhet (gruppnivå, inget absolut mått på individnivå) (Susan Mitchell 2004, 2010 JAMA, 2015 NEJM)
Överlevnad 3 mån efter pneumoni, feber eller sväljningssvårigheter (Susan Mitchell 2004, 2010 JAMA, 2015 NEJM)
Hur vanliga är kardinaltecknen? Pneumoni (41.1%) Feberepisod (52.6%) Sväljningssvårigheter, minskat matintag, (85.8%) Dödlighet kommande 6 månaderna efter Pneumoni (46.7%) Feberepisod (44.5%) Sväljningssvårigheter (38.6%) Andnöd (46.0%) Smärta (39.1%) Sista 3 månaderna 40.7% en eller fler krävande intervention (Sjukhusvistelse, akutmottagningen, dropp, sondnäring) Boende som hade närstående som var välinformerade och förståelse för dystra prognosen och klinik i slutet av förloppet var mycket mindre troligt med intervention jämfört med om närstående inte hade förståelse ( OR 0.12 CI 0.04-0.37) (Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, Shaffer ML, Jones RN, Prigerson HG et al (2009).The Clinical Course of Advanced Dementia. The New England Journal of Medicine. 2009, 361(16), 1529-1538.)
Att identifiera livets slutskede Mitchell Index FAST skalan Försämringstakten året innan/halvåret innan Riskfaktorer för död inom 6 månader 67% säkerhet, inte absolut Kardinaltecken ska leda till att frågan väcks Hur ska den sista tiden se ut? NEJM artikelns bilder
Funktionsnivå 4 faser och kardinaltecken på slutfas vid demenssjukdom MCI Mild Måttlig Svår demens - Ätsvårigheter - Inkontinens - Motorikstörning - Dysfagi - Återkommande infektioner - Sängbunden - Mutistisk Hjälp iadl 5 20 år Särskilt boende (Hjälp padl) Helt hjälpberoende
Struktur överväganden i livets slutskede Observans på kardinaltecken på slutskede Tydliggör klinisk situation Bestäm vad målen med vården ska vara Anpassa åtgärder till målen med vården
Hur många avlider med demens? Palliativregistret 2017: 60 000 av 90 000 dödsfall i Sverige Cirka 11 000 personer hade en demensdiagnos 25 000 personer avlider varje år
Studie från Svenska palliativregistret 4624 dödsfall - Alzheimers sjukdom 11 804 dödsfall annan demenssjukdom 51 609 dödsfall - cancerssjukdom 6 av 13 kvalitetsindikatorer sämre resultat vid demens: (Smärtskattning, vidbehovsordinationer illamående, oro, efterlevandesamtal, konsultstöd spec. palliativ vård) 2 av 13 kvalitetsindikatorer bättre resultat vid demens: (förekomst av trycksår, dropp) (Martinsson, Lundström, Sundelöf, PLOS ONE, 2018)
EAPC WHITE PAPER ON PALLIATIVE CARE IN DEMENTIA
Målen med vården Hälsofrämjande insatser Riskreduktion Förhållningssätt under sjukdomsförloppet - EAPC Stöd i sorg Frisk/ MCI Mild Måttlig Svår Efter döden Efterlevandesamtal
Beteendestörningar och psykiska symtom vid demens (BPSD) Beteendestörningar Aggression Irritabilitet Tvångsmässighet Skrikbeteende Rastlöshet Vandringsbeteende Sömnstörningar Inaktivitet Psykiska problem Depression Ångest Hallucinationer
Nervskador orsakar kommunikationsvårigheter/bpsd Bristande perceptionsförmåga Bristande förmåga att tolka stimuli Bristande känslokontroll Bristande impulskontroll Bristande insikt
BPSD över tid vid Alzheimers sjukdom Depression Aggression Skrikbeteende Tidig fas Hallucinationer Tvångstankar Sen fas
Kommunikationssvårigheter leder till missuppfattning av BPSD Externa stimuli, symtom, omvårdnadsåtgärd (klä sig, duscha, gå och lägga sig) Personalinsats Patient missuppfattar situationen (på grund av neurodegeneration) Patienten missförstår situation fara? Bristande förmåga att anpassa reaktionen (amygdala+frontal cortex) Motstånd uppfattas av personal som aggression Önskemål om lugnande medicinering framförs på ronden
Behandla inte kommunikationssvårigheter med läkemedel
Starkt evidens för att: Förstahandsåtgärd vid BPSD är icke-farmakologisk behandling Liten eller ingen skillnad mellan Lm och placebo vid BPSD
Bristande symtomkontroll uttrycks på andra sätt Beteendeförändringar Oro Agitation
Olika symtom samma uttryck Smärta Oro Andnöd Ensamhet Trötthet - kan uttryckas som BPSD Besvärlig för vem? är inte utan har det besvärligt
Neuroleptika eller anxiolytika vid BPSD Kort behandlingstid 2 veckor Tydligt in- och utdatum! Utvärdera Ompröva indikation
Hur gör man då? Känn in Använd personkännedom Avled Fördröj Skifta fokus Anpassa upplägg till dagsform Stegvis Varsamhet
BPSD-registret
Bok om tvångsåtgärder och begränsningar www.svensktdemenscentrum.se
PERSONCENTRERD VÅRD - skillnad mellan god och mindre god demensvård
Personcentrerad vård fungerar bäst Fokus på det som ska klaras av uppgiftscentrerad vård Forskning + erfarenhet: - personcentrerad vård fungerar bättre vid demens Mötet viktigast Det som personen upplever är en bra start på dagen
