MIN BERG -OCH DALBANESJUKA den levda erfarenheten av bipolär sjukdom

Transkript

1 Utbildningsprogram för Sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ45E Ht 2010 Examensarbete, 15 hp MIN BERG -OCH DALBANESJUKA den levda erfarenheten av bipolär sjukdom Författare: Gunilla Ståhl Tatiana Yanez

2 Titel Min berg- och dalbanesjuka den levda erfarenheten av bipolär sjukdom Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Gunilla Ståhl och Tatiana Yanez Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Elisabeth Carlsson Kerstin Wikby Linnéuniversitetet. Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Bipolär sjukdom, levd erfarenhet, lidande, livsvärld, självbiografi, upplevelse SAMMANFATTNING Bipolär sjukdom är en psykisk sjukdom som karakteriseras av återkommande perioder av depressioner och mani. Sjukdomens leder till lidande med bland annat ökad sjuklighet och självmordtankar som följd. Orsaken till sjukdomen antas till stor del bero på ärftliga faktorer. Även påfrestande livshändelser och den egna personligheten kan vara utlösande. Syftet med studien var att beskriva den levda erfarenheten av bipolär sjukdom. Fem självbiografier analyserades utifrån Dahlbergs (1997) kvalitativa innehållsanalys med manifest ansats. I resultatet framkom att livet med bipolär sjukdom upplevs som en känslomässig berg- och dalbana. Sjukdomen inverkade negativt på många aspekter i livet såsom socialt, ekonomiskt och emotionellt. Framförallt var det viktigt att lära sig leva med sjukdomen och inte emot den. Förutsättningen för att uppnå kontroll över tillvaron var god och säker vård. När de drabbade fick sin diagnos fastställd gjorde detta att de kunde känna hopp och framtidstro genom att bearbeta och acceptera sjukdomen. Livet blev hanterbart då de anpassade sig efter sjukdomen, stressande mindre och sov mera. Genom att förstå patientens upplevelse av sin livsvärld kan sjuksköterskan i sin funktion bidra till minskat lidande och ett främjande av välbefinnande.

3 INNEHÅLL INLEDNING 1 Bipolär sjukdom 1 Diagnostisering och behandling 1 Att leva med bipolär sjukdom 2 TEORETISK REFERENSRAM 3 Livsvärld 3 Den levda kroppen 3 Lidande och välbefinnande 3 Vårdrelation 4 PROBLEMFORMULERING 4 SYFTE 4 METOD 4 Urval 5 Datainsamling 5 Dataanalys 5 Kvalitetsgranskning 6 Etiska överväganden 7 RESULTAT 7 Ett liv i kaos utan kontroll 7 Perioder av hypomani/mani 7 Perioder av depression 8 Att vilja dö 8 Den ständiga ångesten 9 Samsjuklighet 9 Upplevelsen av vården och vårdpersonalen 10 Att hitta balans i livet 11 Vikten av rätt diagnos och behandlig 11 Accepterande och vägen till en fungerande vardag 11 DISKUSSION 12 Metoddiskussion 12 Resultatdiskussion 13 Slutsats 15 REFERENSER 18 BILAGOR 1. Sökschema 2. Presentation av författarna till självbiografierna

4 INLEDNING Vårt intresse för psykisk ohälsa väcktes i samband med praktikperioder och extraarbeten vi haft i vår utbildning. Vi blev särskilt intresserade av att fördjupa oss i de drabbades upplevelse av sin livsvärld vid bipolär sjukdom eftersom vi insett att sjukdomen är vanlig och har stor inverkan på livet för så väl den drabbade som för deras anhöriga och vänner. Sannolikheten är stor att som sjuksköterska vårda personer med bipolär sjukdom oavsett inom vilket område i vården man arbetar. Därför skapar kunskap om de drabbades livsvärld en värdefull förståelse att ha med sig i mötet och omvårdnaden. BAKGRUND Bipolär sjukdom Bipolär sjukdom eller manodepressivsjukdom som den också benämns, är idag en av de vanligaste psykiska sjukdomarna. Det är en kronisk sjukdom och förloppet beskrivs som återkommande perioder av mani och depression, där onormal upprymdhet varvas med nedstämdhet. Av befolkningen beräknas cirka 1-5% ha bipolär sjukdom (Fahlén, 2010). Den debuterar i de flesta fall i år ålder och drabbar både kvinnor och män i lika stor utsträckning (Keller & Baker, 1991). Genetiska, medicinska, biologiska samt psykiska faktorer antas vara bidragande orsaker till sjukdomens utveckling. Även den egna personligheten och påfrestningar i livet spelar in. Forskning visar att det finns en ökad risk att insjukna om en nära släkting har sjukdomen (Persson, 2009; Åsberg & Mårtensson, 2010). Det finns två huvudtyper av bipolär sjukdom, bipolär I och bipolär II. Det som skiljer huvudtyperna åt är att manierna i typ II inte når upp till så höga nivåer att patienten blir psykotisk utan stannar vid hypomani. Hypomani är en lindrigare form av mani, sinnesstämningen höjs men inte så påtagligt som vid mani. Hypomani utgör ofta inte något funktionshinder (Tugrul, 2003). I båda huvudtyperna finns depressioner med i bilden. Sjukdomsperiodernas längd varierar från fall till fall, och de friska perioderna kan variera från månader upp till flera år. Bipolär sjukdom börjar ofta med en eller flera depressioner. Sjukdomen är svårupptäckt vilket gör att många drabbade går i flera år utan att få rätt diagnos. Svårigheten ligger i att fånga upp de maniska perioderna eftersom patienten då inte upplever sig som sjuk. Vanligen förväxlas sjukdomen med enbart depression. Dessa patienter får då ofta fel och otillräcklig behandling (Tugrul, 2003). Det krävs därför en sammanfattning av hela livssituationen för att komma till rätt diagnos och lämpliga vårdinsatser. Anhöriga har en viktig roll i detta genom deras kännedom om patienten (Persson, 2009). Hos patienter med bipolär sjukdom finns en ökad suicidrisk med 10-25%. Forskning har även visat att bland obehandlade patienter är det ungefär hälften som någon gång försökt begå självmord (Persson, 2009). Diagnostisering och behandling I sjukvården används oftast de två systemen ICD-10 och DSM-IV för klassifikation och skattning av bipolär sjukdom. Dessa tar reda på om patienten har ett unipolärt- eller bipolärt syndrom och dess svårighetsgrad. Unipolärt syndrom är när den drabbade enbart har depressioner med i sjukdomsbilden. Djupt depressiva eller maniska skov fordrar ofta tvångsvård, vilket betyder inläggning inom slutenvården. Mediciner som tas vid bipolär sjukdom kräver kontinuerliga provtagningar och detta sköts mestadels via primärvården (Åsberg & Mårtensson, 2010). 1

