Registercentrum EyeNet Sweden

Registercentrum EyeNet Sweden Verksamhetsberättelse 2012 2013-03-25 RE[Skriv text] Sida 1

Sammanfattning Antalet anställda har varit oförändrad under 2012 jämfört med året innan. EyeNet Sweden har således haft tillgång till kompetens inom områdena klinisk epidemiologi och statistik utöver våra tidigare profilområden. För samtliga medarbetare har också en fortsatt kompetensutveckling ägt rum. Under året har vi medverkat till ansökan för ett nytt nationellt kvalitetsregister. Planering pågår för ytterligare ett par registerprojekt, varav ett gäller en riksspecialitet inom ögonområdet, ett annat ett större forskningsregister för kärlsjukdom. Utvecklingsarbete har pågått tillsammans med nyligen etablerade kvalitetsregister gällande utveckling av nya funktioner, IT-stöd, spridning och marknadsföring, kontrakt och avtal samt angående registerkvalitet och säkerhetsfrågor. Inom några äldre register har en hel del tid ägnats kvalitetsförbättringsprojekt och analysarbete. Sjukdomsspecifikt PROM (patientrapporterat resultatmått) har införts i ytterligare ett register. Som tidigare har utbildningsverksamhet, arrangemang och deltagande i seminarier varit en del av verksamheten under 2012. Vid de årliga EyeNet-dagarna för våra registeranvändare diskuterades bl.a. tekniska registerfrågor och hur man kan arbeta med PROM i praktiken. Läget angående IT-leverantörer har varit oförändrat och stabilt. EyeNet Sweden har långsiktiga kontrakt med två leverantörer av datorsystem och all lagring av data sker inom Landstingets Blekinges IT-avdelning. EyeNet Swedens applikationer utgör en sammanhållen enhet med en utsedd teknisk systemförvaltare. Vi diskuterar eventuell utökning av den av oss finansierade arbetstiden vid IT-avdelningen. Under året utvecklades projektet Hugo II och den nya registerplattformen Pharos. Den tillhörande rapportgeneratorn ireport är väsentligen färdigställd och ett separat administrationsprogram har utvecklats. Vi har under året medverkat i det nationella PROM-nätverket vid flera möten och i arbetet med översättning och validering av generiska PROM. Vi har också arrangerat ett kunskapsseminarium om sjukdomsspecifika PROM samt påbörjat kartläggning av användningen av PROMs och en särskild metodbok för i utveckling och användning av PROMs. Samarbete med övriga RC vid de gemensamma nationella mötena har varit stimulerande. Direktivet om regionala registercentrumorganisationer har föranlett planering för samgående med RC Syd i Lund under benämningarna RC Syd Karlskrona, respektive RC Syd Lund, vilket sanktionerats av Regionvårdsnämnden. Gemensam ansökan om anslag för 2013 har inlämnats. Den ekonomiska situationen har under året varit god. Sammantaget har verksamheten hållit sig väl inom de givna ekonomiska ramarna. Karlskrona den 25 mars 2013 Thomas Troëng, Chef EyeNet Sweden 2012 Registercentrum EyeNet Sweden Sida 2

Basresurser Personal Thomas Troëng, chef för verksamheten, har under 2012 tjänstgjort 50 % på EyeNet Sweden. Resterande 50 % har Thomas arbetat som chefläkare, Landstinget Blekinge. Susanne Albrecht och Eva Wendel, projektledare/ögon- och forskningssjuksköterskor, har arbetat 100 % på EyeNet Sweden. Kristin Svensson, verksamhetskoordinator, har fram till och med 30 september arbetet 80 % på EyeNet Sweden och 20 % på Landstingets Kompetenscentrum - Kurs i Grundläggande Forskningsmetodik. Från 1 oktober arbetar Kristin 100 % på EyeNet Sweden. En statistiker, gemensam med RC Syd Lund, har arbetat 20 % på EyeNet Sweden. Irene Serring, vars tjänst finansieras av Nationella Kataraktregistret, har varit delaktig i EyeNet Swedens verksamhet. Styrgrupp Styrgruppen har haft oförändrad sammansättning under 2012. Konsulter Mats Lundström har under 2012 arbetat som konsult på EyeNet Sweden. För övrigt har antalet konsulter varit oförändrat under året. Samarbetspartners Långsiktiga kontrakt finns sedan tidigare med 1. GNasher för utveckling och support av programvaror för webbaserade nationella register 2. Landstinget Blekinges IT-avdelning för support av hårdvaror 3. Karlskrona IT-konsult för utveckling av RiksSår nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår 4. NQRDI (tidigare SDIR, Swedish Dental Implant Register) för drift och support av ett nyutvecklat register för dentalimplantat 5. SKaPa (Svenskt Kvalitetsregister för Karies och Parodontit) för drift och support av ett nyutvecklat kvalitetsregister inom tandvård 6. BPSD (Svenskt register för Beteendemässiga och Psykiska Symptom vid Demens) för drift av ett webbaserat system för inrapportering av data och uttag av rapporter. Lokaler Verksamheten har oförändrat bedrivits i lokaler som landstinget Blekinge ställt till förfogande i byggnad 13, Blekingesjukhuset, Karlskrona. Kompetensutveckling Konferenser och möten där EyeNet Sweden har medverkat. Registercentrum EyeNet Sweden Sida 3

