Stefan Trollheden

Transkript

1

2 Anhörighetsperspektivet h t Stefan Trollheden

3 Anhörighetsperspektivet Vem är jag?

4 Anhörighetsperspektivet - Förälder till Gustav som har diagnos - Ordförande i Autism- och Aspergerföreningen i Fyrbodal - Träffat hundratals föräldrar, givit insyn - Förbundet är en ideell intresseorganisation - Anhöriga - Personer med egen diagnos - Professionella

5 Anhörighetsperspektivet p Skall försöka ge er en bild av: -Hur är det att vara förälder till ett barn med Autism? -Egna exempel och andra anhörigas -Vilka gemensamma utmaningar finns? -Vad är viktigt för oss?

6 Innehåll -Vad är Autism? -Vilka konsekvenser leder det till? -För person med diagnos? -För anhöriga? -Insatser, Pedagogik och Förhållningssätt -Hur ser vi på gruppen? -Etik -Tolerans -LSS -Föreningen och Förbundet -Syfte -Innehåll -Hur H ser det ut idag? - Skolenkäten, hemmasittare - Besparingar inom kommun och Region - Psykiatrin -Hur vill vi ha det? - Autismspecifik kompetens - Samverkan med Anhöriga kring varje individ - Få den insatsen som vi har rätt till enligt lagen, LSS -Goda exempel -Länkar

7 Autismspektrumtillstånd Funktionsnedsättningar inte sjukdomar Funktionshinder begränsning i relation till omgivningen

8 Autism-annorlunda inom Kognition sätt att tänka, bearbeta och förstå information Perception att hantera, tolka och samordna sinnesintryck

9 Diagnoser inom autismspektrum Autism Aspergers syndrom Atypisk autism Desintegrativ störning eller Hellers syndrom Autistiska drag ingen egen diagnos

10 Funktionshinder - miljörelaterat Sjukdom/Skada Medfödd avvikelse Funktionsnedsättning Miljö Funktionshinder

11 Autismgruppen Ofta missförstådda och feltolkade Beskrivs ofta som Annorlunda Speciella Svåra att styra Svåra att förstå Väldigt ojämna Många utvecklar allvarliga psykiska symtom

12 Beteenden Tre områden påverkas Ömsesidig socialt samspel Ömsesidig kommunikation Föreställningsförmåga, flexibilitet, variation i beteenden och intressen

13 Konsekvenser Yttrar sig gpå olika sätt i samspel med andra Avskärmade Passiva Aktiva och udda Överdrivet formella

14 Särskilda problemområden Hantering av sinnesintryck Motoriska problem Stresskänslighet Psykiska symtom Stressutlösta Panikreaktioner, självskadande beteende, tvång, ätstörningar, lättare förvirringstillstånd Samtidig psykisk k sjukdom Depression, ångesttillstånd och bipolära syndrom

15 Småbarnsåren Inget intresse av att dela upplevelser med andra Pekar inte och försöker få ögonkontakt Tittar inte dit någon annan pekar Vill inte bli tröstade på vanligt sätt Avvikande joller och tal Fascineras av vissa saker och sinnesintryck

16 Förskoleåren Sitter med i samlingar utan att vara med Bredvid lek Visar inget intresse av dela upplevelser med andra, annat än på sina villkor Svårt att trösta på vanligt sätt Avvikande talutveckling

17 Tidiga skolåren Svårt med kamratrelationer Betraktare mer än deltagare Drar ovanliga slutsatser Svårt avgöra rimligt orimligt Omständliga och ordrika Svårt svara på öppna frågor Svårt förstå liknelser och ironi

18 Tonårstiden Problem med kamratrelationer Socialt omogna i förhållande till sin intellektuella nivå Bristande socialt omdöme Psykiatriska problem som inte svarar som väntat på behandling Problem med personlig hygien Hemmasittare

19 Flickor Inte lika tydligt avvikande Osynliga, tysta Medföljare Inte så uttalade specialintressen Ofta sociala specialintressen En del specifikt ointresserade

20 Flickor forts Sociala imitatörer Vill ha kompisar Psykiska symtom Känns ofta inte igen som autism/aspergers syndrom Kommer senare till utredning

21 Konsekvenser Varierar från person till person Varierar i olika åldrar hos en och samma individ Många utsätts tidigt för mobbning Syskon och föräldrars hälsa

22 Flera utmaningar som förälder Insikten om att ens barn (ungdom, vuxen) är annorlunda Tar mycket tid och påverkar hela familjen Mycket arbete för att få sin rätt.