5 Grundbehandlingen utgörs av långsiktig och förebyggande behandling med stämningsstabiliserande läkemedel (Socialstyrelsen, 2010). Behandlingen syftar till att manier och depressioner motverkas och att nya skov förhindras. Litium är förstahandspreparatet som används vid behandling av bipolär sjukdom. Preparatet har god effekt på de flesta patienter, men förbygger inte depressiva skov på ett lika bra sätt som maniska skov (Mårtensson, Runesson, Landén & Morgell, ). Den farmakologiska behandlingen kan kombineras med någon form av psykologisk behandling, vilket ofta ger ett gott resultat (Åsberg & Mårtensson, 2010). Studien av Scott, Garland & Moorhead (2001) visar att kognitiv beteendeterapi (KBT) har god effekt på de depressiva symtomen och att behandlingen även kan hjälpa till att minska de maniska skovens intensitet. Om medicineringen ger en sämre effekt än väntat kan elbehandling (ECT) vara ett alternativ. ECT används också vid svåra depressioner, stor suicidrisk och vid psykotiska tillstånd (Mårtensson et al ). Att leva med bipolär sjukdom Bipolär sjukdom innebär att patienten periodvis drabbas av mani eller depression vilket kan beskrivas som en pendling mellan två poler av hög eller låg sinnesstämning (Persson, 2009). När patienten är inne i en manisk period är sinnestillståndet i det närmaste euforiskt. Energin flödar och behovet av sömn minskar. Den sociala förmågan och självförtroendet ökar. Svår mani däremot kan göra att vissa patienter blir väldigt aggressiva och känner stor irritation. Om den maniska förstämningen ökar ännu mer kan det leda till vanföreställningar, hallucinationer och paranoida tankar. Den depressiva perioden kännetecknas av nedstämdhet och energilöshet, vilket leder till oföretagsamhet och ett tillbakadraget liv. Ofta förekommer ångest och panikattacker i samband med depressionerna. Många känner en emotionell hämning, som yttrar sig i oförmåga att uppleva positiva känslor och känslor av meningslöshet. Hämningen kan också leda till vanföreställningar, livsleda, självmodstankar och andra kroppsliga symtom (Åsberg & Mårtensson, 2010). Många av de drabbade har haft uppfattning om att det inte står rätt till med dem ända sedan barndomen. Därför kan ett klargörande av biologiska orsaker och en diagnos kännas som en lättnad. Första insjuknandet utlöses ofta av en yttre påfrestning, det kan vara någon form av livskris eller stressituation (Rusner et al, 2009). Att leva med bipolär sjukdom innebär en kamp för den drabbade att förstå både sig själv och sin livsvärld. Ett hinder kan vara att den drabbade förnekar sjukdomen och behovet av behandling (Pollack, 1995). Många drabbade kan ha svårt att identifiera sig som en individ med psykisk sjukdom. De har en uppfattning om att det fortfarande finns fördomar kring psykisk sjukdom och detta försvårar accepterandet (Jönsson, Wijk, Skärsäter & Danielsson, 2008). En studie av Michalak, Yathamn, Kolesar och Lam (2006) visar att det behövs struktur i livet för att upprätthålla kontroll över sjukdomen. Rutiner var för många en viktig del, som att ha jobb eller skola att gå till på bestämda tider. Studien visade att när deltagarna avslutat sina studiekurser och inte längre hade kurstiderna att strukturera vardagen efter, kunde detta vara vägen in i en lång episod av depression. För andra var bestämda tider på jobbet en omöjlighet. Där eftersträvades ett så flexibelt schema som möjligt, där det var acceptabelt att jobba när man kände sig pigg och vila när det behövdes. Rutinerna för sömn, kost och motion och vikten av dess regelbundenhet var av avgörande betydelse för sjukdomen utveckling. Detta var något som förbättrade hälsan och humöret i många fall (ibid.) 2

6 Faktorer som ofta uppfattades som utlösande för antingen maniska eller depressiva skov var bland annat stress och sömnbrist. Genom att tidigt identifiera varningstecken kunde skovens intensitet minskas eller undvikas helt genom att t.ex. ändra/öka medicinerna, arbeta mindre eller motionera. Hur symtomen hanteras är väldigt individuellt och varierar från person till person (Russell & Browne, 2005). Michalak et al. (2006) menar att det är viktigt att anhöriga känner till och kan identifiera symtom och på så sätt minskar risken för återfall. Jönsson et al. (2008) betonar att ökad kunskap och information om sjukdomen gav en förklaring till och hjälpte de drabbade att förstå deras humörsvängningar och symtom, vilket gjorde det möjligt att identifiera det mönster och variation som sjukdomen visar upp. De flesta med diagnosen bipolär sjukdom lider av minst en annan psykisk eller somatisk sjukdom. Någon form av missbruk finns oftast med i bilden och alkohol beskrivs som det vanligast förekommande missbruket (Mårtensson et al ). TEORETISK REFERENSRAM Livsvärld, den levda kroppen, lidande/välbefinnande och vårdrelation är de vårdvetenskapliga begrepp som bildar den här studiens teoretiska referensram. Dessa skapar en helhetsupplevelse som är unik för varje människa (Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Livsvärld Livsvärld är en individuell syn på världen. En persons livsvärld formas av olika handlingar och upplevelser. Med detta i åtanke måste personalen inom vården ha öppna sinnen och hålla tillbaka förförståelsen för att på bästa sätt uppfatta patientens livsvärld (Wiklund, 2003). Wiklund (2003) menar att människans livsvärld är utgångspunkten för hälsa och välbefinnande. Då livsvärlden är en del utav människan ändras även den drastiskt vid sjukdom. I Jahren Kristoffersen (2005) beskrivs att sjukdom kan göra att patienten blir främmande för sin egen kropp och upplever världen ur ett annat perspektiv, vilket kan leda till förlorad kontroll över tillvaron. Genom att utgå från hur en sjukdom påverkar en människas livsvärld är det lättare att förstå patienten. Den levda kroppen Dahlberg et al. (2003) menar att det är genom kroppen som människan har tillgång till livet och världen, och vid psykisk sjukdom förändras denna resurs väsentlig. Kroppen fylls under livets gång av upplevelser, erfarenheter och minnen, vilket gör kroppen till en helhet som utgörs av fysiska, psykiska, existentiella och andliga plan. Människan har inte sin kropp, utan är sin kropp. Lidande och välbefinnande En människa kan uppleva lidande vid olika situationer i livet. Att lidande är en inre process är ofta något som glöms bort. Fokus vill gärna läggas på de synliga och observerbara symtomen för att få förståelse för lidandet (Dahlberg et al, 2003). Lidande är en naturlig del av livet och svårt att undvika. Det erfars och kommer till uttryck på olika sätt hos alla människor (Eriksson, 1994). Det lidande som involverar hela människans liv och innebörden av att leva kallas livslidande. Det kan vara en sjukdom, livskris eller stress som förändrar det invanda livsmönstret. En sjukdom kan skapa ett sjukdomslidande i form av kroppsliga symtom och existentiella frågor som hopplöshet, skam och osäkerhet. När människans själv utsätts för hot, förlust eller kränkning kommer lidandet som en följd av detta (Wiklund, 2003). Självet är kroppen som helhet (kroppen - psyket - själen - anden) och dess känslor och tankar i förhållandet till den levda världen (Dahlberg et al, 2003) 3