Uppdraget som Registercentrum 1. Stödja uppbyggnad och drift av nya och befintliga Nationella Kvalitetsregister. Ett nytt nationellt kvalitetsregister som EyeNet Sweden bedrivit diskussioner med under året är ett register för att kvalitetssäkra habiliterings/rehabliteringsprocessen vid synskador. Registrets namn är Svenskt Kvalitetsregister för Rehabilitering av Synskadade (SKRS). Målgruppen för registret är inledningsvis vuxna personer, >20 år, med synnedsättning. För att barn ska inkluderas i registret krävs ytterligare instrument och variabler så det avvaktar man med till att börja med. Registret ska fokusera på habiliterings/rehabiliteringsprocessen (ej diagnos) eftersom det är problem och åtgärder i vardaglig aktivitet som Syncentralen arbetar med. Därför kan inte registret anses vara kopplat till ett specifikt diagnosregister inom ögonsjukvård. I dagsläget finns det inget ögonregister som täcker den del av vårdprocessen, Syftet med registret är att öka medvetenheten om och att förbättra kvaliteten i habiliterings/rehabliteringsprocessen samt förbättra kunskapen om specifika rehabiliteringsprogram, göra jämförelser på nationell nivå och att registret ska kunna nyttjas för forskning. Registrering ska ske vid utredning samt vid uppföljning sex månader efter utredning. Under året har ansökan om medel beviljats av SKL. Diskussion har förts inför den planerade uppbyggnaden av ett register som omfattar riksjukvård av malignt melanom i uvea (ögats regnbågshinna, strålkropp och åderhinna). Även ett register för verksamhet runt screening och operation av AAA, abdominellt aortaaneurysm, ska utvecklas utgående från Akademiska sjukhuset i Uppsala men med potential att spridas till fler enheter framöver. För samtliga kvalitetsregister vars drift finns hos EyeNet Sweden gäller att produkten uppdateras, bevakas och kopieras via backupsystem, som administreras av Landstinget Blekinges IT-enhet i samarbete med privata IT-konsulter. EyeNet Sweden svarar också för support till användarna bland annat i form av uppläggning av inloggningsuppgifter, support för rutiner enligt manual för registrering, samt information och utbildning i registerkunskap. 2. Tillsammans med övriga registercentra fungera som en nationell resurs där viss samordning avseende utvecklingsarbete av kvalitetsregistren görs och där de olika registercentras kompetensprofil kompletterar varandra. Forum för registercentrum RC Under verksamhetsåret har tre forummöten ägt rum, 6 mars, 12 juni och 24 oktober. Från EyeNet Sweden har Thomas Troëng, Susanne Albrecht och Eva Wendel deltagit växelvis i mötena. Inför 2012 beslutades det att varje Hälso- och sjukvårdsregion ska stödja en RC-organisation för Nationella Kvalitetsregister. RC Syd och EyeNet Sweden slogs samman till ett gemensamt RC Syd men med två kontor från och med januari 2013. Under året har även regionala cancercentra, RCC, deltagit i forummötena. Diskussion under mötena har rört finansieringsmodell för RC, certifieringskriterier för kvalitetsregistren och RC:s uppdrag. Under året har en arbetsgrupp med representanter för alla RC har utarbetat en policy för utlämnande av kvalitetsregisterdata till externa forskare. Registercentrum EyeNet Sweden Sida 4

Rundabordskonferens EyeNet Sweden har under 2012 deltagit i följande rundabordskonferenser; 1 mars - Användning av register för ekonomisk ersättning, Mats Lundström 20 juni - Tema förbättringsarbete, Susanne Albrecht, Eva Wendel Handbok för start och utveckling av kvalitetsregister, framtagen av EyeNet Sweden på uppdrag av Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister. En tredje version av handboken har tagits fram under året. Den snabba utvecklingen inom kvalitetsregisterområdet har gjort att behovet av uppdatering och komplettering av texten har varit stort och flera kapitel har kommit till eller utökats kraftigt, till exempel kapitlet om PROM, den nya organisationen och ny ansökningsprocess. Kvalitetsregistrens syfte med kontinuerligt lärande och förbättringsarbete har getts stort utrymme tillika vikten av återkoppling till användarna och användning av data. I december 2012 lämnades handboken över till SKL för layout och tryckning. Under året har Eva Wendel deltagit som kvalitetsregisterkunnig och som representant för EyeNet Sweden i en referensgrupp i Svensk Sjuksköterskeförenings projekt Att utveckla och ensa kvalitetsvariabler inom omvårdnadsområdet i Nationella kvalitetsregister. Under ledning av QRC Stockholm medverkat i utveckling av rutiner för utlämning av registerdata till forskare. Under året har Susanne Albrecht medverkat i registercentras nationella forum för projektledare inom kvalitetsregister kallat QA-nätverket (Quality Assurance). I gruppen har representatanter från samtliga RC deltagit utom RCSO som är relativt nybildat. Nätverket har bland annat utarbetat en checklista för start av nytt kvalitetsregister samt planerat en utbildning för nya registerarbetare till hösten 2013. Kvalitetsregisterdagar Den 10-11 oktober arrangerades Kvalitetsregisterdagarna i Karlstad med temat forum för medicinsk kvalitet och ständigt förbättringsarbete. EyeNet Sweden deltog i utställningen tillsammans med RC Syd. På registertorget deltog BPSD och RiksSår. Från EyeNet Swedens övriga associerade register deltog BPSD i plenum med Förbättrad demensvård med BPSD-registret. SKaPa deltog med en utställning tillsammans med Landstinget i Värmland. RiksSår presenterade sitt resultat från projektet Bättre vård för sjuka äldre ett nationellt projekt med fokus på att använda kvalitetsregisterdata i förbättringsarbete. Mats Lundström presenterade Kvalitetsregister som bas för evidensbaserade riktlinjer exemplet kataraktkirurgi i sessionen Innovativ klinisk forskning med kvalitetsregister. En presentation från Joakim Nordanstig i Swedvasc, Enkel livskvalitetsmätning vid benartärssjukdom i den kliniska vardagen- utveckling av VascuQol 6. Instrumentet har utvecklats via PROM-verksamheten på RC EyeNet Sweden, konsult Lundström. Registercentrum EyeNet Sweden Sida 5