23 Information, råd och stöd till föräldrar och syskon Påfrestningar i familjen Psykopedagogiskt arbetssätt Förstå vad diagnosen innebär Hur den påverkar vardagssituationer Råd och tips kring problem i vardagen Möta andra i liknande situation Stöd i och utanför skolan

24 Skydds-och riskfaktorer Kunskap viktigaste skyddsfaktorn Särskild kunskap Räcker inte med generell kunskap Kunna skilja från symtom på brister i psykosocial miljö Stöd utifrån de grundläggande svårigheterna Tidig upptäckt Tidiga insatser

25 Insats och Förhållningssätt Inte bota fä främja utveckling och hföhi förhindra allvarlig ohälsa Insatserna påverkar hur omfattande funktionshindret blir Otillräckligt stöd ökar risken för psykisk ohälsa Stödjande och terapeutiska samtal med anpassad kommunikation och visuellt stöd

26 Förhållningssätt Visuellt tydliggörande strategier Struktur Förutsägbarhet Förståelse för sammanhang Systematiskt och målinriktat socialt lärande Inkluderande förhållningssätt Se upp för fysisk integrering med social segregering

27 Stöd till barn, föräldrar och syskon Övergripande individuell plan Särskild kunskap Insatser av habiliterande natur Psykopedagogiskt arbetssätt Hjälp att aktivt lära Hjälpmedel och kompensatoriska strategier Riktas mot kärnproblematiken

28 Tidiga mångsidiga insatser Till barnet, föräldrar och syskon Gemensamma faktorer Fokus på grundläggande svårigheter Socialt samspel, kommunikation, inlärning problem beteenden, vardagsfärdigheter Intensiva (15-40 tim/vecka) Vanlig förskolegrupp Vuxenmedverkan Hög personaltäthet, ofta en till en

29 Metoder Olika metoder för att påverka utveckling och lärande Inte troligt att en metod är bäst Autism är mångfasetterat med stora individuella skillnader Individuell kartläggning av behov Informera föräldrar och erbjud inflytande över metodval

30 Bemötande Nyfiket förhållningssätt Vilja att förstå hur barnet tänker Anpassa krav till ojämnheten i förmågor

31 Autismvänlig miljö Lugn Tydlig Förutsägbar Fri från oförutsägbara störningar Använd visuellt stöd

32 Pedagogiskt arbetssätt Pedagogisk metodik Lärmiljö Kognitiv stil och perception Specialpedagog med särskild kompetens om autism

33 Struktur och visuellt tydliggörande Förr Struktur detsamma som fasta rutiner Viktigt att följa schema Ingen flexibilitet Ge instruktioner Nu Visuellt tydliggörande för att skapa förutsägbarhet och förståelse av sammanhang Kommunikation Möjliggöra flexibilitet

34 Exempel

35 Exempel

36 Autismvänlig miljö Lugn Tydlig Tdli Förutsägbar Fri från oförutsägbara störningar Visuellt tydliggjord ovar? ovad? ohur? ohur länge? osen?

37 Etiska aspekter Personligheter eller funktionsnedsättningar? Vem avgör? Jag vill inte bli normaliserad, jag vill bli respekterad för den jag är och få hjälp i mina svårigheter Varför? För vem? Vem har tolkningsföreträde? t Svårigheter kan vändas till styrka Barnets/ungdomens röst och delaktighet Självbestämmande Ingen är autistisk, autism är något man har

38 Etik Att ha autism är inte detsamma som att vara omänsklig. Men det innebär att man är annorlunda i grunden. Det innebär att det som är normalt för andra inte är normalt för mig, och det som är normalt för mig är inte är normalt för andra. Jag är på sätt och vis illa rustad för att överleva i den här världen, likt en utomjording som strandat utan karta. Men min personlighet är intakt. Mitt själv är oskadat. Livet har både mening och värde för mig och jag önskar inte bli botat från mig själv.. Inse att vi är lika främmande för varandra och att mitt sätt att vara inte endast är en skadad variant av ditt. Visa mig respekten att möta mig på mina egna villkor. Ifrågasätt dina slutsatser. Definiera dina villkor. Arbeta med mig för att bygga broar mellan oss. Jim Sinclair 1992

