Habiliteringsutredning

Mall-ID 111115 Rapport Habiliteringsutredning Kartläggning Lednings- och verksamhetsstöd Division Medicin-Psykiatri Åsa Linder, projektledare Maria Lindberg, verksamhetsutvecklare Projektgrupp Kerstin Hallonqvist, division Primärvård Robert Hill, Doktorama AB Britt-Inger Norrström, t.f. VC, VO Vuxenpsykiatri Oscar Nises, VEC, VO Vuxenpsykiatri Towa Johansson Marknell, VC, VO Specialmedicin Caroline Engberg, VEC, VE Vuxenhabilitering Marju Sjöberg, VEC, VE Barn- och ungdomshabilitering Roger Westerlund, VC, Barn och ungdomspsykiatri Gunilla Winqvist Lindkvist, VO Barn och ungdomspsykiatri Agneta Danielsen, VEC, VO Barn och ungdomssjukvård Kristina Lingman, VC, VO Familjehälsa Mikael Wall, VEC, VE Familjehälsa Kristina Lagerwall Larsson, handikappkonsulent, LOV

Innehållsförteckning 1 Sammanfattning... 3 2 Inledning... 4 3 Projektets genomförande... 5 4 Bakgrund... 5 4.1 Lagstadgat eller annat stöd för funktionsnedsatta personer... 6 4.2 Prevalens... 7 4.3 Hälso- och sjukvårdsinsatserna idag... 8 4.4 Pågående utvecklingsarbeten... 13 4.5 Hjälpmedel... 14 5 Kartläggningsaktiviteter och resultat... 14 5.1 Redovisning av kvantitativa data... 14 5.2 Work-shop med brukarorganisationerna... 20 5.3 Webbaserad verksamhetsenkät... 21 5.4 Gråzonsområden... 26 5.5 Medicinskt ansvar i regionen och kommunerna... 26 5.6 Fokusgrupper med patienter... 27 5.7 Medarbetardialoger... 28 5.8 Omvärldsspaning... 30 2 (31)

1 Sammanfattning Landstingsstyrelsen beslutade den 3 september att en habiliteringsutredning (LS 2014/822) ska genomföras. Projektet ska kartlägga, analysera och förslå förbättringsåtgärder inom hälso- och sjukvården för barn, ungdomar och vuxna med flerfunktionsnedsättningar. I slutrapporten ska kartläggning, analys och tidplan finnas med. Bakgrunden är att i tidigare genomförd rehabiliteringsutredning samt brukarföreträdares signaler till landstingets politiker har framkommit behov av förbättringsarbeten för flerfunktionsnedsatta personer i alla åldrar. Utredningen består av tre delar: Kartläggning: Beskrivning av verksamheterna idag och dess förutsättningar samt olika faktauppgifter. Analys: Identifiera områden med behov av utveckling. Handlingsplan: Förslag till åtgärder. I denna rapport presenteras del 1: kartläggningen. Analysdel och handlingsplan presenteras i slutrapporten senare under våren 2015. Kartläggningen omfattar: Sammanställning av landstingsinterna faktauppgifter om antal besök och telefonsamtal som målgruppen för utredningen fått 2014 samt kostnader för dessa. Beskrivning av pågående utvecklingsområden inom landstingets verksamheter som berör patienter med flerfunktionsnedsättningar. Sammanfattning av work-shop med brukarföreträdare. Synpunkter från verksamheterna utifrån enkät till berörda verksamheter, synpunkter från brukarorganisationer och resultat av patientintervjuer och medarbetardialoger. Faktauppgifter från SKL:s årliga sammanställning av LSS-insatser i landets kommuner. Omvärldsspaning genom intervju med tjänstemän på SKL och frågeställningar till habiliteringschefer i 7-län. Av kartläggningen kan bland annat följande noteras: Personer med flerfunktionsnedsättningar får sina hälso- och sjukvårdsinsatser från ett flertal enheter inom primär- och specialistvården. Gävleborg har en väl utbyggd primärvård med 44 hälsocentraler jämt fördelade över länet. Uppdragen för verksamheterna är inte tydliggjord specifikt för målgruppen. Oklarheter finns kring habiliteringens uppdrag. Uppdragen för vuxen- och barn/ungdomshabiliteringen skiljer sig åt. Vuxna personer med flerfunktionsnedsättningar får söka sina insatser vid behov medan barn och ungdomar har sina kontakter fortlöpande. 3 (31)

I den jämförelse som finns i NYSAM för 2013 ses att Gävleborg i jämförelse med övriga 9 landsting ligger personalkostnaderna för habiliteringen i nivå med de flesta andra landsting. Utvecklingsarbeten pågår inom flera verksamheter. Dessa är viktiga att ta till vara i de förbättringsåtgärder som ska utarbetas senare i utredningen. Ett mönster som ses i kartläggningen är diskrepans mellan brukarnas/familjernas behov av sammanhållen vård för vuxna personer med flerfunktionsnedsättningar och hur vården idag genomförs. Oftast är det en fragmentisering av insatser från olika instanser. När det fungerar som bäst är alla aktörer tillsammans med familjerna och genomför en samordnad individuell plan (SIP). Åtgärden är tidskrävande men ger en tydlighet vem som ska utföra vad. Alla som varit med om SIP vittnar det positiva med helhetssynen och allas bidrag i det arbetet. Ekonomiska incitament för att genomföra SIP finns idag endast för BUP. SKL har antalet SIP:ar med som ett prestationsmål för att statliga stimulansbidrag ska betalas ut inom den statliga satsningen Psykisk hälsa för barn och unga. Dock kan konstateras att det endast är ett fåtal individer i målgruppen som har en SIP. Nationellt sker ingen specifik satsning på personer med flerfunktionsnedsättningar. Däremot finns delar av gruppen med i den nationella satsning Psykisk hälsa barn och unga som SKL genomför med landets landsting och kommuner. Framtida medicinsk kompetensförsörjning för personer med flerfunktionsnedsättningar är ett problem i hela landet. Barnneurologer i landet är en grupp som inte räcker till för behovet. Vuxenhabiliteringsläkare finns snart inte längre. Ansvaret för framtidens uppbyggnad av kompetens åligger landstingen att finna vägar för. Ett gemensamt grepp för flera landsting/regioner torde vara en väg att gå för att skapa en strategi för en relativt liten grupp i behov av samlad medicinsk kompetens. 2 Inledning Landstingsstyrelsen beslutade den 3 september 2014 att en habiliteringsutredning ska genomföras. Bakgrunden till beslutet är att vid tidigare genomförd rehabiliteringsutredning framkom att vuxna personer med flerfunktionsnedsättningar är en grupp som idag inte har ett optimalt omhändertagande inom hälso- och sjukvården. Primärvården har ett större hälso- och sjukvårdsuppdrag för vuxna än för barn och ungdomar. Primärvården upplever egna brister på kompetens då antalet patienter för varje hälsocentral är litet och vanan att behandla personer med medfödda eller förvärvade funktionsnedsättningar är komplex. Under våren 2014 kontaktades landstingsråden av en grupp föräldrar till personer med flerfunktionsnedsättningar och påtalade de problem som finns inom hälsooch sjukvården när deras barn uppnår 18 års ålder. 4 (31)