3. Erbjuda kvalitetsregister ett färdigutvecklat IT-stöd och drift av registret som uppfyller lagens krav på säker informationsöverföring och hantering av data. Barnkataraktregistret har utvecklats som en underavdelning till Nationella Kataraktregistret, men med egen styrgrupp och eget webbformulär. EyeNet Sweden är behjälplig när det gäller drift och support samt administration av ekonomin. Makularegistret har i samarbete med RC EyeNet Sweden och IT-konsulten GNasher fortsatt utveckla Makularegistret. Certifieringsnivån höjdes från 3 till 2 under verksamhetsåret. Styrgruppen har fokuserat på en välfungerande online rapportering till användarna, en ny rapport, exportfunktion av rådata samt att fortsätta leverera kvalitetsindikatorer till Öppna Jämförelser. Det finns även möjlighet att göra beställning av rapporter i Makularegistret. Under 2012 har EyeNet Sweden färdigställt arbetet av den del av IT-projektet HUGO II som avsåg att skapa en rapportplattform med utökad kapacitet, ireport. SLL har under året tagit kontakt för att utveckla automatisk överföring av data från TakeCare till Makularegistret. Lösningen kommer att byggas på samma sätt som den färdigutvecklade lösning som finns mellan Reumaregistret och TakeCare. EyeNet Sweden sköter drift och användarsupport för registret, administration av personliga inloggningar, ansvarar för utskick av information via e-post till samtliga användare, identifiering och klassificering av avvikelser, sammanställning av frågor och förslag från användarna. Registercentrum förser också användare med önskemål om specifika lokala data. Under året har EyeNet Sweden haft möten med SKaPa - Svenskt kvalitetsregister för karies och parodontit, för att bedriva ett fortsatt arbete med införandeprocessen i olika landsting. SKaPa har postlådor i Landstinget Blekinge för Värmland, Örebro, Uppsala, Östergötland, Blekinge, Västra Götaland och Västerbotten. Under året har en första privat enhet anslutits till SKaPa. En rapportutveckling för att öka feedback för deltagarorganisationerna har pågått i samarbete med EyeNet Sweden och GNasher. Syftet är att ansluta rapporterna till befintlig rapportplattform (ireport) på registercentrum eller via filialverksamhet i Värmland. BPSD-registret. Registrets idé bygger på att göra en utvärdering/skattning av beteendemässiga och psykiska symtom som uppstår till 90 % vid demenssjukdom. Därefter görs uppföljande mätningar under patientens vårdtid. Under 2012 har registret fokuserat på att förbättra rapporterna för användarna. Slutprodukten är avsedd att bli ett verktyg för användare, innehållande data att agera på och bedriva förbättringsarbete i verksamheterna. GNasher IT har utvecklat en rapport gällande vårdtyngdsmätning som planeras vidareutvecklas. Registret fokuserar på omvårdnadsperspektivet vid demenssjukdom och har under året haft ett stort antal utbildningar med implementering av registrering. EyeNet Sweden deltog i användarmötet i Sundsvall den 13 november. Ett PUB-avtal (personuppgiftsbiträdesavtal) är tecknat mellan CPUA för BPSD, Region Skåne och Landstinget Blekinge. Svenska Traumaregistret (SweTrau) startade i juni 2011 och avser att öppet redovisa resultatmått och kvalitetsindikatorer som stöd för kontinuerlig kvalitetsutveckling inom traumasjukvården i Sverige. Mortalitet/överlevnad är det mest grundläggande resultatmåttet, i ett andra steg bör den femgradiga GOS-skalan införas. Registrets val av variabler utgår från aktuellt europeiskt koncensus enligt den s.k. Utsteingruppens Registercentrum EyeNet Sweden Sida 6

35 basvariabler, publicerade nov-2008. Via SCANTEM - Scandinavian Networking Group for Trauma and Emergency Management finns svensk medverkan i utformningen av detta variabelsortiment. Det har utvecklats en export av data från Traumaregistret till den lokala användaren och ytterligare feedback har utformats genom standardrapporter. Arbetet har bedrivits via EyeNet Sweden, GNasher och en arbetsgrupp ur styrgruppen. RiksSår. Under 2012 har arbetet med att utveckla och sprida registret för behandling av svårläkta bensår fortsatt. Arbetet under året har inriktats på att vidareutveckla rapportfunktionen, utveckla en specifik trycksårsmodul och utbilda användarna. Stor kraft har lagts på att stötta användarna i registerhanteringen. Säker överföring av data garanteras med hjälp av https, säkert överföringsprotokoll, och avancerade lösenord. Arbete med att införa SITHS-kort planeras. 4. Driva kvalitetsregisterutvecklingen genom att utveckla nya funktioner och tjänster, ex prenumerationstjänster, inloggningsfunktioner, presentationsmoduler, statistiska presentationsmodeller och förbättringskoncept. Automatisk överföring av journaldata Tandvårdsregistret SKaPa har satsat på en modern teknisk IT-lösning, vilket innebär att registret via CareLink skickar filer som efter konfirmation lagras på server på ITenheten i Blekinge. Data extraheras ur journalsystemen för tandvård (Effica, T4, OPUS och Carita). För att lösningen ska uppfylla lagens krav på säkerhet och hantering samt lagring av data har ett detaljerat avtal utformats. Ett personuppgiftsbiträdesavtal har funnits mellan landstinget i Värmland och landstinget Blekinge. SKaPa utvecklar standardrapporter till deltagarorganisationerna via ireport. Prenumerationsservice Nationella Kataraktregistret och Makularegistret har under året levererat en prenumerationsservice via ireport. Nationella Kataraktregistret har varje kvartal skickat ut två rapporter via e-post till samtliga kliniker i registret. För Makularegistret skickades fyra olika rapporter ut kvartalsvis eller årsvis. Under året har en vårdtyngdsmätning för BPSD lagts upp som prenumeration för användare. Det skickas också en rapport till SKL med antalet skattningar per enhet. Meddelandefunktion för snabb IT-support Under året har en meddelandefunktion, ZooshMS, vidareutvecklats. Meddelandesystem till IT-konsulten har utvecklats för att så tidigt som möjligt upptäcka felaktigheter eller problem med applikationerna på kvalitetsregisterplattform. Pharos lösning för e-tjänstekort EyeNet Sweden har byggt en ny kvalitetsregisterplattform, Pharos, som inkluderar stark autentisering via e-tjänstekort. Samtliga, till registercentrum EyeNet Sweden associerade kvalitetsregister, har tillgång till denna förbättrade IT-säkerhet. Teknisk IT-lösning för rapportering av CATQUEST-9SF Nationella Kataraktregistret har använt en IT-lösning för inmatning av patientenkäter pre- och postoperativt i nyttoregistreringen, vilken har varit i full drift under 2012. Systemet är kopplat till befolkningsregistret och håller reda på utskick av den postoperativa enkäten med adressetiketter och kontroll av eventuella dödsfall. Registercentrum EyeNet Sweden Sida 7