39 Etiska aspekter Personligheter eller funktionsnedsättningar Jag vill inte bli normaliserad, jag vill bli respekterad för den jag är och få hjälp i mina svårigheter Är det ett problem? För vem? Svårigheter kan vändas till styrka

40 KASAM tillämpbart på alla människor! Begriplighet g Hanterbarhet Meningsfullhet Aaron Antonovsky Prof. Medicinsk Sociologi

41 Meningsfullhet Individuellt Vid autism ofta ovanligare prioriteringar Bagateller för andra kan vara enormt viktiga Se upp med ditt sätt att tänka och att värdera

42 Bemötande Nyfiket förhållningssätt Vilja att förstå hur personen tänker Anpassa krav till ojämnheten i förmågor

43 Stress Mycket vanligt Överskattning och underskattning Feltolkningar av språk och sammanhang Sensorisk överbelastning Mm mm Risk att det feltolkas som uttryck för exvis, mani/hypomani, depression osv

44 Hur ser vi på gruppen? Diagnos viktig, men Inte allmängiltig Inget självändamål Inte mer lika varandra än andra Lika unika individer som alla andra Ingen är autist man kan ha autism

45 Problemskapande beteenden En form av kommunikation något är fel Stress? Kan det förstås utifrån barnets perspektiv, värderingar/prioriteringar och förutsättningar Kognition Kommunikation Intressen Perception Relaterat till tilläggsproblematik, Ep? Adhd? Psykiatrisk sjd? Uttryck för kroppsligt symtom Vaxpropp, otit, skavsår, huvudvärkv, migrän, magont osv

46 LSS en hörnsten Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är en rättighetslag som ska tillförsäkra personer med stora och varaktiga funktionshinder stöd och service för att undanröja deras betydande svårigheter i den dagliga livsföringen. Infördes 1993

47 Autism- och Aspergerförbundet Historik talet mytbildning 1970-talet ideologiska spänningsfält 1973 Föreningen för psykotiska barn Kunskapsbrist största hindret Beteendeterapi med bestraffning Division TEACCH Helhetsperspektiv o Föräldrar jämbördiga parter i teamet Rebeckaprojektet Tidig diagnos BNK, insatser, familjestöd, skola, kortis, vuxenverksamhet Alla vinner på samlad kunskap om autism 1986 Autism och autismliknande tillstånd i lagen 1989 Riksföreningen Autism Högfungerande autism, Aspergers syndrom 2010 Autism- och Aspergerförbundet

48 Förbundet 1980-talet Psykopedagogiskt synsätt Bästa möjliga utveckling och lärande Träna Lära Anpassa Kompensatoriska strategier Från psykiatrisk behandling till habilitering Samlad kunskap om autism Särskilda arbetssätt Särskilda verksamheter Man är inte sitt funktionshinder, det är något man har

49 2012 har förbundet mer än medlemmar fördelade på 24 distriktsföreningar. Medlemmar är personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd, närstående och professionella. Förbundsstyrelsen har en motsvarande Förbundsstyrelsen har en motsvarande sammansättning.

50 Syfte: Sprida kunskap och öka förståelse Arbeta för anpassad undervisning, sysselsättning och boende Följa och ge uppslag till forskning, delta i det internationella arbetet Skapa kontakt: Nätverk, erfarenhetsutbyte. Träffar, bad, läger, kurser med mera. Autism- och Aspergerförbundet arbetar aktivt för att påverka politiker, myndigheter och organisationer i frågor som rör autismspektrumtillstånd.