7 Det är viktigt att människan ser och bejakar sitt lidande för att kunna göra det hanterbart och outhärdligt. Att sedan ge lidandet den tid och plats som behövs för att kunna lida ut. Till sist behöver lidandet tillskrivas någon form av mening (Dahlberg et al, 2003). Meningen kan vara att acceptera och se möjligheter i den situation man befinner sig i. Att göra lidandet till en del av situationen och inte förneka lidandet, som då även blir ett förnekande av livet. Det finns lidande som är helt utan mening, onödigt lidande som vårdlidande. Detta lidande orsakas av den vård eller brist på vård patienterna utsätts för. Detta kan till exempel bero på okunskap från sjukvårdspersonalens sida (Eriksson, 1994). Vårdens mål är att lindra/förhindra lidande och främja hälsa och välbefinnande. Välbefinnande är en känsla och inre upplevelse hos människan med utgångspunkt från dennes livsvärld. Ord som livskvalité och välmående kan definieras med välbefinnande (Björk & Breievne, 2005) Det är en subjektiv och unik upplevelse. Patienter kan ha en känsla av välbefinnande trots att de lider av en sjukdom dels för att de har accepterat sin sjukdom dels för att de saknar sjukdomsinsikt. Finns det en upplevelse av välbefinnande går det lättare att hitta en mening med livet (Wiklund, 2003). Vårdrelation En vårdrelation är mötet som uppkommer mellan vårdare och patient. För att åstadkomma en fungerande vårdprocess är det väsentligt med en fungerande vårdrelation. Saknas denna relation riskerar vården att tappa fokus på människan bakom sjukdomen. Med en vårdrelation kommer makt, vilket innebär att vårdaren måste vara professionell och medveten om sin makt för att inte missbruka den. Det är även i vårdrelationen som vårdare har nytta av att förstå patientens livsvärld för att uppnå bra vård. Vårdaren ska inte utgå ifrån att få något i gengäld ur vårdrelationen, då denna är asymmetrisk (Wiklund, 2003). PROBLEMFORMULERING Det finns mycket publicerad forskning om bipolär sjukdom. Studier visar dock att forskningen fokuseras mer på medicinska aspekter och inte den subjektiva upplevelsen av att leva med sjukdomen. Det finns alltså brist på forskning som beskriver upplevelsen av att leva med bipolär sjukdom ur ett patientperspektiv (Michalak et al, 2006; Rusner et al, 2009). För att sjuksköterskor ska kunna möta, vårda och även uppmärksamma människor med bipolär sjukdom är kunskap om de drabbades levda erfarenhet ovärderlig, för att minska lidande och främja välbefinnande. Utifrån detta har följande två frågor formulerats: Hur upplevs livet med bipolär sjukdom? Hur hanteras sjukdomen i vardagslivet? SYFTE Syftet med studien var att beskriva den levda erfarenheten av bipolär sjukdom. METOD För att kunna förstå, förklara och beskriva ett fenomen är kvalitativ ansats att föredra (Dahlberg, 1997). Det som eftersträvas med denna studie är en ökad förståelse för bipolär sjukdom, och en helhetsbild med allt från hanteringen av vardagslivet till känslor och tankar. Med detta som utgångspunkt valdes därför kvalitativ metod där självbiografier analyserades. Enligt Dahlberg (1997) är självbiografier utförliga och tydligt beskrivna erfarenheter av den egna upplevda världen. Friberg (2006) menar att självbiografier kan ses som ett bra sätt att införskaffa kunskap då innehållet helt baseras på författarens egna tankar och känslor. Då den skrivna självbiografin kan ses som ett fönster in i författarens livsvärld. 4

8 Urval Studien bygger på fem självbiografier skrivna av kvinnor med diagnosen bipolär sjukdom. Anledningen till att valet föll på självbiografier var att det var den personligt levda erfarenheten av bipolär sjukdom som eftersöktes. Inklusionskriterierna var att böckerna skulle vara skrivna av personer med bipolär sjukdom. De skulle vara skrivna på svenska men inte nödvändigtvis ha svenska som originalspråk, då vi inte ville begränsa oss geografiskt. Uppfattningen om att upplevelser inte ändras anmärkningsvärt med tiden gjorde att inga begränsningar utfördes gällande det år böckerna var skrivna. Böcker som exkluderades var skrivna av anhöriga eller rena faktaböcker. Även böcker som handlade om bipolär sjukdom i kombination med annan framträdande psykisk sjukdom exkluderades. Dessa böcker baserades på den andra sjukdomen och svarade därför inte upp mot syftet. Datainsamling Självbiografierna söktes i internationella bibliotekskatalogen LIBRIS. Sökordet som användes var bipolär sjukdom vilket genererade 66 träffar. Där ibland fanns böcker skrivna av andra än de drabbade och rena faktaböcker som inte skulle inkluderas i studien. Därför gjordes en begränsning till: bok, svenska och biografi med genealogi i sökfältet avgränsa träffmängd i LIBRIS. Detta minskade antalet träffar till 17 böcker (bilaga 1). Av dessa 17 böcker var fyra dubbletter, sex var skrivna av anhöriga och en bok var under tryckning, vilket gjorde att de exkluderades. De resterande sex böckerna uppfyllde alla inklusionskriterierna och slumpmässigt valdes fem böcker ut att användas i studien. Detta resulterade i att böckerna var skrivna av enbart kvinnor där merparten av dem var akademiker. De självbiografier som valdes ut var; Vansinnet (Hornbacher, 2009), Annorlundaheter (Fellinger, 2009), En orolig själ En berättelse om att vara manodepressiv (Redfield Jamison, 1995), Bron blev inte slutet (Johansson, 2006) och Gå i kras - Leva med bipolär sjukdom (Schelander, 2009). En närmare presentation av författarna till biografierna i bilaga 2. Dataanalys En kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats användes i denna studie. För att kunna få fram den uppenbara meningen i texten strävade analysen efter att baseras på det texten verkligen handlade om. Manifest analys handlar inte om att göra någon djupgående tolkning av materialet, som den latenta analysen, utan en så textnära tolkning som möjligt (Friberg, 2006). Enligt Dahlborg Lyckhage (2006) är manifest innehållsanalys lämpad för studier gjorda på självbiografier. För att kunna bearbeta datamaterialet gjordes analysen i de tre faser som Dahlberg (1997) beskriver, i form av helhet delar helhet. Första fasen bestod i att göra sig bekant med texten som skulle bearbetas. Böckerna lästes igenom flertalet gånger och innehållet blev på detta sätt välkänt. Syftet var att få en känsla av helhet och en förståelse för innehållet genom att läsa datamaterialet upprepade gånger. Självbiografierna delades upp mellan författarna av tidsskäl. Bakomliggande orsak till detta var att det inte bedömdes rimligt att hinna läsa alla fem böckerna och få den helhetsbild som eftersträvas. Gunilla läste Schelander (2009), Johansson (2006) och Fellinger (2009), Tatiana läste Hornbacher (2009) och Redfield Jamison (1995). Detta innebar att vi även tog ut de meningsbärande enheterna ur texterna på egen hand. Resterande delar av analysen gjordes gemensamt. 5