Catquest i Cornearegistret Enkäten Catquest-9SF har under senare år kopplats till flera register. En studie om patientnytta i Cornearegistret genomförs med hjälp av Catquest CSI (IT-lösningen). Denna studie är långsiktig då uppföljningen efter varje hornhinnetransplantation görs två år efter operationen. Catquest-9SF används som PROM i Makularegistret I oktober 2010 startades en pilotstudie för att se om Catquest kan användas till Makularegistret som utvärderar en annan typ av synbesvär än katarakt. Pilotstudien avslutades under 2011 och instrumentet passar utmärkt till att utvärdera patientens självupplevda syn före start av behandling och efter 3-6-12 månaders behandling. Beslut togs att utvidga användningen av PROM i Makularegistret och i oktober 2011 startades en ny studie med 16 deltagande kliniker. PROM-studien avslutades i oktober 2012 och analys och bearbetning av utfallet pågår för närvarande i arbetsgruppen (M Lundström, I. Westborg, S. Albrecht). En artikel för publicering av data pågår. Inklusionskriterier har varit alla nydiagnostiserade patienter som behandlas för AMD under oktober månad. Alla patienter fyller i enkäten före behandlingsstart samt efter 6- och 12 månader. IT-projektet HUGO II Ett gemensamt grepp har tagits för att bygga om plattformen för att förbättra säkerhet, prestanda och stabilitet. Under året har följande funktioner utvecklats via konsult GNasher IT och Presis i Lund: ny rapportplattform, ireport, vilket innebär att ökat antal rapporter kan köras samtidigt, förbättrad tillgänglighet för användaren. rapportarkiv har skapats i ireport, som ger användaren tillgång till tidigare körda rapporter. funktion för beställning av rapporter har utvecklats, omfattande rapporter kan beställas för leverans via e-post. mall för rapportparametrar, förenkla tillägg av nya rapporter. - Under året har projektet tagit fram ett administrationsverktyg som inledningsvis har applicerats i BPSD-registret - En kravspecifikation för registermall har utvecklats för nya register på plattformen. Utvecklingsarbetet har resulterat i två prototyper av register som just nu tillförs förbättrad valideringsfunktion av data. Exportfunktion av rådata För att ytterligare utöka feedback till användare och möjligheter till att använda egen lokal data har en exportfunktion utvecklats för att via webbregistret ta ut egen lokal data i en Excel-fil och det finns nu tillgängligt i Kataraktregistret, Traumaregistret, Cornearegistret och Makularegistret. Funktionen kan utvecklas för övriga register om så önskas. Makularegistret utvidgar registrering med trombos- och diabetesmodul Makularegistret har under året planerat för att inkludera registrering av ögontromboser som också behandlas enligt regim med intravitreala injektioner. Under året planerades ytterligare en modul för behandling av makulaödem vid diabeteskomplikation. Även laserbehandling för diabeteskomplikationer ska registreras i diabetesmodulen. Samtliga variabler som läggs till är utvecklade av professionen och i samband med utvecklingen av nya moduler ses terminologin över och anpassas i möjligaste mån till Registercentrum EyeNet Sweden Sida 8

gällnade klassifikationssystem som ska användas framgent (SNOMED, KVÅ, ICD10). Trycksårsmodul i RiksSår. En särskild modul för registrering av trycksår har utvecklats i RiksSår under året för att göra det möjligt att följa behandling och resultat. Särskilda variabler bättre anpassade för vården av trycksår har tagits fram i samarbete med professionen. Stor vikt har också lagts vid att ta fram variabler som stöder det förebyggande arbetet. 5. Stödja registerhållare som sammanställer, analyserar och redovisar kvalitetsregisterdata på ett sådant sätt att de blir användbara för de medicinska professionerna, allmänheten och hälso- och sjukvårdens ledningsorgan för olika ändamål. Ändamål kan exempelvis avse kliniskt förbättringsarbete, klinisk forskning och hälso- och sjukvårdsplanering. Under 2012 har EyeNet Sweden haft tillgång till statistisk kompetens genom en deltidsanställd statistiker från RC Syd. Detta har medfört att ett flertal studier som bedrivs inom anslutna register har kunnat slutföras och publiceras. Det har huvudsakligen gällt våra ögonvårdsrelaterade register. Med flera av registren har vi diskuterat och utformat rapporter för att bättre kunna föra ut resultat och initiera förbättringsarbete. Arbete med att analysera och revidera befintliga sjukdomsspecifika PROM har fortsatt under året. En metodbok för framställning av sjukdomspecifika PROM har sammanställts av Mats Lundström och RC EyeNet Sweden under året. Allt fler av våra register kan nu ta ut egna rådata för egen analys genom exportfunktion av lokala data via webbregistret. I dagsläget erhålls materialet i Excel och kan sedan bearbetas på valfritt sätt med statistikverktyg som SPSS eller Stata. Vid årsrapportering har RC EyeNet Sweden vid önskemål varit behjälplig med framtagning av statistik och utformning av årsrapporter för associerade register. Inom ramen för utvecklingen av vår nya tekniska plattform Pharos och dess rapportgenerator ireport utformas nu standardrapporter i samarbete med flera av de register som ännu inte har sådana (Swetrau) eller önskar flera och förbättrade rapporter (BPSD). Makularegister och Kataraktregistret deltar årligen i Öppna Jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. Kataraktregistret deltar med indikatorerna synfel vid kataraktoperation och självskattad nytta av kataraktoperation. Data sammanställs på RC EyeNet Sweden av registersekreterare och statistiker. Makularegistrets indikator handlar om andel med förbättring efter behandling vid makuladegeneration. RC EyeNet Sweden sammanställer data med hjälp av statistisk beräkning av konfidensintervall. Registercentrum EyeNet Sweden Sida 9

6. Aktivt främja att innehållet i de anslutna registren håller en hög datakvalitet och täckningsgrad. Täckningsgraden för Nationella Kataraktregistret som startade 1992, har under verksamhetsåret varit mycket hög. Samtliga landstingskommunala och alla större privata enheter deltar i registret och 97,4 % av alla kataraktoperationer registreras, vilket kan betecknas som ett totalregister inom kataraktkirurgi. Valideringsstudier har genomförts med gott resultat, senast 2008-2009. Makularegistret startade 2003 och webbaserades 2008. Alla kliniker som utför behandling på gula fläcken i ögat har deltagit under året utom Halland och Gotland. Antalet deltagande kliniker är 35, med flertalet användare för varje klinik. Täckningsgraden beräknades i årsrapporten för 2011 vara ca 70 % av antalet injektioner och i princip >90 % av antalet patienter. Det innebär att de flesta patienter kommer med i registret men att man inte har registrerat alla intravitreala injektioner. Det förekommer patienter i registret som har uppåt 40-talet behandlingstillfällen. Under verksamhetsåret har Makularegistret sökt medel för validering av registrets data. BPSD har under verksamhetsåret varit det associerade registret som har expanderat mest. De har kontinuerligt bedrivit utbildning och marknadsföring för att öka antalet deltagande enheter i registret. Kartorna visar hur täckningsgraden i landet har ökat under verksamhetsåret. Registret har erhållit medel för utökad verksamhet. Markerad kommun betyder att någon/några enheter inom kommunen är anslutna och aktiva i BPSD-registret. SweTrau - Svenska Traumaregistret har under verksamhetsåret kontinuerligt ökat antalet användare till att i dagsläget omfatta 30 deltagande kliniker. Det har arrangerats användarmöten den 24 april och 8 november. Till mötet har användare inbjudits som redan registrerar men inbjudan har även skickats ut till icke deltagande Registercentrum EyeNet Sweden Sida 10