Av beslutet i landstingsstyrelsen fram går att projektet ska kartlägga, analysera och förslå förbättringsområden inom hälso- och sjukvården för barn, ungdomar och vuxna med flerfunktionsnedsättningar. Förtydligande av målgruppen för utredningen: Alla diagnosgrupper som ingår i habiliteringens uppdrag, dvs har en utvecklingsstörning har autism eller Asperger syndrom har betydande och bestående begåvningsmässiga funktionsnedsättningar efter hjärnskada i vuxen ålder har medfödda eller tidigt förvärvade rörelsehinder är anhörig till en person som har något av dessa funktionshinder 3 Projektets genomförande Habiliteringsutredningen sker i projektform och i nära samverkan med brukarorganisationerna. Åsa Linder, projektledare och Maria Lindberg, verksamhetsutvecklare driver tillsammans projektet. En styrgrupp finns med hälso- och sjukvårdsdirektör Kjell Norman, divisionscheferna för Operation- Helena Björkman, Medicin/Psykiatri Roger O Nilsson, Primärvård Ulla Waxin samt chef för Hälsovalskontoret Berit Fredricsson. Projektgruppen består av verksamhetschef (VC) Specialmedicin Tova Johansson Marknell, Vårdenhetschef (VEC) Barn och ungdomshabiliteringen (BUH) Marju Sjöberg, VEC Vuxenhabiliteringen (VUH) Caroline Engberg, VC Sofia Arwehed Barn- och ungdomssjukvården (BUS), VEC Agneta Danielsen BUS, VC Roger Westerlund Barn och ungdomspsykiatrin (BUP), VEC Gunilla Winqvist Lindström BUP, VC Kristina Lingman Familjehälsan, VEC Mikael Wall Familjehälsan, VC Robert Hill privata hälsocentraler, VC Kerstin Hallonqvist offentligt drivna hälsocentraler, Tf. VC Britt-Inger Norrström, VEC Oscar Nises Vuxenpsykiatrin och samordnare Kristina Lagerwall Larsson LOV. Till projektet har knutits en medicinsk referensgrupp med överläkare och chefläkare från berörda verksamheter. De som ingår i gruppen är Helena Edert och Henrik Forsgren BUS, Börje Svenson primärvård, Bernt-Ove Hedberg BUH, Mats Porath VUP, Maarit Wirkala och Adriana Manea BUP. Hälso- och sjukvårdsnämnden utgör politisk styrgrupp. 4 Bakgrund Vad avser vi med gruppen personer med flerfunktionsnedsättning? Den definition som går att utläsa från Socialstyrelsens utredning Förutsättningar för ett kunskapsstöd inom området flerfunktionshinder är definitionen 5 (31)

barn, unga och vuxna, som har en kombination av flera och omfattande funktionsnedsättningar som får betydande konsekvenser i den dagliga livsföringen inom alla eller de flesta livsområden. Det är frågan om personer som inte kan kommunicera sina basbehov och vars kommunikativa och kognitiva stödbehov kan vara svårbedömda. I Region Gävleborgs utredning har vi lagt till dimensionen att förutom ovan definition ska personerna ha fler än en diagnos och vara i behov av samverkan mellan olika verksamheter inom landstinget. Det innebär att alla patienter som har kontakt med barn och ungdoms- och vuxenhabilteringen och andra sjukvårdsinstanser, som BUP, BUS, primärvård, neurolog och VUP omfattas av utredningen. 4.1 Lagstadgat eller annat stöd för funktionsnedsatta personer Inom hälso- och sjukvården och kommunernas lagstiftningar finns funktioner för att säkerställa att personer med låg grad av autonomi på grund av sjukdom/skada eller funktionsnedsättningar får sina lagstadgade insatser. God man och förvaltare Varje kommun har ett lagstadgat ansvar att vara tillsynsmyndighet för gode män och förvaltare. Godmanskap är ett uppdrag som innebär att den gode mannen kontrollerar att uppgifter utförs för någons räkning. Tanken med uppdraget är att alla i Sverige ska få lika rätt till lagstadgade insatser oavsett förmåga. Insatserna gäller alla offentliga verksamheter, dvs. även hälso- och sjukvård. Enligt kommunjurist Bengt Jakobsson, Gävle kommun, förekommer det frågeställningar från gode män och förvaltare om insatser från hälso- och sjukvården, t ex hjälpmedel. Personligt ombud Sedan år 2000 har Socialstyrelsen tillsammans med länsstyrelserna i uppdrag av regeringen att bygga upp och utveckla verksamhet med personligt ombud till personer med psykisk funktionsnedsättning. Kommunerna ansvaret för verksamheterna. Personer som kommer i åtnjutande av personligt ombud är: En person har ett psykiskt funktionshinder om hen har väsentliga svårigheter att utföra aktiviteter på viktiga livsområden och dessa begränsningar har funnits eller kan antas att bestå under en längre tid. Svårigheterna ska vara en konsekvens av psykisk störning. Personliga ombuds arbetsuppgifter är: - Att tillsammans med klienten identifiera och formulera hans eller hennes behov av vård, stöd, service, rehabilitering och sysselsättning - Tillsammans med klienten se till att olika huvudmäns insatser planeras, samordnas och genomförs - Bistå klienten i kontakten med olika myndigheter 6 (31)

