Datum Ej närvarande: Håkan Hedman, ordförande Njurförbundet/Livet som gåva (HH)

HTML
DOWNLOAD

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Datum 150603. Ej närvarande: Håkan Hedman, ordförande Njurförbundet/Livet som gåva (HH)"

Simon Blomqvist
för 9 år sedan
Visningar:

1 Donationsrådet Minnesanteckningar Dnr /2015 1(5) Ämne Donationsrådet Sekreterare Marianne Törnblom Datum Tid 10:00-14:00 Deltagare Kenneth Johansson, ordförande (KJ) Michael Wanecek, överläkare, Capio S:t Görans Sjukhus (MW) Mali Sjetne, vävnadskoordinator, Vävnadsbanken Lund (MJ) Cecilia Diamant, donationsansvarig sjuksköterska, Norrlands universitetssjukhus (CD) Per Lindner, transplantationskirurg, Sahlgrenska universitetssjukhuset (PL) Åsa Sandgren-Åkerman, handläggare, SKL (ÅSÅ) Finn Bengtsson, politiker, Socialutskottet (FB) Ej närvarande: Håkan Hedman, ordförande Njurförbundet/Livet som gåva (HH) Christina Andreasson, transplantationskoordinator OFO Uppsala (kl ) Fatma Bergqvist, transplantationskoordinatorer Göteborg (kl ) Peter Carstedt, MOD Mer organdonation (kl ) Emma Dalman, MOD Mer organdonation (kl ) Från Socialstyrelsen Anders Fejer, t.f. enhetschef Vägledning 3 (AF) Josefina Eggertsson Meyer, utredare (JEM) Marianne Törnblom, administratör donationsregistret (MT) Tesi Aschan, jurist (TA) (del av mötet) Maria Åberg Sjölin, kommunikatör (MÅS) (del av mötet) Sven Ohlman, utredare (SO) (del av mötet) 1. Mötet öppnas Ordförande öppnade mötet och hälsade alla välkomna. 2. Fastställande av dagordning Dagordningen fastställdes. SOCIALSTYRELSEN Stockholm Telefon Fax socialstyrelsen@socialstyrelsen.se

Mali Sjetne, vävnadskoordinator, Vävnadsbanken Lund (MJ) Cecilia Diamant, donationsansvarig sjuksköterska, Norrlands universitetssjukhus (CD) Per Lindner, transplantationskirurg, Sahlgrenska

2 SOCIALSTYRELSEN Dnr /2015 2(5) 3. Minnesanteckningar från föregående möte KJ gick igenom minnesanteckningarna från mötet den 14 april 2015 som lades till handlingarna. 4. Donation av hjärnvävnad till forskning diskussion TA informerar att det enligt transplantationslagen (1995:831) inte finns något hinder för att kunna tillvarata hjärnvävnad inom definitionen för annat medicinskt ändamål. Enligt de förordningar som reglerar donationsregistret kan registret inte uppfylla krav på specifikt samtycke för enskilda forskningsprojekt. I donationsregistret innebär annat medicinskt ändamål ett allmänt medgivande till forskning inom organ- och vävnadsdonation. Eftersom Karolinska Institutets forskningsprojekt kring hjärnan och dess sjukdomar, enligt den etiska kommittéen, kräver specifika samtycken från varje patient betyder det att anmälan till donationsregistret inte kan uppfylla detta behov av samtycke. CD tillägger att det aldrig kommer bli aktuellt med samtal med närstående angående en specifik vävnad från en enskild aktör. Donationsrådet har därmed utrett frågeställningen och beslutat att inte gå vidare med frågan. Om Karolinska Institutet önskar ytterligare information per telefon kan ÅSÅ förmedla kontakt till TA. 5. Uppföljning av workshopen på förra mötet, steg 2 angående vision, mål och insatsområden AF rekapitulerar från föregående workshop och betonar att en gemensam plattform är under utveckling för Socialstyrelsens inklusive Donationsrådets arbete. Plattformens inriktning har en struktur med vision, mål och insatsområden till denna strategiska inriktning kommer årliga handlingsplaner tas fram i ramen för myndighetens verksamhetsplanering. JEM presenterade hur Socialstyrelsen projektgrupp arbetat fram de förslag som skickades ut till Donationsrådet inför dagens möte. En gemensam övning genomfördes i två grupper i syfte att gå igenom vision, mål och insatsområden Bra diskussion där många värdefulla synpunkter kom fram. Några generella synpunkter: i visionen bör man beakta vem som bedömer behovet av transplantation och i brödtexten inkludera information om patientens inflytande, målen ska vara tydliga och mätbara, insatsområdenas rubriker kan med fördel hållas generella och Socialstyrelsens roll i dessa kan tonas ned.

annat medicinskt ändamål. Enligt de förordningar som reglerar donationsregistret kan registret inte uppfylla krav på specifikt samtycke för enskilda forskningsprojekt.