sjukhus. Ett anförande hölls av Thomas Troëng under Kirurgveckan som visade de resultat som uppnåtts i SweTrau efter ett års registrering. SKaPa startade 2008 och har fortsatt sitt arbete med att införa automatisk överföring av data från journalsystem via ETL (extract-transfer-load). För att datakvaliteten i registret ska vara hög genomfördes ett stringent arbete i journalsystemen Effica, Carita, T4. Ett journalsystem återstår, OPUS. SKaPa har under året implementerat systemet i Västra Götaland vilket medfört ökad täckningsgrad. Region Skåne har startat sin anslutningsprocess under året. När de blir anslutna har SKaPa två av tre storregioner med i registret. En validering av skickade filer sker och de filer som inte är korrekta korrigeras. Inom snar framtid kommer en mycket hög täckningsgrad att uppnås. NQRDI (National Quality Register Dental Implant) bildades 2011 genom en sammanslagning av SEVS och SDIR. Sammanslagningen skedde för att enas kring ett register och för att öka täckningsgraden för det nationella registret för dentala implantat i Sverige. Under året har samarbetet inneburit förhandlingar med det företag som startade registret från början. Nationella Cornearegistret startade 1996 och webbaserades 2006. Alla opererande enheter i landet deltar och 90-95 % av alla transplantationer registreras, som under 2012 uppgick till 530. Även flera enheter från de övriga nordiska länderna deltar. Uppföljning görs två år efter transplantationen. Svarsfrekvensen för uppföljningarna är varierande mellan de deltagande klinikerna men är i genomsnitt 85 %. För att öka uppföljningsgraden ytterligare och uppmuntra snabbare inrapportering har ett mer riktat stöd getts till enheterna för att förbättra rutiner vid insamling och registrering av data. Hög validitet säkerställs genom inbyggda funktioner i formuläret och kontinuerlig diskussion bland användare och styrgrupp. Man planerar dock att genomföra en validitetsstudie framöver. En minivalidering har genomförts av de registreringar på barn som finns i registret. Registreringen har jämförts mot journalen och eventuella felaktigheter har korrigerats. Ett användarmöte med hög närvaro av deltagande enheter arrangerades under våren, där rutiner och resultat från registret diskuterades. Barnkataraktregistret, PECARE, som sedan 2006 är en underavdelning till Nationella Kataraktregistret med egen styrgrupp och eget webbformulär. Alla enheter i Sverige som utför grå starroperationer på små barn deltar i registret, även alla opererande enheter i Danmark. Formulär för uppföljning finns för att kunna följa upp barnen efter operation vid 1, 2, 5 och 10 års ålder och mycket kraft har lagts för att säkerställa uppföljningarna. I slutet av 2012 uppgick antalet registrerade operationer till 445 totalt och under 2012 har 30 operationer utförts i Sverige. Flera genomgångar har gjorts av databasen för att hitta felaktigheter och buggar för att säkerställa kvaliteten. Alla uppföljningar sker på patientens hemsjukhus och ett nätverk med kontaktperson på alla berörda ögonkliniker har därför etablerats. Det årliga användarmötet arrangerades i december där resultat från registret och gemensamma användarfrågor diskuterades och styrgruppen fick möjlighet att informera om registret. RiksSår ökar kontinuerligt antalet användare. Alla landsting/regioner, förutom tre, finns nu representerade i registret med användare från både specialist- och primärvård och ett stort antal kommuner och privata vårdgivare runt om i Sverige deltar. Ett antal Registercentrum EyeNet Sweden Sida 11

koordinatorer har engagerats att stötta användarna med både inmatning och användande av data och utbildning av dessa pågår. Två mycket uppskattade användarmöten, dels i Malmö och dels i Stockholm, arrangerades i november. En särskild modul för registrering av trycksår har utvecklats, vilket har varit starkt efterfrågat av användarna. Styrgruppen har tvärprofessionell kompetens för att tillgodose alla nivåer i vårdkedjan och är även geografiskt spridd. Inbyggda funktioner såsom min- och maxvärden, obligatoriska variabler och manual strävar mot säkrare datakvalitet. Alla personuppgifter kontrolleras automatiskt via befolkningsregistret. 7. Aktivt främja att de anslutna registren mäter vårdens kvalitet i flera dimensioner och följer hela vårdkedjan. Vårdens kvalitet i flera dimensioner Nationella Kataraktregistret startade med patientenkäter för att spegla patientens nytta med en operation redan 1995. Under 2008 utvecklades en förbättrad patientenkät Catquest-9SF som uppfyller alla moderna krav på psykometriska egenskaper och är ett fullgott mätinstrument. Den har under 2011 använts av 27 enheter. Catquest-9SF är också validerad på engelska och studier pågår med validering på tyska, holländska och italienska. I Makularegistret har en PROM-studie genomförts med det sjukdomsspecifika instrumentet Catquest-9SF. I oktober avslutades studien som har följt patienterna vid tre mätpunkter från oktober 2011 till oktober 2012 (pre-3-12 månader). Med instrumentet följs patientens subjektivt upplevda besvär med synen. Resultaten från enkäterna jämförs med variablerna som fångats i Makularegistret under samma tidsperiod. Samband mellan stora besvär och lång symptomduration innan behandling har noterats i pilotstudien från 2011, vilket kommer att analyseras ytterligare. Även i Cornearegistret har patientnyttan följts genom frågeformuläret Catquest-9SF, först som ett pilotprojekt under 2007-2008. Frågeformuläret skickades då ut till ett begränsat antal patienter med två av de vanligaste indikationerna för hornhinnetransplantation, keratoconus och bullös keratopati. Resultatet visar att Catquest är användbart också i denna patientgrupp. Formuläret används nu rutinmässigt till alla som hornhinnetransplanteras i Sverige. Analys av enkätsvar besvarade före operationer utförda 2009-2010 och efter uppföljning när transplantatet är läkt och patienten är synrehabiliterad, d.v.s. cirka två år efter operationen, kommer att påbörjas när ett tillräckligt antal enkäter har samlats in. Följa hela vårdkedjan RiksSår. Flera olika yrkeskategorier samarbetar i RiksSår. Traditionellt är sårbehandling sjuksköterskornas och undersköterskornas ansvarsområde och RiksSår mäter också flera omvårdnadsvariabler såsom rökning, smärta och motion. Genom att en korrekt diagnos måste ställas och registreras blir även läkarna mer delaktiga. Patienter fångas upp från sjukvårdens alla olika delar, såväl från specialist-, primäroch kommunal vård som privat verksamhet. Eftersom uppföljning, som görs när såret är läkt, ska göras av den person som registrerat patienten första gången befrämjar registret att kontakt tas mellan olika instanser. Swetrau är ett register som följer hela vårdkedjan gällande mulitrauma.i registret införs prehospitala data från skadeplatsen, på sjukhuset och en kort uppföljning av Registercentrum EyeNet Sweden Sida 12

