Validering av informationsmaterial för närstående till person med hjärtsvikt

Transkript

1 Validering av informationsmaterial för närstående till person med hjärtsvikt Jan Mårtensson Professor Avdelningen för Omvårdnad Hälsohögskolan, Jönköping

2 Medarbetare i detta projekt Emilie Whitworth, Ssk, VC Lokstallarna Maria Henricson, Ssk, lektor, AFO, Hälsohögskolan Berith Hedberg, Ssk, lektor, vårdcontroller, Jönköpings sjukvårdsområde

3 Definition Hjärtsvikt är ett kliniskt syndrom, som orsakas av en abnormitet i hjärtat och som kännetecknas av förändringar i hemodynamik, njur-, nerv- och hormonsystem

4 Vanligaste orsakerna till hjärtsvikt Ischemisk hjärtsjukdom Högt blodtryck Hjärtmuskelinflammation Hjärtarytmier

5 Prevalens fördelat på kön och ålder Source: NHANES III ( ), CDC/NCHS and the American Heart Association

6

7 Årlig Mortalitet Asymtomatisk vänsterkammardysfunktion (latent hjärtsvikt) = årlig mortalitet ca 5% Mild-måttlig hjärtsvikt = årlig mortalitet 10-20% Svår hjärtsvikt = årlig mortalitet 40-50%

8

9 Nystartade hjärtsviktsmottagningar på svenska sjukhus

10 Hjärtsviktsmottagningar i Europa 2006

11 Anhörigperspektivet Förr tog anhöriga hand om de sjuka i familjen Förändrades radikalt under 1900-talet då professionella vårdare på sjukhus tog över detta Under senare decennier har en förändring återigen skett mot att anhöriga får ta ett större ansvar pga: - mer vård i hemmet - inläggningar kortvarigare - kommunerna har fått ta över mer vårduppgifter

12 Närståendes situation Den närstående känner sig ofta åsidosatt då den hjälp som erbjuds framför allt är riktad till den sjuke (Aldred, Gott & Gariballa, 2005; Luttik et al., 2007; Mårtensson, Dracup & Fridlund, 2001). Ängslan och oro över den sjuke är något som kan tvinga den närstående att planera om sitt liv för att mer kunna vara den sjuke till hands och bistå när behov finns (Aldred, Gott & Gariballa, 2005; Luttik et al., 2007). Ängslan är till viss del knuten till det oförutsägbara förlopp som sjukdomen har och har liknats vid en berg- och dalbana (Brännström, Ekman, Boman & Strandberg, 2007).

13 Närståendes situation Information och utbildning till närstående stärker förmågan att stödja den sjuke i livets slutskede. (Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne & Braithwaite, 2009) Handledning och stöd från professionella vårdgivare samt utbildning inom den aktuella sjukdomen minskar graden av påfrestning och risk för depression hos närstående (Wolff et al., 2009) Trots detta finns det idag inte mycket informationsmaterial som riktar sig till närstående till personer med hjärtsvikt.

14

15

16 Syftet med denna studie är att testa validiteten av ett informationsmaterial avsett för närstående till patienter med hjärtsvikt.

17 Informationsmaterial Ett amerikanskt informationsmaterial översattes till svenska av en tvåspråkig sjuksköterska för vidare validering. Materialet riktar sig till den närstående som vårdar en person med hjärtsvikt men är avsett att läsas av både den närstående och den sjuke och sedan följas upp och diskuteras vid besök hos hjärtsviktssjuksköterska alternativt läkare. Materialet är upplagt som en guide indelad i fem olika sektioner:

18 ATT LEVA MED HJÄRTSVIKT: EN GUIDE FÖR NÄRSTÅENDE 1. Svår hjärtsvikt och dess utveckling 2. Att hantera hjärtsvikt i hemmet 3. Rollen som närstående 4. Planering för framtiden 5. Att leva väl med hjärtsvikt

19 Validering Steg 1: Delfimetoden Steg 2: Fokusgruppsintervjuer

20 Delfimetoden "Project Delphi" var namnet på Air Force-sponsrade Rand Corporation studier (Santa Monica, Kalifornien "tankesmedja" ), med start i början av 1950-talet Namnet togs (humoristiskt) från platsen för det grekiska oraklet i Delfi Deras resonemang gick ungefär så här: experter, särskilt när de är överens, är mer benägna än icke-experter att ha rätt om frågor inom sitt område.