Det framgår även att personliga ombuds arbetsuppgifter inte är att svara för behandling eller annan vårdinsats som ges enligt hälso- och sjukvårdslagen. Fast vårdkontakt Sedan 2010 infördes en bestämmelse i HSL: Verksamhetschefen ska säkerställa att patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården tillgodoses. Om det är nödvändigt för att tillgodose dessa behov, eller om patient begär det, ska verksamhetschefen utse en fast vårdkontakt för patienten. Det ersätter det tidigare kravet på att utse en patientansvarig läkare. Av Socialstyrelsens senaste uppföljning av fasta vårdkontakter (2012) framgår att den fasta vårdkontakten inte nödvändigtvis behöver vara hälso- och sjukvårdspersonal. Syftet med den fasta vårdkontakten uppges vara att överblicka patientens hela vårdsituation och därigenom skapa trygghet, kontinuitet och samordning. Socialstyrelsen ger exempel på att den fasta vårdkontakten kan hjälpa patienten med att: - Samordna vårdens insatser - Informera om vårdsituationen - Förmedla kontakter med andra relevanta personer inom hälso- och sjukvården - Vara kontaktperson för andra delar av hälso- och sjukvården och för socialtjänsten samt i förekommande fall med andra berörda myndigheter, t ex Försäkringskassan. Socialstyrelsen anger även att vissa patienter kan behöva fler än en fast vårdkontakt. De fasta vårdkontakterna ska då samverka och samordna insatser för enskild patient. I dessa fall behöver patienten ge sitt samtycke, och verksamheterna beakta sekretessbestämmelserna. En begränsning finns i att vårdkontaktens ansvarsområde omfattas av verksamhetschefens ansvarsområde. Från oktober 2012 finns en länsgemensam rutin för hälso- och sjukvården i Gävleborg angående fast vårdkontakt. 4.2 Prevalens För hela målgruppen flerfunktionsnedsatta är prevalensen svår att beräkna, då målgruppen är komplex och omfattar ett flertal diagnoser. Den största gruppen inom flerfunktionsnedsatta är personer med grav till svår utvecklingsstörning. I den gruppen finns personer som också har autism och problem att kommunicera med omgivningen. 1 3% av befolkningen antas ha IQ <70 uppger Socialstyrelsen Relaterat till det kan vi uppskatta att Gävleborg har mellan 2780-8340 personer med utvecklingsstörning. Enligt WHO är förekomsten av svår utvecklingsstörning beräknad till 0,3 % av befolkningen. I Gävleborg innebär det ca 830 personer. Flertalet av dessa har även autism. Prevalens av autismspektrum-problematik har studerats 2011 inom Stockholms läns landsting: Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin. Enligt studien 7 (31)

hade 1,2 % av gruppen 0 17 åringar autismspektrumdiagnos utan mental retardation, prevelens för samma åldergrupp med autismspektrumdiagnos och mental retardation var 0,4%. 4.3 Hälso- och sjukvårdsinsatserna idag Inom regionen får målgruppen sina insatser från barn-, ungdoms- och vuxenhabiliteringen, primärvården hälsocentraler och familjehälsan, BUS, BUP och vuxenpsykiatrin. Nedan presenteras verksamheternas uppdragsbeskrivningar. Familjehälsa inom division Primärvård Syftet med verksamheten är att genom tidiga insatser på primärvårdsnivå erbjuda stöd till blivande föräldrar, barn och deras familjer i åldersgruppen 0 17 år med målsättningen att minska eller förhindra psykisk ohälsa. Familjehälsa har uppdraget som första linjens psykiatri för åldersgruppen 0-17 år. En överenskommelse för att förtydliga gränssnittet mellan Familjehälsa och Barnoch ungdomspsykiatrin finns. Verksamheten Barn- och familjehälsa riktar sig till åldersgruppen 0-12 år och Ungdomsmottagningarna till åldersgruppen 13-23 år. Barn och ungdomssjukvården BUS ansvarar för att ge medicinsk, huvudsakligen somatisk, specialistvård till barn 0-17 år, inklusive öppen och sluten vård. För barn med neurologiska sjukdomar och/eller flerfunktionshinder ansvarar BUS för: medicinsk utredning inför diagnos, samt vid försämring eller tillkomst av symptom stöd till och utbildning av anhöriga, assistenter samt annan vårdpersonal uppföljning av medicinering/behandling vid insättande samt vid behov av större justering. Ansvaret delas med läkare inom BUH och BUP och är beroende av diagnos. Medicinering av somatisk sjukdom (t ex epilepsi) kan skötas av läkare inom såväl BUS som BUH, valet styrs främst av var patienten har sin fasta läkarkontakt och huvudsakliga uppföljning. Behandling av psykiatrisk eller neuropsykiatrisk störning sköts främst av BUP. slutenvårdplats med omvårdnadspersonal när så behövs, oavsett diagnos BUS samlade uppdrag innebär behov av tät samverkan och vårdplanering kring dessa patienter, med familjens helhetsbehov i centrum. Därför tillkommer, utöver PV, BUP och BUH, Socialtjänst och Skolhälsovård som uppdragsgivare och remittenter. Barn och ungdomspsykiatrin Barn- och ungdomspsykiatrins uppdrag är att tillhandahålla barn- och ungdomspsykiatrisk specialistverksamhet för länets barn och ungdomar 0-17 år med allvarlig psykisk ohälsa. I specialistverksamhetens uppdrag ingår också att ha ett konsultativt arbetssätt riktat mot första linjens psykiatri. Följande sjukdomar och tillstånd ska alltid diagnostiseras och behandlas av BUP: 8 (31)

Suicidnära tillstånd Psykotiska tillstånd Bipolära sjukdomar BUP ansvarar för utredning och behandling av ätstörningsproblematik i alla åldrar och dessa ska i första hand diagnosticeras och behandlas av Länsenheten för ätstörningar. (undantaget ren hetsätningsstörning enl Arbets- och ansvarsfördelning PV BUP och avgränsningsdokumentet mellan VUP och PV) Övriga psykiatriska sjukdomar och tillstånd tillhör BUP utifrån allvarlighetsgrad, utveckling, funktionsnivå och lidande samt då andra insatser inom primärvård inte bedöms vara tillräckliga, utan specialistvård erfordras i enlighet med den upprättade Arbets- och ansvarsfördelning PV BUP reviderat 2013. Inom området neuropsykiatriska tillstånd har BUP ansvar för utredning/diagnosticering samt behandling av barn- och ungdomar med svår ADHD/ADD och utreder autismspektrumstörningar i ålder 6-17 år. Mellan Familjehälsan och Barn- och ungdomspsykiatrin finns ett samverkansdokument som preciserar vem som ansvarar för vad vid olika symtom/diagnoser. Se bilaga 2. Barn och ungdomshabiliteringen Insatserna/åtgärderna som ges från barn- och ungdomshabiliteringen är framför allt habiliterande och till några målgrupper rehabiliterande. De är planerade och ges i tvärprofessionell samordning. Barnen/ungdomarna är i behov av den tvärprofessionella habiliteringskompetens som inte kan erbjudas av övrig sjukvård i länet och får habilitering som ett tillägg till den Hälso- och sjukvård alla innevånare i länet har rätt till. Huvudsaklig målgrupp är barn och ungdomar 0-17 år med medfödda eller tidigt förvärvade nedsättningar i psykiska funktioner och/eller neuromuskuloskeletala och rörelserelaterade funktioner med kartlagt behov av habilitering. Insatser/åtgärder ges även till barnets/ungdomens nätverk (familj, släkt, vänner) utifrån funktionsnedsättningen. De vanligaste förekommande funktionsnedsättningarna är: Utvecklingsstörning Rörelsehinder Autism eller autismliknande tillstånd BUH utreder vid misstanke om autismspektrumtillstånd barn 0 5 år, behandlingsansvaret har BUH för alla barn 0-17 år. 9 (31)