vården. Styrgruppen har under året tittat på lämpliga PROM för patientgruppen som planeras införas i slutet av vårdkedjan. 8. Aktivt främja kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister. Ett syfte med kvalitetsregister är att samla in data som kan användas för att förbättra vården. Att visa på kliniska förbättringar som kan göras eller är gjorda stimulerar förhoppningsvis också till fortsatt registrering och förbättring. AKTIREG - Projekt för lokalt systematiskt förbättringsarbete En inventering av pågående arbete med samtliga Nationella Kvalitetsregister i Blekinge har tidigare gjorts avseende tilldelad och reellt utförd arbetstid för olika personalkategorier. Samtidigt har förekomst av PROM, samt insatser för analys och utvärdering i de olika registren, noterats. En fördjupad analys av fem kvalitetsregisters lokala arbete har utförts efter intervjuer med nyckelpersoner på olika enheter och fler planeras. Förslag ska formuleras hur lokalt registerarbete skall kunna utvecklas och vilket stöd som därvid kommer att erfordras. Gemensamt för de flesta register lokalt är önskemål om hjälp med sammanställning och analys av egna data, för vilket tid och erfarenhet saknas. RiksSår har under 2012 deltagit med sju team i SKL:s Genombrottsprojekt Bättre vård med kvalitetsregister. EyeNet Sweden har bistått med råd, support och hjälp med data. Under året har ett samarbetet inletts mellan RiksSår och Senior Alert i syfte att förbättra den kliniska verksamheten runt arbetet med att förebygga och läka trycksår. Ambitionen är att uppnå gemensamt arbetssätt. Ett pilotprojekt har startat för att på olika boenden i Blekinge retrospektivt inventera hur många trycksår som är registrerade i respektive kvalitetsregister, om det är samma patienter och också hur många sår per patient som registreras. Aktuella trycksår ska registreras framgent i bägge registren. EyeNet Sweden har deltagit i diskussionerna runt processen. Nationella Kataraktregistret startade under 2012 ett kvalitetsförbättringsprojekt i samarbete med EyeNet Sweden, Susanne Albrecht och Eva Wendel som handledare. Projektet syftade till att med hjälp av patientenkäten Catquest 9SF identifiera faktorer som bidrar till att patienter blir mer eller mindre nöjda med sin operation. I arbetet har fokus legat på de procent av patienter som blir mindre nöjda eller missnöjda med kataraktoperationen. Förslag till förbättringar i skriftlig information och förberedande muntlig information mellan vårdgivare och patient har uppkommit. Dessutom har diskussion förekommit om vid vilka tillfällen det kan vara lämpligt att avstå från att operera. Ambitionen har varit att hitta sätt att förbättra för patienterna och sedan implementera detta i vården. EyeNet-dagarna. Den 2-3 maj arrangerades de årliga EyeNet-dagarna. Som tidigare år deltog representanter från SKL, associerade register och styrgrupper tillsammans med konsulter inom IT. Första dagen gavs exempel från Nationella Kataraktregistret, BPSD och RiksSår hur man med kvalitetsregisterdata kan förbättra vården. Nya funktioner för den nya rapportplattformen med exempel från Makularegistret presenterades av Susanne Albrecht och Richard Bibby. Andra dagen presenterade Max Köster Nationell Registerservice och berättade vad de kan hjälpa registren med. Under ett pass om PROM gick Mats Lundström systematiskt Registercentrum EyeNet Sweden Sida 13

igenom vad som krävs för att utveckla ett nytt sjukdomsspecifikt frågeformulär och att Rasch-analysera ett befintligt. Eftermiddagen inleddes av Jonas Ranstam om datakvalitet och Pär Nordin som presenterade en valideringsstudie i Bråckregistret. Mötet avslutades med en diskussion om datakvalitet och hur man gör en hållbar valideringsstudie. NIKE uppföljning. Indikationsverktyget NIKE (Nationella Indikationer för Katarakt Extraktion) är etablerat i Sverige sedan ett antal år för indikationsbestämning inför kataraktoperation och har under samma tid funnits som obligatorisk variabel i Nationella Kataraktregistret. Andelen som kliniskt använder NIKE har fortsatt omfatta mer än 75 % av operationsregistreringarna i Nationella Kataraktregistret och den professionella bedömningen av vilka patienter som bör opereras för katarakt och när man ska operera har jämkats samman och blivit mer likriktad. Resultatet visar på att det är möjligt att med hjälp av ett nationellt indikationsarbete påverka såväl de regionala variationerna i operationsfrekvens som de stora variationerna i väntetider. 9. Tillhandahålla eller förmedla kompetens inom biostatistik, epidemiologi, programmering och förbättringsmetodik genom egen personal eller etablerade samarbeten. Därutöver kan registercentra profilera sin verksamhet exempelvis med kompetens inom beteendevetenskap, genusmedicin, hälsoekonomi, juridik, patientrapporterade mått, internationell kompetens samt kommunikations- och mediehantering. EyeNet Sweden har valt en organisationsmodell med tillgång till vissa kompetenser utanför den inre kretsen av medarbetare. Den inre kompetensen har under året utökats med nya medarbetare. Thomas Troëng (chef för EyeNet Sweden sedan 2011) är kärlkirurg och docent i klinisk epidemiologi och med erfarenhet i kvalitetsregisterverksamhet via engagemang i Swedvasc (styrgruppsmedlem i Swedvasc). Deltar även i det europeiska kärlregistersamarbetet VascuNet. Rebecka Rylance, MSSc, och Aldana Rosso, MSc, PhD, biostatistiker, har under året haft uppdrag åt flera kvalitetsregister associerade till EyeNet Sweden. Båda anställda på RC Syd Lund som vi har ett etablerat samarbete med. IT-företagen Gnasher och Karlskrona IT-konsult, har varit konsulterade för utveckling och support av programvaror för webbaserade nationella register. Susanne Albrecht och Eva Wendel har genomgått projektledarutbildning i Genombrottsmetodiken och erhållit kompetens i kvalitetsförbättringsarbete. Susanne Albrecht har föreläst på internationellt seminarium för användning av register för att kvalitetssäkra och förbättra utfall inom katarakt- och refraktiv kirurgi via EUREQUO på ESCRS kongress i 8-12 september i Milano 2012. Moderator var Colin Kerr, session Practice development. I nätverket runt EyeNet Sweden finns möjlighet att inhämta kompetens inom flera områden. Projektet inom genusmedicin i Kataraktregistret har skapat möjligheter till nya framtida samarbeten inom genusmedicin. Registercentrum EyeNet Sweden Sida 14

