Kontaktsjuksköterskor inom blodcancervården

Transkript

1 Kontaktsjuksköterskor inom blodcancervården Rapport 2012

2 2 (6) Sammanfattning Alla cancerpatienter ha tillgång till en kontaktsjuksköterska eller motsvarande, enligt Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Blodcancerförbundet har gjort en kartläggning över kontaktsjuksköterskor inom blodcancervården. Endast hälften, 52 procent, av verksamhetscheferna på landets hematologiska kliniker svarar att de har kontaktsjuksköterskor. Av de verksamhetschefer som uppger att de inte har någon kontakt- sjuksköterska har knappt hälften, 45 procent, planer på att utveckla verksamheten med kontaktsjuksköterskor under Övriga verksamhetschefer svarar nej, att de inte vet eller är tveksamma. När det gäller fortsatt utveckling av verksamheten med kontaktsjuk- sköterskor uppger verksamhetscheferna att de har behov av bland annat erfarenhetsutbyte med andra hematologiska kliniker (86 procent), samverkan med andra kring utbildningsfrågor (86 procent) och goda exempel på arbetssätt (76 procent). Blodcancerförbundet har även ställt frågor till personer som under 2011 och 2012 har diagnostiserats med någon form av blodcancer. Bara var tredje, 34 procent, fått en namngiven kontaktsjuksköterska som håller kontakt, bevakar kötider, remisser, provsvar och behandlingstider med mera. 7 av 10 upplever kontakten med sin kontaktsjuksköterska som mycket positiv. Av dem som inte fått en kontaktsjuksköterska uppger 80 procent att de skulle vilja ha det. De efterfrågar bland annat en namngiven kontaktperson i vården (84 procent), information om kommande steg i behandlingen (84 procent) och personligt stöd vid oro och krisreaktioner (74 procent). Blodcancerförbundets kartläggning visar också att endast ett fåtal patienter, 17 procent, har fått en skriftlig behandlingsplan. Det är en fråga som, enligt SKL, ska bevakas av kontaktsjuksköterskan även om den upprättas av andra. Sex av tio patienter uppger att de har behov av att träffa någon med samma sjukdom. Fyra av tio patienter har fått tips om Blodcancerförbundet eller den lokala blodcancerföreningen. Blodcancerförbundet 7 maj 2012 Kerstin Holmberg Förbundsordförande Hasse Sandberg Förbundssekretare

3 3 (6) Bakgrund Sveriges Kommuner och Landsting har inom ramen för 2011 års överenskommelse mellan SKL och staten om insatser för Ännu bättre cancervård gjort en kartläggning av förekomsten av kontaktsjuk- sköterskor. En viktig utgångspunkt har varit att utgå från patientens perspektiv och hans/hennes behov i kontakterna med hälso- och sjukvården. Målet är att alla cancerpatienter ska ha tillgång till en kontaktsjuksköterska eller motsvarande. För patienter med cancer väntar många möten med ett komplext vårdsystem i olika skeden från första symtom och följande diagnostik till behandling och rehabilitering eller vård i livets slutskede efter brytpunktssamtal. Många patienter har efterfrågat en tydlig kontaktväg in i vården, ett stöd för kommunikation kring sjukdomen, hjälp med koordinering och översikt samt kontakter med olika involverade personer/mottagningar och avdelningar. Kontaktsjuksköterskornas funktion och uppgifter har definierats i rapporten. Kontaktsjuksköterskan ska: vara tydligt namngiven för patienten ha speciell tillgänglighet och kunna hänvisa till annan kontakt när han/hon inte är tillgänglig informera om kommande steg förmedla kontakt med andra yrkesgrupper utifrån patientens behov ge stöd till patienten och närstående vid normal krisreaktion vägleda till psykosocialt stöd vid behov säkerställa patientens delaktighet och inflytande i sin vård aktivt bevaka ledtider Kontaktsjuksköterskan ska dessutom ha: ett tydligt skriftligt uppdrag kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess ansvar för att en individuell skriftlig vårdplan upprättas (även om den kan upprättas av andra) ansvar för aktiva överlämningar till en ny kontaktsjuksköterska uppgiften att delta i multidisciplinära ronder/möten. Men synen på behovet av kontaktsjuksköterskor inom hematologin skiljer sig, enligt rapporten från SKL. I vården av patienter med hematologiska maligniteter finns också kontaktsjuksköterskor, skriver Regionalt cancercentrum norr. Regionalt cancercentrum väst uppger att hematologen menar att det är svårt att ha namngivna kontaktsjuksköterskor för patienterna, då patienterna endast har vårdkontakter där under 2-3 månader.