Primärvårdens hälsocentraler I nedanstående bild presenteras Gävleborgs hälsocentraler, 44 till antalet, 23 i Hälsingland och 21 i Gästrikland. Primärvården är basen i hälso- och sjukvården. Varje person (med eller utan funktionshinder) i Gävleborg är listad på en hälsocentral (Hc) och omfattas därmed av Primärvårdens hela uppdrag. Flerfunktionshindrade är inte undantagna på något sätt. 10 (31)

Hälsocentralen svarar för hög tillgänglighet, god kontinuitet och bred kompetens. Basuppdraget innefattar: - Hc ska erbjuda förebyggande åtgärder och information i syfte att stödja individen att ta ansvar för sin egen hälsa. - Hc ansvarar för att listade personer får den rådgivning, stöd och vård de behöver i form av utredning, diagnos, vårdplanering och behandling inom det allmänmedicinska kompetensområdet. Alla som kommer till mottagningen med tillstånd som kräver omedelbart medicinskt omhändertagande ska få det. - Hc ska tillhandahålla legitimerad arbetsterapeut samt legitimerad fysioterapeut för patientens behov. Patienter ska erhålla bedömning, behandling och förebyggande åtgärder för alla förekommande diagnoser/tillstånd. Arbetet ska bedrivas i nära samverkan med patient, närstående och andra aktörer. Utgångspunkten för all rehabilitering är att det finns en plan över vad som bör/ska uppnås. Målet är att patienten ska erhålla den bästa möjliga rehabiliteringen och behandlingen för sin sjukdom/sina besvär och att de resurser som finns ska nyttjas på ett likvärdigt och kostnadseffektivt sätt. - Hc ska tillhandahålla psykosocial kompetens för patienter från 18 års ålder. Patienter ska erhålla korttidsinriktade behandlingsinsatser vid ex krisreaktioner, depressioner, ångest, stressrelaterade sjukdomar och psykosomatiska tillstånd. - Hälsocentralen skall utifrån ett helhetsperspektiv samverka med andra aktörer och övriga engagerade personer i patientens vård när inte hälsocentralens kompetens och resurser räcker för att lösa patientens behov av insatser. Primärvårdens länsövergripande tilläggsuppdrag: - Drift av bassänger 6 PV-drivna bassänger finns för befolkningen via Verksamhetsområde (Vo) Ljusdal, Vo Hudiksvall/Nordanstig, Vo Södra Hälsingland (i Bollnäs och i Söderhamn), Vo Västra Gästrikland och Vo Gävle. Används för behandling individuellt och i grupp, självträning på eget ansvar efter behovsbedömning av fysioterapeut. - Dagrehabilitering Finns på samma 6 platser i länet som bassänger och är ett komplement till övrig rehabilitering i primärvården. Målgrupp:18 år eller äldre med somatisk sjukdom som huvudsaklig diagnos, prioriterad är patient med stroke och/eller neurologisk sjukdom. Synkroniserade tvärprofessionella insatser under begränsad period och stöd till närstående erbjuds av fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, rehabassistent och vid behov familjeläkare, sjuksköterska. Rehabplan ska upprättas och följa patienten i vårdkedjan. Samarbete mellan specialistsjukhusen och primärvården är en viktig förutsättning. 11 (31)

Vuxenpsykiatri Verksamhetens uppdrag är att bedriva kunskapsbaserad specialistpsykiatrisk vård för vuxna patienter (18 år och äldre) med svår psykisk ohälsa och psykisk sjukdom. Följande sjukdomar och tillstånd ska alltid diagnosticeras och behandlas av VUP: - Suicidnära tillstånd - Psykotiska tillstånd - Bipolära sjukdomar, typ 1 - Svåra tillstånd av personlighetsstörningar, svåra och terapirefraktära depressioner och ångesttillstånd - Rättspsykiatriskt vårdade patienter - Frågeställningar om måttlig till svår (dvs när funktionsnedsättning anses föreligga) ADHD/ADD (behandlingsuppdraget avser enbart KBT och PPI). Därtill har VUP i uppdrag att utreda och diagnosticera: - autismspektrumtillstånd Övriga psykiatriska sjukdomar och tillstånd tillhör VUP utifrån allvarlighetsgrad, funktionsnivå och lidande, samt då andra insatser inom primärvård inte bedöms vara tillräckliga, utan specialistvård erfordras i enlighet med det upprättade dokumentet Samverkan Vuxenpsykiatri och Primärvård-Ansvar och Arbetsfördelning mellan Primärvården och Psykiatrin beträffande patienter med psykiatrisk problematik. Verksamheten bedriver också rättspsykiatriskvård, samt tillhandahåller kortvarig slutenvård för BUP-patienter i akut behov av heldygnsvård. I verksamheten ingår även substitutionsbehandling av icke iatrogent opiatberoende. Vuxenhabilitering Vuxenhabiliteringens vänder sig till personer som fyllt 18 år och som: har en utvecklingsstörning vill genomgå utredning av utvecklingsstörning har autism/asperger syndrom har betydande och bestående begåvningsmässiga funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder har medfödda eller tidigt förvärvade rörelsehinder är anhörig till en person som har något av dessa funktionshinder Uppdraget består i att utifrån den enskildes behov ge specialisthabilitering som komplement till det basansvar som finns inom primärvård och kommun. Verksamheten har också i uppdrag att ge konsultstöd till andra specialistverksamheter samt utreda och diagnosticera utvecklingsstörning. Verksamheten har inget medicinskt ansvar för målgruppen. 12 (31)

Insatserna är habiliterande, planerade och ges i tvärprofessionell samordning av arbetsterapeut, kurator, logoped, psykolog och fysioterapeut. 4.4 Pågående utvecklingsarbeten Division Primärvård Divisionen genomför ett projekt Gemensamt arbetssätt inom Dagrehab. Länsgemensam rutin är uppdaterad och lokal översyn och utveckling pågår. Individens vård/rehabplaner ska utformas, samarbetet mellan primärvård och specialistsjukvård säkerställas och patient/närstående hållas ständigt delaktiga. Divisionen har förhoppningar att medverka i projekt som planeras med vård på distans. Vuxenhabiliteringen Verksamheten arbetar aktivt med att utveckla tillgängligheten för patienterna bland annat genom att utveckla utbildnings- och gruppverksamheter. Arbetsterapeuterna ingår i ett forskningsprojekt Håll koll på tiden, vilket bygger på ett strukturerad metod och vänder sig till patienter med nedsatt tidsuppfattning Kom-X arbetar med den kommunikativa tillgängligheten i Region Gävleborg. Det innebär att man ser över utbildning och ett grundmaterial till enheter som möter patienter med kommunikationssvårigheter, samt ser över hur sjukhusen mm är utformade för att möte dessa målgruppers behov. Vuxenpsykiatri Inom vuxenpsykiatrin pågår flera omfattande utvecklingsarbeten. Bättre heldygnsvård vad gäller minskade överbeläggningar med effektivare och säkrare vårdprocesser har tillkommit för att förbättra arbetet med inneliggande patienter. Ett arbete kommer att starta med att säkerställa att den psykiatriska vården inom Region Gävleborg följer de gällande nationella riktlinjerna för psykiatrisk vård. En del för att uppnå detta är att regionen har en sammanhållen vårdprocess för länets patienter. Företrädare för vuxenpsykiatrin och primärvården kommer att arbeta med detta. Under slutet av 2015 ska en slutrapport redovisas med åtgärder för att uppnå sammanhållen vårdprocess och följsamhet till nationella riktlinjer. Barn och ungdomssjukvård Inom barn och ungdomssjukvården har uppstart skett av Medicinsk Utvecklingsgrupp (MUG) Barnneurologi i syfte att koordinera och kvalitetssäkra vård och behandling av barn och unga med neurologiska sjukdomar. Utveckling av Hemsjukvårdsteam i Hälsingland, motsvarande det som finns i Gästrikland. Förbättrad samordning av dokumentation genom GEM gemensam Melior databas. Utbildning i SIP till personal och utökat användande för patienter med kroniska neurologiska besvär. 13 (31)