Inom ramen för det nationella PROM-nätverket har vi medverkat i pågående översättnings-och valideringsprojekt för generiska patientrapporterade mått samt medverkat i specialiserad analys av sjukdomsspecifika mått för flera register. Vi har också organiserat ett uppskattat kunskapsseminarium (SKL sept-12) med internationell föreläsare kring sjukdomsspecifika PROM. Ett samarbete med analys av PROM-s i ett register vid annat RC har genomförts och publicerats. T. Troëng har bistått register med statistisk dataanalys, del i årsrapport med mera. För övrigt se seperat inlämnad verksamhetsberättelse för PROM-verksamheten, bilaga. 10. Bevaka registerområdet internationellt på ett övergripande plan. EyeNet Sweden har sedan starten varit engagerad i två internationella register: European Cataract Outcome Study (ECOS) och Refractive Surgery Outcomes Information System (RSOIS). Dessa register har utvecklats på EyeNet Swedens plattform och sponsrats av den europeiska föreningen för kataraktkirurgi och refraktiv kirurgi ESCRS. Detta engagemang har inneburit kontakt med ett stort antal användare i 25 olika länder. Sedan 2008 var EyeNet Sweden associated partner i ett EU-projekt som gick ut på att implementera den svenska modellen av kvalitetsregister i 15 europeiska länder. Projektet syftade till att höja kvaliteten inom katarakt- och refraktivkirurgi genom skapandet av ett European Registry of Quality Outcomes for Cataract & Refractive Surgery EUREQUO (www.eurequo.org). Detta arbete har givit god inblick i legala aspekter och dataregister-mognad i olika länder. Länderna har olika regler för hur känslig personbunden information får hanteras i register respektive på Internet. Vår nuvarande personuppgiftslag har sitt ursprung i ett EU-direktiv från 1995 som gäller känslig personbunden information, det s.k. dataskydds-direktivet. Personuppgiftslagens regler följer direktivets bestämmelser. Direktivet skulle i princip vara genomfört i alla EU-länders nationella lagstiftning vid utgången av 1998. Varje land har en eller flera organisationer som hanterar etiska frågor. Dessa kan nås via EUkommissionens hemsida. I samband med arbetet med EU-projektet har Mats Lundström gjort en genomgång av utvecklingen internationellt och denna kan nås via projektets hemsida: http://www.eurequo.org/downloads/eurequo.pdf Under 2012 har Nationella Kataraktregistret fortsatt att leverera data till EUREQUO. Överföringen av data sker halvautomatiskt genom att EyeNets kvalitetsregisterkoordinator med någon veckas mellanrum överför data. Därigenom är nationella Kataraktregistret en del av EUREQUO. I februari presenterade EUREQUO evidens-baserade guidelines med utgångspunkt från databasen under ett internationellt möte i Prag. Senare under året publicerades dessa guidelines i Journal of Cataract & Refractive Surgery. Det är sannolikt unikt att europeiska guidelines baseras på ett kvalitetsregister. Detta väckte också uppmärksamhet i USA där guidelines presenterades för American Society of Cataract & Refractive Surgeons i Chicago. I början av mars 2012 gästades EyeNet och Nationella Kataraktregistret av en gästforskare från Perth, Australien: Jonathon Ng. Jonathon introducerades i den svenska kvalitetsregistermodellen och gjorde även ett besök på SKL i Stockholm. Registercentrum EyeNet Sweden Sida 15

Under en vecka analyserade Jonathon Nationella Kataraktregistrets databas angående indikationsinstrumentet NIKE. Detta resulterade i en publikation: Ng JQ, Lundström M. Impact of a National system for waitlist prioritisation: The experience with NIKE and cataract surgery in Sweden. Acta Ophthalmologica. Accepted for publication. Den svenska modellen av kvalitetsregister och vad man kunnat få ut från Nationella Kataraktregistret presenterades på Norges kvalitetsregisterkonferens i Bergen i april 2012. I september 2012 presenterades värdet av kvalitetsregister och särskilt Nationella Kataraktregistret och EUREQUO på European Society of Cataract & Refractive Surgeons årsmöte i Milano i samband med den s.k. Ridley Medal Lecture. Mötet hade samlat nära 7000 ögonkirurger från hela världen. Under hösten 2012 bildades ICHOM International Consortium for Health Outcomes Measurement en verksamhet med syfte att kartlägga kvalitetsregister på internationell nivå och även försöka harmonisera hur utfall skall beskrivas inom olika specialiteter. EUREQUO och Nationella Kataraktregistret fick en ledande roll och leder samarbetet med register för kataraktkirurgi från Indien, Australien, Malaysia och USA. Under 2012 påbörjades förberedelserna för en internationell ministerkonferens om kvalitetsregister i Stockholm i maj 2013. EyeNet Sweden har en representant med i styrgruppen gällande patient-rapporterat utfall och kvalitetsregister. Publikationer till följd av internationellt samarbete: Larsson S, Lawyer P, Garellick G, Lindahl B, Lundström M. Use of 13 disease registries in 5 countries demonstrates the potential to use outcome data to improve health care s value. Health Aff (Millwood). 2012 Jan;31(1):220-7. Lundström M, Barry P, Henry Y, Rosen P, Stenevi U. Evidence-based guidelines for cataract surgery. Guidelines based on data in the EUREQUO database. J Cataract and Refract Surg. 2012;38:1086-1093. Som del i utvecklingen av SweTrau-Traumaregistret har samarbete med ett flertal europeiska traumaregister initierats (S.Albrecht, T.Troëng). Vi medverkade i en gemensam EU-ansökan om anslag till ett europeiskt traumaregister som dessvärre avslogs. T.Troëng medverkar i VascuNet, ett mångårigt internationellt kärlregistersamarbete (Europa, Australien-Nya Zeeland), där gemensamma dataanalyser från ett tiotal länder lett till ett flertal vetenskapliga publikationer. I både Barnkataraktregistret och Cornearegistret deltar Danmark aktivt med de enheter i landet som utför kataraktoperationer på barn respektive hornhinneoperationer. Intresse har även visats från norska och finska enheter. I register som omfattar ovanliga åkommor/ingrepp medför ett nordiskt deltagande att antalet utförda ingrepp och registreringar ökar, med större säkerhet i utvärdering och analys som resultat. 11. Aktivt främja forskning med stöd av kvalitetsregister. I Kataraktregistret har en fördjupad genusanalys av könsskillnader inletts. Det finns en betydande könsskillnad i operationsfrekvens under samtliga registreringsår. I Registercentrum EyeNet Sweden Sida 16