SYMTOMLINDRING
Symtomkontroll Prevention Skattning Symtomlindring
Symtomprevention Vanliga tillstånd - förstoppning - urinretention/inkontinens - kroniska tillstånd - infektioner - aspiration - falltendens frakturrisk - polyfarmaci
Symtomprevention (forts.) Fiberrik kost Konsistensanpassning Optimering av nutrition Frekventa vändningar God munvård Fallprevention Lm-sanering Tydlig vårdplan
Symtomskattning Ändrat beteende - bristande symtomkontroll? Tidigare sjukhistoria kolla journalen! Abbey Pain Scale, SÖS-stickan, kroppsliga tecken Tecken på smärta? Dokumentera symtom, bedömning, åtgärd, effekt
Symtomskattning (forts.) Undersök patienten! Gå in på rummen! Passa på - även när det är som vanligt lättare att jämföra! Undersök mun, mage, leder, fötter Uteslut förstoppning, urinstämma, fraktur, infektion Liberal med analgetika Utvärdera
Orsaksinriktad Symtomlindring Helhetssyn: - fysiska, psykiska, sociala, existentiella behov Samma symtom är vanliga Vid behovsordinationer i injektionsform i tid (smärta, illamående, andnöd, oro/ångest, rosslighet)
ETISKA FRÅGESTÄLLNINGAR
ETISKA FRÅGOR Hjärt-/lungräddning Remittering till sjukhus Nutrition Antibiotika
ETISKA FRÅGOR Hjärt-/lungräddning (ca 1-3 % chans överlevnad) Remittering till sjukhus (högre mortalitet vid inremittering) Nutrition (Sond/PEG inte indicerat) Antibiotika (förlänger inte överlevnad) på gruppnivå
ESPEN GUIDELINES OM NUTRITION Optimera utifrån läge kost under hela förloppet Individuell bedömning vad som är bäst Bedöm för- och nackdelar med olika strategier Sondnäring ej aktuell vid svår demens
ETISKA FRÅGOR Vad är aktuellt? För vems skull? Hur ska den sista tiden se ut? Vilken infektion får vara den sista? Tydlig vårdplan? Behandlingsrestriktioner klargjorda Förankrad planering
KOMMUNIKATION
Tidig vårdplanering
Funktionsnivå Vad kan vi förvänta oss? Hög Låg Cancer Hjärtsvikt / KOL / Multisjuklighet Demens Tid Livets slutskede
Tidig vårdplanering är nyckeln till samsyn målen med vården Etiska frågor: Hjärt-/Lungräddning? Antibiotika? Näringsdropp/sond? Inremittering till sjukhus? Farhågor? Preferenser? Vad är viktigt? Personkännedom X
Functional level Kunskap om sjukdomsförloppet är nyckeln till konsensus kring målen med vården MCI Mild Måttlig Svår demens - Ätsvårigheter - Inkontinens - Motorikstörning - Dysfagi - Återkommande infektioner - Sängbunden - Mutistisk 5 20 år Särskilt boende Helt hjälpberoende
Checklista för dialog med närstående Beskriv sjukdomsförloppet för närstående inom en månad från inskrivning på boende Beskriv i förväg tecken på slutfas av demenssjukdom Beskriv löpande var den demenssjuke befinner sig i förloppet Tala i förväg om nutrition/vätska i livets slutskede risk för illamående och andnöd Beskriv skillnad mellan svält och kakexi
Checklista för dialog med närstående Evidens för - Hjärt-/lungräddning - Inremittering till sjukhus - Antibiotika - Näringsdropp eller sond Beskriv vanliga dödsorsaker vid demens återkommande pneumonier Efterlevandesamtal återkoppling viktig och kostnadsfri! Informationshäfte till närstående
Närståendehäfte om livets slutskede Till Dig som är närstående Beställes på palliationsakademin.se Översättningar på olika språk 2019
Framtidsfullmakt en möjlighet 1 juli 2017 Lag om framtidsfullmakt När du är frisk och vid dina sinnens fulla bruk Bestämma vem som ska ta beslut åt dig när du själv inte längre kan. Du bestämmer inom vilka områden Blanketter på nätet
Närståendestöd
Palliativ vård är en teamuppgift
EAPC WHITE PAPER ON PALLIATIVE CARE IN DEMENTIA
Innehåll EAPC White paper Personcentrerad vård Planera & förankra vården i förväg Läkemedelsgenomgång Symtomlindring Psykosocialt och existentiellt stöd Närståendestöd Teamarbete Sociala etiska aspekter Palliativ vårdfilosofi lösningen
Budskap EAPC White paper Demens leder till döden Palliativ vårdfilosofi naturlig hela vårdförloppet målen skiftar Förbättra livskvalitet Uppehålla funktioner Maximera komfort Kvar i hemmiljö så länge som möjligt Kontinuitet angelägen
Budskap EAPC White paper Samarbete demensvård och palliativ kompetens Anpassa resurser, organisation och bemanning för god vård i livets slutskede vid demens Viktigt att ge möjlighet till utbildning och handledning Nationell vårdplan behöver vara användbar på personer med demens
Budskap EAPC White paper Patientens behov i centrum Delaktighet i beslut patient och närstående Patient och närstående - partners Informera genom hela förloppet Uttryckta önskemål respekteras (om möjligt) Hänsyn till familjen, säkerhet och vårdtyngd var vårdas?