3 SOCIALSTYRELSEN Dnr /2015 3(5) Samtliga synpunkter kommer att gås igenom av den interna projektgruppen för vidare utveckling av plattformen. Socialstyrelsen kommer att följa upp detta vid nästa rådsmöte i september Besök av transplantationskoordinatorer (kl ) Christina Andreasson, koordinator OFO Uppsala och Fatma Bergqvist, koordinator Göteborg Christina inledde med att presentera transplantationskoordinatorerna och dess nätverk i Sverige. Transplantationskoordinatorerna besitter stor kompetens och erfarenhet i det donationsfrämjande arbetet och är t.ex. en viktig remissinstans. Christina och Fatma framförde ett tydligt önskemål från transplanationsnätverket att återknyta och fördjupa samarbetet med Socialstyrelsen. Det framkom även ett önskemål att information tas fram på flera språk att använda vid samtal med anhöriga. 7. Besök av MOD Mer organdonation (kl ) - Peter Carstedt (Stockholm) och Emma Dalman (Karlstad) Peter inledde med att presentera MOD:s historik, organisation och verksamhet. MOD beskriver sig som en rörelse baserat på socialt entreprenörskap och inte som en patientförening. Fjolårets initiativ till en bli donator -vecka planeras igen i november MOD och Socialstyrelsen ingår i planeringsgruppen för en nordisk konferens för organdonation på Hanaholmen i oktober KJ sammanfattade att MOD och Socialstyrelsen delar samma vision och arbetar för samma sak, men att det är viktigt att fortsätta vara tydliga med olika roller. Socialstyrelsen ser positivt till fortsatta kontakter och dialog i gemensamma frågor. MOD har ställt en formell förfrågan till Donationsrådet om att inkludera en representant i deras advisory board. KJ svarade att Donationsrådet respektfullt avböjer erbjudandet att ingå i advisory board, men betonar att Donationrådets ledamöter alltid kan kontaktas för rådgivning. 8. Rådets funderingar och slutsatser efter de två besöken Denna punkt har behandlats under punkt 6 och 7.

30) Christina Andreasson, koordinator OFO Uppsala och Fatma Bergqvist, koordinator Göteborg Christina inledde med att presentera transplantationskoordinatorerna och dess nätverk i Sverige.

4 SOCIALSTYRELSEN Dnr /2015 4(5) 9. Donationsveckan: idéer för planering och genomförande. Hur skulle rådet kunna vara med? MÅS informerade kort om donationsveckans historik, att den alltid sker i samband med den internationella donationsdagen i oktober. I år infaller donationsveckan mellan den 5 till 11 oktober. Syftet med donationsveckan att få allmänheten att ta ställning och sprida budskapet vidare. Socialstyrelsen initierar donationsveckan och bistår med profil- och informationsmaterial till hälso- och sjukvården som utför aktiviteterna. Årets profilmaterial kommer att kunna beställa i en specialanpassad webshop som MERi Textil och Reklam tillhandahåller, som öppnar i slutet av sommaren. Materialet i år är isskrapor, reflexer och spännfemman (kundvagnspollett). Donationskort beställs i vanlig ordning via Socialstyrelsens webbplats. Diskussion kring hur Donationsrådet skulle kunna vara aktiva inför och under veckan, t.ex. i media. Förslag från PL att Socialstyrelsen skulle kunna släppa vår vision för myndighetens verksamhet inom donation- och transplantationsområdet. En synpunkt framkom att det inte ses som en självklarhet att det ingår i DAL/DAS uppdrag att bedriva kampanjverksamhet under donationsveckan. MÅS uppmanade rådet att delge förslag på nyheter som Socialstyrelsen kan publicera i någon våra kanaler. CD föreslog att man kan ta kontakt med landstingens kommunikationsavdelningar inför donationsveckan för att lyfta frågan. 10. Organdonatorer i Sverige 2014 status JEM gick igenom status avseende årets rapport. Inga stora förändringar i år utan mer uppdateringar av föregående rapport. Socialstyrelsen ser inga dramatiska förändringar, men en glädjande uppgångav antalet faktiska donatorer 166 st, vilket är 15 fler än Preliminära resultaten visar på fortsatt stora regionala skillnader i donationsfrekvens. 11. Att-göra-listan Se bifogad lista som är ett levande dokument. Rådet uppmanas skicka in punkter som bör föras upp på listan.

Syftet med donationsveckan att få allmänheten att ta ställning och sprida budskapet vidare.

5 SOCIALSTYRELSEN Dnr /2015 5(5) 12. Nästkommande möten 3 september 2015: gå igenom hur rådet kan bistå inför och under donationsveckan. 13. Övriga frågor PL redogjorde kortfattat för Väntetider för njurtransplantation i Sverige, se bifogad presentation. Resultaten pekar på stora regionala skillnader över landet, från 8 månader i Stockholm till 23 månader i Malmö. Kriterier för uppsättning på väntelistan skiljer sig åt. Underlaget har skickats till Anders Milton. AF informerar om en kommande omorganisation på Socialstyrelsen vilket bl. a. innebär ett chefsbyte på den enhet där Donationsrådet har sin organisatoriska hemvist. Ny chef blir Agneta Holmström. AF tackar för gott samarbete med rådet. KJ tackar Anders Fejer för hans insatser i Donationsrådet och önskar honom lycka till framöver. 14. Avslut

Resultaten pekar på stora regionala skillnader över landet, från 8 månader i Stockholm till 23 månader i Malmö. Kriterier för uppsättning på väntelistan skiljer sig åt.

Relevanta dokument

Dagordning 23 september kl. 10:00 14: Mötet öppnas. 2. Fastställande av dagordning. 3. Minnesanteckningar från föregående möte

Dagordning 23 september kl. 10:00 14: Mötet öppnas. 2. Fastställande av dagordning. 3. Minnesanteckningar från föregående möte Donationsrådet Minnesanteckningar Dnr 10.5-5117/2016 1( Ämne Donationsrådet Sekreterare Wenche Stribolt/Marianne Törnblom Datum 160923 Tid 10:00-14:00 Deltagare Kenneth Johansson, ordförande (KJ) Mali