Utveckling av uppföljningsprogram/mottagning NUM för s.k. neonatala riskbarn (extremt prematura eller sjuklighet i nyföddhetsperioden). Detta nationella program skall kopplas till kvalitetsregister och ske i samverkan med bl a BUH och BUP. Syfte: att tidigt upptäcka och behandla neurologiska och neuropsykiatriska svårigheter. Barn och ungdomshabiliteringen Barn- och ungdomshabiliteringen arbetar med att se över hur organisationen på ett likriktat sätt ska arbeta med sina förstabesök, vilket material som behöver finnas utifrån familjernas behov. Detta förtydligar arbetet inom enheten och kommer också kunna medföra att det blir tydligare ut mot våra samverkanspartners. Barn- och ungdomspsykiatrin Inom barn och ungdomspsykiatrin pågår flera utvecklingsarbeten som är relaterade till gruppen neuropsykiatri men också som syftar till förändrade arbetssätt. Arbete pågår även med kompetensutveckling av BUP:s personal för att kunna möta det ökade behovet av autismutredningar i ett länsperspektiv. Inom ramen för SKL:s satsning på barn och unga med psykisk ohälsa utvecklas arbetet med samordnade individuella planer. 4.5 Hjälpmedel Delar av gruppen som är i fokus för habiliteringsutredningen är i behov av hjälpmedel. Under tiden patienten är under 18 år och har insatser bl a från Barn och ungdomshabiliteringen förskriver arbetsterapeut eller fysioterapeut vid enheten hjälpmedel. Från 18 års ålder är ansvaret på respektive hälsocentral. Arbetsterapeut/fysioterapeut vid hälsocentralerna tar ofta kontakt med kollega på vuxenhabilteringen för bedömning inför förskrivning av hjälpmedel. När patienten får hemsjukvårdsinsatser i kommunen efter 18 års ålder sker förskrivning där. Vissa hjälpmedel ligger kvar i hälso- och sjukvården efter skatteväxling 2013, då hemsjukvården kommunaliserades. Detta uppger patienter och brukarföreträdare är förvirrande. 5 Kartläggningsaktiviteter och resultat 5.1 Redovisning av kvantitativa data En sammanställning av kvantitativa data redovisas från Region Gävleborg: inom hälso- och sjukvården och länets kommuner. Nationella data redovisas där relevans finns för kartläggningen. 14 (31)

5.1.1 Data från Cyklop Data har samlats in från de verksamheter där flerfunktionsnedsatta personer får flertalet av sina insatser i hälso- och sjukvården. Sökvägen har varit regionens beslutssystem Cyklop. Diagnosgruppen som identifierats i verksamheterna är F70 89 (psykiatriska området), G700-999 (bl a cerebral pares), Q001-999 (medfödda missbildningar och kromosomrubbningar). Data från 2014 Barn- och ungdomar 0-17 år Antal individer (Ind) och besök (Be) per diagnosgrupp som besökt nedanstående verksamheter ICD F 70 89 ICD G 70 99 ICD Q 00-99 BUP totalt Ind - Be Läkare: Ind - Be Övrig personal: Ind - Be BUH totalt Ind - Be Läkare: Ind Be Övrig personal: Ind - Be BUS totalt Ind Be Läkare: ind Be Övrig personal: Ind - Be Hälsocentraler* - totalt Ind Be Läkare: Ind Be Övrig personal: Ind - Be 1723-4467 778 1281 945-3186 440 1398 191 218 249-1180 94 144 83 132 11 12 22-25 22-25 16-30 6 10 10-20 237 1940 97 127 140 1813 103 171 92 159 11 12 33-35 33 33 63 210 30 61 33-149 355 1853 152 185 203 1668 542 953 480 854 62 99 127 127 127 127 - - - *Antalet besök vid hälsocentralerna är sannolikt i underkant då diagnosregistrering för funktionsnedsättningen inte automatiskt sätts när patienten söker för t ex infektion. Förutom från enheterna ovan får personer med flerfunktionsnedsättnignar insatser bl a från syncentralen och hörselhabiliteringen. De registreringar som sker inom dessa enheter innehåller inte ovan nämnda ICD-klassificeringar. Av tabellen framgår att BUH och BUP har en större grupp patienter inom psykiatriska diagnosområdet. Patienter med sjukdomar i nervsystemet, bl a cerebral pares har BUH den största andelen av jämfört med annan specialistvård. Patienter inom diagnosområde Q omfattande medfödda missbildningar och kromosomrubbningar ses inom BUS och BUH. För båda ovanstående diagnosgrupper har BUH en större andel besök per individ är övriga verksamheter. 15 (31)

Data från 2014 Vuxna Antal individer (Ind) och besök (Be) per diagnosgrupp som besökt nedanstående verksamheter. ICD F 70 89 ICD G 70 99 ICD Q 00-99 VUP totalt Ind Be Läkare: Ind Be Övrig personal: Ind Be VUH totalt Ind Be Läkare: Ind Be Övrig personal: Ind - Be Neurolog totalt Ind Be Läkare: Ind Be Övrig personal: Ind Be: Hälsocentraler* totalt Ind Be Läkare: Ind Be Övrig personal: Ind - Be 806 2948 525 927 281-2021 431 1579-431 - 1579 20 23 20 23-405 - 469 396 460 9-9 12 35 8 12 4-23 77 375-77 - 375 147 212 146 205 1-7 833-893 801 861 30-32 23 60 14 22 9 38 28 58-28 - 58 23 25 23 25-444 - 450 434 436 10-14 *Numerären från hälsocentralerna är sannolikt under det reella talet då diagnosregistrering för funktionsnedsättningen inte automatiskt sätts när patienten söker för t ex infektion. Förutom från enheterna ovan får personer med flerfunktionsnedsättningar insatser bl a från syncentralen och hörselhabiliteringen. De registreringar som sker inom dessa enheter innehåller inte ovan nämnda ICD-klassificeringar. Av tabellen ovan framgår att VUP och VUH har en större del patienter inom det psykiatriska området. Hälsocentralerna har de flesta patienterna med sjukdomar i nervsystemet och patienter med medfödda missbildningar och kromosomrubbningar. 16 (31)