9 Under andra fasen skedde själva analysen. Vid genomläsningen markerades och plockades de meningar ut, så kallade meningsbärande enheter, som var relevanta med frågeställningarna. Dessa beskrev olika innebörder utav texten. Sedan diskuterades, analyserades och jämfördes de meningsbärande enheterna, dess framträdande likheter/skillnader. De meningsbärande enheterna kondenserades, vilket medförde en nedkortning av materialet. Detta gjorde underlaget till studien mer lätthanterligt. Författarna upplevde att det var av stor vikt att i analysen behålla textens betydelse trots att meningar lyfts ut och skilts från sitt sammanhang. Sista fasen var att presentera analysens resultat som en ny helhet, utifrån en ny förståelse (Dahlberg, 1997). De kondenserade meningarna grupperades därför in i olika kategorier med liknande betydelse, som sedan bildade resultatet. Författarna har genom vårdyrket kommit i kontakt med psykisk sjukdom och har därmed en viss förförståelse. För att inte riskera att omedvetet ta med våra egna kunskaper och attityder har tolkningen skett genom att, så lång som möjligt, lägga den kännedom som finns om ämnet åt sidan och med öppenhet fokusera på det som verkligen framträder i självbiografierna. Dahlberg (1997) menar att det är viktigt att sätta sin förförståelse inom parantes för att få fram den verkliga innebörden i materialet och därmed bejaka objektiviteten. Kvalitetsgranskning Vad författaren hade för mål med att skriva sin bok är en central del av kvalitetsgranskningen, då vissa skriver för att bearbeta sina upplevelser och andra för att informera om sina erfarenheter (Friberg, 2006). Det ska således inte ligga några ekonomiska intressen bakom utgivandet av självbiografin (Thurén, 1997). Vi har den uppfattningen att samtliga författare har skrivit sina böcker i upplysande och bearbetande syfte. Att bedöma självbiografins äkthet är att utgå ifrån att den är sann och utan kända motiv för att till exempel vinkla historien till författarens fördel eller för att sälja bättre. Äktheten bedöms öka om en biografi är skriven när upplevelsen är aktuell, annars är det lätt att glömskan gör att tillförlitligheten minskar (Thurén, 1997). I de utvalda självbiografierna skriver författarna om en kronisk psykisk sjukdom som för alltid kommer att finnas med i deras liv och göra sig påmind mer eller mindre, vilket gör att trovärdigheten i berättelserna ökar. Det är även lättare att komma ihåg saker som upprepat sig ofta eller varat en längre tid (Thurén, 1997). Detta är utmärkande för författarna i böckerna, då de levt med sjukdomen länge. Självbiografierna är författade av de drabbade själva och har därmed inte påverkats av narrativ smitta, vilket stärker trovärdigheten. Narrativ smitta kan uppstå om författaren har en medskribent som kan påverka textens innehåll med sina åsikter (Thurén, 1997). Schelander (2009) har i första hand valt att skriva sin bok till dem som har gått igenom någon form av livskris. Hon vill att de som läser boken ska kunna känna igen sig. Hon skriver också att det inte var självklart att hon skulle skriva boken. Upplevelsen var att hon ville öka förståelsen för psykisk sjukdom, livskriser och hennes kristna tro i ett sammanhang för att kunna känna en förståelse för situation. Hornbacher (2009) beskriver sin biografi som en guide för anhöriga till personer med bipolär sjukdom och även en ögonöppnare för att kunna hjälpa individer med misstänkt bipolär sjukdom att söka hjälp. Johansson (2006) nämner inte själv varför eller till vilka boken är avsedd. I förordet, som är skrivet av en läkare som författaren haft mycket kontakt med inom öppenvården, står det att sjukvårdpersonal men även intresserade bland allmänheten har stor nytta av att läsa boken. Boken beskrivs som en levande skildring av livet med bipolär sjukdom och vill ge en ökad förståelse för sjukdomen. Fellinger (2009) menar att skrivandet utgjorde vägen till självhjälp för henne. Hon vill synliggöra den hemlighet som många med bipolär sjukdom går och bär på. 6

10 Hon vill belysa att det går bra att leva med sjukdomen och att boken på så sätt kan vara en hjälpande hand till andra drabbade. Redfield Jamison (1995) skriver för att skapa en inblick i hur det är att leva med bipolär sjukdom och skildrar sitt livsöde. Hon nämner inte vilken målgrupp boken är avsedd för. Etiska överväganden I Helsingforsdeklarationen (2008) finns det regler som är viktiga för forskaren att följa. Den tar upp kravet på att samtycke måste ges innan medverkan i en studie, och att allt deltagande måste ske av frivillighet. Det beskrivs också att allt material ska behandlas konfidentiellt för att inte kunna identifieras med deltagarna. Viktigt är att värna om personers integritet. I vårt fall är det viktigt att inte utsätta författarna till självbiografierna för skada eller försök till skada. I enlighet med det som står i Friberg (2006) har ett så neutralt förhållningssätt till materialet hållits och inte avsiktligt förvrängt eller förvanskat texten. För att eftersträva detta har förförståelsen medvetet försökts tillbakahållas. Självbiografierna som användes vid denna studie är samtliga offentliggjorda för allmänheten och författarnas identitet bedömdes därför inte behövas skyddas. Därmed ansågs böckerna vara tillåtna att användas i studiesyfte. RESULTAT Studiens resultat presenteras i form av de tre huvudkategorier och tillhörande underkategorier som framkom under analysen av självbiografierna; Ett liv i kaos utan kontroll - Perioder av hypomani/mani, Perioder av depression, Att vilja dö, Den ständiga ångesten och Samsjuklighet, Upplevelsen av vården och vårdpersonalen och Att hitta balans i livet - Vikten av rätt diagnos och behandling och Accepterande och vägen till en fungerande vardag. Citat har används för att lyfta fram kategoriernas innebörd. Ett liv i kaos utan kontroll Denna kategori beskriver livet med bipolär sjukdom som en berg- och dalbana med ångest som ständig följeslagare. Detta skapar ett lidande hos den drabbade med bland annat ökad sjuklighet och självmordstatankar som följd. Perioder av hypomani/mani En genomgående uppfattning hos kvinnorna under sina hypomana/maniska faser var känslan av välbefinnande. De kände sig överaktiva med flödande energi och glädje. Kvinnorna fick storslagna idéer, tankarna och talet flödade. Sjukdomsinsikt saknades och de trivdes med tillvaron. Jag mådde alldeles utmärkt förträffligt bra. Bättre än någonsin tidigare. Jag var alldeles säker på att det var en naturlig reaktion på hur förfärligt dåligt jag hade mått innan. Detta var alldeles säkert den riktiga Solveig! (Johanssons, 2006, s. 63) Redfield Jamison (1995) beskrev sina hypomana episoder som att leva i en bubblande värld där kreativiteten blommade. Fellinger (2009) berättade om känslan av superkraft, hur hon vissa dagar hann med och orkade hur mycket som helst. Hon höll på med tusen saker samtidigt, vilket ibland kunde få allvarliga följder. Samtliga kvinnor saknade trötthetskänsla. På arbetet höll de högt tempo och kunde ta på sig hur mycket som helst. En kvinna kunde jobba uppåt 80 timmar i veckan. 7