51 Autism- och Aspergerföreningen g Fyrbodal Är ett av förbundets 24 distrikt och vi har ca 300 medlemmar. Vår hemsida nås via

52 Hur vanligt är det med autismspektrumtillstånd? Ca 1% av alla barn Autism 0,2% Aspergers syndrom 0,4-0,7%, Dvs ca barn och unga i Sverige 2-4 gånger vanligare hos pojkar Ökad förekomst? Tveksamt Ökad kunskap Ändrade diagnoskriterier

53 Upptäcks? Autism möjligt före 2-3 år Aspergers syndrom 4-7 år Språkscreening vid 2 ½ år Fortfarande upptäcks många sent, tonår och som vuxen Utvecklingsstörning och autism

54 Hur ser det ut idag? Många hemmasittare, pga av okunskap inom skolan, leder till utslagning Många barn, ungdomar och vuxna får beteendeproblematik inom omsorgen pga okunskap och besparingar Många kommuner avslår insatser i strid med intentionen i LSS. Leder till psykisk ohälsa och men även orimliga konsekvenser för anhöriga. Besparingar inom Landstingen leder till sämre habilitering. Många personer inom psykiatrin har ofta oupptäckta Många personer inom psykiatrin har ofta oupptäckta diagnoser inom Autismspektrum.

55 Hur ser det ut idag? Stora skillnader runt om i landet Stora brister i kunskap k och kompetens kvalitet i insatser varierar attityder och förhållningssätt Saknas ofta helhetsperspektiv och långsiktighet Splittrat förhållningssätt Saknas nationellt samordnat kunskapsstöd Delvis nedmontering av autisminriktade arbetssätt och verksamheter

56 Vilken hjälp kan anhöriga få?

57 Många olika insatser att välja på! Behandling Bota Intervention Insatser Stöd ABA TEACCH Floor-time PECS Kat-Kit Denver Son-Rise AKK Sociala berättelser KBT Seriesamtal DBT Hanen Scerts PBS Fascilitated communication TBA Dieter Mineraler Vitaminer Tydliggörande pedagogik Vaccinationer Djurterapier Holdingterapi HBOT Secretin Homeopati Filtrera vatten från klor o fluor Teckenekonomi Mediciner Magnetterapi

58 Anhörighetsperspektiv

59 Hur vill vi ha det? Autismspecifik kompetens en hörnsten Kunskap Förståelse Tillämpning

60 Autisspektrumtillstånd Komplext Mångfasetterat Varierande uttrycksformer Tilläggsproblem Har man någon form av autism bör det ses som huvuddiagnos

61 Vilka insatser behövs? Varje dag, dygnets alla timmar och hela livet för de allra flesta Kompetensen måste finnas i vardagen där situationerna finns, frågorna ställs och kommunikationen sker Ett annat språk Måste användas i alla sammanhang! Ett annat tänk Lära aktivt

62 Vad behövs? Samordnade insatser, mer hängrör och mindre stuprör Samordnad individuell plan Gemensam grundsyn Ges av så få personer som möjligt Gemensamt språk och förhållningssätt Se upp med att fragmentera barnet/ungdomen genom att olika insatser och behandlingar ges av många olika personer utan tolk

63 Vad behövs? Föräldrar jämbördiga parter i teamet runt barnet Information till barnet Gör barnet delaktigt Informera föräldrar Föräldrar stort inflytande över val av metod om kunskapsläge k och olika metoder

64 Goda exempel Filmer på Youtube Det är lätt att göra rätt, följa LSS Kristin och Fredrik Sociala investeringar, Norrköpings kommun Husläkarverksamheten ä a e sa ete i Uppsalaa Tandläkarmottagning Skara, Tuseninlärningsmetoden

65 Youtubefilmer-Det är lätt att göra rätt CReC0&feature=player_embedded q78ko&feature=player_embedded

66 TV4 har ett inslag på sin hemsida. Länken finns på autismprojektet på Aleris Barncentrum &Våd Vårdcentrals (Uppsala) hemsida.

67 TV4 har ett inslag på sin hemsida. Länken finns på autismprojektet på Aleris Barncentrum & Vård-centrals (Uppsala) hemsida. heterna_uppsala?title=barn_med_autism_far_ egen_vardmottagning&videoid=

68 LÄNKAR Autism- och Aspergerförbundet Autismforum Stockholms Läns Landsting se "Husläkarverksamhet" för barn med autism. Uppsala inlärningsmetoden Tandvård för personer med autismspektrumtillstånd UR Samtiden UR Samtiden: Föreläsning med Eva Nordin Olsson, läkare samt ordf i Autismoch Aspergerförbundet UR Samtiden: Föreläsning med Ulrika Aspeflo, logoped och mångårig erfarenhet att jobba med autismspektrumtillstånd till tå

69 SLUT Tack för er uppmärksamhet!