Kostnader per besök och telefonsamtal som barn och ungdomar 0-17 år med flerfunktionsnedsättningar genomfört 2014 Totalt telefonsamtal Totalt besök Summa kostnad för besök och telefonsamtal BUP Läk: 416 4707 27 220 tkr Övr: 980 BUH Läk:187 5191 20 973tkr Övr:1183 BUS Läk: 125 1268 10 534 tkr Hälsocentraler Läk:19 187 510 tkr Total summa 59 237 tkr Kostnader per besök och telefonsamtal som vuxna personer med flerfunktionsnedsättningar genomfört 2014 Totalt telefonsamtal Totalt besök Total kostnad för besök och telefonsamtal VUP Läk:1113 3043 7 943 tkr Övr: 474 VUH Övr: 631 2012 11 160 tkr Neurolog Läk: 107 260 1395 tkr Hälsocentraler Läk: 156 1812 4 865,5 tkr Total summa 25 363,5 tkr Siffrorna är hämtade i KPP (kostnad per patient)-databasen. Dessa kostnader ska spegla vad ett besök och telefonsamtal kostar per vårdkontakt. Alla kostnader som finns på mottagning finns med, dvs. det är inte bara läkerens eller annan personals lönekostnader. Vid en jämförelse mellan kostnader för barn, ungdomar och vuxna är kostnaderna mer än dubbelt så stora för personer 0 17 år. Som tidigare konstaterats är siffrorna från primärvården mycket osäkra. Utsökningen av data grundar sig på de personer med flerfunktionsnedsättningar som har diagnoser som är i habiliteringens uppdrag. Fakta har sökts i regionens beslutssystem Cyklop, och bygger på att diagnosregistrering genomförts vid samtliga öppenvårdsbesök och telefonsamtal. 17 (31)

5.1.2 Data från NYSAM 2014 Habiliteringsverksamhet i Landstinget Gävleborg har under ett flertal år varit med i NYSAM. Av senaste rapporten, som återger statistik från 2013 framgår att 1271 individer hade kontakt med barn och ungdomshabiliteringen. 307 av dessa hade mer är 20 vårdkontakter, 746 hade 3 19 kontakter och 218 hade 1-2 kontakter. 55 individer avslutade sin kontakt med BUH under året. 646 individer hade kontakt med vuxenhabiliteringen. 62 hade mer är 20 vårdkontakter, 391 hade 3 19 vårdkontakter och 193 hade 1-2 vårdkontakter. 81 individer avslutade kontakterna under året. Nyckeltal 2013 - Habilitering (barn och vuxen) länsnivå Personalkostnad per invånare 250 225 200 175 150 125 100 75 50 25 0 Dalarnas län Örebro län Uppsala län Kalmar län Gävleborgs län Västra Götalands län Hallands län Värmlands län Jönköpings län Stockholms län Personalkostnad per invånare Graf ID: 510 Av bilden ovan framgår att personalkostnaderna för habiliteringen i Gävleborg ligger i nivå med de flesta andra landsting. Av bilaga 1 framgår en jämförelse mellan de 11 landstingen som medverkar med datainsamling till NYSAM:s sammanställning av BUH och VUH. 18 (31)

5.1.3 Data från Socialstyrelsens rapport Personer med funktionsnedsättning insatser enligt LSS 2013 För att få en bild av antal personer med flerfunktionsnedsättningar i länet och en jämförelse av vårt län i förhållande till andra län hämtar vi statistik från Socialstyrelsens senaste årliga mätning av LSS-insatser. Datainsamlingen omfattar råd och stöd, personlig assistans, ledsagarservice, kontaktperson, avlösarservice, korttidsvistelse, korttidstillsyn, boende barn, boende vuxna och daglig verksamhet. Insatserna ges till tre personkretsar: Personkrets 1 omfattar personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Personkrets 2 omfattar personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom. Personkrets 3 omfattar personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Socialstyrelsen konstaterar att antal personer med LSS-insatser har ökat med 15% i landet sedan 2007. Personkrets 1 har ökat sin andel av totala antalet personer med insatser enligt LSS från 82% till 85% mellan 2007 2013. Jämförelse i riket Nedan ses en sammanställning av antalet personer per 10 000 av befolkningen med LSS-insatser. Stockholm 56 Skåne 59 Halland 62 Riket 68 Jönköping 68 Södermanland 69 Uppsala 70 Värmland 70 Dalarna 70 Kronoberg 71 Västra Götaland 71 Västmanland 71 Gävleborg 75 Östergötland 76 Blekinge 77 19 (31)

Norrbotten 77 Västernorrland 80 Kalmar 83 Örebro 86 Gotland 87 Jämtland 87 Västerbotten 91 Tabellen visar att Gävleborg ligger något över medeltal för LSS-insatser i riket. Jämförelse mellan kommuner i Gävleborg En jämförelse presenteras av LSS-insatser i länets kommuner fördelade efter ålder och antal per 10 000 av befolkningen. Antal personer Antal per 10 000 av befolkningen 0-22 23-64 65- Samtliga 0-22 23-64 65- Samtliga år år år år år år Gävleborg 591 1307 198 2096 84 91 31 75 Bollnäs 60 152 14 226 93 116 21 86 Gävle 224 445 54 723 86 86 28 74 Hofors 25 34 5 64 107 71 21 67 Hudiksvall 70 192 22 284 75 102 25 77 Ljusdal 40 69 13 122 86 73 27 64 Nordanstig 13 34.. 49 55 72 8 52 Ockelbo 17 19 4 40 128 64 27 69 Ovanåker 16 52.. 70 59 92 7 62 Sandviken 85 171 22 278 91 89 25 75 Söderhamn 41 139 60 240 68 108 91 94 Inom länet är skillnaden av LSS-insatser mellan kommunerna: från Nordanstig med 52 personer/10 000 invånare till Söderhamn med 94 personer/10 000 invånare. Om vi hypotetiskt antar att alla kommuner tillämpar LSS-lagstiftningen lika kan vi anta att antalet personer med funktionsnedsättningar i Gävleborg ligger något över antalet i riket. Variationer mellan kommunerna har inte analyserats närmare. 5.2 Work-shop med brukarorganisationerna I starten av projektet genomfördes en work-shop med brukarföreträdare. 15 individer deltog under en dag där en process genomfördes med att var och en individuellt och i grupp listade förhoppningar och farhågor inför framtidens hälsooch sjukvård för flerfunktionsnedsatta personer. 20 (31)