11 Sedan åker jag till tidningen där jag går på högsta växeln och njuter av effektiviteten i mina rutiner; tala i telefon, godkänna en artikel, redigera den, ringa, anordna en intervju stanna upp helt kort när någon kommer fram och vill tala om något, jag svarar som en kulspruta rusa ut och äta en snabb lunch, rusa tillbaka till ett möte, sitta vid skrivbordet, skicka e-post till artikelförfattaren, arkivera nyhetsmeddelandet, anteckna, få ett anfall av överloppsenergi och ta ett sprinterlopp längs korridoren, springa tillbaka och kasta mig ner i stolen, långsamt börjar kontoret tömmas på folk, jag skriver, mina medarbetare stannar till vid mitt skrivbord, hej då, vi ses i morgon, jag skriver, jag nynnar hela symfonier, fortsätter att skriva, jag är ensam kvar. (Hornbacher, 2009, s. 181) Att vara manisk gav en av kvinnorna modet att våga hjälpa andra. Hon tog sig an missbrukare och låg i startgroparna för att starta ett politiskt parti. Hennes medmänsklighet gick ofta överstyr och uppskattades varken av anhöriga eller vårdpersonal hon hade kontakt med. Samma kvinna gjorde av med mycket pengar och raserade sin ekonomi totalt (Johansson, 2006). I likhet med de andra kvinnorna var överdådiga inköp ett stort problem. Det blev som ett tvångsmässigt beteende för dem. Manin gick ofta så långt att de hamnade i en kaosartad tillvaro där livet inte längre var hanterbart, samtidigt som den slutligen ledde till outhärdligt lidande och skamkänslor. Perioder av depression De depressiva skoven kom ofta som en följd av manin eller stressande situationer. Kvinnorna beskrev de starkt negativa känslorna som uppstod i samband med de depressiva perioderna. Framträdande var att de upplevde känslor av otillräcklighet och olust. De blev känslomässigt avtrubbade, led av bristande motivation och nedsatt initiativförmåga. Depressionen gjorde att de inte orkade med vardagen. Saker som kunde förefalla enkla blev omöjliga, som att klä på sig eller att bestämma vilken mat som skulle lagas till middag. Att stiga ur sängen vissa dagar var otänkbart. Jag var totalt stum och hård som sten inuti. Jag visste inte vad som hände. Jag kunde omöjligt sätta ord på det. Det bara tryckte i bröstet. Och så fortsatte det i månader // men jag var definitivt personlighetsförändrad under en lång tid och den spralliga, beslutsamma, glada och impulsiva Veronica var långt långt borta. (Schelander, 2009, s. 37) Med depressionen kom oron över framtiden och vad den skulle innebära. Frågan om de skulle kunna fortsätta jobba eller studera, gjorde att de kände sig värdelösa och misslyckade. Sjukskrivningen innebar att de kände sig åsidosatta och icke behövda. En av kvinnorna påbörjade ofta studier i hopp om att klara av dem. Depressionerna gjorde att hon inte orkade med att fullfölja skolan. Detta åstadkom att hon ständigt bar på en känsla av att aldrig kunna bli något (Schelander, 2009). Självförtroendet sjönk drastiskt hos kvinnorna dessa perioder vilket skapade stor rädsla och förlorat hopp för framtiden. Att vilja dö Bipolär sjukdom innebar så mycket mer än perioder av hypomani/mani och depression. Kvinnornas berg- och dalbanesjuka framkallade mycket tankar kring t.ex. existentiella frågor. Även de friska perioderna kantades av tvivel kring livet, vilket orsakade kvinnorna livslidande. Självmordstankar förekom ofta hos kvinnorna. De kände en återkommande längtan efter döden och såg den som enda utvägen för att få stopp på allt lidande. Oftast var självmordsförsöken ett rop på hjälp och en följd av den hopplöshet och meningslöshet som de kände. 8

12 Jag sa att jag inte menade att döda mig, men att jag inte kunde hitta på något annat eftersom jag inte klarade mitt liv (Johansson, 2006, s. 19) Kvinnorna försökte hålla fasaden uppe och planerna på självmord var något de ofta höll för sig själva. Fellinger (2009) skriver att hon redan som åttaåring försökte ta sitt liv, att hon tog med sin pappas morakniv ut i skogen men att denna var för ovass, vilket blev hennes räddning. Hornbacher (2009) skapade ett självskadebeteende för att döva sin ångest. Vid ett tillfälle skar hon sig i pulsådern men var inte medveten om hon gjorde detta i syfte att ta sitt liv. Tankarna kring hur livet skulle kunna avslutas ledde till många misslyckade självmordsförsök. Det närmaste jag kom döden denna period var en natt då jag kände ett stort tvång att svälja alla mina sömntabletter. (Schelander, 2009, s. 39) Den ständiga ångesten Det framkom att ångest var en ständig följeslagare i kvinnornas liv oavsett om de var i en manisk, depressiv eller frisk period. Ångesten gestaltade sig på olika sätt och även sättet att bemästra den på var olika. Fellinger (2009) beskrev sin ångest som krypet, som något hon dagligen förde en kamp emot och som oavbrutet befann sig i hennes kropp mer eller mindre påtagligt. Ångesten pumpar runt i mina ådror och krypet är i full gång med att få mig att tappa greppet. (Fellinger, 2009, s. 40) Schelander (2009) brottades ofta med oförklarlig ångest. Ångesten visade upp sig bland annat när hon skulle sjunga offentligt. Hon hade aldrig tidigare oroat sig över sådana situationer, men nu var hon livrädd. Hennes låga stresskänslighet, höga sårbarhet och bristande kontroll, gjorde att ångesten vällde fram vid situationer som innan var självklara. Detta ledde till en begränsad livsvärld. Enkelt uttryckt: jag oroade mig kolossalt mycket i förväg och minsta lilla sak blev till ett oöverstigligt berg. (Schelander, 2009, s. 60). Ångesten gjorde också att kvinnorna kände sig obekväma vid möten med andra människor. De höll sig borta från sina vänner och undvek stora folksamlingar. Detta ledde till isolering och svårigheter i sociala sammanhang. Samsjuklighet Kvinnorna led av någon form av samsjuklighet dvs. en samtidig förekomst av en eller flera tillstånd eller problemområden. Tvångstankar, ångest, självskadebeteende och missbruk var det som framkom. Några av kvinnorna började tidigt missbruka alkohol. Detta gjorde de för att stabilisera sitt humör. Alkoholen gav både en lugnande och pådrivande effekt (Hornbacher, 2009; Redfield Jamison, 1995). Jag är berusad rejält berusad och upprymd och tio år gammal. Jag har aldrig mått så bra. (Hornbacher, 2009, s. 26) Tvångshandlingar tillhörde, precis som alkohol, vardagen och var något de var tvungna att genomföra för att få dagen att fungera. 9