4 4 (6) Metod Blodcancerförbundet har genomfört två undersökningar för att kartlägga dels relativt nydiagnostiserade patienters syn på behovet av kontaktsjuksköterskor, dels verksamhetschefernas syn på kontaktsjuksköterskor. Patienter blodcancerdiagnos 2011 eller 2012 Patienterna rekryterades via e- brev till cirka 500 av Blodcancerförbundets medlemmar (huruvida de är nydiagnostiserade eller ej framgår inte av förbundets medlemsregister). Patienterna rekryterades även via Blodcancerförbundets Facebook- grupp och Facebook- gruppen Kampen mot KML. 78 personer som har fått en blodcancerdiagnos under 2011 eller 2012 rekryterades via dessa kanaler. Urvalsmetoden inte är optimal. Ett slumpmässigt urval av patienter som har fått en blodcancerdiagnos under 2011 och 2012 hade varit att föredra, men sådana uppgifter har förbundet inte tillgång till. Undersökning genomfördes online under perioden 25 april 3 maj Verksamhetschefer inom hematologin Blodcancerförbundet har identifierat 39 verksamhetschefer eller motsvarande. Dessa fick ett e- brev från Blodcancerförbundet med en förfrågan om att delta i undersökningen och länk till en online- undersökning. Tre verksamhetschefer svarade via e- post, några citat: Kontaktsjuksköterskor är ju en fråga som är prioriterad inom nationella Cancerplanen och även RCC Syd. Vi har inom vår klinik tyvärr inte kommit så långt ännu i planeringen. Det är utlyst ett större RCC- möte om detta i dagarna, och vi håller på att skapa ett sjukskötersketeam för detta. Inom hematologin är ju oftast inte lika många olika kliniker involverade som vid många andra cancerformer, men ändå finns det rimligen ett behov av denna funktion även för hematologipatienter. Vi är förstås mycket intresserade av patientföreträdarnas syn på saken, och ser fram emot kontakt med Er i frågan. Jag har besvarat enkäten trots att jag aldrig brukar göra det. Någon formell definition på vad en kontaktsköterska är hittar jag inte hos Socialstyrelsen, kanske det finns inom RCC? Jag har försökt ta hänsyn till vilka funktioner som utförs av de olika sköterskor som arbetar vid våra mottagningar. 23 verksamhetschefer svarade på frågorna i undersökningen (59 procents svarsfrekvens). Undersökning genomfördes online under perioden 25 april 3 maj 2012.