Projektgruppens medlemmar medverkade som samtalsledare i work-shopen. Den mynnade ut i fyra utvecklingsområden som identifierades av brukarorganisationerna: Samordningsbehov, en väg in, i olika hälso- och sjukvårdkontakter. Närstående till personer med flerfunktionsnedsättningar får agera projektledare för att ordna med många kontakter in till sjukvården. Det tar mycket energi. En habilitering utan åldergränser. Behoven hos personer med flerfunktionsnedsättningar är likartade efter 18-årsdagen. Vuxenhabiliteringens uppdrag upplevs begränsat och kontakterna med sjukvården förändras radikalt. Kompetens och kontinuitet i hälso- och sjukvårdsinsatser. Inom primärvården upplevs kompetensbrister för flerfunktionshindrade, då komplex symtombild visar sig hos personer med medfödda missbildningar. Brist på kontinuitet i hälso- och sjukvårdskontakter är ett stort problem för personer med flerfunktionsnedsättningar och deras familjer. Samarbetet mellan verksamheter som patienten har kontakt med. Brist på samverkan mellan olika verksamheter inom hälso- och sjukvården förorsakar merarbete och stort ansvar för närstående. 5.3 Webbaserad verksamhetsenkät De förbättringsområden som identifierades av brukarorganisationerna utgjorde utgångspunkt för den verksamhetsenkät som riktats till chefer inom regionen som har målgruppen som patienter. Målet med enkäten var att återspegla verksamheternas syn på de förbättringsområden som identifierats av brukarorganisationerna. Verksamhetsenkäten skickades till 81 enheter och besvarades av 42 enheter vilket ger en svarsfrekvens på 51,8 %. Ett antal frågor ställdes där verksamheterna fick bedöma på en femgradig skala. Dessa frågor har sammanställts baserat på andel svar per svarsalternativ. Verksamheternas svar i löpande text på de öppna frågorna har analyserats kvalitativt och bland annat grupperats i ett patient- respektive verksamhetsperspektiv. En sammanfattning av resultatet presenteras nedan. Samordningsbehov En väg in Verksamheterna har lämnat sina synpunkter avseende möjligheter och risker med en väg in för flerfunktionsnedsatta. De har också lämnat idéer på hur en sådan samordningsfunktion bör planeras samt skattat betydelsen av en sådan funktion på en femgradig skala (Mycket Bra Mycket Dåligt). Möjligheterna uppfattas ur ett patientperspektiv som positivt för så väl individen själv som för närstående. Det skulle bidra till ökad kontinuitet samt ge en tydlighet och samordning gällande besök för patient och närstående. En väg in uppfattas även till stor del som positivt ur ett verksamhetsperspektiv, där det 21 (31)

föreslås att det vore optimalt med en kontaktperson inom respektive verksamhet som patienten har kontakt med samt att det skulle minska risken för dubbelarbete. Här uppges även att chefer behöver vara insatta i problematiken och att verksamheterna behöver god kunskap om varandras uppdrag för att det ska fungera på ett bra sätt. Risker som verksamheterna uppfattat ur ett patientperspektiv är att individ/anhörig inte söker vård om den fasta vårdkontakten inte finns på plats samt att det kan bli för ansträngande för målgruppen att ha för många besök inplanerade samma dag. Ur ett verksamhetsperspektiv uppfattas risker som sårbarhet om den fasta vårdkontakten inte är i tjänst eller slutar sitt arbete, att enheten som har uppdraget inte upplever sig ha detta, att det kan bli personbundet och därmed svårigheter med kunskapsöverföring och hantering av komplicerade och ärenden. Ur ett patientperspektiv bör kontaktpersonen kunna bytas ut om patient/närstående så önskar. Sammantaget bör samordningsfunktionen planeras som ett team med medlemmar som går över verksamhetsområden och som träffas regelbundet och har ett paraplyseende. I figuren nedan presenteras verksamheternas skattning om de anser att en samordning i form av En väg in är bra eller dåligt för de flerfunktionsnedsatta. 90 % av svaren från verksamheterna indikerar att det uppfattas som mycket eller ganska bra att införa en väg in. Ingen har uppfattningen att en väg in skulle vara mycket dåligt för de flerfunktionsnedsatta. En habilitering utan åldergränser Verksamheterna har lämnat sina synpunkter avseende möjligheter och risker med en ålderslös habilitering för flerfunktionsnedsatta. De har dessutom skattat betydelsen av en sådan funktion på en femgradig skala (Mycket Bra Mycket Dåligt). 22 (31)

Möjligheter med en habilitering utan åldersgränser uppfattas av verksamheterna som positivt ur ett patientperspektiv. Patienten/närstående får en sammanhållen vård och behandling med tryggare övergång från barn- till vuxenvärlden med kontinuerliga insatser utan avbrott som bör ge möjligheter till ett ökat individuellt synsätt. Verksamheterna ser positiva möjligheter även ur ett verksamhetsperspektiv. En förutsättning är dock att vuxenhabiliteringen ges ett utökat uppdrag och resurser liknande barn- och ungdomshabiliteringen. Risker som verksamheterna uppfattat ur ett patientperspektiv är att barn får mindre hjälp än nu och att det kan medföra medicinska risker. Det uppfattas även som en risk att patientens självbestämmande kommer att påverkas samt att patienterna blir segregerade och inte integrerade i samhället. En annan risk är att olika behov för unga och gamla inte kommer att tillgodoses. Risker som uppfattats ur ett verksamhetsperspektiv är medarbetarnas kompetens. Det uppfattas som svårt att vara expert på alla åldrar i samma organisation samt att det kan vara svårt att rekrytera vissa yrkesgrupper. Verksamheterna uppfattar även en risk att man till viss del fokuserar på hindren och inte möjligheterna samt att kommunikationen med hälsocentraler inte blir tillräckliga för andra sjukdomar som inte är kopplat till funktionsnedsättningen. Verksamhet har även uttryckt att de inte ser någon fördel att ha en habilitering utan åldersgränser I figuren nedan presenteras verksamheternas skattning om de anser att en habilitering utan åldersgränser är bra eller dåligt för de flerfunktionsnedsatta. 70 % av svaren från verksamheterna indikerar att det uppfattas som mycket eller ganska bra att skapa en habilitering utan åldersgränser. 5 % har dock uppfattningen att detta skulle vara mycket dåligt för de flerfunktionsnedsatta. Kompetens och kontinuitet i hälso- och sjukvårdsinsatser Verksamheterna ombads beskriva de områden där de anser sig ha stor respektive liten möjlighet att möta flerfunktionsnedsattas behov med kontinuitet. Inom primärvårdsverksamheter uppfattas en stor möjlighet att möta målgruppens behov med kontinuitet inom medicinska och fysiska områden. Verksamheter uppfattar sig ha en grundläggande och bra kompetens men möjlighet till att 23 (31)