Budskap EAPC White paper Tvång och restriktioner bör undvikas Dropp: - inte indicerat i livets slutskede - förvärrar andnöd Sond förlänger inte överlevnad Antibiotika: - Ibland motiveras som symtomlindring MEN - inte alltid motiverat om livsförlängande behandling enda målet utan avseende på livskvalitet och symtomlindring Nära och tidig dialog med patient och närstående
Palliativ vård vid demens Teamarbete Kunskap Närståendestöd BPSD Kommunikation/ Tidig vårdplanering/ Personcentrerad vård Etiska frågeställningar Symtomlindring
Bok om palliativ vid demens Februari 2019 Sjuksköterskor, omvårdnadspersonal, läkare, paramedicinare Författare: Johan Sundelöf, läkare Petra Tegman, Silviasjuksköterska GOTHIA FORTBILDNING
Frågeställningar inför avslutande av livsförlängande behandling 1. Finns tillräckligt underlag för medicinsk bedömning av prognos? 2. Är patienten beslutskompetent? Om inte, är närstående informerade/vidtalade? 3. Är patientens egen inställning till livsförlängande behandling känd sedan tidigare? 4. Hur är förhållandet mellan nytta/börda? Vad är till gagn? Vad ger det och vad tar det? 5. Är alla aktuella behandlingsmöjligheter prövade? 6. Vilka interventioner ska begränsas? 7. Har patienten diskuterats i teamet? 8. Är god palliativ vård och omsorg och värdighet tillförsäkrad? 9. Finns det en enighet/oenighet i beslutet? Vem ska rådfrågas? 10. Är processen, överväganden och beslut dokumenterat?
Åtgärder i livets slutskede Seponera all överflödig Lm behandling Avsluta alla åtgärder som innebär mer besvär än nytta Säkra god omvårdnad Ersätt tabletter med flytande eller sc vid behovsordinationer Vid behovsordinationer i tid Ge sjuksköterskan verktyg att göra ett bra jobb Hellre tidigt än för sent
Bedömningsstruktur Endast åtgärder som främjar välbefinnande, symtomlindring, värdighet är aktuella OM åtgärd främja välbefinnande: fortsätt OM åtgärd inte: Avsluta åtgärden Finns alternativa åtgärder? Utvärdera på nytt livskvalitet och välbefinnande? Ompröva åtgärder/strategi vid behov
Sväljningssvårigheter - bedömningsstruktur Tidig dialog om att sjd leder till sväljningssvårigheter med närstående 1. Är demenssjukdomen orsaken? JA: Ge mat och dryck på patientens premisser NEJ: Sluta ge mat och dryck, utred om det finns möjliga behandlingsbara orsaker (åtgärda dessa)? JA: Finns möjliga behandlingsbara orsaker: Åtgärda? NEJ: Ge mat och dryck på patientens premisser
Vanliga tecken i livets slutskede vid svår demens Minskat intresse för mat och dricka Viktnedgång Mindre intresse för omgivningen jmf tidigare Ökad förekomst av smärta, tungandning, trycksår, aspirationsepisoder Infektioner Ökad trötthet och eventuellt sängläge Förvärrad kognitiv svikt
Kom ihåg En person som är på väg att lämna livet har rätt att få samma uppmärksamhet och kärleksfulla omvårdnad, oavsett diagnos, som den som just inträtt i livet Tack!