ålderklasserna 50-89 år är den relativa risken för kvinnor att genomgå kataraktoperation signifikant högre än män. I ålderklassen 70-79 år är denna risk mer än 1,5 det vill säga mer än 50 % högre för kvinnor jämfört med män. Fördelningen i registret mellan kvinnor och män har under åren legat kring 60 % kvinnor och 40 % män. Goldina Smirtwaite, doktorand vid Linköpings universitet i ämnet genus och medicin, har tillsammans med deltagare från RC EyeNet Sweden (Lundström, Albrecht) gjort en djupanalys av några kliniker i Kataraktregistret. Syftet med djupanalysen är att undersöka om det finns samband mellan användning av indikationsverktyget NIKE och könskillnader i väntetid till kataraktoperation. En artikel har skickats till tidskriften Acta Ophthalmologica för publicering under året. Se referenslista. Is there a relation between the prioritizing tool NIKE and sex differences in waiting time to cataract surgery? I Makularegistret har en forskningsstudie pågått under året. Medverkar gör docent Gunilla Bjärnhall från styrgruppen, docent Urban Eriksson och Charlotte Lindgren, samtliga ögonläkare. Publicering av två olika artiklar planeras framöver. RC EyeNet Sweden har bistått med sammanställning av kvalitetsregisterdata till projektet. Statistisk bearbetning via RC Syd och konsult. PROM-studien i Makularegistret har pågått under verksamhetsåret. Instrumentet Catquest, som utvecklats för patienter med grå starr, har visat sig fungera för att kartlägga subjektivt upplevda synbesvär även i patientgruppen AMD. Professor Mats Lundström, registerhållare Inger Westborg och styrgruppsmedlem Susanne Albrecht tillika RC EyeNet Sweden har sammanställt PROM-data och data ur Makularegistret. PROM-studien är planerad för publicering efter tillägg av ytterligare enkäter. I Barnkataraktregistrets regim har Gunilla Magnusson från styrgruppen inventerat ögonscreeningrutinerna inom svensk BB/neonatalvård via en enkätundersökning. Efter analys av resultatet av undersökningen tillsammans med data från registret kan man fastställa värdet av tidig screening för att möjliggöra tidig upptäckt och behandling av medfödd katarakt, samt peka på behovet av nationella riktlinjer. Studien är publicerad i två artiklar i dels Läkartidningen, dels Acta Paediatrica. EyeNet Sweden har deltagit med statistisk kompetens och forskningserfarenhet. Ett av RiksSårs syften är att medverka till en rationell antibiotikabehandling. Det sker genom noggrann diagnostik och förbättrad behandling där användning av antibiotika registreras både vid första kontakt och vid uppföljning. I linje med detta har en studie utförts av Rut Öien och Nina Åkesson i styrgruppen för att uppdatera det bakteriologiska spektrat i patientgruppen och för att se aktuell antibiotikabehandling. I studien ingick också att utreda möjligheten att använda snabbtest i klinisk verksamhet. Studien är publicerad 2012 i Scandinavian Journal of Primary Health Care. 12. Samverka med industrin, exempelvis vara en kontaktnod erfarenhetsmässigt Inga kontakter med industrin har förevarit under året. Registercentrum EyeNet Sweden Sida 17

13. Samverka med Nationell Registerservice T. Troëng har erfarenhet av valideringssamarbete med hälsodataregister vid Socialstyrelsens epidemiologiska enhet sedan 20 år tillbaka. Under året har vi haft ett flertal kontakter med Registerservice, både i olika informationssammanhang, för utveckling av registerdatabasen vid Registerservice och rörande konkreta valideringar (SweTrau-traumaregistret och Swedvasc-kärlregistret). Trauma SKL Mot bakgrund av terrorattacken i Norge sommaren 2011 har en diskussion initierats om nationell översyn av svenska sjukhus förmåga att ta hand om svårt skadade. Med erfarenhet från bl.a. det nystartade traumaregistret SweTrau har EyeNet Sweden medverkat i denna. Publikationer Nationella Kataraktregistret Hanning M, Ahs A, Winblad U, Lundström M. Impact of increased patient choice of providers in Sweden: cataract surgery. J Health Serv Res Policy. 2012 Feb 8. [Epub ahead of print] McAlinden C, Jonsson M, Kugelberg M, Lundström M, Khadka J, Pesudovs K. Establishing levels of indications for cataract surgery: combining clinical and patient-reported information into a measure of cataract impact. Invest Ophthalmol Vis Sci. 2012;53:1095-1101. Larsson S, Lawyer P, Garellick G, Lindahl B, Lundström M. Use of 13 disease registries in 5 countries demonstrates the potential to use outcome data to improve health care s value. Health Aff (Millwood). 2012 Jan;31(1):220-7. Lundström M, Barry P, Henry Y, Rosen P, Stenevi U. Evidence-based guidelines for cataract surgery. Guidelines based on data in the EUREQUO database. J Cataract and Refract Surg. 2012;38:1086-1093. Behndig A, Montan P, Stenevi U, Kugelberg M, Zetterström C, Lundström M. Aiming for Emmetropia after Cataract Surgery - A Study from the Swedish National Cataract Register. J Cataract Refract Surg. 2012 Jul;38(7):1181-6. Friling E, Lundström M, Stenevi U, Montan P. Six-year incidence of endopthtalmitis after cataract surgery, a Swedish national prospective study. J Cataract Refract Surg. 2013 Jan;39(1):15-21. doi: 10.1016/j.jcrs.2012.10.037. Harrer A, Gerstmeyer K, Hirnschall N, Pesudovs K, Lundstrom M, Findl O. The impact of bilateral cataract surgery on vision-related activity limitations. J Cataract Refract Surg. Accepted for publication. Cullin F, Busch T, Lundström M. Economic considerations related to choice of IOL and PCO frequency a comparison of three different intraocular lenses. Acta Ophthalmologica. 2012 Dec 31. doi: 10.1111/aos.12026. [Epub ahead of print]. Registercentrum EyeNet Sweden Sida 18