21 Delfimetoden avser att strukturera gruppkommunikation via en serie av upprepade frågor med syftet att uppnå den mest tillförlitliga konsensusen i en grupp av experter (Linstone and Turoff 1975) Grundstrukturen omfattar 1) val av experter, 2) utskick av frågor, 3) 2-4 svarsomgångar med ändringar emellan, och 4) slutlig samstämmighet. Svaren från varje omgång av frågor analyseras och sammanställs till ett nytt frågeformulär som returneras till experterna. Experterna har nu möjlighet att omformulera sina åsikter med kunskap om åsikter från övriga experter. Detta förfarande med svar-analysjustering-feedback-svar upprepas tills samstämmighet uppnås. Delfimetoden anses både verksam och effektiv, då den kombinerar expertkunnande hos en relativt stor grupp personer som får vara anonyma och slipper en formell konfrontation där en enskild expert kan ha oönskat inflytande på övriga experter (Bond and Bond 1982).

22 Tillvägagångsätt i detta projekt I denna studie bestod expertgruppen av personer med kompetens inom omvårdnad, medicin, pedagogik, etik och anhörigfrågor. Informationsmaterialet skickades ut till expertgruppen och reviderades efter varje svarsomgång utifrån de åsikter som kommit in och returnerades därefter. Detta förfarande med svar-analys-justering-feedback-svar upprepades i tre svarsomgångar där totalt nio utav 19 tillfrågade personer genomförde samtliga svarsomgångar.

23

24

25 Exempel på ändringar gjorda i steg 1 Anpassa texten mer till svenska förhållanden Rikta den tydligare till anhöriga Tydligare framgå att det handlar om svår hjärtsvikt

26 Fokusgruppsintervjuer En intervjuform där en liten grupp åsiktsfyllda människor samtalar runt ett förbestämt ämne. Gruppdeltagarna har något gemensamt (ålder, kön, erfarenheter, sjukdomar etc.) och frågestunden leds av utfrågare/moderatorer. Till stöd har gruppledarna en intervjuguide I regel består fokusgruppen av 5-15 personer och intervjun pågår vanligtvis 1-2 timmar (DePoy & Gitlin, 1999). Gruppen i detta projekt består av 3-4 par, där respektive par består av en person med hjärtsvikt och en närstående. Inför intervjun får paren gå igenom materialet hemma för att i fokusgruppen sedan delge sina åsikter och diskutera dem med övriga deltagare.

27 Fördelar med fokusgrupp - perspektivet på ämnet breddas - interaktionen mellan deltagarna ger ett stort djup i svaren - delaktighet som intervjun erbjuder uppskattas - lätta och billiga att genomföra - kan enkelt formas för att passa aktuella frågeställningar

28 Nackdelar med fokusgrupp - intervjun kan begränsas av deltagarnas sammansättning, bekvämlighet med varandra och gruppens interna dynamik. - sättet som frågorna ställs på är avgörande och ställer krav på moderatorn. - bearbetningen av dokumentationen kan upplevas jobbig.

29 Justeringar i steg 2 Tydliggöra hjärtsviktens olika steg Skillnad akut/kronisk hjärtsvikt Mer lokalt anpassad, ex. Mina vårdkontakter Lägg till text om alkohol Lägg till text om sex- och samlevnad Byt ut makar mot partner Lägg till text om Vita arkivet

30 Fortsättning. En till fokusgruppsintervju inplanerad (troligtvis sista) Informationsmaterialet ute i klinik under hösten 2012 Bokförlag visat intresse att hjälpa till