13 Jag drabbades av tvångstankar. Men jag visste inte då att det var tvångstankar. Det tog månader innan jag fick en vettig förklaring på vad som rörde sig i mitt inre. (Schelander, s. 91) Tvångstankarna kunde komma till uttryck på olika sätt. Vid ett tillfälle drabbades Schelander (2009) av tanken att hon kanske är homosexuell, en fråga hon ställde sig 50 gånger om dagen i flera månader. Detta var för henne en förbjuden tanke som skapade en paralyserande ångest. Fellinger (2009) berättar att tvångsbeteendet låg i att kontrollera bäst före datum, räkna bilar och att inte dricka ur ett glas som inte testdruckits av någon. Samsjukligheten ansågs vara en följd av bipolär sjukdom och gjorde livet hanterbart. Upplevelsen av vården och vårdpersonalen Det framkom i böckerna att kvinnorna vid både depression och mani varit i behov av vård och inläggning. Att bli tvångsintagen och hamna inom slutenvården var för en del av kvinnorna ett måste då de var så sjuka att det inte fanns något annat alternativ (Johansson, 2006; Redfield Jamison, 1995; Schelander, 2009) Upplevelsen var att de både kände befrielse och rädsla inför vad inläggningen skulle innebära. Dom tog över. Nu kunde jag inte längre vara ansvarig för nånting. Skönt, men vad rädd jag var. Rädd för att vara inlåst, rädd för vad dom skulle göra med mig, rädd för vilka mediciner jag skulle kunna tänkas få och hur jag skulle må av dem, rädd för alla frågor men ändå mest rädd för framtiden. (Johansson, 2006, s. 19) Bitvis upplevde kvinnorna vården inom psykiatrin som bristfällig och att vårdpersonalen saknade empati. De fick känslan av att vara mindre värda, utlämnade och övergivna. Kvinnorna upplevde att de blev bortglömda av personalen som hela tiden höll på med annat och inte hade tid för dem. De uppfattade vistelsen på vårdavdelningen enbart som ett skydd från omvärlden. En god vårdrelation uteblev för det mesta och detta visade sig genom att vårdaren tog makten över patienterna och visade därigenom inte respekt för dem. En gång gick Birgitta fram till den halvöppna dörren till personalens fikarum. Hon ville be om en tablett, för hon hade svår ångest, men istället för att höra efter vad hon önskade, fräste en av dom halvgamla tror du att vi är djur i bur, som du kan stå här och glo på. (Johansson, 2006, s. 59) Kvinnorna beskrev även att det fanns vänliga själar inom vården. De betonade att de blev väl bemötta av sympatisk personal som varit närvarande och stödjande. En del av dom, Mona t.ex. var gudagåvor och älskades av alla patienter. Andra verkade yrkesskadade och kämpade förmodligen för att orka fram till pensionen. (Johansson, 2006, s. 59) Kvinnorna hade svårt att anpassa sig till det vanliga livet efter de lämnat slutenvården. Då kom ångesten och tankarna kring hur de egentligen skulle klara tillvaron. De oroade sig för ekonomin som var körd i botten, att stödet från anhöriga inte skulle infinna sig och att möta människor. Det har blivit tryggt att vistas på sjukhuset, omgiven av skötare som tog hand om en, med fasta mat- och sovtider samt vacker natur runt omkring // min oro blev starkare när jag mötte vanligt folk. (Schelander, 2009, s. 31) 10

14 Att hitta balans i livet Denna kategori beskriver hur viktigt det är att få diagnosen bipolär sjukdom fastställd och att den drabbade sedan förmår acceptera den. Betydelsefullt är att hitta individuella strategier för att må bra och att känna till symtomen så individen kan bemästra dessa innan sjukdomens skov bryter ut. Läkemedelsbehandling lyfts fram som livsavgörande och något som stabiliserar sjukdomen och gör livet hanterbart. Genom detta kan balans i livet med bipolär sjukdom uppnås. Vikten av rätt diagnos och behandlig Bipolär sjukdom är svårdiagnostiserad, och att det tar lång tid att komma fram rätt diagnos är något som kvinnorna har fått erfara. Kvinnorna i böckerna led länge och försökte uthärda sina humörsvängningar och depressioner utan att veta vad det är för fel. Deras tillgång till livet begränsades då väsentligt. Sjukdomen började på olika sätt och hade olika uttryckssätt hos kvinnorna. En av kvinnorna drabbades av en psykos i samband med en livskris, vilket så småningom ledde till en diagnos (Schelander, 2009). För andra var det återkommande depressioner och självmordförsök som var förklaringen till tillståndet (Johansson, 2006; Hornbacher, 2009). Några kände att det varit något som inte stämt sedan barndomen och sökte länge svar på detta (Fellinger, 2009; Redfield Jamison, 1995). Diagnosen och att hitta rätt behandling var väsentligt för tillfrisknandet. Att kvinnorna, när de skrev boken, hade fått tillbaka tron på livet och levde ett förhållandevis normalt och friskt liv i en kombination av medicin, kunskap och stöd har framkommit. Du blir frisk igen, normal, som vanligt, men du kanske får medicinera länge till och möjligen alltid. Så sa dom. Tänk att det som gällt för så många andra också gällde för mig! Vilken otrolig, oväntad och välförtjänt tur. (Johansson, 2006, s. 112) Läkemedelsbehandling bidrog till att kvinnorna kunde hantera sin situation. Medicinen medförde att svängningarna i sjukdomen inte längre uppfattades som störande och humöret blev jämnare. De menade också att de aldrig kan bli helt fria från symtom i och med att sjukdomen är kronisk. Att ha speedade dagar men även vakna med ångest tillhörde numera livet. De hade också insikten om att de kan bli sjuka igen och vet numera hur de ska förhålla sig för att bemästra symtomen innan ett sjukdomsskov bryter ut. Accepterande och vägen till en fungerande vardag I samband med att de fick sin diagnos kändes en stor befrielse och de kunde börja bearbeta sin situation. Det uppfattades som en lättnad att få reda på vad som låg bakom att deras liv såg ut som det gjorde. Ett accepterande av livet var då lättare. Jag är inte min diagnos men diagnosen är en del av mig, och en förklaring till varför vissa delar i mitt liv har varit och blivit som det blivit (Fellinger, 2009, s. 58) Acceptans av sjukdomen var ett sätt att hitta balans och hitta ett sätt att leva ett så hanterbart liv som möjligt. Patientens kännedom om symtom och stöd av anhöriga underlättar identifiering av tidiga tecken på återinsjuknande. Om de visade signaler på uppvarvning i början på en manisk period var det viktigt att de själva eller någon anhörig kunde påminna dem att varva ner. För att kunna hantera sjukdomen i vardagen har kvinnorna olika strategier för att må bra. Att motionera, skriva och måla var något som skapade välbefinnande hos kvinnorna. 11

15 Sitter vid datorn en bra stund och förlorar mig i min text och någonstans i mitt inre känner jag en glöd, en strimma hopp (Fellinger, 2009, s. 51) Ett liv som levdes med hänsyn till sjukdomen var av stor vikt. Vissa hälsofrämjande aspekter som regelbundenhet i mat och sömn och att inte hamna i stressade situationer gällde för de flesta kvinnorna i böckerna att ta fasta på. Strikta rutiner hjälpte dem att kontrollera sjukdomen och på så sätt kunna hantera sin vardag. För en av kvinnorna innebar detta att hon varje vecka planerade sina dagar för att inte ge sig själv för mycket tid där tankarna kunde irra iväg. Sedan blir det en kopp kaffe med Jeff och vi går igenom dagen: vad vi ska göra, när vi kommer hem, hur länge jag kommer att vara ensam, vad som kan tänkas vara stressande för mig (eller oss), eventuella aktiviteter som kräver att jag lämnar bostaden, vad vi ska äta till middag. Vi ser till att schemat är fyllt så det inte blir några tillfällen för mig (eller honom) att föras iväg av tankestormarna som kan få fritt spelrum om det finns för mycket tid som inte är schemalagd. (Hornbacher, 2009, s. 299). Begreppet stöd var centralt i böckerna och något alla kvinnorna behövde för att uppleva välbefinnande. Stödet kom såväl ifrån partnern, familjen men även från arbetskamraterna och vårdpersonal. Det var viktigt att ha nära och kära omkring sig och känna sig behövd. De kände sig då bekräftade och relationen byggdes på tillit Detta var en viktig behandlande del av sjukdomen. Jag inser mer och mer för varje dag som går vilken fantastisk människa jag delar livet med. Han är verkligen min bättre hälft och utan honom hade jag inte kommit så långt i mitt tillfrisknande (Schelander, 2009, s. 112) Kvinnorna ansåg att det var viktigt att hålla sig uppdaterade om sin sjukdom, detta gav dem viktig kännedom om sjukdomen. Införskaffandet av kunskap skedde genom att gå på föreläsningar och läsa aktuell forskning. En utav kvinnorna lever med stark kristen tro som varit ett stöd genom livet. Hon har vid många tillfället tvivlat på sin tro men alltid funnit vägen tillbaka. Det har fått henne att känna att det går att övervinna sina motgångar genom att kämpa. Den där Jesus, som en gång fångat mig, fanns i alla fall kvar, och allt jag behövde göra var att ropa hans namn (Schelander, 2009, s. 73) DISKUSSION Syftet med studien är att beskriva den levda erfarenheten av bipolär sjukdom, hur den upplevs och hanteras, för att på så sätt öka såväl förståelsen som kunskapen om sjukdomen. I resultatet framkom att livet med bipolär sjukdom upplevs som en känslomässig berg och dalbana. Lyckorus varvat med nedstämdhet, ångest och självmordstankar tillhör vardagen. Konsekvenserna blir begränsningar i livet. Att få bra vård och behandling är en förutsättning för minskat lidande och främjande av välbefinnande. Viktigt är att acceptera sjukdomen och lära sig hitta vägar för att kunna leva ett så hanterbart liv som möjligt. Metoddiskussion För att få en djupare insikt i hur den levda erfarenheten gestaltar sig för personer med bipolär sjukdom valdes kvalitativ metod som grund för analysen. Den är mest lämplig då frågan är att undersöka upplevelser och erfarenheter (Dahlberg, 1997). Efter genomgång av olika 12