5 5 (6) Patienternas syn på kontaktsjuksköterskor Var tredje patient, 32 procent, som har fått en blodcancerdiagnos år 2011 eller 2012, har fått en namngiven kontaktsjuksköterska. 7 av 10 upplever kontakten med sin kontaktsjuksköterska som mycket positiv. När det gäller kontaktsjuksköterskornas roll och uppgifter svarar patienterna att deras kontaktsjuksköterska (%): Bevakar kötider, remisser, provsvar och nya besökstider 70 Har tillräcklig kompetens kring sjukdomen för att ge råd 70 Förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper utifrån behov 70 Har speciell tillgänglighet 65 Informerar om kommande steg i behandlingen 60 Hänvisar till annan person när hon/han inte är tillgänglig 50 Ger stöd vid oro och krisreaktioner 50 Säkerställer patientens delaktig och inflytande över vården 45 Ger stöd till närstående vid oro och krisreaktioner 35 Av dem som INTE har en namngiven kontaktsjuksköterska vill 8 av 10 patienter ha det. Resten vill inte ha det, eller är tveksamma. Patienterna känner framför allt behov av följande (%): Särskild tillgänglighet till en person för frågor med mera 86 En namngiven kontaktperson i vården 84 Information om kommande steg i behandlingen 84 Personligt stöd vid oro och krisreaktioner 74 Att någon bevakar kötider, remisser, provsvar och besökstider 74 Stöd till närstående vid oro och krisreaktioner 70 Att någon hjälper till att säkerställa inflytandet över vården 66 Ett fåtal patienter, 17 procent, har fått en skriftlig behandlingsplan (enligt SKL ska kontaktsjuksköterskan ansvara för att en individuell skriftlig vårdplan upprättas, även om den upprättas av andra). 39 procent har blivit erbjuden någon form av psykosocialt stöd (tre fjärdedelar tackade ja, och en fjärdedel tackade nej). Var tredje patient, 34 procent, har blivit tillfrågad om att delta i en läkemedelsstudie (klinisk forskning). Sex av tio har behov av att träffa någon annan med samma sjukdom. Fyra av tio har fått tips från någon inom vården om Blodcancerförbundet eller en blodcancerförening.

6 6 (6) Verksamhetschefernas syn på kontaktsjuksköterskor Hälften av verksamhetscheferna säger att de har kontaktsjuksköterskor på den hematologiska kliniken. Antalet kontaktsjuksköterskor varierar från en till fem, men det vanligaste är två kontaktsjuksköterskor. Majoriteten av kontaktsjuksköterskorna, 73 procent, har ansvar för mer än 20 patienter. Övriga kontaktsjuksköterskor, 27 procent, har ansvar för upp till 20 patienter. När det gäller arbetsuppgifter svarar verksamhetscheferna att kontaktsjuksköterskan (%): Har relevant kunskap om patienternas diagnoser 100 Har god kontakt med behandlande läkare 100 Bevakar aktivt ledtider 100 Förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper utifrån behov 90 Är tydligt namngiven för patienten 80 Har speciell tillgänglighet och kan hänvisa till annan 80 Informerar om kommande steg i behandlingen 80 Säkerställer patientens delaktighet och inflytande över vården 80 Deltar i multidisciplinära möten 80 Ger stöd till patienten och närstående vid normal krisreaktion 70 Vägleder till psykosocialt stöd vid behov 70 Har ett tydligt skriftligt uppdrag 50 Har ansvar för att en individuell skriftlig vårdplan upprättas (även om den upprättas av andra) 10 Av dem som INTE har någon kontaktsjuksköterska svarar 45 procent att de har planer på att utveckla verksamheten med kontaktsjuksköterskor under Övriga svarar nej, tveksamt eller vet ej. Verksamhetscheferna uppger att de har behov av följande när det gäller utveckling av verksamheten med kontaktsjuksköterskor (%): Erfarenhetsutbyte med andra hematologiska kliniker 86 Samverka med andra kring utbildningsfrågor 86 Goda exempel på arbetssätt 76 Samverka med andra kring kompetensförsörjning 71 Utbildning av kontaktsjuksköterskor 67 Handledning av kontaktsjuksköterskor 67 Erfarenhetsutbyte med andra onkologiska kliniker 57 Tydligare samspel mellan kontaktsköterskan och andra i vården 43 7 av 10 verksamhetschefer brukar tipsa sina patienter om Blodcancer- förbundet eller den lokala blodcancerföreningen. 15 procent gör det aldrig, och 15 procent är tveksamma/vet ej.