utveckla personalens kunskaper vid behov är en förutsättning för att bedriva en god och säker vård. Områden där det uppfattas vara liten möjlighet att möta målgruppens behov med kontinuitet uppges vara kompetens vid vissa hälsocentraler (t.ex. logoped), kognitiva bedömningar/insatser samt vid behov av utprovning etc. av hjälpmedel Inom somatisk vård uppfattar verksamheter sig ha stor möjlighet att möta behov med kontinuitet bland flertalet yrkeskategorier. Dock uppges att det kan vara svårigheter med kontinuiteten i vissa bristyrken (t.ex. läkare och psykologer). Områden där det uppfattas vara liten möjlighet att möta målgruppens behov med kontinuitet uppges vara vid ren habilitering på grund av kompetensbrist samt att kunna förmedla sig till och samarbeta med patient och förstå patienters behov och önskemål vid undersökningar. Det uppges även finnas mångåriga problem/konflikter som ligger till grund för diskontinuitet. Inom psykiatrisk vård uppfattar verksamheter sig ha stor möjlighet att möta behov med kontinuitet inom alla yrkesgrupper utom läkare. Verksamheter uppger dock att specialistläkare har stor kompetens runt vissa funktionshinder. Områden där det uppfattas vara liten möjlighet att möta målgruppens behov med kontinuitet uppges vara när patienter har stora tränings- eller behandlingsbehov, när det föreligger kommunikations- och/eller kognitionsproblem samt vid behov av komplicerade hjälpmedel. Samarbetet inom och mellan verksamheter Verksamheterna har skattat hur de anser att samarbetet fungerar inom respektive mellan verksamheter som möter målgruppen flerfunktionsnedsatta på en femgradig skala (Mycket Bra Mycket Dåligt). Verksamheterna ombads dessutom att beskriva hur samarbetet inom respektive mellan verksamheter kan utvecklas. I nedanstående tabell presenteras verksamheternas uppfattning om hur samarbetet kan utvecklas inom den egna verksamheten. Primärvård Somatisk vård Psykiatrisk vård Team med olika kompetenser Utveckla kontaktsjuksköterska Tvärprofessionella behandlingskonferenser Fast vårdkontakt som Fast vårdkontakt som Utbilda personal samordnar kallar till teamkonferens Avsätta viss personal som Kompetensöverföring håller i gruppen Utbildning för att utveckla vården av funktionsnedsatta Bättre teamarbete Utveckla arbetet med SIP Bättre kommunikation 24 (31)

I figuren nedan presenteras verksamheternas skattning av huruvida samarbete mellan verksamheterna fungerar bra eller dåligt för de flerfunktionsnedsatta. 42,5 % av svaren från verksamheterna indikerar att samarbetet mellan verksamheterna uppfattas som ganska eller mycket dåligt. I 47,5 % av svaren uppfattas samarbetet som varken bra eller dåligt. I nedanstående tabell presenteras verksamheternas uppfattning om hur samarbetet kan utvecklas mellan verksamheter samt andra önskemål som uttryckts. Regelbundna träffar/ konsultationer/ Remisskonferens Strukturerad samverkan, diskussion Kompetensöverföring mellan enheter Ha gemensamt team Dela på kompetensen ex. Läkare och ssk arbetar både på BUS och BUH Riktlinjer Förskrivaransvar och ekonomi kopplat till bedömningskompetens Habiliteringen Undersökningar utföras på Habiliteringen Fast vårdkontakt inom olika enheter Automatisk inskrivning på VUH Patienter i PV, återbesök med hela teamet för bättre stöd och samverkan Essence Att vuxenhab samordnar Gemensamma utbildningar Enkla kontaktvägar Önskemål att det inte är kriterium att barn ska ha diagnos utan borde räcka med stark misstanke för att komma till BUH (utvecklingsförsening) Flera områden uppges behöver tydliggöras: ansvar för hjälpmedel, träningsinsatser, kontaktvägar, rutiner, samverkan, uppdrag och synka dem. Förutsättning som uttalats är att alla behöver ha sina uppdrag klart för sig 25 (31)

Sammantaget kan av verksamhetsenkäten konstateras att såväl ur ett patient- som verksamhetsperspektiv bör samordningsfunktionen En väg in prioriteras i det fortsatta förbättringsarbetet. Detta kan med fördel införas i form av fast vårdkontakt inom respektive verksamhetsområde där en nära samverkan mellan patientens fasta vårdkontakter i olika verksamheter är avgörande. Vad gäller habilitering utan åldersgränser bör ett förbättringsarbete initieras avseende förberedelser inför övergång från barn- till vuxenhabilitering där SIP utgör en viktig del för patient/närståendes delaktighet samt för att skapa trygghet med kontinuerliga insatser utan avbrott. Att utveckla samverkan mellan enheter och mellan verksamhetsområden är en förutsättning för att lyckas med det fortsatta förbättringsarbetet för flerfunktionsnedsatta barn/ungdomar och vuxna. Detta kan med fördel ske via integrering av personal vid gemensam mottagning eller teamkonferenser/konsultering i högre utsträckning. Vid utveckling av samverkan mellan enheter/verksamheter är det också värdefullt att tydliggöra uppdrag, ansvar för hjälpmedel, träningsinsatser, kontaktvägar och rutiner. 5.4 Gråzonsområden Projektgruppen har under kartläggningens gång identifierat ett antal gråzoner, där problem uppstår för flerfunktionsnedsatta när insatser inte självklart hör hemma inom en verksamhet. De exempel som nämnts är: Patienter i alla åldrar med autismdiagnos (ofta i tillsammans med utvecklingsstörning) som har psykiska symtom, t ex tvång och/eller ångest. Botoxbehandling vid spacticitet för patienter i alla åldrar Barn som utreds för stark misstanke om utvecklingsstörning inom primärvården övergång till BUH fördröjs p.g.a diagnos ännu inte är satt (gäller Gästrikland). Rehabilitering av barn och ungdomar som har cancer, eller som varit med om trauma som innebär långvariga funktionsnedsättningar. Förutom ovan nämnda specifika områden finns olika synsätt mellan habiliteringen och övrig sjukvård på tolkning av behandlingsinsatser för de gemensamma målgrupperna. Olika synsätt av behandlingsansvar gäller också för vissa personer med flerfunktionsnedsättningar som lever i gruppboenden inom kommunerna. Det medför i vissa fall samarbetsproblem där den enskilde och dennes familj kommer i kläm. 5.5 Medicinskt ansvar i regionen och kommunerna Länets kommuner är viktiga samverkanspartners kring personer med flerfunktionsnedsättningar. Detta har inte hanterats inom utredningens uppdrag men behöver belysas då kommunerna har medicinskt ansvar för gruppen upp till sjuksköterskenivå och ansvar för boende och sysselsättning. För att skapa den bästa miljön och bästa framtida omhändertagande för gruppen och deras familjer behöver även kommunerna finnas med i framtida medicinska förbättringsarbeten. Det medicinska ansvaret behöver tydliggöras vid gruppboenden för personer med 26 (31)