16 analysmetoder föll valet på Dahlbergs (1997) kvalitativa innehållsanalys, eftersom den upplevdes tydlig och överskådlig. Analysförfarandet utgick från helheten i ursprungsdatan, där delar med olika innebörd lyftes ur materialet. Dessa formades slutligen till en ny helhet som motsvarade frågeställningarna. Att använda och följa detta metodiska undersökningssätt ansågs av författarna till studien höja validiteten. Enligt Friberg (2006) kan innehållet i en självbiografi analyseras på ett manifest eller latent sätt. Analysen var avsedd att göras utifrån en manifest ansats. Detta kunde bitvis uppfattas som en svårighet av författarna, då böckerna var skrivna på sådant sätt som gav upphov till tveksamheter och obesvarade frågor. Detta gjorde att analysen kan ha fått ett mer latent inslag dvs. att författarnas egen tolkning kan ha färgat resultatet. Eftersom det var upplevelser som eftersträvades i studien föll valet av datainsamling på självbiografier. Dahlberg (1997) menar att berättelser innehåller detaljrika beskrivningar om hur livet erfars av människan. Självbiografierna innehöll mycket information som inte var användbart i studien vilket gjorde materialet svårhanterligt. Intervjuer kunde varit ett bra alternativ för insamlande av data och gjort att ett mer inriktat material utifrån syftet erhållits. Vid intervju hade det varit lättare att få fram det som informanterna verkligen menade genom kontrollfrågor eller be dem upprepa svaret om något känts oklart. Vid användandet av självbiografierna blev följden att man vid tveksamheter går tillbaka till texten och riskerar att göra en personlig tolkning av innehållet. Svårigheten i att hitta informanter gjorde att intervjuer valdes bort. Av tidsskäl delades de fem självbiografierna upp mellan oss och lästes enbart av en författare. Reliabiliteten kan ha påverkats av detta. Om alla böcker lästs av oss båda hade de meningsbärande enheterna kunnat tas ut gemensamt. Detta hade troligtvis genererat i att andra kategorier hade skapats och resultatet sett annorlunda ut. Syftet med en kvalitativ analys är inte att kunna generalisera resultatet till samtliga med bipolär sjukdom utan att istället skapa ett igenkännande mönster som leder till djupare förståelse (Dahlberg, 1997). Hos författarna finns medvetenhet om att resultatet skulle kunnat se ut på ett annat sätt om informanterna inte bara varit kvinnor med akademisk bakgrund. Det har heller inte framkommit någon kännedom om mäns upplevelse kring bipolär sjukdom. Dahlberg (1997) menar att förförståelse kan ses som både positivt och negativt för korrektheten i resultatet. På ett positivt sätt betyder detta att mer djupgående kunskap om ämnet införskaffas. Men det kan också innebära att förförståelsen omedvetet påverkar tolkningen och därmed negativt inverkar på ursprungsförfattarnas egentliga mening. Att förhålla sig neutralt och öppet inför ämnet var något som eftersträvades i hela studien, då en viss förförståelse har funnits. Resultatdiskussion Centralt i studien är att sjukdomens uttrycksätt i form av depression och hypomani/mani leder till ytterligheter som upplevs som outhärdliga. För informanterna kunde detta i manin visa sig genom att de levt ett så vidlyftigt liv till den gräns där allt brast och blev kaosartat. Depressionerna gjorde att livsgnistan och orken försvann så existensen hotades. Detta påverkar även de friska perioderna och ger en negativ helhetsupplevelse av sjukdomen. Murphy (2006) bekräftar att både mani och depression hotar den drabbades hälsa och välbefinnande, och orsakar stort lidande. Detta belastar livet så att den drabbade inte kan fungera på ett tillfredställande sätt till exempel i hemmet, på arbetet eller i sociala relationer. Detta leder till följder som bland annat raserad ekonomi med skulder, och social isolering. 13

17 Att säkerheten hos personer med bipolär sjukdom inte heller kan garanteras, har och göra med den höga självmordsrisken (ibid.). Detta framkom även som ett vanligt fenomen i vår studie. Chen & Dilsaver (1996) och Murphy (2006) menar att om patienten haft sjukdomen sedan tidig ålder, har svåra och långa sjukdomsepisoder och/eller ett alkoholberoende tär detta på den drabbade, och anses ligga till grund för att självmordsrisken och hopplösheten ökar. Att dessa faktorer är ett framträdande skäl till tankar om döden kan också relateras till informanterna i resultatet. Att livet med bipolär sjukdom präglas av ångest är framträdande i resultatet. Ångesten finns ständigt med och styr livsvärlden, vilket gör lidande ofrånkomligt. Studier av El-Mallakh & Hollifield (2008) och Simon et al. (2004) visar att bipolär sjukdom för med sig en ökad risk för samsjuklighet och att ångest och missbruk är det som dominerar mest. Studier betonar, i likhet med vårt resultat, att om personen lider av någon form av samsjuklighet gör detta att prognosen för sjukdomen blir sämre och en normalt fungerande vardag är omöjlig (Simon et al, 2004). Majoriteten av de som lider av bipolär sjukdom, oavsett ålder och kön, har minst en samsjuklighet i form av psykiatriska eller medicinska besvär. Medvetenheten om detta bör leda till att hänsyn tas till samtidiga sjukdomar för att uppnå en mer anpassad behandling. Att inte beakta helheten kan innebära att ett tillfrisknande är omöjligt. Behandling enbart riktad mot till exempel ångest kan göra att humörsvängningarna i bipolär sjukdom blir kraftigare och sjukdomstillståndet förvärras (Ranga Rama Krishnan, 2005). Vad sjuksköterskan ska bidra med i vårdandet är att uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder (Socialstyrelsen, 2005). Genom att sjuksköterskan observerar och lyssnar till hur de olika samsjukligheterna påverkar och uttrycker sig för patienten, kan ett individuellt vårdande och åtgärder utformas. Detta inger trygghet och en bekräftelse på att vårdaren ser och hör personen som en unik individ. Att eftersträva trygghet i en vårdrelation gör att vårdlidande kan elimineras. Detta stärker och stödjer till ett ökat välbefinnande (Dahlberg & Segersten, 2010). För att kunna leva med en kronisk sjukdom och hantera följderna måste individen lära sig att vara ärlig mot sig själv, kunna erkänna och bekräfta sin sjukdom menar Nordgren (2008). Det är nödvändigt för den drabbade att skapa en förståelse för livsvärlden och sjukdomens del i den. Detta för att kunna kämpa med sjukdomen och inte emot den. Förståelsen för livsvärlden gör att välbefinnande kan uppnås. Patienten måste hitta möjliga vägar för att bemästra sjukdomen och på så sätt finna ett liv som är hanterbart och uthärdligt. För att välbefinnande ska kunna uppnås krävs att livet med sjukdomen känns meningsfullt (Dahlberg & Segersten 2010). Genom att frambringa meningsfullhet i livet, trots sjukdom, kan även det lidande individen går igenom ge kraft att gå vidare (ibid.). Känslan av hopp kan ge mod att ta upp kampen mot lidandet. Att som sjuksköterska lyssna och fråga patienten om tankar och känslor, och hjälpa patienten att se möjligheter och finna nya perspektiv i sin förändrade livsvärld. Detta kan göra att patienten känner att det är någon som bryr sig och vill väl, och på så sätt inge hopp (Wiklund, 2003). Detta kan på så sätt minimera risken för att patienten till exempel skadar sig själv. Att få sin diagnos var för informanterna en lättnad, och ett stöd i att finna en mening i varför livet ter sig som det gör. Detta gjorde det lättare för dem att kunna börja bearbeta sin situation. De var tvungna att lära sig leva ett liv tillsammans med sjukdomen. Studien av Rusner et al. (2010) visar att vetskap om sjukdomen gör att många drabbade går från vanmakt till att känna hopp, mening och framtidstro. Att kunna tillskriva livet en förklaring gör det lättare att acceptera sjukdomen och att livet är och har blivit som det blivit. Ett accepterande av sjukdomen är en lång process som kräver att det finns insikt, öppenhet och ärlighet hos den drabbade för vad sjukdomen medför. Jönsson et al. (2010) menar att en diagnos också kan ge 14

18 en ökad öppenhet för att det finns många fler med samma problem, vilket gör sjukdomen lättare att bära. Dahlberg & Segersten (2010) menar att människan är i behov av att förstå sig själv och sin levda kropp. Det är en förutsättning för att kunna få tydlighet i vad som felas och ger då möjlighet till att återupprätta välbefinnande. För att som vårdare kunna hjälpa till och stödja den förmåga som individen själv har till återhämtning krävs att vårdaren förstår och bemöter patientens livsvärld och det förhållningssätt som finns till sjukdomen. Det är genom livsvärlden som människan upplever det som händer i världen och den innefattar även förmågan som patienten har till förbättring (Wiklund 2003). Att vägleda, råda och stödja patienter och närstående till ett ökat välbefinnande genom undervisning tillhör sjuksköterskans funktion i vårdandet. Syftet med kunskapen kan vara att stärka patientens förmåga till egenvård t.ex. att uppmärksamma symtom och hälsofrämjande aspekter. Det är även viktigt att involvera de anhöriga i denna process, vilket underlättar hanteringen av den förändrade livsvärlden (Friberg, 1999). Ett fynd i resultatet var att god vård och behandling är livsavgörande och ett måste då de drabbade inte bemästrar sina liv. Detta är en bidragande faktor för att kontroll över sjukdomen ska uppnås. Sjukhusvistelsen, vården och personalen uppfattas både som bra och dålig. De upplever vården som en befrielse att inte själva behöva ha kontroll över situationen utan överlämnar sig gärna till vårdpersonalen. Resultatet framhåller att den vård som uppfattas som god är när vårdpersonalen bryr sig om personen bakom sjukdomen och hjälper dem att växa och hitta kraft. I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 1982:763) står det: Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall särskilt 1. vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2. vara lätt tillgänglig, 3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen. Att ovanstående lag inte uppfylls i alla avseenden är påfallande i resultatet i studien, det framkom synnerliga brister. Situationen på vårdavdelningen uppfattas som ren förvaring och att personalens frånvaro, attityder, empatilöshet och sjukdomslindrande insatser inte påtagligt bidrar till att informanternas tillstånd förbättras. Detta fenomen tas också upp i Hörbergs (2008) avhandling om det rättspsykiatriska vårdandet, där likheter kan dras till vårt resultat. I avhandlingen beskrivs vårdandet som mer uppfostrande än vårdande. Att det bara finns få tillfällen av god vård och att icke-vårdandet ofta tar överhand. I en studie av Goossens et al (2008) anser sjuksköterskorna att deras tillgänglighet framstår som en viktig aspekt för att kunna bidra med snabba åtgärder som t.ex. minska symtom. Vidare framhålls att ett förhållande mellan patient och vårdpersonal ska bygga på förtroende och tillit, där patienten kan berätta sina känslor, tankar, rädslor och ställa frågor. Genom att tillhandahålla kunskap om bipolär sjukdom till patienten men även anhöriga gör att förståelsen stärks. Det är viktigt att hjälpa patienten att strukturera sin vardag och ge råd utifrån patientens livsvärld (ibid.). Slutsats Genom denna studie har upplevelser och hantering av bipolär sjukdom belysts. Centralt var att sjukdomens svängningar och uttryckssätt utsätter den drabbade för stort lidande. Detta kunde yttra sig i sociala, ekonomiska och känslomässiga svårigheter. För att kunna uppnå målet att leva ett så normalt liv som möjligt med bipolär sjukdom krävs sjukdomsinsikt. Det är viktigt att drabbade, men även anhöriga och vårdpersonal, har vetskap om hur och varför livet gestaltar sig så som det gör. Detta ger en förutsättning till lindrat 15

19 lidande och främjade av välbefinnande, vilket möjliggör stabilisering av tillvaron, tillfrisknande och ett fortsatt gott liv. Det är viktigt att sjuksköterskan har en medvetenhet om hur bipolär sjukdom kan påverka livsvärlden och utifrån detta möta människors olika behov och problem för en trygg och personlig vårdrelation. Vikten att bekräfta människan bakom sjukdomen som en unik och behövd person kan vara livsavgörande. Att fortsätta forska om upplevelser och hantering av bipolär sjukdom ser vi som en förutsättning för att kunskapen ska öka, men även för att vården ska bli bättre för den drabbade. 16

20 Jag överlevde min sjukdom, trots att den har en mycket hög dödlighet. Jag behövde inte dö, fast jag i den värsta depressionens mörker trodde att det skulle vara det bästa för alla. Jag trodde också att jag hade förlorat mitt själv, men jag kom tillbaka. Nu fortsätter mitt liv och jag möter varje ny dag som en oväntad gåva. Kanske blir jag sjuk igen, men då hoppas jag att jag kan komma ihåg att jag blir frisk sen (Johansson, 2006, s. 122) 17